Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
31-07-2009
Woensdag 29 juli 2009
Jens heeft een super goede dag gehad vandaag. Heel veel buiten gespeeld. We hebben weer een beetje hoop op goed nieuws!!
Jens heeft goed geslapen, mama wat minder. Weer zijn er de vragen over de botboring. ' Morgens steekt Noëlla haar hoofd al eens binnen, nog een vrolijk vertrouwd gezicht uit de keuken. Na een bloedname komen ze ons om kwart na 8 halen voor de botboring. Kwart voor 9 is hij al in dromenland en moet mama buiten gaan wachten. De operatie duurde ongeveer een uur. Na de operatie kreeg mama een mooie groene jas aan en een coole pots op haar hoofd eer ze binnen mocht in de recovery. Jens ligt bij de volwassene omdat ze bij de kinderafdeling aan de lift aan het werken zijn en dat maakt vreselijk veel lawaai. Hij is heel vlug wakker en om half 11 mogen we al naar de kamer. Terug op E341 huilt Jens van de pijn. Na nog maar eens een pijnstiller gaat het weer. Om half 1 gaat hij ondanks zijn pijn toch mee naar de muziektherapie. Hier geniet hij enorm van. Toen hij terug kwam, waren papa, Eline en Dieter al op bezoek. Ze hebben een verrassing mee! Lekkere taart want mama is jarig vandaag. We wachten met z'n allen op de dokter en hopen wat meer te weten te komen. Maar nee....ze zeggen niets. Toch hebben we er geen goed gevoel bij. Eerst vraagt dokter Renard of papa nog kan blijven voor later op de dag nog een gesprek met haar. Maar toen ze hoorde dat mama jarig was en Dieter morgen kans maakte om Belgisch kampioen te worden bij het zwemmen, zei ze plots; het is misschien beter dat hij vandaag met het gezin naar huis gaat en donderdag terug komt voor de botscan. Dan zou ze ook meer nieuws hebben voor ons. Dus weer wachten....wachten.... We hebben dan maar alles vlug ingepakt en naar huis. Om 16u zijn we thuis. Jens weent van de pijn op de plaats van de botboring. 's Avonds gaan we nog een toertje wandelen, Jens zit wel in de buggy. Onderweg heeft hij het weer moeilijk omdat Eline haar step mee heeft en hij wil dit ook zo graag maar kan het niet....
Zalig thuis in zijn eigen bedje geslapen! In de voormiddag loopt hij toch een beetje verloren, hij weet met zichzelf geen blijf. In de namiddag speelt hij gezelschapsspelletjes met Dieter en Eline terwijl Merel zich in het zwembad amuseert. Jens kan hier nu niet in omdat er nog een slotje in zijn arm zit voor bloedname. Om 19u vertrekken we weer naar UZ. Jens heeft bij aankomst weer pijn en koorts (38°). Hij heeft het mentaal heel moeilijk en weent veel, hij is bang.... Je zou voor minder als je weet wat je te wachten staat!! Als hij 's avonds gaat slapen komen er vragen of de botboring van morgen. Waarom in mijn rug, ik heb toch geen pijn in mijn rug? Waarom krijg ik morgen voor de operatie iets om kalm te worden als jij zegt dat het niet pijn gaat doen? ....
Jens heeft onze eerste nacht in UZ goed geslapen. 's Morgens vraagt hij weer wel achter een pijnstiller. Om 10u heeft hij de CT scan. Dat betekent nuchter blijven en 2 grote bekers cola drinken met een medicijn in. Na de scan gaan we een uurtje buiten wandelen rond de vijver. In de namiddag zijn eindelijk papa en Eline daar. Hij voelt zich weer goed en speelt een hele tijd spelletjes met Eline op de computer. Tegen half drie vraagt hij toch weer om een pijnstiller en kruipt hij in zijn bedje. Tegen 2Ou mogen we nog naar huis, maar morgenavond moeten we al terug komen. Er staan nog een paar onderzoeken gepland. We mogen alles in de kamer laten staan en vertrekken vlug naar huis want Dieter zit weeral lang alleen thuis te wachten en Merel bij moeke.
Jens heeft al sinds dinsdag weer pijn in de benen. Deze middag had hij lichtjes koorts, 38°. Ongerustheid slaat toch toe en we bellen voor de zekerheid toch maar even naar het UZ. Ze raadden ons aan om toch best langs spoed binnen te komen. Slechte herinneringen komen plots naar boven.... Jens slapend op de achterbank, op spoed krijgen we dezelfde blauwe kinderbox met vissen op de muren,... Ze nemen een foto en echo van zijn benen, deze zijn ok. Er wordt bloed afgenomen en hier zien ze dat de LDH waarde is gestegen. Dit kan er op wijzen dat Jens hervallen is. We moeten blijven voor bijkomende onderzoeken om zeker te zijn wat er aan de hand is. Dus op naar afdeling E341. We weten niet wat denken en voelen, er komen zoveel herinneringen op ons af!! Ook bij Jens, hij weet nu wat er hem te wachten kan staan...
Wat een lange dag vandaag!! Papa gaat met Jens naar de dagzaal voor een botscan, terwijl mama met Dieter naar Brussel gaat. Dieter moet weer zwemmen vandaag. Om 17u30 arriveer ik terug op UZ met Dieter en Eline. Papa zijn gezicht voorspelt niet veel goeds!! We mogen met 2 nog bij de dokter komen. GEEN GOED NIEUWS!! DE NEUROBLASTOOM IS ER WEER!! Er zitten heel veel zieke cellen in zijn beenmerg. Hoe kan dit nu?? Waarom?? Kan hij nog genezen?? De dokter haar woorden waren duidelijk, de kans op genezen is zo goed als nihil. Jens start volgende week al met chemo, vincristine. Over de verdere behandeling kan de dokter ons nog niets vertellen, ze moet dit zelf eerst nog eens goed bestuderen. Maar haar boodschap kwam toch duidelijk over.... We moeten voorlopig nog niet op de voeding letten, hij mag zijn hondje nog houden, terwijl zijn witte volgende week toch een flinke duik naar beneden gaan nemen. Hier hebben we geen goed gevoel bij, ze laten hem teveel toe. Ze willen hem zo veel mogelijk laten genieten en doen wat hij graag doet. Dit slaagt in als een bom! We weten het even allemaal niet meer..... Toen we het Jens vertelde was hij vooral boos, hij wilde niet meer. Ook Dieter en Eline die bij hem hadden zitten wachten waren erg aangedaan. Jens bleef maar zeggen het is mijn schuld! Dieter herpakte zich redelijk vlug en stelde zich op als een echte grote broer. Hij sloeg zijn arm om hem en zei dat we het allemaal samen gingen kunnen. Dit had ook effect op Eline en dan hebben ze met drie toch nog zitten lachen in de auto. Toen stond er ons thuis nog een zware opdracht te wachten, familie en vrienden weer op de hoogte brengen. Gelukkig waren er die avond een paar vrienden en familie langs gekomen die ons mee konden troosten. Dit doet toch wel deugd, weten dat je er niet alleen voor staat!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
