Hallo,

Jaja, hier zijn we dan eindelijk met meer nieuws, want … er is de laatste maand heel wat gebeurd …

Ondanks het slechte weer in het paasverlof heeft Lotte heel wat gedaan en plezier beleefd! Naar binnenspeeltuin de giraf geweest, bij meter eens gaan slapen, met vele vriendjes en nichtje en neefjes gespeeld, met oma en peter naar zee geweest voor een paar daagjes, paar keer gaan eten, … Kortom een rijk gevulde vakantie! Ondertussen ook eens bij dr Joris Verlooy op controle geweest voor bloedje en zo. Dit stond nog steeds goed, niet gezakt, maar heel miniem gestegen.

Ondertussen is haar 3^e vitA-kuur ook bijna gedaan, deze gaf wel heel vlug bijwerkingen deze keer! Aan haar gezichtje zag je er van dag 2 al direct de sporen van! Gelukkig hebben we nu een nog betere zalf zodat dit nu al beter hersteld! De andere bijwerking van het humeur, was ook heel drastisch nu, soms was ze echt niet te genieten, heel agressief met slaan en knijpen en de mooiste scheldwoorden kregen mama en papa het eerst naar hun gericht! Zo zie je maar dat het soms toch nog niet evident is wat die medicatie toch allemaal teweegbrengt!

De voorbije weken brachten we onze tuin al wat in orde, want … zoals jullie in de vorige nieuwsbrief konden lezen, zou Make-a-Wish komen in de maand april! Er moest plaats gemaakt worden voor haar speeltuig dat ze als wens gevraagd had! En gisteren was het dan eindelijk zover! Lotte was bij meter blijven slapen want ze mocht niks op voorhand zien!

Om 7u20 stonden er hier 2 mannen met een camionette en aanhangwagen met heel wat gerief op! Alles werd uitgeladen en de papa hielp de hele tijd mee! Mama zorgde voor koffie en was heel erg zenuwachtig! Rond 10u30 kwamen Ilse en Linda van Make-a-Wish toe met een hele volle auto! Carolien was er niet bij wegens ziekte, spijtig! Alles werd uitgeladen en klaargezet voor deze namiddag. De werkmannen kregen nog een schotel vol koffiekoekjes om wat aan te sterken! Tegen de middag vertrokken we dan richting Denderwindeke om Lotte en de meter op te halen! Ilse, Linda, mama, papa, oma en peter stonden om 12u30 daar aan de deur om hen te verrassen! We gingen met z’n allen op restaurant als 1^e verrassing, het werd taverne Loeist in Zandbergen! We aten er heel lekker! En wat nog beter was wij moesten niet betalen en Make-a-Wish moest enkel de drank betalen, het eten was van het huis! Hartstikke bedankt!

Mama, papa, Ilse en Linda vertrokken eerst richting de Boekevijverstraat,  peter, oma, meter en Lotte maakten een klein omwegje en dat vond Lotte maar heel raar! Toen ze hier toekwam, kon ze haar ogen niet geloven…! Haar speeltuig was hier eindelijk gekomen! Ze stond bovenaan het torentje te springen van geluk! Haar droomwens werd werkelijkheid! Een kwartiertje later kwamen de genodigden toe en ook de pers kwam hier een voor een toe…. De kindjes speelden erop los, op de glijbaan, de klimmuur, de zandbak, de schommels,…. Ondertussen werden we getrakteerd op aperitief met chipkes, cakes, …. Toen kwam er nog een verrassing, een witte camionette met een vrouwelijk clown in kwam onze oprit opgereden! Het was clown Chantilleke! Zij bezorgde de kindjes nog een onvergetelijke namiddag met een showke, kindergrime, ballonplooien,…! Dan werden we ook nog getrakteerd door de meter op een lekkere ijstaart en geen gewone, nee een ijstaart in de vorm van een konijn in een grote mand! Tussenin werd er heel veel buiten gespeeld op het speeltuig!

Rond 18u was het terug etenstijd, er stond een reuze schildpad en krokodil op tafel gevuld met ongelooflijk veel sandwichkes! Terug smullen maar, het kan vandaag niet op, zoveel eten! Het werd een onvergetelijke dag!! Van harte dank Ilse en Linda en Carolien voor het organiseren van deze ongelooflijke, onvergetelijke dag!!! Het was fantastisch!!!       www.makeawish.be

Vorige week hebben we ook telefoon gekregen van Villa Pardoes. In de week van 9 tot 16 mei mogen we daar van een weekje vakantie genieten volledig gratis! We kijken er enorm naar uit! Je kan gerust een kijkje nemen op www.villapardoes.nl

We kregen ook de datums door van de komende grote onderzoeken na de 3^e vitA-kuur. Deze gaan door op 22, 24 en 25 april in het UZ van Gent. Dit worden terug spannende dagen, hopelijk mag alles goed blijven verlopen met onze lieve schat en komen die slechteriken nooit meer terug! Eind april krijgen jullie dan terug meer nieuws hierover. Mama moet in die week ook terug op controle bij de neuroloog en bij de arbeidsgeneesheer.

Nu zijn jullie terug wat bijgebriefd, tot de volgende keer.

Veel liefs en groetjes,

Lotte, Inge en Gert

13-04-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

We kregen telefoon van de wenscoördinator van Make-a-wish, daarom laat ik jullie hiermede weten wanneer jullie verwacht worden op 12 april.

Jullie worden verwacht om 14u30 ten huize Vander Mijnsbrugge.

Om 15u worden jullie getrakteerd op taart en ijs, kinderen kunnen voor- en nadien spelen op het speeltuig.

Rond 17u zou er een receptie zijn met broodjes en zo.

Alles wordt gedaan door het wensteam, Ilse, Carolien en Linda.

Wij moeten helemaal niks doen, enkel genieten van een super, verrassende, leuke dag!

Laten we hopen dat het dan een dag wordt zoals vandaag, dat zou zalig zijn!

Zo, nu zijn jullie al een beetje meer op de hoogte, maar zwijgen nog tegen de kindjes hé over wanneer dit alles doorgaat, zodat het voor Lotte nog

een verrassing blijft! Ze heeft al 2 kaartjes gekregen van het wensteam met de vermelding dat ze met vanalles bezig zijn en dat ze weldra nog

eens op bezoek komen, maar wanneer of hoe weet ze nog niet, wel dat het een speeltuig zal zijn. Hoe het er uit zal zien is nog een complete verrassing!

Vele groetjes en tot 12 april,

Inge, Gert en Lotte

04-04-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

12/03/08 

Hallo,

Hier zijn we weer. Terug al een hele tijd geleden dat jullie nog iets van ons hoorden. Een teken dat het voorlopig nog altijd goed gaat met ons meisje.

De eerste vitamine A kuur is achter de rug net als de 2 weken recuperatie. Na het stoppen van de eerste kuur herstelden haar wangetjes vlot. Samen met haar lipjes was hier duidelijkst de invloed van de vit A te zien.

Op 3 maart is ze op controle geweest bij Dr Verlooy, haar bloedwaarden waren allen lichtjes gestegen, wat heel goed is, want door de vitA kan het zelfs zijn dat de bloedplaatjes zakken en dat is dus niet gebeurd! Haar bloedje werd nu voor 't eerst genomen via haar arm, omdat ze geen cathedertje meer heeft.

Ze was hier een beetje bang voor en weende dan ook, maar nadien was het terug vlug over.

Ondertussen is Lotte al aan de eerste week van haar 2e kuur bezig. De complicaties van de 2e kuur zijn nu wel sneller aanwezig, haar gezichtje schilfert enorm.

Ze is ook terug vlugger vermoeid en kan dan soms heel emotioneel zijn, doordat het op het gemoed ook een enorme inpact heeft! Ze had dan ook wat last van een verkoudheid en gisterennacht en voormiddag was het een echte hel voor haar! Ze heeft enorm moeten braken en heel veel diarree! In de namiddag heeft ze haar slaapje dan ingehaald en heeft ze meer dan 4 uur geslapen. De rest van de avond verliep al veel beter! Het is verdorie toch niet te onderschatten deze zogezegde vitA kuur, het is het laatste deel van het protocol, maar het heeft toch wel een zware impact nog op ons leventje. Een ganse hoop pilletjes nemen, de ene dag gaat dit vlot, de andere dag met moeite, dan nog siroopjes, hare Zovirax, en bij hoest of pijn nog eens een ander siroopje, gezichtje smeren, soms vindt ze dit leuk, maar soms ook niet... .

Na een normale nacht en ochtend is ze flink terug naar school vertrokken!

Met haar haartjes die volop terug groeien wordt het stilaan moeilijker om Lotte te onderscheiden van andere kinderen. De speldjes worden al eens uitgehaald om te testen of ze al blijven zitten... . Ze speelt volop, springt, danst, rijdt met haar pony Suzy, kortom ze geniet al volop van het leven als elke kleuter!

Iets anders nu, Make-A-Wish is langsgeweest om Lottes droom te verwezenlijken! Haar eerste droom was een reuze verjaardagsfeest met Mega Mindy, maar omdat ze Free nu al kunnen zien heeft in Herzele en het heel moeilijk is om haar bij ons thuis dan nog te kunnen ontvangen, gaan we zelf een verjaardagsfeest organiseren voor Lotte. Dus hou 11 juli al vrij in jullie agenda hé! Haar 2e droom was een heus speeltuig, met schommels, glijbaan, torentje, zandbak, ... . Het wensteam heeft ons nu laten weten dat deze wens in vervulling zal gebracht worden volgende maand (dag is nog geheim want Lotte mag het nog niet weten wanneer juist) met een receptie en kindjes die mogen komen spelen! We kijken er allen enorm naar uit!

Sinds 1 maart ben ik ook terug aan het werk, hetzij voorlopig halftime. Ik moet wel op tijd en stond mijn rust nemen, want de vermoeidheid recupereert niet zo vlug dan vroeger! Een 3-tal keer per week moet ik ook nog kiné krijgen, om de spieren die vast komen te zitten terug los te krijgen. Er gaat voor mij ook stilaan een andere wereld terug open!

Onze eerste reis ligt ook al vast, eind juni gaan we voor 5 dagen naar zuid-Frankrijk en dan gaan papa en Lotje voor het eerst in het vliegtuig zitten! Ons leven valt stilaan weer in zijn plooi! Laat ons hopen dat de grote onderzoeken eind april, na 3 kuren, voor Lotte goed mogen blijven en dat we voorgoed komaf kunnen maken met die slechteriken(kankercellen)! Dan volgen nog 3 kuren met nadien nog eens grote onderzoeken. Een paar dagen voor haar 4e verjaardag zou ze van al die pilletjes vanaf zijn!

We genieten nu al met volle teugen van Lotte die ons elke dag opnieuw verrast met haar enthousiasme en liefde die zij ons te bieden heeft!

Tot een volgende keer en veel liefs,

Inge, Gert en Lotte

12-03-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Gisteren was dan de grote dag! Lotte haar hickmannkatheder werd verwijderd!

's Morgensvroeg vertrokken Lotte, papa en peter naar het UZ, want ze moesten er al om 7u zijn. Het werd een hele lange dag! Ons meisje mocht niks eten of drinken.

Wanneer de operatie ging doorgaan wisten we ook niet, want het stond niet echt gepland. Als er ergens plaats tussen was, gingen we opgeroepen worden. Iets na de middag kreeg ze het lastig, ze had honger en was moe. Mama kwam iets na 13u dan ook toe in de dagkliniek, want ze had eerst een afspraak bij de arbeidsgeneesheer. Ze gaat nl vanaf 1 maart terug aan het werk, hetzij wel halftime het eerste halfjaar om zo stilaan terug het gewone leven op te pakken voor haarzelf en voor Lotte.

Mama moest voor Lotte een broodje meebrengen met tomaat, ei en mayonnaise en een pakje zout en paprika chips om na de operatie kunnen te eten. Daaraan zag je hoe groot haar honger en goesting was om te eten! Ocharme toch! Peter vertrok dan naar huis.

Wij kregen dan rond 13u40 het bericht dat Lotte mocht vertrekken naar de OK. Ondertussen was ze dan in slaap gevallen, want ze was zo moe. De ganse weg door de catacomben van het UZ en de wachttijd aan het OK heeft ze al slapend doorgebracht! Gelukkig maar. Om 14u20 mocht ze dan binnen in het OK, Sabine van de spelleiding van 3K6 kwam op dat moment toe met een ander kindje en zij is dan met Lotte meegegaan tot in de operatiezaal. Zo had ze toch iemand vertrouwd bij haar. Rond 15u was ze dan in de ontwaakzaal en mocht mama er bij. Ze is heel verdrietig wakker geworden, ze weende heel erg veel. Nadat ze wat Perdophen siroop kreeg werd ze wat rustiger. Mama had een colalekstok mee en daarmee was ze heel blij! Ze kreeg wat energie en kon er zich mee sussen. Een tutje heeft ze al heel lang niet meer, dan was dit een goed alternatief.

Om 16u15 waren we dan terug in de dagkliniek en waren we er eigenlijk nog helemaal alleen! 's Ochtends als eerste daar en 's avonds als laatste! Voor een operatie dat eigenlijk maar een half uurtje duurde! Eigenlijk onmenselijk, maar wat doe je eraan! Stilaan begon ze vanalles te eten en te drinken, en moest ze eigenlijk ook plassen, want voor dat ze naar het OK gebracht werd dienden ze haar vocht toe om te kunnen plassen op een potje maar dat wou ze helemaal niet! Ze had ook heel erge pijn aan haar poepje, omdat ze haar tijdens de operatie gesondeerd hadden omdat ze echt wel een urinestaal nodig hadden! Au, ons meisje moet nogal wat ondergaan!

Rond 17u30 kwam dokter Verlooy dan eindelijk bij ons, want dr Jelle liet op zich wachten! Hij was dus onze reddende engel! We moesten dan toch niet meer wachten op de urineuitslag, we mochten naar huis. Hij schreef ons de nodige voorschriften voor de Vit A kuur, en onze volgende afspraak. En die is pas terug op 5 maart! Joepie, we moeten volgende week al niet meer terug komen! De eerste maand moet ons meisje het UZ dus hopelijk niet meer zien! Wat een opluchting! Volgende week mogen haar 2 draadjes eruit gedaan worden bij de huisarts en woensdag 6 februari, morgen dus mag ze starten met de vit A. Dit moet ze 14 dagen nemen en dan 14 dagen niks en dan de eerste controle bij dr Verlooy op de polikliniek. Het zal wel serieus smeren worden want haar huidje gaat het zwaar te verduren hebben!

Toen ze thuis kwam, heeft ze nog heel veel gegeten en gespeeld met haar nichtje en neefje! Ze heeft heel wat in te halen!

Zo, het eerste grote hoofdstuk is voorbij! Sinds gisteren 4 februari zijn we al 8 maanden in het UZ, het wordt tijd dat de volgende 8 maanden ons een terug wat normaler leven geven en dat het hopelijk maar een zwarte vlek in ons leven was dat hopelijk nooit meer terug komt!!

De mails zullen dus niet meer frequent komen, maar jullie mogen gerust nog naar ons mailen met jullie verhaaltje.

Veel liefs en tot ...

Inge, Gert en Lotte

05-02-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Het was een drukke week, maandagvoormiddag naar school, ’s avonds nog gaan eten voor Nieuwjaar bij papa zijne peter. Dinsdag uitslapen en in de namiddag kwam juf Adèle voor de laatste keer 2-uurtjes met Lotte werken, dit keer alles in het teken van carnaval. Woensdag terug naar school en in namiddag voor het eerst naar de binnenspeeltuin ‘De Grote Giraf’ in Geraardsbergen geweest met achterneefje. Donderdag uitgeslapen en dan richting UZ voor bloedcontrole, deze was stabiel gebleven tov vorige week! In de namiddag nog voor 1,5u naar school want ‘ ik ben vandaag nog niet geweest !’ zoals ze zelf zei! Vrijdag werd het dan voor het eerst een ganse dag school, want het was carnaval! Om 13u15 mochten we gaan kijken naar de grote optocht van gans de school! Lotte haar klasje en de meters en peters(=lln van het 6^e jaar zijn meter/peter van kleutertjes) waren verkleed in speelkaarten. Na de optocht werden alle kindjes verwacht in de refter voor een lekkere pannenkoek! Lotte genoot enorm van deze dag en wij als ouders en grootouders ook, want we hadden nooit gedacht dat ze deze dag al ging kunnen meemaken! Vandaag veel buiten gespeeld met het super mooie weer, hondjes geborsteld en er mee gaan wandelen, soms was het eerder Snukie die met Lotte ging wandelen. Nu ligt ze mooi te slapen na deze frisse neus genomen te hebben.

Maandag 4 februari wordt ons meisje al om 7u in de dagkliniek verwacht van het UZ om … haar kathedertje te verwijderen…. Joepie! Haar bloedje is stabiel en zal stilaan terug gaan stijgen, daarom is de tijd gekomen dat hij er uit mag! Ze zouden dan ook starten  met de vitamine Akuur. Dwz dat ze 6keer 14 dagen pilletjes moet nemen en telkens 14 dagen moet rusten, dwz nog een kuur van 6maand. Tussenin moet ze om de 14 dagen of om de maand op controle gaan voor haar bloedje en voor haar lever, want deze kunnen ook aangetast worden. Dat gebeurt dan niet meer via katheder, maar via infuusje in de arm/hand. Lotte zal dan terug volop kunnen spelen in bad of in zwembad, maar van de vit A kan ze wel een heel gevoelig gezichtje krijgen en lipjes, die kunnen gescheurd zijn,… ze kan er ook slecht van dromen. Ze zal met crèmes goed moeten ingesmeerd worden tegen wind of zon en de lipjes zullen ook moeten gebalsemd worden.

Na de krokusvakantie zou ze dan ganse dagen naar school mogen gaan volgens haar eigen ritme. Ze kijkt er enorm naar uit want ze gaat heel erg graag!  

Tenslotte kregen we eind vorige week slecht nieuws. Een lotgenootje van Lotte die aan zijn 4^de van de 6 vitaminekuren zou beginnen, kreeg zijn tussentijdse controle en de kanker is terug en er is niets meer aan te doen. We werden bij de keel gegrepen. Alles ging toch goed met hem?! Hij gaat sinds 7 januari terug naar school, is op 8 januari 4 geworden, … en is eindelijk aan het bekomen van die vreselijke strijd tegen dat monster. Hoe kan dat nu? Geen uitleg! Momenteel is hij nog heel goed en beseft het kind nog niks. Zijn ouders willen samen met hem en de rest van hun gezin  het leven van hun zoontje zo aangenaam en zinvol mogelijk laten verlopen. Het zet ons echt weer met ons beide voetjes op de grond. Eind april moet ook Lotte die belangrijke controles terug krijgen. Laat ons hopen dat de resultaten goed mogen zijn. We moeten inderdaad alles positief blijven zien, maar momenteel lukt dat toch weer moeilijker.

Ik heb maar 1 boodschap voor jullie allemaal: hou van elkaar en wees blij met wat je hebt. Laat de prullen in het leven voor wat ze zijn en haal het beste uit ieder moment. Neem jullie kinderen eens goed vast en zeg ze dat je ze graag ziet, want wie weet komt ooit die dag dat dat niet meer kan. Ik hoop voor ieder van jullie dat je dit nooit moet meemaken. Een mens kan zich wel inleven, maar wanneer het bij jou toeslaat is het toch enorm zwaar.

Het wordt bang afwachten, maar we moeten ervan uit gaan dat met Lotte  alles goed zal verlopen. Wanneer we dat laatste sprankeltje hoop ook zouden verliezen, wordt het helemaal ondraaglijk. Nu wordt het leven voor Lotte weer wat normaler en zullen we er met volle teugen van genieten.

Veel liefs,

Inge , Gert en Lotteke

02-02-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Terug een fase voorbij! De bestralingen dus… Het was toch wel heel vermoeiend zo elke dag naar Gent ’s morgensvroeg, in ’t verkeer en ons meisje telkens vroeg moeten uithalen. We mogen blij zijn dat ze de bestraling al bij al heel goed doorgekomen is. Ze was niet meer bang, liep door de kelderverdieping om zo vlug mogelijk aan de bestraling te kunnen beginnen, liedje kiezen, bovenkleding uitdoen en op de tafel gaan liggen. Elke dag deed ze dit superflink, ze mocht dan telkens stickertjes kleven op een door de verpleging gemaakte kalender en telkens de week uit was, mocht ze een cadootje kiezen uit de kast. Dat vond ze super!! Maandag 21 januari was de laatste dag en werd ons wachten voor 1 keer op de proef gesteld, want toen we aankwamen was er iets mis met het apparaat! De wachtzaal stroomde in een mum van tijd vol, aangezien het niet vooruit ging! De computerbesturing van het bestralingsapparaat was stuk! Een uur en 10 min moesten we wachten, maar ons Lotte deed dit heel flink! Nadien liepen we terug vlug door de gangen want we gingen die dag met ons 3-tjes naar de zee.

Rond 11u waren we aangekomen in Oostende, Lotte wou vlug naar het strand. Goed ingeduffeld en met haar emmertjes en schepjes gingen we dan op pad, maar de wind was veel te hevig de putjes die ze groef vlogen direct weer dicht en haar emmertje vloog ook eens weg zodat papa er vliegensvlug achterna moest rennen. Het werd al bij al een heel leuke dag met wat wandelen, iets gaan drinken, iets gaan eten nog wat soldenprikjes doen, vooral zeepjes, speldjes,kammetjes,…  waren de artikelen die Lotte wou!

Van voor kerst krijgt ze ook stilaan haar haartjes terug, zodat ze nu al een mooi donker hoofdje heeft en ze kijkt er dan ook enorm naar uit om daar staartjes en speldjes in te doen. Van de dokter mocht ze dan haar buikje niet met zeep wassen, want dan gingen de lijntjes er te vlug af. Dus wil ze de zeep nu gretig gebruiken!

Dinsdag is juf Adèle van de UZ-school nog langs geweest en werkte ze met Lotte rond spookjes en juf Frieda kwam ook al enkele keren met Lotte werken! Ze kijkt enorm uit naar die momenten. Woensdag zijn we dan eens naar de school geweest, Lotte werd in het klasje enorm verwelkomd door de kindjes en de juf! Ze was heel erg blij met dit alles, ik bleef 45 min in het klasje en vroeg haar dan of ik naar huis mocht en ze zei ja. ’s Middags was ze heel blij van mij te zien, maar ze had een hele leuke dag gehad en wou nog komen. Thuisgekomen begon ze direkt opnieuw te verven en te plakken,… ze heeft de schoolkriebels enorm te pakken!

Gisteren moesten we dan terug op controle in het UZ. Bloedje controleren en kathedertje flushen. Haar bloedwaarden waren wat gezakt tov de vorige weken, want toen waren ze telkens gestegen. Dit is een normaal verschijnsel na de bestraling. Volgende donderdag moeten we terug op controle en dan gaan ze ons een datum geven voor het verwijderen van haar kathedertje en voor het starten van de vit A-kuur, maar eerst moet haar bloedje goed hersteld zijn.

Vandaag is Lotte terug naar school voor een half dagje, ze geniet ervan met volle teugen. Normaal ging ik gisteren al een nieuwsbrief van Lotte geschreven hebben, maar we kregen het slechte nieuws dat bij een lotgenootje van Lotte de kanker terug de kop opsteekt na controleonderzoeken, dit al het 2^e kindje in een paar weken tijd! Dit zet ons nog maar eens met ons 2 voetjes op de grond! Wij zijn al heel blij dat het met Lotte voorlopig heel goed gaat en denken hoopvol aan de toekomst, maar als je dit hoort, sta je aan de grond genageld! De behandeling is bijna gedaan, maar de onzekerheid kan nog 5 jaar duren!

Wij blijven duimen, bidden en hopen op een gezond 2008!

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotteke 

25-01-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Hier zijn we dan terug met de eerste nieuwsbrief van het nieuwe jaar. Ik hoop dat jullie de kerstfoto afdrukten als kaartje, want dit jaar zijn er per post geen verstuurd geraakt. Het zijn drukke dagen en weken geweest.

Op 18 december werden we in het UZ verwacht in het P7 gebouw, daar kregen we de uitleg en de rondleiding over de bestraling door dr. Tom Boterberg, een hele lieve man, die goed met kindjes omkan. Donderdag 20 december werden we dan al om 8u 's morgens verwacht voor de simulatie van de bestraling, dwz dat ze op Lottes buikje aftekenen waar de bestraling moet komen. Hiervoor moest ze in slaap, aangezien dit perfect moest gebeuren en ze bang was van het ganse gebeuren. Op een foto in bijlage kan je allerlei rode lijnen zien en ook het verzorgen van haar kathedertje waar Lotte niet zo blij mee was, zoals je op haar gezichtje kan zien.

Op donderdag 27 december moesten we dan in 4K12 zijn (terug ander gebouw), om een CT-scan te maken van haar buikje om de perfecte plaats van haar buikje te bepalen en de beelden vast te leggen voor de bestralingen. Deze keer moest ons meisje terug in slaap, want het maakte haar zo bang wat ze allemaal te zien kreeg.

De feestdagen is ze heel goed doorgekomen, heeft van alles en iedereen enorm genoten en wou zeker de tijd niet laten voorbij gaan door op die dagen te veel moeten te slapen! Hoe zou je zelf zijn als al zo lang in isolatie leeft!!!

Woensdag 2 januari werden we dan verwacht in K4 voor de bestraling. Het was papa die met Lotte ging, want mama voelde zich allesbehalve goed! Lottes voornemen was om de bestraling wakker te proberen, maar uiteindelijk was ze toch te bang en had ze de hulp van de anesthesiste nodig om haar te verdoven.

Lotte was nochtans heel goed voorbereid, had de video over "de bestraling, wat is dat" meermaals gezien en wist op voorhand al wat er ging gebeuren maar toen het moment daar was vond ze het toch te eng!

Tot ....

... deze ochtend..., mama voelde zich terug al wat beter en was met Lotte naar Gent gereden met de cd van Mega Mindy op de achtergrond. Onderweg vroeg ik haar of we hem gingen meenemen binnen, aangezien dat de dokter zei dat ze tijdens de bestraling mocht naar haar lievelingscd luisteren. Ze zei dat ze dat wou en dat ze specifiek het liedje van "Toby Toby" wou horen! Zo gezegd zo gedaan. Toen we de dokter zagen, zeiden we dat Lotte wou wakker proberen te blijven met de muziek op. Hij verschoot nogal, maar wou het zeker ook proberen. Lotte is nl. nog vrij jong om zoiets al zonder verdoving aan te durven. Toen ze op de tafel lag, was ze eventjes heel bang bij het zien van die machines, maar toen ik vertelde over 'Floris', de jongen van de video, dat hij in het begin ook bang was, maar dat het geen pijn deed en helemaal niet lang duurde, nl 2 X een halve minuut. Toen werd ze rustiger, ze herinnerde het zich en vertrouwde ons. De dokters en de verpleegsters zetten de machines klaar en dan moesten we buiten. Ondertussen kon ik Lotte in een andere kamer op een schermpje zien en zei kon mij horen, net als de muziek van Mega Mindy. Ons meisje lag dan helemaal alleen op die tafel, maar deed dit superflink!! Na afloop mocht Lotte haar een cadootje kiezen omdat ze zo flink was en koos een bal. Iedereen was zo blij dat ze het zo goed deed! De dokters en verpleging op 3K6 vonden het ook schitterend hoe ze dit deed! Ja, vandaag moesten we ook op 3K6 zijn voor de bloedcontrole en flushen van haar katheder, daarom werd het toch nog middag vooraleer we thuis waren. Haar bloedje doet het ook nog steeds heel goed! Ze moet nu wel terug Novaban (medicatie) nemen tegen de misselijkheid, aangezien ze een deel van maag en darmen bestralen en ze daarvan ook zal moeten braken. En dit gebeurde vandaag al, op 3K6 kwam er al de fruitsap die zal al gedronken had eruit. Een geluk dat de verpleging van Koester ons een voorraadje klaargenomen had, want het zal blijkbaar nodig zijn dat ze dit krijgt.

Hopelijk gaan de volgende dagen even vlot en het flushen is terug voor volgende week donderdag.

Er zijn al 2 bestralingen gebeurd, nog 12 te gaan, want ze moet er in totaal 14 krijgen. Dus tot 21 januari, alle dagen behalve in het weekend. Eind januari zal dan waarschijnlijk haar kathedertje er uitgehaald mogen worden. Na de krokus normaal gezien naar school en op 23 februari start de vitamine A-kuur voor 6 maand.

In die periode zullen de controles in 3K6 niet meer wekelijks, maar waarschijnlijk maandelijks verlopen.

Veel liefs en dikke knuffel,

Lotte, Inge en Gert

03-01-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

We zijn al bijna halfweg december, de mails komen niet meer zo frequent, allez toch niet die over Lotte. ;-))

Intussen is er al van alles gebeurd hier in ons huisje. Lotte moest de eerste 2 weken 2x/week naar 3K6 en nu 1x/week voor haar bloedcontrole. We zien haar bloedje elke week spectaculair verbeteren ! Wat ons allen heel wat plezier doet! Haar wittekes staan intussen al op 3550, hemoglobine 10,1 en plaatjes op 135000. Deze getallen beginnen al richting de normale bloedwaarden te gaan.

Lotte krijgt nu ook thuis les van een juf van de UZ-school, juf Adèle. Terug iemand nieuw, maar Lotte stoort er zich niet aan, als ze maar kan bezig zijn. Ondertussen maakt ze ook werkjes die juf Frieda binnenbrengt, zo blijven we hier altijd wel bezig.

De sint en piet waren intussen ook al in het land geweest en zijn ons huisje niet gepasseerd. Aan speel- en snoepgoed ontbrak het geenszins! We hebben hen dit jaar ook in levende lijve kunnen zien door toedoen van het kinderkankerfonds en 3K6. Op zondag 2 december mochten we naar Mariaghaart gaan in Wetteren, enkel voor ouders met kindjes in behandeling. Daar werden we verrast door een optreden van studio 100-figuren, weliswaar verwezenlijkt door verpleegkundigen en dokters van 3K6, zagen we de plopjes, Piet Piraat en zijn gevolg, K2, Mega Mindy, de heks, … en dokter Jelle en dokter Bram als 2 jongens die op zoek waren naar hun echte papa. Het was super! Nadien mochten we naar een andere grote zaal gaan, waar we lekkere klaaskoeken met chocomelk kregen en waar alle kindjes bij sint en piet mochten gaan en er speel- en snoepgoed kregen. We zaten er samen aan tafel met Sebbe (lotgenootje van Lotte) en zijn ouders, broer en zus. Dit was een leuk weerzien en eens in een normaler milieu dan in 3K6!

Deze week werd het een hele zware week, aangezien dat de grote controleonderzoeken terug op het programma stonden. Maandag, dinsdag en woensdag moesten we in het UZ doorbrengen weliswaar zonder overnachting. In plaats dat we telkens in de namiddag thuis waren, was het telkens na 19u ’s avonds! Wachten, wachten en nog eens wachten …. Lotte moest 2 dagen nuchter opgaan omdat ze in slaap moest voor NMR dinsdag en botboring en beenmergpunktie woensdag. Het was onmenselijk de wachttijden die ons meisje en wij moesten doorstaan! Gelukkig was Lotte heel flink en begreep ze het een beetje, maar Thomasje (lotgenootje) is een jaar jonger, voor hem was dit heel moeilijk om te begrijpen!

Deze namiddag mochten we bellen naar dr. Verlooy om de uitslagen van de onderzoeken te horen te krijgen. Hij zei ons dat alles heel goed verloopt, er is op NMR en MIBG niets te zien, wat heel goed is! Lotte mag terug ook wat onder de mensen komen, mag veel spelen met de kindjes en mag genieten van de feestdagen! Wel onder voorbehoud dat volwassenen of kinderen niet ziek zijn!!! Hij zei zelfs dat ze terug mee mag op restaurant, eetfestijn of traiteur eten mag eten! We vroegen ook eens naar zijn voorspelling om terug naar school te mogen, en… het zal normaal gezien toch voor na de krokusvakantie zijn!!! Dat is gewoon super!!! In die periode moet ze wel thuis nog 6 maand vitamine-A kuur nemen in pilletjes vorm, de controleonderzoeken zullen dan maandelijks zijn waarschijnlijk.

Volgende week dinsdag worden we verwacht op 3K6 om haar katheder te flushen en om uitleg te krijgen over de bestralingen. Tussen kerst en nieuw wordt het op haar buikje dan uitgetekend waar de bestralingen moeten komen en de bestralingen zelf zullen dan voor na Nieuwjaar zijn. Zo kunnen we het eindejaar toch rustig afsluiten.

Zo zijn jullie terug wat op de hoogte over Lottekes toestand.

Veel liefs en dikke knuffel,

Lotte, Inge en Gert  

10-12-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Het einde is in zicht… maar we zijn nog niet thuis. Nee hoor, we vertoeven nog een dagje langer in 3K6. Praktische redenen zijn hiervan de oorzaak. Dokter Jelle kwam deze ochtend langs en zei dat we tegen morgenmiddag (=dinsdag) naar huis mogen, vandaag moet de TPN nog verder afgebouwd worden. Dit mag niet plots stopgezet worden omdat Lotte haar lichaam erop staat. Morgen doen ze ook eerst nog een echo van haar buikje en dan mag Lotte terug alles eten! Joepie! De diarree blijft nog steeds, maar dit heeft tijd nodig om te herstellen.

Lotte begint al heel goed te eten, eet al bokes met smeerkaas, boudoirs, spinaziepuree en kip(die papa zelf van zijn eigen kippen klaarmaakte)! Het smaakt haar enorm! Wat zal het leuk zijn om terug de lekkere dingen van thuis te eten! Gisteren keek ze op de laptop nog naar de clips van Mega Mindy en zong ze al goed mee! Annelies kwam vandaag ook nog langs om met Lotte te spelen en zo was de voormiddag vlug voorbij.

Dr Verlooy gaat ons morgenvoormiddag nog wat uitleg geven over het verloop thuis en het vervolg van de behandeling. De eerste weken, moeten we 2x/week op controle voor haar bloed komen, nadien is dit  1x/week.

Na deze kuur zal Lotte nog geruime tijd in B-isolatie blijven.  Dat wil zeggen strenge hygiënische maatregelen, altijd verse, gekookte of gebakken voedingswaren, weinig of geen contact met anderen, … wanneer de neutrofielen (soort witte bloedcellen = weerstand) meer als 500 staan, vervalt normaalgezien deze isolatie.  Maar na een transplantatie geldt deze regel niet.  Men weet immers nog niet of de cellen actief zullen blijven en elke infectie is een aanslag op die nieuwe cellen die zo hun best doen.  Dus isolatie en regelmatige bloedcontroles, om de werking van de nieuwe cellen op de voet te kunnen volgen. 

Wanneer alles min of meer stabiel is, volgt dan de radiotherapie.  13 sessies enkel op weekdagen.  Met een beetje geluk is dit alles rond Nieuwjaar achter de rug.  Dan nog 6 maand vitamine A-kuur (pilletjes thuis) en de behandeling zit erop.  De komende jaren zullen er zijn van regelmatige controles en hopen dat niks terug komt. Van tijd tot tijd  bange momenten dus!  Maar alles daartussen zullen we met 2 handen grijpen en volop van het leven en ons gezinnetje genieten. Doen jullie dat ook maar allemaal!

Morgen dus naar huis, de mails zullen dan minder frequent zijn. Niet bang zijn, geen nieuws is goed nieuws en we houden jullie tijdig op de hoogte. Geruime tijd zal het bezoek bij Lotte heel beperkt zijn, omdat de kans op infectie heel groot is. We bijten dus nog even door, want nog een opname in 3K6 zien we momenteel niet meer zitten! Jullie mogen gerust thuis mailen of skypen of eens bellen….

Vele groetjes en bedankt voor al jullie steun en begrip. 

Lotte, Inge en Gert

12-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Terwijl ons meisje eindelijk in slaap gevallen is, maak ik van de gelegenheid gebruik om jullie terug wat op de hoogte stellen.

Elke dag zien we Lotte vooruitgaan en dat doet enorm plezier!! Ze begint al een beetje te eten, nog steeds met ondersteuning van de TPN-voeding. Deze morgen is haar subclavia-katheder verwijdert, waardoor er maar 1 draadje meer overschiet die aangesloten is op haar Hickman-katheder! Eindelijk is van de ganse hoop draadjes vanaf die ze hier van in ’t begin moest meezeulen!! De draadjes van de monitor mochten er ook af, daar lag ze enkel nog ’s nachts aan, maar nu ze geen antibiotica meer hoeft te nemen via infuus is dit dus niet meer nodig.

Deze namiddag is dr Van Winckel nog langs geweest met haar echotoestel om het vocht in Lottekes buikje te controleren. Maar zij bracht het heuglijke nieuws dat er nog steeds geen vocht in haar buikje te zien was, wat dus betekent dat Lotte eindelijk weer wat lekkerder eten mag eten! Voedingsmiddelen met een vetgehalte tot 5g/100g. Ik had me op dit nieuws voorbereid door deze middag voor ik naar hier reed in de winkel te stoppen en al allerlei lekkers kocht. Eindelijk vlees, weliswaar van Weight Watchers, maar toch lekker. Lotte at onmiddellijk al een plakje salami en hesp op. Ze peuzelde ook al wat aan de spaghetti die ik voor haar meegebracht had. Het klinkt raar dat ze nog niet echt veel wil, maar ons meisje moet natuurlijk terug leren eten want we zijn hier maandag een maand en het is van dan geleden dat ze nog echt iets gegeten heeft!

De dokters waren ook binnengekomen bij hun toer en ze vertelden me dat Lotte zelf goed bloedplaatjes aanmaakt en dat alles zeer goed verloopt. Toen ik vroeg wanneer we dan naar huis mogen, zei ze me dat dit binnen 4 dagen is, dus maandag waarschijnlijk. Eerst moet Lotte goed kunnen eten en drinken opdat ze niet terug vermagert. Maandag zullen ze dan terug een echo doen en als alles goed blijft met haar buikje zullen we naar huis mogen! Daar kijken we enorm naar uit, want het heeft hier stilletjes aan lang genoeg geduurt!

Ze zullen op 3K6 geweten hebben dat wij hier geweest zijn, we hebben nl via een milde schenkster de dienst en de kindjes een cadootje gegeven, nl pleisters met Disney-figuren! Deze gebruikten wij altijd om Lotte haar kathedertje of prikken of operatiewondjes mee te versieren als afsluiter van de verzorging die moest gebeuren. Hierdoor kon Lotte dit beter verwerken. Zoals je kan zien op de foto doet Lotte zelf het pakje open en nemen verpleegkundigen Leen, Grietje en Lieselot dit met plezier in ontvangst. Deze werden dan op de verzorgingskarren verdeeld om bij andere kindjes te gebruiken wanneer ze terug eens een heel verdrietig momentje hadden, om zo weer een lach op hun gezicht te toveren!

Zo, eind goed al goed zeggen ze dan! Maandag horen jullie terug nog eens iets van ons en dan moeten we hopelijk hier nooit meer blijven slapen!

Een fijn weekend gewenst en nog eens bedankt voor de vele lieve woorden en daden van steun op alle vlakken!!!

Veel liefs en dikke knuffel,

Inge, Gert en Lotteke  

09-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Terwijl ons meisje eindelijk in slaap gevallen is, maak ik van de gelegenheid gebruik om jullie terug wat op de hoogte stellen.

Elke dag zien we Lotte vooruitgaan en dat doet enorm plezier!! Ze begint al een beetje te eten, nog steeds met ondersteuning van de TPN-voeding. Deze morgen is haar subclavia-katheder verwijdert, waardoor er maar 1 draadje meer overschiet die aangesloten is op haar Hickman-katheder! Eindelijk is van de ganse hoop draadjes vanaf die ze hier van in ’t begin moest meezeulen!! De draadjes van de monitor mochten er ook af, daar lag ze enkel nog ’s nachts aan, maar nu ze geen antibiotica meer hoeft te nemen via infuus is dit dus niet meer nodig.

Deze namiddag is dr Van Winckel nog langs geweest met haar echotoestel om het vocht in Lottekes buikje te controleren. Maar zij bracht het heuglijke nieuws dat er nog steeds geen vocht in haar buikje te zien was, wat dus betekent dat Lotte eindelijk weer wat lekkerder eten mag eten! Voedingsmiddelen met een vetgehalte tot 5g/100g. Ik had me op dit nieuws voorbereid door deze middag voor ik naar hier reed in de winkel te stoppen en al allerlei lekkers kocht. Eindelijk vlees, weliswaar van Weight Watchers, maar toch lekker. Lotte at onmiddellijk al een plakje salami en hesp op. Ze peuzelde ook al wat aan de spaghetti die ik voor haar meegebracht had. Het klinkt raar dat ze nog niet echt veel wil, maar ons meisje moet natuurlijk terug leren eten want we zijn hier maandag een maand en het is van dan geleden dat ze nog echt iets gegeten heeft!

De dokters waren ook binnengekomen bij hun toer en ze vertelden me dat Lotte zelf goed bloedplaatjes aanmaakt en dat alles zeer goed verloopt. Toen ik vroeg wanneer we dan naar huis mogen, zei ze me dat dit binnen 4 dagen is, dus maandag waarschijnlijk. Eerst moet Lotte goed kunnen eten en drinken opdat ze niet terug vermagert. Maandag zullen ze dan terug een echo doen en als alles goed blijft met haar buikje zullen we naar huis mogen! Daar kijken we enorm naar uit, want het heeft hier stilletjes aan lang genoeg geduurt!

Ze zullen op 3K6 geweten hebben dat wij hier geweest zijn, we hebben nl via een milde schenkster de dienst en de kindjes een cadootje gegeven, nl pleisters met Disney-figuren! Deze gebruikten wij altijd om Lotte haar kathedertje of prikken of operatiewondjes mee te versieren als afsluiter van de verzorging die moest gebeuren. Hierdoor kon Lotte dit beter verwerken. Zoals je kan zien op de foto doet Lotte zelf het pakje open en nemen verpleegkundigen Leen, Grietje en Lieselot dit met plezier in ontvangst. Deze werden dan op de verzorgingskarren verdeeld om bij andere kindjes te gebruiken wanneer ze terug eens een heel verdrietig momentje hadden, om zo weer een lach op hun gezicht te toveren!

Zo, eind goed al goed zeggen ze dan! Maandag horen jullie terug nog eens iets van ons en dan moeten we hopelijk hier nooit meer blijven slapen!

Een fijn weekend gewenst en nog eens bedankt voor de vele lieve woorden en daden van steun op alle vlakken!!!

Veel liefs en dikke knuffel,

Inge, Gert en Lotteke  

09-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

06-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Hier zijn we dan terug … met veel beter nieuws.

Ja ja, het gaat inderdaad met Lotte de goede weg op. De dokter zei het vrijdag al dat Lotte spectaculair verbeterde. De wittekes, de rodekes en de plaatjes vinden elke dag beter en beter hun weg in Lotteke haar lichaam. De Neupogen prikken werden stopgezet omdat ze zelf al witte bloedcellen aanmaakte. De Fentanil = morfine is dit weekend stopgezet. Ondertussen krijgt ze ook van de 4 antibiotica maar 2 meer. Haar mondje is ook zo goed als genezen.

Vrijdag kwamen de juffen Frieda en Lutgard op bezoek, maar Lotte was toen druk bezig  met knippen, ze maakt nl. reepjes van papier om slingers van te maken. Haar kamer is al helemaal versierd met allerlei soorten slingers. ’s Avonds is juf Marjolein een paar uurkes op Lotte komen letten want mama en papa gingen naar de mis. Iets na 22u was papa bij Lotte en lag ze mooi te slapen op Marjolein haar schoot. Ze had natuurlijk de ganse avond gewerkt, ze had bloemen gemaakt en allerlei diertjes geschilderd en gekleurd! Echt heel knap!

Lotte moet wel nog een ganse boel medicamentjes slikken, ’s morgens, ’s namiddags en ’s avonds, maar ze doet dit telkens heel flink!  Haar mondje moet 3x/dag ontsmet worden met een mondspray en 2x/dag goed gepoetst en gespoeld worden met allerlei produktjes. Een  ander kind van die leeftijd is met zijn mondverzorging allesbehalve zoveel bezig als Lotte nu! Bij haar is het nu heel hard nodig om te voorkomen dat ze daar infecties of schimmels opdoet.

Deze week is de school terug gestart voor alle kindjes en ook voor Lotte, juf Annelies kwam met Lotte hoeden en kronen maken en nog allerlei andere dingen, maar knippen kan Lotte als de beste! Als ze naar tv kijkt, slaat ‘Samson en Gert’ de bovenhand en ‘Mega Mindy’ op nummer 2.

Vandaag stond een echografie op het pragramma. Om 16u was dr Van Winkel er dan eindelijk en ze zag in Lotte haar buikje geen vocht. Lotte mocht dus beginnen eten, niet vetloos zoals voorheen, maar vetarm. Dwz dat Lotte voedingsmiddelen mag eten  met een vetwaarde van 0 tot 1g vet/100g. Dit wordt een paar dagen aangehouden en dan wordt het gecontroleerd met opnieuw een echo. Als deze goed is, mogen de voedingsmiddelen met een vetwaarde van 5g aangeboden worden. Dwz dat het eten  dat Lotte krijgt al heel wat lekkkerder wordt! Vanavond heeft ze terug al eens gespeeld in het water met spuitjes en potjes en dat vindt ze heel leuk! Het doet plezier van haar zo terug bezig te zien.

Laten we hopen dat ze met deze vooruitgang misschien volgend weekend al naar huis mag en dat we dan hopelijk nooit meer in 3k§ moeten slapen!!!!!! Want het vervolg van haar behandeling is ambulant!

Veel liefs van ons en tot….

Lotte, Inge en Gert

06-11-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Hier zijn we dan eindelijk terug...

De voorbije dagen zijn heel zwaar geweest voor ons allen, Lotte, mama, papa, meter, oma en peter.

Onze lieve schat is nog heel ziek geweest. Heeft een 6-tal dagen toch wel koorts gehad, tot 39,5°... hiervoor moest ze perfusalgan bijkrijgen om deze te doen zakken, maar eens deze gezakt waren, begonnen ze terug te stijgen! Lotte voelde zich heel erg slecht, had overal pijn, kreeg nog een extra antibiotica... Ze kreeg nog eens bloed bij en dan nog eens plaatjes, begon vocht op te houden, krijgt daarvoor dan terug 'Lasix' om het vocht af te drijven, wat terug als gevolg had dat ze meer op het potje moest,....

Krijgt supplement Kalium en Natrium omdat ze in het bloed zagen dat ze dit tekort had. Krijgt ook 'Fentanil' bij continue, een soort morfine tegen de pijn, waarbij ze dan terug overdag ook aan de monitor moet. Een nevenwerking van deze medicatie is jeuk, Lotte begint zich overal gedwongen te krabben van de jeuk. Ik zei dit tegen de verpleegster en ze krijgt hiervoor 'Fenistil' druppels, deze mag ze max 3x/dag krijgen want deze onderdrukken het beenmerg wat dan in Lottes geval ook niet goed is!

Pffff.... Gelukkig heeft ze het maar 1x/dag echt nodig.

Elke dag wordt er ook zo'n 4x bloed genomen om te controleren. Lotte is ook hier telkens heel bang voor, ook al gebeurd het via haar cathedertje, het blijft een lastige bedoening! Er wordt voortdurend aan haar geprutst via allerlei leidingetjes, allerhande dokters komen haar meermaals per dag onderzoeken en ze moet dit allemaal maar laten gebeuren want het moet nu eenmaal. Ze krijgt ook terug die ambetante Neupogen spuiten om de witte bloedcelletjes mee naar omhoog te helpen om haar weerstand te verhogen. Dit vindt Lotte denk ik het minst leuke aan het hele gebeuren!

Sinds gisteren begon ze al terug een beetje te kleuren en te plakken, bleef haar t° rond de 38° en zakte dan spontaan naar 37°, schommelde zo de ganse dag. Haar haartjes heeft ze intussen al allemaal verloren, zo zie je maar hoe zwaar deze chemo wel was! Lotte moet van bij het begin van de chemo dagelijks allerlei pilletjes nemen als preventieve medicatie. De leverbescherming is hierbij wel noodzakelijk.  De chemo die zij kreeg werkt belastend op de lever en kan in het slechtste geval blijvende leverschade met zich meebrengen.  De medicatie moet dit verhinderen, maar het resultaat daarvan weten we pas enkele weken na deze therapie.  Zorgen voor later, maar het is toch frustrerend te weten dat bepaalde organen (gehoor, hart, nieren, lever,…) blijvend beschadigd kunnen worden.

Haar mondje heeft het ook nog zwaar te verduren met de aftjes en de pijn in haar keel, het slikken van de medicatie doet nu ook wel degelijk pijn. Ocharme ons meisje! 

Vandaag bleef haar t° beneden de 38°, wat toch al wat positiever was, ze werd wel heel bazig en averechts, dit is het enige wat ze als protest kan doen. Lotte is ook nog steeds heel erg bang van alles. Dokter Marit had vandaag ook wat goed nieuws, de stamcelletjes beginnen hun werk te doen, ze maken reeds nieuwe rodekes, wittekes en bloedplaatjes. Oef... eindelijk zijn ze er!

Dokter Veerle onderzoekt Lotte van kop tot teen, mond,longen, hart, darmen, maag, lever,... De vochtbalans (meet het verschil tussen de hoeveel vocht er in en uit de patiënt gaat) is nog steeds positief! Ons meisje houdt dus nog vocht op, wat ook haar ademhaling en algemene toestand niet ten goede komt. Ik zag ook al dat wanneer ze zich boos maakte, ze een blauwe kleur kreeg en vertelde dit ook aan de dokter. De saturatie werd gemeten en Lotte had maar 86 zuurstof in het bloed en dit moet toch normaal rond de 98 zijn. Ze beslist dan om Lotte zuurstof toe te dienen. Met de toegediende zuurstof is haar saturatie nu goed. 

Een beetje later komt ze terug met het nieuws dat er een CTscan moet gemaakt worden van ons meisje haar longen! Oeps! Wat nu? Ze wouden zien of ze soms geen schimmelinfectie of longontsteking had en dit liefst vandaag nog aangezien het morgen een feestdag is. Dwz we moeten de steriele kamer verlaten. De kabeltjes werden ontward en de pompen werden aan staander aan het bed vastgemaakt. Lotte moest haar kamerjas, muts en masker aan omdat zij zich nu moest afschermen van infectiekiemen van buitenaf. 't Was echt een heel raar zicht zenne! Ik was wel wat ongerust omtrent de ernst van deze zaak. We moesten dan ginder ter plekke wachten en Lotte was enorm bang, ze wist niet wat er ging gebeuren ook al probeerden we het haar zo goed mogelijk uit te leggen. Uiteindelijk heeft ze het weer al eens heel flink gedaan zoals we van haar gewend zijn!

Op haar kamertje toegekomen wou ze opnieuw beginnen te schilderen zoals ze deze middag begonnen was, nu de zuurstof haar werk deed, begon er stilaan de Lotte van vroeger weer naar boven te komen. Ze begon terug met plezier te knutselen, in en uit bed te kruipen, op de belknop zelf te duwen en de pieper van de monitor zelf af te zetten. Amai wat een verschil met de vorige dagen! De dokter kwam ook met het geruststellende nieuws dat er niks ergs is met Lottes longen, enkel dat er ook daar vocht zit zoals ze het in de rest van haar lichaam ophoudt. De Lasix wordt dus terug opgedreven. Wat een dag!!! Uiteindelijk is hij toch nog in goede zin afgelopen, want papa kwam toe en Lotte eiste direkt zijn aandacht op door te zeggen 'jij moet met mij spelen'. Dit had ook hij al lang niet meer gehoord! Ik kon met een goed gevoel vanavond naar huis gaan want Lotteke is uit haar dalletje aan het kruipen... en... wat zijn wij allen BLIJ!!!!!

Een veel gestelde vraag deze dagen ' en hoe gaat het nu met jou Inge?'

Wel met mij gaat het nu al veel beter, het singelen bevindt zich nog in mijn voeten en onderbeen, maar is niet meer zo hevig! Ik krijg al meer gevoel, waardoor ik sinds zaterdag zelf terug met de auto rijdt. Dit gaf me eerlijk gezegd terug wat vrijheid! Ben bij de neuroloog geweest en die zei me dat het al bij al nog meevalt! Ik zit in de eerste fase van MS, dwz 'opstoot-genezing-fase' of 'RR-fase'. Maandag komt er een verpleegkundige langs van de firma waarvan ik spuiten ga krijgen, die gaat mij uitleg geven en me aanleren hoe ik de spuiten moet zetten. Ik zal deze dagelijks moeten nemen om de opstoten tegen te houden en om zo terug een zo normaal mogelijk leven te gaan leiden. Momenteel krijg ik ook nog 5x/week kiné om deze opstoot te genezen, nadien zal ik gedurende het jaar blijvend kiné onderhoud moeten hebben.

Hierbij ga ik nu afsluiten want het is al heel laat...

Toch willen we iedereen bedanken voor jullie oprecht medeleven, bemoedigende kaartjes, ecards, mails, telefoontjes,sms'jes,... jullie zijn allemaal schatjes...tot binnenkort.

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotteke

31-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Terwijl ik thuis gekomen ben, maak ik tijd om jullie terug op te hoogte te brengen.  Voor het eerst is het helemaal geen positief nieuws.  Lotte zit zo diep in haar dalletje, het is ongelooflijk.  Wat dat meisje hier allemaal moet meemaken.  Geen mens die het hoe en waarom begrijpt, maar het is “noodzakelijk”. 

Het is verschrikkelijk om haar zo te zien en niks te kunnen doen.  Als het zou kunnen nemen we onmiddellijk alle pijn en ongemakken over, maar dat kan niet.  Sinds gisteren is het alleen nog maar erger geworden.  Gisteravond is ze terug beginnen braken en deze keer met bloed bij. Ik had het moeilijk om naar huis te gaan, maar bij oma en de verpleegkundigen is ze goed. Ik moet zien dat ik zeker mijn nachtrust heb nu. Overdag sta ik aan haar zijde. Oma en Lotte hadden een heel zware nacht! Lotte moest veel braken en ze besloten haar nog bloedplaatjes toe te dienen. Het bloed kwam van gesprongen adertjes in de slokdarm en maag.

Ze slaapt heel weinig 's nachts en overdag! Ligt de ganse tijd op schoot of op bed naar video's of dvd's te kijken en kleurt, plakt of puzzelt heel af en toe. Nu eet ze geen snoepjes meer of niks, gelukkig heeft ze haar TPNvoeding! Het speeksel loopt zo uit haar mondje als ze een beetje slaapt en dan wordt ze wakker en vindt ze dit vies dat haar kaak en mondje nat is! Haar poepje doet ook nog steeds pijn, hieraan wordt er veel zalf gesmeerd. Ze heeft ook al enkele dagen koorts, krijgt antibiotica om de infecties in haar lichaam te bestrijden. Lotte is ook voortdurend bang! Dat woordje zegt ze tientallen keren per dag en ze kan niet zeggen waarvan....   ...van wat nog moet komen, pilletjes, siroopjes, dokters, verpleging, slapen, ... 

Momenteel zit ze op haar dieptepunt, het kan nog een dag of 2 zo zijn, maar dan gaat ze stilaan terug beteren als haar celletjes terug aan het werk zijn. Deze namiddag zag ik nog de dokter en die zei dat alles “naar wens verloopt”.  Wat zij nu meemaakt is dus volledig normaal, maar hartverscheurend.  De verpleegkundigen zijn super. Ze zijn zo begaan met Lotte en met ons.  Chapeau hoor!  Iedereen doet zijn uiterste best om het haar zo comfortabel mogelijk te maken en ook voor ons staan ze klaar. Je voelt duidelijk dat dit erbij hoort en niet abnormaal is. Tegen het eind van deze week zouden we wat beterschap moeten zien. 

We verlangen zo naar dat vrolijke, speelse meisje. Haar terug van het leven zien genieten, want nu is dat helemaal niet zo.  Je vraagt je af hoeveel meer zij nog aan kan. Het doet zo’n pijn om haar zo te zien, maar we moeten er door. Nog enkele dagen doorbijten. Zoals vroeger al gezegd, er moeten wolken zijn om de zonnestralen te kunnen zien; maar voor ons mag de hemel snel opklaren.

Momenteel is het heel moeilijk om op de kamer bij Lotte op de computer te zitten of evt te skypen, ze is echt te ziek en je aandacht gaat volledig naar haar. Als ze haar beter voelt, zullen we zeker en vast terug skypen of mailen vanuit 3K6.

Tot binnenkort en hopelijk met beter nieuws.

Vele liefs,

Inge, Gert en Lotte

27-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Hier zijn we dan weer vanuit 3K6....

De voorbije dagen verliepen met ups en downs, de ene dag  voelde Lotte zich goed en de andere dag kon ze niks doen dan in bed of op de schoot zitten en tv, video of dvd bekijken. De nachten verliepen voor papa, oma of meter eerder zonder slaap dan met slaap.... Lotte had/heeft het nl nog steeds moeilijk met het plassen of met de stoelgang, waardoor ze voortdurend op haar potje moet.

Sinds zaterdag blijf ik overdag bij Lotte. Een nacht is voorlopig nog te zwaar voor mij. Zaterdag rond 17u was de chemo afgelopen en hopelijk voor altijd, want in de verdere behandeling van Lotte is er geen chemo meer nodig. Deze keer was de chemo wel super zwaar voor Lotte haar lichaam. Ze kan nog heel diep gaan hierdoor.

Dwz dat ze nog lang bijwerkingen ervan kan hebben. Ze krijgt momenteel ook aftjes in haar mondje en aan haar poepje heeft ze ook veel last.

Gisteren maandag heeft ze rond 17u nog een zakje bloed gekregen, want haar hemoglobine was gezakt naar 6,7 waardoor ze gisteren ook niet zoveel fut had. Nadien

was ze er terug weer een beetje bovenop.

Deze voormiddag kwam juf Annelies een half uurtje bij Lotte, maar veel zin had ze toch niet, ze wou telkens iets anders doen. Ik was goed op tijd deze voormiddag, want de stamceltransplantatie was voorzien om 11u, maar oma stuurde me een smsje dat het pas om 16u ging zijn. Op 3K6 aangekomen vertelde Françoise (verpleegster) me dat

dit was omdat ze zeker wouden zijn dat er 72u tussen de laatste chemo en de transplantatie zou zitten. Anders zouden er nog overgebleven chemokaspertjes de goede stamcelletjes al kunnen kapotmaken en dat zou heel spijtig zijn hé! Deze namiddag had Lotte toch al zin in gele kiwi, banaan of ander fruit, maar alles was slecht van smaak behalve de kiwi, die smaakte haar enorm! De beresnoepjes die ik meehad vielen ook in de smaak. Om 15u10 startte de voorbereidende medicatie (solu-medrol)een soort cortisone om eventuele reacties te neutraliseren en verpleegster Christine zei me dat binnen een uurtje de stamcelletjes zouden inlopen.

Ik smste dan vlug naar de papa, oma en peter en meter, die allen vliegensvlug ter plaatse wouden zijn om het 'live' te kunnen meemaken dat Lotte "haar nieuwe leven" terugkreeg. Ik kreeg een heel raar gevoel, mijn hart begon sneller te slaan, werd wat zenuwachtig. 't Is toch wel heel spannend. Lotte zat mooi op mijn schoot en moest van heel die situatie niet veel weten. Ondertussen moest Lotte ook aan de monitor; ademhaling, bloeddruk, hartritme, alles werd op de voet gevolgd.  Om 16u25 liepen dan de stamcelletjes in met Lotte op mama's schoot en papa dichtbij om foto's te nemen, net zoals bij haar geboorte! Voor ons allen was dit een heel speciaal moment, want Lotte is op 11 juli 2004 ook om 16u25 geboren. Een nieuw begin dus voor Lotte en voor ons! Momenteel is Lotte 'kankervrij', maar er is nog een lange weg te gaan.....

De komende weken moeten de stamcelletjes zich een weg zoeken in Lotte haar lichaam. Ze moeten naar het beenmerg en daar beginnen met de aanmaak van nieuwe bloedcellen. Ondertussen raakt de reserve aan oude cellen op. Over een 9tal dagen zouden er nieuwe cellen moeten zijn. De tussenperiode kan Lotte koorts maken en worden eventuele infecties eender waar onmiddellijk met antibiotica behandeld. Afwachten dus wat de komende week zal geven.

Lotte krijgt nog steeds TPNvoeding en dit zal normaal blijven tot als ze naar huis mag denk ik. Zo heeft ze wel alles wat ze nodig heeft aan voedingsstoffen en verliest ze geen gewicht.

De avond is verder rustig verlopen zonder veel complicaties, papa blijft slapen of wakker, want Lotte slaapt heel weinig ’s nachts en overdag helemaal niet behalve vorige zaterdag… en morgenvoormiddag is mama er terug.

Met mij gaat het stilaan de goeie richting uit, de kiné doet me enorm goed.

Gisteren ben ik nog onder NMRscan geweest en donderdag moet ik op consultatie bij de neuroloog om de verdere behandeling te bespreken.

Tot binnenkort...

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotte

23-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Een super bewogen week is als een storm door ons leven gewaaid!

Wat begon met een banaal slapend gevoel in been en voet is uitgedraaid in terug een schokkende diagnose! Nu is het geen kanker, maar MS die het onheilspellende nieuws brengt. Het mag de laatste jaren en vooral dit jaar bij ons echt niet goed gaan! Terug wordt ons leven op zijn kop gezet! Nog meer dan anders gaan we nu naar ons lichaam moeten luisteren, want nu kan je niet anders meer. Als het niet gaat, gaat het niet!!

Multiple Sclerose is een ontstekingsziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Het centraal zenuwstelsel genoemd! Bij de primair progressieve vorm van MS doet de dynamiek in tijd zich voor onder vorm van een toename van de neurologische klachten over een tijdspanne van tenminste 1 jaar. Als je het zo bekijkt had ik altijd aan wel aan iets last, maar dan denk je toch niet direct aan zo’n diagnose. Naargelang het onderzochte gebied op de wereldkaart is België  bij de hoge risicogebieden in het voorkomen van MS. Hoe dichter bij de evenaar, hoe minder MS voorkomt. In Vlaanderen heeft 1 op 1000 mensen MS of zo’n 6000 personen in Vlaanderen. We kunnen stellen dat MS ontstaat wanneer een externe factor (omgeving, infectie, hormonen) een abnormale immuunreactie opwekt in personen met een genetische voorbeschiktheid.

Niettegenstaande de nieuwe inzichten in de ontstaansmechanismen van MS en de vooruitgang in de behandelingsmogelijkheden is er tot op heden geen genezing van de ziekte mogelijk. Het blijft dus noodzakelijk de verschillende ziektetekens te onderkennen zodat ze ook doeltreffend kunnen behandeld worden indien mogelijk.  www.msondercontrole.be is een site die juiste en actuele informatie verschaft over MS, leven met MS en de behandeling ervan.

Ik ben van vandaag 16 oktober thuis uit het ASZ Geraardsbergen sinds 16u. Ik voel me na een week ziekenhuis allesbehalve goed of laat ons zeggen beter! Ik kon vorige dinsdag niet deftig stappen of had geen evenwicht en nu evenmin!! Het slapend, verdoofd gevoel is enkel en alleen niet uitgebreid, het is gestopt dankzij de week cortisone! De punktie was geen lachertje, 3x prikken en dan 24u platliggen. Na 24u eerste keer recht,met hoofd- en nekpijnen,… Vrijdag nog een NMR in Aalst van de hersenen, daar kon ik het niet houden van de pijn toen ik in rolstoel aan het wachten was. In de Spoed in Geraardsbergen dienden ze me dan een bloedpatch toe, waardoor de druk in mijn hersenen direct verdween! Nadien deed mijn rug wel terug pijn, maar dat werd dan opgelost met een ijszakje.

Normaal mocht ik zaterdag naar huis omdat dan de cotisone ging gedaan zijn, maar het lek in het ruggenmerg bracht daar verandering in. De ontslagdatum werd dan verlegd naar maandag. Groot was mijn verdriet als ik maandagvoormiddag te horen kreeg dat het toch niet zo’n goed idee was om dan al naar huis te gaan. Ik had weinig lucht sinds zondag, voelde me heel slap en lag met een zuurstofbrilletje. Eerst moest mijn hoofd, evenwicht en benen goed zijn vooraleer ik naar huis mocht. In de namiddag werden er maandag nog testen gedaan van mijn luchtwegen, bloedproeven, blaasproeven,… Hierop kreeg ik een shokeffect, door het blazen kreeg ik barstende hoofdpijn, begon te hyperventileren,… Op de kamer kreeg ik zuurstofmasker, iets om te kalmeren,… zo viel ik efkes in slaap en kreeg ik terug een normale ademhaling. Het zijn verschrikkellijke uren geweest, ik daar liggen en ondertussen Lotte in UZ Gent ook nog eens onder verdoving voor plaatsen van schoudercatheder voor haar TPN-voeding. Het zijn verscheurende momenten, weten dat je er anders altijd bij bent en datje nu niet anders kunt dan het aan anderen over te laten. Lotte wordt ginder wel super opgevangen door hare papa en oma en meter wijkt geen zijde van mij. Ondertussen probeert peter overal een beetje te zijn om ons te steunen. Geloof me, het is voor niemand van ons een aangename periode. Gelukkig is Lotte superflink en ondergaat ze haar behandelingen heel vlot! Gelukkig is het overtollige vocht al uit haar buikje waardoor ze vandaag dinsdag 16 oktober met de chemo kunnen starten zijn.

 Eén van de volgende dgen horen jullie nog wat meer nieuws.

Bedankt voor de vele steunbetuigingen, veel liefs, Lotte, Inge en Gert

14-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Vandaag stonden er nog 2 onderzoeken op het programma, nl oogonderzoek en echo van buikje.

Het werd een drukke ochtend, maar we zijn hier ook terug al doorgeraakt.

Villa Pardoes zal voor ergens na de stamceltransplantatie zijn, dokter Jelle had zich hierin wat vergist. Hij dacht dat je onmiddellijk kon gaan als je daar zin in had, maar dit moet zoals bij de meeste vakantieverblijven vooraf gereserveerd worden.

Maar dat geeft niet, we zullen ons zo ook wel voldoende kunnen ontspannen.

Dokter Lauryssen kwam me de uitleg geven over de voorbije onderzoeken en over wat ons te wachten staat. De onderzoeken waren allemaal heel positief, Lotte heeft zo goed als geen schade opgelopen aan één of ander orgaan!

Volgende week moeten we nog eens komen om de catheder te flushen en bloedcontrole en zal er maandag 8 oktober ook eerst nog een MIBG-scan plaatsvinden, wat een nieuw extra onderzoek is na de operatie. Er zal ook nog gecontroleerd worden of het beetje vocht dat nog in de buik zit ook weg is of zo goed als. In de loop van die week worden we dan verwacht in de BMT (=steriele kamer) van 3K6. Daar moet alles zo steriel mogelijk zijn, want Lotte gaat geen antistoffen hebben door de chemo die alles gaat kapot maken. Ze kan heel erg ziek worden van de behandeling die ze gaat krijgen. Het kan ook dat ze er weinig last van gaat hebben, dat kunnen ze niet voorspellen, want is van kind tot kind verschillend en ook van in welk protocol ze vallen van chemo. Er is een Europees en een Amerikaans. Het is nog niet uitgemaakt welk Lotte zal krijgen.

Zo, onze pakken worden terug gemaakt om naar huis te gaan. Lotte ligt al 2 uurtjes rustig te slapen, het waren zware dagen voor haar met al die onderzoeken.

Tot mails, ziens of hoors....

Nog vele lieve groetjes en tot mails, ziens of hoors....

Inge, Gert en Lotte 

28-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Vandaag stonden er nog 2 onderzoeken op het programma, nl oogonderzoek en echo van buikje.

Het werd een drukke ochtend, maar we zijn hier ook terug al doorgeraakt.

Villa Pardoes zal voor ergens na de stamceltransplantatie zijn, dokter Jelle had zich hierin wat vergist. Hij dacht dat je onmiddellijk kon gaan als je daar zin in had, maar dit moet zoals bij de meeste vakantieverblijven vooraf gereserveerd worden.

Maar dat geeft niet, we zullen ons zo ook wel voldoende kunnen ontspannen.

Dokter Lauryssen kwam me de uitleg geven over de voorbije onderzoeken en over wat ons te wachten staat. De onderzoeken waren allemaal heel positief, Lotte heeft zo goed als geen schade opgelopen aan één of ander orgaan!

Volgende week moeten we nog eens komen om de catheder te flushen en bloedcontrole en zal er maandag 8 oktober ook eerst nog een MIBG-scan plaatsvinden, wat een nieuw extra onderzoek is na de operatie. Er zal ook nog gecontroleerd worden of het beetje vocht dat nog in de buik zit ook weg is of zo goed als. In de loop van die week worden we dan verwacht in de BMT (=steriele kamer) van 3K6. Daar moet alles zo steriel mogelijk zijn, want Lotte gaat geen antistoffen hebben door de chemo die alles gaat kapot maken. Ze kan heel erg ziek worden van de behandeling die ze gaat krijgen. Het kan ook dat ze er weinig last van gaat hebben, dat kunnen ze niet voorspellen, want is van kind tot kind verschillend en ook van in welk protocol ze vallen van chemo. Er is een Europees en een Amerikaans. Het is nog niet uitgemaakt welk Lotte zal krijgen.

Zo, onze pakken worden terug gemaakt om naar huis te gaan. Lotte ligt al 2 uurtjes rustig te slapen, het waren zware dagen voor haar met al die onderzoeken.

Tot mails, ziens of hoors....

Nog vele lieve groetjes en tot mails, ziens of hoors....

Inge, Gert en Lotte 

28-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Terug een beetje nieuws vanuit 3K6

De 14-daagse periode na de operatie in 3K6 is bijna voorbij. Het was een zware periode, van op een hoge top, kwamen we in een diep dal terecht en stilaan zoals je hieronder kan lezen komen we er terug uit. 

24 september

Het wondvocht in de drain verminderd heel goed, wat maakt dat ’s middags de drain uit mijn buikje uit mag. Ik krijg dus terug veel meer bewegingsvrijheid, de pamper vliegt dan ook meteen uit, want nu kan ik ook terug op het wc-tje gaan. Ik heb al de energie om terug zelf te stappen mits ondersteuning van mama. Mijn spiertjes zijn nl al heel erg verslapt, wat maakt dat mijn houding om te stappen wat raar maakt, maar dat betert wel. Ze wouden vandaag dan ook terug starten met een 24uurs urineverzameling, maar omdat ik nog zo’n diarree heb, wordt dit dan toch terug uitgesteld.

Ik beweeg me met plezier al doorheen mijn kamer, ik heb mijn vrijheid nl al wat terug herwonnen. Ik zit al eens in de zetel, op het mama/papa-bed en kijk al van op hun bed naar de gang. Met Inge van de spelleiding speelde ik het “Mikado-knikkerspel”.

25 september

Elke weekdag dat ik in 3K6 ben, komt juf Chantal van de UZ-school me les geven. Ik kijk er elke dag naar uit, maar soms als er een onderzoek gepland is, wordt de les ingekort, dat vind ik niet altijd even leuk en vloeit er wel eens een traantje voor. Vandaag stonden er 2 onderzoeken gepland, echo abdomen en NMR onder narcose. Hierdoor mocht ik pas eten om 15u30. Dik zal ik alleszins niet worden, ik moet nl een vetloos dieet volgen voor enkele weken. Dus daar zal ik ook al niet van verdikken en dan nog een halve dag terug niks gegeten.

Samen met Annelies, de stagiaire van de psychologe, maakte ik een mooi naamkaartje met tekening van K3. Dit met de Schrinkel-techniek. Een hele leuke techniek voor wie graag knutselt en zo.

26 september 07

om 8u30 worden we naar de isotopen gestuurd voor een nierfunctie onderzoek.  Er wordt een stof in het bloed gespoten die wordt afgebroken door de nieren.  Ieder uur na inspuiting wordt een staaltje bloed afgenomen en de concentratie van die stof gemeten.  De mate waarin de concentratie afneemt is een maatstaf voor de werking van de nieren.  Hoe sneller de stof uit het bloed is, hoe beter de nieren werken.  Jammer genoeg kan de stof niet via de Hickmancatheter ingespoten worden, want dan zijn de volgende bloedafnames gestoord.  Dus even op de pijnbank en een prik in mijn handje om een extra infuusje te steken. Ongestoord wordt er elk uur bloed afgenomen.

 Dokter Van Renterghem kwam ook langs om te zien hoe het met mij was. Zij komt bijna dagelijks een kijkje nemen, ze volgt haar patiënten als chirurge heel goed op. We hebben haar dan ook samen met mij vastgelegd op de foto zoals je kan zien in bijlage.

Om 14 uur volgt een EEG (elektrencephalogram = hersenfunctieonderzoek). Al deze onderzoeken zijn noodzakelijk om te zien wat de invloed van de chemo was en als voorbereiding op de stamceltherapie.  We moeten met een propere lei beginnen want het infectiegevaar zal groot zijn.

27 september

Vandaag terug onderzoeken voor de boeg, aan de juf eerst gevraagd of ze wat vroeger kon komen en dit was ok. Om 8u30 begonnen we ook aan de 24-uurs urineverzameling, nu mijn diarree min of meer onder controle is. Dan vertrokken we samen met Pirette naar de B1, waar de onderzoeken van het gehoor doorgingen. Koen, de verpleger, had al gebeld dat we afkwamen, zodat het vlug aan ons was. Op het eerste zicht lijkt het gehoor niet echt schade ondervonden van de chemo. Toen we terug in de kamer waren, kregen we bericht dat we al mochten vertrekken naar de EKG. Zo waren we in de namiddag op ons gemak en waren de onderzoeken achter de rug.

Mama en papa hebben tijdens deze 14-daagse opname zoveel mogelijk afgewisseld om bij mij te blijven slapen en het voor hun draaglijker te maken.

Het is nu 20u en eindelijk hebben we meer nieuws gekregen van dokter Jelle. We mogen dus morgen in de late namiddag naar huis. Eerst moet er voor de zekerheid nog een echo gedaan worden om het vocht in de buik te controleren. De onderzoeken tot hiertoe zijn positief. Op de NMR zien ze geen slechte celletjes meer zitten. Morgen komt de dokter ons nog meer gedetailleerde uitleg geven. Volgende week hebben een weekje vakantie en mogen we eventueel eens naar Villa Pardoes gaan. In de week van 8 oktober worden  we terug verwacht in 3K6 voor de laatste chemokuur en stamceltransplantatie. In  die periode zullen we een 4-tal weken op 3K6 verblijven. Tot zover het laatste nieuws.

Vele lieve groetjes en dikke kus van Lotte, Inge en Gert

25-09-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa