Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
23-10-2011
zondag 23 oktober 2011
1 jaar geleden was het vandaag jou groot circus verjaardagsfeest. Wat was het een super feest! Ik ben heel blij dat we toen zo'n groot feest hebben gegeven. Vandaag hebben we een hele dag cake'jes gebakken voor jou vriendjes van je school in Arendonk. Ik heb het nu nodig om actief bezig te zijn voor je verjaardag, het is zo raar.... Vorig heb je zo hard geholpen en was je zo zenuwachtig tot het zover was. Deze morgen hebben we voor de eerste keer de film bekeken van je feest toen. Het deed deugd om nog eens te zien hoe je de show kan stelen, maar o zo pijnlijk... Je wordt hier zo hard gemist! Ik ben er zeker van dat je dinsdag hierboven ook een spetterend feest zal hebben met al je sterrenvriendjes. Geniet er van jongen, steel de show maar! Wij zullen ook nooit jou verjaardag zomaar laten voorbij gaan. We zullen hem blijven vieren voor jou. Dinsdag middag worden we op je school verwacht. 's Avonds vieren we thuis je verjaardag met de mensen die je graag hebt. Donderdag na school, want ons Mereltje wil mee, rijden we naar Leuven. Ik zal jou verpleging ook nooit vergeten hoor Jens! Dikke knuffel mama xxx
Reacties op bericht (8)
24-10-2011
liefs
Op de vooravond van Jens zijn verjaardag denken we heel speciaal aan jullie. Het is bewonderenswaardig wat jullie allemaal plannen en organiseren zodat iedereen kan meedelen, met een lach en een traan, in deze bijzondere dag morgen. Dikke knuffel van ons allen en voor Jens, een stoere high five (en niet teveel geknuffel hé ;-) ) Sven, Lieve, Guust en Trien
24-10-2011 om 21:21
geschreven door Lieve
gelukkige verjaardag, Jens
Lieve Jens,
Ik wens je morgen alvast een spetterende verjaardag toe, en veel liefs voor je familie die elke dag weer moedig verder gaat met jou als beschermengel!
Ilse
24-10-2011 om 12:42
geschreven door Ilse
Veel liefs xxx
Ik weet het nog goed, toen ons Elke haar behandeling 2 jaar geleden pas begon, mocht ze al snel naar een verjaardagsfeestje bij Katrien op de afdeling, want het was Jens zijn verjaardag ! Dit was onze eerste kennismaking met jullie lieve schat, en sindsdien zijn Jens en jullie niet meer uit onze gedachten verdwenen. Ons Elke gooit morgen heel veel kusjes naar de hemel, Jens, zorg maar dat je ze opvangt hé. En vrijdag kom ik nog eens naar jullie thuis, dan kan ik nog eens fijn met jouw mama babbelen. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke
24-10-2011 om 08:57
geschreven door patricia en Elke
je verjaardag !
Dag Jens,
daarstraks zei ik nog tegen Alain : Jens is dinsdag jarig ! Eén jaar ouder dan prinses Elisabeth , amaai, op dezelfde datum !
En wat zag ik daarboven ? Een sterretje dat knipoogde ! Dat moet jij wel geweest zijn, kan niet anders hé!
Je zorgt daarboven wel héél goed voor tante Roos hoor !
Jij weet het wel al, maar de bloglezers misschien nog niet. Eén maand na het faillisement van onze zaak hebben we een prachtjob kunnen krijgen. We zullen shopmanagers zijn in een United Brands winkel in Kortrijk.
2000 m2 ! ja, 10 maal groter dan onze winkel geweest ! We zullen ook de zwemspecialiteit die we deden, kunnen voortzetten, en verder ook basket,voetbal, tennis,ski, outdoor, lifestyle..........
We zullen er voor gaan hoor Jens ! Ergens in de winkel zal ik ook een dolfijn laten plaatsen, om jou te eren ! Denk dat ik het liefst deze dolfijn in mijn buro zal zetten, zo ben je het dichtst bij mij ! Maar ook op andere plaatsen zal deze dolfijn aanwezig zijn ! Vooral in mijn hart, lieve jongen !
We hebben ook een héél mooi huis gevonden, mét tuin ! En in de stilte van het platteland. We weten nu al (we wonen er nog niet) dat dit een echte thuis zal worden voor ons, waar we zullen kunnen ontspannen na de drukke dag in de winkel. En ons hondje vindt het daar ook heel leuk. Toby mag dan ook eens meekomen met mama en papa en de zussen en broer. We denken héél veel aan hen hoor, en vooral op deze speciale dagen hebben ze een extra steuntje nodig. Laat het dinsdag maar eens onweren of donderen daar boven Geel ! Of een goede windvlaag, of misschien beter, super mooi herfstweer. Je ziet wel kampioen, wij wachten af.
Zeg, heb je mijn papa al ontmoet daarboven ? Hij zal wel blij zijn dat ik jouw vriendin ben, en hij zal wel héél goed voor je zorgen hoor. Als je daar een probleempje hebt, roep hem maar, Felix Ghys is zijn naam !
Jens, jij hebt mij bij onze eerste contact betoverd, en ik zal altijd aan jou blijven denken. Bij mijn zware nekoperatie heb ik heel veel met jou in contact gestaan, ik moest en ik zou na 2 dagen naar huis mogen. Je kent tante roos hé, ik heb na de operatie niets geslapen of gegeten, maar jij was altijd bij mij, dat heb ik wel gevoeld.
Dank je, lieve jongen, om zo voor je tante Roos te zorgen ! Dikke kus, en hip hip hoera voor je verjaardag ! Maak er maar een mooi feestje van !
Ik zal je nooit of te nimmer vergeten ! Veel liefs, tante Roos
24-10-2011 om 00:21
geschreven door tante roos
23-10-2011
proficiat,
Proficiat voor zo'n dappere familie. Echt prachtig wat jullie allemaal weer op poten zetten. Jens gaat apetrots toekijken van daarboven. 'k Hoor hem al zeggen tegen zijn vriendjes daar: ik heb toch wel de coolste mama, papa, broer en zussen hé. En dat hij maar stoeft ook want zo is het ook! Jens alvast een dikke verjaardagsknuffel hé!!!! xxx
23-10-2011 om 21:01
geschreven door Hilde
x
We vergeten Jens zeker niet en zullen een kaarsje voor hem branden op zijn verjaardag. We denken ook veel aan jullie. groetjes Patricia, Myra en co
23-10-2011 om 20:57
geschreven door patricia
Veel sterkte
Lieve allemaal
Heel veel sterkte de volgende dagen!
Wij denken heel veel aan jullie en zullen zeker Jens zijn verjaardag niet vergeten.
Een hele dikke knuffel van ons alledrie en een speciale knuffel van Niels voor Jens
Niels, Ellen en Vanessa
23-10-2011 om 20:53
geschreven door Vanessa en Niels
beste familie
Hey Katleen,
Toch sterk van je dat je dat allemaal weer doet hoor ! En dat je zoveel mensen de kans geeft om Jens zijn verjaardag mee te gedenken. Weet dat ze in Arendonk Jens zeker en nog lang niet vergeten zijn. In de klas wordt er regelmatig een Jens moment gehouden en ik weet dat hij heel diep in de hartjes van de kinderen zit.
Janne heeft verteld dat er dinsdag iets speciaal gaat gebeuren in verband met Jens zijn verjaardag. Ik hoop dat jullie hieruit veel troost kunnen halen en voldoening zodat het verdriet voor jullie meer draaglijk wordt.
Wij denken heel veel aan jullie. Jullie zijn altijd welkom.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
