de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
28-05-2008
28 mei 2008
Hallo,28 mei 2008
Op zondag 18 mei kregen wij bezoek van het Make-a-wish team, die op nabezoekkwamen. Ilse, Linda en Carolien hadden als geschenk een prachtig fotoboek mee van de wensdag! Het is een prachtige herinnering aan een fantastische dag!!! Zij werden bij ons ook met open armen onthaald met mattentaart en aardbeitaart als dessertje. Iets dat zij bij hen ook niet zo gewoon zijn, maar toch heel lekker vinden. Lotte was super in form die namiddag, van haar ziek zijn van de voorbije week was niet veel meer te merken!! De schommel en glijbaan, werden gretig geshowd en getest! Het afscheid was terug wat emotioneel, maar wij houden zeker contact en zien elkaar misschien nog wel eens terug!!
Lotte is gans de week die er op volgde niet meer ziek geweest en is alle dagen ook naar school geweest! We gingen zelfs zwemmen op donderdagavond met mama en 2 vriendinnetjes en hun mama en aten als afsluiter spaghetti! Vrijdagvoormiddag gingen de juffen en de kindjes van Lottes klasje naar de Sint-Lutgardiskapel in Voorde met de bus, en uiteindelijk was mama ook mee, achteraan naast juf Frieda. Ik zwaaide hen uit, maar werd uiteindelijk meegelokt en eigenlijk was dat wel eens fijn! In de kapel hielden ze een kort bezinningsmoment met een dankwoordje omdat Lotte nog steeds in hun klasje mag zittten.
Zondag was het boerderijfeest op mama haar werk, mama moest dan wel werken vanaf 12u, maar nam mij al mee en papa kwam een half uurtje later ook ons vervoegen! Lotgenootje Dylan met mama en papa waren ook van de partij! Het was er heel erg tof! We hebben er dierenkoekjes gebakken, een stokpaardje gemaakt, geklauterd op balen stro, eendjes of blokjes hout gevist, de griezelzolder bezocht met steile glijbaan en op een echte rodeostier gezeten!! Het werd een super namiddag!
s Avonds kreeg mama echter slechter nieuws te horen! Lotgenootje Sebbe had de strijd verloren, na de diagnose van herval in januari! Het zat er aan te komen, maar als het dan uiteindelijk echt zover is, dan is het toch een zware slag!!! 4 jaar was hij, het leven moest nog beginnen voor hem, maar het heeft niet mogen zijn. We wensen zijn ouders, zus en broer en de hele familie heel veel sterkte in deze nog veel zwaardere periode dat hen te wachten staat! Wij zullen jullie bijstaan waar we ook kunnen!!
Maandagavond heb ik het dan aan Lotte verteld, ik had haar ook nooit eerder verteld dat Sebbe hervallen was. Ze vond het heel spijtig!Ze zei wel direct dat Sebbeke dan nu bij Dorientje is en bij pony Polly in de hemel, van daaruit kan hij Prinsesje dan toch ook nog zien zei ze.Heel ontroerend hoe ze dit zo wijs zegt!
Maandagvoormiddag vertrokken we terug naar school, maar nu had Lotte niet alleen haar boekentas en/of step mee, maar ook haar konijntje Pluisje met haar 6tallige kroost. Op school is het nl. de boerderijweek. Donderdagnamiddag gaan ze naar de kinderboerdij en vrijdagvoormiddag komen de juffen en kindjes van de klas bij ons thuis naar de diertjes eens kijken. Want wij hebben er zelf ook al een heleboel, kippen, konijntjes, honden, paarden, een pony en een veulentje.
Vandaag moesten we dan op controle bij dr. Verlooy want ze start vandaag aan haar 5e kuur. Onderweg kwamen we echter dr. Sarah tegen en dit was een superblij weerzien! Dr. Sarah was onze 1e assistent-dokter en Lotte had haar heel graag en wederzijds! Dr. Verlooy kwamen we ook tegen, maar die werd dringend opgeroepen voor Intensive Care. Wij mochten dan bij dr. Veerle gaan. Eerst werd er bloed geprikt, dan moest er een plasje gebeuren, maar dit lukte helemaal niet ook niet na verschillende malen proberen! Dr. Veerle deed een klinisch nazicht bij Lotte en alles bleek goed te zijn. Haar bloed gaat nu ook gecontroleerd worden op nog eventuele aanwezigheid van antistoffen voor de verschillende vaccins. De uitslag van het bloedje hadden we nu zelf niet aangezien de verpleegster het al met de buizenpost verstuurde ipv een vlugge afdruk te nemen. Op deze uitslag wordt het dus wachten tot morgen! Dan mag mama eens bellen. Ik vroeg ook of Lotte al oorringetjes mag hebben, omdat ze hier al een tijdje naar vraagt. Dit zal nog eventjes wachten zijn tot de Roaccutane medicatie (vitA-zuurkuur) helemaal gedaan is, want die droogt de huid te erg uit, kan evt inscheuren of ontstekingen veroorzaken en dit willen we er nu toch niet bijhebben hé!
Dinsdagochtend wou Lotte eens in de whirlpoolbaden zitten die zich net aan de overkant van ons huisje bevonden. Zo gezegd zo gedaan, alles verliep redelijk goed, nadien mochten we met zn allen aanschuiven aan het ontbijtbuffet. Daar liep het na een half uurtje terug fout met Lotte, ze werd terug heel hangerig en klagerig en we voelden haar t° terug stijgen. We gingen dan maar vlug terug naar ons huisje en zeiden terloops aan Claire van de staf dat ze bij ons moest komen voor de activiteiteninschrijving aangezien Lotte zich helemaal niet goed voelde! Ze had het met de collegas al besproken dat het voor ons nog niet echt een droomvakantie geweest was! Ze gaf ons de keuze om naar huis te gaan en op een beter moment voor Lotte in een ander weekje terug te komen! We hadden tijd om een beslissing te nemen. De tranen vloeiden, het was moeilijk! We waren er nu en ons meisje is de hele tijd ziek!! Ze wou natuurlijk niet naar huis, we wachten nog wat af. Gert ging met haar wandelen met de buggy in de Efteling en ze lag op 5min in slaap! Ze sliep meer dan 2u en de papa maar wandelen met haar. Ik was ondertussen alles in ons huisje al aan het opruimen en inpakken, we waren doodop! Probeerde in namiddag ook wat te rusten, maar dat ging moeilijk want de tranen vloeiden voortdurend! Ik was zo bang voor het ergste . . . voor herval . . . voor ! Ik zag het helemaal niet meer zitten en wou niks liever dan naar huis gaan! Tot . . . papa en Lotje terugkwamen en dat Lotje er al veel beter uitzag! Het tij begon plots te keren! Eindelijk!
Woensdagvoormiddag stond ze toch al op zonder koorts, we werden met zn allen getrakteerd op een super ontspannende voetreflexmassage!We genoten er alledrie van! Op de middag kwamen oma en peter ook op bezoek en konden we terug eens genieten van een mooie dag. We gingen terug naar de Efteling en trotseerden de attracties samen met oma en peter! Lotte viel in de buggy terug in slaapook al regende het pijpenstelen, onder een grote plastiek zak zat ze veilig en droog!
Donderdagmiddag gingen ik en Lotte met andere ouders en kinderen op bezoek bij bakker Piekfijn! Papa ging ondertussen de ietwat wildere attracties van de Efteling gaan uitproberen nu hij alleen was. Wij maakten allerlei soorten broodjes in de gekste vormen, koekjes, en versierden een grote taart die we dan met zn allen mochten opeten! Allemaal onze eigen gebakjes mochten we meenemen naar ons huisje om daar lekker op teeten. In de late namiddag gingen we dan voor de laatste keer naar de Efteling naar attracties waar we nog niet geweest waren en naar de musical kijken van Tita Tovenaar, deze was super mooi! Een beetje nostalgie uit onze eigen kindertijd! Op het einde van de voorstelling lag Lotte terug in slaap, om 18u werden we terug verwacht om allemaal samen pannenkoeken te eten, voor Lotte namen we enkele mee naar ons huisje. Ze heeft dan nog geslapen tot 19u30 en dan hebben haar vriendjes en vriendinnetjes haar wakker gemaakt om te komen kijken naar het optreden van Alexander een Nederlandse charmezanger à la Johnny White! Lotte speelde wel veel liever met de kinderen dan naar deze muziek te luisteren! Het was net alsof zij de attractie was van Villa Pardoes, want alle Nederlandse kinderen smolten voor haar! Het was al bijtjes rond een honingpot! Tot iets voor 23u zat ons huisje vol met deze kinderen! Ze vonden Lotte zo lief en vonden het heel spijtig dat ze de ganse week niet met haar konden spelen wegens haar koorts!
Deze ochtend werden we dan ook hartelijk uitgewuifd door de Nederlanders en Lotte kreeg nog mooie cadootjes van Villa Pardoes! Zo werd het uiteindelijk toch nog een mooi einde van ons weekje vakantie!
Zo, na deze lange nieuwsbrief, zijn jullie terug wat op de hoogte over hoe het deze week met ons meisje verlopen is.
Hier zijn we dan terug met meer nieuws en dit keer na een pardoesweekje. Hieronder vind je wat meer uitleg en wat fotos over Villa Pardoes.
Villa Pardoes
Villa Pardoes is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. Samen met hun ouders, broertjes en zusjes beleven zij hier een week lang gratis de vakantie van hun leven.
Villa Pardoes richt zich op zieke kinderen uit Nederland en Vlaanderen in de leeftijdscategorie van 4 tot 12 jaar oud.
Villa Pardoes is een uniek vakantieverblijf in de vorm van een slakkenhuis, ontworpen door Anoul Bouwman van Alynia Lerou Architecten. In het slakkenhuis bevinden zich acht vakantiewoningen met ieder drie slaapkamers. In alle woningen bevinden zich zes volwassen slaapplaatsen en een baby/peuterfaciliteit. Bovendien is er in de Villa zelf veel ruimte voor gezamenlijk verblijf: speelgangen van enkele meters breed en verschillende speel- en zitruimtes voor kinderen en ouders. Voor de aankleding is gebruik gemaakt van drie themas: fantasie, avontuur en natuur.
Speelmogelijkheden Bij de inrichting is rekening gehouden met alle beperkingen waar een kind met een levensbedreigende ziekte mee te maken kan krijgen maar vooral ook met de wensen van het kind. Dit heeft onder andere geresulteerd in voorzieningen als muziek en computers, veel speelruimte en 2 whirlpools. Tijdens de week in Villa Pardoes hoeven de gasten niets en wordt hen veel aangeboden. Van activiteiten als knutselen, playbacken en kleien tot een bezoekje aan de thuiswedstrijden van Willem II, RKC Waalwijk en de ijshockeyclub Tilburg Trappers. Ook bieden alle attractieparken in de omgeving (De Efteling, Land van Ooit, Beekse Bergen, Lolland, Sportiom en Toverland) en vele andere faciliteiten zoals musea en schouwburgen gratis toegang aan. Dit uiteraard binnen de geldende openstellingen. Daarnaast krijgen de kinderen wekelijks bezoek van clowns, treden er artiesten en muziekverenigingen op en ontvangt Bakkerij Piekfijn elke dinsdag de families om brood en taart te bakken.
Wat voor ons ook een onvergetelijke droomvakantie diende te worden,nam in het begin een heel andere wending!!!
Het begon vrijdag al de 9e mei, we werden tussen 15u en 17u verwacht in Villa Pardoes. Om 14u30 vertrokken we hier, normaal zouden we er een kleine 2u op rijden, maar het werden er 3,5u wegens de files door het pinksterweekend dat voor de deur stond! Om iets na 18u werden we in de Villa ontvangen door Judith en co. We schoven meteen aan voor het buffet dat ons aangeboden werd. We kregen dan ook te horen dat wij de enige Vlamingen of Belgen waren die deze week in de Villa gingen verblijven. Eventjes verschoten, want daar hadden we ons niet aan verwacht, maar niet getreurd, het zal hier wel loskomen! Lotte maakte al vlug kennis met enkele kindjes op de super aantrekkelijke binnenglijbaan!
Na het buffet en de eerste kennismaking, mochten we een kijkje nemen in ons huisje en ons installeren! Het werd het huisje 1001 nacht. Heel feëeriek, romantisch, sprookjesachtig, en alle comfort was er voorzien. De zitbank was super speciaal, want daar mocht je in springen, boven de TV was er een poppenkast, een echt kinderparadijs!
Zaterdagochtend was er informatieronde voor alle gezinnen en nadien moest het sprookje beginnen... Het draaide anders uit, Lotte was heel weemoedig, energie was al weg voor we begonnen, haar hoofdje voelde heel warm aan. Ik nam voor de zekerheid haar temperatuur. Deze was al 37,5°C, we dachten dat dit door de warmte kwam en alles wat haar zo overviel. Maar wat later op de middag verergerde dit en steeg haar t° naar 39,4°C!! Gelukkig had ik Perdophen siroop mee om haar te geven en de koorts wat te doen zakken, maar eens deze uitgewerkt was, was de hoge koorts er terug!
De moed zonk ons in de schoenen en we kregen een déjà-vue van vorig jaar met het pinksterweekend! Toen waren we in euro-disney en is Lotte daar ziek geworden, waardoor we vroeger naar huis moesten komen! De maandag nadien de 4e juni kregen we de diagnose dan dat Lotte kanker had! We waren zo bang dat ons meisje zou hervallen, ze had nl. sinds haar transplant geen koorts meer gehad! Zaterdagavond belde ik dan nog naar 3K6 om te vragen wat we moesten doen. Dr. Vandecruys was van wacht en zei ons dat Lotte momenteel een gewone kleuter aan het worden is en dat ze virusjes of kinderziekten kan krijgen zoals elk ander kind. Het zal de 3-of 4-dagen koorts zijn dat ze had en het beste wat we konden doen, was haar om de 5 à 6 uur koortswerend en pijnstillend middel geven. We waren al wat meer gerustgesteld, maar toch . . . het was een heel lastig gevoel, ons meisje voelde zich allesbehalve goed! Ze was daarbij nog bezig aan haar 4e vit-Akuur,
wat haar sowieso al minder goed doet.
Het werden 4 dagen met koortsopstoten en het zich op momenten heel slecht voelen! Tijdens de koortsvrije momenten kon ze af en toe van iets genieten, maar ze was heel vlug moe en wij waren heel bang! We gingen maar voor een uurtje of twee eens naar de Efteling, maar de rest van de tijd bleven we binnen! We hadden het ons helemaal anders voorgesteld! Je ziet de andere gezinnen toekomen en vertrekken op uitstapjes, maar ons is het terug al niet gegund! Mogen wij dan echt nooit eens genieten van een beetje vakantie met ons gezinnetje???
Zondagnamiddag kwamen achterneefje Miel, Sabrina en Sven op bezoek en bleven een nachtje bij ons in ons huisje logeren! Dit vond Lotte super en was een welkome afleiding voor haar! Maandagvoormiddag gingen we een uurtje naar de Efteling en dan vertrokken we richting s Hertogenbosch voor een rondvaart op de Binnendieze. Vergelijkbaar met de Brugse rijen. Die boot mocht Lotte zelf ook eens besturen, dan was ze heel fier! Nadien keerden we terug naar ons huisje in de Villa, aten vlug een boke en gingen terug naar de Efteling. Dit was toch al een leuker dagje geweest voor ons allen! Rond 19u vertrokken ze terug huiswaarts. Lotte bleef echter wel koorts hebben en met wat nieuwe siroopjes probeerden we deze nog steeds te bestrijden!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
