de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
18-07-2007
18/07/07
Woensdag 18 juli 2007
Om 9u30 kwamen we toe in K6, Lotte trok haar valies nu zelf, we hebben er 2 nieuwe op wieltjes gekocht, zo moeten we nizo sleuren. Het naar Gent komen verloopt al heel wat gemakkelijker. Lotte is ni meer zo angstig, ze weet dat we komen voor de chemo-kaspertjes. We kwamen boven op 3K6 en Veerle(verpleegster) toondeons de kamer. Het was terug kamer 6313, dat piepklein kamertje terug! Pff. Er was voor ons een grotere voorzien, maar er was gisteren terug iemand nieuw binnengekomen en die hadden ons grotere kamer gekregen. Weer iemand nieuw!! Het is ongelooflijk hoeveel mensen er elke dag opnieuwgeconfronteerd worden met deze vreselijke ziekte!!
Efkes geïnstalleerd dan op onze kleine kamer, gelukkig is het nu niet zo warm, de verpleegster kwam ons halen om mee te gaan naar het labo om het cathedertje te openen, bloed te nemen en het kraantje aan te hangen.
Dan mochten we vertrekken naar 3K12 om een echo te nemen van haar buikje, zien hoe het met de tumor zit. We moesten heel lang wachten en er waren nog n 4tal kinderen van 3K6 die er een echo moesten ondergaan. Naast ons kwamereen vrouw zitten die borstkanker gehad heeft. Ze zag hoe Lotte haar haar verloor, ze zei ons dat het bij haar na de 1e chemo al zover was dat ze het verloor. Dan mogen wij nog van geluk spreken dat we het toch nog tot voor de 5e kuur kunnen houden hebben. Na een uur wachten was het dan zover, het was aan ons. Daarbinnen moesten we dan nog wachten op de dokter die de echo moest uitvoeren. Eindelijk was het dan zover
Zondagochtend 9u30 waren we hier terug op post. Eerst werd het cathedertje geopend om het kraantje aan te hangen en eens te kijken of Lotte haar bloedje wakker is. Lotte was terug wat bang wanneer de plakkers verwijderd werden doorTina. Lotte werd door ons gerustgesteld, maar wou er niet echt van weten. Haar bloedje was wakker en Lotte mocht met de buisjes bloed schudden. De 3 buisjes bloed werden in een zakje gestoken en het cathedertje werd weer gesloten, zodat Lotte kon meegaan om het bloed naar het labo te brengen. Het labo bevindt zich in K12, een heel eindje wandelen in de keldergangen, daar lift 95 nemen naar het 1e verdiep en daar zijn we dan aan het labo. Lotte draagt het zakje met de buisjes helemaal zelf en ze geeft ze zelf af aan de mevrouw van het labo. Daar moeten we dan een kwartiertje wachten en we krijgen de uitslag in enveloppe mee. Op de terugweg door de gangen spelen we dan efkes tikkertje, zo zijn we vlugger de gangen door en dat maakt het wat leuker. Terug in 3K6 geeft Lotte de brief aan de verpleegster. Ondertussen gaan we terug naar de kamer en installeren we ons al wat.
We krijgen dan de dokter over de vloer die ons meedeelt dat Lotte mag kuren. Ze is wel in B-isolatie, haar witte bloedcellen staan aan de lage kant, dus voorzichtig zijn want kans op in infectie is groter.Ze is wel in goede forme ons Lotte. In de NM beginnen we dan te kuren, eerst nog novaban tegen de misselijkheid. Dan start er een kleine chemo, dan spoelen en s avonds om 18u begint de 24u chemo.
Lotte eet goed en is van gans de dag niet misselijk geweest. Ze speelde goed en ligt bijna niet in bed. In de NM rond 15u lag ze dan in slaap tot een uur of 17u. Ondertussen waren omaen peter aangekomen na een weekje zee en hadden van alle lekkers mee en cadootjes uit plopsaland. Lotte was heel blij. Rond 19u30 ging papa dan naar huis en bleven mama en Lotte in het UZ. Mama nam zich s avonds nog een douche terwijl Lotte zat te spelen van verpleegstertje. Nadien Lotte wassen, haar pyjama aan en tandjes poetsen. Nadien had ze nog zin in van alle koekjes en zo. Dan werd het stilaan bedtijd, maar Lotte moest toch veel plassen zenne, met al dat vocht dat ze binnenkrijgt. Ze kon niet vlug de slaap vatten. De voorbije nacht moest ze toch 5 à 6 keer plassen en telkens maakte ze haar mama wakker om naartoiletje te gaan. Heel flink hoe ze het zegt altijd. Wel heel weinig slaap voor de mama.
Maandagochtend, Lotte maakte mama wakker, ze had honger en wou Smacks eten. Ze peuzelde er wat aan en de helft van het zakje belandde op de grond. Een samsondrankje en een klein boke met smeerkaas gingen in de loop van de VM in het buikje. Dan werd er een badje genomen en verse kleedjes aangetrokken.Dan kwamen er 2 dames van de spelleiding 2 Joliens, ze doen hier deze week aan Fata Morgana op de afdeling. Lotte hielp mee aan het maken van een slinger die de ganse afdeling moet rondgaan om een 1e ster te behalen. Ze moest knippen en nieten en nadien speelde ze nog 4 op n rij met Jolien. De ganse dag niet misselijk en goed gegeten. De dokters kwamen eens langs om te zien hoe het met Lotte was. Ze stelt het heel goed, de chemo doet zijn werk goed!!! Dokter Sarah ging met Lotte en het Snoezie-konijn dat ze van Lotte vorige keer kreeg nog op de foto. Lotte heeft veel interesse voor haar buurjongen Wilco, ze zit altijd doorhet raam achter het gordijn naar hem te kijken. Als hij weent wil ze direct weten waarom.
Deze namiddag is meter moetie samen met nonkel Willy op bezoek geweest. Meter speelde van doktertje met Lotte en 4 op n rij. Nonkel Willy keek naar de koers want die komt vandaag in Gent aan. De Belgen staan op kop 1 Gert Steegmans en 2 Tom Boonen. Das super hé, spijtig van die valpartij in de sprint. Straks komt onze papa nog op bezoek en zal Lotte heel blij zijn. De 24u Chemo is bijna gedaan en dan start de 24 spoeling. Dinsdagavond rond 18u mogen we dan terug naar huis, zo zijn we goed uitgeslapen voor woensdag, want dan is het de grote dag! Lotte haar 3e verjaardag!!
Maandag : In vm is de verpleegster komen Neupogen prikje geven. Je vind het helemaal niet leuk.
We zijn dan vertrokken richting de KBC, bij apotheker Kathleen en dan bij de meter. t Was heel lang geleden dat we nog in meter haar huisje geweest zijn. Je was heel blij om er te zijn. Eerst waren bij Martha geweest de buurvrouw, daar heb je kroketjes met tomaatjes gegeten en limonade gedronken.
Dan bij meter, je liep direct naar je zandbak in de living, je was reuzeblij. Je liep heel het het huis rond, boven vond je nog meer speelgoed, knuffels, je pop Louieke en zijn bedje, dit moest mee naar beneden en naar ons huisje. Je sprong op de matras samen met de meter dat je ervan begon te blozen. Je wou er niet weg, twas er zo plezant. Toch gingen we naar huis, want je begon moe te worden. Onderweg gingen we nog naar de Delhaize in Galmaarden en wie kwamen we daar tegen, tante Isabelle. We babbelden wat en ze vond je er heel goed uitzien. Jij reed met je winkelkarretje dat het een lieve lust was, je legde het vol met appelsienen, pompelmoezen, aardbeien, gele kiwis,
Je vond het fantastisch, koos zelf je bordjes, bekertjes,servietjes, kaarsjes en alles voor je verjaardag. Het moesten er met letters zijn van happy birthday, niet van prinsesje.
Je zou alles kopen.
Vandaag dinsdagkwam meter op jou letten zodat nadat de verpleegster kwam, mama naar de markt in Ninove eens kon gaan, om je
We zijn dus in het UZ terug sinds gisterenochtend, ik heb nu een laptop zodat mailen makkelijker wordt.
Ik heb hier ondertussen al een lotgenote-mama ontmoet uit Zottegem.
Bij hen is het een zoontje van 3jaar. Ze zijn hier sinds 22 december.
Hij heeft het neuroblastoom op en rond een bijnier en ook uitgezaaid in het beenmerg.
Nu zitten zij al in de transplantatiefase, dus hij heeft zijn stamcellen teruggekregen.
Het is wachten nu tot deze aanslaan. De operatie van zijn tumor heeft hij al gehad en is gelukt.
Hierachter beginnen zij aan de stralenkuur.
Het geeft weer wat moed en vertrouwen van nu zo iemand tegen te komen en over hetzelfde te kunnen praten.
Zij heeft 3 kinderen, waarvan het hare jongste is die het heeft en ze zegt dat hij eigenlijk de gezondste was van de 3 tot dan.
Lotte haar bloed was gisteren ook goed, dus zijn ze kunnen starten met de chemo. Ze voelde zich goed overdag, ze speelde veel en at goed.
Ze begon wel stilaan meer en meer haar haar te verliezen.Voor ons is dat wel nogal confronterend, zij maakt er niet veel spel van. Nadien krijgt ze het dubbel en dik terug zeggen ze hier.
Rond 19u en rond 20u gisteravond heeft ze 2X heel erg moeten overgeven. Da was echt niet leuk zenne!!
's Avonds om 22u heeft ze dan nog een gans doosje honey pops gegeten en fruit uit blik.
Rond 23u30 is dan uiteindelijk in slaap gevallen, ze had wel van 15u45 tot 18u in de NM al geslapen ook.
Om 5u30 heeft ze eens moeten plassen en dan heeft ze tot 9u nog geslapen.
Vandaag was het een ganse dag spoelen en vanavond kreeg ze weer chemo, eten gaat maar later op de avond.
Zondagvoormiddag mogen we naar huis gaan.
Een laptop heb ik mee en ik heb ook een webcam voor als Lotte contact wil met vriendjes of familieleden vanuit de kliniek.
Heb jij soms een webcam?
Ik had nu een probleem, ik kon op internet van hieruit, kreeg mails toe, maar kon geen versturen!
Na veel gedoe, bleek het dan te zijn aan de verbinding hier. Hier is het skynet en ik heb telenet, dus voor mijn uitgaande mails moet het skynet zijn!
We zijn dus in het UZ terug sinds gisterenochtend, ik heb nu een laptop zodat mailen makkelijker wordt.
Ik heb hier ondertussen al een lotgenote-mama ontmoet uit Zottegem.
Bij hen is het een zoontje van 3jaar. Ze zijn hier sinds 22 december.
Hij heeft het neuroblastoom op en rond een bijnier en ook uitgezaaid in het beenmerg.
Nu zitten zij al in de transplantatiefase, dus hij heeft zijn stamcellen teruggekregen.
Het is wachten nu tot deze aanslaan. De operatie van zijn tumor heeft hij al gehad en is gelukt.
Hierachter beginnen zij aan de stralenkuur.
Het geeft weer wat moed en vertrouwen van nu zo iemand tegen te komen en over hetzelfde te kunnen praten.
Zij heeft 3 kinderen, waarvan het hare jongste is die het heeft en ze zegt dat hij eigenlijk de gezondste was van de 3 tot dan.
Lotte haar bloed was gisteren ook goed, dus zijn ze kunnen starten met de chemo. Ze voelde zich goed overdag, ze speelde veel en at goed.
Ze begon wel stilaan meer en meer haar haar te verliezen.Voor ons is dat wel nogal confronterend, zij maakt er niet veel spel van. Nadien krijgt ze het dubbel en dik terug zeggen ze hier.
Rond 19u en rond 20u gisteravond heeft ze 2X heel erg moeten overgeven. Da was echt niet leuk zenne!!
's Avonds om 22u heeft ze dan nog een gans doosje honey pops gegeten en fruit uit blik.
Rond 23u30 is dan uiteindelijk in slaap gevallen, ze had wel van 15u45 tot 18u in de NM al geslapen ook.
Om 5u30 heeft ze eens moeten plassen en dan heeft ze tot 9u nog geslapen.
Vandaag was het een ganse dag spoelen en vanavond kreeg ze weer chemo, eten gaat maar later op de avond.
Zondagvoormiddag mogen we naar huis gaan.
Een laptop heb ik mee en ik heb ook een webcam voor als Lotte contact wil met vriendjes of familieleden vanuit de kliniek.
Heb jij soms een webcam?
Ik had nu een probleem, ik kon op internet van hieruit, kreeg mails toe, maar kon geen versturen!
Na veel gedoe, bleek het dan te zijn aan de verbinding hier. Hier is het skynet en ik heb telenet, dus voor mijn uitgaande mails moet het skynet zijn!
Velen vroegen ons, hoe hebben jullie het gemerkt dat Lotte ziek was of werd
Hieronder lezen jullie ons verhaal! Lotte was net geen 3 jaar op dat moment
We zijn met pinksteren (27 en 28 mei 2007)naar Eurodisney geweest en Lotte genoot er niks van, ze was er natuurlijk nog klein genoeg voor, maar twas een tractatie van mijn schoonouders voor de familie.
Ze was precies heel moe, we dachten van het vroege opstaan en van de busreis, we waren er van zondag 11u en we zijn maandagmiddag gaan kijken voor een tgv om terug te komen.
Het was ni meer te doen, ze wou naar huis.
Dinsdag is ze dan beginnen koorts te maken en had ze pijn aan de beentjes, ze kon ni meer stappen naar de WC of niks. We dachten dat ze oververmoeid was, gaven haar junifen of perdosuppo.
Woensdag nog ni beter, ik belde naar de dokter en legde het geval uit. Hij zei wacht nog af dat is van vermoeidheid.
Vrijdag nog ni beter met de koorts, ik belde terug, de dokter kwam en dacht in 1e instantie aan klierkoorts.
Urine-, stoelgang en zaterdagochtend bloedonderzoek gedaan.
Maandagochtend 8u30 belt hij ons op en zei dat Lotte haar bloed ni goe was, ze bloedarmoede had. Na zijn spreekuur ging hij bij ons komen met de papieren.
Hij zei dan dat we het beste direct naar de spoed van het UZ Gent moesten gaan. Want dat er moest onderzocht worden vanwaar de bloedarmoede komt.
Ginder werd er terug bloed genomen, echotesten,... Elk moment kregen we slechter nieuws.
We wisten ni wat ons overkwam!!
Ons Lotte was nooit eerder ziek geweest, enkel rond 1 mei heeft ze de 1e keer antibiotica gehad omdat ze slijmkes op de luchtwegen had.
Dinsdag werd er NMRscan gedaan en foto's genomen,...
Donderdags was er operatie met hickmann catheder en biopsie.
Vrijdag 8 juni werd er dan ook al met de chemo gestart.
Zondagnamiddag op vaderdag mochten we dan voor het eerst naar huis!Wat een week!! Ons leven stond op zijn kop!
We hebben de 4e kuur achter de rug, vandaag zijn we terug geweest om het bloed te controleren, het was deze keer goed.
Woensdag moeten we terug voor de 5e kuur, maar gaan ze eerst onderzoeken doen, abdomenecho, beenmergpunctie en urinetest.
Eigenlijk slaat ons Lotte zich er heel vlot doorgeen, ze is superactief! We hebben haar zo eigenlijk al een paar maand ni meer gezien!
Van de dokters en therapeuten zijn wij ook supercontent, ze doen ook alles om het ons zo goed mogelijk over te brengen en er te zijn voor ons!
Lotte haar neuroblastoom is zo'n 6 cm groot en zit onder haar ingewanden, juist voor haar ruggegraat. Is uitgezaaid naar het volledige beenmerg en
is ook al te zien op sommige plaatsen van het bot. Ze heeft wel 1 pluspunt, dat ze het N-mycgen niet heeft.
Ik probeer het nu stilaan wat neer te schrijven, maar trek vooral veel foto's van al de situaties of contacten die Lotte nog heeft met familie of vrienden.
Zo zijn die personen ook nog wat bij haar als we in t ziekenhuis zijn.
Via de laptop schrijf ik nieuwsbrieven naar vrienden en familieleden.
Vanaf 18 september 2008 is hierin verandering gekomen, dan heb ik deze site opgericht, het dagboek van onze lieve schat Lotte!!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
