Hallo,

Hier zijn we dan terug met al terug wat positiever nieuws.

15 september

De voorbije nacht was Lotte al wat meer wakker, zodat ze zelfs een uur lang naar een video gekeken had. Ze weende niet maar was gewoon niet moe.

Om 8u30 was ik al bij haar op intensieven. Net als papa gisteren, hielp ik haar samen met de verpleegster wassen. Na het wassen mocht ze op mijn schoot zitten

en het gaf mij en gisteren ook de papa het gevoel alsof we Lotte voor het 'eerst' in onze armen mochten nemen! Dat overweldigend gevoel van intens geluk, bracht tranen in de ogen! Zo blij waren we!

Vrijdagnamiddag dronk ze ook al eens van Samsondrankje en at al 2 koffielepeltjes Petit Gervais!

Vandaag maakte ze gedurende de voormiddag regelmatig stoelgang, weliswaar moet dit nu in een pamper gebeuren, want ze kan ook niet anders momenteel.

Ze dronk terug al Fristi en at al wat patatjes met worst. De stoelgang kwam dan heel vlug achter elkaar, twas net alsof we terug een babytje hebben, eten-stoelgang,...

Het is wel goed dat de darmpjes terug al goed werken! Van slapen kwam er niet veel in huis, ze was niet moe en keek dan naar haar Mega Mindy dvd en ... In de late namiddag knipte ze zelfs al mooie fotootjes uit tijdschrift, want mijn infuusje aan mijn pols en mijn enkel mochten er al af, zodat ze al wat meer bewegingsvrijheid had. Ondertussen was papa er al om mama af te lossen, want mama moest naar een feestje! Er werd nog bloed genomen en als dat goed was, mocht ze naar 3K6 terug!

Tegen iets voor 20u was het dan zover, samen met papa verhuisde ik en nam afscheid van de superlieve verpleging van de PICU!

16 september

Vandaag maakte Lotte super vooruitgang! Deze ochtend was ze nog kalmpjes, dronk wat en keek wat tv. Deze middag kon ze haar beentjes al goed bewegen en kruisen en haar gezichtje stond ook minder gespannen. De morfine was ook afgelopen. Rond 14u kwam ik toe en ik was superblij met hoe ze er al uitzag! Ze had zin in de nootjes die ik meehad, kon al wat vertellen en wou op mijn schoot eens zitten. Toen ze er 5 minuutjes opzat viel ze in slaap! Ze sliep 1,5u en toen waren oma en peter hier. Ze waren ook blij om haar te zien en zij ook. Meter zal nog efkes moeten wachten om haar Lotte te zien, want ze zit met wat keelpijn. Ze heeft deze avond zelfs al gekleurd terwijl hare papa het kleurboek vasthield en stickertjes heeft ze ook nog geplakt. Je ziet dat ze stilaan terug zin heeft om haar knutselactiviteiten te hervatten!

Na een verhaaltje over de rode olifant is ze mooi in slaap gevallen. Het is ongelooflijk hoe snel ze toch hersteld na zo'n zware operatie! We voelen ons terug al wat meer op ons gemak!

Zo, nu weten jullie terug al iets meer over ons Lotte.

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotteke XXX 

15-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Hoe stelt Lotte zich nu zijn de vragen die van jullie komen.

Toen we gisteren om kwart voor 5 bij haar toekwamen, was ze wakker, ze vroeg naar ons.

Ze krijgt wel veel pijnstilling, waaronder Morfine, waardoor ze veel slaapt. Af en toe wordt ze voor een paar minuutjes wakker en antwoordt ze op je vragen.

Ze heeft wel heel veel kabeltjes, een beetje zuurstof in neusje, maagsonde in neusje, in beide polsen en in 1 enkel een infuus.

Vele kabeltjes op haar borst om alles te controleren, hartslag, t°,... en dan nog 2 kabeltjes die langs de zijkanten uit haar buikje komen om overtollig

vocht of bloed te draineren. Dit omdat ze een paar lymfevaatjes toch geraakt hebben. Er liep nl een wirwar van bloedvaten en lymfevaten doorheen haar tumor.

Zo is het onvermijdelijk om lymfevaten te raken of te beschadigen. Maar deze komen stilletjes aan weer in orde, waarschijnlijk ook aangepast dieet of sondevoeding. 

Ze heeft ook nog een blaassonde en verblijft met dit alles nog op de PICU of de intensieven voor kinderen.

Als alles goed verloopt mag ze misschien morgen terug naar 3K6.

Deze nacht heeft ze goed geslapen.

De verpleging en de dokters zeggen dat ze heel flink is!

Ik heb een paar keer gebeld en Gert bleef slapen op de kamer in 3K6.

Deze middag ga ik naar daar en blijf ik slapen op 3K6 en Gert gaat in de loop van de namiddag naar huis. Zo lossen we elkaar momenteel af.

Ze slaapt toch veel en het heeft geen zin om er met z'n 2en de ganse dag te zitten. Ander bezoek mag er momenteel nog niet bij.

Mogen we jullie vragen van enkel te mailen en niet te bellen, behalve dan oma en peter en de meter. Als de mails direkt niet beantwoord worden, verontschuldig ons daar dan voor.

Als we terug kunnen skypen, zal je dat wel zien op skypesite.

Ik hoop dat jullie hiermee wat op de hoogte zijn en verstaan dat we nu maar heel af en toe kunnen mailen.

Als jullie iets meer willen weten, bel dan zelf naar Viviane, Roger of Carine.

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotteke

14-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

We kregen net bericht vanuit het UZ, dat de operatie gedaan is en alles is naar wens verlopen!!

Macroscopisch, dus met het blote oog zijn alle kankercellen verwijderd!!!

We gaan dus stilaan vertrekken, we weten niet of ze al wakker zal zijn, dat kan nog efkes duren.

Groetjes,

Inge, Gert en Lotte

13-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

7 september ’07

Ik wou voor mama cd’s kopen en kousjes ;-)). We gingen dan met z’n 3 naar de Ninia om bij Free recordshop cd’s te kopen voor mama. Bart Smit mochten we ook niet passeren, ik koos er een houten boerderij, terwijl papa liever had dat ik een vliegtuig op afstandsbediening koos. Maar dat interesseerde me niet echt.

Toen we in Zandbergen op het dorpsplein passeerden met de auto zagen we dat de kermis al in volle gang was en er was ook een avondmarkt met 4 kraampjes. We parkeerden de auto en we kochten de kousjes die ik wou voor mama, kousjes voor mij en kousjes voor papa. Alledrie tevreden! Nadien draaide ik rondjes op het molentje en viste ik eendjes waarbij ik mij dan terug een cadootje mocht kiezen.

8 september ‘07

Vandaag was het familiedag van het kinderkankerfonds in Wetteren. Hier keek ik al lang naar uit!! We gingen er met z’n allen heen. Ik, mama, papa, meter, oma en peter, Mieleke en Sabrina, nonkel Koen en tante Iris, Stein, Klara en Jason, en de meter van Jason en Irissa, zijn oma en nonkel Jeremy en tante Christel en hun 2 zoontjes. Je ziet het we waren met een hele bende! Dit was de eerste keer dat ik met zoveel kindjes tegelijk ergens kon naartoe gaan en spelen! Het was schitterend weer, er was heel veel volk, er stond een springkasteel in de vorm van een schoen,kinderanimatie, een authentieke paardenmolen, theater Jeuk met Jan Snor en Jan Snor  traden op, er was een jeepentocht en er was een grote barbecue en pannenkoeken in de namiddag. Er waren ook ’s avonds  ballonvluchten te winnen, maar wij waren er niet bij. Ik heb er heel erg van genoten en vond het niet fijn als ik ’s avonds naar huis terug moest.

9 september

Mama’s verjaardag vandaag! Ik mocht haar de pakjes geven en eigenlijk zelf opendoen ook ;-))) ! Ik at veel taart die dag en we gingen ook eten in zaal Windekind van Pater Michel. Nadien gingen we nog eens naar de kermis, zodat het een rijk gevuld molentjesweekend werd!

12 september

16u30 aankomst in 3K6. We kregen voorlopig een kleine kamer. Er stond ons nog een leuke animatie te wachten, want de cliniclowns waren op 3K6. Ik kreeg nog vanalle cadootjes van hen en ze speelden nog een soort knikkerspel met mij. Rond 17u15 kwam dokter Van Renterghem langs om ons uitleg te geven over de operatie. Ze zei ons dat het een hele lange operatie zal zijn. Zij zou minstens 6u nodig hebben om te opereren. Dan is er eerst nog een uurtje werk om mij klaar te maken voor de operatie. De anestesist kwam ook langs om nog uitleg te geven en vragen te beantwoorden. Ik liep nog geregeld eens op de gang om wat rond te kijken. Ik speelde nog wat met mama en papa, had nog een hele leuke avond.

13 september

Papa was al bij ons om 6u30 en om 7u30 vertrokken we met Charlotte naar de operatiezaal. Daar heb ik nog gelachen en zottekes gedaan, verstoppertje onder de lakens en zo. De dokters kwamen langs om infuusje aan te hangen en gaven mij al iets kalmerends zodat ik tegen 8u rustig de operatiezaal kon binnengaan. Mama en papa vertrokken dan huiswaarts na uitwisseling van telefoonnummers. Eerst zijn ze nog naar de kapel van het UZ gegaan om een noveenkaars te doen branden en een gebedje voor mij te doen. Rond 12u belde papa dan naar de dokter om eens te horen hoe het met mij was. De dokter zei dat alles naar wens verliep en dat dokter Van Renterghem om 9u15 begonnen was met me te opereren. Tussen 15u en 16u zou Dokter Van Renterghem ons bellen om ons het nieuws van de operatie te vertellen. Ik zal na de operatie naar de PICU gaan, intensieve zorgen dus, daar mogen mama en papa me dan bezoeken.

Zo weten jullie voorlopig toch al een beetje meer nieuws over mij.

Dikke kus van mij, mijn mama en papa XXX en bedankt om allen zo massaal voor mij te bidden en kaarsjes te doen branden!

07-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Maandag 27 augustus

Vandaag op controle voor bloedje en CD 34 telling dwz stamceltelling in bloed. ’t Was een rare ochtend, we kregen allerlei informatie en de verpleegster wist precies van niks! Het werd mijn mama allemaal wat teveel en ze barstte in tranen uit van de slechte communicatie en de verschrikkelijke onzekerheid! We brachten het bloedje naar het labo, mama zag dat de rode bloedcelletjes laag stonden, de wittekes en de plaatjes stonden uitstekend. Ik kreeg dus bloedje bij. Papa moest het wel eerst nog op zijn borst verwarmen want het was te koud. Alles ging precies wat vlugger na mama haar reactie! Normaal gingen ze de uitslag van de stamceltelling pas weten tussen 14u en 14u30, maar om 10 voor 14u kwamen ze ons al zeggen dat er voldoende cellen klaarzaten en dat we mochten vertrekken naar het OK om de liescatheder te plaatsen! Amai alles ging vliegensvlug plots! Om 14u20 lag ik op de operatietafel en mama en Charlotte van de spelleiding mochten met me meekomen. Ik wist niet echt wat er me ging gebeuren. Ik viel in een diepe slaap en werd om 15u wakker op de ontwaakzaal. Mama stond me daar al op te wachten en papa stond op de gang te wachten, want er mocht maar 1 ouder per keer bij mij. Ik voelde me verschrikkelijk ellendig, had pijn, was bang,… Ik weende voortdurend en was moeilijk te troosten door mama of papa. Ze gaven me nog een suppo tegen de pijn en om 16u was ik terug op de kamer in 3K6.

Ik kreeg honger en mocht stilaan iets drinken en eten. Beetje bij beetje werd ik rustiger en voelde ik mij beter. De rest van de avond verliep rustig, papa ging naar huis slapen en mama bleef bij mij en we plakten nog in mijn plakboek en lazen in een boekje. We kropen in ons bedje en de nacht verliep rustig voor mij, mama was wel af en toe wakker.

Dinsdag 28 augustus

Om 8u stond papa al met koeken en broodjes bij ons en om 8u30 moesten we op de aferese zijn om de stamcellen te oogsten gedurende 3u. 3u in bed liggen zonder te bewegen, enkel tv kijken of plakken of kleuren. Ik heb dat flink gedaan, iedereen was fier op mij! Om 12u was ik terug op de kamer en kwamen ze ons zeggen dat we al naar beneden mochten gaan voor de EKG + echo hart. De dokter zei dat alles goed was, geen aantasting aan mijn hartje door de chemo!

Dan terug naar boven en niet eten want om 15u15 moest ik naar 3K12 voor de abdomen echo. Hierop zagen ze dat de tumor nog verkleind was en dat er zelfs al verkalking van de tumor zichtbaar is. We kregen ondertussen ook de uitslag van de stamceloogst, deze was heel goed, ze hadden ruim voldoende kunnen oogsten! Dit is terug goed nieuws hé!  Het bloedje moest terug gecontroleerd worden om te zien of er genoeg plaatjes aanwezig waren vooraleer ze de liescatheder verwijderen. Dit om het verhoogd risico op bloedingen te voorkomen. Om iets voor 18u lieten ze ons weten dat ik genoeg plaatjes had en dat de catheder er uit mocht. Dat was efkes pikpik, maar ik hield me goed! Ik moest wel nog wat blijven liggen met een zandzakje op mijn lies om het bloeden te stoppen. Om 19u50 mochten we de 3K6 dan verlaten.

Wat ook nog heel goed nieuws is, de Neupogenprikken van de verpleegster thuis moet ik nu niet meer krijgen!! Joepiejajee! Vrijdag moet ik nog eens op controle voor mijn bloedje en dinsdag 4 september moet ik de onderzoeken die normaal deze voormiddag gepland stonden ondergaan. De scanners dus. In de loop van volgende week zal ik dan te horen krijgen wat de verdere planning inhoudt.

27-08-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Vrijdag 17 augustus 2007      8^e  chemo= B-kuur

We zijn terug in 3K6 en kregen de kamer van vorige keer, de 6315. Leuke grote kamer. We moesten wel efkes wachten want de vloer moest nog gekuist worden. Rond 10 u kwam Françoise mijn bloedje nemen, we waren er dan al een uur! Pff wachten altijd! Ik ging het bloedje dan gaan wegbrengen samen met mama en papa. Dinsdag ben ik hier op controle geweest in de dagzaal en dan was het hier een drukte van jewelste! We zijn dan ’s ochtends om 8u vertrokken en waren ’s avonds maar om 10 voor 20u terug thuis! Superlange dag! Mijn bloedje stond toen niet zo goed en ik moest bloed en plaatjes krijgen. Gelukkig staat mijn bloed vandaag toch goed en kunnen ze op tijd starten met de kuur. Thijn(Hollandse jongen) zag ik hier ook terug op de gang, dat was lang geleden, want hij gaat nu altijd voor de korte chemo’s naar Terneuzen, da’s korter bij voor hem.

 Ik heb van 12u30 tot 15u een goeie namiddagdut gedaan. Ondertussen waren mama en papa wat zenuwachtig want zij vonden dat de chemo nogal lang op zich liet wachten! Een paar keer gevraagd, maar nog steeds niks! Om 15u15 was het dan zover en kon de eerste chemo starten. Eindelijk!! In de loop van de namiddag is Amelientje van de spelleiding langs geweest om mij te schminken. Thema was visjes of dieren uit de zee. Ik koos voor een nemo-visje op mijn wang.  

Heel lief! Dokter Sarah kwam me ook nog eens onderzoeken en vindt dat ik het goed doe. Ze had wel wat spijtig nieuws, volgende week is het nl. de laatste week dat ze hier assistente is. Dan gaat ze naar een andere afdeling en komt er een nieuwe assistente in de plaats. Spijtig! Ze gaat wel af en toe nog eens binnenspringen hoor! Dokter Vandecruys en co zijn hier ook vandaag binnengekomen en kwamen ons wat uitleg geven over wat na deze kuur. Ik zal waarschijnlijk moeten blijven tot maandag en zal dan nog bloed en plaatjes moeten hebben ook. Dan start ik ook met een dubbele dosis Neupogen die de thuisverpleging me inspuiten om te zorgen dat de stamcellen zoveel mogelijk in mijn bloed terechtkomen. Woensdag den 22^e moet ik op controle komen en waarschijnlijk vrijdag ook om te controleren of er al veel stamcellen in mijn bloed zitten. Indien dit zo is, zal ik operatief een liescatheder krijgen om die uit mijn bloed te halen. Maandag 27 augustus moet mama een 24uur urineverzameling van me doen. Op 28 augustus moet ik dan terug naar het UZ voor de grote onderzoeken. Nl. echo abdomen, MIBG-scan inspuiten, NMR van de abdomen onder narcose + beenmergpunktie en botboring, nadien nog een cardiogram + EKG. Woensdag 29 augustus moet de MIBG-scan worden afgelezen. Dus je ziet dat het drukste nog moet komen! Begin september zal ik dan geopereerd worden en een 10-tal dagen later ongeveer starten ze met de zware chemo en de transplantatie van mijn stamcellen. Hierbij zal ik dan een 4-tal weken in 3K6 verblijven.

Mama is rond 18u naar huis vertrokken en papa bleef bij mij slapen. ’t Was een leuke avond nog en ben helemaal niet misselijk geweest! Goed hé!  ’s Nachts ben ik een keer of 3 wakker geweest om te plassen.

zaterdag 18 augustus 2007

Om 6u45 werd ik al wakker gemaakt door een kindje die voortdurend weende en schreeuwde! Ik was er zelfs een beetje bang van geworden, ik kroop dan maar vlug bij papa in bed. Samen keken we dan naar de ochtendprogrammatie van Ketnet. Stilaan werd het tijd om op te staan, te wassen en te eten. Ik at een beetje van alles maar niet echt veel. ‘sMiddags kwamen mama en meter dan toe en meter had terug een isomo-dingetje  mee een ‘janneke maan’ deze keer en mijn boerderij van bij haar thuis. Papa en mama gingen dan eten in 14K12 samen met Christophe de papa van Thomas. Toen ze terugkwamen lag ik al mooi te slapen. Papa en meter zijn dan maar naar huis vertrokken en mama blijft deze nacht nu bij mij slapen. Rond 15u was ik wakker en kwamen oma, peter, nonkel Marc en tante Christiane op bezoek. Ze hadden ook terug cadootjes mee, snoepjes, eitjes en tomaatjes, waar ik verzot op ben! De rest van de namiddag en avond verliepen rustig en zonder bijzonderheden. Ik had niet echt zin in spelen of tv, ik kijk liever naar wat er op de gang allemaal aan het gebeuren is. Zo zag ik in het keukentje hoe verpleegster Karen met een lepel de grote pot choco aan het leeglepelen was. ;-)) De sloeber! Ik speelde nog met mijn eendjes in het badje en kroop er nadien ook bij om me te wassen, wel voorzichtig zijn dat mijn cathedertje niet nat werd hé. Rond 20u30 was de chemo gedaan en begon de spoeling. Eindelijk we zijn er vanaf van de 8 kuren chemo. Wat nu nog volgt is spoeling. Rond 1u30 moest ik plassen en rond 6u45. Nadien kon ik nog efkes indommelen tot 7u45. Ik dronk wat chocomelk, maar rond 8u werd ik misselijk en kwam alles er terug uit. M’n lakens besmeurd en m’n pyjama ook een beetje. Mama gaf me dan terug een badje, waar ik eigenlijk geen zin in had! Colette ververste mijn lakens en zo zat ik terug helemaal proper. Ik kreeg dan nog Novaban tegen de misselijkheid, maar eerst werd mijn bloedje nog eens genomen om te controleren of ik vanavond nog bloed of plaatjes nodig heb. De rest van de voormiddag hield ik me met mama bezig met prikken, kleuren en plakken. Rond 11u kwam meter op bezoek met tante Josiane. ’s Middags had ik niet veel zin in de warme maaltijd, maar de kerstomaatjes en het samsondrankje gingen er wel in en ook nog wat kleine snoepjes. We skypten nog met oma en peter en nadien keek ik nog efkes naar Ernie en Bert, maar het duurde niet lang of ik lag in een diepe slaap. Dokter Vandecruys kwam ook nog langs en zei dat de bloeduitslag goed was en dat ik toch geen bloed nodig heb vandaag! Joepiejee!! Dus ik mag vandaag toch nog naar huis rond 20u30. De wittekes staan nu op 950 en woensdag nog op 0. Hemoglobine op 8,2 en vrijdag op 7,9 en de plaatjes van 35 000 naar 114 000!! De chemo heeft mijn bloed nu nog niet aangetast en het is nog verder kunnen stijgen. Als het zo verdergaat zegt de dokter dan zullen ze deze week nog mijn stamcellen kunnen oogsten. Woensdag moet ik wel al op controle komen. Papa is hier ondertussen ook al toegekomen, maar ik ben nog aan het slapen dan. Deze namiddag heb ik me dan nog met wat vanalles beziggehouden en wat zottekes gedaan met verpleger Maarten. Nonkel Koen en tante Iris zijn ook nog op bezoek geweest en hadden een DVD mee van Dora. Stilaan maken we ons verder klaar om naar huis te gaan en rond 20u gaat Karen mijn cathedertje afsluiten. Tot de volgende keer maar weer!;-))

17-08-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Dinsdag 7 augustus 2007 = 7^e chemo = C-kuur

Vrijdag 3 augustus zijn we in de dagkliniek op controle geweest voor mijn  bloed. Na het labo-onderzoek bleek dat ik bloed en plaatjes nodig had. Het werd dus een lange dag in de dagkliniek. Mama ging voor het eerst zelf achter de bloedplaatjes, zo weet ze dat ook weeral zijn. Ik vond dit niet zo prettig, ik wou mee, maar het middageten stond al klaar en ik moest eerst eten. Ik begon dan eens hard te wenen en te roepen omdat ik mijn zin niet kreeg. Ik rolde ook eens in de grond. Meter moetie en de verpleging schrokken zich een bult. Dokter Joris was ook net beneden en wist ook niet wat hij zag. Gelukkig ging het nog vlug over en kon mijn meter mij een beetje afleiden. De plaatjes werden aangesloten, nadien het bloed ook. We maakten contact met de mama en papa van Thomas, hij is een jongen van 2 met neuroblastoom. Hij is reeds 2X geopereerd zonder chemobehandeling, maar nu moet hij aan zijn 6^e chemo starten.

Hij heeft dus wel het kwaadaardig N-mycgen, waardoor hij hervallen is. Zo zie je voortdurend nieuwe mensen en weet je dat je niet alleen staat.  Mama had in de loop van de namiddag een gesprek met Nathalie de psychologe over van alles en nog wat. Nadien kwam Els van de sociale dienst ook nog langs om de papierenwinkel ivm de facturen en zo in orde te brengen. Om 17u45 mochten we dan terug huiswaarts vertrekken. Ik had terug volop energie en had een heel leuk activiteit. Deze ochtend om 9u30 waren we dan terug op post in 3K6. Het gaat al veel makkelijker voor me om naar hier te komen. Ik ben niet meer bang en heb vertrouwen in wat er volgt. Voor mama en papa is het zo ook al veel leuker om naar hier te komen. Ik ken de weg en de mensen hier al heel goed. We kregen een hele ruime kamer nr 6315. We installeerden alles, ik ging met papa bij Mieke achter een  papier voor een nieuwe parkeerkaart aan te vragen en achter de bakjes van de TV. Nadien nam Veerle mijn bloedje en bracht ik het samen met mama en papa naar het labo. Onderweg kreeg ik een barbieballon en kwamen we Griet en Sebbe ook tegen die vandaag een  NMR scan moest krijgen.  Ik moest terug plaatjes krijgen, want  mijn bloedcellen hebben het hard te verduren door de chemo, waardoor ik nu voortdurend extra bloed of plaatjes nodig heb. Papa is na 14u naar huis gegaan om te gaan werken en nadien is juf Marjolein op bezoek gekomen en had een pakket plasticine mee. Ik heb er heel leuk samen met haar allerhande figuurtjes mee gemaakt.Ik speelde ook nog met ‘101 Dalmatïers-Lotto kaarten’  en heb nog 2 tekeningen met papa geverfd. Mama en papa hadden lange babbels met dokter Joris en verpleegster Veerle, want ze hadden een dringende nood aan eens een duidelijk gesprek, want het was geleden sinds de diagnose dat ze met hem nog eens deftig gepraat hadden. Hij bracht nu wat meer duidelijkheid rond mij en vindt dat ik het momenteel heel goed doe, dat de chemo heel goed aanslaat en gaf wat meer uitleg rond het vervolg van mijn behandeling. Als alles goed verloopt, zou het zelfs kunnen dat ik rond krokus terug naar school mag. Dat zijn al heel leuke vooruitzichten!! Om 16u30 ben ik dan in slaap gevallen en om 17u30 is mijn 1^e chemo gestart. De avond en nacht zijn goed verlopen, zonder misselijkheid en wakker worden.

Woensdag 8 augustus 2007

Ondertussen zijn er nog 2 chemobaxters verlopen en is de spoeling gestart. We werden deze ochtend om 8u verrast door een vroege papa. Mama en ik waren nog heel moe. We hebben ons dan gewassen en ontbeten, ik heb dan met papa nieuwe figuurtjes gemaakt met plasticine. Ondertussen ging mama achter een smoske in het winkeltje in K12 en ze bracht nog een Kindereitje mee voor mij. Bij het terugkomen moest ze wel spurten naar K6 want het begon enorm te regenen.  Wat een weertje hebben we nu toch al gehad hé! Pfff… De verpleegsters maakten mijn bed op en natuurlijk werden mijn dekentjes van Winnie De Pooh en van Dilailah er terug mooi opgelegd. Ik voel mij nog steeds heel goed, kan goed spelen en de aandacht van voorbijgaande verpleegsters of andere personen trekken.

Rond 11u30 at ik dan samen met mama en papa van het lekkere smoske, het smaakte. Rond 11u45 kwam meter met Sonja en Guido op bezoek. Meter had terug ijsjes meegebracht, een isomo-eend om te beplakken en een zakje eendjes om te vissen in mijn badje. Sonja had ook een pakje meegebracht, nl juwelen om zelf te beschilderen en een dvd van Winnie de Pooh. Het verplegend en ander personeel van de afdeling  werd terug getrakteerd met een lekker ijsje. Mijn buikje zat toen al vol met dat smoske. Ik stond op hete kolen om de juweeltjes te beschilderen. Mijn papa hielp me er mee. Stilaan werd het voor hem tijd om door te gaan, want zijn klanten wachten op hem hé. Dan beplakte ik mijn eendje maar verder. Rond kwart voor 1 vertrok meter dan met haar gevolg en knutselde ik samen met mama nog wat aan mijn ringen en armbanden. Ik werd wel wat moe en mama bracht me naar mijn bedje voor een deugddoend dutje. Ik was precies te moe om nog tegen te sputtelen. ;-) Ik sliep van 13u15 tot 15u15 en werd wakker omdat ik dringend moest plassen! Ik had precies wat gedroomd ook want ik moest nogal wenen en was bang. Mama nam me op de schoot en ik kon wat bekomen. Ondertussen kwamen oma en peter toe. Zij hadden ook terug een pakje mee, ook een dvd van Winnie de Pooh, maar een andere en centjes van Christiane De Mil, daarmee kan ik in Dreamland of in de Fun zelf kiezen wat ik ermee koop! Oma speelde wat met mij en ondertussen kreeg ik zin in een ijsje, gelukkig had meter er hier in de diepvries nog staan en schepte mama me er 1 uit. Na de 1^e wou ik er nog eentje, en die smaakte me ook! ;-))  Oma had voor mij 2 eitjes gekookt, want papa had dat voor mij gevraagd, daarvan at ik er 1,5 van op.
Mama sprak hier ondertussen nog wat met de mama van Thomas en leerde een andere mevrouw ook kennen, een oma van meisje Rune van 22 maand, ook neuroblastoom! Ongelooflijk!! Dat meisje was hier voor het eerst toen ze 4,5 maand was en werd reeds geopereerd, ze had een tumor op de bijnier en deze werd ook verwijderd. Zij had toen ook geen chemo gekregen en was nu ook hervallen. Ik kreeg nog honger en at nog een gans doosje kerstomaatjes op die oma en peter mee hadden uit hun tuin.  Deze avond ging ik samen met de eendjes in bad, dat vond ik terug heel fijn. We skypten ook nog met Els Snoeck, Ann (Dorien), Els VanCutsem, oma en belden nog met papa,meter en tante Iris. De avond was weeral ten einde en ik sliep tegen iets na 22u. Tegen 01u45 was de posthydratatie gedaan en werd de chemo  terug gestart. Rond 6u30 liep de chemo ten einde en startte terug de posthydratatie voor 23u, wat wil zeggen dat we hier nog tot vrijdagochtend blijven! Nog een nachtje erbij voor ons dus!

Donderdag 9 augustus

Ik heb terug een goede nacht gehad, 1 X opgestaan om 3u15 om te plassen en dan geslapen tot 7u30. Ik bleef bij mama in bedje nog een beetje liggen tot we goed wakker waren. Grietje, de verpleegster, kwam langs om mijn bloedje te nemen. Ik mocht zelf de buisjes bloed in het aftappertje steken en ermee schudden. Ze gaf me zo kort tegen mijn catheder, Litican tegen de misselijkheid en ik moest toch wel onmiddellijk braken daarvan! Bah! Niet leuk, gelukkig had ik nog niks gegeten!

Ik wou terug mijn Minnie Mousse outfit aandoen en nam er ook mijn ondergoed en kousjes bij. Ik wou salami bij de bokes, maar die was er niet en de choco smaakte me helemaal niet.  Ik at dan een Petit gervaisken en een halve kiwi. Samen met mama kleurde ik, puzzelde, speelde met mijn Bumba dominokaarten en keek ik naar Winnie De Pooh. Er kwam ook een goochelaarster langs, die maakte voor mij een papegaaieballon.

Plots werd er op het raam getikt,het was meter, met meter Martine en Jolien. Meter had een cadootje mee van een klant van haar, een Winnie in bijenoutfit en 2 boekjes van hem. Superleuk!! Het middageten werd dan gebracht en ik begon er goed van te smullen. Mama is voor het eerst dan met Stefanie, mama van Thomas, gaan eten in het restaurant van K12, ik had hier ondertussen toch bezoek bij mij.  Ze heeft er heel erg van genoten, haar batterijen waren terug opgeladen! De mijne waren toen ze terugkwam, heel erg plat! Ze moest mij pakken en ik was nogal klagerig. Ik ben in haar armen in slaap gevallen. Oma en peter kwamen toe toen ik sliep, rond 20 voor 4 werd ik wakker, ik at een kindereitje dat oma voor me meebracht en oma las me verhaaltjes voor uit de boekjes die de mevrouwen met de boekenkar rondbrachten.

 Ik at terug een kippe-eitje en vele kerstomaatjes. Die dingen vind ik toch heel lekker hoor! Papa was hier ondertussen ook al toegekomen, en wat had hij mee? Zijn pyjama! ;-)) Hij blijft vannacht voor het eerst slapen en zo kan mama thuis eens een nachtje doorslapen.  Amelientje, een jobstudente van de spelleiding, kwam met mij spelen op mijn kamer.

 Dit vond ik fijn, maar mama en papa mochten niet in het keukentje rechtover mijn kamer gaan zitten, ze moesten op mijn kamer blijven!

Zo ik ga het hierbij laten, want de rest van de avond gaat er toch niet echt nog iets spectaculaire gebeuren hé! Morgenvroeg 10 augustus mag ik terug naar huis.

Dinsdag 7 augustus 2007 = 7^e chemo = C-kuur

Vrijdag 3 augustus zijn we in de dagkliniek op controle geweest voor mijn  bloed. Na het labo-onderzoek bleek dat ik bloed en plaatjes nodig had. Het werd dus een lange dag in de dagkliniek. Mama ging voor het eerst zelf achter de bloedplaatjes, zo weet ze dat ook weeral zijn. Ik vond dit niet zo prettig, ik wou mee, maar het middageten stond al klaar en ik moest eerst eten. Ik begon dan eens hard te wenen en te roepen omdat ik mijn zin niet kreeg. Ik rolde ook eens in de grond. Meter moetie en de verpleging schrokken zich een bult. Dokter Joris was ook net beneden en wist ook niet wat hij zag. Gelukkig ging het nog vlug over en kon mijn meter mij een beetje afleiden. De plaatjes werden aangesloten, nadien het bloed ook. We maakten contact met de mama en papa van Thomas, hij is een jongen van 2 met neuroblastoom. Hij is reeds 2X geopereerd zonder chemobehandeling, maar nu moet hij aan zijn 6^e chemo starten. Hij heeft dus wel het kwaadaardig N-mycgen, waardoor hij hervallen is. Zo zie je voortdurend nieuwe mensen en weet je dat je niet alleen staat.  Mama had in de loop van de namiddag een gesprek met Nathalie de psychologe over van alles en nog wat. Nadien kwam Els van de sociale dienst ook nog langs om de papierenwinkel ivm de facturen en zo in orde te brengen. Om 17u45 mochten we dan terug huiswaarts vertrekken. Ik had terug volop energie en had een heel leuk actief weekend.

Deze ochtend om 9u30 waren we dan terug op post in 3K6. Het gaat al veel makkelijker voor me om naar hier te komen. Ik ben niet meer bang en heb vertrouwen in wat er volgt. Voor mama en papa is het zo ook al veel leuker om naar hier te komen. Ik ken de weg en de mensen hier al heel goed. We kregen een hele ruime kamer nr 6315. We installeerden alles, ik ging met papa bij Mieke achter een  papier voor een nieuwe parkeerkaart aan te vragen en achter de bakjes van de TV. Nadien nam Veerle mijn bloedje en bracht ik het samen met mama en papa naar het labo. Onderweg kreeg ik een barbieballon en kwamen we Griet en Sebbe ook tegen die vandaag een  NMR scan moest krijgen.  Ik moest terug plaatjes krijgen, want  mijn bloedcellen hebben het hard te verduren door de chemo, waardoor ik nu voortdurend extra bloed of plaatjes nodig heb. Papa is na 14u naar huis gegaan om te gaan werken en nadien is juf Marjolein op bezoek gekomen en had een pakket plasticine mee. Ik heb er heel leuk samen met haar allerhande figuurtjes mee gemaakt.

 Ik speelde ook nog met ‘101 Dalmatïers-Lotto kaarten’  en heb nog 2 tekeningen met papa geverfd. Mama en papa hadden lange babbels met dokter Joris en verpleegster Veerle, want ze hadden een dringende nood aan eens een duidelijk gesprek, want het was geleden sinds de diagnose dat ze met hem nog eens deftig gepraat hadden. Hij bracht nu wat meer duidelijkheid rond mij en vindt dat ik het momenteel heel goed doe, dat de chemo heel goed aanslaat en gaf wat meer uitleg rond het vervolg van mijn behandeling. Als alles goed verloopt, zou het zelfs kunnen dat ik rond krokus terug naar school mag. Dat zijn al heel leuke vooruitzichten!! Om 16u30 ben ik dan in slaap gevallen en om 17u30 is mijn 1^e chemo gestart. De avond en nacht zijn goed verlopen, zonder misselijkheid en wakker worden.

Woensdag 8 augustus 2007

Ondertussen zijn er nog 2 chemobaxters verlopen en is de spoeling gestart. We werden deze ochtend om 8u verrast door een vroege papa. Mama en ik waren nog heel moe. We hebben ons dan gewassen en ontbeten, ik heb dan met papa nieuwe figuurtjes gemaakt met plasticine. Ondertussen ging mama achter een smoske in het winkeltje in K12 en ze bracht nog een Kindereitje mee voor mij. Bij het terugkomen moest ze wel spurten naar K6 want het begon enorm te regenen.  Wat een weertje hebben we nu toch al gehad hé! Pfff… De verpleegsters maakten mijn bed op en natuurlijk werden mijn dekentjes van Winnie De Pooh en van Dilailah er terug mooi opgelegd. Ik voel mij nog steeds heel goed, kan goed spelen en de aandacht van voorbijgaande verpleegsters of andere personen trekken.

Rond 11u30 at ik dan samen met mama en papa van het lekkere smoske, het smaakte. Rond 11u45 kwam meter met Sonja en Guido op bezoek. Meter had terug ijsjes meegebracht, een isomo-eend om te beplakken en een zakje eendjes om te vissen in mijn badje. Sonja had ook een pakje meegebracht, nl juwelen om zelf te beschilderen en een dvd van Winnie de Pooh. Het verplegend en ander personeel van de afdeling  werd terug getrakteerd met een lekker ijsje. Mijn buikje zat toen al vol met dat smoske. Ik stond op hete kolen om de juweeltjes te beschilderen. Mijn papa hielp me er mee. Stilaan werd het voor hem tijd om door te gaan, want zijn klanten wachten op hem hé. Dan beplakte ik mijn eendje maar verder. Rond kwart voor 1 vertrok meter dan met haar gevolg en knutselde ik samen met mama nog wat aan mijn ringen en armbanden. Ik werd wel wat moe en mama bracht me naar mijn bedje voor een deugddoend dutje. Ik was precies te moe om nog tegen te sputtelen. ;-) Ik sliep van 13u15 tot 15u15 en werd wakker omdat ik dringend moest plassen! Ik had precies wat gedroomd ook want ik moest nogal wenen en was bang. Mama nam me op de schoot en ik kon wat bekomen. Ondertussen kwamen oma en peter toe. Zij hadden ook terug een pakje mee, ook een dvd van Winnie de Pooh, maar een andere en centjes van Christiane De Mil, daarmee kan ik in Dreamland of in de Fun zelf kiezen wat ik ermee koop! Oma speelde wat met mij en ondertussen kreeg ik zin in een ijsje, gelukkig had meter er hier in de diepvries nog staan en schepte mama me er 1 uit. Na de 1^e wou ik er nog eentje, en die smaakte me ook! ;-))  Oma had voor mij 2 eitjes gekookt, want papa had dat voor mij gevraagd, daarvan at ik er 1,5 van op. Mama sprak hier ondertussen nog wat met de mama van Thomas en leerde een andere mevrouw ook kennen, een oma van meisje Rune van 22 maand, ook neuroblastoom! Ongelooflijk!! Dat meisje was hier voor het eerst toen ze 4,5 maand was en werd reeds geopereerd, ze had een tumor op de bijnier en deze werd ook verwijderd. Zij had toen ook geen chemo gekregen en was nu ook hervallen. Ik kreeg nog honger en at nog een gans doosje kerstomaatjes op die oma en peter mee hadden uit hun tuin.  Deze avond ging ik samen met de eendjes in bad, dat vond ik terug heel fijn. We skypten ook nog met Els Snoeck, Ann (Dorien), Els VanCutsem, oma en belden nog met papa,meter en tante Iris. De avond was weeral ten einde en ik sliep tegen iets na 22u. Tegen 01u45 was de posthydratatie gedaan en werd de chemo  terug gestart. Rond 6u30 liep de chemo ten einde en startte terug de posthydratatie voor 23u, wat wil zeggen dat we hier nog tot vrijdagochtend blijven! Nog een nachtje erbij voor ons dus!

Donderdag 9 augustus

Ik heb terug een goede nacht gehad, 1 X opgestaan om 3u15 om te plassen en dan geslapen tot 7u30. Ik bleef bij mama in bedje nog een beetje liggen tot we goed wakker waren. Grietje, de verpleegster, kwam langs om mijn bloedje te nemen. Ik mocht zelf de buisjes bloed in het aftappertje steken en ermee schudden. Ze gaf me zo kort tegen mijn catheder, Litican tegen de misselijkheid en ik moest toch wel onmiddellijk braken daarvan! Bah! Niet leuk, gelukkig had ik nog niks gegeten!

 Ik wou terug mijn Minnie Mousse outfit aandoen en nam er ook mijn ondergoed en kousjes bij. Ik wou salami bij de bokes, maar die was er niet en de choco smaakte me helemaal niet.  Ik at dan een Petit gervaisken en een halve kiwi. Samen met mama kleurde ik, puzzelde, speelde met mijn Bumba dominokaarten en keek ik naar Winnie De Pooh. Er kwam ook een goochelaarster langs, die maakte voor mij een papegaaieballon.

 Plots werd er op het raam getikt,het was meter, met meter Martine en Jolien. Meter had een cadootje mee van een klant van haar, een Winnie in bijenoutfit en 2 boekjes van hem. Superleuk!! Het middageten werd dan gebracht en ik begon er goed van te smullen. Mama is voor het eerst dan met Stefanie, mama van Thomas, gaan eten in het restaurant van K12, ik had hier ondertussen toch bezoek bij mij.  Ze heeft er heel erg van genoten, haar batterijen waren terug opgeladen! De mijne waren toen ze terugkwam, heel erg plat! Ze moest mij pakken en ik was nogal klagerig. Ik ben in haar armen in slaap gevallen. Oma en peter kwamen toe toen ik sliep, rond 20 voor 4 werd ik wakker, ik at een kindereitje dat oma voor me meebracht en oma las me verhaaltjes voor uit de boekjes die de mevrouwen met de boekenkar rondbrachten.

 Ik at terug een kippe-eitje en vele kerstomaatjes. Die dingen vind ik toch heel lekker hoor! Papa was hier ondertussen ook al toegekomen, en wat had hij mee? Zijn pyjama! ;-)) Hij blijft vannacht voor het eerst slapen en zo kan mama thuis eens een nachtje doorslapen.  Amelientje, een jobstudente van de spelleiding, kwam met mij spelen op mijn kamer.

 Dit vond ik fijn, maar mama en papa mochten niet in het keukentje rechtover mijn kamer gaan zitten, ze moesten op mijn kamer blijven!

Zo ik ga het hierbij laten, want de rest van de avond gaat er toch niet echt nog iets spectaculaire gebeuren hé! Morgenvroeg 10 augustus mag ik terug naar huis.

07-08-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Vrijdag 27 juli 2007, 6^e chemo = B-kuur

Lotte voelde zich vandaag en gisteren wat minder goed in haar vel. Ze bleef wel actief, maar reageerde veel vlugger geïrriteerd en was heel bleek.  Bij het wandelen met Marjolein was ze vlug moe en moest de weg terug gedragen worden. Ze sliep van 15u30 tot 17u30 en was bij het opstaan nog moe en voelde zich erg misselijk. We gaven haar Novaban tegen de misselijkheid en belden naar 3K6. De verpleegster verbond me door me dokter Vandecruys. Die zei dat haar bloed en plaatjes te laag zouden kunnen staan aangezien ze maandag niet meer echt hoog stonden. We mochten ’s avonds nog binnenkomen. We aten nog vlug, pakten de valiezen en vertrokken naar Gent.

Om 20u30 kwamen we aan in 3K6. We mochten naar kamer 6301 gaan een dubbele kamer, dit gaf ons wel wat meer ruimte.  In het labo werd de katheder  geopend en bloed genomen. Het bloed werd al direct besteld en het staaltje gecontroleerd. Om 23u werd het zakje bloed aangehangen en Lotte sliep ondertussen al. Om 24u30 werd Lotte wakker en riep dat ze misselijk was. Ze panikeerde omdat ze moest braken en niet kon. Ik piepte de verpleegster dan op en die nam bloeddruk en t°. Haar BD stond wat hoog, de verpleegster ging nog iets halen en ondertussen was Lotte beginnen braken, 2 nierbekkentjes vol en dan nog op lakens ook. Ze moest braken als reactie op het bloed dat veel te laag stond in waarde.

Ze voelde zich verschrikkelijk slecht. De lakens werden ververst, Lotte moest een paar keer plassen en kon niet direct weer slapen. Uiteindelijk lukte het weer wel, ondertussen was het al 1u30. Om 2u piepte de pomp dan weer, het bloedje had gedaan met lopen. Deze werd dan terug vervangen door bloedplaatjes.  De nacht kon dan eindelijk vervolgd worden, oef.

Zaterdag 28 juli 2007

 Om 7u30 werd Lotte dan terug wakker want ze moest plassen. Ze voelde zich al wat beter en ze kreeg toch al een mooier kleurtje. Ze speelde een beetje, dan wat eten, een boke met wat kaas en een chocomelkske. Nadien ging ze in het badje, verse kleedjes aan en dan de rest van de VM knippen, plakken, kleuren, de dokter op bezoek,… Ze zei ons dat we maandag na 15u naar huis mogen, maar dat er wel nog een bloedcontrole zal gebeuren want dat haar bloedplaatjes waren gestegen van 9000 naar 60 000, maar het chemoglobine is van 4,9 naar 7,2 gestegen, dus niet spectaculair hoog, want op 7 geven ze bloed bij. Dus zal Lotte waarschijnlijk maandag voor we naar huis gaan terug bloed nodig hebben. De chemo is vandaag wel op tijd kunnen starten aangezien we hier van gisteren zijn. Het eerste zakje chemo, was 1 van 15min, dan 3u spoelen, om 15u30 is dan de 24u chemo gestart. Lotte voelde zich dan wel terug misselijk, ze kreeg dan iets tegen de misselijkheid en kon nadien terug van alles eten waar ze zin in heeft. Ze hield zich deze NM bezig met haar laptop, schrijfbord, kleuren en met haar nieuwe doos ‘wat ik leer op de kleuterschool’

 Tussenin keek ze ook naar de ‘My little ponies’ en Ketnet.  Papa  is dan naar huis vertrokken, want hij moest nog paardjes gaan beslaan. Oma en peter zijn op bezoek gekomen en hadden een cadootje mee van Geert en Lieve Vander Mijnsbrugge, een beer van Bubbels en een boekje ‘ Omdat ik heel veel van je hou’ een heel toepasselijk boek in onze situatie. Dan zijn meter moetie, meter Martine en nonkel Peter op bezoek gekomen. Meter had terug een isomo diertje mee, een kikker  met prinsessestickertjes. Zo kon Lotte weer alles volplakken. Rond 21u30 sliep Lotte dan eindelijk. Tijdens de nacht werd ze dan terug 2 à 3 keer wakker om te plassen of omdat ze misselijk werd.

Zondag 29 juli 2007

De chemo loopt nog door tot 15u deze NM. Hij maakt het Lotte deze keer niet zo makkelijk want ze is veel meer misselijk dan ooit tevoren. Gelukkig kunnen ze haar af en toe toch iets geven, zodat ze toch niet meer hoeft te braken. Want dat is toch niet zo tof hé!! Af en toe wordt er hier geskypt met oma en peter of met Els en Jo en zo ziet Lotte tussendoor toch eens een ander gezichtje en hoort ze een andere stem.

Therèse, een vrijwillige oma die helpt in het WE bij de spelbedeling, brengt Lotte eens 2 nieuwe DVD’s om te bekijken en doos met rijgkralen. Zo heeft ze weer eens iets anders om efkes mee te spelen, ook al hebben wij al een berg speelgoed van thuis mee. Rond 11u30 is de papa hier aangekomen en heeft voor Lotte lekkere abrikozen en ‘gele’ kiwi’s mee. Dit is ook eens een lekkere afwisseling want de groenekes zijn soms pikpik hé ;-)). Lotte gaat nog eens in kiwi veranderen, ze zou niks anders willen soms, maar das dan weer niet goed voor de stoelgang. Het middageten is er dan, patatjes met boontjes, kippebil met Provençaalse saus. De bil en patatjes gaan goed binnen, maar de rest is voor de papa of mama. Dokter Vandecruys kwam nog eens binnen en gaf nog wat uitleg over het vervolg van de behandeling, want nog 2 kuren chemo en dan beginnen de grote onderzoeken. Ondertussen is meter en tante Myriam toegekomen op bezoek. Rond 1u30 was er terug bezoek van Els en Jo en peter Willy en tante Godelieve. Om 15u was de chemo gedaan en kon de spoeling beginnen.  Terwijl Nonkel Koen en tante Iris op bezoek waren viel Lotte op mama haar schoot in een diepe slaap. Het was ook een korte nacht geweest. In de late NM vielen mama en papa ook eventjes in dromenland. Mama werd dan alweer gewekt door Lotte die na 2u slaap wakker werd van misselijkheid en plasdrang. Na 18u werden we nog verrast door een kort bezoekje van Veerle (collega mama) en gezin, zo werd onze geest verfrist door andere verhaaltjes en ging de misselijkheid over zonder dat we het wisten. Papa ging dan na 19u ook terug naar huis om onze diertjes te verzorgen en om met Pira nog eens bij de dierenarts te gaan om te laten dekken. We skypten dan nog eens met oma en zo kon Lotte haar nichtje en neefjes nog eens zien en horen die daar op bezoek waren. Dan werd het stilaan tijd om te gaan slapen. Naast ons was er wel nog een chinese jongen van 17 toegekomen die zijn groot licht deed branden, waardoor Lotte na 2O min wakker werd door het felle licht dat in haar ogen scheen! Pfff….

Maandag 30 juli 2007 

Het werd weer een zware nacht voor de mama, ze kon niet goed in slaap vallen en Lotte moest terug veel plassen, maar ja ze krijgt ook voortdurend spoeling in haar lichaam en het is ook wel belangrijk dat ze veel plast!

Vandaag was Lotte terug veel misselijk, in de VM werd er nog eens bloed genomen om te controleren en na de controle zeiden de dokters dat ze na de spoeling toch nog bloedplaatjes ging moeten krijgen, want die waren door de chemo terug erg gezakt!

We kregen bezoek van Nathalie de psychologe, Katharina van het Kinderkankerfonds,… Lotte knipte en plakte er op los, luisterde naar de muziek van juf Frieda en zong naar hartelust mee. Deze NM kon ze toch terug een dutje doen van 1,5u, maar werd dan al wenend wakker omdat de verpleegster de bloedplaatjesleiding aansloot. ’t Wordt tijd dat we vanavond naar huis kunnen want deze kuur was heel zwaar voor ons beiden! Rond 19u is het zakje leeg en mogen we naar huis! Eindelijk… Vrijdag moeten we terugkomen voor bloedcontrole in de dagkliniek en 7augustus is het al de 7^e kuur!! Tot dan………….                                                       

27-07-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Woensdag 18 juli 2007

Om 9u30 kwamen we toe in K6, Lotte trok haar valies nu zelf, we hebben er 2 nieuwe op wieltjes gekocht, zo moeten we ni  zo sleuren. Het naar Gent komen verloopt al heel wat gemakkelijker. Lotte is ni meer zo angstig, ze weet dat we komen voor de chemo-kaspertjes. We kwamen boven op 3K6 en Veerle(verpleegster) toonde  ons de kamer. Het was terug kamer 6313, dat piepklein kamertje terug! Pff. Er was voor ons een grotere voorzien, maar er was gisteren terug iemand nieuw binnengekomen en die hadden ons grotere kamer gekregen. Weer iemand nieuw!! Het is ongelooflijk hoeveel mensen er elke dag opnieuw  geconfronteerd worden met deze vreselijke ziekte!!

Efkes geïnstalleerd dan op onze kleine kamer, gelukkig is het nu niet zo warm, de verpleegster kwam ons halen om mee te gaan naar het labo om het cathedertje te openen, bloed te nemen en het kraantje aan te hangen.

18-07-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Van 8 tot 10 juli 2007

4^e Chemo = kuur B

Zondagochtend 9u30 waren we hier terug op post. Eerst werd het cathedertje geopend om het kraantje aan te hangen en eens te kijken of Lotte haar bloedje wakker is. Lotte was terug wat bang wanneer de plakkers verwijderd werden door  Tina. Lotte werd door ons gerustgesteld, maar wou er niet echt van weten. Haar bloedje was wakker en Lotte mocht met de buisjes bloed schudden. De 3 buisjes bloed werden in een zakje gestoken en het cathedertje werd weer gesloten, zodat Lotte kon meegaan om het bloed naar het labo te brengen. Het labo bevindt zich in K12, een heel eindje wandelen in de keldergangen, daar lift 95 nemen naar het 1^e verdiep en daar zijn we dan aan het labo. Lotte draagt het zakje met de buisjes helemaal zelf en ze geeft ze zelf af aan de mevrouw van het labo. Daar moeten we dan een kwartiertje wachten en we krijgen de uitslag in enveloppe mee. Op de terugweg door de gangen spelen we dan efkes tikkertje, zo zijn we vlugger de gangen door en dat maakt het wat leuker. Terug in 3K6 geeft Lotte de brief aan de verpleegster. Ondertussen gaan we terug naar de kamer en installeren we ons al wat.

We krijgen dan de dokter over de vloer die ons meedeelt dat Lotte mag kuren. Ze is wel in B-isolatie, haar witte bloedcellen staan aan de lage kant, dus voorzichtig zijn want kans op in infectie is groter.  Ze is wel in goede forme ons Lotte. In de NM beginnen we dan te kuren, eerst nog novaban tegen de misselijkheid. Dan start er een kleine chemo, dan spoelen en ’s avonds om 18u begint de 24u chemo.

Lotte eet goed en is van gans de dag niet misselijk geweest. Ze speelde goed en ligt bijna niet in bed. In de NM rond 15u lag ze dan in slaap tot een uur of 17u. Ondertussen waren oma  en peter aangekomen na een weekje zee en hadden van alle lekkers mee en cadootjes uit plopsaland. Lotte was heel blij. Rond 19u30 ging papa dan naar huis en bleven mama en Lotte in het UZ. Mama nam zich ’s avonds nog een douche terwijl Lotte zat te spelen van verpleegstertje. Nadien Lotte wassen, haar pyjama aan en tandjes poetsen. Nadien had ze nog zin in van alle koekjes en zo. Dan werd het stilaan bedtijd, maar Lotte moest toch veel plassen zenne, met al dat vocht dat ze binnenkrijgt. Ze kon niet vlug de slaap vatten. De voorbije nacht moest ze toch 5 à 6 keer plassen en telkens maakte ze haar mama wakker om naar  toiletje te gaan. Heel flink hoe ze het zegt altijd. Wel heel weinig slaap voor de mama.

Maandagochtend, Lotte maakte mama wakker, ze had honger en wou Smacks eten. Ze peuzelde er wat aan en de helft van het zakje belandde op de grond. Een samsondrankje en een klein boke met smeerkaas gingen in de loop van de VM in het buikje. Dan werd er een badje genomen en verse kleedjes aangetrokken.  Dan kwamen er 2 dames van de spelleiding 2 Joliens, ze doen hier deze week aan Fata Morgana op de afdeling. Lotte hielp mee aan het maken van een slinger die de ganse afdeling moet rondgaan om een 1^e ster te behalen. Ze moest knippen en nieten en nadien speelde ze nog 4 op n rij met Jolien. De ganse dag niet misselijk en goed gegeten. De dokters kwamen eens langs om te zien hoe het met Lotte was. Ze stelt het heel goed, de chemo doet zijn werk goed!!! Dokter Sarah ging met Lotte en het Snoezie-konijn dat ze van Lotte vorige keer kreeg nog op de foto. Lotte heeft veel interesse voor haar buurjongen Wilco, ze zit altijd door  het raam achter het gordijn naar hem te kijken. Als hij weent wil ze direct weten waarom.

Deze namiddag is meter moetie samen met nonkel Willy op bezoek geweest. Meter speelde van doktertje met Lotte en 4 op n rij. Nonkel Willy keek naar de koers want die komt vandaag in Gent aan. De Belgen staan op kop 1 Gert Steegmans en 2 Tom Boonen. Das super hé, spijtig van die valpartij in de sprint. Straks komt onze papa nog op bezoek en zal Lotte heel blij zijn. De 24u Chemo is bijna gedaan en dan start de 24 spoeling. Dinsdagavond rond 18u mogen we dan terug naar huis, zo zijn we goed uitgeslapen voor woensdag, want dan is het de grote dag! Lotte haar 3^e verjaardag!!

08-07-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Week van 2 tot 8 juli 2007

Maandag : In vm is de verpleegster komen Neupogen prikje geven. Je vind het helemaal niet leuk.

We zijn dan vertrokken richting de KBC, bij apotheker Kathleen en dan bij de meter. ’t Was heel lang geleden dat we nog in meter haar huisje geweest zijn. Je was heel blij om er te zijn. Eerst waren bij Martha geweest de buurvrouw, daar heb je kroketjes met tomaatjes gegeten en limonade gedronken.

Dan bij meter, je liep direct naar je zandbak in de living, je was reuzeblij. Je liep heel het het huis rond, boven vond je nog meer speelgoed, knuffels, je pop Louieke en zijn bedje, dit moest mee naar beneden en naar ons huisje. Je sprong op de matras samen met de meter dat je ervan begon te blozen. Je wou er niet weg, twas er zo plezant. Toch gingen we naar huis, want je begon moe te worden. Onderweg gingen we nog naar de Delhaize in Galmaarden en wie kwamen we daar tegen, tante Isabelle. We babbelden wat en ze vond je er heel goed uitzien. Jij reed met je winkelkarretje dat het een lieve lust was, je legde het vol met appelsienen, pompelmoezen, aardbeien, gele kiwi’s,…

Je vond het fantastisch, koos zelf je bordjes, bekertjes,servietjes, kaarsjes en alles voor je verjaardag. Het moesten er met letters zijn van happy birthday, niet van prinsesje.

Je zou alles kopen.

Vandaag dinsdag  kwam meter op jou letten zodat nadat de verpleegster kwam, mama naar de markt in Ninove eens kon gaan, om je  

02-07-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

29-06-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

28 juni tot 3O juni 2007

3^e  chemo= kuur C

Hallo allemaal,

We zijn dus in het UZ terug sinds gisterenochtend, ik heb nu een laptop zodat mailen makkelijker wordt.

Ik heb hier ondertussen al een lotgenote-mama ontmoet uit Zottegem.

Bij hen is het een zoontje van 3jaar. Ze zijn hier sinds 22 december.

Hij heeft het neuroblastoom op en rond een bijnier en ook uitgezaaid in het beenmerg.

Nu zitten zij al in de transplantatiefase, dus hij heeft zijn stamcellen teruggekregen.

Het is wachten nu tot deze aanslaan. De operatie van zijn tumor heeft hij al gehad en is gelukt.

Hierachter beginnen zij aan de stralenkuur.

Het geeft weer wat moed en vertrouwen van nu zo iemand tegen te komen en over hetzelfde te kunnen praten.

Zij heeft 3 kinderen, waarvan het hare jongste is die het heeft en ze zegt dat hij eigenlijk de gezondste was van de 3 tot dan.

Lotte haar bloed was gisteren ook goed, dus zijn ze kunnen starten met de chemo. Ze voelde zich goed overdag, ze speelde veel en at goed. 

Ze begon wel stilaan meer en meer haar haar te verliezen.Voor ons is dat wel nogal confronterend, zij maakt er niet veel spel van. Nadien krijgt ze het dubbel en dik terug zeggen ze hier.

Rond 19u en rond 20u gisteravond heeft ze 2X heel erg moeten overgeven. Da was echt niet leuk zenne!!

's Avonds om 22u heeft ze dan nog een gans doosje honey pops gegeten en fruit uit blik.

Rond 23u30 is dan uiteindelijk in slaap gevallen, ze had wel van 15u45 tot 18u in de NM al geslapen ook.

Om 5u30 heeft ze eens moeten plassen en dan heeft ze tot 9u nog geslapen.

Vandaag was het een ganse dag spoelen en vanavond kreeg ze weer chemo, eten gaat maar later op de avond.

Zondagvoormiddag mogen we naar huis gaan.

Een laptop heb ik mee en ik heb ook een webcam voor als Lotte contact wil met vriendjes of familieleden vanuit de kliniek.

Heb jij soms een webcam?

Ik had nu een probleem, ik kon op internet van hieruit, kreeg mails toe, maar kon geen versturen!

Na veel gedoe, bleek het dan te zijn aan de verbinding hier. Hier is het skynet en ik heb telenet, dus voor mijn uitgaande mails moet het skynet zijn!

Eindelijk dus!!!

28-06-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Velen vroegen ons, hoe hebben jullie het gemerkt dat Lotte ziek was of werd…

Hieronder lezen jullie ons verhaal! Lotte was net geen 3 jaar op dat moment…

We zijn met pinksteren (27 en 28 mei 2007)naar Eurodisney geweest en Lotte genoot er niks van, ze was er natuurlijk nog klein genoeg voor, maar twas een tractatie van mijn schoonouders voor de familie.

Ze was precies heel moe, we dachten van het vroege opstaan en van de busreis, we waren er van zondag 11u en we zijn maandagmiddag gaan kijken voor een tgv om terug te komen.

Het was ni meer te doen, ze wou naar huis.

Dinsdag is ze dan beginnen koorts te maken en had ze pijn aan de beentjes, ze kon ni meer stappen naar de WC of niks. We dachten dat ze oververmoeid was, gaven haar junifen of perdosuppo.

Woensdag nog ni beter, ik belde naar de dokter en legde het geval uit. Hij zei wacht nog af dat is van vermoeidheid.

Vrijdag nog ni beter met de koorts, ik belde terug, de dokter kwam en dacht in 1e instantie aan klierkoorts.

Urine-, stoelgang en zaterdagochtend bloedonderzoek gedaan.

Maandagochtend 8u30 belt hij ons op en zei dat Lotte haar bloed ni goe was, ze bloedarmoede had. Na zijn spreekuur ging hij bij ons komen met de papieren.

Hij zei dan dat we het beste direct naar de spoed van het UZ Gent moesten gaan. Want dat er moest onderzocht worden vanwaar de bloedarmoede komt.

Ginder werd er terug bloed genomen, echotesten,... Elk moment kregen we slechter nieuws.

We wisten ni wat ons overkwam!!

Ons Lotte was nooit eerder ziek geweest, enkel rond 1 mei heeft ze de 1e keer antibiotica gehad omdat ze slijmkes op de luchtwegen had.

Dinsdag werd er NMRscan gedaan en foto's genomen,...

Donderdags was er operatie met hickmann catheder en biopsie.

Vrijdag 8 juni werd er dan ook al met de chemo gestart.

Zondagnamiddag op vaderdag mochten we dan voor het eerst naar huis! Wat een week!! Ons leven stond op zijn kop!

We hebben de 4e kuur achter de rug, vandaag zijn we terug geweest om het bloed te controleren, het was deze keer goed.

Woensdag moeten we terug voor de 5e kuur, maar gaan ze eerst onderzoeken doen, abdomenecho, beenmergpunctie en urinetest.

Eigenlijk slaat ons Lotte zich er heel vlot doorgeen, ze is superactief! We hebben haar zo eigenlijk al een paar maand ni meer gezien!

Van de dokters en therapeuten zijn wij ook supercontent, ze doen ook alles om het ons zo goed mogelijk over te brengen en er te zijn voor ons!

Lotte haar neuroblastoom is zo'n 6 cm groot en zit onder haar ingewanden, juist voor haar ruggegraat. Is uitgezaaid naar het volledige beenmerg en

is ook al te zien op sommige plaatsen van het bot. Ze heeft wel 1 pluspunt, dat ze het N-mycgen niet heeft.

Ik probeer het nu stilaan wat neer te schrijven, maar trek vooral veel foto's van al de situaties of contacten die Lotte nog heeft met familie of vrienden.

Zo zijn die personen ook nog wat bij haar als we in t ziekenhuis zijn.

Via de laptop schrijf ik nieuwsbrieven naar vrienden en familieleden.

Vanaf 18 september 2008 is hierin verandering gekomen, dan heb ik deze site opgericht, het dagboek van onze lieve schat Lotte!!

Vele groetjes,

Inge

18-06-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa