de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
19-05-2011
Enkele fotootjes
Wout met mama
Wout met papa
Het Lotte hoekje in school, mooi versierd voor je communie
Jouw broertje op de schoolbanken van het 1e lj van juf Lutgarde Dinsdag waren mama en Woutje na schooltijd eens naar je klasje geweest om eens te zien hoe het er uit zag aangezien we er het ganse schooljaar nog niet geweest waren wou mama met Woutje toch eens gaan.
Woutje bij het Lotte hoekje aan de inkom
Deze kleine Pooh beer met bloemstukje stond in de kerk speciaal voor jou liefste Lotte. We kregen van de juf een 1e communieboekje. Tijdens de viering was er ook een voorbede voor jou: Graag willen we vandaag ook bidden voor Lotteke. We hopen dat ze vanuit haar sterretje met ons mee viert. We bidden voor haar mama, papa, broertje en grootouders, dat ze vandaag steun en sterkte mogen vinden bij elkaar.
Tekstje geschreven door meter moetie voor je 1e communie
Vandaag 15 mei 2011
Het eerste leerjaar de klas van juf Lutgarde maakt zich klaar om samen met pooh beer en de andere kindjes naar de kerk te stappen de jongens met gel en de meisjes met speldjes in hun haar.De wagens van hun ouders zijn mooi versierd met witte lintjes. Vandaag is het de grote dag, de dag van de eerste communie, Zandbergen straalt.
Je mama, liefste Lotte,zou heel graag al in januari met jou naar de mooiste kinderboetiekjes zijn gestapt om je het mooiste kleedje uit te kiezen, een armbandje, een ring, een kettinkje, speldjes en je meter zou je witte schoentjes kopen.
Het dessertje dat we op het einde van je feestje zouden eten kan niet anders dan een ijslammetje geweest zijn. Meter keek er naar uit om je wezentje te zien glunderen en verwonderd dat je zou geweest zijn als er bloed uitkwam nadat jij samen met je papa het mes had vastgehouden om het hoofdje er af te snijden. Maar bloed is het niet prinsesje het is grenadine of aardbei saus dat meter gebruikt .
Maar jij prinsesje hebt je ijslammetje toch gekregen op je 3de verjaardag al, jij wou geen gewone ijstaart maar wel een lammetje. Jij wist beter dan wie ook wat je meter allemaal kan maken ,wist jij dat toen al prinsesje dat het op deze dag niet meer zou kunnen?
In de kerk waar ze nu zijn, was jij ook op 13 december 2008 helemaal vooraan en nu prinsesje is het pooh beer die je plaats inneemt tussen de kindjes van je klas.Pooh beer neemt nu elke stap die jij zou doen en ja hij kent het 3e kleuterklasjewaar hij leerde rijmen en nu het eerste leerjaar waar hij al kan lezen en schrijven, het is dan wel een slimpieken je pooh beer.
Prinsesje meter zal je hoekje aan de ingang van de school ook mooi versieren met witte pluimpjes en meibloempjes.
Rond je urne in je huisje zal het stralen, net zoals jij daarboven aan het stralen bent, een echte blinker en daar wisten jij en juf Annelies alles over jullie strooiden eens de halve klas rond met de glinsters.
Je broertje die nu 9 maand is geniet mee van al die sterrenpracht en zijn eerste woordje is Gert de naam van je papje en weet je zijn tweede woordje is zus ,en dan zwaait hij naar jou, het zijn dezelfde helderblauwe oogjes als die van jou die ik zie als hij me aankijkt ... Hij neemt jouw speelgoed gsm in zijn handjes om naar jou te bellen en dan draait hij zijn hoofd en legt zijn oor te luisteren t is net of hij aan de receptie van babyland zit.
Prinsesje daar waar jij nu bent aan de witte kant zoals jij zelf zei hoe is het daar? Er zijn hier wel veel communiekantjes en ook kindjes met een lentefeestje, een hemel vol meter
Meter toch, je moet me dat allemaal niet zeggen je moet geen stress hebben hier zijn we heel goed meter, ik ben nu wel een engeltje hoor meter. Een engel? Ja meter een communie engel heb je dat nog niet gehoord meter ? Vertel dat maar aan mijn ama en mijn papje en mijn broertje. Ama?Ja meter je weet dat ik graag met woorden speel en ama is mijn mama en op mijn T-shirt staat I Love mama... ja prinsesje ik zal het haar zeggen.
Het is hier wel een drukke meimaand hoor, je papje jarig, je communie en Moederdag.Meter vergeet jij mijn bloemetjes niet af te geven aan mijn mama?
Soms meter moeten kindjes deze aarde verlaten daar kan je niets aan veranderen meter, je moet aanvaarden. Weet je meter ik ben blij dat jij de mama van mijn mama bent. En ik Lotte ben blij dat jij de dochter van mijn dochter bent .
Hier meter een zakdoekje, je weet dat mijn mama je niet kan zien wenen .
Dank je Lotte ik gooi jou een kusje en een knuffeltje, heb je het gevangen ?
Dag meter ..dag Lotte Dit tekstje komt in Raakpunt (boekje Kinkerkankerfonds UZ Gent)
Het knaagde al een tijdje aan me om nog eens iets op je blogje te schrijven liefste schat en nu Woutje slaapt, wil ik er dan nu ook tijd voor maken. Het is moederdag vandaag en nu wil ik als jouw mama dan ook een momentje met mijn dochter spenderen... Vele mama's hebben er vandaag super kunnen van genieten, andere mama's moesten vandaag werken en jouw mama dus ook. Ik vind dat eigenlijk niet zo erg. Ik ben druk bezig en de dag is voorbij zonder dat ik het weet. Het is al de 3e moederkesdag zonder jou lieveke, maar deze keer was al een beetje minder pijnlijk omdat jouw broertje ons zo verblijd! Mama heeft vandaag een hele mooie plant gekregen, waarvan ooit mama's trouwboeket gemaakt was! We missen je nog altijd heel erg lieve schat, maar in sommige dingen ben je dan soms terug zo dichtbij als we jouw broertje zien. Soms is het precies jou die we terug zien toen je een jaar of zoiets was, want hij is sinds vorige week 9 maand geworden maar is zo groot als jij op 13 maand!! Hij zegt al een paar woordjes, waaronder 'ert' afkorting voor Gert, we denken dat hij dat heeft van als papa zijn gsm opneemt zegt hij steeds 'met Gert' dus nu zegt Wout tegen alles 'ert' en als hij jouw foto ziet of we zeggen jouw naam dan zegt hij 'zus'. Dat doet ons dan ook heel veel plezier ! 't Is zo'n ongelooflijk schatje, hij is altijd blij, stapt al enkele pasjes als je zijn handjes vasthoudt(hierin was jij nog ietske vroeger, want jij had op je 9 maand al schoentjes omdat je zoveel al stapte aan de handjes), heeft al 7 tandjes(hierin is Woutje dan vroeger) en wil altijd eten wat wij eten, maar dat kan natuurlijk nog niet. Soms kunnen we beter de kipjes eens binnen laten, want er vliegt hier nogal wat brood e.d. op de grond ! Er komt hier terug meer en meer leven in huis en dat doet ons wel heel goed! Soms is het ook wel heel druk, jouw broertje opvoeden, het huishouden, de winkel,... Maar dan denk ik, liever dat dan kapot gaan van verdriet en doelloos te zijn! Stilaan kunnen we ook zeggen dat we gelukkig zijn, maar dan heb ik soms schuldgevoelens naar jou toe... Hoe kunnen we gelukkig zijn zonder jou??? Maar dan denk ik, je bent steeds bij ons, van 's morgens tot 's avonds en aan hetgeen je overkomen is kunnen we niets veranderen en konden we niets aan doen! Hoe we het ook draaien of keren, we moeten vooruit! Dat doen we dan ook en soms zitten we ook op een roetsjbaan en vliegen door alles door en over en dan moeten we terug eens 'halt' roepen en eens een momentje voor onszelf nemen, want wij weten beter dan wie ook hoe kort het leven wel kan zijn! Daarom had mama vrijdagvoormiddag eens een welness geboekt als surprise voor je papje, want het was zijn verjaardag! Hij heeft er uiteindelijk toch van genoten, maar het was in 't begin toch heel moeilijk om een paar uurtjes de knop om te draaien om op genieten te zetten en niet op werken... Mama is sinds 1 mei al 2 jaar zelfstandig en sinds gisteren is 't Vlindertje al 2 jaar open! Als ik eraan terug denk ben ik wel fier dat ik toen de stap gezet heb en dat ik nu al zo ver sta! Het doet me ook plezier dat mensen met plezier naar hier komen en zeggen hoe aangenaam en kindvriendelijk het hier wel is! Daarvoor doe ik het lieveke, dat kinderen hier met hun ouders of grootouders super kunnen genieten van jouw speeltuin (die ondertussen al uitgebreid is), van de diertjes (konijntjes, kuikentjes, kippetjes, geitje en ponys) en natuurlijk van de lekkere ijsjes en chocolade. Ons Woutje vindt dit alles natuurlijk ook super en iedereen is ook zot van hem, ze noemen hem al 'dat kindje van 't Vlindertje '. Komende zondag 15 mei, doen de kindjes van jouw klas hun 1e communie, de dag waar ik eind vorig jaar zo bang van was, breekt nu aan en ik moet zeggen dat ik er al met een heel ander gevoel tegenaan kijk. Ik ben er niet meer zo bang voor en het doet momenteel ook geen pijn meer! Die zondag echter gaat mama haar winkeltje wel sluiten, we gaan er dan een dagje op uit, zodat we er niet teveel mee geconfronteerd worden. We wensen wel alle andere kindjes, hun ouders en de juf een hele mooie dag toe!!!
2 weken geleden lieveke zijn mama, papa en meter moetie naar Herzele geweest naar het 1e concert van Free Souffriau als 'Gewoon Free'. Een paar daagjes ervoor waren Free haar ouders en tante bij mama in 't Vlindertje geweest en hadden een cadootje mee voor jouw broertje! Het weerzien van hen en van Free en Miguel deed ons enorm deugd! Het is net alsof jij er bij bent als we Free zien, die band is zo ongelooflijk innig en hartverwarmend, ik heb dan zo'n blij gevoel over me alsof jij mij die kracht geeft omdat je zo blij bent dat we jouw mega-idool terugzien!!! Het concert was heel mooi, de cd is heel mooi, ze heeft een liedje voor haar ouders, voor haar zoontje Wolf en voor haar dochtertje Lola! Ik vind het prachtig als je liedjes voor je kinderen kan zingen!
Lieve schat, ik ga ermee stoppen en op een ander momentje eens fotootjes plaatsen. Slaapwel lieveke, dikke knuffel en vele kusjes van je allerliefste mama, papje en broertje xxxxxxxxxxxxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.