Om 1u deze nacht was onze lieve schat wakker van de pijn aan haar beentje ! Feldene gegeven en dan kroop Lotje bij ons in bed. Om 5u werd ik dan wakker met een draaidopje van colatje in mijn handen en een natte plek in ons bedje ! Blijkbaar had Lotje nog cola gedronken in onze slaap en het flesje is dan uigelopen in bed ! Vlug Lotte een andere pyjama aan en handdoeken in bed om terug droog te kunnen verder slapen. Maar ons meisje had het nogal warm en ja, ze had terug koorts !!!Dan maar Junifen gegeven want de Feldene had ik haar nog maar 4u ervoor gegeven! Dan toch nog verder geslapen tot 10u...
En toen we beneden kwamen, wie was er deze nacht geweest???? Jaja, sint en piet ! Die hadden al heel wat meegebracht, een Polly-Pocket autobaan,die papa al in elkaar knutselde en Lotte keek van in haar zetelje toe. Hij bracht ook nog een heuse jeep met paardenaanhangwagen, een Petshopdierensportschool en een poppenhuis van BratzWorld!!! Heel erg bedankt sint en piet voor deze mooie cadootjes !! Lotte heeft er zelf nog niet echt mee gespeeld, ze volgt alles van in haar zeteltje of vanop mama's schoot...
Ze voelt haar niet zo lekker, at ook enkel al van haar taartje en dronk cola, voor de rest ligt ze al een hele tijd op mijn schoot naar tv te kijken. Tot strakjes, want ik denk dat de sint vandaag nog op een paar plaatsjes in de familie voor Lotje komt ...
De pleistertjes moesten om 15u ook ververst worden, maar dit vond ons meisje niet zo leuk en wou ze zo lang mogelijk uitstellen... Uiteindelijk lukte het toch! Deze namiddag is de sint dan nog bij meter ook gekomen ! Een heuse babyverzorgings-, eet- en slaapmeubel! Heel veel werk om in elkaar te steken en Lotte keek toe van op de schoot of op de zetel. Er zat niet veel actie in vandaag... . Dan zijn oma en peter met Klara, Stein en Jason toegekomen, want de sint had hier voor hun ook iets gebracht ! Op dat moment voelde Lotte zich helemaal niet goed in haar vel ! Ze had net 38,1°C koorts en veel hoofdpijn! Mama wist niet direct wat te geven en belde voor de zekerheid naar Marie-Jeanne. Er werd voorgesteld om deze keer Perdolansiroop te geven tegen de hoofdpijn en nog niet echt iets tegen de koorts, op dat moment was het 16u30. Aangezien ons Lotje ook al terug meer pijn heeft, werd er ook gezegd dat ik nog een halve plakker extra mocht bijkleven!! Oeieoei! Dit lukte ook niet direct, want ze zei dat ik haar geprikt had bij het kleven van die andere! Terwijl ik niet eens een naald of iets had, enkel de pleisters, maar zij zal dat rare gevoel gehad hebben... Rond 17u terwijl ze op mijn schoot op haar bedje lag moest ze plots naar toilet, ik was nog niet goed daar met haar of ze begon enorm te braken !! Terug reactie op de siroop?? Gelukkig was meter hier om alles te helpen op te kuisen en ons de nodige verse kleren aan te geven na de douche!! Het was een heel naar moment !!! Het doet zo'n pijn in je hart op die momenten !!! Gewassen, gedroogd en gekleed en onze lieve schat lag al terug op mijn schootje op bed. Meter sneed wat kiwi fijn en daar lustte ze wel wat van, dan ook nog een beetje soep met een mini stukje brood en 6 boterboontjes van oma. Beetje later had ze dan terug zin in 'haar' taart ! En een beetje later stond de EHBO-doos-brigade hier en die gaat ons nog veel van pas komen !!! Heel erg bedankt!!! Ook dr De Boeck bracht nog even een bezoekje...voor de nodige papieren... en mama trok zijn aandacht op een nieuw klein bolletje thv de schedelbasis, wat terug een metastase is !! Ook begon ze vanavond met een dubbele tong te praten, wat heel erg bangelijk was voor ons!!! Dit komt waarschijnlijk door de medicatie en ook door het feit dat ze vandaag heel weinig geslapen had... Wat moet ons meisje nog allemaal meemaken??? Ik voel ze stilletjes aan toch wegglijden uit mijn armen bij al die nieuwe toestanden en dat doet zo'n pijn en geeft veel verdriet!!! Hopelijk kan ze dan toch een beetje genieten van al het nieuwe speelgoed... en heeft ze vooral geen pijn, want vandaag was de hoofdpijn enorm!!! Hemoglobine daalt waarschijnlijk ook sterk, want ze ziet al heel wittekes!

19-11-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Gisteravond laat had Lotje toch nog wat pijn in haar beentje, we gaven haar dan wat morfinesiroop extra. Die Feldene, het smelttabletje ipv Junifen, doet het precies toch al beter tegen de pijn of ontsteking, want ze kloeg toch al minder. Het was de eerste nacht sinds lang dat ze doorsliep , zelfs tot 13u30 deze middag ! Dan ben ik toch wel naar boven gegaan om haar te wekken, want om 14u kwam Marie-Jeanne van Koester. Toen ik het gordijn lichtjes opendeed, riep ze me toe 'het is hier wel nog niet open hé!!!' Oeps ... ik mocht haar niet storen blijkbaar... Maar dit kwam dan wel goed hoor ! Onze lieve schat kreeg dan eerst haar motillium tegen het braken en de rest van haar medicatie. Dan genoot ze van lekkere tomatensoep (die ons net gebracht werd door een lieve keukenprinses) met een boke.
Ze maakte deze nm ook voor de eerste keer stoelgang sinds... oef! Een beetje later kwam dan ook M-J toe. Ze bracht nieuwe pleisters mee, morfinepilletjes voor tussenin,... Ze voelde op mijn vraag ook aan haar beentjes en constateerde dat haar rechterscheenbeentje breder is dan haar linker. Dat de botpijn komt van een metastase die er groeit (tumorweefsel) dus ! Papa had ondertussen het laatste stukje frambozenbavarois opgegeten van de taart van zaterdag omdat Lotte geen meer moest hebben! Nog geen uurtje later vraagt ze er toch naar zeker !! Oh nee wat nu...???? Papa vlug naar Katrien gebeld of zij er nog staan had en ja hoor, ze had ze vlug apart gezet voor ons ! En Lotte wou er mee om met papa ! Dit gaf ons wel het gevoel dat ze momenteel toch al meer pijnvrij is en toch al eens efkes buiten wil! Ofwel wou ze haar kans wagen om uit de voeten te zijn van M-J ? Who knows ??? Alleszins zag ze er toch al beter uit... en ze at terug met smaak van de taart en dat is voor ons wat telt, dat ze er van geniet !!! Rond 17u lag ze naast mama in de zetel in slaap, ondertussen was oma nog eens langs geweest en ook meter en vriendin Martine! Lotje heeft hiervan niet veel gemerkt want ze sliep dan verder in haar bedje... Rond 20u heeft ze dan toch nog wat van de bloemkool en witloof met hesp van oma gegeten en dan werd ze terug moekes... Ze keek nog wat naar Familie en vroeg dan toch wel om boven te gaan slapen. Nog verhaaltjes gelezen en Lotteke slaapt terug...
Slapen doet ze nu wel meer dan ooit tevoren... Lotte was nooit een echte slaper of zou nooit gevraagd hebben om naar boven te gaan... Dit is wel heel raar voor ons... De verhoging van de medicatie zorgt ervoor dat ze meer slaapt, maar ook het hemoglobine in haar bloed dat daalt, zorgt ervoor dat er minder zuurstof is in haar bloed, wat dan weer zorgt voor meer slaap en minder energie ! De komende nacht zal de sint hier wel langs komen denk ik....
Hieronder nog de lang verwachte foto van de papa die gekust worden door Kathleen van K3

18-11-2008 om 21:42 geschreven door mama en papa  

Dinsdag, 18 november 2008.

Beste ouders,

Misschien hebben jullie al vernomen dat Lotteke Van Der Mijnsbrugge uit ons 2^e kleuterklasje reeds een 14-tal dagen niet meer naar school geweest is; op maandag 3 november is zij samen met haar mama nog een uurtje langs geweest, maar sindsdien niet meer.

Lotteke is terug ziek geworden.

Als de medicatie op peil gebracht kan worden zal zij misschien terug kunnen komen.

Indien jullie kind(eren) hier vragen rond hebben, wil dan de boodschap overbrengen dat zij terug ziek is.

Wie de toestand van Lotteke op de voet wil volgen kan terecht op de webblog www.bloggen.be/hetlottedagboek/

Enkele bemoedigende woorden, een mooi gedichtje, een leuke prent via het gastenboek kunnen een enorme steun zijn voor de familie en zeker ook voor Lotteke zelf !

Wie graag wat literatuur wil over het begeleiden van kinderen hiervoor kan op het secretariaat terecht, waar wij verscheidene boeken en boekjes ter beschikking stellen.

Wij hopen hiermee de gesprekken die erover gevoerd worden op een waardige en oprechte manier te laten doorgaan, zodat eenieders gevoelens hierrond beantwoord worden.

Vriendelijke groeten,

Johan De Cooman,

Directeur.

18-11-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Gisteravond had ons Lotte plots nog zin in honey pops met melk ! En hiervan heeft ze dan ook een mooie potie van opgegeten ! Ze had wel terug beentje en voetje pijn! Deze nacht eens wakker van de pijn en deze ochtend vroeg om te plassen. Nadien sliep ze door tot 12u30 deze middag en mama tot iets voor 12u ! Dat deed wel eens deugd om wat te kunnen bijslapen, want de dagen en nachten zijn al heel zwaar geweest!
Ons meisje had dan wel terug pijn in haar beentje. Marie-Jeanne van Koester had hiervoor al contact opgenomen met dr De Boeck onze huisarts om deze middag eens langs te komen om uit te zoeken wat de pijn is, botpijn of zenuwpijn? Het is dus botpijn ! Hiervoor dan best Junifen verder geven. Lotte had dan zin in eten dat oma net gebracht had, ze at een flink bord met bloemkool en vermicellietjes!
Om 15u enorme keelpijn... is signaal dat ze moet braken... mama vlug met haar naar de keuken en ja hoor,
alles wat ons Lotje gegeten had, was er terug uit ! Mama dit terug laten weten aan Marie-Jeanne, dat dit waarschijnlijk een reactie is op die Junifen! Ondertussen had ze zin in 2 mandarijntjes en een half stukje bavarois ! M-J liet me dan ook nog weten dat de Junifen zou veranderd worden in smelttabletjes met hetzelfde effect en welke 12u werken. Ook moet ze ervoor Zantac nemen om haar maagje te beschermen. Hopelijk lukt het morgen terug wat beter als onze liefste schat haar medicatie op punt komt te staan! Momenteel plakt Lotje echt aan haar mama, kan geen stap zetten zonder haar in mijn armen of op mijn schoot! Het is voor Lotje een veilig, geborgen plaatsje...
Straks gaan mama en papa met Nathalie de psychologe naar Lottekes school om er met de ouders van Lottekes klasgenootjes te praten over hoe de boodschap van Lottekes ziekte morgen in de school gaat overgebracht worden en hoe de ouders hun kindjes thuis kunnen opvangen. 
Straks mss nog meer nieuws...
Lotte sliep op het moment dat Nathalie hier toekwam en 10 min voor we vertrokken naar school werd ze toch wel wakker zeker... Ze voelde dit precies aan... Meter mocht niet bij haar blijven want ze moest enkel mama hebben ! Het werd terug hartverscheurend hoe ze aan me plakte en me met 101 kusjes overlaadde! Uiteindelijk kon ze er zich mee verzoenen dat papa bij haar zou blijven ! Meter ging dan met mama en Nathalie mee en liet Lotje bij haar liefste papje in zijn veilige schoot achter. Oma en peter en nonkel Koen en tante Iris waren ook op school aanwezig, net als bijna alle ouders van Lottekes klasje, juf Annelies en juf Frieda en meneer directeur Jo. In dit overleg met de ouders werd er kort Lottekes behandeling nog eens uitgelegd met een goed verloop van dit alles en dan kwamen op het einde van haar behandeling de grote onderzoeken half augustus. Op die bewuste 13e augustus kregen we dan de diagnose van Lottekes herval te horen . De dokter zei haar toen dat er iets te zien was op de foto's dat er niet hoorde te zijn, maar meer heeft ze niet te horen gekregen. We wilden haar niet belasten met het slechte nieuws, want zij voelde zich toen super goed en had nog zoveel dromen... Bewust kozen we er dan ook voor om alles zo normaal mogelijk te laten verlopen... Nu gaat ze al 14 dagen niet naar school daarom is de tijd gekomen om wat duiding te geven omtrent haar ziekte. Dit wilden we doen door eerst de ouders van Lottekes klasje in te lichten, zodat zij morgenavond hun kindjes kunnen opvangen als er vragen komen. Want morgen wordt er in alle klasjes verteld dat Lotteke terug ziek is, dat er terug stoute celletjes in haar lichaampje zitten. We willen jullie allen bedanken dat jullie onze wens om het aan jullie kinderen nog niet te zeggen tot nu toe gerespecteerd hebben!
De sint zal ook bij ons vroeger komen dit jaar, want wachten tot in december is nog veel te lang! Aangezien hij toch al in Dreamland en ... geweest is, zal hij hier wel eventjes passeren ook zeker ...
Ons Lotje haar verlanglijstje is alleszins al gemaakt. Slaapzacht...

17-11-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Lotte sliep gisteravond van 20u tot 23u30 en werd dan al wenend wakker van de pijn ! Ze moest ook plassen en een hele tijd zat ik er gehurkt bij om haar te ondersteunen, maar het lukte niet ! Morfinesiroop gegeven en dan toch terug in slaap tot deze ochtend en moest terug plassen, wat terug niet lukte!!! Hoe is dat toch mogelijk???? Ja, van de morfine die de blaas ook lui maakt of verdoofd! Dan terug in ons bed en heeft ze tot net voor de middag geslapen... En natuurlijk werd ze terug wakker al wenend van de pijn ! Morfinesiroop gegeven, Junifen en Lactulose (voor de stoelgang)... Het ging dan terug wat beter... Rond 14u wou mama met haar in badje gaan... maar dat liep niet van een leien dakje... ze wou niet in bad!!! Ze was ontzettend bang!!! Vroeg zelf haar pilletje tegen bang zijn! Ze huilde en riep heel hard... echt schrijnend! De papa schoot ter hulp, hielp mee om haar haartjes te wassen en af te drogen... Maar ze wou dit niet, enkel handdoek rond zich en de rest moest mama doen... Het was een hele opgave en echt schrijnend!!! Papa had ook al naar Marie-Jeanne van Koester gebeld en gezegd dat Lotte toch heel erge pijn had als ze telkens wakker werd! Daarom werd er beslist om bij de wissel van de plakker vandaag er een halve pleister extra bij te plakken, maar aangezien die extra maar pas binnen 12u werkt moet die ook overbrugd worden met siroop! Toen we iets voor 15u terug beneden waren, had ze ontzettend veel pijn aan buikje, beentje en thv lies! Daarom gaven we Junifensiroop omdat deze vlugger werkt bij botpijn dan morfine. Ze moest dringend naar toilet, het lukte niet... ze had buik- en keelpijn... Ging met haar naar keuken om haar wat Nilstat siroop te geven tegen de keelpijn en op dat moment begint ze hevig over te geven ... Wat een toestanden allemaal! Maar eens dit voorbij was, voelde ze zich wat beter! Ze had wel nog veel pijn, maar blijkbaar lagen die siropen op haar maagje... In foetushouding viel ze op mijn schoot in slaap en ze slaapt nog steeds! 
Het doet heel raar en ook veel pijn dat onze liefste schat na een superdag gisteren, vandaag compleet veranderde in een hele slechte dag! Ze kan mij als mama op sommige momenten totaal niet missen ook al ben ik bij haar, maar heeft papa haar eens in zijn armen... Ze kan dan in haar boosheid zo hard wenen, dat ze op een gegeven moment volledig stijf stil ligt met starende ogen! Dit doet heel vies en maakt je ook superbang, we blijven dan op haar inpraten en dan komt ze terug bij positieven en is ze wat rustiger!
Het doet zo'n pijn dat de dagen zo veranderen en eigenlijk telkens een stapje achteruit gaan... Wat gaat ons liefste Lotje nog allemaal moeten ondergaan???    

16-11-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Groepsfoto


Lotte en Eline          

15-11-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

De voorbije nacht verliep sinds lang veel beter voor ons Lotte ! Ze moest maar 1 keer opstaan om te plassen en kon verder slapen tot 10u deze morgen zonder pijn of koorts!! We geven haar nu wel tussenin eens Junifensiroop en eens morfinesiroop, want anders komt de pijn toch op of de koorts!! Je kan dit zo aflezen van haar gezichtje nu, want ze wacht anders toch te lang om het ons te vertellen ! Dan was het tijd om onze lieve schat te wekken en klaar te maken voor het vertrek naar de ... ZOO ! Ze keek hier zo naar uit! En... vandaag was de langverwachte dag aangebroken ! We gingen er naartoe samen met 8 gezinnen met 3K6-lotgenootjes, Seppe en familie, Ashley en familie, Eline en familie, Yoshi en familie, Thijn en familie, Jonas en familie en de familie van ons Emily-Graceke*.
Het werd een superdag! Eerst zijn we deze middag met z'n allen gaan eten in de Quick om de hongerige magen te spijzen! Lotte had wel niet echt zin om iets te eten, maar een 5-tal frietjes gingen er toch in.
Dan vertrokken we met de buggys, rolstoelen of al stappend naar de ingang van de Zoo. Ook al kenden we sommige families niet zo goed, de kennismaking verliep heel vlot en als ouders zijn we ook lotgenoten, want wij hebben allen een kind met kanker! Het werd een hele mooie dag en we genoten ervan om die eens ongedwongen met elkaar door te brengen...  Rond 15u30 namen wij afscheid van de vrienden, want Lotje wou naar huis. Ze had zich al een ganse dag heel goed gehouden op een paar heftige reacties na... .

Wij hadden ondertussen ook een verrassende telefoon gekregen van Anniek, mama van Lottekes vriendinnetje Aukje! Zij wist me te vertellen dat wij vanavond wel eens een verrassend bezoekje konden krijgen... Namelijk niemand minder dan Kathleen van K3 zou bij ons thuis een bezoekje komen brengen aan onze lieve schat ! Wauw....!!!!
Aangezien wij dus op tijd in Antwerpen vertrokken waren, namen wij de afrit in Ternat want mama had gisteren van de fotograaf te horen gekregen dat de foto's klaar waren! Deze zijn we dus gaan ophalen en ze zijn ronduit schitterend!!! Wij willen Kurt de fotograaf ook nog bedanken, want van de 2 grote canvasdoeken die wij bestelden hebben we er 1, die van Lotte gratis gekregen !! www.defotograaf.be
Om 17u30 zijn we dan thuis aangekomen en wie belt er opeens???? Jaja.... Kathleen van K3 belde op mama's gsm met de vraag of wij thuis waren en of zij ons een bezoekje mocht brengen... Amai het is dus toch waar...!!! Ze vertelde me dat ze er over een uurtje zou zijn. Mama belde dan vlug naar Anniek om te
zeggen dat Kathleen dus toch kwam en of ze dan ook vlug kwam samen met Aukje en Warre! Een beetje later stonden ze hier en wat hadden ze mee??? Een frambozenbavaroistaart voor ons Lotje natuurlijk die papa Filip Van Rampelbergh zo lekker kan maken!! Daar zei ons Lotje dan terug geen nee tegen !
Op den duur eet ze niets anders meer dan dat , want dat smaakt haar wel ! Ze kan er maar van genieten hé! Lotte moest dan naar toilet en wie staat er op dat moment aan de deur....???? Wie dacht je??
Kathleen van K3 herself !!!! Ongelooflijk!!!
Ze had voor Lotte prinsessejuweeltjes en -schmink mee om haar zo om te toveren en voor mama had ze een super mooie ruiker rode rozen mee !!! Lotte was terug wel wat verlegen, maar kon op den duur er toch wel wat van genieten. Het werd een leuk en gezellig bezoekje! Wij konden met z'n allen onze ogen niet geloven dat Kathleen hier echt in ons huis bij ons zat voor onze liefste schat! Anniek die eigenlijk voor dit avontuur verantwoordelijk was, kon het eigenlijk zelf niet geloven, dat ze dit kunnen verwezenlijken heeft! Wij willen voor dit alles dan ook Anniek, Filip, Aukje, Warre, zanger Christoff, zus Lindsay en vriend Bert, Kathleen (K3) bedanken voor deze onvergetelijke fantastische verrassingsavond!!! Wij vergeten nooit meer wat jullie voor ons liefste Lotte verwezenlijkten!!
Ik moet zeggen dat deze BV's en evenals Free die we al eerder ontmoetten, zo menslievend, meelevend en gewoonweg super zijn!!! En dat appreciëren we enorm van jullie allemaal!!! Van harte bedankt!!
Veel liefs en dikke knuffel van Lotte, Inge en Gert xxxxxxxxxxxxx

15-11-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

De nacht verliep terug niet over rozen ... Onze lieve schat sliep nu wel in haar eigen bedje, maar om 3u30 werd ze terug wakker van de koorts ! Ze moest ook plassen en dat ging ook heel moeilijk en deed pijn. Het was 5u vooraleer ze sliep en zeker 6u voor dat mama sliep ! Om 8u30 is papa met ons Lotje dan beneden gegaan want ze wou dit dringend... Mama bleef nog wat liggen want was stikkapot! Beneden lag ze na 10 min terug in slaap in haar bedje terwijl studio 100 op stond. Tot rond 11u bleef ze in bedje, slapen, wakker, slapen,... Dan met mama gekleurd en slingers geknipt en geniet, terug in bedje naar de nieuwe DVD van Mega Mindy aan het kijken. Deze zat hier in de brievenbus... Bedankt Kathleen (mama van Emily-Grace*) hiervoor, deze had ze nog niet ! Bedankt ook iedereen voor de andere cadootjes die ze intussen mocht ontvangen... 
Dan ging onze lieve schat toch in de douche, want dit wou ze nu al een paar dagen niet meer... In badje zeker niet... We hebben nu wel een stoeltje staan in de douche want ze kan niet zolang meer rechtstaan .
Kleedjes aan, haartjes gedroogd,... laatste keer antibioticasiroopje genomen met tegenzin...en ook morfinesiroop, want ze had terug buik- en hoofdpijn. Van haar voetje heeft ze niet meer geklaagd. Mama belde ook nog eens naar Annemie van Koester om te vragen van waar die koorts blijft komen ??? Aangezien de antibiotica een breedspectrum was, kan het niet meer door een infectie zijn, maar door ... tumorkoorts ! Och nee... Lotte is overdag ook wel veel bang en daarom mogen we de Xanax (medicatie tegen angst) overdag geven. Mama had het voorschrift al liggen en wou er om gaan bij de apotheek. Lotte wou nu toch mee, ook al voelde ze zich niet zo denderend. We gingen ook naar de Spar, maar ze was toch moekes... Thuisgekomen waren meters buurvrouw Martha (Lottes dikke vriend) en Anita binnengesprongen om Lotte eventjes te zien. Meter en tante Myriam waren wat aan het helpen in het huishouden en meter Martine was ook nog eventjes binnengekomen, maar Lotje heeft dit allemaal niet meer gezien want ze was ondertussen al terug aan het slapen....

Wat ik gisteren vergeten te schrijven was, is dat Lotte het niet zo erg vindt dat ze terug ziek is, want 'Kleine Beer' is dit ook niet ( boekje voor kleuters waarin staat dat Kleine Beer ziek is). Ze weet nu ook dat mama nu thuis is om voor haar te zorgen. 

Kleine Beer heeft geen zin om te spelen. Hij is moe en hij heeft geen honger. Zijn hoofd doet raar en zijn buik doet zeer. Kleine Beer is ziek! Ziek zijn is niet leuk, vindt Kleine Beer.
Maar dan mag hij op de bank met mama...
Een herkenbaar verhaal over ziek zijn en hoe dat soms wel een heel klein beetje leuk kan zijn...

Morgen gaan we normaal gezien naar de ZOO in Antwerpen met lotgenootjes en ouders van 3K6, maar dit gaan we nog afwachten hoe het morgenvm met ons Lotje is... Zij wil dit alleszins heel graag... ook al is ze beperkt in haar mogelijkheden...

14-11-2008 om 18:42 geschreven door mama en papa  

Vorige nacht wou onze lieve schat nog eens bij ons in bed slapen... Dat voelde heel knusjes, warm en intens zalig aan ! Toen onze papa boven kwam en met het lichtje van zijn gsm ons Lotje in haar bedje zocht, moesten mama en Lotje giechelen, want Lotte lag niet in haar bedje ! Om 2u was het plezier al veel minder want dan stak de koorts terug de kop op ! Deze vm speelde ze wat rustig en keek wat tv, toen oma op bezoek kwam was ze net in slaap gevallen, maar nog niet vast... Rond de middag viel ze dan echt in slaap in de zetel en sliep tot iets voor 17u! Iets voor 16u kregen we telefoon van Annemie van Koester om te horen hoe het met Lotte was. Hierna wou mama ook wat rusten in de zetel en viel ook in slaap . Toen Lotje en mama rond 17u wakker werden zat meter hier stilletjes in de zetel bij ons, haar dochter en kleindochter sliepen allebei . Door de morfinepleister slaapt Lotte nu wat meer dan voorheen, want op 10 dagen tijd is de dosis al 3X verhoogd. Maar het hebben van deze pleister zorgt voor minder nevenwerkingen dan de siroop. Naar mate haar lichaam er aan went zal het slapen ook wat verminderen terug zodat ze nog wat betere momenten kan hebben. De pijn is hierdoor alvast al beter, nu nog hopen dat de koorts nu ook verdwijnt door de antibiotica! Gegeten heeft ze vandaag niet veel gedaan, enkel een mandarijntje en wat meloen en voor de rest drinkt ze niets anders dan cola, wat haar dan voor de nodige energie zorgt! Aan gezien ze veel slaapt en niet veel doet, verbruikt ze niet veel en heeft ze daarmee genoeg. Het werd een heel rustige dag! Het doet wel raar, haar nu zoveel te zien slapen, maar dat de pijn nu toch al minder is, geeft ons dan terug een beter gevoel. Papa moest haar deze avond terug voorlezen boven en nu was het over een beertje die ziek is en ook terug over 'Sneeuwwitje', ze zei dan nu al voor de 2e keer dat sneeuwwitje echt dood is en niet slaapt... het kan volgens haar niet dat ze terug wakker gekust wordt... Begint ze dan nu stilaan toch iets te vermoeden of...? Morgen na school gaan we samen met Nathalie Nolf (psychologe UZ Gent) alvast eens met de directeur en de kleuterjuffen praten over hoe het gaat aangepakt worden om de kinderen in school in te lichten over Lottes ziekte... Stilaan komen er ook vragen van kindjes, wanneer komt Lotteke terug naar school of er is ook een kindje die Lotteke imiteert in de klas door tegen de juf te zeggen dat ze ook buikpijn heeft zoals haar... Er moet dus tijd gemaakt worden om op een goede en veilige manier de kinderen in te lichten dat Lotte terug ziek is...
We hebben ondertussen een paar foto's doorgemaild gekregen van onze fotograaf z'n fotoshoot en die zijn heel mooi !   

12-11-2008 om 19:59 geschreven door mama en papa  

Ja, vandaag was het wat beter . Vannacht was ons Lotje wel efkes klaar wakker om 4u15, ik denk dat ze mss toch iets voelde van die morfine, die van dan al 12u kleefde en begon te werken. Ze had wel geen pijn of koorts! Ik moest gewoon bij haar in bed liggen en tegen te 5en sliep ze dan toch. Ik sliep wel nog maar van 2u of zo, dus deze ochtend voelde ik het wel! Zij sliep door tot 11u30 deze voormiddag ! Ze stond dan wel terug op met koorts!! Haar keeltje doet af en toe nog wel eens hevig pijn, maar dat Nilstat-siroopje verzacht toch ook wat en de antibiotica heeft ook idd nog wel een dag nodig om te werken. Toch nog deze nm eens morfinesiroop bijgegeven, want ze kloeg toch nog van hoofd- en buikpijn. Haar eetlust was deze namiddag toch al wat aan het terugkeren, ze at wat meloen, een smeerkaasje, ... Van 15u tot 17u20 heeft ze in haar bedje beneden geslapen en stond goed op.
Voor de rest een rustige dag eens, oef! Wat gekleurd, naar Bee Movie gekeken,... Vanavond had ze ook al zin in 'kidspasta met appelmoes' ! Dat smaakte haar...! Nu ligt onze lieve schat al mooi in haar bedje te slapen.

11-11-2008 om 20:34 geschreven door mama en papa  

Gohhh...!!!!! Echt pijnloos? Nee, onze lieve schat is nog niet pijnloos !!! Toen we om 24u vorige nacht ons Lotje wilden morfinesiroop geven, lag ze al van 21u30 te slapen beneden in haar bedje en mama en papa bleven nog wat op hiervoor. We dachten dat het de voorbije dagen al wat aan het beteren was, maar dat was niet zo ! Onze lieve schat had terug hoge koorts!! Toch niet weer hé???!!! Uit haar mondje kwam: "ik heb zo'n buik-, hoofd- en keelpijn!!!"! Dat doet zo'n pijn om als mama en papa te horen en je kan maar weinig doen , dan siroop geven om de koorts terug te doen zakken en pijn weg te nemen! Ik schreef het gisteren al dat haar pijn moeilijk te achterhalen is, want we merkten meer dan ooit dat ze de pijn altijd zoveel mogelijk verbijt om toch maar geen siroop te moeten nemen!!! Tot 1u30 hebben we met ons Lotje opgelopen vooraleer ze terug in haar bedje kon! Wij ook al verschrikkelijk moe ! Mama stuurde naar Koester ook 's nachts een smsje met deze info! Ze sliep nadien door tot 12u deze middag , enkel met om 6u efkes wakker voor haar morfine! In de VM belde ik dan terug naar Koester, om te horen wat er kon gebeuren tegen de pijn en de vele koortsopstoten die toch heel dikwijls zijn en waar ze zo enorm van afziet!! Annemie nam contact met de dokters en er werd toch beslist om met antibiotica te starten, een breedspectrum, want Lotte zou dan toch een mond- en keelinfectie hebben ! Ook zou er toch met morfinepleisters gestart worden, omdat Lotte de pijn verbijt en dus niet pijnvrij is!
Eerst kregen we deze nm nog bezoek van peter, meter, juf Lutgarde, nonkel Jean-Pierre en Viv. Zo was het hier efkes toch wel drukjes en koos Lotte er op een gegeven moment voor om met papa boven te gaan kleuren. 
Rond 15u was Annemie hier dan met de medicatie en voorschriften... Lotte zag het niet zitten om met de morfinepleisters te starten na de uitleg ! Efkes gerust gelaten en na een klein uurtje toch eventjes doorgezet om de pleister toch te kleven! Nadien naar de apotheek om de andere nodige medicatie en Lotte wou mee. Terug thuis was het terug een hele opdracht om haar al de siroopjes te doen innemen.... 
We werden deze avond verwacht bij Sabrina, Sven en Miel om te gaan spaghetti eten en Lotte wou dit echt! Op het moment dat we wilden vertrekken, kwam de huisarts net aan met de labo-uitslag van haar urinestaal. Hierin was dus idd geen infectie te vinden, maar nu is het dus zeker dat ze wel met een mondschimmel en keelontsteking zit en dat die ook de boosdoeners zullen zijn van de steeds terugkerende koorts!!! Lotte vond dit bezoekje niet zo leuk, want ze wou zo vlug mogelijk bij Miel gaan ... Eigenlijk heeft ze bijna niets gegeten, maar heeft ze toch een fijne avond gehad en wou ze terug niet weg , want hun zetel was ook wel goed om in te slapen .... Want dat deed ze ook verscheidene keren deze avond. De koorts dook rond 22u ook terug op, maar met de Junifen ging die terug zakken. Nonkel Marc en tante Christiane kwamen daar ook even langs om onze lieve schat te zien en hadden voor ons 3tjes een hele mooie en lekkere ontbijtmand voor morgen mee ! Amai wat worden wij verwend!! Om 24u moest ons meisje de laatste keer morfinesiroop nemen als overbruggen van de morfinepleister die vanaf 4u deze nacht zijn werk effectief zelf begint te doen! Dus normaal moeten we de komende nachten niet meer om 24u en om 6u onze wekker zetten voor de siroop, want de pleister blijft er normaal tot donderdag 16u op vooraleer hij vernieuwd wordt. Nu ga ik echt wel ook naar mijn bedje, want ben ook heel moe(tis al 1u bijna ), maar ik moet mijn verslagje geschreven hebben voor ik ga slapen... 

10-11-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

De nacht verliep goed, enkel toen we onze lieve schat om 6u morfinesiroop wilden geven, had ze terug koorts Junifen ook direct gegeven! Rond 8u15 was Lotte wakker en papa stond met haar op en heeft de ganse vm met zijn dochtertje gespeeld, gekleurd,... Ze had een hele goede vm ! Dan met mama naar studio 100 tv gekeken om wat te bekomen van haar actieve ochtend. 's Middags wou ze dan terug iets bakken met papa... ... en deze keer werden het wafels en Lotte deed alle ingrediënten in de keukenrobot . Onze papa en ons Lotje worden nog echte bakkers !!!
Gedoucht en dan een 1,5uurtje geslapen in haar bedje beneden en toen ze wakker werd was er hier bezoek voor haar, jufke Frieda, juf Annelies en Jozefa. Juf Annelies had een dvd mee voor ons van de voorbije maanden dat ze Lotte en de kindjes van de klas gefilmd heeft ! Het is heel leuk om dit alles eens te zien ! Bedankt juf Annelies voor dit mooie initiatief! De juffen werden ook getrakteerd op een wafel die papa en Lotje maakten en ze vonden ze ook heel lekker ! Na dit leuke bezoekje was het tijd om ons klaar te maken om naar de babyborrel te gaan van Warreken, broertje van vriendinnetje Aukje. Onderweg had ons meisje toch wel terug wat buikpijn, maar dit is zo moeilijk te onderscheiden, is dit van de ziekte, van de honger(nog niet echt veel gegeten), krampjes van de darmen... Morfine dan al gegeven om 17u30 ipv om 18u. Er was heel veel volk en Lotte moest echt wel wennen in 't begin... Er waren lekkere frietjes en natuurlijk heel veel taart, met een papa als bakker is dat geen probleem hé ! Natuurlijk had Lotte terug zin in die lekkere frambozenbavarois , gelukkig lust ze die als grootste fan, want heel veel had ze terug nog niet gegeten... Na dit gegeten te hebben koos ze er voor om wat te rusten/slapen in haar buggy om terug wat te bekomen... Na een tijdje wou ze samen met papa ook op het springkasteel dat in het andere zaaltje ter beschikking stond van de kindjes, eerst ook wat zittend in papa's schoot om te observeren en nadien ook echt springen en spelen met vriendjes en vriendinnetjes, want Robbe, Nathan en Estée waren er ook ! Zo werd deze dag toch ook al een beetje beter dan gisteren, met minder pijn...
 
 

09-11-2008 om 22:28 geschreven door mama en papa  

De voorbije nacht is alvast beter verlopen, geen koorts en niet wakker geworden van de pijn deze keer ! Dit maakte ons allen heel blij, dat deze nacht toch al pijnloos was... Deze vm kwam mama's nicht Jolien op onze lieve schat letten terwijl wij naar de voordracht van Manu Keirse gingen... Eerst belde Roos nog om te horen hoe het met Lotte was en ook zij was heel blij! We konden met een geruster hartje vertrekken, want onze lieve schat was in goede handen bij haar lievelings-Jolien! De gsm bleef opstaan zodat we bij problemen onmiddellijk er konden zijn... maar alles lukte heel goed ! Lotte speelde af en toe, rustte, puzzelde,...
Deze dag met rouwdeskundige Manu Keirse was heel interessant en op sommige momenten heel emotioneel en ook confronterend, maar het werd op zo'n menselijke manier gebracht! We gaan nog veel aan deze dag in de toekomst terugdenken, aan zijn verhalen, woorden en tips... Dit gaat ons ook helpen doorheen de moeilijke reis die we nog moeten afleggen... De link naar deze site kan betrokkenen ook nog helpen, hierin kan u een interview met hem horen.  http://radio2.be/demadammen/madammen_artikeldetail.cfm?artikelid=1375
We waren in deze dag gesteund om mee te gaan door oma Viviane, meter Carine, meter Martine, tante Myriam, Martine en Sara en Chantal. En vanuit Lottekes school was er een vertegenwoordiging door juf Annelies, juf Frieda, juf Els(turnjuf), Jozefa en meester Jelle. Dit gaf ons een enorm warm gevoel! Het belangrijkste aan deze dag gezegd door prof. Manu is dat 'Vreugde en verdriet zo dicht naast elkaar liggen'!
De ganse dag heeft Lotte bijna niets gegeten... was opstandig als we thuiskwamen naar ons toe, want Jolien was haar lievelingetje van de dag hé ! Na een tijdje beterde dit wel, ze had terug wel pijn en ik gaf haar dan Junifen en wat later haar morfine om iets voor 18u, want ze wou toch nog naar de kermis in Idegem... Zo gezegd zo gedaan, ze had wel nog buikpijn, had een babybelletje gegeten, maar dat was ook alles ! De pijn kan dan ook van de honger geweest zijn... Ze wou wel maar 1x op het molentje zitten en dan wou ze gaan vissen, maar het vissen was voor papa en ons meisje keek vanop zijn schoot toe, want ze had niet echt de kracht om het zelf te doen , mama mocht ook 't cadootje kiezen voor haar 'een speelgoedfototoestel'. Pakje friet gekocht met mayonaise en daar at ze toch een aantal frietjes van... oef...! Dan kwamen nonkel Koen, tante Iris en Stein, Klara en Jason ook toe en zat Lotte nog 1 rondje met hen op het molentje en dan wou ze naar huis... Thuis had ze stilletjes aan terug zin en honger in eten en at ze nog wat banaan, nog wat kidspasta, snoeppapier,... Rare combinaties wel, maar wij zijn al blij dat ze terug iets eet! Zo, nu zijn jullie terug wat op de hoogte. We hopen dat de nacht terug goed mag verlopen...

08-11-2008 om 21:05 geschreven door mama en papa  

... Het is echt een buitengewoon zware week al geweest... en er zullen er waarschijnlijk nog vele komen...
Maar we hopen dat ze zo vlug mogelijk zonder pijn is want dit is niet houdbaar !!! Voor niemand!!
Om 3u de voorbije nacht begon het al terug, "mama... ik heb zo'n pijn...", we springen beiden uit bed en onze lieve schat had het gloeiend heet ! Temperatuur genomen en resultaat 39,2°C!!! Onmiddellijk Junifen gegeven en heel veel geknuffeld en gerustgesteld! 
Om 6u wou papa ons Lotje morfinesiroopje geven, maar dat wilde ze helemaal niet !!! papa moest mama wakker maken... dan neemt ze het onmiddellijk... Geslapen tot 9u...
De vm verliep redelijk, kruipt wel onmiddellijk in het bedje dat beneden in de living staat, kijkt tv en mama dient haar voortdurend op haar wenken... heel zwaar en vermoeiend... Toch regelmatig vernoemen van pijn, om 12u morfine en om half éen begint ze terug heel erge koorts te maken, 38,6°C ! En terug "mama... ik heb zo'n pijn..." dit gaat door merg en been !!! Terug Junifen gegeven en toch ook direct naar Roos van Koester gebeld... Zij had dan overlegd met Prof Laureys en met dr. De Boeck en vonden dat er toch een urinestaal moest genomen worden, om urineweginfecties uit te sluiten... 
Dr. De Boeck was zo vriendelijk om ons een kiemvrij potje te brengen om een afname te kunnen doen. Ook werd er beslist van de morfine te verhogen en evt. bij te hevige pijn een halve dosis te geven tussen 2 morfinemomenten... Dit gaf ik dan ook om 15u want de pijn was niet te houden... ! Lotte wou niet plassen...
Om 16u30 een aangename afleiding voor Lotte en voor ons, het bezoekje van Anniek, vriendinnetje Aukje en broertje Warre met een super toffe en lekkere verrassingstaart voor Lotte, nl een frambozentaart met foto waarop mama, Lotte en Mieke Fonkel opstaan ! Supercool vonden wij!!! Lotte at er onmiddellijk 3 stukjes van op !  
Rond 17u30 nog geprobeerd van Lotje te laten plassen, maar ze wou niet dat ze op toilet moest plassen met een potje erin!!!! Pffff... Dan haar maar zo laten plassen want 't was al van deze middag geleden!!
Rond 18u werden we verwacht bij fotograaf Kurt Van Strijthem in Ternat om naar de presentatie van de foto's van vorige week te gaan kijken... Lotte had helemaal geen zin... was voordurend bang van alles en nog wat... dat woordje 'bang' heeft ze vanavond al meer dan 10 x uitgesproken....
De presentatie was alleszins fantastisch !!! Ondanks dat Lotte op sommige momenten vorige week geen zin had om te poseren of ... zijn de foto's echt schitterend en is zo'n studioreportage wel iets unieks !
Gelukkig werden de foto's vorige week al genomen! Haar linkeroogje kleurt al goed geel en het bultje op haar slaap zie je ook al goed . De fotograaf gaat alleszins ervoor zorgen dat we zo vlug mogelijk de foto's hebben en mss stuurt hij ons morgen al ééntje door !
Thuisgekomen rond 20u kreeg ze terug koorts en had terug die klachten van pijn, bang zijn... Junifen gegeven en dan toch kunnen een staaltje nemen van haar urine... Mama er vlug mee naar de huisarts, maar voor de eerste resultaten is er geen sprake van een urineweginfectie, er wordt nog een kweek naar het labo gebracht ...  Wanneer stopt die koorts nu eens en komt het nu echt van de progressie van de kanker??? Och!!! Wanneer kunnen we onze lieve schat nu eindelijk eens pijnvrij krijgen??? Hopelijk komt hier morgen verbetering in....

07-11-2008 om 22:27 geschreven door mama en papa  

Deze titel las ik in het dagboek van Seppe en vond ik heel toepasselijk voor ons ook de nagel op de kop geslagen... want je weet idd niet wat morgen zal brengen, het moment van vandaag moeten we koesteren...
Lotte haar nacht verliep redelijk goed, rond 2u30 werd ze toch nog eens wakker van de pijn en heeft mama haar Junifen gegeven. Deze ochtend sliep ze terug tot 9u! Mama had heel wat minder geslapen, lag te woelen en te draaien en kon de slaap niet vatten en als je dan slaapt, loopt de wekker terug af... Ben nu toch wel heel moe en ga straks toch ook wat rusten... Deze vm verliep voor onze lieve schat terug al wat beter, het eerstje uurtje bestaat toch uit liggend tv kijken en nadien kan ze terug beginnen kleuren, ...
Van eten kwam er niet veel in huis , gelukkig is er de cola nog die haar nog wat extra energie geeft!
We kregen deze vm ook wat bezoek over de vloer, mama's nicht Karin bracht een lekkere zelfgebakken beertjescake mee, collega Veerle bracht voor mama mooie rozen mee en voor Lotte een MM-glas met smarties en buurvrouw Sonja stond hier met een zelfgebakken appeltaart ! Amai dat was hier precies een verwenochtend! Gisteravond hing er zelfs een zakje aan de deur met MM-brood(nog nooit gezien) en pannenkoeken, van collega Renilde en kids. We worden nogal verwend... maar ik denk dat mama en papa ipv 1 lijn er in de toekomst meerdere lijnen zullen bijkrijgen !!!
Lotte speelde toch naar de middag toe al wat meer dan de andere dagen... begon ook terug wat farser uit de hoek te komen... ... Maar allez beter wat meer leven in huis dan een kindje dat voortdurend ligt!
Oma en peter stonden hier na de middag ook met een mand vol lekker eten en meter die komt een beetje helpen kuisen en opruimen... Wat soep met vermiccelliekes kon er wel in, maar in het overige had ze niet veel zin...
Onze lieve schat is sinds een uurtje al in dromenland en dat zal haar goeddoen van nu wat extra te kunnen bijslapen ! Stilaan zie je wel dat haar linkerooglid geel blijft en wat gezwollen, net als de buil op haar slaapje, op haar hoofdje linksboven groeit er ook al sinds begin deze week een builtje ! Het is ook daarom dat haar haartjes nu wat in een middenstreep vallen, zodat de verdikking aan haar slaapje wat minder opvalt dan met een zijstreepje... Vanavond mss nog meer nieuws...
Lotte sliep 2uurtjes, maar werd niet zo goed wakker... Had kou/warm, warm/kou...
Temperatuur genomen, maar geen koorts! Ze had wel verschrikkelijke buikpijn ! Lactulose gegeven, nog steeds hevige pijn... Klein uurtje later had ze 38,9°C koorts ! Voelde zich heel slecht!! Onmiddellijk Junifen gegeven, maar zakte maar heel traag! Ondertussen ook al een bedje beneden gezet op haar vraag, zodat ze gemakkelijker kan liggen dan in de zetel! Voor de zekerheid toch maar naar Koester gebeld en Roos onderhandelde dan met de dokter van dienst op 3K6. Zij beslisten van onze huisarts dr De boeck toch maar te contacteren en hem deze avond nog naar Lotte te laten kijken, want de koorts kan misschien wel door een infectie komen...??? Dus na 20u gaan we iets meer weten.... Ondertussen heeft ze toch al naar het groot toilet kunnen gaan, wat haar toch al een beetje goed deed!!
Pfff... 't Is ongelooflijk hoe alles plots terug kan veranderen.... Straks meer nieuws...
De dokter is net weg en ... hij vond geen infectie of niks... Gelukkig maar! De hoge koorts pieken zullen dus zo goed als zeker door het vorderen van de ziekte zijn . De hevige buikpijn zal ook te maken hebben met de kanker die daar ook terug aan het woekeren is, waar ze vorig jaar ook ontstaan is!
Deze avond heeft ze wel nog beter doorgemaakt nadat de koorts weg was door de Junifen en de morfine ook terug begon te werken... We kregen ook nog bezoek van nonkel Koen, tante Iris, Stein, Klara en Jason.
Ze heeft dan toch nog een beetje kunnen genieten van de kindjes te zien en uiteindelijk er ook mee te spelen! Ze heeft ondertussen ook terug wat eetlust gekregen ! Gelukkig maar, want er is al een 0,5kg minder te zien op de weegschaal!
Nu ga ik jullie laten.... Slaapzacht want Mega Mindy houdt de wacht.....

06-11-2008 om 21:53 geschreven door mama en papa  

De voorbije nacht verliep al veel beter, om 24u en om 6u haar siroopje en dan sliep ze verder tot 9u15 deze ochtend! In de vm lag ze wel de hele tijd in de zetel naar TV te kijken, had ze het koud en warm, maar toch niet echt pijn, enkel zich niet goed in haar vel voelen...
's Middags haar siroopje terug, maar ze vindt ze nog steeds niet lekker mama naar Koester gebeld om te vragen of we soms bij onze apotheek evt een lekkerdere bereiding konden verkrijgen, want dat dit toch telkens een hele opdracht is om haar die slechte met 'oranjebloesemsmaak ' te laten innemen!
Het nodige werd door Koester gedaan, zodat ik na de middag bij onze huisarts achter een voorschrift en bij de apotheek om de nieuwe bereiding kon gaan met 'frambozensmaak '! Eerst in badje nog geweest, wat ook een hele opdracht was, want ze wou niet, ze was bang, had overal pijn als ze in bad moest... . Uiteindelijk genoot ze in de veiligheid van mama's schoot toch van haar badje ! Dan om onze nodige medicatie en ... gegaan en omdat we in de buurt waren, zijn we dan bij kapster Gina gestopt om onze lieve schat haar froefroeken te laten bijknippen, want die ging al serieus in haar oogjes... Ons meisje liet dit gewillig gebeuren, zittend op mama's schoot. Gina mocht knippen en mama drogen !

Dan terug huiswaarts, want we werden verwacht bij onze overburen Jeanine en Willy om pannenkoeken te gaan eten ! Lotje had niet veel zin om te gaan, wil tegenwoordig liever veilig thuis blijven, maar eenmaal weg geniet ze met volle teugen... We waren ook wel wat bezorgd wat dit ging geven na al 3 dagen veel te rusten en zich niet goed voelen... Maar het is super meegevallen, we hadden de siroopjes mee en Lotte genoot van het spelen, kleuren en plakken met Jeanine !

In pannenkoeken had ze niet zoveel zin, heeft ook de laatste dagen nog niet veel gegeten, maar een potje fruitsla, een mandarijntje, een half boke met 'smeerkaas van de koe die lacht' en wat blokjes kaas, heeft ons Lotje toch wel haar buikje ronder kunnen eten ! Bedankt Willy en Jeanine voor de hele leuke avond, het deed ons ook deugd .
Naar school is Lotte vandaag nog niet geweest, ook voor de dansles heeft ze gepast vandaag... we geven haar rustig de tijd om te bekomen van al die medicatie, pijntoestanden en te weinig slaap van de laatste dagen.

05-11-2008 om 22:06 geschreven door mama en papa  

Een hele zware dag en nacht geweest ! Gisteravond was onze lieve schat iets na 18u in slaap gevallen, maar om 20u30 stond ze dan op met pijn en 38,5°C koorts! Het sloeg ons eigenlijk wel om het hart !
Hoe kwam dat nou weer en wat moeten of mogen we doen??? Naar Koester terug gebeld en we mochten haar dan toch Junifen bijgeven tegen de koorts, want de morfine is tegen de pijn, maar niet tegen de koorts. Na 45min was ze terug beter en heeft ze nog een ganse avond met ons beiden gespeeld . Om 24u dan haar morfinesiroopje, maar dit vindt ze niet zo leuk... Het is een gans karwei om haar dit te doen drinken.... ! Rond 4u30 vannacht was papa wakker geworden van het woelen van Lotte... ik dan ook en we besloten haar toch nog Junifen bij te geven, want ze krioelde van de pijn ! Om 6u terug morfine, terug een heel spel om dit in te nemen... mama en papa zijn er heel moe van, want moest ze dit vlug innemen, dan kunnen wij ook nog wat bijslapen... Tot 9u heeft ze gelukkig dan toch nog geslapen, maar de vm bestond uit niet veel eten, veel liggen en TV kijken, ze was heel erg hangerig van haar niet goed in haar vel te voelen! Heb haar dan om 11u30 toch al morfine gegeven ipv om 12u want ze kon het echt niet houden van de pijn ! Dit doet ons ook heel erg pijn... Stoelgang was maar een klein bolletje, dus werd er ook lactulosesiroop gekocht, want die morfine stopt ook wel op....  Rond 14u begon het terug te verslechteren met onze lieve schat, de koorts kwam terug op... oh nee... Terug naar Koester gebeld en Annemie wist me te vertellen dat we gerust terug Junifen mogen geven, en deze evt nog tussen de 2 morfines sowieso te geven want haar lichaam moet wennen aan de morfine en kan reageren door koorts te maken! Deze overgangsperiode kan een dag of 3 duren, het kan ook evengoed morgen terug al beter zijn.
Na de Junifen begon ze terug wat te beteren en kon ze al een beetje met hare papa spelen... Ik moest er efkes uit voor een paar boodschapjes en toen ik terugkwam hadden de papa en ons Lotje terug koekjes gebakken ! Mijn lieve schatten worden nog echte koks ! Er waren hier ook lieve vrienden ons komen verrassen met een lekkere maaltijd! Super bedankt hiervoor ! Lotte had nog niet zoveel zin in eten, maar na wat spelen en knutselen(stempelen, sjablonen bespatten,...) met de mama, werd ons Lotje terug wat beter! Ze heeft nu pas terug met veel zin kunnen eten en voelt zich redelijk goed! Dat maakt ons natuurlijk terug blij na deze hele zware dag en nacht!
Ik wil ook nog een dankwoordje bijvoegen aan allen die ons op allerlei manieren tot hulp schieten, meter, oma, peter, familie, vrienden, de school, buren, kennissen, ... het doet ons veel deugd in deze o zo moeilijke periode die we nu allen meemaken dat jullie zo lief en betrokken zijn met ons, ook voor de vele lieve woordjes in de reacties of het gastenboek van dit blog... ! Hartstikke bedankt hiervoor aan allen! 

04-11-2008 om 20:47 geschreven door mama en papa  

Onze lieve schat had terug een zware nacht achter de rug, om 1u wakker van de pijn en junifen gegeven, om 3u wakker om naar toilet te gaan en om 5u terug wakker van de pijn ! Ons meisje ziet echt af en je merkt nu al goed dat met die 6X Junifen/dag ze niet voldoende heeft om pijnvrij te zijn !! Ze sliep dan tot 9u deze ochtend, gegeten en gewassen en dan naar scholeke tegen 11u voor een uurtje.
Ondertussen had mama contact met Roos van Koester om eens te horen hoe de nacht verlopen was en of ze vandaag dan al mocht komen met de morfinesiroop. Ja graag!!! Om 12u ons Lotje gaan halen en ze zat al mooi aan de tafel in de refter aan het eten. Mama ging erbij zitten en kreeg een tasje soep. Ik hielp haar dan wat met eten, maar veel ging er niet meer in, ze wou naar huis en was moe.
Thuis wou ze echter niet slapen en een beetje later stond meter hier met een voorraadje fruit om haar prinsesje haar beroemde 'fruittaart' te maken.  Dit smaakte ons meisje en meter werd meegelokt naar de living om met vanalles en nog wat te spelen en om ook terug in de fotoboeken te kijken van als ons Lotje klein was! Dit is de laatste dagen heel frequent dat ze dit wil doen ! Mama moest ondertussen eventjes weg en een beetje later stond papa hier al en had vanalles mee van ingrediënten.... .... voor oliebollen te maken natuurlijk !!! Beiden begonnen onmiddellijk aan de bereiding en aan het bakken. Lotje vroeg dan of oma en peter er ook zouden willen komen van proeven...
Papa belde hen dan vlug op en ja hoor, ze stonden hier vlug om van al dat lekkers te proeven... . Spijtig dat meter dan al weg was en niet meer kon proeven.
Ik was dan ook op school eens langsgeweest om eens te praten over de opvolging van Lotte in school en eventuele vragen van de school door te geven, die de psychologe van het UZ dan kan beantwoorden. Ondertussen was Roos van Koester hier al toegekomen en met Lotte aan het spelen met brooddeeg. Zij werd dan ook getrakteerd op lekkere oliebollen met een tasje koffie ! Roos bracht ook de Morfinemixtuur mee die Lotte vanaf vandaag dan moet nemen. Deze siroop wordt dan 4X/dag gegeven om de 6u, dus wij zullen ook onze wekker moeten zetten om haar op het gepaste moment haar medicatie te geven. Aangezien ze deze NM dus niet geslapen heeft, is ze er vanavond heel vroeg ingekropen na nog lekkere bloemkool van oma gegeten te hebben . Hopelijk helpt deze medicatie ons meisje pijnvrij te houden. Wat morgen brengt, zien we dan wel....

03-11-2008 om 20:25 geschreven door mama en papa  

't Begin van de avond verliep nogal moeizaam voor onze lieve schat, ze sliep nog heel vast na 3,5u slaap!
We moesten haar dan ook wakker maken om te kunnen gaan eten.... ! Ze was heel aanhankelijk en wou niet echt eten, maar na haar siroopje klaarde ze toch stilaan op en genoot ze toch nog van de avond .

Tijdens de nacht terug een keer of 3 wakker van de buikpijn.... Mama was deze ochtend dan terug een wrak en bleef dus nog wat liggen, papa is met ons Lotje dan opgestaan. Binnen spelen lukte vrij goed, maar om nog echt buiten te gaan om de diertjes te voederen heeft ze op het ogenblik niet veel kracht meer voor, ze zou wel willen, maar ze kan het niet meer en papa moet haar dan steeds dragen .
In de nm was ze terug heel moe en sliep terug een 3tal uur! Mama ging ondertussen bij de apotheek van wacht nog om Junifen, want we kwamen zeker niet meer toe tot morgenvroeg! Ik belde dan onderweg voor de zekerheid eens naar Annemie van Koester, omdat ik toch wat ongerust begin te worden rond de medicatie die misschien toch een beetje te weinig begint te worden. Morgenvroeg gaat zij alvast al morfinesiroop bestellen voor Lotte zodat we ze in huis hebben als de moment daar is, dat we ze nodig hebben.  Ondertussen was lotgenootje Dylan met zijn ouders op bezoek gekomen.... ! Terwijl Lotte sliep genoot Dylan toch wel van haar speeltuigen en trampoline... ! Uiteindelijk werd ze toch wakker vanzelf, maar had ze toch een tijdje nodig om te bekomen.... Veel samen spelen kwam er niet meer van in huis . Maar we waren toch blij dat we hen nog eens terugzagen en Lotte toch ook !

De boekentas werd alvast klaargezet, met het nieuwe dagboekje voor juf Annelies, eéntje van MM natuurlijk met een slotje op ! We denken er aan om haar voorlopig toch maar halve dagen naar school te laten gaan, zodat ze in de nm kan slapen, want die hoeveelheid Junifen zorgt er ook voor dat ze vlugger moe wordt!
Hopelijk wordt deze week terug wat rustiger, want de voorbije vakantieweek was toch wel meer dan druk genoeg!!!

02-11-2008 om 20:44 geschreven door mama en papa