de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
25-05-2010
3 jaar geleden...
Liefste schat, gisteren (op pinkstermaandag in 2007) was het 3 jaar geleden dat we hals over kop uit Euro Disney moesten vertrekken omdat jij je helemaal niet goed voelde en naar huis wilde! Wisten we toen veel wat er ons de komende dagen of weken te wachten stond... Wat is er in die 3 jaar zo veel gebeurd!!!! Op 4 juni '07 kregen we de diagnose, er volgde een behandeling van 13 maanden, iets meer dan een maand later terug het verschrikkelijke nieuws dat je hervallen was ! Je had metastasen of uitzaaiingen op 5 verschillende plaatsen in je lichaam! Dus na de super zware behandeling die je gekregen had, was er toch nog een verschrikkelijk monstertje achtergebleven !!! Je hebt dan nog bijna 4 maanden gevochten tegen dat monster, tot je op 5 december '08 je er moest aan overgeven ! Ondertussen zijn er terug al meer dan 17 maanden voorbijgegaan zonder jou... Dit is in een notedop wat er in die 3 jaar gebeurd is! Er gaat geen moment van de dag voorbij dat we niet aan jou denken of niet over jou praten. Je blijft altijd onze dochter, ons prinsesje, onze liefste schat... We gaan ons babytje ontzettend veel over jou vertellen, nog een goeie 10weken en er is terug een lichtpuntje in ons leven waar we ontzettend naar uitkijken! Liefste Lotte, we zien je ontzettend graag! Je hebt ons in je veel te korte leventje zoveel geleerd, zoveel liefde gegeven, zoveel kracht en doorzettingsvermogen gegeven, zoveel onvergetelijke momenten en herinneringen gegeven,... Soms zeggen mensen wel eens 'we hopen dat het deze keer wel goed gaat...', dat geeft dan een beetje een raar gevoel bij ons, want alles was super goed met jou, tot dat verschrikkelijke monster toesloeg... en dan nog beleefden we nog steeds hele mooie momenten met jou want je had een enorme levenszin! Hetgene wat in onze ogen niet goed was, was dat we je veel te vroeg moesten afgeven, wat geen normale situatie is als je jonge ouders bent! Een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa gooien we je toe... xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Gelukkige Moederdag aan alle mama's van een Engeltje. Speciaal voor alle mama's die een Engeltje hebben. Dat ze niet vergeten worden.Zij zijn ook mama en verdienen het om in de bloemetjes gezet te worden. Lieve schat, deze tekst zag ik deze avond staan op facebook en je kon lid worden van deze groep. Ik vond dan ook dat ik hem op je blogje nog moest plaatsen!
Het is vandaag ook een heel lastige dag voor mij geweest ... Er zijn meerdere traantjes gevloeid ook vandaag ... En toch moest ik me ook weer sterk houden, want de winkel was open en ik moest de klanten ook zonder tranen kunnen bedienen... Het is niet altijd gemakkelijk, maar ik doe heel hard mijn best! De laatste dagen heb ik ook veel over je verteld aan klanten die het nog niet wisten en er interesse in hadden. Zo zie je maar liefste Lotte dat we jou nooit of te nooit vergeten ! Jouw juf Regine van K3 is me hier gisteren ook een hele mooie vlinderkaart komen brengen die ze samen met de kindjes van K3 gemaakt heeft. Dit ontroerde me enorm toen ik 't open maakte en las ! Ik vond het wel heel lief van hen dat ze ook nog aan mij gedacht hebben... Het is toch wel moeilijk hoor lieveke dat zovele kindjes dingen maakten voor hun mama's en tekstjes voorlazen en dat jij dit voor mij niet meer kan doen ! Telkens komt dan weer die vraag: Waarom????
Liefste Lotte, je zit bij je mama en je papa in 't diepste van ons hart en ziel! Er gaat geen moment voorbij dat we niet aan je denken... Geef je ons deze week wat extra kracht om doorheen deze drukke week te komen? We zien je ontzettend graag en zullen voor eeuwig en altijd jouw allerliefste mama en papa blijven. Slaapwel lieveke en ontzettend veel kusjes en knuffels gooien we je toe... xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Heb je ze gevangen?
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Ik vond het wel heel lief van hen dat ze ook nog aan mij gedacht hebben... 
