Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
Jens* is hier apetrots op! Volgende zondag is er hier bij Zgeel een recreatieve zwemwedstrijd die Jens* zijn naam heeft gekregen. Jens zou op deze wedstrijd alles gegeven hebben met zijn zwembroekje aan van Fred Deburghgraeve.... Dankuwel Zgeel dat Jens* deze eer krijgt! Ben er zeker van dat zijn neusje krult hierboven!
Eindelijk hebben we de knoop doorgehakt en hebben we er een nieuwe huisgenoot bij. Onze Viktor! Hij is een super afleiding voor iedereen. Overdag heb ik er nu goed mijn werk mee. Het klikt heel goed met Jens* zijn hondje. Jens* zou dit super gevonden hebben... Met deze hond ben ik verplicht om buiten te komen en eens een wandeling te doen. Ik heb precies de indruk dat hij me toch een beetje energie geeft. Hopelijk mag dit alleen nog maar beteren. Waarschijnlijk met de nodige moeilijke momenten, maar die zullen er de rest van ons leven blijven. Iedereen is er hier super blij mee!
Lieve Jens, er komt weer een moeilijke maand aan... Eerst de Sint, jij kon daar zo in op gaan. Weken was je in de boekjes aan het bladeren. Nu...krijg ik zelfs niets besteld voor ons Merel. Ze heeft al dikwijls gevragen of de Sint bij jou in de hemel komt. Daarna is ons Mereltje jarig, 8 jaar. Zing je voor haar eens extra hard van hierboven? Ze praat héél véél over jou. Dan komen de ergste dagen eraan...pfff ik zie er zo tegen op. Zelfs naar familie gaan vraagt een inspanning van mij. Ik vind het héél moeilijk je hier op die dagen achter te laten. Als ik kon zou ik deze dagen je urne overal mee naar toe nemen. Je was zo geweldig in het voorlezen van je Nieuwjaarsbrief. Meestal had je voor ons nog eens een extra briefje dat je zelf had geschreven. Het begint meer en meer tot me door te dringen dat ik een afleiding moet zoeken die me ligt, die ook echt afleiding bezorgt. Weet je dat we zelfs hebben gedacht aan terug een 4de kindje. Maar ik kan me de reaktie al voorstellen van sommige mensen, die zoekt vervanging voor Jens*. NEE, wij zoeken geen vervanging, jij bent niet te vervangen! Maar ik zoek wel afleiding die ons interesseert! Maar we hebben beslist dat dit het zeker niet zal worden. Ook de gedachte van een hond waar ik me mee kan bezig houden is er, dat ik verplicht ben om elke dag een wandeling te doen. Dit zou jij ook fijn hebben gevonden hè Jens*. Tobi (Jens* zijn klein hondje) mist je ook nog steeds heel hard. Als we hem vragen, waar is Jenske? Dan kijkt hij naar jou hoekje, heel raar maar waar. Werken is voorlopig nog niet aan de orde met mijn rug. Ook mentaal zie ik dit helemaal nog niet zitten. Het zou voor meer spanning zorgen dan afleiding. Ik kan het nog steeds niet geloven dat ik je nooit meer zal zien, nooit zal voelen, nooit meer zal horen lachen, nooit meer.... Soms heb ik het gevoel dat ik een stap naar boven heb kunnen doen op de ladder uit de diepe put. Maar de dag nadien wordt ik weeral 2 treden terug geduwd. Jens*....je gaat me een duwtje moeten geven. Elke avond voor we gaan slapen kijk ik even buiten of ik je ster zie fonkelen, je bent er elke dag. Ik mis je jongen, elke dag een beetje meer...
Elke dag weer 't gevoel van onvolledigheid elke dag weer 't gevoel: ik ben niet compleet elke dag pijn aan de wond in mijn lichaam elke dag 't gevoel van 't vreselijke leed.
Nee, zonder pijn zal ik nooit meer leven, niet gaan slapen of kunnen staan. O, waarom werd je mij zo wreed ontnomen, waarom werd dit ons aangedaan?
Degeen die het deed, heeft zijn straf nooit gekregen, wij allen kregen levenslang. Jij was onze zon, maar die ging onder. De toekomst maakt mij soms vreselijk bang.
Bang voor het heimwee dat elke dag terug komt, bang voor het verlangen dat elke dag snijdt, want dat 'nooit meer' kan ik niet begrijpen, maar 'nooit meer' duurt nog zo'n lange tijd...
4,5 maand al.... en toch blijft het moeilijk. Ook al krijg ik bij sommige mensen wel eens het gevoel dat ze vinden dat het genoeg geweest is. Die mijn pijnen niet echt begrijpen. Andere zeggen dan weer je moet het proberen een plaatsje te geven. Maar waar is dit plaatsje?? Ik vind het niet! Is er wel zo'n plaatsje?? Soms denk ik wel eens, komaan Katleen ga solliciteren en ga terug werken. Maar bij de gedachte alleen al dat ik ons Merel naar de voor en nabewaking zou moeten brengen houdt me tegen. In de vakanties naar een opvang? Wat als er iemand ziek is? Neee! Ze heeft me al zoveel moeten missen, ik wil en kan haar dit niet nog eens aan doen. En dan hoor ik sommige al zeggen, denk eens aan uzelf, ze wordt daar niet slechter van. Akkoord maar ik voel mij er wel slechter door! De 2 grootsten kunnen hun plan best trekken, maar ik voel toch dat ze ook blij zijn dat ik 's middags thuis ben voor hen. Ze hebben dit in jaren niet mee gemaakt. Ik verveel mij thuis helemaal niet, kook 's middags voor de kinderen en in de namiddag is het nog maar een uurtje tegen de keuken is opgekuist en dan kan ik ons Merel al terug halen op school. Hoewel ik wel moet toegeven dat ik meer slechte momenten heb als ik alleen ben. Me soms een beetje in een sleur voel. Patrick komt heel ethousiast thuis van zijn nieuwe werk met zijn verhalen, maar ik zit hier heel de dag tussen mijn 4 muren en heb niks interessants te vermelden. (buiten over de kinderen) Ja...ik hoor het al, kom wat meer buiten, verzet uw zinnen. Ik kan inderdaad genieten van eens een dagje shoppen, maar ik kan dit toch niet elke week doen. Zou een duur grapje zijn. De laatste tijd heb ik ook niet veel zin in bezoek. Ik heb meer het gevoel van, laat me maar gerust. Ben ook nog steeds vreselijk moe en die verdomde hoofdpijn. Ik kan best wel eens genieten van al de deuren vast te doen en mij een uurtje op de zetel leggen. Dit zou ik een half jaar geleden nooit hebben gedaan! Dat is eigenlijk helemaal mijn ding niet, maar nu... Ik heb ook best wel eens goede dagen, dagen dat ik vol energie zit. Dat ik met volle moed aan de dag begin en denk komaan herpak u. Of zoals ik in de week een fijn ontbijt heb gehad met een vriendin, dan voel ik mij die dag veel beter. Maar de dag nadien kan het er dan weer helemaal naast zijn. Het gemis doet enorm veel pijn, een pijn die niet te omschrijven is. Een pijn die iemand die dit niet heeft meegemaakt zich niet kan voorstellen. (gelukkig!) Met de kinderen gaat het steeds beter en beter. Ook Merel is er stilletjes bovenop aan het komen. Hoewel ze het afgelopen week soms wat moeilijk had omdat er rond allerheiligen werd gewerkt op school. Maar langs de andere kant heeft zij er toch wel deugd van dat ze er over kan vertellen. Patrick voelt zich goed in zijn nieuwe job. Hier ben ik toch wel heel blij om, hij moet soms met mij toch ook wel veel geduld hebben nu. Ach ik kom er ook wel....maar wanneer dit zal zijn...?
We hebben ons bezoekje aan "de berg" in Leuven even moeten uitstellen. Mama was er een beetje onderdoor gegaan. De dokter vermoed dat de spanning van zijn verjaardag me te veel is geworden. Hij raadde niet aan om deze week ook nog eens naar Leuven te rijden. Het zal waarschijnlijk iets voor volgende week ofzo worden.
Ik heb van de juf van Jens uit het eerste kleuterklasje in 't Witgoor nog enkele foto's gekregen van zijn eerste verjaardag op school. Super lief ventje toch?! Jens was als kleuter best verlegen.
Lieve Jens, heb je leuke verjaardag gehad tussen de sterren jongen? Wij hebben gisteren een heel mooi moment gehad op je school met al je vriendjes. Het heeft ons enorm geraakt hoeveel verdriet je vriendjes nog hebben om jou. Hoe mooi ze elkaar troostten... Je bent duidelijk niet vergeten Jens. Het was heel pijnlijk maar langs de andere kant wel een heel mooi moment. Een beetje bevestiging dat je nog aanwezig bent in hun hartjes. Dat was heel duidelijk jongen. Héél mooi. Is je mooie rode ballon aangekomen? Ze weten je lievelingskleur nog hè. Ze hebben allemaal heel mooie tekeningen gemaakt voor jou. Bedankt Lutgard om dit te regelen, het was een emotioneel maar zeer fijn moment voor ons!
's Avonds zijn onze vrienden en familie op bezoek geweest Jens, heb je het gezien? Het was heel gezellig met een traan en een lach. Ook je dokter Peter was er die ons de laatste nacht heeft bijgestaan. Super fijn dat hij even tijd heeft vrij gemaakt. Een dokter die op ons een grote indruk heeft nagelaten als dokter én als mens! Net zoals jij op ons een enorme indruk hebt nagelaten hè Jens om je doorzettingsvermogen, je eeuwige vrolijkheid, onze grote held!
Ik wil ook nog iedereen bedanken voor de vele sms'en, bloemen, kaartjes, berichten,....dankuwel iedereen! De bevestiging dat Jens niet vergeten is doet enorm veel deugd.
Vandaag is hier alles weer terug aan kant en het leven gaat weer gewoon door...zo raar...zo moeilijk... ik heb juist ons Merel naar school gebracht en dan kom ik thuis en het is terug stil.... Werk genoeg, maar de zin is ver te zoeken...
Volgend filmpje heb ik gisteren zo dikwijls bekeken. Je was vorig jaar zo vrolijk op je feestje. De manier waarop je met veel plezier tegen Dieter zegt: alé kom! De echte Jens zoals je bent!
1 jaar geleden was het vandaag jou groot circus verjaardagsfeest. Wat was het een super feest! Ik ben heel blij dat we toen zo'n groot feest hebben gegeven. Vandaag hebben we een hele dag cake'jes gebakken voor jou vriendjes van je school in Arendonk. Ik heb het nu nodig om actief bezig te zijn voor je verjaardag, het is zo raar.... Vorig heb je zo hard geholpen en was je zo zenuwachtig tot het zover was. Deze morgen hebben we voor de eerste keer de film bekeken van je feest toen. Het deed deugd om nog eens te zien hoe je de show kan stelen, maar o zo pijnlijk... Je wordt hier zo hard gemist! Ik ben er zeker van dat je dinsdag hierboven ook een spetterend feest zal hebben met al je sterrenvriendjes. Geniet er van jongen, steel de show maar! Wij zullen ook nooit jou verjaardag zomaar laten voorbij gaan. We zullen hem blijven vieren voor jou. Dinsdag middag worden we op je school verwacht. 's Avonds vieren we thuis je verjaardag met de mensen die je graag hebt. Donderdag na school, want ons Mereltje wil mee, rijden we naar Leuven. Ik zal jou verpleging ook nooit vergeten hoor Jens! Dikke knuffel mama xxx
hallo jens ik ben vandaag ziek ik heb gisteren overgegeven en ik moet vandaag niet naar school. en ik mis je hard ik hoop dat ik morgen beeter ben dan kan ik naar de manege paardrijden. weet je al speelgoed want mama zegt dat sinterklaas in de hemel ook komt.en ik heb al met jull ruzie gemaakt.omdat ik niet met britt mag spelen ik mis je zo hard je kleine zusje MEREL
Lieve Jens, Het is hier zo moeilijk zonder jou... Vorig jaar waren we nu volop bezig met de voorbereidingen van jou verjaardagsfeest. Het was toen toch een heel geslaagd feestje hè. Nu ben ik er ook volop mee bezig, maar....op een heel andere manier...het maalt de hele dag door mijn hoofd...je wordt een tiener jongen! Zoals beloofd zal ik je vrienden, verpleging van Leuven, niet vergeten op deze dag. Ook met de vriendjes van school hebben we al iets afgesproken. (daarover later meer) Het zullen een paar heel intense dagen worden jongen...ik mis je zo hard....het doet zo'n pijn.... Vorige week woensdag ben ik met je meter Monique op bezoek geweest in je school in Arendonk. Het was voor mij een heel aangename voormiddag waar ik toch wel veel aan heb gehad (en tegelijk ook heel pijnlijk). En ik denk je meter ook. Je had dan ook wel schatten van juffen hè Jens. Ik weet dat je hen ook niet vergeten bent. Vrijdag had ons Mereltje in Geel geen school en is ze een namiddag in Arendonk naar school geweest om haar vriendjes te bezoeken. Ze heeft in jou klasje gezeten bij juf Heidi. Het deed toch wel raar dat klasje terug te zien. Ik zag je meteen in die stoel zitten in de hoek van de klas bij je laatste bezoekje daar. Ook Wim, thuiszorg Leuven, heeft ons vorige week nog een bezoek gebracht. Ook dit was een aangename babbel. Deze keer heb ik toch wat vragen kunnen stellen waar ik toch nog mee rond liep over je laatste strijd nacht. Je zou geen pijn hebben gehad, ik hoop het uit het diepste van mijn hart dat dit klopt! Het enige wat me wel een beetje dwars ligt is dat je zei dat je bang was toen je pijn had. Na de morfine spuit was je ook meteen rustig, maar die blik in je ogen toen ik je vroeg of je bang was en je ja zei.... Was je bang omdat je wist wat er ging gebeuren?, Was je bang dat sterven je veel pijn zou doen?, Was je bang van de hevige pijn? Was je bang....?? Ik zou je zo graag een laatste geruststellende knuffel geven. Ook de zwemwedstrijden van Dieter en Eline zijn niet meer wat ze waren zonder die grote supporter. Jens, Dieter heeft beslist om te stoppen met zwemmen. 30 Oktober zal het zijn laatste wedstrijd zijn. Ik weet dat je van hierboven er bij zult zijn. Hij blijft wel training geven aan de zwemmertjes. Zou jij ook tof gevonden hebben hè, training krijgen van je grote broer! Je keek zo naar hem op. Eline gaat nog super hard haar best doen voor jou. Zij is haar tijden flink aan het verbeteren. Van wie zou ze hulp krijgen....Jens? Denk het wel hè jongen, blijven doen hè. Ook ons Merel heeft je duwtje heel hard nodig. Ze mist haar grote broer enorm. Ze speelt niet meer buiten. Als ik haar laat doen zou ze heel de dag aan de computer of achter de tv zitten. Dit is niet haar gewoonte hè Jens, ze speelde zo graag buiten met jou, maar nu vindt ze er niets meer aan. Het leven draait bij iedereen verder...maar bij ons staat het stil...
Lieve Jens, 3 maanden al....onbegrijpelijk. Ik zou je eens heel hard willen roepen zodat je naar huis komt... Gisteren had Merel haar eerste zwemwedstrijd zonder jou. Weet je nog vorig jaar dat al die grote zwemmers van zgeel voor jou waren komen supporteren, zoveel lawaai toen voor jou alleen. Gisteren was het stil....geen Jens die glunderde en alles gaf.... We missen je zo hard jongen!! xxx
Het lukt me niet alleen jongen...mama heeft hulp moeten inroepen. Ik ben zo verschrikkelijk moe...
Eén jaar geleden heb je alles gegeven op de scholencross. Ondanks alle chemo's en medicijnen vond je de kracht om deze scholencross toch uit te lopen. Alles geven! Zoals altijd en overal...
Vandaag was het dag van de kanker. Ik vond het dé dag om een bezoekje te brengen aan de berg Jens. Maar heb tot deze morgen getwijfeld of ik het wel zou doen. Maar ben uiteindelijk dan toch vertrokken. Het was een moeilijke rit tot ginder...al die herkenningspunten die jij had, voetbalveld, de molen, de batterijen,... Op de parking heb ik een hele tijd in de auto blijven zitten, niet bekwaam om uit te stappen. Dan die lange glazen wandelgang...ik had het gevoel dat iedereen keek... Ik ben eerst bij de stand van Kankerliga een geel lintje gaan halen om op te steken, ik heb er voor jou ook eentje bij Jens. Daar was het al héél moeilijk.... gelukkig heeft die mevrouw een babbeltje met mij gedaan. Dan heb ik alle moed bijeen geraapt en ben ik naar de dagzaal gegaan. Zo moeilijk en pijnlijk! Elke was er met de mama en de opa, ik was heel blij toch een bekend aangenaam gezicht te zien. Voor de rest was er niemand die je kende jongen. Het deed toch deugd om al de verpleging terug te zien. Het zijn allemaal schatten, zowel van boven als beneden! Papa is tijdens zijn middagpauze ook even gekomen. Ik was toch blij dat hij er was om mee naar boven naar de afdeling te gaan want dit was nog een stapje moeilijker. We zijn niet verder geraakt dan de verpleegpost. We hebben nog eens met de dokters gebabbeld. Ze vinden je een heel flinke gast Jens! Ilse heeft ons ook de nieuwe isolatiekamers laten zien. Ze zijn wel sjiek. Daar zou jij je draai ook nog wel in gevonden hebben. Nadeel is wel als je op de computer gaat kan je geen tv zien, net zoals in het ziekenhuis in Turnhout op volwassenoncologie. Als ik volgende keer ga zal ik langs Katrien en Inge proberen te gaan maar voor vandaag was dit al meer dan voldoende. Het was een zware emotionele dag, maar ben heel blij dat ik geweest ben en iedereen nog eens gezien heb. Ook papa heeft er toch wel een beetje van genoten. Dan was er nog die lange stille rit naar huis...normaal zitten we dan gezellig te babbelen... nu was het stil... We missen je ongeloofelijk hard jongen. Ons Merel had vandaag meebrengdag op school. Op deze dag mogen ze iets meenemen wat ze fijn vinden of belangrijk en ze had er voor gekozen om jou prentje mee te nemen. Moedig van haar hè. Ze mist je ook heel hard en heeft het er heel moeilijk mee. Ze verveelt zich zonder jou Jens. Dikke zoen mama xxx
Je gaat ons moeten helpen Jens.... Hoe geraak je uit die diepe put? Hoe ben je minder vlug gekwetst door dingen die er gebeuren? Hoeveel tranen heeft een mens,ik weet het zijn er veel, héél veel... Die slapeloze nachten..... was je maar hier met die grote lach van je om ons op te vrolijken... xxx
Lieve Jens, Vandaag de eerste schooldag....Maar er staat hier een boekentasje minder klaar...Wat had je graag met Merel gestart op jullie nieuwe school! Merel zal je vast heel hard missen. We zijn gisteren al eens een kijkje in haar nieuwe klas gaan nemen en ze heeft tegen haar juf gezegd dat ze zelf tegen de kindjes wil vertellen waarom jij er niet bent. Moedig van haar hè jongen? Maar ze praat heel graag en veel over jou. Dinsdag hebben jou juffen van Arendonk je werkboekjes en tekeningen gebracht van vorig schooljaar. IK heb ze nog niet durven open doen...maar papa wel en zegt dat je weer super flink hebt gewerkt. Maar we zijn ook niet anders gewoon van U hè. Je deed altijd in alles je best om goed te doen en goed te zijn voor iedereen. Dat is onze Jens! Ze gaan wel een hoekje in de klas maken van jou en elk jaar mee verhuizen tot het 6de leerjaar zodat je toch steeds een beetje bij in de klas blijft. Je wordt dus zeker niet vergeten en ook niet door je vriendjes! Super lief van de juffen! Ook de ziekenhuisschool start weer vandaag. Je kon van te voren wel eens zuchten als juf Kathleen kwam, maar als ze dan op je kamertje was, werkte je altijd goed mee. Haar gaan we ook missen...ze is ook een lieve juf hè Jens. Ik weet dat je vandaag toch mee naar school gaat op de schouders van je broer en zussen...maar we willen meer...we willen je erbij!!! Dieter en Eline zijn ook al gaan kijken op hun nieuwe school en zien het ook wel zitten. Toevallig werkt er toch iemand die jou blogje volgt Jens, ze weet hoe moeilijk ze het hebben en gehad hebben. Ze weten als er iets is dat ze naar haar kunnen, die mevrouw zal hun heel goed begrijpen. En het geeft mama en papa een gerust gevoel. Maar die eerste schooldag zal nooit meer de dezelfde zijn.... We missen je lieve schat, elke dag meer en meer... dikke kus Mama xxx
Lieve Jens, De school komt weer dichterbij...wat had je graag met Merel gestart in jullie nieuwe school in Geel... Vandaag hebben we Dieter nog ingeschreven. Het voelt allemaal heel raar aan... De pijn is steeds heel hard aanwezig! Zaterdag is verpleegster Lieve van dagzaal even op bezoek geweest met een dvd met jou foto's van je korte oncokamp. Als ik deze bekijk is mijn ongeloof alleen nog maar groter. Onbegrijpelijk dat je een week nadien er al niet meer bij bent. Je hebt duidelijk nog genoten van je 2 dagen kamp. Ik hoorde van Lieve dat je heel boos was geweest wanneer ze niet direkt toegaven om je naar huis te laten gaan. Maar voor jou was het uitgemaakte zaak, je ging die dag naar huis. Toen je wist dat je mama en papa je kwamen halen was je gerust en heb je heel de dag nog verder genoten met volle teugen. Wist je wat er aan zat te komen Jens? Wist je dat jou tijd eraan kwam? IK heb je de laatste zaterdag toen je zoveel pijn had gevragen of je bang was, jou antwoord was ja met veel angst in je ogen...was je bang om te sterven omdat je niet wist wat dit was en hoe dit voelde? Vragen waar ik geen antwoord op zal krijgen....vragen die me toch verdrietig maken... Ik hoop uit de grond van mijn hart dat er hierboven nog een fijn leven voor je is. Ik weet dat Nora enorm veel voor je betekende en je hebt heel verdriet gehad voor haar, ik hoop dat je haar gevonden hebt Jens. Kon je nog maar 1 keertje knuffelen, 1 keer die mooie lach horen en zien, 1 keer.... Mijn enige geruststelling is nadat we je met z'n vijven gewassen hadden dat je een vredige lach op je mondje had gekregen. Een lach die we nooit zullen vergeten!! Dikke kus mama x
Vandaag ben je eindelijk helemaal thuis. Mijn hangertje met een stukje van jou is eindelijk klaar. Ons Merel zegt dat jou hartje erin zit. Ah ja mama zegt ze, nu is onze Jens zijn hartje altijd bij U en kan hij overal mee naartoe. Inderdaad Jens, jou hartje is altijd dicht bij mij, het zal voor altijd in mijn hart zitten en in dat van papa en je broer en zussen. Ons Merel loopt nog steeds een beetje verloren. Ze is nu maar alleen en ze mist je enorm om te spelen. IK mis je warme glimlach...je lieve knuffel...
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
en ik moet vandaag niet naar school.
ik mis je zo hard
