de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
28-01-2009
28 januari 2009
Lieve schat, zoals je wel al wist, was er vandaag voor jou een gebedsviering ter nagedachtenis van jou liefste Lotteke*! Op 5 december 2008 ging je van ons heen en vandaag wouden alle kinderen van de school, directeur Jo en zijn leerkrachten samen met ons allen nog eens heel speciaal aan jou denken lieveke! Het werd terug een hele mooie viering lieve schat die de Sint-Lutgardisbasisschool voor jou in elkaar stak! Het was heel mooi, maar tegelijk waren we op sommige momenten toch weer heel verdrietig en hadden onze tranen terug de vrije loop... Het was een emotioneel gebeuren, waar terug heel veel mensen en kinderen bij elkaar gekomen waren om jou te gedenken. De teksten die voorgelezen werden door leerlingen of leerkrachten waren zo levensecht! Ze beschreven zo goed wie je was, wat je deed, waar je zat,... Er werden liedjes gezongen door de leerlingen, nl "Troost" en "Vlammetje"(dat jij ook zo goed kende van bij jufke Frieda al). 2 liedjes uit je afscheidsviering kwamen ook aan bod nl "de regenboog" van Spring en "De Vlieger" van Fien.
Het liedje Troost vind ik ook zo mooi, dat ik er de tekst eens bijtyp. Soms heb ik veel verdriet want jij, jij bent er niet. Dan kijk ik naar een bloe-me-tje en naar de re-gen-boog. Dan kijk ik naar een sterretje 'k voel tranen in mijn oog. Want bij die mooie dingen denk ik steeds aan jou en wil ik zachtjes zingen dat ik nog van je hou!
De Lotte-Pooh beer was ook van de partij en zat tussen je klasgenootjes...
We willen ieder van harte bedanken van de school om er zo'n prachtige nagedachtenisviering van te maken voor onze liefste schat!!!
Er zijn misschien nog mensen die nog geen bidprentje van Lotte ontvangen hebben, willen jullie mij dan een mailtje sturen met jullie naam en adres en dan stuur ik het jullie nog toe. Sorry dat het er nog niet eerder van gekomen is... Zoals jullie weten, willen wij hier buiten een mooi gedenkplekje maken voor ons Lotteke*. Daarom zou ik willen vragen dat als er iemand een ideetje heeft of evt al een voorbeeld van iets, van het mij dan ook door te mailen. Zo kunnen we er stilaan eens werk van maken als het weer wat verbeterd.
Veel liefs en groetjes aan iedereen om het blijvend talrijk bezoeken van de blog en voor de vele reacties via blog, mail of kaartjes... Het doet ons allen heel veel plezier! Inge, Gert en Lotteke*
Een heel bijzondere dag vandaag lieve schat! Aukje natuurlijk in ons midden, maakte het al specialer. Een kindje om voor te zorgen, een kindje die geluid maakt in huis, ... allemaal dingen die wij nu al een hele tijd moeten missen! Je hebt Aukje zelf niet zo lang echt gekend, maar de band die jullie 2tjes hebben die is toch onbeschrijfelijk hoor!!! Telkens ze voor je plekje hier in huis passeert, zegt ze 'dag lotje', elke foto die ze van je ziet gelijk waar en waar ze aankan, geeft ze een kusje aan jou! Hoe kan dat nou allemaal??? Ik kreeg van juf Annelies een smsje terug deze ochtend dat we mochten komen naar school vandaag... Dus na de middag zijn we dan vertrokken, de speeltijd was net gedaan... Eerst bezoekje aan jufke Frieda, waar mama idd appeltjes schilde voor de kindjes (met veel plezier)... Aukje voelde er zich ook heel vlug thuis... Dan richting K2, jouw klasje lieveke, bij juf Annelies. Daar waren ze allen ook heel blij om ons te zien! Aukje kon eindelijk jouw Pooh-beer zien en knuffelen en jouw hoekje in de klas! Ze was super blij! Dan speelde ze samen met de kindjes in de hoekjes naar hartelust! Dan ging het richting K3, de klas van juf Régine, waar we ook super verwelkomd werden!!! Juf Régine wist zelfs dat Aukje volgende week jarig is, daarom mocht ze een verjaardagsballon kiezen, een verjaardagskaart en een kleurplaat van een verjaardagstaart! Van Camille kreeg Aukje zelfs een suikerwafel als namiddagkoek, die ze maar al te graag opat! Tijdens de speeltijd werd ze onmiddellijk goed opgevangen door alle kleuters, ze mocht zelfs achteraan op de fiets zitten! Na de speeltijd namen we afscheid van de juffen en kleuters van K2 en K3 en juf Annelies zei dat Aukje altijd op vrijdag bij haar in het klasje mag komen, want dat het die dag altijd 'Lottekes dag' is! Daar zal ze maar al te graag eens op ingaan ! Ik dacht nu gaan we naar huis, maar eigenlijk wou Aukje nog eens terug naar K1, het klasje van jufke Frieda! Ze heeft er zich volop uitgeleefd, net alsof ze er al jaren op school zit!! Niet te geloven!!! Lieve Lotteke, het is zo onbeschrijfelijk hoe jij onder alle mensen en kinderen blijft verder leven, dat het soms raar doet dat je dan verdriet zou hebben... Het doet je mama geen pijn meer om naar je schooltje te gaan, er heerst daar zo'n warm gevoel van verbondenheid, spontaniteit en liefde voor jou en ons en ... Woensdag 28 januari organiseert de school speciaal voor jou lieve schat een herdenkingsviering in de kerk hier in Zandbergen om 10u45. Ieder die hier zin voor heeft, is hier vriendelijk op uitgenodigd doch geen verplichting!! Wij zullen er alvast bijzijn!
Nog even iets rechtzetten, het knutselgerief dat ik vorige vrijdag gaf aan de school is geen gerief van Lotte*, van haar gerief zou ik niets kunnen weggeven, 't is gewoon materiaal die ik kon bemachtigen waar je toffe dingen mee kan knutselen...
Lieve schat, je zit voor altijd in ons hartje, in ons hoofdje, in alles, geen moment gaat er voorbij zonder dat we jouw naam uitspreken... Slaap zacht lieveke en dikke kus van je mama en papa XXX, heb je hem gevangen?
Dag lieve schat... zoals je wel weet is het hier een druk weekendje geweest hé ... Vrijdagnamiddag is mama naar jouw school geweest, de Sint-Lutgardisbasisschool van Zandbergen. Mama had heel wat dozen mee met materiaal waar de ganse school mee kan knutselen... Meneer directeur Jo hielp me uitladen. Dan was mama op zoek gegaan naar de kindjes en juf van jouw klasje. In de refter zaten de kindjes van juf Frieda K1 naar een film te kijken voor de verjaardag van een kindje van haar klas. Juf Annelies was er ook, want een vriendje van jouw klas was gestraft ... Mama is dan samen met juf Annelies en jouw vriendje naar de sportzaal gegaan en wat zag ik daar... alle kindjes van K2 en K3 en juf Régine! En weet je wat ze aan het doen waren? Ze waren in groepjes aan het spelen op het springkasteel omdat het buiten te slecht weer was om te spelen! Goed hé! Alle kindjes vlogen als bijen op een honingpot op me af ! Ze waren zo blij mij te zien... de mama van Lotte*... Nadien ging ik mee naar hun klasje en ik had voor de gelegenheid je wezelbal of 'bange wezel' zoals zij het zeggen meegebracht! Omdat ze van hem nog gesproken hadden zei juf Annelies in je gastenboek. Toen iedereen dan mooi op de bankjes zat, heeft mama wezelbal opgezet, zodat hij kon draaien en tollen met zijn bal...het was hilarisch, zo leuk was het! Wat ik nog meer zag, was je supermooie hoekje in de klas en je hartjeskaars en je vlinderslinger en ..., zo mooi!!! Bedankt juf Annelies! Wat voor mij nog een verrassing bleek te zijn, was toen ik het weekschema zag, want wat hangt er op vrijdag? Jaja, jouw symbooltje 'de vlinder', de juf legde me uit dat het vrijdag altijd Lottekes* dag is, dan knutselen ze of doen ze iets die dag dat hun speciaal aan jou lieve schat doet herinneren!!! Ongelooflijk vond mama dat! Er werd ook groepsfoto's gemaakt met mama en de kindjes en jij lieve schat als Poohbeer erbij! En als afsluiter van de dag speelt het liedje van Mega Mindy op de cd van 'slaapzacht'! Gewoonweg prachtig om eens een uurtje op je schooltje door te brengen... Natuurlijk geraakte ik pas weg toen de schoolbel ging heel veel volk op de speelplaats en van overal riepen ze mijn naam, 'Inge', 'mama van Lotte*'.... Het is ongelooflijk lieveke hoe jij daar nog ten volle aanwezig bent! Het doet ons dan heel veel plezier en het schrikte me dan ook zeker niet af om daar te zijn. Natuurlijk hadden het een paar vriendinnetjes van je heel moeilijk om afscheid te nemen van mij, ze wouden mijn hand niet loslaten en begonnen dan hevig te wenen, omdat ze jou missen lieveke en omdat ze niet mee konden met mij naar huis. Dan had mama het toch ook even heel moeilijk zenne Vanaf 16u30 was het dan eens tijd dat papa en mama eens aan elkaar dachten en eens gingen ontspannen.... we gingen naar de sauna en bubbelbad, gaan eten en naar de film... Dat was de eerste avond dat we eens volledig voor onszelf hadden, maar jij lieveke was geen moment uit ons gedachten, want waar we ook gaan of staan, jij bent altijd bij ons! Fysiek zit je in het hartje dat rond onze hals hangt, je zit in ons lichaam en geest elk moment van de dag! Zaterdag moest papa in de vm gaan werken en in de namiddag hebben we dan Cinderella en Florian eens onder handen genomen (getoiletteerd) en dan zijn we gaan rijden op straat... Nadien nog efkes gaan wandelen met Suzy en Prinses en ze dan voor de nacht al apart gezet zodat de melkproduktie van Suzy wat kan gaan verminderen. Thuisgekomen zijn we beginnen koken en dan kregen we ook nog je achterneefje Miel en zijn ouders op bezoek. Zondag wat uitgeslapen, dan een fikse wandeling met Suzy, Prinses, Snuckie aan de leiband en mama en papa. We moesten ons terug goed kleden want het was barkoud! Nogal een verschil met zaterdag! Dan zijn we oma Germaine en peter Gaston in Zarlardinge gaan bezoeken en daar kregen we zelfs peter te zien op een koersfiets op rollen!!! Amai, dat voor een man van 85 jaar!! Chapeau peter!!! Onderweg naar huis kregen we telefoon van Anniek of we zin hadden om ook te komen eten in 'Rockelé' en dat daar nog volk van Zandbergen zat.... Ok dan, we komen af.... Het werd een leuke avond en als afsluiter ging Aukje met ons mee ipv met Filip en Anniek ! Het was toch al lang geleden hé dat ze bij ons nog sliep...en ze heeft in jouw bedje en jouw kamer geslapen en ze wilt ook dolgraag eens naar Lotteke* haar scholeke gaan, want in haar klasje pesten ze haar ... We zullen dus eens zien wat de dag vandaag brengt !
Lieve schat, ik weet het, het is weeral heel laat en ik zit nog op je blogje... Ja, ik weet het Lotje* maar ik heb hier nog vanalles gevonden, dat ik hierin wil vermelden... Weet je lieveke, dinsdag was het een jaar geleden dat voor jou en lotgenootje Thomas de bestralingen afgelopen waren! Elke dag ging alles zo vlot, behalve die 20e januari 2008, dan viel het bestralingsmachine plots stil uren wachten!!! Pfff... Dat was niet zo leuk hé!! Op 3K6 tijdens controle van je bloedje en je multigamspuit Op de bestralingstafel met de verpleegkundigen van P7 Je moest perfect stil liggen voor de bestralingen met de lijntjes op de juiste plaats! Het bestralingsmachine draait rond je, je ziet dat er een stukje ontbreekt aan het toestel! Jij, lieve schat ligt er mooi stil met de Mega Mindy muziek op de achtergrond. Cadootje kiezen uit de kast na de bestralingen! Maar het was de laatste keer en daar keken we naar uit, want we hadden je beloofd dat we de laatste dag met jou gingen doorrijden naar de zee.... Dan mocht het eindelijk weer... Maar het weer was niet zo denderend, net als nu heel veel wind en regen, maar je moest en zou toch efkes op het strand spelen om een putje te graven... maar dat was niet zo simpel hé met die strakke wind, alles werd zo vlug als de wind terug dichtgeblazen !!! We maakten er een hele fijne dag van onder ons 3tjes!! De eerste keer dat we terug eens weg mochten gaan, naar zee zelfs en mochten op restaurant eten!! Dat was voor jou, samen met het kopen van allerlei zeepjes het leukste van de dag! Aja want voor de immuniteit mocht je niet op restaurant eten en door je streepjes op je buik voor de bestraling mocht je geen zeep gebruiken in bad.... Je was toch onze super mega meid hé lieve schat! Hoe jij die behandeling super vlot doorliep en altijd met een stralend gezichtje, niemand had zoveel moed en doorzettingsvermogen dan jij lieve schat van ons!! Wat zijn wij toch super fier dat we je mama en papa mochten zijn!!! We konden ons geen betere dochter voorstellen!!! Het is alleen heel spijtig dat we je niet fysiek in ons midden mochten houden! Dat maakt het toch heel moeilijk hoor lieve Lotje* dat we jou niet meer kunnen zien opgroeien, je met je pony's zien rijden,... Want papa zei me daarstraks nog dat we jouw Prinsesje eens gaan moeten apart zetten, want uwe Suzy begint te vermageren omdat Prinses nogal veel melk drinkt! Ze is bijna zo groot als haar moeder en ze is nog maar 8,5 maand oud! Het is zo spijtig dat jij ook haar niet kan zien opgroeien... Net als je konijntjes, die zijn ook al groot hoor... En Snoezie en zijn zoontje lopen nog steeds vrij los en Pluisje en haar dochterkonijntjes zitten nog in hun konijnenhok. Het is wel altijd grappig als mensen hier op bezoek komen, dat ze zeggen 'er zijn denk ik 2 konijntjes uitgebroken', en dan moeten mama en papa altijd lachen, aja want die zijn niet uitgebroken hé, die lopen gewoon vrij rond ons huis en blijven altijd bij de vrouwtjes in de buurt ! Lieve schat, we missen je toch enorm zenne! Rouwen is ook wel iets super zwaar, wat je als ouders en grootouders moet ondergaan! Ik had nooit gedacht dat het zo zwaar zou zijn! We hadden er al een voor ons zware rouwperiode opzitten gedurende de maanden van je herval, we moesten ons altijd sterk houden voor jou lieveke! Maar nu je er helemaal niet meer bent is het toch nog zwaarder hoor! Je nooit meer kunnen vastnemen, met jou naar de toilet gaan en je hoofdje vasthouden als het wat moeilijk ging om stoelgang te maken, je voortdurend op mijn schoot vasthouden omdat je bang was van alles, zo eten, slapen, tv kijken, met mama mee naar de toilet, je verhaaltjes voorlezen voor het slapengaan, alles doen met jou... Ik mis het heel erg lieveke!!! Altijd was ik bij jou, ik leefde voor jou, je was mijn alles, ons alles, zoals wij 3tjes altijd 3kusjes konden geven, dat kon niemand, enkel wij! Wij waren zo sterk samen onder ons 3tjes en nu lieveke, wat brengt de toekomst??? Zoveel onzekerheid... Lieve schat je mama en papa houden nog steeds heel erg veel van jou, maar dat weet je hé, dat hebben wij veel gezegd hé!
Wat hadden mama en Lotje* het koud op het strand! Brrrr...
Dag onze allerliefste Lotte* prinsesje. Morgen is het al 7 weken dat we jou moeten missen lieveke! Waar vliegt de tijd toch naartoe? We hebben goede momenten en momenten dat het minder goed gaat, het verdriet komt op en dan gaan de tranen de vrije loop... Op andere momenten hebben we zo'n mooie herinneringen aan jou, dat je ons doet lachen. We hebben deze week ook al heel wat bezoek mogen ontvangen, waaronder dinsdagvoormiddag Nathalie, de psychologe van 3K6. Zij had voor mama allerlei boekjes mee over ouders die een boek schreven over hun overleden kind. Zo kan mama die eens inkijken en lezen om evt ooit 1 van jouw dagboek te maken... We zullen wel zien wat de toekomst brengt... We hebben ook veel gebabbeld over jou lieve schat en dat deed mama dan ook deugd. Gisteren waren hier onverwacht de ouders van je vriendinneke Anke op bezoek! Dit vonden wij wel een hele leuke verrassing en leuk weerzien! Mama heeft dan ook nu de kans gehad om de cadootjes mee te geven voor de voorbije verjaardag van Rafke en voor de toekomende verjaardag van Anke! Ik weet nog goed hoe Anke vorige zomer zei dat jij alleen uitgenodigd zou worden op haar verjaardag! Mama denkt hier nog dikwijls aan terug, want ik wist natuurlijk wel beter op dat moment, dat jij haar verjaardag nooit zou halen ! Jij alleen zal er dan ook zijn lieveke, in haar hartje en vanop jou wolkje... Je vriendinnetje Aukje heeft ook deze week haar uitnodigingske gestuurd voor jou voor haar verjaardag. Zo zie je lieve schat, niemand vergeet je hoor! Er zijn deze week ook terug al bloemetjes en kaarsjes meegebracht voor jou lieveke... Mama had ook eindelijk eens haar fototoestel mee bij meter moetie om het prachtig canvasdoek van jou en meter moetie in de ijsjeswagen eens te trekken die Vera en Geert speciaal voor meter moetie laten maken hebben op hun trouwdag! Nogmaals bedankt Vera en Geert voor dit prachtige cado!
Mama gaat morgen wat knutselgerief naar jouw klasje en schooltje brengen, daar zullen de kindjes heel blij mee zijn hé! We lazen ook hier op je blog van je juf dat je deze week zelf in je klasje geweest bent ! Dat vinden wij heel leuk hoor, dat je daar ook iets van je laat horen... Slaapwel lieve schat, dikke kus en knuffel van je liefste mama en liefste papa xxx
Lieve, lieve schat, wat mis ik je zo hard! Ben wel wat moe, want twas laat deze nacht vooraleer we thuis waren, we waren bij peter Willy en tante Godelieve gaan Nieuwjaren,... Ik kon de slaap dan niet vatten omdat ik zoveel verdriet heb om jou lieveke ! En zoals je weet vrijdag veel bezoek gehad, zaterdag je vriendjes Siebe en Senne,... Mama is wel blij met de reacties van de mensen, maar heeft het ook heel moeilijk!!! Want die lieve mama was ik voor jou lieve schat en ik wil die voor jou blijven, maar dat kan ik niet meer ! Ik mis je zo hard lieve schat!!! Ik zou met jou willen spelen, je naar school brengen en komen halen, buiten spelen met je diertjes, gaan fietsen, gaan zwemmen, je willen super knuffelen en kussen en dat kan ik allemaal niet meer liefste Lotte! Hoe komt het toch dat wij je niet mochten houden??? Waarom moet al die miserie ook ons altijd overkomen??? Wanneer stopt het eens??? Lieve schat je moet je mama helpen. Misschien heb ik straks terug efkes kracht... wie zal het zeggen??? Wanneer stopt die vermoeidheid eens? Lieve schat vergeet nooit of te nimmer dat je mama en papa je supergraag zien hé! Maar dat weet je hé!
We kregen met je afscheidsviering een bankje met 2 beertjes een meisje en een jongen, dit kwam van je klasgenootjes van K2 en K3. Lotte met haar vriendjes op het bankje. Maar nu zei de verkoopster tegen meter dat zij er eigenlijk Lotte en Seppe in zag die op dezelfde dag zijn heengegaan. Samen zitten Seppe* en Lotte* op het bankje aan de overkant.
Vandaag de hele dag staan we even stil lieve schat, aan de dag dat Dorien* ons 6 jaar geleden verliet... Jij hebt haar nooit gekend, maar nu ken je haar maar al te goed want nu is ze hierboven jullie kleuterjuf! Je kon wel altijd zo mooi over Dorientje* praten, over waar ze was en wat ze deed. Uit het niets kon je plots over haar of Sebbe of pony Polly beginnen praten, want zij waren je/ons al voorgegaan... Ik sta er hier elke dag versteld van hoe ook jij verderleeft in andere kinderen, de manier hoe zij nu over jou praten en hoeveel, het is ongelooflijk! Maar het heeft ons zo'n warm gevoel terug! En dan komen er ook van die momenten op waarbij: "we onze ogen gesloten houden, verdriet verborgen, alleen trillende wimpers en bevende lippen verraden de innerlijke pijn geuit door een traan!"
DORIEN
Waarom
Waarom is het ons niet gegeven, dat jij kon blijven in dit leven? Waarom doet het toch zo'n pijn dat jij niet meer bij ons kan zijn? Waarom kreeg jij niet de kans op een gelukkig bestaan, en moest jij voortijdig van ons gaan? Het waarom zullen wij misschien nooit weten, maar we zullen je nooit vergeten. De herinnering aan jou is fijn, en ook de gedachte dat we ooit weer samen zullen zijn.
Met deze site www.dorienhaak.be wil ik een blijvende herinnering bewaren aan Dorien, opdat zij nooit vergeten zou worden.
Dorientje, je blijft voor altijd in ons hart. Je mama, papa, broer Bram en Marlies
Lieve lieve schat, wat missen we je enorm... M'n zegt wel eens als je je partner verliest, verlies je een ledemaat. Als je je kind verliest, verlies je een orgaan... Ik denk dat dit zo wel is, want alles doet zo'n pijn, je probeert het ene te genezen en dan is er terug het andere dat pijn doet... waarom?? Omdat er iets heel belangrijks in je lichaam ontbreekt... Soms denk je wel eens ... vandaag lukt het wel een beetje beter, maar dan komt toch opeens dat gevoel, dat moment van intens gemis!!! Van alle plannen heet gesmeed, was dit niet gepland! In de geest van je gedachten lieveke zullen we verdergaan. Gebroken harten voor het leven... Hoe iets te zeggen, nu je er niet meer bent, hoe raken we aan jouw afwezigheid gewend. We hebben allemaal veel van je geleerd, je leerde ons alleen niet, wat het is om jou lieveke te moeten missen... Veel fijne herinneringen verzachten onze smart, voorgoed uit ons midden maar altijd in ons hart.
Vandaag hebben we nog eens gemerkt hoe de mama's van je klasgenootjes nog intens met ons en met jou liefste Lotte* meeleven. Op 1 en dezelfde dag zoveel telefoons en bezoek gehad van mensen die ons zoveel warmte schenken... Het is ontroerend en soms zijn de dagen zelfs te kort om eenieder te plezieren met een bezoekje van ons aan hen of zij bij ons... Die betrokkenheid geeft ons wel heel veel steun en warmte in deze soms hele zware momenten van enorm gemis om jou lieve schat! En toch voel ik me op sommige momenten sterk genoeg om mijn leven anders aan te pakken, omwille van jou lieve schat! Omdat jij het zo zou willen en omdat ik het zelf ook wil! Maar soms wilt mijn lichaam niet goed mee, het is ook nog moe en in rouw om jou lieveke en zo is het een worstelen naar wat kan en zin heeft... Er zijn zelfs al mensen die me bellen en vragen om een boek uit te geven over jou lieve schat... Dat zou nogal wat zijn hé, eerst een blogdagboek en dan .... een echt boek, een 'monument' maak ik dan van jou liefste Lotte! Wie weet wat morgen brengt??? We weten wat het verleden ons gebracht heeft en wat vandaag was, maar morgen ... dat zullen we dan wel terug zien... Slaapwel lieveke, dikke kus van je mama en papa xxx een 3kusje, kun je dat nog lieve schat? Ja hé dat kon je als de beste!!!
Het 2e kleuterklasje van juf Annelies met de grote Lotte'Pooh' in het midden... Lieve schat, zo zie je dat ze jou in de klas en in de school niet vergeten hé!!! Iedereen denkt en praat nog iedere dag over jou, net als wij...
Lieve schat, hoe gaat het daarboven met jou? Goed zeker aan het witte sneeuwtapijt hier nog steeds te zien... Het was een druk weekendje... Gisteren ruimde mama nog heel wat op, boven op je kamer je kleedjes wat gesorteerd, van beneden wat speelgoed naar boven gedaan en wat herschikt... Papa ging in de voormiddag nog paardjes beslaan en in de namiddag haalde hij allemaal het hout van Margherite haar weide naar huis met zijn traktorken... Meter Martine en tante Myriam kwamen ook nog langs in de late namiddag en die hadden roosjes voor je mee en een klein lief engeltje... Iets na 19u werden we dan bij mama's peter Lucien en tante Laine verwacht voor Nieuwjaar nog en nadien was er ook nog het foute verjaardagsfuifje van Sabrina en haar vriendinnen... In eerste instantie waren we niet van plan om lang te blijven, want veel zin hadden we er niet in! Maar voor Sabrina en Sven wouden we er toch naartoe gaan! En eigenlijk viel het er al bij al nog heel goed mee... Mama heeft wel heel veel traantjes gelaten, toch ook gelachen en veel gepraat... Onder meer met de beste vriendin van Free Souffriau, Nele, die samen met Free op je afscheidsdienst was. Ze is net als Free een fantastische dame met een hart van goud!!! Hoe zij met ons meeleeft en over jou kon praten lieve schat, mama was er ondersteboven van! Geen moment ben je die avond uit ons hoofd of gedachten geweest!!! Wat voor ons nog zo speciaal was, was dat jouw 'foppertje' Sven verkleed was als Mega Mindy!!! Als foute kledij vond ik dit een super ode aan jou lieveke! Het enige foute dat mama aanhad die avond was mijn sjaal, omdat ze niet pastte op mijn kleding, maar ik vind hem fantastisch mooi! Ik kreeg hem deze week toegestuurd van Kristin, je weet wel de mama van Lisa en Jente. Ze had hem gemaakt in de kleuren van Mega Mindy voor mij! Heel erg bedankt Kristin!!! Uiteindelijk was het 4u deze ochtend toen we thuis waren en het pikte wel serieus!!! En papa's nicht Els bleef hier bij ons slapen in de 'snuffelsnuffelkamer' zoals jij de logeerkamer noemde, zo moest ze toch deze nacht de verre rit naar Meise niet alleen doen! Deze middag werden we terug al verwacht in Erwetegem bij de ouders, broer en zus van Sebbe*. We zijn er de hele dag gebleven en hebben er zelfs 2x gegeten !! Dat zou jij wel super tof gevonden hebben hé lieve schat! We zijn met zijn allen ook het grafje van Sebbeke* eens gaan bezoeken en dat deed ons veel plezier! Zijn plekje daar is ook heel erg mooi hoor lieveke! Mama heeft dan samen met zijn zus Lotte zeepjes gemaakt en ze maakte voor jou een geel sterretje. Papa speelde met broer Mattis met de kicker! We vonden het een hele fijne dag! Bedankt Griet en Patrick! Nu wordt het stilaan tijd dat we in ons bedje kruipen want we hebben wat slaap in te halen... Slaapwel lieve schat! Dikke kus van je mama en papa xxx
5 weken al lieve schat dat jij en Seppe* ons allen verliet... 5 lange en zware weken, 5 weken waarin jullie geen pijn meer hebben, geen medicatie meer moeten nemen, geen lijdensweg meer voor jullie lievekes*... Voor ons daarentegen is het wel een lijdensweg om zonder jullie verder te moeten... maar dat jullie geen pijn meer hoeven te hebben, geeft ons wel wat troost in deze donkere kille dagen... Ook al zouden we allemaal als ouders van een overleden kindje veel liever hebben dat we een kind hadden die kon stappen zoals Aukje zegt. (Ik heb liever een Lotje dat kan stappen...) We missen je heel erg lieve schat! Mama heeft vandaag het beetje kerstversiering dat hier stond of hing opgeruimd en jouw plekje ook lieveke. Een mooi gedichtje over jouw beer... Ik pak hem in zijn arm, mijn neus diep in zijn vel. Langzaam word ik warm Ach, ik wist het wel: in zijn kale berenlijf vind ik de geur van jouw haar. En dan troosten wij elkaar.
Snuckie was voor het eerst de hele dag binnen bij mij terwijl ik hier met vanalles en nog wat bezig was... De hele dag zat ze in het zeteltje van Samson die jij voor haar koos... Het is net alsof ze het aanvoelde dat jij hier ook was... Ik vertelde haar dat jij nu wel niet meer met haar kan spelen, dat ze nu terug mama's hondje is... dat ik terug met haar zal moeten spelen... Het is raar maar kleine Snuck verstaat dat allemaal precies... 't is zo'n schatje net als jij lieveke*.
Ik kreeg hier gisteren ook nog de laatste cijfers van de stortingen 'Lotte voor Koester' van het KKF door en we komen op een totaalbedrag van 5011,28 euro!!!! Dit is een fantastisch en gigantisch bedrag!!! In naam van Koester en het Kinderkankerfonds heel erg bedankt iedereen voor jullie gulle bijdrage!!!! Hopelijk kan er met dit extraatje ook wat meer onderzoek gedaan worden naar Neuroblastoom zoals ze in het UZ in Gent al bezig zijn!!! Want hiervan is toch nog maar zo bitter weinig geweten!!! Met dit dagboek wil ik ook andere ouders in dezelfde situatie een beetje onzekerheid wegnemen, zoals wij dit als enige vlaamse dagboek konden doen bij 'Alixe'
Als jullie efkes tijd hebben, kijken jullie dan ook eens naar de site van Alixe, die is nu terug up-to-date. Alixe is het enige meisje bij de lotgenootjeslinks die neuroblastoom stadium 3 had en een site heeft waar wij als lotgenootouders ons indertijd aan optrokken... Zij heeft wel nog steeds het geluk om sterker te zijn dan het K-monster! Lotte had neuroblastoom stadium 4!!! Wij wensen haar en haar familie dan ook nog steeds het allerbeste, net als onze andere lotgenootjes die nog bezig zijn aan hun strijd, dat zij hun behandeling succesvol kunnen beëindigen! Want het is zo onmenselijk dat onschuldige kindjes hiermee geconfronteerd worden en er kunnen aan sterven!!! Wanneer je er niet mee geconfronteerd wordt, weet geen mens dat kinderen kanker kunnen krijgen!!! Voor je het weet, staat het je op te wachten... Ik zou dus zeggen... mensen geniet van elk moment dat je krijgt, met of zonder een kind in je midden, want het leven is o zo kort!!!
Speciaal voor Sebbe*, het tekstje van zijn bidprentje
Soms hebben we veel verdriet want jij, Jij bent er niet. Dan kijken we naar een bloemetje en naar de regenboog. Dan kijken we naar een sterretje, we voelen traantjes in ons oog, want bij die mooie dingen denken we steeds terug aan jou en willen we zachtjes zingen "Ik hou van jou!"
Van zus Lotte, broer Mattis, mama Griet en papa Patrick
Lieve schat, hier zijn we dan terug. Heel stilletjes aan komt het hier wat op z'n pootjes terecht... Mama en papa hebben gisteravond je kamer wat in orde gebracht... Je lege bedje op ons kamer deed ons zo veel pijn om dit elke avond en ochtend te zien... Mama weende dan telkens heel veel en kon zo nog moeilijker de slaap vatten... Nu staat je kamertje er terug bij zoals vroeger, het is terug een aangenaam plekje om naartoe te gaan met al je spulletjes... zodat het voor ons en voor jou terug jouw plekje is. Mama leest nu heel veel in het boek van Manu Keirse "Helpen bij verlies en verdriet". Het helpt mama enorm om wat kracht op te doen, want mijn lichaam is volledig uitgeput... We ondergaan nu een ware rouwarbeid... Enkel degenen die in staat zijn tot liefde, om te houden van mensen en dingen, ervaren ook verdriet. Verdriet is de andere zijde van liefde. Men weent om wat vreugde schonk. Het rouwen is dan een manier om om te gaan met verdriet, het is door het verdriet heen groeien, om geleidelijk te worden hersteld tot heelheid. Het is een opluchting om te kunnen wenen. Verdriet smelt weg in de vloed van tranen. Bij rouwarbeid moet je 4 taken ondergaan en vervullen vooraleer de rouw voltooid is. Onvoltooide rouwtaken kunnen verder levensgeluk in de weg staan. 1e rouwtaak: aanvaarden van de werkelijkheid van het verlies 2e rouwtaak: ervaren van de pijn van het verlies (de enige weg naar verwerken is recht door de pijn heen te gaan) 3e rouwtaak: aanpassen aan de omgeving zonder de overledene 4e rouwtaak: een nieuwe plaats geven aan de overledene en opnieuw leren houden van het leven Het is onmogelijk een precieze tijdsduur voor een rouwproces te omschrijven. Verdriet na verlies gaat met mensen mee doorheen hun verdere leven, zoals de schaduw van een mens hem overal vergezelt. Tot hier een beetje een toelichting doorheen onze rouwarbeid. Lieve schat, vandaag was het ook je vriendje Sebbeke* zijn 5e verjaardag! Jullie zullen hem hierboven wel goed gevierd hebben zeker... Voor zijn mama, papa, broer, zus, familie, vrienden en klasgenootjes was het vandaag wel een moeilijke dag denk ik. De eerste keer zijn verjaardag zonder hem in levende lijve! Mama en papa dachten er ook al een hele tijd aan dat deze dag er zat aan te komen en die gaat er voor ons ook komen... Waarom toch?? Vorig jaar konden ze het nog zorgeloos vieren en vandaag moeten ze het zonder hem al doen... Op de foto zie je jou en Sebbe* samen genietend van het spelen in de binnenspeeltuin vorig jaar in de paasvakantie. Sebbes* mama zat op een gegeven moment met hem op de schoot en ik met jou op mijn schoot. Zij hadden de diagnose van herval al, wij nog niet want jij was dan in je Roaccutane-kuur en alles ging nog goed met jou... Sebbe* was wat moe en jij, lieveke, was wat moe... Twee mama's met 2 kindjes met een heel zware voorgeschiedenis... Neuroblastoom stadium 4!!! We zaten daar beiden zo machteloos...Toen wisten we niet dat we jullie beiden minder dan een jaar later niet meer bij ons zouden hebben!!! Dat doet zo'n pijn lievekes... Willen jullie ons allen van daarboven heel veel lichtpuntjes sturen zodat wij allen op ons eigen tempo door onze rouwarbeid geraken? Wij hebben allen nog een hele lange weg af te leggen met veel vallen en opstaan... Slaapzacht lieve schat, want je zal vandaag ook heel veel gespeeld en plezier gemaakt hebben zoals we je kennen... Dikke kus van je mama en papa XXX Hier nog steeds een wit sneeuwtapijt, op de foto vorig jaar in de sneeuw met je papa, nichtje Klara en neefje Stein.
... lieve schat waar is de tijd??? Het is vandaag al een maand geleden dat je van ons afscheid nam lieveke!!! De ganse avond en nacht hadden papa en mama het niet gemakkelijk...! Een maand geleden lag je in onze armen afscheid te nemen van het leven... Je wou bij ons blijven en toch moest je gaan, want dat K-monster maakte je kapot! Waarom toch lieveke??? Waarom moest jou dit toch overkomen??? We missen je heel erg, eigenlijk niet te beschrijven!!! Voor jou gaven wij ons leven, jij was ons alles!! Wat moeten we nu toch doen lieveke?? Wat geweest is, komt nooit meer terug... Vandaag is het ook de eerste schooldag van het nieuwe jaar... De eerste waar jij niet meer bij zult zijn... Vorig jaar deze tijd hadden we nog zoveel hoop!!! Je was dan bezig aan je bestralingen en je deed het zo goed! 's Morgensvroeg om 8u stonden we al in de P7 in UZ Gent, je crosste door de gangen naar beneden in de kelderverdieping. Je cd van Mega Mindy stond al te spelen, de verpleegkundigen en dokters van dienst waren nog nooit 's morgensvroeg zo goedgemutst als door jouw muziek van Mega Mindy! Je hoefde daardoor niet in slaap gedaan te worden, mocht stickertjes kleven op een blad en op het einde van elke week mocht je een cadootje kiezen! Super flink was je altijd en om 9u waren we telkens al op de autosnelweg naar huis! Alles zag er altijd zo goed uit!!! Waarom moest er dan nog 1 recidiefje blijven zitten??? Het is gewoon niet eerlijk!!! Ik mis je zo erg lieve schat en papa ook hoor!!! Na je bestralingen eind januari ging je terug al halve dagen naar school en je vond dit super!!! Je keek daar zo naar uit om met de kindjes te spelen... Het doet ons ook pijn lieveke dat wij jou vandaag niet meer naar school kunnen brengen!! Vandaag ligt alles hier onder een dik sneeuwtapijt. Heb je samen met je vriendjes hierboven misschien jullie bedjes ververst? Dat deed je met mama ook graag hé lieveke de lakentjes verversen... je gooide alles uit je bed en trok het hoeslaken zelf los! Je was zo super in alles! Lieve schat, we hebben van tante Christiane en nonkel Marc een hele mooie pentekening van jou gekregen! Het is echt prachtig! Mama heeft er een foto van genomen om op je blog te zetten.
Mama heeft ook je urne eens verplaatst om er een betere foto van te nemen, zodat de mensen het beter kunnen zien, want op je kastje staat het soms ook zo vol dat ze er je urne niet op terugvinden. De 1e kalender van het jaar die we hadden met een foto van jou staat er ook bij. Jij kan er je zelf niet meer op zien staan en dat doet ons zo'n pijn! Maar wij kunnen je wel altijd zien op de zovele foto's die we van jou hebben, maar toch... We hebben jou niet meer...
Lieve schat, wat doet het raar om al 2009 te moeten schrijven... We missen je met de dag meer lieveke... hoe gaat het met ons het komende jaar verlopen??? Mama en papa zijn nog steeds heel ziek!!! We geraken er precies niet door... Ons lichaam is op... en recupereert niet goed!!! Mama had het op oudejaar heel moeilijk en moest bereken dan toch ook meenemen in bed voor het eerst! Ik moest iets van jou voelen lieve schat! De ganse dag heb ik geweend!! Het verbeterd er eigenlijk niet echt op!!! Wat moeten mama en papa toch zonder jou lieveke??? We weten het echt niet!!! We praten heel veel over jou, kijken naar jou op foto's, nu ook al naar DVD's van jou, maar toch worden we er niet door gesusd! Niemand die dit ooit eerder meemaakte kan weten wat een gevoel dit geeft! Wat een verdriet, wat een hunker naar jou lieve schat! Je nieuwjaarsbrief niet meer horen opzeggen, je geen cadootjes meer kunnen afgeven... Jouw lievelingsachternicht Jolien heeft bij meter op 1 januari jouw brief voor ons voorgelezen, het was heel emotioneel, maar toch bedankt Jolien dat je dit voor ons deed!!! Gisteren zijn ook jouw juffen op bezoek geweest en ze hadden voor jou ook orchiedeeën mee! Ze wouden naar jou nog eens toekomen vooraleer ze maandag terug voor hun klasje moeten staan zonder jou in hun midden! Nog een paar fotootjes van jouw hoekjes hier in ons huisje.
Jouw nieuwjaarsbrief lieve schat.
Lieveke help jij ons door deze moeilijke dagen en tijden? We hebben het heel hard nodig hoor!!! Je bent en blijft onze liefste schat! We vergeten je nooit!!! Dikke kus van je mama en papa xxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
Aukje voelde er zich ook heel vlug thuis... Dan richting K2, jouw klasje lieveke, bij juf Annelies. Daar waren ze allen ook heel blij om ons te zien! Aukje kon eindelijk jouw Pooh-beer zien en knuffelen en jouw hoekje in de klas! Ze was super blij! Dan speelde ze samen met de kindjes in de hoekjes naar hartelust! 
Na de speeltijd namen we afscheid van de juffen en kleuters van K2 en K3 en juf Annelies zei dat Aukje altijd op vrijdag bij haar in het klasje mag komen, want dat het die dag altijd 'Lottekes dag' is! Daar zal ze maar al te graag eens op ingaan
!
... 
... Mama is dan samen met juf Annelies en jouw vriendje naar de sportzaal gegaan en wat zag ik daar... alle kindjes van K2 en K3 en juf Régine! En weet je wat ze aan het doen waren? 
Ze waren in groepjes aan het spelen op het springkasteel omdat het buiten te slecht weer was om te spelen! Goed hé! Alle kindjes vlogen als bijen op een honingpot op me af
Omdat ze van hem nog gesproken hadden zei juf Annelies in je gastenboek.
Bedankt juf Annelies! Wat voor mij nog een verrassing bleek te zijn, was toen ik het weekschema zag, want wat hangt er op vrijdag? 
Jaja, jouw symbooltje 'de vlinder', de juf legde me uit dat het vrijdag altijd Lottekes* dag is, dan knutselen ze of doen ze iets die dag dat hun speciaal aan jou lieve schat doet herinneren!!! Ongelooflijk vond mama dat! Er werd ook groepsfoto's gemaakt met mama en de kindjes en jij lieve schat als Poohbeer erbij! 
heel veel volk op de speelplaats en van overal riepen ze mijn naam, 'Inge', 'mama van Lotte*'.... Het is ongelooflijk lieveke hoe jij daar nog ten volle aanwezig bent! Het doet ons dan heel veel plezier en het schrikte me dan ook zeker niet af om daar te zijn. Natuurlijk hadden het een paar vriendinnetjes van je heel moeilijk om afscheid te nemen van mij, ze wouden mijn hand niet loslaten en begonnen dan hevig te wenen, omdat ze jou missen lieveke en omdat ze niet mee konden met mij naar huis. Dan had mama het toch ook even heel moeilijk zenne
We moesten ons terug goed kleden want het was barkoud! Nogal een verschil met zaterdag! 
Het was toch al lang geleden hé dat ze bij ons nog sliep...en ze heeft in jouw bedje en jouw kamer geslapen en ze wilt ook dolgraag eens naar Lotteke* haar scholeke gaan, want in haar klasje pesten ze haar
!
Cadootje kiezen uit de kast na de bestralingen!
