de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
24-09-2010
Geboortefeest Wout
Liefste Lotte, Eindelijk heeft mama eventjes tijd om eens een berichtje op je blogje te zetten. Soms wou ik midden in de nacht nadat je broertje gedronken had, vlug iets op je blogje zetten omdat het in me opkomt, maar dan dacht ik bij mezelf dat ik beter zou verder slapen want dat heb ik momenteel niet teveel ! Het zijn al hele drukke weken geweest. Op 15 september is mama's winkeltje terug open gegaan, maar daaraan hingen heel wat voorbereidingen aan te pas. Mama moest ook terug haar voorraad pralines maken en bij je meter moetie helpen ijs maken. Ons Woutje heeft die dagen super doorgebracht en tot hiertoe valt het nog goed te combineren. Op zondag 12 september was het je broertje Wout zijn 'geboortefeest'! Bij Wout kiezen we ervoor om hem niet te laten dopen, we zijn ons geloof verloren na het verlies van jou liefste Lotte! Het was een hele drukke dag met tal van voorbereidingen vooraleer het feest kon beginnen.
Jij mocht ook niet ontbreken op zijn feest en we maakten een mooi hoekje bij de inkom van de zaal zodat iedereen je kon zien. Het werd een heel mooi warm feest, met heel veel mensen die het allemaal goed met jou, met je broer en met je mama en papa menen. Iedereen had een super namiddag, voor de kindjes hadden we op het podium in de zaal een springkasteel gezet, zodat ook zij allen er enorm van genoten! Er waren broodjes, dessertbuffet en ijsjes à volonté! Het was een mooie, maar emotionele dag. Je was er niet écht bij, maar toch was je erbij. We proberen gelukkig te zijn met je broertje Wout en dat zijn we ook wel, maar toch blijft er altijd die leegte... Een leegte die nooit meer opgevuld kan worden, door niemand.
Jouw broertje verandert enorm snel, de gyneacologe zei tijdens m'n zwangerschap dat het een klein reusje ging worden, wel ze krijgt gelijk denk ik ! Hij groeit ongelooflijk door zijn kleedjes, weegt nu bijna 7kg en meet zo'n 63cm!!! Hij lacht heel veel naar ons, het is zo'n gelukkig ventje. Volgende week moet hij voor zijn eerste prikje naar de kinderarts want dan is hij 2 maand.
Gisteravond had mama het terug eens heel moeilijk ! Mijn auto moest binnengebracht worden voor onderhoud en papa kwam me samen met Woutje ophalen met zijn camionette. Toen hij toekwam gereden, was dit voor mij heel emotioneel, want als papa mij kwam ophalen met een kindje bij hem, was jij dat altijd!!! Die herinnering kwam zo levendig voor mijn ogen . Nog eens de bevestiging dat jij het niet meer bent ! En toch benik nu heel blij dat Wout in ons leven mogenkomen is en ons zoveel liefde, een glimlach, een knuffel en zoveel meer kan schenken en kan terugkrijgen.
Lieve schat, zondag is het droomfeest van Make a Wish omwille van hun 25 jarig bestaan. Wij gaan hier heel speciaal voor jou naartoe omdat jijdit reuze zou gevonden hebben. Kijk je van hierboven toe lieveke?
Een hele dikke knuffel van je mama die je voor altijd heelgraag ziet! XXXXXXXXXX
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Het zijn al hele drukke weken geweest. Op 15 september is mama's winkeltje terug open gegaan, maar daaraan hingen heel wat voorbereidingen aan te pas. Mama moest ook terug haar voorraad pralines maken en bij je meter moetie helpen ijs maken. Ons Woutje heeft die dagen super doorgebracht en tot hiertoe valt het nog goed te combineren.
! Mijn auto moest binnengebracht worden voor onderhoud en papa kwam me samen met Woutje ophalen met zijn camionette. Toen hij toekwam gereden, was dit voor mij heel emotioneel, want als papa mij kwam ophalen met een kindje bij hem, was jij dat altijd!!! Die herinnering kwam zo levendig voor mijn ogen
