Hallo allemaal,

Het einde is in zicht… maar we zijn nog niet thuis. Nee hoor, we vertoeven nog een dagje langer in 3K6. Praktische redenen zijn hiervan de oorzaak. Dokter Jelle kwam deze ochtend langs en zei dat we tegen morgenmiddag (=dinsdag) naar huis mogen, vandaag moet de TPN nog verder afgebouwd worden. Dit mag niet plots stopgezet worden omdat Lotte haar lichaam erop staat. Morgen doen ze ook eerst nog een echo van haar buikje en dan mag Lotte terug alles eten! Joepie! De diarree blijft nog steeds, maar dit heeft tijd nodig om te herstellen.

Lotte begint al heel goed te eten, eet al bokes met smeerkaas, boudoirs, spinaziepuree en kip(die papa zelf van zijn eigen kippen klaarmaakte)! Het smaakt haar enorm! Wat zal het leuk zijn om terug de lekkere dingen van thuis te eten! Gisteren keek ze op de laptop nog naar de clips van Mega Mindy en zong ze al goed mee! Annelies kwam vandaag ook nog langs om met Lotte te spelen en zo was de voormiddag vlug voorbij.

Dr Verlooy gaat ons morgenvoormiddag nog wat uitleg geven over het verloop thuis en het vervolg van de behandeling. De eerste weken, moeten we 2x/week op controle voor haar bloed komen, nadien is dit  1x/week.

Na deze kuur zal Lotte nog geruime tijd in B-isolatie blijven.  Dat wil zeggen strenge hygiënische maatregelen, altijd verse, gekookte of gebakken voedingswaren, weinig of geen contact met anderen, … wanneer de neutrofielen (soort witte bloedcellen = weerstand) meer als 500 staan, vervalt normaalgezien deze isolatie.  Maar na een transplantatie geldt deze regel niet.  Men weet immers nog niet of de cellen actief zullen blijven en elke infectie is een aanslag op die nieuwe cellen die zo hun best doen.  Dus isolatie en regelmatige bloedcontroles, om de werking van de nieuwe cellen op de voet te kunnen volgen. 

Wanneer alles min of meer stabiel is, volgt dan de radiotherapie.  13 sessies enkel op weekdagen.  Met een beetje geluk is dit alles rond Nieuwjaar achter de rug.  Dan nog 6 maand vitamine A-kuur (pilletjes thuis) en de behandeling zit erop.  De komende jaren zullen er zijn van regelmatige controles en hopen dat niks terug komt. Van tijd tot tijd  bange momenten dus!  Maar alles daartussen zullen we met 2 handen grijpen en volop van het leven en ons gezinnetje genieten. Doen jullie dat ook maar allemaal!

Morgen dus naar huis, de mails zullen dan minder frequent zijn. Niet bang zijn, geen nieuws is goed nieuws en we houden jullie tijdig op de hoogte. Geruime tijd zal het bezoek bij Lotte heel beperkt zijn, omdat de kans op infectie heel groot is. We bijten dus nog even door, want nog een opname in 3K6 zien we momenteel niet meer zitten! Jullie mogen gerust thuis mailen of skypen of eens bellen….

Vele groetjes en bedankt voor al jullie steun en begrip. 

Lotte, Inge en Gert

12-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Terwijl ons meisje eindelijk in slaap gevallen is, maak ik van de gelegenheid gebruik om jullie terug wat op de hoogte stellen.

Elke dag zien we Lotte vooruitgaan en dat doet enorm plezier!! Ze begint al een beetje te eten, nog steeds met ondersteuning van de TPN-voeding. Deze morgen is haar subclavia-katheder verwijdert, waardoor er maar 1 draadje meer overschiet die aangesloten is op haar Hickman-katheder! Eindelijk is van de ganse hoop draadjes vanaf die ze hier van in ’t begin moest meezeulen!! De draadjes van de monitor mochten er ook af, daar lag ze enkel nog ’s nachts aan, maar nu ze geen antibiotica meer hoeft te nemen via infuus is dit dus niet meer nodig.

Deze namiddag is dr Van Winckel nog langs geweest met haar echotoestel om het vocht in Lottekes buikje te controleren. Maar zij bracht het heuglijke nieuws dat er nog steeds geen vocht in haar buikje te zien was, wat dus betekent dat Lotte eindelijk weer wat lekkerder eten mag eten! Voedingsmiddelen met een vetgehalte tot 5g/100g. Ik had me op dit nieuws voorbereid door deze middag voor ik naar hier reed in de winkel te stoppen en al allerlei lekkers kocht. Eindelijk vlees, weliswaar van Weight Watchers, maar toch lekker. Lotte at onmiddellijk al een plakje salami en hesp op. Ze peuzelde ook al wat aan de spaghetti die ik voor haar meegebracht had. Het klinkt raar dat ze nog niet echt veel wil, maar ons meisje moet natuurlijk terug leren eten want we zijn hier maandag een maand en het is van dan geleden dat ze nog echt iets gegeten heeft!

De dokters waren ook binnengekomen bij hun toer en ze vertelden me dat Lotte zelf goed bloedplaatjes aanmaakt en dat alles zeer goed verloopt. Toen ik vroeg wanneer we dan naar huis mogen, zei ze me dat dit binnen 4 dagen is, dus maandag waarschijnlijk. Eerst moet Lotte goed kunnen eten en drinken opdat ze niet terug vermagert. Maandag zullen ze dan terug een echo doen en als alles goed blijft met haar buikje zullen we naar huis mogen! Daar kijken we enorm naar uit, want het heeft hier stilletjes aan lang genoeg geduurt!

Ze zullen op 3K6 geweten hebben dat wij hier geweest zijn, we hebben nl via een milde schenkster de dienst en de kindjes een cadootje gegeven, nl pleisters met Disney-figuren! Deze gebruikten wij altijd om Lotte haar kathedertje of prikken of operatiewondjes mee te versieren als afsluiter van de verzorging die moest gebeuren. Hierdoor kon Lotte dit beter verwerken. Zoals je kan zien op de foto doet Lotte zelf het pakje open en nemen verpleegkundigen Leen, Grietje en Lieselot dit met plezier in ontvangst. Deze werden dan op de verzorgingskarren verdeeld om bij andere kindjes te gebruiken wanneer ze terug eens een heel verdrietig momentje hadden, om zo weer een lach op hun gezicht te toveren!

Zo, eind goed al goed zeggen ze dan! Maandag horen jullie terug nog eens iets van ons en dan moeten we hopelijk hier nooit meer blijven slapen!

Een fijn weekend gewenst en nog eens bedankt voor de vele lieve woorden en daden van steun op alle vlakken!!!

Veel liefs en dikke knuffel,

Inge, Gert en Lotteke  

09-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Terwijl ons meisje eindelijk in slaap gevallen is, maak ik van de gelegenheid gebruik om jullie terug wat op de hoogte stellen.

Elke dag zien we Lotte vooruitgaan en dat doet enorm plezier!! Ze begint al een beetje te eten, nog steeds met ondersteuning van de TPN-voeding. Deze morgen is haar subclavia-katheder verwijdert, waardoor er maar 1 draadje meer overschiet die aangesloten is op haar Hickman-katheder! Eindelijk is van de ganse hoop draadjes vanaf die ze hier van in ’t begin moest meezeulen!! De draadjes van de monitor mochten er ook af, daar lag ze enkel nog ’s nachts aan, maar nu ze geen antibiotica meer hoeft te nemen via infuus is dit dus niet meer nodig.

Deze namiddag is dr Van Winckel nog langs geweest met haar echotoestel om het vocht in Lottekes buikje te controleren. Maar zij bracht het heuglijke nieuws dat er nog steeds geen vocht in haar buikje te zien was, wat dus betekent dat Lotte eindelijk weer wat lekkerder eten mag eten! Voedingsmiddelen met een vetgehalte tot 5g/100g. Ik had me op dit nieuws voorbereid door deze middag voor ik naar hier reed in de winkel te stoppen en al allerlei lekkers kocht. Eindelijk vlees, weliswaar van Weight Watchers, maar toch lekker. Lotte at onmiddellijk al een plakje salami en hesp op. Ze peuzelde ook al wat aan de spaghetti die ik voor haar meegebracht had. Het klinkt raar dat ze nog niet echt veel wil, maar ons meisje moet natuurlijk terug leren eten want we zijn hier maandag een maand en het is van dan geleden dat ze nog echt iets gegeten heeft!

De dokters waren ook binnengekomen bij hun toer en ze vertelden me dat Lotte zelf goed bloedplaatjes aanmaakt en dat alles zeer goed verloopt. Toen ik vroeg wanneer we dan naar huis mogen, zei ze me dat dit binnen 4 dagen is, dus maandag waarschijnlijk. Eerst moet Lotte goed kunnen eten en drinken opdat ze niet terug vermagert. Maandag zullen ze dan terug een echo doen en als alles goed blijft met haar buikje zullen we naar huis mogen! Daar kijken we enorm naar uit, want het heeft hier stilletjes aan lang genoeg geduurt!

Ze zullen op 3K6 geweten hebben dat wij hier geweest zijn, we hebben nl via een milde schenkster de dienst en de kindjes een cadootje gegeven, nl pleisters met Disney-figuren! Deze gebruikten wij altijd om Lotte haar kathedertje of prikken of operatiewondjes mee te versieren als afsluiter van de verzorging die moest gebeuren. Hierdoor kon Lotte dit beter verwerken. Zoals je kan zien op de foto doet Lotte zelf het pakje open en nemen verpleegkundigen Leen, Grietje en Lieselot dit met plezier in ontvangst. Deze werden dan op de verzorgingskarren verdeeld om bij andere kindjes te gebruiken wanneer ze terug eens een heel verdrietig momentje hadden, om zo weer een lach op hun gezicht te toveren!

Zo, eind goed al goed zeggen ze dan! Maandag horen jullie terug nog eens iets van ons en dan moeten we hopelijk hier nooit meer blijven slapen!

Een fijn weekend gewenst en nog eens bedankt voor de vele lieve woorden en daden van steun op alle vlakken!!!

Veel liefs en dikke knuffel,

Inge, Gert en Lotteke  

09-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

06-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Hier zijn we dan terug … met veel beter nieuws.

Ja ja, het gaat inderdaad met Lotte de goede weg op. De dokter zei het vrijdag al dat Lotte spectaculair verbeterde. De wittekes, de rodekes en de plaatjes vinden elke dag beter en beter hun weg in Lotteke haar lichaam. De Neupogen prikken werden stopgezet omdat ze zelf al witte bloedcellen aanmaakte. De Fentanil = morfine is dit weekend stopgezet. Ondertussen krijgt ze ook van de 4 antibiotica maar 2 meer. Haar mondje is ook zo goed als genezen.

Vrijdag kwamen de juffen Frieda en Lutgard op bezoek, maar Lotte was toen druk bezig  met knippen, ze maakt nl. reepjes van papier om slingers van te maken. Haar kamer is al helemaal versierd met allerlei soorten slingers. ’s Avonds is juf Marjolein een paar uurkes op Lotte komen letten want mama en papa gingen naar de mis. Iets na 22u was papa bij Lotte en lag ze mooi te slapen op Marjolein haar schoot. Ze had natuurlijk de ganse avond gewerkt, ze had bloemen gemaakt en allerlei diertjes geschilderd en gekleurd! Echt heel knap!

Lotte moet wel nog een ganse boel medicamentjes slikken, ’s morgens, ’s namiddags en ’s avonds, maar ze doet dit telkens heel flink!  Haar mondje moet 3x/dag ontsmet worden met een mondspray en 2x/dag goed gepoetst en gespoeld worden met allerlei produktjes. Een  ander kind van die leeftijd is met zijn mondverzorging allesbehalve zoveel bezig als Lotte nu! Bij haar is het nu heel hard nodig om te voorkomen dat ze daar infecties of schimmels opdoet.

Deze week is de school terug gestart voor alle kindjes en ook voor Lotte, juf Annelies kwam met Lotte hoeden en kronen maken en nog allerlei andere dingen, maar knippen kan Lotte als de beste! Als ze naar tv kijkt, slaat ‘Samson en Gert’ de bovenhand en ‘Mega Mindy’ op nummer 2.

Vandaag stond een echografie op het pragramma. Om 16u was dr Van Winkel er dan eindelijk en ze zag in Lotte haar buikje geen vocht. Lotte mocht dus beginnen eten, niet vetloos zoals voorheen, maar vetarm. Dwz dat Lotte voedingsmiddelen mag eten  met een vetwaarde van 0 tot 1g vet/100g. Dit wordt een paar dagen aangehouden en dan wordt het gecontroleerd met opnieuw een echo. Als deze goed is, mogen de voedingsmiddelen met een vetwaarde van 5g aangeboden worden. Dwz dat het eten  dat Lotte krijgt al heel wat lekkkerder wordt! Vanavond heeft ze terug al eens gespeeld in het water met spuitjes en potjes en dat vindt ze heel leuk! Het doet plezier van haar zo terug bezig te zien.

Laten we hopen dat ze met deze vooruitgang misschien volgend weekend al naar huis mag en dat we dan hopelijk nooit meer in 3k§ moeten slapen!!!!!! Want het vervolg van haar behandeling is ambulant!

Veel liefs van ons en tot….

Lotte, Inge en Gert

06-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Hier zijn we dan eindelijk terug...

De voorbije dagen zijn heel zwaar geweest voor ons allen, Lotte, mama, papa, meter, oma en peter.

Onze lieve schat is nog heel ziek geweest. Heeft een 6-tal dagen toch wel koorts gehad, tot 39,5°... hiervoor moest ze perfusalgan bijkrijgen om deze te doen zakken, maar eens deze gezakt waren, begonnen ze terug te stijgen! Lotte voelde zich heel erg slecht, had overal pijn, kreeg nog een extra antibiotica... Ze kreeg nog eens bloed bij en dan nog eens plaatjes, begon vocht op te houden, krijgt daarvoor dan terug 'Lasix' om het vocht af te drijven, wat terug als gevolg had dat ze meer op het potje moest,....

Krijgt supplement Kalium en Natrium omdat ze in het bloed zagen dat ze dit tekort had. Krijgt ook 'Fentanil' bij continue, een soort morfine tegen de pijn, waarbij ze dan terug overdag ook aan de monitor moet. Een nevenwerking van deze medicatie is jeuk, Lotte begint zich overal gedwongen te krabben van de jeuk. Ik zei dit tegen de verpleegster en ze krijgt hiervoor 'Fenistil' druppels, deze mag ze max 3x/dag krijgen want deze onderdrukken het beenmerg wat dan in Lottes geval ook niet goed is!

Pffff.... Gelukkig heeft ze het maar 1x/dag echt nodig.

Elke dag wordt er ook zo'n 4x bloed genomen om te controleren. Lotte is ook hier telkens heel bang voor, ook al gebeurd het via haar cathedertje, het blijft een lastige bedoening! Er wordt voortdurend aan haar geprutst via allerlei leidingetjes, allerhande dokters komen haar meermaals per dag onderzoeken en ze moet dit allemaal maar laten gebeuren want het moet nu eenmaal. Ze krijgt ook terug die ambetante Neupogen spuiten om de witte bloedcelletjes mee naar omhoog te helpen om haar weerstand te verhogen. Dit vindt Lotte denk ik het minst leuke aan het hele gebeuren!

Sinds gisteren begon ze al terug een beetje te kleuren en te plakken, bleef haar t° rond de 38° en zakte dan spontaan naar 37°, schommelde zo de ganse dag. Haar haartjes heeft ze intussen al allemaal verloren, zo zie je maar hoe zwaar deze chemo wel was! Lotte moet van bij het begin van de chemo dagelijks allerlei pilletjes nemen als preventieve medicatie. De leverbescherming is hierbij wel noodzakelijk.  De chemo die zij kreeg werkt belastend op de lever en kan in het slechtste geval blijvende leverschade met zich meebrengen.  De medicatie moet dit verhinderen, maar het resultaat daarvan weten we pas enkele weken na deze therapie.  Zorgen voor later, maar het is toch frustrerend te weten dat bepaalde organen (gehoor, hart, nieren, lever,…) blijvend beschadigd kunnen worden.

Haar mondje heeft het ook nog zwaar te verduren met de aftjes en de pijn in haar keel, het slikken van de medicatie doet nu ook wel degelijk pijn. Ocharme ons meisje! 

Vandaag bleef haar t° beneden de 38°, wat toch al wat positiever was, ze werd wel heel bazig en averechts, dit is het enige wat ze als protest kan doen. Lotte is ook nog steeds heel erg bang van alles. Dokter Marit had vandaag ook wat goed nieuws, de stamcelletjes beginnen hun werk te doen, ze maken reeds nieuwe rodekes, wittekes en bloedplaatjes. Oef... eindelijk zijn ze er!

Dokter Veerle onderzoekt Lotte van kop tot teen, mond,longen, hart, darmen, maag, lever,... De vochtbalans (meet het verschil tussen de hoeveel vocht er in en uit de patiënt gaat) is nog steeds positief! Ons meisje houdt dus nog vocht op, wat ook haar ademhaling en algemene toestand niet ten goede komt. Ik zag ook al dat wanneer ze zich boos maakte, ze een blauwe kleur kreeg en vertelde dit ook aan de dokter. De saturatie werd gemeten en Lotte had maar 86 zuurstof in het bloed en dit moet toch normaal rond de 98 zijn. Ze beslist dan om Lotte zuurstof toe te dienen. Met de toegediende zuurstof is haar saturatie nu goed. 

Een beetje later komt ze terug met het nieuws dat er een CTscan moet gemaakt worden van ons meisje haar longen! Oeps! Wat nu? Ze wouden zien of ze soms geen schimmelinfectie of longontsteking had en dit liefst vandaag nog aangezien het morgen een feestdag is. Dwz we moeten de steriele kamer verlaten. De kabeltjes werden ontward en de pompen werden aan staander aan het bed vastgemaakt. Lotte moest haar kamerjas, muts en masker aan omdat zij zich nu moest afschermen van infectiekiemen van buitenaf. 't Was echt een heel raar zicht zenne! Ik was wel wat ongerust omtrent de ernst van deze zaak. We moesten dan ginder ter plekke wachten en Lotte was enorm bang, ze wist niet wat er ging gebeuren ook al probeerden we het haar zo goed mogelijk uit te leggen. Uiteindelijk heeft ze het weer al eens heel flink gedaan zoals we van haar gewend zijn!

Op haar kamertje toegekomen wou ze opnieuw beginnen te schilderen zoals ze deze middag begonnen was, nu de zuurstof haar werk deed, begon er stilaan de Lotte van vroeger weer naar boven te komen. Ze begon terug met plezier te knutselen, in en uit bed te kruipen, op de belknop zelf te duwen en de pieper van de monitor zelf af te zetten. Amai wat een verschil met de vorige dagen! De dokter kwam ook met het geruststellende nieuws dat er niks ergs is met Lottes longen, enkel dat er ook daar vocht zit zoals ze het in de rest van haar lichaam ophoudt. De Lasix wordt dus terug opgedreven. Wat een dag!!! Uiteindelijk is hij toch nog in goede zin afgelopen, want papa kwam toe en Lotte eiste direkt zijn aandacht op door te zeggen 'jij moet met mij spelen'. Dit had ook hij al lang niet meer gehoord! Ik kon met een goed gevoel vanavond naar huis gaan want Lotteke is uit haar dalletje aan het kruipen... en... wat zijn wij allen BLIJ!!!!!

Een veel gestelde vraag deze dagen ' en hoe gaat het nu met jou Inge?'

Wel met mij gaat het nu al veel beter, het singelen bevindt zich nog in mijn voeten en onderbeen, maar is niet meer zo hevig! Ik krijg al meer gevoel, waardoor ik sinds zaterdag zelf terug met de auto rijdt. Dit gaf me eerlijk gezegd terug wat vrijheid! Ben bij de neuroloog geweest en die zei me dat het al bij al nog meevalt! Ik zit in de eerste fase van MS, dwz 'opstoot-genezing-fase' of 'RR-fase'. Maandag komt er een verpleegkundige langs van de firma waarvan ik spuiten ga krijgen, die gaat mij uitleg geven en me aanleren hoe ik de spuiten moet zetten. Ik zal deze dagelijks moeten nemen om de opstoten tegen te houden en om zo terug een zo normaal mogelijk leven te gaan leiden. Momenteel krijg ik ook nog 5x/week kiné om deze opstoot te genezen, nadien zal ik gedurende het jaar blijvend kiné onderhoud moeten hebben.

Hierbij ga ik nu afsluiten want het is al heel laat...

Toch willen we iedereen bedanken voor jullie oprecht medeleven, bemoedigende kaartjes, ecards, mails, telefoontjes,sms'jes,... jullie zijn allemaal schatjes...tot binnenkort.

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotteke

31-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Terwijl ik thuis gekomen ben, maak ik tijd om jullie terug op te hoogte te brengen.  Voor het eerst is het helemaal geen positief nieuws.  Lotte zit zo diep in haar dalletje, het is ongelooflijk.  Wat dat meisje hier allemaal moet meemaken.  Geen mens die het hoe en waarom begrijpt, maar het is “noodzakelijk”. 

Het is verschrikkelijk om haar zo te zien en niks te kunnen doen.  Als het zou kunnen nemen we onmiddellijk alle pijn en ongemakken over, maar dat kan niet.  Sinds gisteren is het alleen nog maar erger geworden.  Gisteravond is ze terug beginnen braken en deze keer met bloed bij. Ik had het moeilijk om naar huis te gaan, maar bij oma en de verpleegkundigen is ze goed. Ik moet zien dat ik zeker mijn nachtrust heb nu. Overdag sta ik aan haar zijde. Oma en Lotte hadden een heel zware nacht! Lotte moest veel braken en ze besloten haar nog bloedplaatjes toe te dienen. Het bloed kwam van gesprongen adertjes in de slokdarm en maag.

Ze slaapt heel weinig 's nachts en overdag! Ligt de ganse tijd op schoot of op bed naar video's of dvd's te kijken en kleurt, plakt of puzzelt heel af en toe. Nu eet ze geen snoepjes meer of niks, gelukkig heeft ze haar TPNvoeding! Het speeksel loopt zo uit haar mondje als ze een beetje slaapt en dan wordt ze wakker en vindt ze dit vies dat haar kaak en mondje nat is! Haar poepje doet ook nog steeds pijn, hieraan wordt er veel zalf gesmeerd. Ze heeft ook al enkele dagen koorts, krijgt antibiotica om de infecties in haar lichaam te bestrijden. Lotte is ook voortdurend bang! Dat woordje zegt ze tientallen keren per dag en ze kan niet zeggen waarvan....   ...van wat nog moet komen, pilletjes, siroopjes, dokters, verpleging, slapen, ... 

Momenteel zit ze op haar dieptepunt, het kan nog een dag of 2 zo zijn, maar dan gaat ze stilaan terug beteren als haar celletjes terug aan het werk zijn. Deze namiddag zag ik nog de dokter en die zei dat alles “naar wens verloopt”.  Wat zij nu meemaakt is dus volledig normaal, maar hartverscheurend.  De verpleegkundigen zijn super. Ze zijn zo begaan met Lotte en met ons.  Chapeau hoor!  Iedereen doet zijn uiterste best om het haar zo comfortabel mogelijk te maken en ook voor ons staan ze klaar. Je voelt duidelijk dat dit erbij hoort en niet abnormaal is. Tegen het eind van deze week zouden we wat beterschap moeten zien. 

We verlangen zo naar dat vrolijke, speelse meisje. Haar terug van het leven zien genieten, want nu is dat helemaal niet zo.  Je vraagt je af hoeveel meer zij nog aan kan. Het doet zo’n pijn om haar zo te zien, maar we moeten er door. Nog enkele dagen doorbijten. Zoals vroeger al gezegd, er moeten wolken zijn om de zonnestralen te kunnen zien; maar voor ons mag de hemel snel opklaren.

Momenteel is het heel moeilijk om op de kamer bij Lotte op de computer te zitten of evt te skypen, ze is echt te ziek en je aandacht gaat volledig naar haar. Als ze haar beter voelt, zullen we zeker en vast terug skypen of mailen vanuit 3K6.

Tot binnenkort en hopelijk met beter nieuws.

Vele liefs,

Inge, Gert en Lotte

27-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Hier zijn we dan weer vanuit 3K6....

De voorbije dagen verliepen met ups en downs, de ene dag  voelde Lotte zich goed en de andere dag kon ze niks doen dan in bed of op de schoot zitten en tv, video of dvd bekijken. De nachten verliepen voor papa, oma of meter eerder zonder slaap dan met slaap.... Lotte had/heeft het nl nog steeds moeilijk met het plassen of met de stoelgang, waardoor ze voortdurend op haar potje moet.

Sinds zaterdag blijf ik overdag bij Lotte. Een nacht is voorlopig nog te zwaar voor mij. Zaterdag rond 17u was de chemo afgelopen en hopelijk voor altijd, want in de verdere behandeling van Lotte is er geen chemo meer nodig. Deze keer was de chemo wel super zwaar voor Lotte haar lichaam. Ze kan nog heel diep gaan hierdoor.

Dwz dat ze nog lang bijwerkingen ervan kan hebben. Ze krijgt momenteel ook aftjes in haar mondje en aan haar poepje heeft ze ook veel last.

Gisteren maandag heeft ze rond 17u nog een zakje bloed gekregen, want haar hemoglobine was gezakt naar 6,7 waardoor ze gisteren ook niet zoveel fut had. Nadien

was ze er terug weer een beetje bovenop.

Deze voormiddag kwam juf Annelies een half uurtje bij Lotte, maar veel zin had ze toch niet, ze wou telkens iets anders doen. Ik was goed op tijd deze voormiddag, want de stamceltransplantatie was voorzien om 11u, maar oma stuurde me een smsje dat het pas om 16u ging zijn. Op 3K6 aangekomen vertelde Françoise (verpleegster) me dat

dit was omdat ze zeker wouden zijn dat er 72u tussen de laatste chemo en de transplantatie zou zitten. Anders zouden er nog overgebleven chemokaspertjes de goede stamcelletjes al kunnen kapotmaken en dat zou heel spijtig zijn hé! Deze namiddag had Lotte toch al zin in gele kiwi, banaan of ander fruit, maar alles was slecht van smaak behalve de kiwi, die smaakte haar enorm! De beresnoepjes die ik meehad vielen ook in de smaak. Om 15u10 startte de voorbereidende medicatie (solu-medrol)een soort cortisone om eventuele reacties te neutraliseren en verpleegster Christine zei me dat binnen een uurtje de stamcelletjes zouden inlopen.

Ik smste dan vlug naar de papa, oma en peter en meter, die allen vliegensvlug ter plaatse wouden zijn om het 'live' te kunnen meemaken dat Lotte "haar nieuwe leven" terugkreeg. Ik kreeg een heel raar gevoel, mijn hart begon sneller te slaan, werd wat zenuwachtig. 't Is toch wel heel spannend. Lotte zat mooi op mijn schoot en moest van heel die situatie niet veel weten. Ondertussen moest Lotte ook aan de monitor; ademhaling, bloeddruk, hartritme, alles werd op de voet gevolgd.  Om 16u25 liepen dan de stamcelletjes in met Lotte op mama's schoot en papa dichtbij om foto's te nemen, net zoals bij haar geboorte! Voor ons allen was dit een heel speciaal moment, want Lotte is op 11 juli 2004 ook om 16u25 geboren. Een nieuw begin dus voor Lotte en voor ons! Momenteel is Lotte 'kankervrij', maar er is nog een lange weg te gaan.....

De komende weken moeten de stamcelletjes zich een weg zoeken in Lotte haar lichaam. Ze moeten naar het beenmerg en daar beginnen met de aanmaak van nieuwe bloedcellen. Ondertussen raakt de reserve aan oude cellen op. Over een 9tal dagen zouden er nieuwe cellen moeten zijn. De tussenperiode kan Lotte koorts maken en worden eventuele infecties eender waar onmiddellijk met antibiotica behandeld. Afwachten dus wat de komende week zal geven.

Lotte krijgt nog steeds TPNvoeding en dit zal normaal blijven tot als ze naar huis mag denk ik. Zo heeft ze wel alles wat ze nodig heeft aan voedingsstoffen en verliest ze geen gewicht.

De avond is verder rustig verlopen zonder veel complicaties, papa blijft slapen of wakker, want Lotte slaapt heel weinig ’s nachts en overdag helemaal niet behalve vorige zaterdag… en morgenvoormiddag is mama er terug.

Met mij gaat het stilaan de goeie richting uit, de kiné doet me enorm goed.

Gisteren ben ik nog onder NMRscan geweest en donderdag moet ik op consultatie bij de neuroloog om de verdere behandeling te bespreken.

Tot binnenkort...

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotte

23-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Een super bewogen week is als een storm door ons leven gewaaid!

Wat begon met een banaal slapend gevoel in been en voet is uitgedraaid in terug een schokkende diagnose! Nu is het geen kanker, maar MS die het onheilspellende nieuws brengt. Het mag de laatste jaren en vooral dit jaar bij ons echt niet goed gaan! Terug wordt ons leven op zijn kop gezet! Nog meer dan anders gaan we nu naar ons lichaam moeten luisteren, want nu kan je niet anders meer. Als het niet gaat, gaat het niet!!

Multiple Sclerose is een ontstekingsziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Het centraal zenuwstelsel genoemd! Bij de primair progressieve vorm van MS doet de dynamiek in tijd zich voor onder vorm van een toename van de neurologische klachten over een tijdspanne van tenminste 1 jaar. Als je het zo bekijkt had ik altijd aan wel aan iets last, maar dan denk je toch niet direct aan zo’n diagnose. Naargelang het onderzochte gebied op de wereldkaart is België  bij de hoge risicogebieden in het voorkomen van MS. Hoe dichter bij de evenaar, hoe minder MS voorkomt. In Vlaanderen heeft 1 op 1000 mensen MS of zo’n 6000 personen in Vlaanderen. We kunnen stellen dat MS ontstaat wanneer een externe factor (omgeving, infectie, hormonen) een abnormale immuunreactie opwekt in personen met een genetische voorbeschiktheid.

Niettegenstaande de nieuwe inzichten in de ontstaansmechanismen van MS en de vooruitgang in de behandelingsmogelijkheden is er tot op heden geen genezing van de ziekte mogelijk. Het blijft dus noodzakelijk de verschillende ziektetekens te onderkennen zodat ze ook doeltreffend kunnen behandeld worden indien mogelijk.  www.msondercontrole.be is een site die juiste en actuele informatie verschaft over MS, leven met MS en de behandeling ervan.

Ik ben van vandaag 16 oktober thuis uit het ASZ Geraardsbergen sinds 16u. Ik voel me na een week ziekenhuis allesbehalve goed of laat ons zeggen beter! Ik kon vorige dinsdag niet deftig stappen of had geen evenwicht en nu evenmin!! Het slapend, verdoofd gevoel is enkel en alleen niet uitgebreid, het is gestopt dankzij de week cortisone! De punktie was geen lachertje, 3x prikken en dan 24u platliggen. Na 24u eerste keer recht,met hoofd- en nekpijnen,… Vrijdag nog een NMR in Aalst van de hersenen, daar kon ik het niet houden van de pijn toen ik in rolstoel aan het wachten was. In de Spoed in Geraardsbergen dienden ze me dan een bloedpatch toe, waardoor de druk in mijn hersenen direct verdween! Nadien deed mijn rug wel terug pijn, maar dat werd dan opgelost met een ijszakje.

Normaal mocht ik zaterdag naar huis omdat dan de cotisone ging gedaan zijn, maar het lek in het ruggenmerg bracht daar verandering in. De ontslagdatum werd dan verlegd naar maandag. Groot was mijn verdriet als ik maandagvoormiddag te horen kreeg dat het toch niet zo’n goed idee was om dan al naar huis te gaan. Ik had weinig lucht sinds zondag, voelde me heel slap en lag met een zuurstofbrilletje. Eerst moest mijn hoofd, evenwicht en benen goed zijn vooraleer ik naar huis mocht. In de namiddag werden er maandag nog testen gedaan van mijn luchtwegen, bloedproeven, blaasproeven,… Hierop kreeg ik een shokeffect, door het blazen kreeg ik barstende hoofdpijn, begon te hyperventileren,… Op de kamer kreeg ik zuurstofmasker, iets om te kalmeren,… zo viel ik efkes in slaap en kreeg ik terug een normale ademhaling. Het zijn verschrikkellijke uren geweest, ik daar liggen en ondertussen Lotte in UZ Gent ook nog eens onder verdoving voor plaatsen van schoudercatheder voor haar TPN-voeding. Het zijn verscheurende momenten, weten dat je er anders altijd bij bent en datje nu niet anders kunt dan het aan anderen over te laten. Lotte wordt ginder wel super opgevangen door hare papa en oma en meter wijkt geen zijde van mij. Ondertussen probeert peter overal een beetje te zijn om ons te steunen. Geloof me, het is voor niemand van ons een aangename periode. Gelukkig is Lotte superflink en ondergaat ze haar behandelingen heel vlot! Gelukkig is het overtollige vocht al uit haar buikje waardoor ze vandaag dinsdag 16 oktober met de chemo kunnen starten zijn.

 Eén van de volgende dgen horen jullie nog wat meer nieuws.

Bedankt voor de vele steunbetuigingen, veel liefs, Lotte, Inge en Gert

14-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Vandaag stonden er nog 2 onderzoeken op het programma, nl oogonderzoek en echo van buikje.

Het werd een drukke ochtend, maar we zijn hier ook terug al doorgeraakt.

Villa Pardoes zal voor ergens na de stamceltransplantatie zijn, dokter Jelle had zich hierin wat vergist. Hij dacht dat je onmiddellijk kon gaan als je daar zin in had, maar dit moet zoals bij de meeste vakantieverblijven vooraf gereserveerd worden.

Maar dat geeft niet, we zullen ons zo ook wel voldoende kunnen ontspannen.

Dokter Lauryssen kwam me de uitleg geven over de voorbije onderzoeken en over wat ons te wachten staat. De onderzoeken waren allemaal heel positief, Lotte heeft zo goed als geen schade opgelopen aan één of ander orgaan!

Volgende week moeten we nog eens komen om de catheder te flushen en bloedcontrole en zal er maandag 8 oktober ook eerst nog een MIBG-scan plaatsvinden, wat een nieuw extra onderzoek is na de operatie. Er zal ook nog gecontroleerd worden of het beetje vocht dat nog in de buik zit ook weg is of zo goed als. In de loop van die week worden we dan verwacht in de BMT (=steriele kamer) van 3K6. Daar moet alles zo steriel mogelijk zijn, want Lotte gaat geen antistoffen hebben door de chemo die alles gaat kapot maken. Ze kan heel erg ziek worden van de behandeling die ze gaat krijgen. Het kan ook dat ze er weinig last van gaat hebben, dat kunnen ze niet voorspellen, want is van kind tot kind verschillend en ook van in welk protocol ze vallen van chemo. Er is een Europees en een Amerikaans. Het is nog niet uitgemaakt welk Lotte zal krijgen.

Zo, onze pakken worden terug gemaakt om naar huis te gaan. Lotte ligt al 2 uurtjes rustig te slapen, het waren zware dagen voor haar met al die onderzoeken.

Tot mails, ziens of hoors....

Nog vele lieve groetjes en tot mails, ziens of hoors....

Inge, Gert en Lotte 

28-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Vandaag stonden er nog 2 onderzoeken op het programma, nl oogonderzoek en echo van buikje.

Het werd een drukke ochtend, maar we zijn hier ook terug al doorgeraakt.

Villa Pardoes zal voor ergens na de stamceltransplantatie zijn, dokter Jelle had zich hierin wat vergist. Hij dacht dat je onmiddellijk kon gaan als je daar zin in had, maar dit moet zoals bij de meeste vakantieverblijven vooraf gereserveerd worden.

Maar dat geeft niet, we zullen ons zo ook wel voldoende kunnen ontspannen.

Dokter Lauryssen kwam me de uitleg geven over de voorbije onderzoeken en over wat ons te wachten staat. De onderzoeken waren allemaal heel positief, Lotte heeft zo goed als geen schade opgelopen aan één of ander orgaan!

Volgende week moeten we nog eens komen om de catheder te flushen en bloedcontrole en zal er maandag 8 oktober ook eerst nog een MIBG-scan plaatsvinden, wat een nieuw extra onderzoek is na de operatie. Er zal ook nog gecontroleerd worden of het beetje vocht dat nog in de buik zit ook weg is of zo goed als. In de loop van die week worden we dan verwacht in de BMT (=steriele kamer) van 3K6. Daar moet alles zo steriel mogelijk zijn, want Lotte gaat geen antistoffen hebben door de chemo die alles gaat kapot maken. Ze kan heel erg ziek worden van de behandeling die ze gaat krijgen. Het kan ook dat ze er weinig last van gaat hebben, dat kunnen ze niet voorspellen, want is van kind tot kind verschillend en ook van in welk protocol ze vallen van chemo. Er is een Europees en een Amerikaans. Het is nog niet uitgemaakt welk Lotte zal krijgen.

Zo, onze pakken worden terug gemaakt om naar huis te gaan. Lotte ligt al 2 uurtjes rustig te slapen, het waren zware dagen voor haar met al die onderzoeken.

Tot mails, ziens of hoors....

Nog vele lieve groetjes en tot mails, ziens of hoors....

Inge, Gert en Lotte 

28-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Terug een beetje nieuws vanuit 3K6

De 14-daagse periode na de operatie in 3K6 is bijna voorbij. Het was een zware periode, van op een hoge top, kwamen we in een diep dal terecht en stilaan zoals je hieronder kan lezen komen we er terug uit. 

24 september

Het wondvocht in de drain verminderd heel goed, wat maakt dat ’s middags de drain uit mijn buikje uit mag. Ik krijg dus terug veel meer bewegingsvrijheid, de pamper vliegt dan ook meteen uit, want nu kan ik ook terug op het wc-tje gaan. Ik heb al de energie om terug zelf te stappen mits ondersteuning van mama. Mijn spiertjes zijn nl al heel erg verslapt, wat maakt dat mijn houding om te stappen wat raar maakt, maar dat betert wel. Ze wouden vandaag dan ook terug starten met een 24uurs urineverzameling, maar omdat ik nog zo’n diarree heb, wordt dit dan toch terug uitgesteld.

Ik beweeg me met plezier al doorheen mijn kamer, ik heb mijn vrijheid nl al wat terug herwonnen. Ik zit al eens in de zetel, op het mama/papa-bed en kijk al van op hun bed naar de gang. Met Inge van de spelleiding speelde ik het “Mikado-knikkerspel”.

25 september

Elke weekdag dat ik in 3K6 ben, komt juf Chantal van de UZ-school me les geven. Ik kijk er elke dag naar uit, maar soms als er een onderzoek gepland is, wordt de les ingekort, dat vind ik niet altijd even leuk en vloeit er wel eens een traantje voor. Vandaag stonden er 2 onderzoeken gepland, echo abdomen en NMR onder narcose. Hierdoor mocht ik pas eten om 15u30. Dik zal ik alleszins niet worden, ik moet nl een vetloos dieet volgen voor enkele weken. Dus daar zal ik ook al niet van verdikken en dan nog een halve dag terug niks gegeten.

Samen met Annelies, de stagiaire van de psychologe, maakte ik een mooi naamkaartje met tekening van K3. Dit met de Schrinkel-techniek. Een hele leuke techniek voor wie graag knutselt en zo.

26 september 07

om 8u30 worden we naar de isotopen gestuurd voor een nierfunctie onderzoek.  Er wordt een stof in het bloed gespoten die wordt afgebroken door de nieren.  Ieder uur na inspuiting wordt een staaltje bloed afgenomen en de concentratie van die stof gemeten.  De mate waarin de concentratie afneemt is een maatstaf voor de werking van de nieren.  Hoe sneller de stof uit het bloed is, hoe beter de nieren werken.  Jammer genoeg kan de stof niet via de Hickmancatheter ingespoten worden, want dan zijn de volgende bloedafnames gestoord.  Dus even op de pijnbank en een prik in mijn handje om een extra infuusje te steken. Ongestoord wordt er elk uur bloed afgenomen.

 Dokter Van Renterghem kwam ook langs om te zien hoe het met mij was. Zij komt bijna dagelijks een kijkje nemen, ze volgt haar patiënten als chirurge heel goed op. We hebben haar dan ook samen met mij vastgelegd op de foto zoals je kan zien in bijlage.

Om 14 uur volgt een EEG (elektrencephalogram = hersenfunctieonderzoek). Al deze onderzoeken zijn noodzakelijk om te zien wat de invloed van de chemo was en als voorbereiding op de stamceltherapie.  We moeten met een propere lei beginnen want het infectiegevaar zal groot zijn.

27 september

Vandaag terug onderzoeken voor de boeg, aan de juf eerst gevraagd of ze wat vroeger kon komen en dit was ok. Om 8u30 begonnen we ook aan de 24-uurs urineverzameling, nu mijn diarree min of meer onder controle is. Dan vertrokken we samen met Pirette naar de B1, waar de onderzoeken van het gehoor doorgingen. Koen, de verpleger, had al gebeld dat we afkwamen, zodat het vlug aan ons was. Op het eerste zicht lijkt het gehoor niet echt schade ondervonden van de chemo. Toen we terug in de kamer waren, kregen we bericht dat we al mochten vertrekken naar de EKG. Zo waren we in de namiddag op ons gemak en waren de onderzoeken achter de rug.

Mama en papa hebben tijdens deze 14-daagse opname zoveel mogelijk afgewisseld om bij mij te blijven slapen en het voor hun draaglijker te maken.

Het is nu 20u en eindelijk hebben we meer nieuws gekregen van dokter Jelle. We mogen dus morgen in de late namiddag naar huis. Eerst moet er voor de zekerheid nog een echo gedaan worden om het vocht in de buik te controleren. De onderzoeken tot hiertoe zijn positief. Op de NMR zien ze geen slechte celletjes meer zitten. Morgen komt de dokter ons nog meer gedetailleerde uitleg geven. Volgende week hebben een weekje vakantie en mogen we eventueel eens naar Villa Pardoes gaan. In de week van 8 oktober worden  we terug verwacht in 3K6 voor de laatste chemokuur en stamceltransplantatie. In  die periode zullen we een 4-tal weken op 3K6 verblijven. Tot zover het laatste nieuws.

Vele lieve groetjes en dikke kus van Lotte, Inge en Gert

25-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Terug een beetje nieuws vanuit 3K6

De 14-daagse periode na de operatie in 3K6 is bijna voorbij. Het was een zware periode, van op een hoge top, kwamen we in een diep dal terecht en stilaan zoals je hieronder kan lezen komen we er terug uit. 

24 september

Het wondvocht in de drain verminderd heel goed, wat maakt dat ’s middags de drain uit mijn buikje uit mag. Ik krijg dus terug veel meer bewegingsvrijheid, de pamper vliegt dan ook meteen uit, want nu kan ik ook terug op het wc-tje gaan. Ik heb al de energie om terug zelf te stappen mits ondersteuning van mama. Mijn spiertjes zijn nl al heel erg verslapt, wat maakt dat mijn houding om te stappen wat raar maakt, maar dat betert wel. Ze wouden vandaag dan ook terug starten met een 24uurs urineverzameling, maar omdat ik nog zo’n diarree heb, wordt dit dan toch terug uitgesteld.

Ik beweeg me met plezier al doorheen mijn kamer, ik heb mijn vrijheid nl al wat terug herwonnen. Ik zit al eens in de zetel, op het mama/papa-bed en kijk al van op hun bed naar de gang. Met Inge van de spelleiding speelde ik het “Mikado-knikkerspel”.

25 september

Elke weekdag dat ik in 3K6 ben, komt juf Chantal van de UZ-school me les geven. Ik kijk er elke dag naar uit, maar soms als er een onderzoek gepland is, wordt de les ingekort, dat vind ik niet altijd even leuk en vloeit er wel eens een traantje voor. Vandaag stonden er 2 onderzoeken gepland, echo abdomen en NMR onder narcose. Hierdoor mocht ik pas eten om 15u30. Dik zal ik alleszins niet worden, ik moet nl een vetloos dieet volgen voor enkele weken. Dus daar zal ik ook al niet van verdikken en dan nog een halve dag terug niks gegeten.

Samen met Annelies, de stagiaire van de psychologe, maakte ik een mooi naamkaartje met tekening van K3. Dit met de Schrinkel-techniek. Een hele leuke techniek voor wie graag knutselt en zo.

26 september 07

om 8u30 worden we naar de isotopen gestuurd voor een nierfunctie onderzoek.  Er wordt een stof in het bloed gespoten die wordt afgebroken door de nieren.  Ieder uur na inspuiting wordt een staaltje bloed afgenomen en de concentratie van die stof gemeten.  De mate waarin de concentratie afneemt is een maatstaf voor de werking van de nieren.  Hoe sneller de stof uit het bloed is, hoe beter de nieren werken.  Jammer genoeg kan de stof niet via de Hickmancatheter ingespoten worden, want dan zijn de volgende bloedafnames gestoord.  Dus even op de pijnbank en een prik in mijn handje om een extra infuusje te steken. Ongestoord wordt er elk uur bloed afgenomen.

 Dokter Van Renterghem kwam ook langs om te zien hoe het met mij was. Zij komt bijna dagelijks een kijkje nemen, ze volgt haar patiënten als chirurge heel goed op. We hebben haar dan ook samen met mij vastgelegd op de foto zoals je kan zien in bijlage.

Om 14 uur volgt een EEG (elektrencephalogram = hersenfunctieonderzoek). Al deze onderzoeken zijn noodzakelijk om te zien wat de invloed van de chemo was en als voorbereiding op de stamceltherapie.  We moeten met een propere lei beginnen want het infectiegevaar zal groot zijn.

27 september

Vandaag terug onderzoeken voor de boeg, aan de juf eerst gevraagd of ze wat vroeger kon komen en dit was ok. Om 8u30 begonnen we ook aan de 24-uurs urineverzameling, nu mijn diarree min of meer onder controle is. Dan vertrokken we samen met Pirette naar de B1, waar de onderzoeken van het gehoor doorgingen. Koen, de verpleger, had al gebeld dat we afkwamen, zodat het vlug aan ons was. Op het eerste zicht lijkt het gehoor niet echt schade ondervonden van de chemo. Toen we terug in de kamer waren, kregen we bericht dat we al mochten vertrekken naar de EKG. Zo waren we in de namiddag op ons gemak en waren de onderzoeken achter de rug.

Mama en papa hebben tijdens deze 14-daagse opname zoveel mogelijk afgewisseld om bij mij te blijven slapen en het voor hun draaglijker te maken.

Het is nu 20u en eindelijk hebben we meer nieuws gekregen van dokter Jelle. We mogen dus morgen in de late namiddag naar huis. Eerst moet er voor de zekerheid nog een echo gedaan worden om het vocht in de buik te controleren. De onderzoeken tot hiertoe zijn positief. Op de NMR zien ze geen slechte celletjes meer zitten. Morgen komt de dokter ons nog meer gedetailleerde uitleg geven. Volgende week hebben een weekje vakantie en mogen we eventueel eens naar Villa Pardoes gaan. In de week van 8 oktober worden  we terug verwacht in 3K6 voor de laatste chemokuur en stamceltransplantatie. In  die periode zullen we een 4-tal weken op 3K6 verblijven. Tot zover het laatste nieuws.

Vele lieve groetjes en dikke kus van Lotte, Inge en Gert

24-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Terug een beetje nieuws vanuit 3K6

De 14-daagse periode na de operatie in 3K6 is bijna voorbij. Het was een zware periode, van op een hoge top, kwamen we in een diep dal terecht en stilaan zoals je hieronder kan lezen komen we er terug uit. 

24 september

Het wondvocht in de drain verminderd heel goed, wat maakt dat ’s middags de drain uit mijn buikje uit mag. Ik krijg dus terug veel meer bewegingsvrijheid, de pamper vliegt dan ook meteen uit, want nu kan ik ook terug op het wc-tje gaan. Ik heb al de energie om terug zelf te stappen mits ondersteuning van mama. Mijn spiertjes zijn nl al heel erg verslapt, wat maakt dat mijn houding om te stappen wat raar maakt, maar dat betert wel. Ze wouden vandaag dan ook terug starten met een 24uurs urineverzameling, maar omdat ik nog zo’n diarree heb, wordt dit dan toch terug uitgesteld.

Ik beweeg me met plezier al doorheen mijn kamer, ik heb mijn vrijheid nl al wat terug herwonnen. Ik zit al eens in de zetel, op het mama/papa-bed en kijk al van op hun bed naar de gang. Met Inge van de spelleiding speelde ik het “Mikado-knikkerspel”.

25 september

Elke weekdag dat ik in 3K6 ben, komt juf Chantal van de UZ-school me les geven. Ik kijk er elke dag naar uit, maar soms als er een onderzoek gepland is, wordt de les ingekort, dat vind ik niet altijd even leuk en vloeit er wel eens een traantje voor. Vandaag stonden er 2 onderzoeken gepland, echo abdomen en NMR onder narcose. Hierdoor mocht ik pas eten om 15u30. Dik zal ik alleszins niet worden, ik moet nl een vetloos dieet volgen voor enkele weken. Dus daar zal ik ook al niet van verdikken en dan nog een halve dag terug niks gegeten.

Samen met Annelies, de stagiaire van de psychologe, maakte ik een mooi naamkaartje met tekening van K3. Dit met de Schrinkel-techniek. Een hele leuke techniek voor wie graag knutselt en zo.

26 september 07

om 8u30 worden we naar de isotopen gestuurd voor een nierfunctie onderzoek.  Er wordt een stof in het bloed gespoten die wordt afgebroken door de nieren.  Ieder uur na inspuiting wordt een staaltje bloed afgenomen en de concentratie van die stof gemeten.  De mate waarin de concentratie afneemt is een maatstaf voor de werking van de nieren.  Hoe sneller de stof uit het bloed is, hoe beter de nieren werken.  Jammer genoeg kan de stof niet via de Hickmancatheter ingespoten worden, want dan zijn de volgende bloedafnames gestoord.  Dus even op de pijnbank en een prik in mijn handje om een extra infuusje te steken. Ongestoord wordt er elk uur bloed afgenomen.

 Dokter Van Renterghem kwam ook langs om te zien hoe het met mij was. Zij komt bijna dagelijks een kijkje nemen, ze volgt haar patiënten als chirurge heel goed op. We hebben haar dan ook samen met mij vastgelegd op de foto zoals je kan zien in bijlage.

Om 14 uur volgt een EEG (elektrencephalogram = hersenfunctieonderzoek). Al deze onderzoeken zijn noodzakelijk om te zien wat de invloed van de chemo was en als voorbereiding op de stamceltherapie.  We moeten met een propere lei beginnen want het infectiegevaar zal groot zijn.

27 september

Vandaag terug onderzoeken voor de boeg, aan de juf eerst gevraagd of ze wat vroeger kon komen en dit was ok. Om 8u30 begonnen we ook aan de 24-uurs urineverzameling, nu mijn diarree min of meer onder controle is. Dan vertrokken we samen met Pirette naar de B1, waar de onderzoeken van het gehoor doorgingen. Koen, de verpleger, had al gebeld dat we afkwamen, zodat het vlug aan ons was. Op het eerste zicht lijkt het gehoor niet echt schade ondervonden van de chemo. Toen we terug in de kamer waren, kregen we bericht dat we al mochten vertrekken naar de EKG. Zo waren we in de namiddag op ons gemak en waren de onderzoeken achter de rug.

Mama en papa hebben tijdens deze 14-daagse opname zoveel mogelijk afgewisseld om bij mij te blijven slapen en het voor hun draaglijker te maken.

Het is nu 20u en eindelijk hebben we meer nieuws gekregen van dokter Jelle. We mogen dus morgen in de late namiddag naar huis. Eerst moet er voor de zekerheid nog een echo gedaan worden om het vocht in de buik te controleren. De onderzoeken tot hiertoe zijn positief. Op de NMR zien ze geen slechte celletjes meer zitten. Morgen komt de dokter ons nog meer gedetailleerde uitleg geven. Volgende week hebben een weekje vakantie en mogen we eventueel eens naar Villa Pardoes gaan. In de week van 8 oktober worden  we terug verwacht in 3K6 voor de laatste chemokuur en stamceltransplantatie. In  die periode zullen we een 4-tal weken op 3K6 verblijven. Tot zover het laatste nieuws.

Vele lieve groetjes en dikke kus van Lotte, Inge en Gert

24-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Hier zijn we dan weer met meer en beter nieuws.

We zijn ondertussen al 21 september en Lotte is op 13 september geopereerd. Vanavond kan ik terug mailen omdat er een pakje van me afvalt, zodat ik terug kan mailen.

De laatste dagen is er al vanalles gebeurd, gezegd en gevraagd. Wat is een chylelek nu eigenlijk en zo... Een chyle zorgt er dus voor dat de vetten vervoert worden, die zitten ook in de buurt van de lymfevaten van de darmen. Doordat Lotte een drain heeft in haar buikje die zorgt dat het wondvocht naar buiten wegkan, zien ze er ook vetten in die de chylen normaal moeten afvoeren. Eerst moest Lotte in het begin van deze week vetten eten, ijsjes, koeken, chocomousse,... om te zien of ze een lek had. Door dit te eten zagen ze in een staal van het wondvocht dat er vetten inzaten en er dus eigenlijk een chylelek is. Om dit te genezen moet ze nu vetloos eten. Door dit te doen zouden die chylen herstellen en kan ze na verloop van tijd terug normaal eten. Normaal kan dit ook met medicatie, maar aangezien Lotte er allergisch voor is, kan dit niet.

Het werd hier een zoeken van wat mag en niet mag! Voor haar ook confronterend dat dit haar nu ook nog eens geweigerd wordt!

Stilaan komt het dan toch in orde, fruit en groenten mag ze veel eten, maar met haar diarree is dit ook wat zoeken. Deze begint vandaag ook een iets vastere vorm te krijgen doordat haar eten toch al een paar uur in haar lichaam blijft en er niet meer direkt uitkomt!

Zoals je kan zien op de foto heeft ze vanavond zelfs al een boke met bruine suiker gegeten, aangezien ze jam of peresiroop of honing niet lust, is dit een goed alternatief! Nu moet ze alles wat anders ongezond is, nu wel eten om aan haar caloriën te komen, zoals snoepjes in suikervorm, cola of limo,... want suikers mag of moet, vetten zijn verboden!

Het klasje van juf Frieda mag zich volgende week aan een verrassing verwachten, want Lotte is samen met juf Chantal een werkje aan het maken! De bloemetjes die ze zelf van de kindjes en de juf mocht ontvangen, die hangen in hier in haar kamer op.

Vanmorgen is haar linkerdrain al uit haar buikje gehaald, wat terug een last minder is, 's nachts wordt ze wel nog aan de monitor gehangen, maar daar heeft ze niet zoveel last van. Ze krijgt nu ook nog enkel op vraag een pijnstiller.

In de late namiddag, terwijl oma en peter hier waren, maakte ik van de gelegenheid gebruik om Lotte eens voorzichtig uit bed te nemen om eens recht te staan voor een minuutje of zo. Nadien zat ze een tijdje op mijn bed met een kussen en oma als steun en keek zo wat door de venster om te zien wat er zich op de gang afspeelt. Samen met mij en peter speelde ze ook nog wat met de boerderij op mijn bed.

Ze was eerst wel wat bang om dit alles te doen, ze moet ook haar schrik overwinnen, want ze ligt toch al meer dan een week te bed! Eens ze er uit was, genoot ze er wel van!

Wanneer we naar huis mogen, zal de tijd wel uitwijzen, dit kunnen ze ons nog niet zeggen. Eerst moet alles weer een beetje beter zijn, we zullen wel zien.

Veel liefs en tot ...,

Inge, Gert en Lotteke XXX 

21-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Niet zo goed nieuws vandaag.

Deze nacht was reeds de uitslag van de urine bekend en Lotte bleek dus wel degelijk met een blaasontsteking te zitten.

De antibiotica werd deze nacht dan ook gestart. We hadden ook heel weinig slaap, want ze moest voortdurend plassen en na wat chocomelk te drinken, kwam de stoelgang ook meermaals. Deze was deze nacht niet zo vloeibaar, maar deze ochtend terug wel als ze iets begon te eten of te drinken. Het werd dus een korte nacht, maar dat weerhield Lotte haar moed niet om deze ochtend al van 7u15 naar Ketnet te willen kijken en rond 8u wou ze al in haar Bumbaboek kleuren ook.

Rond 10u kwam dr Van Renterghem langs en ze zei dat er ook in het wondvochtstaal, een chiellek gevonden werd. Daardoor moet ze nu ook met vetvrije voeding starten! Ze had nog net een smeerkaasje op, maar dit zal nu wel efkes van haar menuutje geschrapt worden. Er moest ook gestart worden met medicatie voor haar diarree en voor haar chiellek.

Rond 10u45 was juf Chantal er terug om met Lotte terug vanalles te doen.

Rond de middag kreeg Lotte honger en vroeg ze een boterham, die at ze mooi op, ze at ook wat rijst en boontjes.

Ondertussen was de medicatie voor haar diarree en ... gestart via haar catheder. Een paar minuutjes later kreeg ze dan haar siroop voor haar blaasontsteking. 3 minuten later moest ze braken, ik belde vlug en Leen de verpleegster snelde binnen op mijn roepen! We zagen dat Lotte blauw begon te worden en ze alarmeerde de andere verpleegsters en de dokters. Die stonden er vliegensvlug! Wat er toen door mijn hoofd ging, kan ik niet beschrijven, ik was ontzettend bang om haar te verliezen! Lotte weende de hele tijd. Ze deed dus een allergische reactie op de medicatie in baxter waardoor ze het laatste wat ze at uitbraakte! Ze kreeg onmiddellijk een tegenmedicijn waardoor ze herkleurde en werd aan de monitor gelegd! Ik was doodsbang!

Ze werd ververst en op mijn schoot gelegd, ze kalmeerde en kreeg honger. Ze at achtereenvologens 2 droge boterhammen op, 2 stukken peperkoek en enkele slokjes water en melk. Nadien viel ze als een roosje in slaap. Gelukkig maar!

Ik hoop dat de rest van de dag en nacht terug een beetje rustiger verlopen en zonder problemen!

Haar haartjes beginnen stilaan terug te groeien, ze heeft al een heel kort brosje op haar ganse hoofdje! De wimpertjes die ze verloor zijn ook aan het groeien.

Veel liefs,

Inge, Lotte en Gert

19-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

We zijn nu 5 dagen na de operatie.

Lotte stelt het al heel goed eigenlijk na die zware operatie. Ze heeft wel nog steeds last van diaree.

Dit is helemaal niet leuk, telkens ze iets eet, komt het er heel vlug uit in de pamper. De zenuwen van de darmen zijn wat verstoord door de operatie. Hopelijk betert dit vlug! Ze is al van heel wat draadjes vanaf. Enkel nog haar 2 drains in haar buikje om het wondvocht te zuiveren.

Ze krijgt nog 1 pijnstiller(perfusalgan) via haar catheder.

Sinds gisterenvoormiddag krijgt Lotte ook les van kleuterjuf Chantal van de UZ-school. Zij komt deze week elke dag 50 min lesgeven aan Lotte. Op dit moment moeten mama of papa de kamer verlaten opdat Lotte zich kan concentreren op de aandacht van de juf.

Gisteren kregen we ook onverwacht bezoek van het theatergezelschap 'Simon en Odil', zij traden op in de zaal op het 5e verdiep van K6.

Maar omdat Lotte nog maar pas geopereerd was en nog niet in een rolstoel of buggy kon zitten, konden wij niet gaan kijken. Rond 16u30 werd er echter op de deur geklopt en wie was er daar speciaal voor Lotte? Jaja, Simon en Odil! Wat een verrassing! Wij zagen Simon en Odil voor 't eerst bij het begin van onze opname in juni. We kregen dan ook het leesboekje van hen en we zagen ook reeds een kranteartikel van hen in de Streekkrant. Toen kenden we hen nog niet goed maar nu wel en we zouden er gisteren graag bij geweest zijn. Daarom hebben ze er hier voor gezorgd dat ze speciaal na de voorstelling eens eventjes voor ons op de kamer optraden! Lotte genoot er super van, ze glunderde enorm! En ik ook eigenlijk! Op de foto's ziet u Simon en Odil en de kleuterjuf. Wie interesse heeft in Simon en Odil, kan eens een kijkje nemen op de site www.simonodil.com , dit is een hele mooie site voor kinderen en volwassenen en voor scholen, met didactisch materiaal en zo.

Vanavond zijn er nog van alles staaltjes genomen voor labo-onderzoek, stoelgang, urine, wondvocht en bloed. Dit ook om na te gaan of er toch

geen bacterie in het lichaam zit.

Af en toe zullen we al eens kunnen skypen vanaf morgen. We zullen zeker nog tot na het weekend in 3K6 verblijven.

Veel liefs en dikke kus,

Lotte, Inge en Gert

18-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Hier zijn we dan terug met al terug wat positiever nieuws.

15 september

De voorbije nacht was Lotte al wat meer wakker, zodat ze zelfs een uur lang naar een video gekeken had. Ze weende niet maar was gewoon niet moe.

Om 8u30 was ik al bij haar op intensieven. Net als papa gisteren, hielp ik haar samen met de verpleegster wassen. Na het wassen mocht ze op mijn schoot zitten

en het gaf mij en gisteren ook de papa het gevoel alsof we Lotte voor het 'eerst' in onze armen mochten nemen! Dat overweldigend gevoel van intens geluk, bracht tranen in de ogen! Zo blij waren we!

Vrijdagnamiddag dronk ze ook al eens van Samsondrankje en at al 2 koffielepeltjes Petit Gervais!

Vandaag maakte ze gedurende de voormiddag regelmatig stoelgang, weliswaar moet dit nu in een pamper gebeuren, want ze kan ook niet anders momenteel.

Ze dronk terug al Fristi en at al wat patatjes met worst. De stoelgang kwam dan heel vlug achter elkaar, twas net alsof we terug een babytje hebben, eten-stoelgang,...

Het is wel goed dat de darmpjes terug al goed werken! Van slapen kwam er niet veel in huis, ze was niet moe en keek dan naar haar Mega Mindy dvd en ... In de late namiddag knipte ze zelfs al mooie fotootjes uit tijdschrift, want mijn infuusje aan mijn pols en mijn enkel mochten er al af, zodat ze al wat meer bewegingsvrijheid had. Ondertussen was papa er al om mama af te lossen, want mama moest naar een feestje! Er werd nog bloed genomen en als dat goed was, mocht ze naar 3K6 terug!

Tegen iets voor 20u was het dan zover, samen met papa verhuisde ik en nam afscheid van de superlieve verpleging van de PICU!

16 september

Vandaag maakte Lotte super vooruitgang! Deze ochtend was ze nog kalmpjes, dronk wat en keek wat tv. Deze middag kon ze haar beentjes al goed bewegen en kruisen en haar gezichtje stond ook minder gespannen. De morfine was ook afgelopen. Rond 14u kwam ik toe en ik was superblij met hoe ze er al uitzag! Ze had zin in de nootjes die ik meehad, kon al wat vertellen en wou op mijn schoot eens zitten. Toen ze er 5 minuutjes opzat viel ze in slaap! Ze sliep 1,5u en toen waren oma en peter hier. Ze waren ook blij om haar te zien en zij ook. Meter zal nog efkes moeten wachten om haar Lotte te zien, want ze zit met wat keelpijn. Ze heeft deze avond zelfs al gekleurd terwijl hare papa het kleurboek vasthield en stickertjes heeft ze ook nog geplakt. Je ziet dat ze stilaan terug zin heeft om haar knutselactiviteiten te hervatten!

Na een verhaaltje over de rode olifant is ze mooi in slaap gevallen. Het is ongelooflijk hoe snel ze toch hersteld na zo'n zware operatie! We voelen ons terug al wat meer op ons gemak!

Zo, nu weten jullie terug al iets meer over ons Lotte.

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotteke XXX 

15-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Hoe stelt Lotte zich nu zijn de vragen die van jullie komen.

Toen we gisteren om kwart voor 5 bij haar toekwamen, was ze wakker, ze vroeg naar ons.

Ze krijgt wel veel pijnstilling, waaronder Morfine, waardoor ze veel slaapt. Af en toe wordt ze voor een paar minuutjes wakker en antwoordt ze op je vragen.

Ze heeft wel heel veel kabeltjes, een beetje zuurstof in neusje, maagsonde in neusje, in beide polsen en in 1 enkel een infuus.

Vele kabeltjes op haar borst om alles te controleren, hartslag, t°,... en dan nog 2 kabeltjes die langs de zijkanten uit haar buikje komen om overtollig

vocht of bloed te draineren. Dit omdat ze een paar lymfevaatjes toch geraakt hebben. Er liep nl een wirwar van bloedvaten en lymfevaten doorheen haar tumor.

Zo is het onvermijdelijk om lymfevaten te raken of te beschadigen. Maar deze komen stilletjes aan weer in orde, waarschijnlijk ook aangepast dieet of sondevoeding. 

Ze heeft ook nog een blaassonde en verblijft met dit alles nog op de PICU of de intensieven voor kinderen.

Als alles goed verloopt mag ze misschien morgen terug naar 3K6.

Deze nacht heeft ze goed geslapen.

De verpleging en de dokters zeggen dat ze heel flink is!

Ik heb een paar keer gebeld en Gert bleef slapen op de kamer in 3K6.

Deze middag ga ik naar daar en blijf ik slapen op 3K6 en Gert gaat in de loop van de namiddag naar huis. Zo lossen we elkaar momenteel af.

Ze slaapt toch veel en het heeft geen zin om er met z'n 2en de ganse dag te zitten. Ander bezoek mag er momenteel nog niet bij.

Mogen we jullie vragen van enkel te mailen en niet te bellen, behalve dan oma en peter en de meter. Als de mails direkt niet beantwoord worden, verontschuldig ons daar dan voor.

Als we terug kunnen skypen, zal je dat wel zien op skypesite.

Ik hoop dat jullie hiermee wat op de hoogte zijn en verstaan dat we nu maar heel af en toe kunnen mailen.

Als jullie iets meer willen weten, bel dan zelf naar Viviane, Roger of Carine.

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotteke

14-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

We kregen net bericht vanuit het UZ, dat de operatie gedaan is en alles is naar wens verlopen!!

Macroscopisch, dus met het blote oog zijn alle kankercellen verwijderd!!!

We gaan dus stilaan vertrekken, we weten niet of ze al wakker zal zijn, dat kan nog efkes duren.

Groetjes,

Inge, Gert en Lotte

13-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa