Lotte Vander Mijnsbrugge
    ° 11/07/04
    * 05/12/08
Foto
        10 juli 08
Foto
Foto
       31/10/08 fotoshoot
Foto
Laatste commentaren
  • gelukige verjaardag (francine)
        op 6 december Sinterklaas???
  • gelukige verjaardag (francine)
        op 6 december Sinterklaas???
  • Prinses Lotte 4 jaar

    Foto
    Foto
    Foto
    3K6 Lotgenootjes UZ Gent
  • kyano
  • ashley
  • eline
  • sam
  • thijn
  • kelvin
  • yoshi
  • jonas
  • Britt
  • alixe
    Sterrretjes aan de hemel
  • dorien*
  • emily-grace*
  • Lien*
  • soetkin*
  • Rune*
  • lennon*
  • Seppe*
  • Aäron*
  • Rytse*
  • Thibo*
    nieuwe lijst
  • ontmijner stefaan, papa van lotgenootje
  • Ulrike
  • Ines Martens
  • robine en anouk
  • Ella
  • Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto

    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    11 juli 08 Lottekes 4e
     verjaardagsfeest
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Startpagina !
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    het megalotte dagboek
    de strijd tegen het neuroblastoommonster
    Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom". Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
    27-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.27 en 28/08/07
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Maandag 27 augustus

    Vandaag op controle voor bloedje en CD 34 telling dwz stamceltelling in bloed. ’t Was een rare ochtend, we kregen allerlei informatie en de verpleegster wist precies van niks! Het werd mijn mama allemaal wat teveel en ze barstte in tranen uit van de slechte communicatie en de verschrikkelijke onzekerheid! We brachten het bloedje naar het labo, mama zag dat de rode bloedcelletjes laag stonden, de wittekes en de plaatjes stonden uitstekend. Ik kreeg dus bloedje bij. Papa moest het wel eerst nog op zijn borst verwarmen want het was te koud. Alles ging precies wat vlugger na mama haar reactie! Normaal gingen ze de uitslag van de stamceltelling pas weten tussen 14u en 14u30, maar om 10 voor 14u kwamen ze ons al zeggen dat er voldoende cellen klaarzaten en dat we mochten vertrekken naar het OK om de liescatheder te plaatsen! Amai alles ging vliegensvlug plots! Om 14u20 lag ik op de operatietafel en mama en Charlotte van de spelleiding mochten met me meekomen. Ik wist niet echt wat er me ging gebeuren. Ik viel in een diepe slaap en werd om 15u wakker op de ontwaakzaal. Mama stond me daar al op te wachten en papa stond op de gang te wachten, want er mocht maar 1 ouder per keer bij mij. Ik voelde me verschrikkelijk ellendig, had pijn, was bang,… Ik weende voortdurend en was moeilijk te troosten door mama of papa. Ze gaven me nog een suppo tegen de pijn en om 16u was ik terug op de kamer in 3K6.

    Ik kreeg honger en mocht stilaan iets drinken en eten. Beetje bij beetje werd ik rustiger en voelde ik mij beter. De rest van de avond verliep rustig, papa ging naar huis slapen en mama bleef bij mij en we plakten nog in mijn plakboek en lazen in een boekje. We kropen in ons bedje en de nacht verliep rustig voor mij, mama was wel af en toe wakker.

    Dinsdag 28 augustus

    Om 8u stond papa al met koeken en broodjes bij ons en om 8u30 moesten we op de aferese zijn om de stamcellen te oogsten gedurende 3u. 3u in bed liggen zonder te bewegen, enkel tv kijken of plakken of kleuren. Ik heb dat flink gedaan, iedereen was fier op mij! Om 12u was ik terug op de kamer en kwamen ze ons zeggen dat we al naar beneden mochten gaan voor de EKG + echo hart. De dokter zei dat alles goed was, geen aantasting aan mijn hartje door de chemo!

    Dan terug naar boven en niet eten want om 15u15 moest ik naar 3K12 voor de abdomen echo. Hierop zagen ze dat de tumor nog verkleind was en dat er zelfs al verkalking van de tumor zichtbaar is. We kregen ondertussen ook de uitslag van de stamceloogst, deze was heel goed, ze hadden ruim voldoende kunnen oogsten! Dit is terug goed nieuws hé!  Het bloedje moest terug gecontroleerd worden om te zien of er genoeg plaatjes aanwezig waren vooraleer ze de liescatheder verwijderen. Dit om het verhoogd risico op bloedingen te voorkomen. Om iets voor 18u lieten ze ons weten dat ik genoeg plaatjes had en dat de catheder er uit mocht. Dat was efkes pikpik, maar ik hield me goed! Ik moest wel nog wat blijven liggen met een zandzakje op mijn lies om het bloeden te stoppen. Om 19u50 mochten we de 3K6 dan verlaten.

    Wat ook nog heel goed nieuws is, de Neupogenprikken van de verpleegster thuis moet ik nu niet meer krijgen!! Joepiejajee! Vrijdag moet ik nog eens op controle voor mijn bloedje en dinsdag 4 september moet ik de onderzoeken die normaal deze voormiddag gepland stonden ondergaan. De scanners dus. In de loop van volgende week zal ik dan te horen krijgen wat de verdere planning inhoudt.

    27-08-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  


    17-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.17/08/07
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Vrijdag 17 augustus 2007      8e  chemo= B-kuur

    We zijn terug in 3K6 en kregen de kamer van vorige keer, de 6315. Leuke grote kamer. We moesten wel efkes wachten want de vloer moest nog gekuist worden. Rond 10 u kwam Françoise mijn bloedje nemen, we waren er dan al een uur! Pff wachten altijd! Ik ging het bloedje dan gaan wegbrengen samen met mama en papa. Dinsdag ben ik hier op controle geweest in de dagzaal en dan was het hier een drukte van jewelste! We zijn dan ’s ochtends om 8u vertrokken en waren ’s avonds maar om 10 voor 20u terug thuis! Superlange dag! Mijn bloedje stond toen niet zo goed en ik moest bloed en plaatjes krijgen. Gelukkig staat mijn bloed vandaag toch goed en kunnen ze op tijd starten met de kuur. Thijn(Hollandse jongen) zag ik hier ook terug op de gang, dat was lang geleden, want hij gaat nu altijd voor de korte chemo’s naar Terneuzen, da’s korter bij voor hem.

     Ik heb van 12u30 tot 15u een goeie namiddagdut gedaan. Ondertussen waren mama en papa wat zenuwachtig want zij vonden dat de chemo nogal lang op zich liet wachten! Een paar keer gevraagd, maar nog steeds niks! Om 15u15 was het dan zover en kon de eerste chemo starten. Eindelijk!! In de loop van de namiddag is Amelientje van de spelleiding langs geweest om mij te schminken. Thema was visjes of dieren uit de zee. Ik koos voor een nemo-visje op mijn wang.  

                        

     

    Heel lief! Dokter Sarah kwam me ook nog eens onderzoeken en vindt dat ik het goed doe. Ze had wel wat spijtig nieuws, volgende week is het nl. de laatste week dat ze hier assistente is. Dan gaat ze naar een andere afdeling en komt er een nieuwe assistente in de plaats. Spijtig! Ze gaat wel af en toe nog eens binnenspringen hoor! Dokter Vandecruys en co zijn hier ook vandaag binnengekomen en kwamen ons wat uitleg geven over wat na deze kuur. Ik zal waarschijnlijk moeten blijven tot maandag en zal dan nog bloed en plaatjes moeten hebben ook. Dan start ik ook met een dubbele dosis Neupogen die de thuisverpleging me inspuiten om te zorgen dat de stamcellen zoveel mogelijk in mijn bloed terechtkomen. Woensdag den 22e moet ik op controle komen en waarschijnlijk vrijdag ook om te controleren of er al veel stamcellen in mijn bloed zitten. Indien dit zo is, zal ik operatief een liescatheder krijgen om die uit mijn bloed te halen. Maandag 27 augustus moet mama een 24uur urineverzameling van me doen. Op 28 augustus moet ik dan terug naar het UZ voor de grote onderzoeken. Nl. echo abdomen, MIBG-scan inspuiten, NMR van de abdomen onder narcose + beenmergpunktie en botboring, nadien nog een cardiogram + EKG. Woensdag 29 augustus moet de MIBG-scan worden afgelezen. Dus je ziet dat het drukste nog moet komen! Begin september zal ik dan geopereerd worden en een 10-tal dagen later ongeveer starten ze met de zware chemo en de transplantatie van mijn stamcellen. Hierbij zal ik dan een 4-tal weken in 3K6 verblijven.

    Mama is rond 18u naar huis vertrokken en papa bleef bij mij slapen. ’t Was een leuke avond nog en ben helemaal niet misselijk geweest! Goed hé!  ’s Nachts ben ik een keer of 3 wakker geweest om te plassen.

     

    zaterdag 18 augustus 2007

    Om 6u45 werd ik al wakker gemaakt door een kindje die voortdurend weende en schreeuwde! Ik was er zelfs een beetje bang van geworden, ik kroop dan maar vlug bij papa in bed. Samen keken we dan naar de ochtendprogrammatie van Ketnet. Stilaan werd het tijd om op te staan, te wassen en te eten. Ik at een beetje van alles maar niet echt veel. ‘sMiddags kwamen mama en meter dan toe en meter had terug een isomo-dingetje  mee een ‘janneke maan’ deze keer en mijn boerderij van bij haar thuis. Papa en mama gingen dan eten in 14K12 samen met Christophe de papa van Thomas. Toen ze terugkwamen lag ik al mooi te slapen. Papa en meter zijn dan maar naar huis vertrokken en mama blijft deze nacht nu bij mij slapen. Rond 15u was ik wakker en kwamen oma, peter, nonkel Marc en tante Christiane op bezoek. Ze hadden ook terug cadootjes mee, snoepjes, eitjes en tomaatjes, waar ik verzot op ben! De rest van de namiddag en avond verliepen rustig en zonder bijzonderheden. Ik had niet echt zin in spelen of tv, ik kijk liever naar wat er op de gang allemaal aan het gebeuren is. Zo zag ik in het keukentje hoe verpleegster Karen met een lepel de grote pot choco aan het leeglepelen was. ;-)) De sloeber! Ik speelde nog met mijn eendjes in het badje en kroop er nadien ook bij om me te wassen, wel voorzichtig zijn dat mijn cathedertje niet nat werd hé. Rond 20u30 was de chemo gedaan en begon de spoeling. Eindelijk we zijn er vanaf van de 8 kuren chemo. Wat nu nog volgt is spoeling. Rond 1u30 moest ik plassen en rond 6u45. Nadien kon ik nog efkes indommelen tot 7u45. Ik dronk wat chocomelk, maar rond 8u werd ik misselijk en kwam alles er terug uit. M’n lakens besmeurd en m’n pyjama ook een beetje. Mama gaf me dan terug een badje, waar ik eigenlijk geen zin in had! Colette ververste mijn lakens en zo zat ik terug helemaal proper. Ik kreeg dan nog Novaban tegen de misselijkheid, maar eerst werd mijn bloedje nog eens genomen om te controleren of ik vanavond nog bloed of plaatjes nodig heb. De rest van de voormiddag hield ik me met mama bezig met prikken, kleuren en plakken. Rond 11u kwam meter op bezoek met tante Josiane. ’s Middags had ik niet veel zin in de warme maaltijd, maar de kerstomaatjes en het samsondrankje gingen er wel in en ook nog wat kleine snoepjes. We skypten nog met oma en peter en nadien keek ik nog efkes naar Ernie en Bert, maar het duurde niet lang of ik lag in een diepe slaap. Dokter Vandecruys kwam ook nog langs en zei dat de bloeduitslag goed was en dat ik toch geen bloed nodig heb vandaag! Joepiejee!! Dus ik mag vandaag toch nog naar huis rond 20u30. De wittekes staan nu op 950 en woensdag nog op 0. Hemoglobine op 8,2 en vrijdag op 7,9 en de plaatjes van 35 000 naar 114 000!! De chemo heeft mijn bloed nu nog niet aangetast en het is nog verder kunnen stijgen. Als het zo verdergaat zegt de dokter dan zullen ze deze week nog mijn stamcellen kunnen oogsten. Woensdag moet ik wel al op controle komen. Papa is hier ondertussen ook al toegekomen, maar ik ben nog aan het slapen dan. Deze namiddag heb ik me dan nog met wat vanalles beziggehouden en wat zottekes gedaan met verpleger Maarten. Nonkel Koen en tante Iris zijn ook nog op bezoek geweest en hadden een DVD mee van Dora. Stilaan maken we ons verder klaar om naar huis te gaan en rond 20u gaat Karen mijn cathedertje afsluiten. Tot de volgende keer maar weer!;-))

    17-08-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  


    07-08-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.7/08/07
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Dinsdag 7 augustus 2007 = 7e chemo = C-kuur

    Vrijdag 3 augustus zijn we in de dagkliniek op controle geweest voor mijn  bloed. Na het labo-onderzoek bleek dat ik bloed en plaatjes nodig had. Het werd dus een lange dag in de dagkliniek. Mama ging voor het eerst zelf achter de bloedplaatjes, zo weet ze dat ook weeral zijn. Ik vond dit niet zo prettig, ik wou mee, maar het middageten stond al klaar en ik moest eerst eten. Ik begon dan eens hard te wenen en te roepen omdat ik mijn zin niet kreeg. Ik rolde ook eens in de grond. Meter moetie en de verpleging schrokken zich een bult. Dokter Joris was ook net beneden en wist ook niet wat hij zag. Gelukkig ging het nog vlug over en kon mijn meter mij een beetje afleiden. De plaatjes werden aangesloten, nadien het bloed ook. We maakten contact met de mama en papa van Thomas, hij is een jongen van 2 met neuroblastoom. Hij is reeds 2X geopereerd zonder chemobehandeling, maar nu moet hij aan zijn 6e chemo starten.

    Hij heeft dus wel het kwaadaardig N-mycgen, waardoor hij hervallen is. Zo zie je voortdurend nieuwe mensen en weet je dat je niet alleen staat.  Mama had in de loop van de namiddag een gesprek met Nathalie de psychologe over van alles en nog wat. Nadien kwam Els van de sociale dienst ook nog langs om de papierenwinkel ivm de facturen en zo in orde te brengen. Om 17u45 mochten we dan terug huiswaarts vertrekken. Ik had terug volop energie en had een heel leuk activiteit.
    Deze ochtend om 9u30 waren we dan terug op post in 3K6. Het gaat al veel makkelijker voor me om naar hier te komen. Ik ben niet meer bang en heb vertrouwen in wat er volgt. Voor mama en papa is het zo ook al veel leuker om naar hier te komen. Ik ken de weg en de mensen hier al heel goed. We kregen een hele ruime kamer nr 6315. We installeerden alles, ik ging met papa bij Mieke achter een  papier voor een nieuwe parkeerkaart aan te vragen en achter de bakjes van de TV. Nadien nam Veerle mijn bloedje en bracht ik het samen met mama en papa naar het labo. Onderweg kreeg ik een barbieballon en kwamen we Griet en Sebbe ook tegen die vandaag een  NMR scan moest krijgen.  Ik moest terug plaatjes krijgen, want  mijn bloedcellen hebben het hard te verduren door de chemo, waardoor ik nu voortdurend extra bloed of plaatjes nodig heb. Papa is na 14u naar huis gegaan om te gaan werken en nadien is juf Marjolein op bezoek gekomen en had een pakket plasticine mee. Ik heb er heel leuk samen met haar allerhande figuurtjes mee gemaakt.Ik speelde ook nog met ‘101 Dalmatïers-Lotto kaarten’  en heb nog 2 tekeningen met papa geverfd. Mama en papa hadden lange babbels met dokter Joris en verpleegster Veerle, want ze hadden een dringende nood aan eens een duidelijk gesprek, want het was geleden sinds de diagnose dat ze met hem nog eens deftig gepraat hadden. Hij bracht nu wat meer duidelijkheid rond mij en vindt dat ik het momenteel heel goed doe, dat de chemo heel goed aanslaat en gaf wat meer uitleg rond het vervolg van mijn behandeling. Als alles goed verloopt, zou het zelfs kunnen dat ik rond krokus terug naar school mag. Dat zijn al heel leuke vooruitzichten!! Om 16u30 ben ik dan in slaap gevallen en om 17u30 is mijn 1e chemo gestart. De avond en nacht zijn goed verlopen, zonder misselijkheid en wakker worden.

    Woensdag 8 augustus 2007

    Ondertussen zijn er nog 2 chemobaxters verlopen en is de spoeling gestart. We werden deze ochtend om 8u verrast door een vroege papa. Mama en ik waren nog heel moe. We hebben ons dan gewassen en ontbeten, ik heb dan met papa nieuwe figuurtjes gemaakt met plasticine. Ondertussen ging mama achter een smoske in het winkeltje in K12 en ze bracht nog een Kindereitje mee voor mij. Bij het terugkomen moest ze wel spurten naar K6 want het begon enorm te regenen.  Wat een weertje hebben we nu toch al gehad hé! Pfff… De verpleegsters maakten mijn bed op en natuurlijk werden mijn dekentjes van Winnie De Pooh en van Dilailah er terug mooi opgelegd. Ik voel mij nog steeds heel goed, kan goed spelen en de aandacht van voorbijgaande verpleegsters of andere personen trekken.

    Rond 11u30 at ik dan samen met mama en papa van het lekkere smoske, het smaakte. Rond 11u45 kwam meter met Sonja en Guido op bezoek. Meter had terug ijsjes meegebracht, een isomo-eend om te beplakken en een zakje eendjes om te vissen in mijn badje. Sonja had ook een pakje meegebracht, nl juwelen om zelf te beschilderen en een dvd van Winnie de Pooh. Het verplegend en ander personeel van de afdeling  werd terug getrakteerd met een lekker ijsje. Mijn buikje zat toen al vol met dat smoske. Ik stond op hete kolen om de juweeltjes te beschilderen. Mijn papa hielp me er mee. Stilaan werd het voor hem tijd om door te gaan, want zijn klanten wachten op hem hé. Dan beplakte ik mijn eendje maar verder. Rond kwart voor 1 vertrok meter dan met haar gevolg en knutselde ik samen met mama nog wat aan mijn ringen en armbanden. Ik werd wel wat moe en mama bracht me naar mijn bedje voor een deugddoend dutje. Ik was precies te moe om nog tegen te sputtelen. ;-) Ik sliep van 13u15 tot 15u15 en werd wakker omdat ik dringend moest plassen! Ik had precies wat gedroomd ook want ik moest nogal wenen en was bang. Mama nam me op de schoot en ik kon wat bekomen. Ondertussen kwamen oma en peter toe. Zij hadden ook terug een pakje mee, ook een dvd van Winnie de Pooh, maar een andere en centjes van Christiane De Mil, daarmee kan ik in Dreamland of in de Fun zelf kiezen wat ik ermee koop! Oma speelde wat met mij en ondertussen kreeg ik zin in een ijsje, gelukkig had meter er hier in de diepvries nog staan en schepte mama me er 1 uit. Na de 1e wou ik er nog eentje, en die smaakte me ook! ;-))  Oma had voor mij 2 eitjes gekookt, want papa had dat voor mij gevraagd, daarvan at ik er 1,5 van op.
    Mama sprak hier ondertussen nog wat met de mama van Thomas en leerde een andere mevrouw ook kennen, een oma van meisje Rune van 22 maand, ook neuroblastoom! Ongelooflijk!! Dat meisje was hier voor het eerst toen ze 4,5 maand was en werd reeds geopereerd, ze had een tumor op de bijnier en deze werd ook verwijderd. Zij had toen ook geen chemo gekregen en was nu ook hervallen. Ik kreeg nog honger en at nog een gans doosje kerstomaatjes op die oma en peter mee hadden uit hun tuin.  Deze avond ging ik samen met de eendjes in bad, dat vond ik terug heel fijn. We skypten ook nog met Els Snoeck, Ann (Dorien), Els VanCutsem, oma en belden nog met papa,meter en tante Iris. De avond was weeral ten einde en ik sliep tegen iets na 22u. Tegen 01u45 was de posthydratatie gedaan en werd de chemo  terug gestart. Rond 6u30 liep de chemo ten einde en startte terug de posthydratatie voor 23u, wat wil zeggen dat we hier nog tot vrijdagochtend blijven! Nog een nachtje erbij voor ons dus!

    Donderdag 9 augustus

    Ik heb terug een goede nacht gehad, 1 X opgestaan om 3u15 om te plassen en dan geslapen tot 7u30. Ik bleef bij mama in bedje nog een beetje liggen tot we goed wakker waren. Grietje, de verpleegster, kwam langs om mijn bloedje te nemen. Ik mocht zelf de buisjes bloed in het aftappertje steken en ermee schudden. Ze gaf me zo kort tegen mijn catheder, Litican tegen de misselijkheid en ik moest toch wel onmiddellijk braken daarvan! Bah! Niet leuk, gelukkig had ik nog niks gegeten!

    Ik wou terug mijn Minnie Mousse outfit aandoen en nam er ook mijn ondergoed en kousjes bij. Ik wou salami bij de bokes, maar die was er niet en de choco smaakte me helemaal niet.  Ik at dan een Petit gervaisken en een halve kiwi. Samen met mama kleurde ik, puzzelde, speelde met mijn Bumba dominokaarten en keek ik naar Winnie De Pooh. Er kwam ook een goochelaarster langs, die maakte voor mij een papegaaieballon.

    Plots werd er op het raam getikt,het was meter, met meter Martine en Jolien. Meter had een cadootje mee van een klant van haar, een Winnie in bijenoutfit en 2 boekjes van hem. Superleuk!! Het middageten werd dan gebracht en ik begon er goed van te smullen. Mama is voor het eerst dan met Stefanie, mama van Thomas, gaan eten in het restaurant van K12, ik had hier ondertussen toch bezoek bij mij.  Ze heeft er heel erg van genoten, haar batterijen waren terug opgeladen! De mijne waren toen ze terugkwam, heel erg plat! Ze moest mij pakken en ik was nogal klagerig. Ik ben in haar armen in slaap gevallen. Oma en peter kwamen toe toen ik sliep, rond 20 voor 4 werd ik wakker, ik at een kindereitje dat oma voor me meebracht en oma las me verhaaltjes voor uit de boekjes die de mevrouwen met de boekenkar rondbrachten.

     Ik at terug een kippe-eitje en vele kerstomaatjes. Die dingen vind ik toch heel lekker hoor! Papa was hier ondertussen ook al toegekomen, en wat had hij mee? Zijn pyjama! ;-)) Hij blijft vannacht voor het eerst slapen en zo kan mama thuis eens een nachtje doorslapen.  Amelientje, een jobstudente van de spelleiding, kwam met mij spelen op mijn kamer.

     Dit vond ik fijn, maar mama en papa mochten niet in het keukentje rechtover mijn kamer gaan zitten, ze moesten op mijn kamer blijven!

    Zo ik ga het hierbij laten, want de rest van de avond gaat er toch niet echt nog iets spectaculaire gebeuren hé! Morgenvroeg 10 augustus mag ik terug naar huis.

     

     

     

     

                                                   

    Dinsdag 7 augustus 2007 = 7e chemo = C-kuur

    Vrijdag 3 augustus zijn we in de dagkliniek op controle geweest voor mijn  bloed. Na het labo-onderzoek bleek dat ik bloed en plaatjes nodig had. Het werd dus een lange dag in de dagkliniek. Mama ging voor het eerst zelf achter de bloedplaatjes, zo weet ze dat ook weeral zijn. Ik vond dit niet zo prettig, ik wou mee, maar het middageten stond al klaar en ik moest eerst eten. Ik begon dan eens hard te wenen en te roepen omdat ik mijn zin niet kreeg. Ik rolde ook eens in de grond. Meter moetie en de verpleging schrokken zich een bult. Dokter Joris was ook net beneden en wist ook niet wat hij zag. Gelukkig ging het nog vlug over en kon mijn meter mij een beetje afleiden. De plaatjes werden aangesloten, nadien het bloed ook. We maakten contact met de mama en papa van Thomas, hij is een jongen van 2 met neuroblastoom. Hij is reeds 2X geopereerd zonder chemobehandeling, maar nu moet hij aan zijn 6e chemo starten. Hij heeft dus wel het kwaadaardig N-mycgen, waardoor hij hervallen is. Zo zie je voortdurend nieuwe mensen en weet je dat je niet alleen staat.  Mama had in de loop van de namiddag een gesprek met Nathalie de psychologe over van alles en nog wat. Nadien kwam Els van de sociale dienst ook nog langs om de papierenwinkel ivm de facturen en zo in orde te brengen. Om 17u45 mochten we dan terug huiswaarts vertrekken. Ik had terug volop energie en had een heel leuk actief weekend.

                   

    Deze ochtend om 9u30 waren we dan terug op post in 3K6. Het gaat al veel makkelijker voor me om naar hier te komen. Ik ben niet meer bang en heb vertrouwen in wat er volgt. Voor mama en papa is het zo ook al veel leuker om naar hier te komen. Ik ken de weg en de mensen hier al heel goed. We kregen een hele ruime kamer nr 6315. We installeerden alles, ik ging met papa bij Mieke achter een  papier voor een nieuwe parkeerkaart aan te vragen en achter de bakjes van de TV. Nadien nam Veerle mijn bloedje en bracht ik het samen met mama en papa naar het labo. Onderweg kreeg ik een barbieballon en kwamen we Griet en Sebbe ook tegen die vandaag een  NMR scan moest krijgen.  Ik moest terug plaatjes krijgen, want  mijn bloedcellen hebben het hard te verduren door de chemo, waardoor ik nu voortdurend extra bloed of plaatjes nodig heb. Papa is na 14u naar huis gegaan om te gaan werken en nadien is juf Marjolein op bezoek gekomen en had een pakket plasticine mee. Ik heb er heel leuk samen met haar allerhande figuurtjes mee gemaakt.

     

     Ik speelde ook nog met ‘101 Dalmatïers-Lotto kaarten’  en heb nog 2 tekeningen met papa geverfd. Mama en papa hadden lange babbels met dokter Joris en verpleegster Veerle, want ze hadden een dringende nood aan eens een duidelijk gesprek, want het was geleden sinds de diagnose dat ze met hem nog eens deftig gepraat hadden. Hij bracht nu wat meer duidelijkheid rond mij en vindt dat ik het momenteel heel goed doe, dat de chemo heel goed aanslaat en gaf wat meer uitleg rond het vervolg van mijn behandeling. Als alles goed verloopt, zou het zelfs kunnen dat ik rond krokus terug naar school mag. Dat zijn al heel leuke vooruitzichten!! Om 16u30 ben ik dan in slaap gevallen en om 17u30 is mijn 1e chemo gestart. De avond en nacht zijn goed verlopen, zonder misselijkheid en wakker worden.

    Woensdag 8 augustus 2007

    Ondertussen zijn er nog 2 chemobaxters verlopen en is de spoeling gestart. We werden deze ochtend om 8u verrast door een vroege papa. Mama en ik waren nog heel moe. We hebben ons dan gewassen en ontbeten, ik heb dan met papa nieuwe figuurtjes gemaakt met plasticine. Ondertussen ging mama achter een smoske in het winkeltje in K12 en ze bracht nog een Kindereitje mee voor mij. Bij het terugkomen moest ze wel spurten naar K6 want het begon enorm te regenen.  Wat een weertje hebben we nu toch al gehad hé! Pfff… De verpleegsters maakten mijn bed op en natuurlijk werden mijn dekentjes van Winnie De Pooh en van Dilailah er terug mooi opgelegd. Ik voel mij nog steeds heel goed, kan goed spelen en de aandacht van voorbijgaande verpleegsters of andere personen trekken.

    Rond 11u30 at ik dan samen met mama en papa van het lekkere smoske, het smaakte. Rond 11u45 kwam meter met Sonja en Guido op bezoek. Meter had terug ijsjes meegebracht, een isomo-eend om te beplakken en een zakje eendjes om te vissen in mijn badje. Sonja had ook een pakje meegebracht, nl juwelen om zelf te beschilderen en een dvd van Winnie de Pooh. Het verplegend en ander personeel van de afdeling  werd terug getrakteerd met een lekker ijsje. Mijn buikje zat toen al vol met dat smoske. Ik stond op hete kolen om de juweeltjes te beschilderen. Mijn papa hielp me er mee. Stilaan werd het voor hem tijd om door te gaan, want zijn klanten wachten op hem hé. Dan beplakte ik mijn eendje maar verder. Rond kwart voor 1 vertrok meter dan met haar gevolg en knutselde ik samen met mama nog wat aan mijn ringen en armbanden. Ik werd wel wat moe en mama bracht me naar mijn bedje voor een deugddoend dutje. Ik was precies te moe om nog tegen te sputtelen. ;-) Ik sliep van 13u15 tot 15u15 en werd wakker omdat ik dringend moest plassen! Ik had precies wat gedroomd ook want ik moest nogal wenen en was bang. Mama nam me op de schoot en ik kon wat bekomen. Ondertussen kwamen oma en peter toe. Zij hadden ook terug een pakje mee, ook een dvd van Winnie de Pooh, maar een andere en centjes van Christiane De Mil, daarmee kan ik in Dreamland of in de Fun zelf kiezen wat ik ermee koop! Oma speelde wat met mij en ondertussen kreeg ik zin in een ijsje, gelukkig had meter er hier in de diepvries nog staan en schepte mama me er 1 uit. Na de 1e wou ik er nog eentje, en die smaakte me ook! ;-))  Oma had voor mij 2 eitjes gekookt, want papa had dat voor mij gevraagd, daarvan at ik er 1,5 van op. Mama sprak hier ondertussen nog wat met de mama van Thomas en leerde een andere mevrouw ook kennen, een oma van meisje Rune van 22 maand, ook neuroblastoom! Ongelooflijk!! Dat meisje was hier voor het eerst toen ze 4,5 maand was en werd reeds geopereerd, ze had een tumor op de bijnier en deze werd ook verwijderd. Zij had toen ook geen chemo gekregen en was nu ook hervallen. Ik kreeg nog honger en at nog een gans doosje kerstomaatjes op die oma en peter mee hadden uit hun tuin.  Deze avond ging ik samen met de eendjes in bad, dat vond ik terug heel fijn. We skypten ook nog met Els Snoeck, Ann (Dorien), Els VanCutsem, oma en belden nog met papa,meter en tante Iris. De avond was weeral ten einde en ik sliep tegen iets na 22u. Tegen 01u45 was de posthydratatie gedaan en werd de chemo  terug gestart. Rond 6u30 liep de chemo ten einde en startte terug de posthydratatie voor 23u, wat wil zeggen dat we hier nog tot vrijdagochtend blijven! Nog een nachtje erbij voor ons dus!

    Donderdag 9 augustus

    Ik heb terug een goede nacht gehad, 1 X opgestaan om 3u15 om te plassen en dan geslapen tot 7u30. Ik bleef bij mama in bedje nog een beetje liggen tot we goed wakker waren. Grietje, de verpleegster, kwam langs om mijn bloedje te nemen. Ik mocht zelf de buisjes bloed in het aftappertje steken en ermee schudden. Ze gaf me zo kort tegen mijn catheder, Litican tegen de misselijkheid en ik moest toch wel onmiddellijk braken daarvan! Bah! Niet leuk, gelukkig had ik nog niks gegeten!

     

     Ik wou terug mijn Minnie Mousse outfit aandoen en nam er ook mijn ondergoed en kousjes bij. Ik wou salami bij de bokes, maar die was er niet en de choco smaakte me helemaal niet.  Ik at dan een Petit gervaisken en een halve kiwi. Samen met mama kleurde ik, puzzelde, speelde met mijn Bumba dominokaarten en keek ik naar Winnie De Pooh. Er kwam ook een goochelaarster langs, die maakte voor mij een papegaaieballon.

     Plots werd er op het raam getikt,het was meter, met meter Martine en Jolien. Meter had een cadootje mee van een klant van haar, een Winnie in bijenoutfit en 2 boekjes van hem. Superleuk!! Het middageten werd dan gebracht en ik begon er goed van te smullen. Mama is voor het eerst dan met Stefanie, mama van Thomas, gaan eten in het restaurant van K12, ik had hier ondertussen toch bezoek bij mij.  Ze heeft er heel erg van genoten, haar batterijen waren terug opgeladen! De mijne waren toen ze terugkwam, heel erg plat! Ze moest mij pakken en ik was nogal klagerig. Ik ben in haar armen in slaap gevallen. Oma en peter kwamen toe toen ik sliep, rond 20 voor 4 werd ik wakker, ik at een kindereitje dat oma voor me meebracht en oma las me verhaaltjes voor uit de boekjes die de mevrouwen met de boekenkar rondbrachten.

     Ik at terug een kippe-eitje en vele kerstomaatjes. Die dingen vind ik toch heel lekker hoor! Papa was hier ondertussen ook al toegekomen, en wat had hij mee? Zijn pyjama! ;-)) Hij blijft vannacht voor het eerst slapen en zo kan mama thuis eens een nachtje doorslapen.  Amelientje, een jobstudente van de spelleiding, kwam met mij spelen op mijn kamer.

     Dit vond ik fijn, maar mama en papa mochten niet in het keukentje rechtover mijn kamer gaan zitten, ze moesten op mijn kamer blijven!

    Zo ik ga het hierbij laten, want de rest van de avond gaat er toch niet echt nog iets spectaculaire gebeuren hé! Morgenvroeg 10 augustus mag ik terug naar huis.

     

     

     

     

                                                   

    07-08-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  





    Foto

    Chocolade- en ijsatelier

    ’t Vlindertje

    Boekevijverstraat 9, 9506 Zandbergen

    Tel 054/50.44.10 of GSM 0478/47.15.96

    inge.vanhamme@telenet.be
    www.bloggen.be/tvlindertje


    Foto

    Foto

    28/10/08 Mieke Fonkel
    www.freesouffriau.be
    15/11/08 Met Kathleen K3
    http://www.kathleenconcerten.be

    Foto

    Archief per maand
  • 11-2018
  • 12-2016
  • 12-2015
  • 12-2014
  • 07-2014
  • 05-2014
  • 12-2013
  • 07-2013
  • 05-2013
  • 12-2012
  • 10-2012
  • 07-2012
  • 04-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 03-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007

    Prima ijs
    Carine Herzeel (meter moetie)
    Gsm 0495/470353



    Foto

    Foto

    Mijn favorieten
  • Mega Mindy
  • Make a Wish
  • chemo kasper
  • fotograaf Kurt Ternat
  • kinderkankerfonds
  • mensen helpen mensen
  • Project Simon en Odil
  • mijn school
  • bakker filip, papa Aukje

    Mijn favorieten deel 2
  • mama's werk
  • free souffriau
  • ruitersportbenodigdheden Brakel
  • de kruishoeve de Haan
  • blog leerlingenraad van SLZ
  • Fotografe Els Huart Ninove
  • Marc Vanden Berghe
  • Prachtige kunst op auto's (papa Rune)
  • Christoff en Lyndsay
  • kaarsenatelier Els Snoeck

    Foto

    Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com
    Foto aanklikbaar.


    Foto

    13/08/08 diagnose herval
    Foto


    Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans.
    Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet. 

    De foto van Lotte:
    - een mooi meisje, een prinses
    - een bewonderswaardig kind
    - prachtige opvallend blauwe ogen
    - een dromerige, zweverige blik
    - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang 

    De foto van arend Nina:
    - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels
    - één van de meest bewonderde diersoorten
    - scherpe ogen
    - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind ….
    - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang

     


    Foto

    Foto

    Foto

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Foto
    Heb jij of ken jij iemand met kanker,
     neem dan dit lintje mee
    en plaats hem op je blog.

    Kanker is een versckrikkelijke ziekte,
    En het is ons doel om
    dit lint op elk punt te krijgen

    Foto

    Foto

    Foto

    Medische informatie over neuroblastoom

    Wat is een neuroblastoom?
    Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.

    Wat voor klachten horen erbij?
    De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.

    Hoe vaak komt het voor?
    Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs