Week van 2 tot 8 juli 2007

Maandag : In vm is de verpleegster komen Neupogen prikje geven. Je vind het helemaal niet leuk.

We zijn dan vertrokken richting de KBC, bij apotheker Kathleen en dan bij de meter. ’t Was heel lang geleden dat we nog in meter haar huisje geweest zijn. Je was heel blij om er te zijn. Eerst waren bij Martha geweest de buurvrouw, daar heb je kroketjes met tomaatjes gegeten en limonade gedronken.

Dan bij meter, je liep direct naar je zandbak in de living, je was reuzeblij. Je liep heel het het huis rond, boven vond je nog meer speelgoed, knuffels, je pop Louieke en zijn bedje, dit moest mee naar beneden en naar ons huisje. Je sprong op de matras samen met de meter dat je ervan begon te blozen. Je wou er niet weg, twas er zo plezant. Toch gingen we naar huis, want je begon moe te worden. Onderweg gingen we nog naar de Delhaize in Galmaarden en wie kwamen we daar tegen, tante Isabelle. We babbelden wat en ze vond je er heel goed uitzien. Jij reed met je winkelkarretje dat het een lieve lust was, je legde het vol met appelsienen, pompelmoezen, aardbeien, gele kiwi’s,…

Je vond het fantastisch, koos zelf je bordjes, bekertjes,servietjes, kaarsjes en alles voor je verjaardag. Het moesten er met letters zijn van happy birthday, niet van prinsesje.

Je zou alles kopen.

Vandaag dinsdag  kwam meter op jou letten zodat nadat de verpleegster kwam, mama naar de markt in Ninove eens kon gaan, om je  

02-07-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

29-06-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

28 juni tot 3O juni 2007

3^e  chemo= kuur C

Hallo allemaal,

We zijn dus in het UZ terug sinds gisterenochtend, ik heb nu een laptop zodat mailen makkelijker wordt.

Ik heb hier ondertussen al een lotgenote-mama ontmoet uit Zottegem.

Bij hen is het een zoontje van 3jaar. Ze zijn hier sinds 22 december.

Hij heeft het neuroblastoom op en rond een bijnier en ook uitgezaaid in het beenmerg.

Nu zitten zij al in de transplantatiefase, dus hij heeft zijn stamcellen teruggekregen.

Het is wachten nu tot deze aanslaan. De operatie van zijn tumor heeft hij al gehad en is gelukt.

Hierachter beginnen zij aan de stralenkuur.

Het geeft weer wat moed en vertrouwen van nu zo iemand tegen te komen en over hetzelfde te kunnen praten.

Zij heeft 3 kinderen, waarvan het hare jongste is die het heeft en ze zegt dat hij eigenlijk de gezondste was van de 3 tot dan.

Lotte haar bloed was gisteren ook goed, dus zijn ze kunnen starten met de chemo. Ze voelde zich goed overdag, ze speelde veel en at goed. 

Ze begon wel stilaan meer en meer haar haar te verliezen.Voor ons is dat wel nogal confronterend, zij maakt er niet veel spel van. Nadien krijgt ze het dubbel en dik terug zeggen ze hier.

Rond 19u en rond 20u gisteravond heeft ze 2X heel erg moeten overgeven. Da was echt niet leuk zenne!!

's Avonds om 22u heeft ze dan nog een gans doosje honey pops gegeten en fruit uit blik.

Rond 23u30 is dan uiteindelijk in slaap gevallen, ze had wel van 15u45 tot 18u in de NM al geslapen ook.

Om 5u30 heeft ze eens moeten plassen en dan heeft ze tot 9u nog geslapen.

Vandaag was het een ganse dag spoelen en vanavond kreeg ze weer chemo, eten gaat maar later op de avond.

Zondagvoormiddag mogen we naar huis gaan.

Een laptop heb ik mee en ik heb ook een webcam voor als Lotte contact wil met vriendjes of familieleden vanuit de kliniek.

Heb jij soms een webcam?

Ik had nu een probleem, ik kon op internet van hieruit, kreeg mails toe, maar kon geen versturen!

Na veel gedoe, bleek het dan te zijn aan de verbinding hier. Hier is het skynet en ik heb telenet, dus voor mijn uitgaande mails moet het skynet zijn!

Eindelijk dus!!!

28-06-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Velen vroegen ons, hoe hebben jullie het gemerkt dat Lotte ziek was of werd…

Hieronder lezen jullie ons verhaal! Lotte was net geen 3 jaar op dat moment…

We zijn met pinksteren (27 en 28 mei 2007)naar Eurodisney geweest en Lotte genoot er niks van, ze was er natuurlijk nog klein genoeg voor, maar twas een tractatie van mijn schoonouders voor de familie.

Ze was precies heel moe, we dachten van het vroege opstaan en van de busreis, we waren er van zondag 11u en we zijn maandagmiddag gaan kijken voor een tgv om terug te komen.

Het was ni meer te doen, ze wou naar huis.

Dinsdag is ze dan beginnen koorts te maken en had ze pijn aan de beentjes, ze kon ni meer stappen naar de WC of niks. We dachten dat ze oververmoeid was, gaven haar junifen of perdosuppo.

Woensdag nog ni beter, ik belde naar de dokter en legde het geval uit. Hij zei wacht nog af dat is van vermoeidheid.

Vrijdag nog ni beter met de koorts, ik belde terug, de dokter kwam en dacht in 1e instantie aan klierkoorts.

Urine-, stoelgang en zaterdagochtend bloedonderzoek gedaan.

Maandagochtend 8u30 belt hij ons op en zei dat Lotte haar bloed ni goe was, ze bloedarmoede had. Na zijn spreekuur ging hij bij ons komen met de papieren.

Hij zei dan dat we het beste direct naar de spoed van het UZ Gent moesten gaan. Want dat er moest onderzocht worden vanwaar de bloedarmoede komt.

Ginder werd er terug bloed genomen, echotesten,... Elk moment kregen we slechter nieuws.

We wisten ni wat ons overkwam!!

Ons Lotte was nooit eerder ziek geweest, enkel rond 1 mei heeft ze de 1e keer antibiotica gehad omdat ze slijmkes op de luchtwegen had.

Dinsdag werd er NMRscan gedaan en foto's genomen,...

Donderdags was er operatie met hickmann catheder en biopsie.

Vrijdag 8 juni werd er dan ook al met de chemo gestart.

Zondagnamiddag op vaderdag mochten we dan voor het eerst naar huis! Wat een week!! Ons leven stond op zijn kop!

We hebben de 4e kuur achter de rug, vandaag zijn we terug geweest om het bloed te controleren, het was deze keer goed.

Woensdag moeten we terug voor de 5e kuur, maar gaan ze eerst onderzoeken doen, abdomenecho, beenmergpunctie en urinetest.

Eigenlijk slaat ons Lotte zich er heel vlot doorgeen, ze is superactief! We hebben haar zo eigenlijk al een paar maand ni meer gezien!

Van de dokters en therapeuten zijn wij ook supercontent, ze doen ook alles om het ons zo goed mogelijk over te brengen en er te zijn voor ons!

Lotte haar neuroblastoom is zo'n 6 cm groot en zit onder haar ingewanden, juist voor haar ruggegraat. Is uitgezaaid naar het volledige beenmerg en

is ook al te zien op sommige plaatsen van het bot. Ze heeft wel 1 pluspunt, dat ze het N-mycgen niet heeft.

Ik probeer het nu stilaan wat neer te schrijven, maar trek vooral veel foto's van al de situaties of contacten die Lotte nog heeft met familie of vrienden.

Zo zijn die personen ook nog wat bij haar als we in t ziekenhuis zijn.

Via de laptop schrijf ik nieuwsbrieven naar vrienden en familieleden.

Vanaf 18 september 2008 is hierin verandering gekomen, dan heb ik deze site opgericht, het dagboek van onze lieve schat Lotte!!

Vele groetjes,

Inge

18-06-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa