de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
25-01-2008
25 januari 2008
Hallo,
Terug een fase voorbij! De bestralingen dus Het was toch wel heel vermoeiend zo elke dag naar Gent s morgensvroeg, in t verkeer en ons meisje telkens vroeg moeten uithalen. We mogen blij zijn dat ze de bestraling al bij al heel goed doorgekomen is. Ze was niet meer bang, liep door de kelderverdieping om zo vlug mogelijk aan de bestraling te kunnen beginnen, liedje kiezen, bovenkleding uitdoen en op de tafel gaan liggen. Elke dag deed ze dit superflink, ze mocht dan telkens stickertjes kleven op een door de verpleging gemaakte kalender en telkens de week uit was, mocht ze een cadootje kiezen uit de kast. Dat vond ze super!! Maandag 21 januari was de laatste dag en werd ons wachten voor 1 keer op de proef gesteld, want toen we aankwamen was er iets mis met het apparaat! De wachtzaal stroomde in een mum van tijd vol, aangezien het niet vooruit ging! De computerbesturing van het bestralingsapparaat was stuk! Een uur en 10 min moesten we wachten, maar ons Lotte deed dit heel flink! Nadien liepen we terug vlug door de gangen want we gingen die dag met ons 3-tjes naar de zee.
Rond 11u waren we aangekomen in Oostende, Lotte wou vlug naar het strand. Goed ingeduffeld en met haar emmertjes en schepjes gingen we dan op pad, maar de wind was veel te hevig de putjes die ze groef vlogen direct weer dicht en haar emmertje vloog ook eens weg zodat papa er vliegensvlug achterna moest rennen. Het werd al bij al een heel leuke dag met wat wandelen, iets gaan drinken, iets gaan eten nog wat soldenprikjes doen, vooral zeepjes, speldjes,kammetjes, waren de artikelen die Lotte wou!
Van voor kerst krijgt ze ook stilaan haar haartjes terug, zodat ze nu al een mooi donker hoofdje heeft en ze kijkt er dan ook enorm naar uit om daar staartjes en speldjes in te doen. Van de dokter mocht ze dan haar buikje niet met zeep wassen, want dan gingen de lijntjes er te vlug af. Dus wil ze de zeep nu gretig gebruiken!
Dinsdag is juf Adèle van de UZ-school nog langs geweest en werkte ze met Lotte rond spookjes en juf Frieda kwam ook al enkele keren met Lotte werken! Ze kijkt enorm uit naar die momenten. Woensdag zijn we dan eens naar de school geweest, Lotte werd in het klasje enorm verwelkomd door de kindjes en de juf! Ze was heel erg blij met dit alles, ik bleef 45 min in het klasje en vroeg haar dan of ik naar huis mocht en ze zei ja. s Middags was ze heel blij van mij te zien, maar ze had een hele leuke dag gehad en wou nog komen. Thuisgekomen begon ze direkt opnieuw te verven en te plakken, ze heeft de schoolkriebels enorm te pakken!
Gisteren moesten we dan terug op controle in het UZ. Bloedje controleren en kathedertje flushen. Haar bloedwaarden waren wat gezakt tov de vorige weken, want toen waren ze telkens gestegen. Dit is een normaal verschijnsel na de bestraling. Volgende donderdag moeten we terug op controle en dan gaan ze ons een datum geven voor het verwijderen van haar kathedertje en voor het starten van de vit A-kuur, maar eerst moet haar bloedje goed hersteld zijn.
Vandaag is Lotte terug naar school voor een half dagje, ze geniet ervan met volle teugen. Normaal ging ik gisteren al een nieuwsbrief van Lotte geschreven hebben, maar we kregen het slechte nieuws dat bij een lotgenootje van Lotte de kanker terug de kop opsteekt na controleonderzoeken, dit al het 2e kindje in een paar weken tijd! Dit zet ons nog maar eens met ons 2 voetjes op de grond! Wij zijn al heel blij dat het met Lotte voorlopig heel goed gaat en denken hoopvol aan de toekomst, maar als je dit hoort, sta je aan de grond genageld! De behandeling is bijna gedaan, maar de onzekerheid kan nog 5 jaar duren!
Wij blijven duimen, bidden en hopen op een gezond 2008!
Hier zijn we dan terug met de eerste nieuwsbrief van het nieuwe jaar. Ik hoop dat jullie de kerstfoto afdrukten als kaartje, want dit jaar zijn er per post geen verstuurd geraakt. Het zijn drukke dagen en weken geweest.
Op 18 december werden we in het UZ verwacht in het P7 gebouw, daar kregen we de uitleg en de rondleiding over de bestraling door dr. Tom Boterberg, een hele lieve man, die goed met kindjes omkan. Donderdag 20 december werden we dan al om 8u 's morgens verwacht voor de simulatie van de bestraling, dwz dat ze op Lottes buikje aftekenen waar de bestraling moet komen. Hiervoor moest ze in slaap, aangezien dit perfect moest gebeuren en ze bang was van het ganse gebeuren. Op een foto in bijlage kan je allerlei rode lijnen zien en ook het verzorgen van haar kathedertje waar Lotte niet zo blij mee was, zoals je op haar gezichtje kan zien.
Op donderdag 27 december moesten we dan in 4K12 zijn (terug ander gebouw), om een CT-scan te maken van haar buikje om de perfecte plaats van haar buikje te bepalen en de beelden vast te leggen voor de bestralingen. Deze keer moest ons meisje terug in slaap, want het maakte haar zo bang wat ze allemaal te zien kreeg.
De feestdagen is ze heel goed doorgekomen, heeft van alles en iedereen enorm genoten en wou zeker de tijd niet laten voorbij gaan door op die dagen te veel moeten te slapen! Hoe zou je zelf zijn als al zo lang in isolatie leeft!!!
Woensdag 2 januari werden we dan verwacht in K4 voor de bestraling. Het was papa die met Lotte ging, want mama voelde zich allesbehalve goed! Lottes voornemen was om de bestraling wakker te proberen, maar uiteindelijk was ze toch te bang en had ze de hulp van de anesthesiste nodig om haar te verdoven.
Lotte was nochtans heel goed voorbereid, had de video over "de bestraling, wat is dat" meermaals gezien en wist op voorhand al wat er ging gebeuren maar toen het moment daar was vond ze het toch te eng!
Tot ....
... deze ochtend..., mama voelde zich terug al wat beter en was met Lotte naar Gent gereden met de cd van Mega Mindy op de achtergrond. Onderweg vroeg ik haar of we hem gingen meenemen binnen, aangezien dat de dokter zei dat ze tijdens de bestraling mocht naar haar lievelingscd luisteren. Ze zei dat ze dat wou en dat ze specifiek het liedje van "Toby Toby" wou horen! Zo gezegd zo gedaan. Toen we de dokter zagen, zeiden we dat Lotte wou wakker proberen te blijven met de muziek op. Hij verschoot nogal, maar wou het zeker ook proberen. Lotte is nl. nog vrij jong om zoiets al zonder verdoving aan te durven. Toen ze op de tafel lag, was ze eventjes heel bang bij het zien van die machines, maar toen ik vertelde over 'Floris', de jongen van de video, dat hij in het begin ook bang was, maar dat het geen pijn deed en helemaal niet lang duurde, nl 2 X een halve minuut. Toen werd ze rustiger, ze herinnerde het zich en vertrouwde ons. De dokters en de verpleegsters zetten de machines klaar en dan moesten we buiten. Ondertussen kon ik Lotte in een andere kamer op een schermpje zien en zei kon mij horen, net als de muziek van Mega Mindy. Ons meisje lag dan helemaal alleen op die tafel, maar deed dit superflink!! Na afloop mocht Lotte haar een cadootje kiezen omdat ze zo flink was en koos een bal. Iedereen was zo blij dat ze het zo goed deed! De dokters en verpleging op 3K6 vonden het ook schitterend hoe ze dit deed! Ja, vandaag moesten we ook op 3K6 zijn voor de bloedcontrole en flushen van haar katheder, daarom werd het toch nog middag vooraleer we thuis waren. Haar bloedje doet het ook nog steeds heel goed! Ze moet nu wel terug Novaban (medicatie) nemen tegen de misselijkheid, aangezien ze een deel van maag en darmen bestralen en ze daarvan ook zal moeten braken. En dit gebeurde vandaag al, op 3K6 kwam er al de fruitsap die zal al gedronken had eruit. Een geluk dat de verpleging van Koester ons een voorraadje klaargenomen had, want het zal blijkbaar nodig zijn dat ze dit krijgt.
Hopelijk gaan de volgende dagen even vlot en het flushen is terug voor volgende week donderdag.
Er zijn al 2 bestralingen gebeurd, nog 12 te gaan, want ze moet er in totaal 14 krijgen. Dus tot 21 januari, alle dagen behalve in het weekend. Eind januari zal dan waarschijnlijk haar kathedertje er uitgehaald mogen worden. Na de krokus normaal gezien naar school en op 23 februari start de vitamine A-kuur voor 6 maand.
In die periode zullen de controles in 3K6 niet meer wekelijks, maar waarschijnlijk maandelijks verlopen.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
