Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-08-2013
Woensdag 21 augustus 2013
OP 26 oktober 2013, de dag na Jens* zijn verjaardag, organiseren we weer een kanjertocht ten voordele van de kanjerkralen voor de patiëntjes van UZ Leuven. Dit jaar is het een beetje een ander concept dan vorig jaar. Een wandeling van 3 km met halverwege animatie. Daarna nog optredens in een warme zaal bij een drankje en/of een frietje. En op speciaal verzoek van een vriend van Jens*, die nog steeds hard aan het vechten is, de soep van vorig jaar. Deze keer zal het door gaan in Geel zaal St Amands aan de werft.
Verder info volgt nog maar zo kunnen jullie alvast 26 oktober in jullie agenda noteren en samen met ons een beetje Jens* zijn verjaardag komen vieren en tegelijk een heel goed doel steunen!
Ook voor diegene die liever niet meewandelen. Altijd welkom, je zit warm en er is drank en eten ;-)
Vorige week donderdag avond hebben we de meisjes weggebracht naar chirokamp. Na een lekkere bbq daar en een vlot afscheid zijn we met z'n 2 doorgereden voor een paar daagjes naar Italië. Dieter kwam terug naar huis om bij Jens* en de hondjes te blijven samen met zijn vriendin. Waarvoor ik heel blij was, want Jens* alleen thuis achterlaten lukt me nog niet. Eline wist ook dat we naar Italië gingen maar Merel niet. Voor haar zou dit te moeilijk geweest zijn. Na een nachtje rijden komen we 's morgens rond 10u aan aan ons hotel. We zien al direkt dat het helemaal ons ding is om tot rust te komen. We hebben enorm genoten van deze 5 dagen. Maar toch een beetje met een dubbel gevoel. Je gedachten blijven toch heel veel bij de kinderen, het was raar. Maar de rust heeft ons beide veel deugd gedaan. De tweede dag om half 11 's avonds gaat papa zijn gsm,..Eline. Ons hart stond al stil! Het was Merel al wenend, ze miste Jens*. Er waren kindjes die weende omdat ze de mama miste, de andere haar poes, de andere dat,...en toen was zij natuurlijk verdrietig geworden voor Jens*. Gelukkig was ik de leidster gaan inlichten over haar broertje, die was geschrokken dat ik zoiets kwam vertellen, maar al goed dat ik het toch gedaan had. Ze is met Merel naar Eline gegaan en samen met Eline heb ik ze dan terug kalm gekregen en is Eline haar mee terug in bed gaan stoppen. Gelukkig wist Merel niet waar we waren!! Voor de rest van het kamp ging het wel sms'te Eline en heb ik haar niet meer gehoord. Bij Eline viel in het begin het kamp ook wat tegen stuurde ze. Dus onze gedachten zijn toch dikwijls nog naar hen gegaan.
We hebben dingen gedaan die we met de kinderen niet zouden doen, vespa rijden, veel dorpjes bezocht, rustig aan het zwembad gelegen zonder te moeten kijken of Merel veilig bezig was, rustig eten,... We zijn ook elk kapelleke of kerk binnen gegaan om een kaarsje te branden. We hebben er zeker een 20 aangestoken allemaal in verschillende plaatsen. Na de 10de zei ik toch...en als we hem er nu maar eens mee terug kregen....! We kunnen alleen maar wensen dat hij geen pijn meer heeft en niet de pijn ziet en voelt die wij voelen door hem zo hard te missen.
Maar zoals je ziet genoten hebben we wel, al blijft het een beetje met een dubbel gevoel.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
