de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
Professor Frank Speleman en zijn team fietsen van Gent naar Keulen om aandacht te vragen voor de strijd tegen de kinderkanker neuroblastoom. Inge Van Hamme en Gert Vander Mijnsbrugge getuigen hoe die kanker het leven van hun dochtertje Lotte verwoestte.
Vanavond zullen dertig wetenschappers van het Centrum voor Medische Genetica van de Universiteit Gent na een fietstocht van drie dagen door weer en wind aankomen op hun eindbestemming Keulen. Met onze tocht willen we het onderzoek naar de strijd tegen kinderkanker neuroblastoom voor het voetlicht brengen, zegt professor Frank Speleman. In Keulen vindt deze week een congres plaats waar neuroblastoomexperten van over de hele wereld hun bevindingen met elkaar delen. In plaats van met de trein te gaan, hebben wij voor de fiets gekozen. De wetenschappers lieten zich sponsoren en haalden zo bijna 40.000 euro op voor onderzoek naar behandeling van neuroblastoom. Het is een vrij zeldzame agressieve kanker die alleen bij kinderen voorkomt, zegt Speleman. De tumor begint te woekeren op plaatsen in het lichaam waar zenuwknopen van het autonoom zenuwstelsel samenkomen. In ons land krijgen jaarlijks ongeveer twintig patiëntjes de diagnose. Ofwel gaat het om babys die jonger zijn dan 18 maanden, ofwel om kinderen van anderhalf tot vier jaar. Behandeling is vooral bij oudere kinderen moeilijk. Amper de helft kunnen we genezen met een loodzware therapie van operaties, transplantaties, bestralingen en chemo. Het Gentse Centrum voor Medische Genetica is als enige in België actief in het onderzoek naar neuroblastoom. We zoeken nieuwe, gepersonaliseerde medicijnen die minder giftig zijn en doelgericht op de tumor kunnen inwerken.
Lotte Op 4 juni 2007 kregen Inge Van Hamme en Gert Vander Mijnsbrugge te horen dat hun toen net geen drie jaar oude dochter Lotte neuroblastoom had. Anderhalf jaar later, op 5 december 2008, stierf het meisje in hun armen. Lotte was nooit ziek geweest, zegt Inge. Eind mei 2007 gingen we op lang weekend naar Disneyland Parijs. Ze voelde zich niet lekker. Gert: Ze was moe. Het ging van kwaad naar erger en we besloten vroeger naar huis terug te keren. De huisdokter dacht eerst dat ze klierkoorts had. Inge: Lotte was een superactief kind, maar nu lag ze uitgeteld in de zetel. De dokter liet haar bloed onderzoeken en op maandag 4 juni kwam hij langs. Jullie moeten met Lotte meteen naar het Gentse UZ. Er is iets ernstig mis met haar bloed. Na een rist onderzoeken brachten ze ons met Lotte naar een kamer op de afdeling oncologie. De gewone kinderafdeling zal volzet zijn, dacht ik. Tot de prof langs kwam. Uw dochter heeft kanker, zei hij. Neuroblastoom. Ze heeft dertig à veertig procent kans op genezing. We zullen ons uiterste best doen. Gert: De tumor zat tussen haar nieren. Er volgden een operatie, chemo, transplantatie, stamceltherapie, bestralingen. Inge: Ze kreeg acht chemokuren. Telkens drie dagen ziekenhuis, gevolgd door een week rust thuis. Van in het begin hebben we haar alles eerlijk verteld. In het ziekenhuis hadden ze een prentenboek: Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen. Dat gebruikten we om met Lotte te praten over wat er met haar ging gebeuren. Ze wist perfect hoe de chemokuren werkten. De chemo is voorbij en nu zijn ze aan het spoelen, mama. Ze zat vol energie. Na drie dagen ziekenhuis kwamen we thuis en was ik bekaf, maar was zij nog uren aan het spelen. Ze had een enorme vechtlust. Wij hadden een afschuwelijke klap moeten incasseren, maar we weenden niet in haar bijzijn. Dat deden we als ze in haar bedje lag en sliep. Gert: We hebben haar nooit iets verzwegen en ze begreep alles. In een paar weken tijd werd ze tien jaar ouder en wijzer. Ze was zo dapper. Inge: Ook al was er die verschrikkelijke diagnose, toch was er altijd hoop. De zware operatie en stamceltransplantatie verliepen voorspoedig en zonder verwikkelingen. En de chemokuren en bestralingen doorstond ze voorbeeldig. Gert: Sommige kinderen krijgen tussenin koorts of zo waardoor de chemokuur wordt uitgesteld en verliezen zo kostbare tijd. Bij Lotte zat alles perfect op schema. De dokters hadden ons wel van in het begin gezegd: Als ze na alle behandelingen hervalt, is er niets meer aan te doen. Dan hebben we geen enkel wapen meer in handen. Kankercellen die al die drastische therapieën overleven, zijn de sterkste. Als die zich beginnen delen, is het einde in zicht. Inge: Op 8 juli 2008 was Lottes behandeling afgewerkt. Drie dagen later werd ze vier. We hebben toen een groot feest gegeven. Op 12 en 13 augustus moesten we naar het UZ voor de eindonderzoeken. Bij alle vorige tussenonderzoeken kreeg ik meteen de uitslag. Het ziet er goed uit, mevrouw. Nu wilde niemand iets zeggen. Ik ben geen dokter, zei de man die de scanner bediende. De professor moet erbij komen. Haal hem er dan nu bij, drong ik aan. Ik moét het weten. De prof kwam en het fatale verdict viel. Er was geen hoop meer. Er was niets meer. Ik weende, samen met mijn moeder. Onze oncoloog zei: Lotte, je mama en je oma wenen nu omdat die stoute kankercellen teruggekomen zijn. Zij vond dat niet erg. Ze had al tegen die stoute cellen gevochten. Ze besefte niet hoe ernstig het was. Ze was niet bang van de dood omdat ze niet kon inschatten hoe definitief dat is. Ons zoontje Wout is drie. Soms vraagt hij: Mama, wanneer komt mijn zus? Zus kan niet meer terug komen dat is soms zo moeilijk voor hem om te vatten. Gert: Lotte stierf op 5 december 2008 hier thuis in onze armen. Inge: Twee dagen eerder was ze wakker, keek ze nog even naar televisie. s Nachts sliep ze tussen ons. Die nacht was ze heel onrustig. Gert: Ik bracht haar naar beneden. Ze was al in coma, net een lappenpopje. Inge: Om 4u.25 s morgens is ze na een zware strijd van veertien uur gestorven. Ze is om 4u.25 in de namiddag geboren en om 4u.25 in de namiddag kreeg ze haar stamcellen terug. Dat tijdstip is zo een rare speling van het lot. Het gemis slijt nooit. Het is een deel van ons leven. In het ziekenhuis zagen we vaak hoe zon verschrikkelijk drama ouders uiteen dreef. Wij hebben ons van in het begin stevig aan elkaar vastgeklampt. Als ik een mindere dag heb, helpt Gert me overeind. En als hij een mindere dag heeft, help ik hem.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
