de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
23-08-2008
nieuwsbrief 23 augustus 08
Hallo,
Anderhalf weekje later, een week vol emoties, vol gevoelens,... bedankt voor de lieve woorden en steun.
Het is een hele zware week geweest voor ons! Nog maar net de diagnose en bij het thuiskomen, moet je naar onze lieve schat doen alsof er niets aan de hand is, alsof de behandeling en de hele zware periode echt voorbij zijn! Maar vanbinnen is alles gebroken! De mooie dromen en verwachtingen die we terug van het leven hadden zijn voorgoed voorbij! Lotteke ondervindt hier niets van, voor haar blijven die duren! Zij is lief, knuffelt, speelt met vriendjes, vriendinnetjes, neefjes en nichtje. Zo zouden we het graag nog een lange tijd hebben, als het mag.
Vrijdag de 15e augustus zijn we naar het ruitertornooi in Vollezele gaan kijken, waar mama en papa vroeger aan meededen, Lotte had dit nog nooit eerder gezien en wij wouden haar dit toch ook eens tonen! Nadien gingen we samen met vriendinnetje Anke, broers en ouders naar de avondmarkt in de Gavers, speelden op de speeltuin, aten er, keken naar het vuurwerk,
Zaterdagnamiddag kwamen overgrootouders oma Germaine en peter Gaston op bezoek en s avonds kwam vriendinnetje Anke voor haar laatste avond in Zandbergen bij ons Lotje slapen! Want op zondagavond verhuisde ze naar Leuven. Het werd een super avond, nacht en ochtend! Ik had ook een camera gekocht en heb ons duo gretig op beeld vastgelegd ;-)! t Zijn geweldige opnames! De afstand gaat de vriendschap tussen die 2 schatten niet verbreken, want de mamas hebben ondertussen ook al een super band opgebouwd zodat we blijven contact houden en afspreken!
Zondagnamiddag zijn we dan gepakt en gezakt richting Middelkerke vertrokken samen met meter naar het appartement waar oma en peter verbleven. Het werd een hele leuke dag, s avonds gingen mama, papa en meter dan terug huiswaarts en bleef Lotte bij oma, peter, Stein, Klara en Jason aan zee. Voor ons braken er moeilijke dagen aan, onze lieve schat moeten achterlaten na die verschrikkelijke diagnose was heel moeilijk! Ook al wisten we dat ze het heel goed had ginder, misten we haar enorm! In ons hoofd moesten we precies al 2 keer afscheid nemen! Gelukkig hadden we al wat videobeelden van haar en telefoontjes, die ons dan weer wat oppepten!
Dinsdagavond werden we dan terug bij dr. Verlooy verwacht. Hij had metprof. Laureys ondertussen ook al gesproken, een genezing kan niet. De celletjes die er nu zijn komen voort uit celletjes die toch hebben kunnen overleven! Het is zeer confronterend! Ze stelden ook voor om geen zware behandeling te doen!
We hadden zelf ook gevraagd of we misschien naar een ander land konden, want Gent kan alles aan wat therapieën betreft. Een ander land zou ons ook niet kunnen verder helpen. Prof Laureys zit als Belgische coördinatrice in verschillende Europese onderzoeksprojecten ivm neuroblastoom. We zien haar wel als echte experte. Ze hadden ook een jaar geleden gezegd dat bij herval niets meer kan gedaan worden en dat blijkt ook nu. De voorstellen voor behandeling die ze doen zijn alleen maar om te rekken, niet genezen. We zouden dan voor Lotte liever hebben dat zij niet meer moet afzien. Haar doen afzien en dan zeker zijn dat ze nog geen enkel kindje na herval kunnen genezen hebben! We gaan nog intens genieten van ons meisje. Haar nog mooie dingen laten doen. Het is heel moeilijk.
Lotte heeft nu nog geen pijn! Zij heeft zo veel vreugde in alle dingen die ze doet en nog meemaakt! We willen haar dit alles dan ook niet afpakken!
Morgen zondag 24 augustus gaan we terug naar zee en blijft Lotte er terug een paar daagjes slapen, wij komen maandagavond terug naar huis en woensdagavond gaan we terug bij onze lieve schat, zodat we donderdag naar Plopsaland kunnen gaan!
Op zaterdag 13 september 08 is het de 16e familiedag van het kinderkankerfonds, iedereen is welkom! Programma: 11u:aperitief12u: BBQ 13u:schminken14u:kinderanimatie met goochelaar16u: surprise rondrittraditiegetrouw is de paardenmolen van de partij, zijn er knutselactiviteiten, springkasteel en enkele leuke verrassingen. . .
Wil je aanschuiven voor de BBQ, gelieve dan voor 30 augustus over te schrijven op reknr 285-0280650-58 met vermelding van aantal volw en kdn. Volw=12euro en kind(-12j)=7euro(pannenkoek inbegr) Dit alles gaat door in Mariahaart-school te Wetteren zie site http://www.kinderkankerfonds.be
Jullie horen zeker nog van ons en wij hopelijk ook nog van jullie. Soms kunnen weniet meteen antwoorden, omdat we echt van elk moment met onze lieve schat willen genieten!
De data 12 en 13 augustus 2008 zullen terug in moment zijn die in ons geheugen zal gegrift staan! Op dinsdag 12 augustus moest Lotte aan de onderzoeken beginnen na de behandeling van 13 maanden! s Morgens stond er echo, bloedafname en s middags NMR, beenmergpunctie en botboring op het programma. In de late namiddag nog audiometrie en ORL, maar deze werden verschoven naar woensdagvoormiddag aangezien het terug heel lang duurde (meer dan 2u)!
Woensdag 13 augustus moesten we om 9u in de P7 zijn voor het aflezen van de MIBG-scan. Om iets na 10u moesten we dan normaal nog naar P1 gaan voor de audiometrie, maar . . . daar zijn we niet meer geraakt! Ik vroeg nl naar de resultaten van de MIBG en de verpleegster wou me deze niet geven om deontologische redenen! Zucht!!! Ik stond erop om de dokter van de afdeling te spreken voor de resultaten! Die kwam dan en gaf me de melding dat er terug kankercellen te zien zijn op de scanfotos!!! Oh nee!!!!
Ik en meter Carine konden de tranen niet meer tegenhouden, want we hadden er geen goed gevoel bij!! Lotte verstond er niet veel van! We kregen te horen dat we op de dagkliniek een gesprek mochten hebben met dr. Verlooy. Hij kon ons dan ook al meedelen dat de beenmergpunktie ook al neuroblastoomkankercellen vertoonde!!!PFFFFFFFF. . .. . . .
Onze wereld staat terug stil, ik belde naar papa om hem het verdict mee te delen! Wat een dag! Het is juist meters verjaardag!!! Het is gewoon niet eerlijk! Waarom toch!! Onze lieve schat, onze supermeid, vol levenslust, vol dromen . . .
Dr. Joris vertelde aan Lotte dat mama en meter wat verdrietig zijn omdat er op de onderzoeksfoto dingen te zien zijn, die we liever niet zien. Lotte leek dit te begrijpen, maar was hier zelf niet verdrietig om, als zij maar kan spelen in het ballenbad, .
We zijn dan naar het stad van Gent gereden en zijn bij een juwelier oorringen gaan kiezen en laten schieten in Lottekes oortjes. Ze staat er prachtig mee, roze bloemetjes zijn het!
Aan sommigen lieten we gisteravond al iets weten, maar vanavond moesten we dan om 17u bij dr Verlooy gaan op 3K6.
Samen met psychologe Nathalie gaf hij ons de uitleg van de gekende resultaten en hoe het nu verder moet. Op NMR is er niets te zien, maar op MIBG zien ze haarden thv schedel, ribben, benen, ! Zoals ons reeds van in het begin gezegd is, is er eigenlijk niets meer aan te doen! Er is geen enkele vorm van therapie of behandeling die onze liefste schat nog kan redden!!! Enkel bij pijn wordt haar een comforttherapie of pijnbestrijdingstherapie aangeboden!
Op dit ogenblik voelt Lotte zich supergoed, dat maakt het zo raar dat er in haar lichaam dingen gebeuren die haar gaan kapot maken, net zoals bij haar vriendje Sebbe*!
Wij hebben al heel veel geweend en gaan dat nog heel veel doen, maar ondertussen moeten wij gewoon met ons leven verdergaan zoals we bezig waren! Lotte weet niet dat ze hervallen is!!! Ze weet gewoon dat ze niet meer naar het ziekenhuis moet, dat de behandeling gedaan is! Dat ze geen pijn meer gaat krijgen! Daarom vraag ik jullie met aandrang om aan jullie kinderen niets te zeggen over Lottes herval en er tegen ons niet over te praten waar zij bij is!!!
Wij gaan proberen van met volle teugen te genieten van ons meisje, van het leven en van alle leuke dingen die we samen nog kunnen beleven! Zij gaat zondag naar zee voor 3 dagen met oma, peter, Klara, Stein en Jason en wij gunnen haar dat ook ten volle! Op 1 september start ze het 2e kleuterklasje bij juf Annelies waar ze enorm naar uitkijkt!!! Behandel haar ook zoals elke andere kleuter van 4 jaar, net zoals wij doen!
Bedankt alvast om ons te steunen en medeleven!! Bedankt ook dat jullie er waren op 11 juli op haar superfantastische verjaardags- en genezingsfeest! Deze dag kan niemand ons meer afnemen!!!
Wij willen de ouders en familie van lotgenootje Thomas een welgemeende dikke proficiat wensen met de goede resultaten van Thomas!
Hier zijn we dan terug en deze keer niet om te berichten over de onderzoeken in Gent, maar Om jullie het relaas mee te delen over het SUPER FANTASTISCHE ONGELOOFLIJKE 4e VERJAARDAGS- EN GENEZINGSFEEST VAN LOTTE!!!!!!!!!!!
Het was een ronduit spetterend, nooit gezien kinder-,familie-, buurt- en vriendenfeest!
Er was zoveel liefde, samenhorigheid, dankbaarheid en te zien en te voelen! Bedankt ook iedereen die er samen met ons voor gezorgd heeft dat dit alles zo amicaal en familiaal tot stand gekomen is! Er zijn geen woorden voor !
Er zijn zoveel banden gesmeed, vriendschappen ontstaan of opengebloeid
Uiteindelijk komt de aanwezigheidsteller op 250 personen!!!! En er was voor eenieder voldoende eten, drinken, ijsjes en lekkere dessertjes in het buffet, zodat er niemand met honger of dorst naar huis hoefde te gaan! Wie er niet bij kon zijn heeft iets gemist!!!In bijlage kan u via een webalbum al naar het late namiddag of avonddeel van de fotos kijken. Er komen er nog van bij het starten van het feest.
Met dit prachtige feest willen we een nieuwe start maken van een nieuw hopelijk zorgelozer jaar!
Vandaag kregen we nog een heel speciaal kaartje in de bus, nl. van Mega Mindy zelf!!! Oorspronkelijk was Mega Mindy de persoon die Lotte dolgraag op haar verjaardagsfeest had gehad. Maar door contracten en door haar bevalling kon Free Souffriau alias Mega Mindy niet op Lottes Feest aanwezig zijn! We vinden het dan wel super tof of cool dat ze wel aan Lotte dacht en een kaartje stuurde voor haar verjaardag! Wie kan dat zeggen hé ;-)))
Op 12 en 13 augustus gaan de grote onderzoeken (einde behandeling) door voor Lotte.Dinsdagavond 8 juli stopte de vitamine A-zuurkuur (Roaccutane) na 6 maanden! Eindelijk van al die smerige medicamentjes vanaf! Nu kunnen we weer ten volle van ons meisje en ons leven genieten! En dat gaan we doen ook!!!!
Ik ben begonnen aan een blog over Lottes ziekte, waar ik haar nieuwsbrieven in zou verwerken.Maar ik zou hiervoor wel een beetje hulp kunnen gebruiken . Wie hier wat meer mee vertrouwd is en me wat meer op weg kan helpen, mag me altijd iets laten weten. Dus binnenkort kunnen jullie lottes verhaal op het web zien.
Op zondag 18 mei kregen wij bezoek van het Make-a-wish team, die op nabezoekkwamen. Ilse, Linda en Carolien hadden als geschenk een prachtig fotoboek mee van de wensdag! Het is een prachtige herinnering aan een fantastische dag!!! Zij werden bij ons ook met open armen onthaald met mattentaart en aardbeitaart als dessertje. Iets dat zij bij hen ook niet zo gewoon zijn, maar toch heel lekker vinden. Lotte was super in form die namiddag, van haar ziek zijn van de voorbije week was niet veel meer te merken!! De schommel en glijbaan, werden gretig geshowd en getest! Het afscheid was terug wat emotioneel, maar wij houden zeker contact en zien elkaar misschien nog wel eens terug!!
Lotte is gans de week die er op volgde niet meer ziek geweest en is alle dagen ook naar school geweest! We gingen zelfs zwemmen op donderdagavond met mama en 2 vriendinnetjes en hun mama en aten als afsluiter spaghetti! Vrijdagvoormiddag gingen de juffen en de kindjes van Lottes klasje naar de Sint-Lutgardiskapel in Voorde met de bus, en uiteindelijk was mama ook mee, achteraan naast juf Frieda. Ik zwaaide hen uit, maar werd uiteindelijk meegelokt en eigenlijk was dat wel eens fijn! In de kapel hielden ze een kort bezinningsmoment met een dankwoordje omdat Lotte nog steeds in hun klasje mag zittten.
Zondag was het boerderijfeest op mama haar werk, mama moest dan wel werken vanaf 12u, maar nam mij al mee en papa kwam een half uurtje later ook ons vervoegen! Lotgenootje Dylan met mama en papa waren ook van de partij! Het was er heel erg tof! We hebben er dierenkoekjes gebakken, een stokpaardje gemaakt, geklauterd op balen stro, eendjes of blokjes hout gevist, de griezelzolder bezocht met steile glijbaan en op een echte rodeostier gezeten!! Het werd een super namiddag!
s Avonds kreeg mama echter slechter nieuws te horen! Lotgenootje Sebbe had de strijd verloren, na de diagnose van herval in januari! Het zat er aan te komen, maar als het dan uiteindelijk echt zover is, dan is het toch een zware slag!!! 4 jaar was hij, het leven moest nog beginnen voor hem, maar het heeft niet mogen zijn. We wensen zijn ouders, zus en broer en de hele familie heel veel sterkte in deze nog veel zwaardere periode dat hen te wachten staat! Wij zullen jullie bijstaan waar we ook kunnen!!
Maandagavond heb ik het dan aan Lotte verteld, ik had haar ook nooit eerder verteld dat Sebbe hervallen was. Ze vond het heel spijtig!Ze zei wel direct dat Sebbeke dan nu bij Dorientje is en bij pony Polly in de hemel, van daaruit kan hij Prinsesje dan toch ook nog zien zei ze.Heel ontroerend hoe ze dit zo wijs zegt!
Maandagvoormiddag vertrokken we terug naar school, maar nu had Lotte niet alleen haar boekentas en/of step mee, maar ook haar konijntje Pluisje met haar 6tallige kroost. Op school is het nl. de boerderijweek. Donderdagnamiddag gaan ze naar de kinderboerdij en vrijdagvoormiddag komen de juffen en kindjes van de klas bij ons thuis naar de diertjes eens kijken. Want wij hebben er zelf ook al een heleboel, kippen, konijntjes, honden, paarden, een pony en een veulentje.
Vandaag moesten we dan op controle bij dr. Verlooy want ze start vandaag aan haar 5e kuur. Onderweg kwamen we echter dr. Sarah tegen en dit was een superblij weerzien! Dr. Sarah was onze 1e assistent-dokter en Lotte had haar heel graag en wederzijds! Dr. Verlooy kwamen we ook tegen, maar die werd dringend opgeroepen voor Intensive Care. Wij mochten dan bij dr. Veerle gaan. Eerst werd er bloed geprikt, dan moest er een plasje gebeuren, maar dit lukte helemaal niet ook niet na verschillende malen proberen! Dr. Veerle deed een klinisch nazicht bij Lotte en alles bleek goed te zijn. Haar bloed gaat nu ook gecontroleerd worden op nog eventuele aanwezigheid van antistoffen voor de verschillende vaccins. De uitslag van het bloedje hadden we nu zelf niet aangezien de verpleegster het al met de buizenpost verstuurde ipv een vlugge afdruk te nemen. Op deze uitslag wordt het dus wachten tot morgen! Dan mag mama eens bellen. Ik vroeg ook of Lotte al oorringetjes mag hebben, omdat ze hier al een tijdje naar vraagt. Dit zal nog eventjes wachten zijn tot de Roaccutane medicatie (vitA-zuurkuur) helemaal gedaan is, want die droogt de huid te erg uit, kan evt inscheuren of ontstekingen veroorzaken en dit willen we er nu toch niet bijhebben hé!
Dinsdagochtend wou Lotte eens in de whirlpoolbaden zitten die zich net aan de overkant van ons huisje bevonden. Zo gezegd zo gedaan, alles verliep redelijk goed, nadien mochten we met zn allen aanschuiven aan het ontbijtbuffet. Daar liep het na een half uurtje terug fout met Lotte, ze werd terug heel hangerig en klagerig en we voelden haar t° terug stijgen. We gingen dan maar vlug terug naar ons huisje en zeiden terloops aan Claire van de staf dat ze bij ons moest komen voor de activiteiteninschrijving aangezien Lotte zich helemaal niet goed voelde! Ze had het met de collegas al besproken dat het voor ons nog niet echt een droomvakantie geweest was! Ze gaf ons de keuze om naar huis te gaan en op een beter moment voor Lotte in een ander weekje terug te komen! We hadden tijd om een beslissing te nemen. De tranen vloeiden, het was moeilijk! We waren er nu en ons meisje is de hele tijd ziek!! Ze wou natuurlijk niet naar huis, we wachten nog wat af. Gert ging met haar wandelen met de buggy in de Efteling en ze lag op 5min in slaap! Ze sliep meer dan 2u en de papa maar wandelen met haar. Ik was ondertussen alles in ons huisje al aan het opruimen en inpakken, we waren doodop! Probeerde in namiddag ook wat te rusten, maar dat ging moeilijk want de tranen vloeiden voortdurend! Ik was zo bang voor het ergste . . . voor herval . . . voor ! Ik zag het helemaal niet meer zitten en wou niks liever dan naar huis gaan! Tot . . . papa en Lotje terugkwamen en dat Lotje er al veel beter uitzag! Het tij begon plots te keren! Eindelijk!
Woensdagvoormiddag stond ze toch al op zonder koorts, we werden met zn allen getrakteerd op een super ontspannende voetreflexmassage!We genoten er alledrie van! Op de middag kwamen oma en peter ook op bezoek en konden we terug eens genieten van een mooie dag. We gingen terug naar de Efteling en trotseerden de attracties samen met oma en peter! Lotte viel in de buggy terug in slaapook al regende het pijpenstelen, onder een grote plastiek zak zat ze veilig en droog!
Donderdagmiddag gingen ik en Lotte met andere ouders en kinderen op bezoek bij bakker Piekfijn! Papa ging ondertussen de ietwat wildere attracties van de Efteling gaan uitproberen nu hij alleen was. Wij maakten allerlei soorten broodjes in de gekste vormen, koekjes, en versierden een grote taart die we dan met zn allen mochten opeten! Allemaal onze eigen gebakjes mochten we meenemen naar ons huisje om daar lekker op teeten. In de late namiddag gingen we dan voor de laatste keer naar de Efteling naar attracties waar we nog niet geweest waren en naar de musical kijken van Tita Tovenaar, deze was super mooi! Een beetje nostalgie uit onze eigen kindertijd! Op het einde van de voorstelling lag Lotte terug in slaap, om 18u werden we terug verwacht om allemaal samen pannenkoeken te eten, voor Lotte namen we enkele mee naar ons huisje. Ze heeft dan nog geslapen tot 19u30 en dan hebben haar vriendjes en vriendinnetjes haar wakker gemaakt om te komen kijken naar het optreden van Alexander een Nederlandse charmezanger à la Johnny White! Lotte speelde wel veel liever met de kinderen dan naar deze muziek te luisteren! Het was net alsof zij de attractie was van Villa Pardoes, want alle Nederlandse kinderen smolten voor haar! Het was al bijtjes rond een honingpot! Tot iets voor 23u zat ons huisje vol met deze kinderen! Ze vonden Lotte zo lief en vonden het heel spijtig dat ze de ganse week niet met haar konden spelen wegens haar koorts!
Deze ochtend werden we dan ook hartelijk uitgewuifd door de Nederlanders en Lotte kreeg nog mooie cadootjes van Villa Pardoes! Zo werd het uiteindelijk toch nog een mooi einde van ons weekje vakantie!
Zo, na deze lange nieuwsbrief, zijn jullie terug wat op de hoogte over hoe het deze week met ons meisje verlopen is.
Hier zijn we dan terug met meer nieuws en dit keer na een pardoesweekje. Hieronder vind je wat meer uitleg en wat fotos over Villa Pardoes.
Villa Pardoes
Villa Pardoes is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. Samen met hun ouders, broertjes en zusjes beleven zij hier een week lang gratis de vakantie van hun leven.
Villa Pardoes richt zich op zieke kinderen uit Nederland en Vlaanderen in de leeftijdscategorie van 4 tot 12 jaar oud.
Villa Pardoes is een uniek vakantieverblijf in de vorm van een slakkenhuis, ontworpen door Anoul Bouwman van Alynia Lerou Architecten. In het slakkenhuis bevinden zich acht vakantiewoningen met ieder drie slaapkamers. In alle woningen bevinden zich zes volwassen slaapplaatsen en een baby/peuterfaciliteit. Bovendien is er in de Villa zelf veel ruimte voor gezamenlijk verblijf: speelgangen van enkele meters breed en verschillende speel- en zitruimtes voor kinderen en ouders. Voor de aankleding is gebruik gemaakt van drie themas: fantasie, avontuur en natuur.
Speelmogelijkheden Bij de inrichting is rekening gehouden met alle beperkingen waar een kind met een levensbedreigende ziekte mee te maken kan krijgen maar vooral ook met de wensen van het kind. Dit heeft onder andere geresulteerd in voorzieningen als muziek en computers, veel speelruimte en 2 whirlpools. Tijdens de week in Villa Pardoes hoeven de gasten niets en wordt hen veel aangeboden. Van activiteiten als knutselen, playbacken en kleien tot een bezoekje aan de thuiswedstrijden van Willem II, RKC Waalwijk en de ijshockeyclub Tilburg Trappers. Ook bieden alle attractieparken in de omgeving (De Efteling, Land van Ooit, Beekse Bergen, Lolland, Sportiom en Toverland) en vele andere faciliteiten zoals musea en schouwburgen gratis toegang aan. Dit uiteraard binnen de geldende openstellingen. Daarnaast krijgen de kinderen wekelijks bezoek van clowns, treden er artiesten en muziekverenigingen op en ontvangt Bakkerij Piekfijn elke dinsdag de families om brood en taart te bakken.
Wat voor ons ook een onvergetelijke droomvakantie diende te worden,nam in het begin een heel andere wending!!!
Het begon vrijdag al de 9e mei, we werden tussen 15u en 17u verwacht in Villa Pardoes. Om 14u30 vertrokken we hier, normaal zouden we er een kleine 2u op rijden, maar het werden er 3,5u wegens de files door het pinksterweekend dat voor de deur stond! Om iets na 18u werden we in de Villa ontvangen door Judith en co. We schoven meteen aan voor het buffet dat ons aangeboden werd. We kregen dan ook te horen dat wij de enige Vlamingen of Belgen waren die deze week in de Villa gingen verblijven. Eventjes verschoten, want daar hadden we ons niet aan verwacht, maar niet getreurd, het zal hier wel loskomen! Lotte maakte al vlug kennis met enkele kindjes op de super aantrekkelijke binnenglijbaan!
Na het buffet en de eerste kennismaking, mochten we een kijkje nemen in ons huisje en ons installeren! Het werd het huisje 1001 nacht. Heel feëeriek, romantisch, sprookjesachtig, en alle comfort was er voorzien. De zitbank was super speciaal, want daar mocht je in springen, boven de TV was er een poppenkast, een echt kinderparadijs!
Zaterdagochtend was er informatieronde voor alle gezinnen en nadien moest het sprookje beginnen... Het draaide anders uit, Lotte was heel weemoedig, energie was al weg voor we begonnen, haar hoofdje voelde heel warm aan. Ik nam voor de zekerheid haar temperatuur. Deze was al 37,5°C, we dachten dat dit door de warmte kwam en alles wat haar zo overviel. Maar wat later op de middag verergerde dit en steeg haar t° naar 39,4°C!! Gelukkig had ik Perdophen siroop mee om haar te geven en de koorts wat te doen zakken, maar eens deze uitgewerkt was, was de hoge koorts er terug!
De moed zonk ons in de schoenen en we kregen een déjà-vue van vorig jaar met het pinksterweekend! Toen waren we in euro-disney en is Lotte daar ziek geworden, waardoor we vroeger naar huis moesten komen! De maandag nadien de 4e juni kregen we de diagnose dan dat Lotte kanker had! We waren zo bang dat ons meisje zou hervallen, ze had nl. sinds haar transplant geen koorts meer gehad! Zaterdagavond belde ik dan nog naar 3K6 om te vragen wat we moesten doen. Dr. Vandecruys was van wacht en zei ons dat Lotte momenteel een gewone kleuter aan het worden is en dat ze virusjes of kinderziekten kan krijgen zoals elk ander kind. Het zal de 3-of 4-dagen koorts zijn dat ze had en het beste wat we konden doen, was haar om de 5 à 6 uur koortswerend en pijnstillend middel geven. We waren al wat meer gerustgesteld, maar toch . . . het was een heel lastig gevoel, ons meisje voelde zich allesbehalve goed! Ze was daarbij nog bezig aan haar 4e vit-Akuur,
wat haar sowieso al minder goed doet.
Het werden 4 dagen met koortsopstoten en het zich op momenten heel slecht voelen! Tijdens de koortsvrije momenten kon ze af en toe van iets genieten, maar ze was heel vlug moe en wij waren heel bang! We gingen maar voor een uurtje of twee eens naar de Efteling, maar de rest van de tijd bleven we binnen! We hadden het ons helemaal anders voorgesteld! Je ziet de andere gezinnen toekomen en vertrekken op uitstapjes, maar ons is het terug al niet gegund! Mogen wij dan echt nooit eens genieten van een beetje vakantie met ons gezinnetje???
Zondagnamiddag kwamen achterneefje Miel, Sabrina en Sven op bezoek en bleven een nachtje bij ons in ons huisje logeren! Dit vond Lotte super en was een welkome afleiding voor haar! Maandagvoormiddag gingen we een uurtje naar de Efteling en dan vertrokken we richting s Hertogenbosch voor een rondvaart op de Binnendieze. Vergelijkbaar met de Brugse rijen. Die boot mocht Lotte zelf ook eens besturen, dan was ze heel fier! Nadien keerden we terug naar ons huisje in de Villa, aten vlug een boke en gingen terug naar de Efteling. Dit was toch al een leuker dagje geweest voor ons allen! Rond 19u vertrokken ze terug huiswaarts. Lotte bleef echter wel koorts hebben en met wat nieuwe siroopjes probeerden we deze nog steeds te bestrijden!
Hier zijn we dan eindelijk met het verlossende nieuws na een hele stressvolle week! Alle resultaten van de onderzoeken van Lotte zijn super goed!!!! Dinsdag NMRscan, bloedcontrole, 24uurs urinecollectie voor de cathecholamines, donderdag, plaatsen infuus in 0K5 (dat vond Lotte niet zo leuk) en dan naar P7 voor inspuiting van contrastvloeistof en nadien naar huis. Vandaag dan al om 8u in de P7 voor de MIBGscan. Het volledige lichaam wordt dan in 4 delen gescand. Zie ook meer uitleg hierover op volgende link. www.uznuclear.rug.ac.be/division/infobrochures/mibg.htm Om iets na 9uwas dit alles dan achter de rug, Lotte mocht haar slaapkleedje uitdoen en gewone kleedjes aandoen. Dan kwam de arts van de afdeling Nucleaire Geneeskunde om het onderzoek te beoordelen. Hij kon me dan nadien vertellen dat er zich geen enkele kankercel of ander slecht weefsel in Lottes lichaam bevond!!!! Er viel al een groot pak van mijn hart af!! We gingen dan richting 3K6, maar onderweg stapten we de kapel nog binnen en staken we enkele kaarsjes aan. Eéntje voor Lotte en voor haar lotgenootjes, eéntje Sebbe, eéntje voor Thomas, eéntje voor Dylan en een grote voor Dorientje die we als ons engeltje beschouwen!
In 3K6 kwamen we dan heel wat bekende verpleegkundigen tegen die heel blij waren om Lotte nog eens te zien. Ook juf Chantal van de UZ-school was superblij Lotte te zien, iedereen vindt haar zo veranderd, ze is natuurlijk toch wel goed gegroeid en bijgekomen (1,05 m en 16,9 kg)! Dr. Verlooy mochten we daar ook zien voor de uitslagen van de andere onderzoeken, en deze waren ook super goed! Hij kon ons ook vertellen dat we nu ook mogen stoppen met de Zovirax-siroop en de Bactrimpilletjes! Wow! Lotte hoeft nu dus nog enkel haar imodium verder te nemen en nog 3 maand telkens 14 dagen 6 vitA-pilletjes per dag!We konden ons geluk niet op en kregen tranen in de ogen! Papa, meter, oma en peter werden direct verwittigd!
We zijn dan nog eens naar het speeltuintje aan de polikliniek geweest, waar Lotte alle toestelletjes nog even uitprobeerde om dan terug naar de auto te stappen. Onderweg zijn we in de Aldi binnengesprongen achter een traktatie voor de kindjes en de juffen van haar klas. Om iets na 12u waren we dan in de school, Lotte at een groot potje fruitsla op en we zetten de zak met traktaties in het klasje. Na een uurtje wikken en wegen wat ze ging doen is ze dan toch mee naar huis gegaan, want ze was toch nogal moe van het vroege opstaan! Thuis at ze dan nog een volledige lasagne helemaal alleen op! Ze had dus blijkbaar een grote honger! Maar nu ligt ze vredig te slapen na zon drukke onderzoeksweek!
Thuis zitten we nog steeds te wachten op de geboorte van Suzys ponyveulentje, konijntje Pluisje heeft ondertussen wel al 6 jongskes gekregen en de kip heeft al 8 kuikentjes. Onze Snuckie (hondje) heeft van deze week een mandje om eens in de living te zitten, nu Lotte niet meer isolatiegebonden is en dat vinden beiden natuurlijk superleuk!
Ik ben deze week ook op controle geweest bij de neuroloog en de arbeidsgeneesheer en dit was ook al veel positiever. Mijn reflexen, kracht, evenwicht en gevoel zijn optimaal nu. Het spuiten tegen de opstoten zal ik wel altijd dagelijks moeten blijven doen! Ik mag nu ook terug nachten doen, wat voor mij ook weeral een stap dichter is naar een normalere werksituatie. Ik blijf wel nog steeds halftime werken en HT op mutualiteit.
En onze papa Gert, die is een super papa en man, we zijn allen heel trots hoe hij dit al die maanden zo super gedaan heeft en nog steeds doet!!! Zijn dochtertje heel erg ziek geworden, zijn vrouw ziek geworden en zelf alle zorg en werk erbij genomen met veel liefde en toewijding!!! Ik zou hem dan ook willen in de bloemetjes zetten met zoveel mogelijk kaartjes of mailtjes of smsjes voor zijn verjaardag! Op 6 mei aanstaande wordt hij 31 jaar. Alvast heel erg bedankt!
Op 28 mei moet Lotte terug naar de polikliniek bij Dr. Verlooy, maar dit enkel voor bloedcontrole en klinisch onderzoek. Eind juli is de behandeling van Lotte gedaan en zullen er terug grote onderzoeken zijn. Maar dit is nog veraf en voorlopig zijn we heel blij dat we dekomende maanden al zorgelozer zullen beleven en kunnen genieten van onze lieve schat!
Jaja, hier zijn we dan eindelijk met meer nieuws, want er is de laatste maand heel wat gebeurd
Ondanks het slechte weer in het paasverlof heeft Lotte heel wat gedaan en plezier beleefd! Naar binnenspeeltuin de giraf geweest, bij meter eens gaan slapen, met vele vriendjes en nichtje en neefjes gespeeld, met oma en peter naar zee geweest voor een paar daagjes, paar keer gaan eten, Kortom een rijk gevulde vakantie! Ondertussen ook eens bij dr Joris Verlooy op controle geweest voor bloedje en zo. Dit stond nog steeds goed, niet gezakt, maar heel miniem gestegen.
Ondertussen is haar 3e vitA-kuur ook bijna gedaan, deze gaf wel heel vlug bijwerkingen deze keer! Aan haar gezichtje zag je er van dag 2 al direct de sporen van! Gelukkig hebben we nu een nog betere zalf zodat dit nu al beter hersteld! De andere bijwerking van het humeur, was ook heel drastisch nu, soms was ze echt niet te genieten, heel agressief met slaan en knijpen en de mooiste scheldwoorden kregen mama en papa het eerst naar hun gericht! Zo zie je maar dat het soms toch nog niet evident is wat die medicatie toch allemaal teweegbrengt!
De voorbije weken brachten we onze tuin al wat in orde, want zoals jullie in de vorige nieuwsbrief konden lezen, zou Make-a-Wish komen in de maand april! Er moest plaats gemaakt worden voor haar speeltuig dat ze als wens gevraagd had! En gisteren was het dan eindelijk zover! Lotte was bij meter blijven slapen want ze mocht niks op voorhand zien!
Om 7u20 stonden er hier 2 mannen met een camionette en aanhangwagen met heel wat gerief op! Alles werd uitgeladen en de papa hielp de hele tijd mee! Mama zorgde voor koffie en was heel erg zenuwachtig! Rond 10u30 kwamen Ilse en Linda van Make-a-Wish toe met een hele volle auto! Carolien was er niet bij wegens ziekte, spijtig! Alles werd uitgeladen en klaargezet voor deze namiddag. De werkmannen kregen nog een schotel vol koffiekoekjes om wat aan te sterken! Tegen de middag vertrokken we dan richting Denderwindeke om Lotte en de meter op te halen! Ilse, Linda, mama, papa, oma en peter stonden om 12u30 daar aan de deur om hen te verrassen! We gingen met zn allen op restaurant als 1e verrassing, het werd taverne Loeist in Zandbergen! We aten er heel lekker! En wat nog beter was wij moesten niet betalen en Make-a-Wish moest enkel de drank betalen, het eten was van het huis! Hartstikke bedankt!
Mama, papa, Ilse en Linda vertrokken eerst richting de Boekevijverstraat,peter, oma, meter en Lotte maakten een klein omwegje en dat vond Lotte maar heel raar! Toen ze hier toekwam, kon ze haar ogen niet geloven ! Haar speeltuig was hier eindelijk gekomen! Ze stond bovenaan het torentje te springen van geluk! Haar droomwens werd werkelijkheid! Een kwartiertje later kwamen de genodigden toe en ook de pers kwam hier een voor een toe . De kindjes speelden erop los, op de glijbaan, de klimmuur, de zandbak, de schommels, . Ondertussen werden we getrakteerd op aperitief met chipkes, cakes, . Toen kwam er nog een verrassing, een witte camionette met een vrouwelijk clown in kwam onze oprit opgereden! Het was clown Chantilleke! Zij bezorgde de kindjes nog een onvergetelijke namiddag met een showke, kindergrime, ballonplooien, ! Dan werden we ook nog getrakteerd door de meter op een lekkere ijstaart en geen gewone, nee een ijstaart in de vorm van een konijn in een grote mand! Tussenin werd er heel veel buiten gespeeld op het speeltuig!
Rond 18u was het terug etenstijd, er stond een reuze schildpad en krokodil op tafel gevuld met ongelooflijk veel sandwichkes! Terug smullen maar, het kan vandaag niet op, zoveel eten! Het werd een onvergetelijke dag!! Van harte dank Ilse en Linda en Carolien voor het organiseren van deze ongelooflijke, onvergetelijke dag!!! Het was fantastisch!!!www.makeawish.be
Vorige week hebben we ook telefoon gekregen van Villa Pardoes. In de week van 9 tot 16 mei mogen we daar van een weekje vakantie genieten volledig gratis! We kijken er enorm naar uit! Je kan gerust een kijkje nemen op www.villapardoes.nl
We kregen ook de datums door van de komende grote onderzoeken na de 3e vitA-kuur. Deze gaan door op 22, 24 en 25 april in het UZ van Gent. Dit worden terug spannende dagen, hopelijk mag alles goed blijven verlopen met onze lieve schat en komen die slechteriken nooit meer terug! Eind april krijgen jullie dan terug meer nieuws hierover. Mama moet in die week ook terug op controle bij de neuroloog en bij de arbeidsgeneesheer.
Nu zijn jullie terug wat bijgebriefd, tot de volgende keer.
We kregen telefoon van de wenscoördinator van Make-a-wish, daarom laat ik jullie hiermede weten wanneer jullie verwacht worden op 12 april.
Jullie worden verwacht om 14u30 ten huize Vander Mijnsbrugge.
Om 15u worden jullie getrakteerd op taart en ijs, kinderen kunnen voor- en nadien spelen op het speeltuig.
Rond 17u zou er een receptie zijn met broodjes en zo.
Alles wordt gedaan door het wensteam, Ilse, Carolien en Linda.
Wij moeten helemaal niks doen, enkel genieten van een super, verrassende, leuke dag!
Laten we hopen dat het dan een dag wordt zoals vandaag, dat zou zalig zijn!
Zo, nu zijn jullie al een beetje meer op de hoogte, maar zwijgen nog tegen de kindjes hé over wanneer dit alles doorgaat, zodat het voor Lotte nog
een verrassing blijft! Ze heeft al 2 kaartjes gekregen van het wensteam met de vermelding dat ze met vanalles bezig zijn en dat ze weldra nog
eens op bezoek komen, maar wanneer of hoe weet ze nog niet, wel dat het een speeltuig zal zijn. Hoe het er uit zal zien is nog een complete verrassing!
Hier zijn we weer. Terug al een hele tijd geleden dat jullie nog iets van ons hoorden. Een teken dat het voorlopig nog altijd goed gaat met ons meisje.
De eerste vitamine A kuur is achter de rug net als de 2 weken recuperatie. Na het stoppen van de eerste kuur herstelden haar wangetjes vlot. Samen met haar lipjes was hier duidelijkst de invloed van de vit A te zien.
Op 3 maart is ze op controle geweest bij Dr Verlooy, haar bloedwaarden waren allen lichtjes gestegen, wat heel goed is, want door de vitA kan het zelfs zijn dat de bloedplaatjes zakken en dat is dus niet gebeurd! Haar bloedje werd nu voor 't eerst genomen via haar arm, omdat ze geen cathedertje meer heeft.
Ze was hier een beetje bang voor en weende dan ook, maar nadien was het terug vlug over.
Ondertussen is Lotte al aan de eerste week van haar 2e kuur bezig. De complicaties van de 2e kuur zijn nu wel sneller aanwezig, haar gezichtje schilfert enorm.
Ze is ook terug vlugger vermoeid en kan dan soms heel emotioneel zijn, doordat het op het gemoed ook een enorme inpact heeft! Ze had dan ook wat last van een verkoudheid en gisterennacht en voormiddag was het een echte hel voor haar! Ze heeft enorm moeten braken en heel veel diarree! In de namiddag heeft ze haar slaapje dan ingehaald en heeft ze meer dan 4 uur geslapen. De rest van de avond verliep al veel beter! Het is verdorie toch niet te onderschatten deze zogezegde vitA kuur, het is het laatste deel van het protocol, maar het heeft toch wel een zware impact nog op ons leventje. Een ganse hoop pilletjes nemen, de ene dag gaat dit vlot, de andere dag met moeite, dan nog siroopjes, hare Zovirax, en bij hoest of pijn nog eens een ander siroopje, gezichtje smeren, soms vindt ze dit leuk, maar soms ook niet... .
Na een normale nacht en ochtend is ze flink terug naar school vertrokken!
Met haar haartjes die volop terug groeien wordt het stilaan moeilijker om Lotte te onderscheiden van andere kinderen. De speldjes worden al eens uitgehaald om te testen of ze al blijven zitten... . Ze speelt volop, springt, danst, rijdt met haar pony Suzy, kortom ze geniet al volop van het leven als elke kleuter!
Iets anders nu, Make-A-Wish is langsgeweest om Lottes droom te verwezenlijken! Haar eerste droom was een reuze verjaardagsfeest met Mega Mindy, maar omdat ze Free nu al kunnen zien heeft in Herzele en het heel moeilijk is om haar bij ons thuis dan nog te kunnen ontvangen, gaan we zelf een verjaardagsfeest organiseren voor Lotte. Dus hou 11 juli al vrij in jullie agenda hé! Haar 2e droom was een heus speeltuig, met schommels, glijbaan, torentje, zandbak, ... . Het wensteam heeft ons nu laten weten dat deze wens in vervulling zal gebracht worden volgende maand (dag is nog geheim want Lotte mag het nog niet weten wanneer juist) met een receptie en kindjes die mogen komen spelen! We kijken er allen enorm naar uit!
Sinds 1 maart ben ik ook terug aan het werk, hetzij voorlopig halftime. Ik moet wel op tijd en stond mijn rust nemen, want de vermoeidheid recupereert niet zo vlug dan vroeger! Een 3-tal keer per week moet ik ook nog kiné krijgen, om de spieren die vast komen te zitten terug los te krijgen. Er gaat voor mij ook stilaan een andere wereld terug open!
Onze eerste reis ligt ook al vast, eind juni gaan we voor 5 dagen naar zuid-Frankrijk en dan gaan papa en Lotje voor het eerst in het vliegtuig zitten! Ons leven valt stilaan weer in zijn plooi! Laat ons hopen dat de grote onderzoeken eind april, na 3 kuren, voor Lotte goed mogen blijven en dat we voorgoed komaf kunnen maken met die slechteriken(kankercellen)! Dan volgen nog 3 kuren met nadien nog eens grote onderzoeken. Een paar dagen voor haar 4e verjaardag zou ze van al die pilletjes vanaf zijn!
We genieten nu al met volle teugen van Lotte die ons elke dag opnieuw verrast met haar enthousiasme en liefde die zij ons te bieden heeft!
Gisteren was dan de grote dag! Lotte haar hickmannkatheder werd verwijderd!
's Morgensvroeg vertrokken Lotte, papa en peter naar het UZ, want ze moesten er al om 7u zijn. Het werd een hele lange dag! Ons meisje mocht niks eten of drinken.
Wanneer de operatie ging doorgaan wisten we ook niet, want het stond niet echt gepland. Als er ergens plaats tussen was, gingen we opgeroepen worden. Iets na de middag kreeg ze het lastig, ze had honger en was moe. Mama kwam iets na 13u dan ook toe in de dagkliniek, want ze had eerst een afspraak bij de arbeidsgeneesheer. Ze gaat nl vanaf 1 maart terug aan het werk, hetzij wel halftime het eerste halfjaar om zo stilaan terug het gewone leven op te pakken voor haarzelf en voor Lotte.
Mama moest voor Lotte een broodje meebrengen met tomaat, ei en mayonnaise en een pakje zout en paprika chips om na de operatie kunnen te eten. Daaraan zag je hoe groot haar honger en goesting was om te eten! Ocharme toch! Peter vertrok dan naar huis.
Wij kregen dan rond 13u40 het bericht dat Lotte mocht vertrekken naar de OK. Ondertussen was ze dan in slaap gevallen, want ze was zo moe. De ganse weg door de catacomben van het UZ en de wachttijd aan het OK heeft ze al slapend doorgebracht! Gelukkig maar. Om 14u20 mocht ze dan binnen in het OK, Sabine van de spelleiding van 3K6 kwam op dat moment toe met een ander kindje en zij is dan met Lotte meegegaan tot in de operatiezaal. Zo had ze toch iemand vertrouwd bij haar. Rond 15u was ze dan in de ontwaakzaal en mocht mama er bij. Ze is heel verdrietig wakker geworden, ze weende heel erg veel. Nadat ze wat Perdophen siroop kreeg werd ze wat rustiger. Mama had een colalekstok mee en daarmee was ze heel blij! Ze kreeg wat energie en kon er zich mee sussen. Een tutje heeft ze al heel lang niet meer, dan was dit een goed alternatief.
Om 16u15 waren we dan terug in de dagkliniek en waren we er eigenlijk nog helemaal alleen! 's Ochtends als eerste daar en 's avonds als laatste! Voor een operatie dat eigenlijk maar een half uurtje duurde! Eigenlijk onmenselijk, maar wat doe je eraan! Stilaan begon ze vanalles te eten en te drinken, en moest ze eigenlijk ook plassen, want voor dat ze naar het OK gebracht werd dienden ze haar vocht toe om te kunnen plassen op een potje maar dat wou ze helemaal niet! Ze had ook heel erge pijn aan haar poepje, omdat ze haar tijdens de operatie gesondeerd hadden omdat ze echt wel een urinestaal nodig hadden! Au, ons meisje moet nogal wat ondergaan!
Rond 17u30 kwam dokter Verlooy dan eindelijk bij ons, want dr Jelle liet op zich wachten! Hij was dus onze reddende engel! We moesten dan toch niet meer wachten op de urineuitslag, we mochten naar huis. Hij schreef ons de nodige voorschriften voor de Vit A kuur, en onze volgende afspraak. En die is pas terug op 5 maart! Joepie, we moeten volgende week al niet meer terug komen! De eerste maand moet ons meisje het UZ dus hopelijk niet meer zien! Wat een opluchting! Volgende week mogen haar 2 draadjes eruit gedaan worden bij de huisarts en woensdag 6 februari, morgen dus mag ze starten met de vit A. Dit moet ze 14 dagen nemen en dan 14 dagen niks en dan de eerste controle bij dr Verlooy op de polikliniek. Het zal wel serieus smeren worden want haar huidje gaat het zwaar te verduren hebben!
Toen ze thuis kwam, heeft ze nog heel veel gegeten en gespeeld met haar nichtje en neefje! Ze heeft heel wat in te halen!
Zo, het eerste grote hoofdstuk is voorbij! Sinds gisteren 4 februari zijn we al 8 maanden in het UZ, het wordt tijd dat de volgende 8 maanden ons een terug wat normaler leven geven en dat het hopelijk maar een zwarte vlek in ons leven was dat hopelijk nooit meer terug komt!!
De mails zullen dus niet meer frequent komen, maar jullie mogen gerust nog naar ons mailen met jullie verhaaltje.
Het was een drukke week, maandagvoormiddag naar school, s avonds nog gaan eten voor Nieuwjaar bij papa zijne peter. Dinsdag uitslapen en in de namiddag kwam juf Adèle voor de laatste keer 2-uurtjes met Lotte werken, dit keer alles in het teken van carnaval. Woensdag terug naar school en in namiddag voor het eerst naar de binnenspeeltuin De Grote Giraf in Geraardsbergen geweest met achterneefje. Donderdag uitgeslapen en dan richting UZ voor bloedcontrole, deze was stabiel gebleven tov vorige week! In de namiddag nog voor 1,5u naar school want ik ben vandaag nog niet geweest ! zoals ze zelf zei! Vrijdag werd het dan voor het eerst een ganse dag school, want het was carnaval! Om 13u15 mochten we gaan kijken naar de grote optocht van gans de school! Lotte haar klasje en de meters en peters(=lln van het 6e jaar zijn meter/peter van kleutertjes) waren verkleed in speelkaarten. Na de optocht werden alle kindjes verwacht in de refter voor een lekkere pannenkoek! Lotte genoot enorm van deze dag en wij als ouders en grootouders ook, want we hadden nooit gedacht dat ze deze dag al ging kunnen meemaken! Vandaag veel buiten gespeeld met het super mooie weer, hondjes geborsteld en er mee gaan wandelen, soms was het eerder Snukie die met Lotte ging wandelen. Nu ligt ze mooi te slapen na deze frisse neus genomen te hebben.
Maandag 4 februari wordt ons meisje al om 7u in de dagkliniek verwacht van het UZ om haar kathedertje te verwijderen . Joepie! Haar bloedje is stabiel en zal stilaan terug gaan stijgen, daarom is de tijd gekomen dat hij er uit mag! Ze zouden dan ook starten met de vitamine Akuur. Dwz dat ze 6keer 14 dagen pilletjes moet nemen en telkens 14 dagen moet rusten, dwz nog een kuur van 6maand. Tussenin moet ze om de 14 dagen of om de maand op controle gaan voor haar bloedje en voor haar lever, want deze kunnen ook aangetast worden. Dat gebeurt dan niet meer via katheder, maar via infuusje in de arm/hand. Lotte zal dan terug volop kunnen spelen in bad of in zwembad, maar van de vit A kan ze wel een heel gevoelig gezichtje krijgen en lipjes, die kunnen gescheurd zijn, ze kan er ook slecht van dromen. Ze zal met crèmes goed moeten ingesmeerd worden tegen wind of zon en de lipjes zullen ook moeten gebalsemd worden.
Na de krokusvakantie zou ze dan ganse dagen naar school mogen gaan volgens haar eigen ritme. Ze kijkt er enorm naar uit want ze gaat heel erg graag!
Tenslotte kregen we eind vorige week slecht nieuws. Een lotgenootje van Lotte die aan zijn 4de van de 6 vitaminekuren zou beginnen, kreeg zijn tussentijdse controle en de kanker is terug en er is niets meer aan te doen. We werden bij de keel gegrepen. Alles ging toch goed met hem?! Hij gaat sinds 7 januari terug naar school, is op 8 januari 4 geworden, en is eindelijk aan het bekomen van die vreselijke strijd tegen dat monster. Hoe kan dat nu? Geen uitleg! Momenteel is hij nog heel goed en beseft het kind nog niks. Zijn ouders willen samen met hem en de rest van hun gezinhet leven van hun zoontje zo aangenaam en zinvol mogelijk laten verlopen. Het zet ons echt weer met ons beide voetjes op de grond. Eind april moet ook Lotte die belangrijke controles terug krijgen. Laat ons hopen dat de resultaten goed mogen zijn. We moeten inderdaad alles positief blijven zien, maar momenteel lukt dat toch weer moeilijker.
Ik heb maar 1 boodschap voor jullie allemaal: hou van elkaar en wees blij met wat je hebt. Laat de prullen in het leven voor wat ze zijn en haal het beste uit ieder moment. Neem jullie kinderen eens goed vast en zeg ze dat je ze graag ziet, want wie weet komt ooit die dag dat dat niet meer kan. Ik hoop voor ieder van jullie dat je dit nooit moet meemaken. Een mens kan zich wel inleven, maar wanneer het bij jou toeslaat is het toch enorm zwaar.
Het wordt bang afwachten, maar we moeten ervan uit gaan dat met Lottealles goed zal verlopen. Wanneer we dat laatste sprankeltje hoop ook zouden verliezen, wordt het helemaal ondraaglijk. Nu wordt het leven voor Lotte weer wat normaler en zullen we er met volle teugen van genieten.
Terug een fase voorbij! De bestralingen dus Het was toch wel heel vermoeiend zo elke dag naar Gent s morgensvroeg, in t verkeer en ons meisje telkens vroeg moeten uithalen. We mogen blij zijn dat ze de bestraling al bij al heel goed doorgekomen is. Ze was niet meer bang, liep door de kelderverdieping om zo vlug mogelijk aan de bestraling te kunnen beginnen, liedje kiezen, bovenkleding uitdoen en op de tafel gaan liggen. Elke dag deed ze dit superflink, ze mocht dan telkens stickertjes kleven op een door de verpleging gemaakte kalender en telkens de week uit was, mocht ze een cadootje kiezen uit de kast. Dat vond ze super!! Maandag 21 januari was de laatste dag en werd ons wachten voor 1 keer op de proef gesteld, want toen we aankwamen was er iets mis met het apparaat! De wachtzaal stroomde in een mum van tijd vol, aangezien het niet vooruit ging! De computerbesturing van het bestralingsapparaat was stuk! Een uur en 10 min moesten we wachten, maar ons Lotte deed dit heel flink! Nadien liepen we terug vlug door de gangen want we gingen die dag met ons 3-tjes naar de zee.
Rond 11u waren we aangekomen in Oostende, Lotte wou vlug naar het strand. Goed ingeduffeld en met haar emmertjes en schepjes gingen we dan op pad, maar de wind was veel te hevig de putjes die ze groef vlogen direct weer dicht en haar emmertje vloog ook eens weg zodat papa er vliegensvlug achterna moest rennen. Het werd al bij al een heel leuke dag met wat wandelen, iets gaan drinken, iets gaan eten nog wat soldenprikjes doen, vooral zeepjes, speldjes,kammetjes, waren de artikelen die Lotte wou!
Van voor kerst krijgt ze ook stilaan haar haartjes terug, zodat ze nu al een mooi donker hoofdje heeft en ze kijkt er dan ook enorm naar uit om daar staartjes en speldjes in te doen. Van de dokter mocht ze dan haar buikje niet met zeep wassen, want dan gingen de lijntjes er te vlug af. Dus wil ze de zeep nu gretig gebruiken!
Dinsdag is juf Adèle van de UZ-school nog langs geweest en werkte ze met Lotte rond spookjes en juf Frieda kwam ook al enkele keren met Lotte werken! Ze kijkt enorm uit naar die momenten. Woensdag zijn we dan eens naar de school geweest, Lotte werd in het klasje enorm verwelkomd door de kindjes en de juf! Ze was heel erg blij met dit alles, ik bleef 45 min in het klasje en vroeg haar dan of ik naar huis mocht en ze zei ja. s Middags was ze heel blij van mij te zien, maar ze had een hele leuke dag gehad en wou nog komen. Thuisgekomen begon ze direkt opnieuw te verven en te plakken, ze heeft de schoolkriebels enorm te pakken!
Gisteren moesten we dan terug op controle in het UZ. Bloedje controleren en kathedertje flushen. Haar bloedwaarden waren wat gezakt tov de vorige weken, want toen waren ze telkens gestegen. Dit is een normaal verschijnsel na de bestraling. Volgende donderdag moeten we terug op controle en dan gaan ze ons een datum geven voor het verwijderen van haar kathedertje en voor het starten van de vit A-kuur, maar eerst moet haar bloedje goed hersteld zijn.
Vandaag is Lotte terug naar school voor een half dagje, ze geniet ervan met volle teugen. Normaal ging ik gisteren al een nieuwsbrief van Lotte geschreven hebben, maar we kregen het slechte nieuws dat bij een lotgenootje van Lotte de kanker terug de kop opsteekt na controleonderzoeken, dit al het 2e kindje in een paar weken tijd! Dit zet ons nog maar eens met ons 2 voetjes op de grond! Wij zijn al heel blij dat het met Lotte voorlopig heel goed gaat en denken hoopvol aan de toekomst, maar als je dit hoort, sta je aan de grond genageld! De behandeling is bijna gedaan, maar de onzekerheid kan nog 5 jaar duren!
Wij blijven duimen, bidden en hopen op een gezond 2008!
Hier zijn we dan terug met de eerste nieuwsbrief van het nieuwe jaar. Ik hoop dat jullie de kerstfoto afdrukten als kaartje, want dit jaar zijn er per post geen verstuurd geraakt. Het zijn drukke dagen en weken geweest.
Op 18 december werden we in het UZ verwacht in het P7 gebouw, daar kregen we de uitleg en de rondleiding over de bestraling door dr. Tom Boterberg, een hele lieve man, die goed met kindjes omkan. Donderdag 20 december werden we dan al om 8u 's morgens verwacht voor de simulatie van de bestraling, dwz dat ze op Lottes buikje aftekenen waar de bestraling moet komen. Hiervoor moest ze in slaap, aangezien dit perfect moest gebeuren en ze bang was van het ganse gebeuren. Op een foto in bijlage kan je allerlei rode lijnen zien en ook het verzorgen van haar kathedertje waar Lotte niet zo blij mee was, zoals je op haar gezichtje kan zien.
Op donderdag 27 december moesten we dan in 4K12 zijn (terug ander gebouw), om een CT-scan te maken van haar buikje om de perfecte plaats van haar buikje te bepalen en de beelden vast te leggen voor de bestralingen. Deze keer moest ons meisje terug in slaap, want het maakte haar zo bang wat ze allemaal te zien kreeg.
De feestdagen is ze heel goed doorgekomen, heeft van alles en iedereen enorm genoten en wou zeker de tijd niet laten voorbij gaan door op die dagen te veel moeten te slapen! Hoe zou je zelf zijn als al zo lang in isolatie leeft!!!
Woensdag 2 januari werden we dan verwacht in K4 voor de bestraling. Het was papa die met Lotte ging, want mama voelde zich allesbehalve goed! Lottes voornemen was om de bestraling wakker te proberen, maar uiteindelijk was ze toch te bang en had ze de hulp van de anesthesiste nodig om haar te verdoven.
Lotte was nochtans heel goed voorbereid, had de video over "de bestraling, wat is dat" meermaals gezien en wist op voorhand al wat er ging gebeuren maar toen het moment daar was vond ze het toch te eng!
Tot ....
... deze ochtend..., mama voelde zich terug al wat beter en was met Lotte naar Gent gereden met de cd van Mega Mindy op de achtergrond. Onderweg vroeg ik haar of we hem gingen meenemen binnen, aangezien dat de dokter zei dat ze tijdens de bestraling mocht naar haar lievelingscd luisteren. Ze zei dat ze dat wou en dat ze specifiek het liedje van "Toby Toby" wou horen! Zo gezegd zo gedaan. Toen we de dokter zagen, zeiden we dat Lotte wou wakker proberen te blijven met de muziek op. Hij verschoot nogal, maar wou het zeker ook proberen. Lotte is nl. nog vrij jong om zoiets al zonder verdoving aan te durven. Toen ze op de tafel lag, was ze eventjes heel bang bij het zien van die machines, maar toen ik vertelde over 'Floris', de jongen van de video, dat hij in het begin ook bang was, maar dat het geen pijn deed en helemaal niet lang duurde, nl 2 X een halve minuut. Toen werd ze rustiger, ze herinnerde het zich en vertrouwde ons. De dokters en de verpleegsters zetten de machines klaar en dan moesten we buiten. Ondertussen kon ik Lotte in een andere kamer op een schermpje zien en zei kon mij horen, net als de muziek van Mega Mindy. Ons meisje lag dan helemaal alleen op die tafel, maar deed dit superflink!! Na afloop mocht Lotte haar een cadootje kiezen omdat ze zo flink was en koos een bal. Iedereen was zo blij dat ze het zo goed deed! De dokters en verpleging op 3K6 vonden het ook schitterend hoe ze dit deed! Ja, vandaag moesten we ook op 3K6 zijn voor de bloedcontrole en flushen van haar katheder, daarom werd het toch nog middag vooraleer we thuis waren. Haar bloedje doet het ook nog steeds heel goed! Ze moet nu wel terug Novaban (medicatie) nemen tegen de misselijkheid, aangezien ze een deel van maag en darmen bestralen en ze daarvan ook zal moeten braken. En dit gebeurde vandaag al, op 3K6 kwam er al de fruitsap die zal al gedronken had eruit. Een geluk dat de verpleging van Koester ons een voorraadje klaargenomen had, want het zal blijkbaar nodig zijn dat ze dit krijgt.
Hopelijk gaan de volgende dagen even vlot en het flushen is terug voor volgende week donderdag.
Er zijn al 2 bestralingen gebeurd, nog 12 te gaan, want ze moet er in totaal 14 krijgen. Dus tot 21 januari, alle dagen behalve in het weekend. Eind januari zal dan waarschijnlijk haar kathedertje er uitgehaald mogen worden. Na de krokus normaal gezien naar school en op 23 februari start de vitamine A-kuur voor 6 maand.
In die periode zullen de controles in 3K6 niet meer wekelijks, maar waarschijnlijk maandelijks verlopen.
We zijn al bijna halfweg december, de mails komen niet meer zo frequent, allez toch niet die over Lotte. ;-))
Intussen is er al van alles gebeurd hier in ons huisje. Lotte moest de eerste 2 weken 2x/week naar 3K6 en nu 1x/week voor haar bloedcontrole. We zien haar bloedje elke week spectaculair verbeteren ! Wat ons allen heel wat plezier doet! Haar wittekes staan intussen al op 3550, hemoglobine 10,1 en plaatjes op 135000. Deze getallen beginnen al richting de normale bloedwaarden te gaan.
Lotte krijgt nu ook thuis les van een juf van de UZ-school, juf Adèle. Terug iemand nieuw, maar Lotte stoort er zich niet aan, als ze maar kan bezig zijn. Ondertussen maakt ze ook werkjes die juf Frieda binnenbrengt, zo blijven we hier altijd wel bezig.
De sint en piet waren intussen ook al in het land geweest en zijn ons huisje niet gepasseerd. Aan speel- en snoepgoed ontbrak het geenszins! We hebben hen dit jaar ook in levende lijve kunnen zien door toedoen van het kinderkankerfonds en 3K6. Op zondag 2 december mochten we naar Mariaghaart gaan in Wetteren, enkel voor ouders met kindjes in behandeling. Daar werden we verrast door een optreden van studio 100-figuren, weliswaar verwezenlijkt door verpleegkundigen en dokters van 3K6, zagen we de plopjes, Piet Piraat en zijn gevolg, K2, Mega Mindy, de heks, en dokter Jelle en dokter Bram als 2 jongens die op zoek waren naar hun echte papa. Het was super! Nadien mochten we naar een andere grote zaal gaan, waar we lekkere klaaskoeken met chocomelk kregen en waar alle kindjes bij sint en piet mochten gaan en er speel- en snoepgoed kregen. We zaten er samen aan tafel met Sebbe (lotgenootje van Lotte) en zijn ouders, broer en zus. Dit was een leuk weerzien en eens in een normaler milieu dan in 3K6!
Deze week werd het een hele zware week, aangezien dat de grote controleonderzoeken terug op het programma stonden. Maandag, dinsdag en woensdag moesten we in het UZ doorbrengen weliswaar zonder overnachting. In plaats dat we telkens in de namiddag thuis waren, was het telkens na 19u s avonds! Wachten, wachten en nog eens wachten . Lotte moest 2 dagen nuchter opgaan omdat ze in slaap moest voor NMR dinsdag en botboring en beenmergpunktie woensdag. Het was onmenselijk de wachttijden die ons meisje en wij moesten doorstaan! Gelukkig was Lotte heel flink en begreep ze het een beetje, maar Thomasje (lotgenootje) is een jaar jonger, voor hem was dit heel moeilijk om te begrijpen!
Deze namiddag mochten we bellen naar dr. Verlooy om de uitslagen van de onderzoeken te horen te krijgen. Hij zei ons dat alles heel goed verloopt, er is op NMR en MIBG niets te zien, wat heel goed is! Lotte mag terug ook wat onder de mensen komen, mag veel spelen met de kindjes en mag genieten van de feestdagen! Wel onder voorbehoud dat volwassenen of kinderen niet ziek zijn!!! Hij zei zelfs dat ze terug mee mag op restaurant, eetfestijn of traiteur eten mag eten! We vroegen ook eens naar zijn voorspelling om terug naar school te mogen, en het zal normaal gezien toch voor na de krokusvakantie zijn!!! Dat is gewoon super!!! In die periode moet ze wel thuis nog 6 maand vitamine-A kuur nemen in pilletjes vorm, de controleonderzoeken zullen dan maandelijks zijn waarschijnlijk.
Volgende week dinsdag worden we verwacht op 3K6 om haar katheder te flushen en om uitleg te krijgen over de bestralingen. Tussen kerst en nieuw wordt het op haar buikje dan uitgetekend waar de bestralingen moeten komen en de bestralingen zelf zullen dan voor na Nieuwjaar zijn. Zo kunnen we het eindejaar toch rustig afsluiten.
Zo zijn jullie terug wat op de hoogte over Lottekes toestand.
Het einde is in zicht maar we zijn nog niet thuis. Nee hoor, we vertoeven nog een dagje langer in 3K6. Praktische redenen zijn hiervan de oorzaak. Dokter Jelle kwam deze ochtend langs en zei dat we tegen morgenmiddag (=dinsdag) naar huis mogen, vandaag moet de TPN nog verder afgebouwd worden. Dit mag niet plots stopgezet worden omdat Lotte haar lichaam erop staat. Morgen doen ze ook eerst nog een echo van haar buikje en dan mag Lotte terug alles eten! Joepie! De diarree blijft nog steeds, maar dit heeft tijd nodig om te herstellen.
Lotte begint al heel goed te eten, eet al bokes met smeerkaas, boudoirs, spinaziepuree en kip(die papa zelf van zijn eigen kippen klaarmaakte)! Het smaakt haar enorm! Wat zal het leuk zijn om terug de lekkere dingen van thuis te eten! Gisteren keek ze op de laptop nog naar de clips van Mega Mindy en zong ze al goed mee! Annelies kwam vandaag ook nog langs om met Lotte te spelen en zo was de voormiddag vlug voorbij.
Dr Verlooy gaat ons morgenvoormiddag nog wat uitleg geven over het verloop thuis en het vervolg van de behandeling. De eerste weken, moeten we 2x/week op controle voor haar bloed komen, nadien is dit1x/week.
Na deze kuur zal Lotte nog geruime tijd in B-isolatie blijven.Dat wil zeggen strenge hygiënische maatregelen, altijd verse, gekookte of gebakken voedingswaren, weinig of geen contact met anderen, wanneer de neutrofielen (soort witte bloedcellen = weerstand) meer als 500 staan, vervalt normaalgezien deze isolatie.Maar na een transplantatie geldt deze regel niet.Men weet immers nog niet of de cellen actief zullen blijven en elke infectie is een aanslag op die nieuwe cellen die zo hun best doen.Dus isolatie en regelmatige bloedcontroles, om de werking van de nieuwe cellen op de voet te kunnen volgen.
Wanneer alles min of meer stabiel is, volgt dan de radiotherapie.13 sessies enkel op weekdagen.Met een beetje geluk is dit alles rond Nieuwjaar achter de rug.Dan nog 6 maand vitamine A-kuur (pilletjes thuis) en de behandeling zit erop.De komende jaren zullen er zijn van regelmatige controles en hopen dat niks terug komt. Van tijd tot tijdbange momenten dus!Maar alles daartussen zullen we met 2 handen grijpen en volop van het leven en ons gezinnetje genieten. Doen jullie dat ook maar allemaal!
Morgen dus naar huis, de mails zullen dan minder frequent zijn. Niet bang zijn, geen nieuws is goed nieuws en we houden jullie tijdig op de hoogte. Geruime tijd zal het bezoek bij Lotte heel beperkt zijn, omdat de kans op infectie heel groot is. We bijten dus nog even door, want nog een opname in 3K6 zien we momenteel niet meer zitten! Jullie mogen gerust thuis mailen of skypen of eens bellen .
Vele groetjes en bedankt voor al jullie steun en begrip.
Terwijl ons meisje eindelijk in slaap gevallen is, maak ik van de gelegenheid gebruik om jullie terug wat op de hoogte stellen.
Elke dag zien we Lotte vooruitgaan en dat doet enorm plezier!! Ze begint al een beetje te eten, nog steeds met ondersteuning van de TPN-voeding. Deze morgen is haar subclavia-katheder verwijdert, waardoor er maar 1 draadje meer overschiet die aangesloten is op haar Hickman-katheder! Eindelijk is van de ganse hoop draadjes vanaf die ze hier van in t begin moest meezeulen!! De draadjes van de monitor mochten er ook af, daar lag ze enkel nog s nachts aan, maar nu ze geen antibiotica meer hoeft te nemen via infuus is dit dus niet meer nodig.
Deze namiddag is dr Van Winckel nog langs geweest met haar echotoestel om het vocht in Lottekes buikje te controleren. Maar zij bracht het heuglijke nieuws dat er nog steeds geen vocht in haar buikje te zien was, wat dus betekent dat Lotte eindelijk weer wat lekkerder eten mag eten! Voedingsmiddelen met een vetgehalte tot 5g/100g. Ik had me op dit nieuws voorbereid door deze middag voor ik naar hier reed in de winkel te stoppen en al allerlei lekkers kocht. Eindelijk vlees, weliswaar van Weight Watchers, maar toch lekker. Lotte at onmiddellijk al een plakje salami en hesp op. Ze peuzelde ook al wat aan de spaghetti die ik voor haar meegebracht had. Het klinkt raar dat ze nog niet echt veel wil, maar ons meisje moet natuurlijk terug leren eten want we zijn hier maandag een maand en het is van dan geleden dat ze nog echt iets gegeten heeft!
De dokters waren ook binnengekomen bij hun toer en ze vertelden me dat Lotte zelf goed bloedplaatjes aanmaakt en dat alles zeer goed verloopt. Toen ik vroeg wanneer we dan naar huis mogen, zei ze me dat dit binnen 4 dagen is, dus maandag waarschijnlijk. Eerst moet Lotte goed kunnen eten en drinken opdat ze niet terug vermagert. Maandag zullen ze dan terug een echo doen en als alles goed blijft met haar buikje zullen we naar huis mogen! Daar kijken we enorm naar uit, want het heeft hier stilletjes aan lang genoeg geduurt!
Ze zullen op 3K6 geweten hebben dat wij hier geweest zijn, we hebben nl via een milde schenkster de dienst en de kindjes een cadootje gegeven, nl pleisters met Disney-figuren! Deze gebruikten wij altijd om Lotte haar kathedertje of prikken of operatiewondjes mee te versieren als afsluiter van de verzorging die moest gebeuren. Hierdoor kon Lotte dit beter verwerken. Zoals je kan zien op de foto doet Lotte zelf het pakje open en nemen verpleegkundigen Leen, Grietje en Lieselot dit met plezier in ontvangst. Deze werden dan op de verzorgingskarren verdeeld om bij andere kindjes te gebruiken wanneer ze terug eens een heel verdrietig momentje hadden, om zo weer een lach op hun gezicht te toveren!
Zo, eind goed al goed zeggen ze dan! Maandag horen jullie terug nog eens iets van ons en dan moeten we hopelijk hier nooit meer blijven slapen!
Een fijn weekend gewenst en nog eens bedankt voor de vele lieve woorden en daden van steun op alle vlakken!!!
Terwijl ons meisje eindelijk in slaap gevallen is, maak ik van de gelegenheid gebruik om jullie terug wat op de hoogte stellen.
Elke dag zien we Lotte vooruitgaan en dat doet enorm plezier!! Ze begint al een beetje te eten, nog steeds met ondersteuning van de TPN-voeding. Deze morgen is haar subclavia-katheder verwijdert, waardoor er maar 1 draadje meer overschiet die aangesloten is op haar Hickman-katheder! Eindelijk is van de ganse hoop draadjes vanaf die ze hier van in t begin moest meezeulen!! De draadjes van de monitor mochten er ook af, daar lag ze enkel nog s nachts aan, maar nu ze geen antibiotica meer hoeft te nemen via infuus is dit dus niet meer nodig.
Deze namiddag is dr Van Winckel nog langs geweest met haar echotoestel om het vocht in Lottekes buikje te controleren. Maar zij bracht het heuglijke nieuws dat er nog steeds geen vocht in haar buikje te zien was, wat dus betekent dat Lotte eindelijk weer wat lekkerder eten mag eten! Voedingsmiddelen met een vetgehalte tot 5g/100g. Ik had me op dit nieuws voorbereid door deze middag voor ik naar hier reed in de winkel te stoppen en al allerlei lekkers kocht. Eindelijk vlees, weliswaar van Weight Watchers, maar toch lekker. Lotte at onmiddellijk al een plakje salami en hesp op. Ze peuzelde ook al wat aan de spaghetti die ik voor haar meegebracht had. Het klinkt raar dat ze nog niet echt veel wil, maar ons meisje moet natuurlijk terug leren eten want we zijn hier maandag een maand en het is van dan geleden dat ze nog echt iets gegeten heeft!
De dokters waren ook binnengekomen bij hun toer en ze vertelden me dat Lotte zelf goed bloedplaatjes aanmaakt en dat alles zeer goed verloopt. Toen ik vroeg wanneer we dan naar huis mogen, zei ze me dat dit binnen 4 dagen is, dus maandag waarschijnlijk. Eerst moet Lotte goed kunnen eten en drinken opdat ze niet terug vermagert. Maandag zullen ze dan terug een echo doen en als alles goed blijft met haar buikje zullen we naar huis mogen! Daar kijken we enorm naar uit, want het heeft hier stilletjes aan lang genoeg geduurt!
Ze zullen op 3K6 geweten hebben dat wij hier geweest zijn, we hebben nl via een milde schenkster de dienst en de kindjes een cadootje gegeven, nl pleisters met Disney-figuren! Deze gebruikten wij altijd om Lotte haar kathedertje of prikken of operatiewondjes mee te versieren als afsluiter van de verzorging die moest gebeuren. Hierdoor kon Lotte dit beter verwerken. Zoals je kan zien op de foto doet Lotte zelf het pakje open en nemen verpleegkundigen Leen, Grietje en Lieselot dit met plezier in ontvangst. Deze werden dan op de verzorgingskarren verdeeld om bij andere kindjes te gebruiken wanneer ze terug eens een heel verdrietig momentje hadden, om zo weer een lach op hun gezicht te toveren!
Zo, eind goed al goed zeggen ze dan! Maandag horen jullie terug nog eens iets van ons en dan moeten we hopelijk hier nooit meer blijven slapen!
Een fijn weekend gewenst en nog eens bedankt voor de vele lieve woorden en daden van steun op alle vlakken!!!
Ja ja, het gaat inderdaad met Lotte de goede weg op. De dokter zei het vrijdag al dat Lotte spectaculair verbeterde. De wittekes, de rodekes en de plaatjes vinden elke dag beter en beter hun weg in Lotteke haar lichaam. De Neupogen prikken werden stopgezet omdat ze zelf al witte bloedcellen aanmaakte. De Fentanil = morfine is dit weekend stopgezet. Ondertussen krijgt ze ook van de 4 antibiotica maar 2 meer. Haar mondje is ook zo goed als genezen.
Vrijdag kwamen de juffen Frieda en Lutgard op bezoek, maar Lotte was toen druk bezigmet knippen, ze maakt nl. reepjes van papier om slingers van te maken. Haar kamer is al helemaal versierd met allerlei soorten slingers. s Avonds is juf Marjolein een paar uurkes op Lotte komen letten want mama en papa gingen naar de mis. Iets na 22u was papa bij Lotte en lag ze mooi te slapen op Marjolein haar schoot. Ze had natuurlijk de ganse avond gewerkt, ze had bloemen gemaakt en allerlei diertjes geschilderd en gekleurd! Echt heel knap!
Lotte moet wel nog een ganse boel medicamentjes slikken, s morgens, s namiddags en s avonds, maar ze doet dit telkens heel flink! Haar mondje moet 3x/dag ontsmet worden met een mondspray en 2x/dag goed gepoetst en gespoeld worden met allerlei produktjes. Eenander kind van die leeftijd is met zijn mondverzorging allesbehalve zoveel bezig als Lotte nu! Bij haar is het nu heel hard nodig om te voorkomen dat ze daar infecties of schimmels opdoet.
Deze week is de school terug gestart voor alle kindjes en ook voor Lotte, juf Annelies kwam met Lotte hoeden en kronen maken en nog allerlei andere dingen, maar knippen kan Lotte als de beste! Als ze naar tv kijkt, slaat Samson en Gert de bovenhand en Mega Mindy op nummer 2.
Vandaag stond een echografie op het pragramma. Om 16u was dr Van Winkel er dan eindelijk en ze zag in Lotte haar buikje geen vocht. Lotte mocht dus beginnen eten, niet vetloos zoals voorheen, maar vetarm. Dwz dat Lotte voedingsmiddelen mag etenmet een vetwaarde van 0 tot 1g vet/100g. Dit wordt een paar dagen aangehouden en dan wordt het gecontroleerd met opnieuw een echo. Als deze goed is, mogen de voedingsmiddelen met een vetwaarde van 5g aangeboden worden. Dwz dat het etendat Lotte krijgt al heel wat lekkkerder wordt! Vanavond heeft ze terug al eens gespeeld in het water met spuitjes en potjes en dat vindt ze heel leuk! Het doet plezier van haar zo terug bezig te zien.
Laten we hopen dat ze met deze vooruitgang misschien volgend weekend al naar huis mag en dat we dan hopelijk nooit meer in 3k§ moeten slapen!!!!!! Want het vervolg van haar behandeling is ambulant!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
