de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
26-10-2010
Ster...
Liefste Lotte, ik had nog niet de tijd gemaakt om hier iets te schrijven over je klasje. Juf Lutgarde schreef het reeds in een reactie op je blog, ik zet het er hier alvast ook eens op samen met de foto's die ze me doorstuurde. Het thema in jouw school dit jaar is 'elk kind is een ster!'. Op 1 september werden de kinderen dan ook allemaal verwelkomd met een ster. Ook jouw pooh beer die een plaatsje in het 1e leerjaar kreeg heeft zijn sterretje gekregen. De juf heeft ook een grote ster versiert om op te hangen bij al de sterren van de kindjes van jouw klas. Zo hoor jij liefste schat er dit jaar ook weer bij. Dit jaar zitten er in jouw klas 19 kinderen, 5 meer dan vorig jaar. Jouw Poohbeer in het Lottehoekje met een ster. Alle sterren van de klas.
Liefste schat, we hebben ook wat minder goed nieuws te verwerken gekregen ... Vorige week maandag 18 oktober is papa's paard Florian heel plots gestorven terwijl papa er op zat ... Papa ging eens op het veld achter ons rijden toen Florian plots neerviel terwijl papa er op zat. Papa is kunnen wegspringen gelukkig en had hem wel meteen bij de teugel vast. Florian heeft nog eens proberen rechtkrabbelen, maar plots was het gedaan ! Hij kreeg een hartaderbreuk... We waren hier allebei heel erg van geschrokken en hadden heel veel verdriet! Hoe kan dit nu??? Papa hield zoveel van Florian, hij had er zoveel dromen voor, hij was zo goed, zo braaf, zo alles... en dan gebeurt dit en je kan er niets meer aan doen!!! Papa had de dierenarts aan de telefoon terwijl Florian stierf ! Jij was er bij lieve schat toen Florian 5,5 jaar geleden geboren werd. Je zong altijd Floriaantje zo zwart als roet... Papa zou zo graag met je broertje Wout eens op Florian met het duozadel gereden hebben, net zoals mama met jou deed op Cinderella... Het leven zit toch heel raar in elkaar hé lieveke, het is hier voor sommigen toch wel heel kort! Cinderella (mama's paard en moeder van Florian) had het enkele dagen ook heel lastig! Ze hinnikte enorm en is ook vermagerd van verdriet! Ze waren altijd samen, deden alles samen, net zoals wij. De laatste keer dat mama en papa samen reden was vorig jaar aan zee in het weekend toen jij 1 jaar een sterretje werd. Nu kunnen we het niet meer doen, samen rijden want Jaro is nog te jong, enkel kunnen we met Cinderella in de koets samen nog eens weg zijn. We missen hem heel erg lieveke . Ben jij nu blij dat hij bij jou is? Toen we zondagavond naar huis reden en het was volle maan, zocht ik naar sterretjes... Jij deed dat ook altijd en zei toen wie welke sterretjes waren, Sebbe*, Dorien* en pony Polly . Ondertussen zijn er al heel veel bekende sterretjes bijgekomen... en toen dacht ik 'is Florian nu ook bij die sterretjes?' Men zegt wel steeds beter dat er buiten iemand sterft dan hierbinnen! Maar bij ons is het beiden al geweest!!! Wij hebben Florian, Cinderella en Jaro zelf gekweekt en naar allen zo hard uitgekeken, 11 maanden lang, en dan plots verdwijnt het uit je leven... Zondag 10 oktober was papa met Florian nog met de koets gaan rijden met Cindy, Didier, Kiara, Lianka en Iluna en mama had er nog een foto van genomen... Wie had toen gedacht dat het de laatste foto ging zijn???
Papa deze zomer op Florian
Liefste Lotte, ik wil ook nog een beetje goed nieuws brengen ook hoor. Jouw broertje Wout doet het heel goed! We zijn deze voormiddag voor de 2e keer bij de kinderarts geweest en alles gaat uitstekend met hem, heeft niet geweend voor zijn prikje! Hij weegt nu 7,800 kg en meet 66cm en moet donderdag nog 3 maand worden ! We zijn heel fier op hem hoor! Omdat Woutje nu een jongen is, is er nu terug een 4-geslacht in de familie van je papa. Op de foto zie je peter Gaston 88j, peter roger 64j, papa 33j en Wout 2,5 maand.
We krijgen zoveel liefde van Wout, hij maakt ons leven terug zoveel zinvoller ook al laten we nog heel regelmatig traantjes om jou liefste Lotte! Gisteravond keek mama nog eens naar filmpjes op youtube van jou en de tranen rolden over mijn wangen net zoals nu. Ik hoop lieveke dat je het ginderboven goed stelt met al die sterretjes rondom je heen, want die gedachte alleen biedt ons wat troost!
Lieve schat, ik gooi je enorm veel kusjes toe, vang je ze? Je allerliefste mama die je enorm graag ziet! xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Dag liefste schat, eindelijk kan mama terug een berichtje schrijven Ik wou t al een tijdje doen, maar het komt er nu zo gemakkelijk niet meer van.
Hoe is het ginder boven? Heb je de nieuwe ster al goed ontvangen? Ja, lieveke, Marc, de man van juf Lutgarde heeft vorige week maandag ook de strijd verloren tegen het verschrikkelijke K-monster!!! Mama was een paar uurtjes ervoor nog met je broertje bij hem op bezoek, ik wist niet op voorhand dat het zijn laatste uurtjes waren Mama is toch nog binnen gegaan bij hem, ik wou hem nog eens zien. Ik heb nog op zijn hoofd gestreeld en hem ook gevraagd goed voor jou te zorgen en je de groetjes te doen Het is zo raar lieve schat, voor de 2e keer dit jaar vraag ik dit al, eerst aan Jolien en nu aan Marc Ik hoop dat het dan echt zo is, dat er een plek is waar jullie allemaal samen zijn en waar het goed is Vorige zaterdag hebben we dan met zijn familie, vrienden en enorm veel mensen van Marc afscheid genomen. Dit was denk ik de 2e keer dat er in Zandbergen meer dan 1000 mensen komen afscheid nemen van iemand, bij jou en bij hem. Dit is uiteraard maar een kleine troost, maar dit wil wel zeggen dat jullie geliefde personen waren.
Zondag 26 september was het droomfeest van make-a-wish n.a.v. hun 20-jarig bestaan! In die 20 jaar vervulden ze zon 1500 wensen!!! Iets voor de middag stonden we in het militair domein van Brasschaat om mee te genieten van deze dag. Het was een ongelooflijk toffe belevenis, een dag om te koesteren en nooit meer te vergeten. We zagen er alle 3 de dames van jouw wensteam terug, Ilse, Linda en Carolien!
Er was ontbijt, lunch en desserts voorzien voor iedereen! De kinderen (ook de ouders) konden er deelnemen aan verschillende activiteiten, rijden met snelle auto's, moto's, brandweerwagens, helicoptervluchts, ... Allerhande workshops werden er georganiseerd die je anders nooit zou kunnen doen! Papa heeft eens met een segway van de politie gereden, met enkele snelle wagens meegereden, Mama heeft uiteindelijk ook eens met een Austin Martin meegereden, super bangelijk!!! Het was een echt droomfeest, niet enkel voor de wenskinderen en ouders, maar ook voor de verschillende gezinnen van lotgenootjes die elkaar na lange tijd terugzagen
Kris Wauters van Clouseau is de peter van Make-a-wish en hij was er ook. Jouw liefste broertje heeft wel 5min Kris zijn pink vastgehouden terwijl hij de ganse tijd naar Kris stond te lachen! Jouw mama is niet een hevige Clouseau-fan, maar ik heb wel heel wat sympathie gekregen voor Kris! Hij nam uitgebreid de tijd om met ons te praten, ook over jou liefste Lotte! We hebben genoten, om 16 uur trad de Make-a-wishband op, tijdens het optreden van Kris Wauters liet de zon het afweten en moest ze plaats maken voor regenwolken. Tijdens het optreden kon mama zich niet meer bedwingen en liepen de traantjes ook over mijn wangen. Ik had me al de ganse dag sterk gehouden, maar het enorme gemis van jou liefste Lotte, was enorm! Een fantastische dag waar jij doorheen zou gehuppeld zijn en waar je nu enkel van hierboven kon toekijken We kunnen enkel een welgemeende dank tonen aan de mensen van Make-a-wish die deze dag waar gemaakt hebben !!!!
Krantenartikel en VTM nieuwsfragment hieronder. Alle foto's van het Make-a-wish droomfeest kan je vanaf 10 oktober bekijken via de website xposeit.be/droomfeest
Gazet Van Antwerpen - Make-a-Wish Vlaanderen heeft z'n 20ste verjaardag gevierd op het militair domein van Brasschaat. De organisatie vervult dromen van kinderen met een levensbedreigende ziekte.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
