Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-09-2011
Woensdag 21 september 2011
Lieve Jens,
Het lukt me niet alleen jongen...mama heeft hulp moeten inroepen. Ik ben zo verschrikkelijk moe...
Eén jaar geleden heb je alles gegeven op de scholencross. Ondanks alle chemo's en medicijnen vond je de kracht om deze scholencross toch uit te lopen. Alles geven! Zoals altijd en overal...
Vandaag was het dag van de kanker. Ik vond het dé dag om een bezoekje te brengen aan de berg Jens. Maar heb tot deze morgen getwijfeld of ik het wel zou doen. Maar ben uiteindelijk dan toch vertrokken. Het was een moeilijke rit tot ginder...al die herkenningspunten die jij had, voetbalveld, de molen, de batterijen,... Op de parking heb ik een hele tijd in de auto blijven zitten, niet bekwaam om uit te stappen. Dan die lange glazen wandelgang...ik had het gevoel dat iedereen keek... Ik ben eerst bij de stand van Kankerliga een geel lintje gaan halen om op te steken, ik heb er voor jou ook eentje bij Jens. Daar was het al héél moeilijk.... gelukkig heeft die mevrouw een babbeltje met mij gedaan. Dan heb ik alle moed bijeen geraapt en ben ik naar de dagzaal gegaan. Zo moeilijk en pijnlijk! Elke was er met de mama en de opa, ik was heel blij toch een bekend aangenaam gezicht te zien. Voor de rest was er niemand die je kende jongen. Het deed toch deugd om al de verpleging terug te zien. Het zijn allemaal schatten, zowel van boven als beneden! Papa is tijdens zijn middagpauze ook even gekomen. Ik was toch blij dat hij er was om mee naar boven naar de afdeling te gaan want dit was nog een stapje moeilijker. We zijn niet verder geraakt dan de verpleegpost. We hebben nog eens met de dokters gebabbeld. Ze vinden je een heel flinke gast Jens! Ilse heeft ons ook de nieuwe isolatiekamers laten zien. Ze zijn wel sjiek. Daar zou jij je draai ook nog wel in gevonden hebben. Nadeel is wel als je op de computer gaat kan je geen tv zien, net zoals in het ziekenhuis in Turnhout op volwassenoncologie. Als ik volgende keer ga zal ik langs Katrien en Inge proberen te gaan maar voor vandaag was dit al meer dan voldoende. Het was een zware emotionele dag, maar ben heel blij dat ik geweest ben en iedereen nog eens gezien heb. Ook papa heeft er toch wel een beetje van genoten. Dan was er nog die lange stille rit naar huis...normaal zitten we dan gezellig te babbelen... nu was het stil... We missen je ongeloofelijk hard jongen. Ons Merel had vandaag meebrengdag op school. Op deze dag mogen ze iets meenemen wat ze fijn vinden of belangrijk en ze had er voor gekozen om jou prentje mee te nemen. Moedig van haar hè. Ze mist je ook heel hard en heeft het er heel moeilijk mee. Ze verveelt zich zonder jou Jens. Dikke zoen mama xxx
Je gaat ons moeten helpen Jens.... Hoe geraak je uit die diepe put? Hoe ben je minder vlug gekwetst door dingen die er gebeuren? Hoeveel tranen heeft een mens,ik weet het zijn er veel, héél veel... Die slapeloze nachten..... was je maar hier met die grote lach van je om ons op te vrolijken... xxx
Lieve Jens, Vandaag de eerste schooldag....Maar er staat hier een boekentasje minder klaar...Wat had je graag met Merel gestart op jullie nieuwe school! Merel zal je vast heel hard missen. We zijn gisteren al eens een kijkje in haar nieuwe klas gaan nemen en ze heeft tegen haar juf gezegd dat ze zelf tegen de kindjes wil vertellen waarom jij er niet bent. Moedig van haar hè jongen? Maar ze praat heel graag en veel over jou. Dinsdag hebben jou juffen van Arendonk je werkboekjes en tekeningen gebracht van vorig schooljaar. IK heb ze nog niet durven open doen...maar papa wel en zegt dat je weer super flink hebt gewerkt. Maar we zijn ook niet anders gewoon van U hè. Je deed altijd in alles je best om goed te doen en goed te zijn voor iedereen. Dat is onze Jens! Ze gaan wel een hoekje in de klas maken van jou en elk jaar mee verhuizen tot het 6de leerjaar zodat je toch steeds een beetje bij in de klas blijft. Je wordt dus zeker niet vergeten en ook niet door je vriendjes! Super lief van de juffen! Ook de ziekenhuisschool start weer vandaag. Je kon van te voren wel eens zuchten als juf Kathleen kwam, maar als ze dan op je kamertje was, werkte je altijd goed mee. Haar gaan we ook missen...ze is ook een lieve juf hè Jens. Ik weet dat je vandaag toch mee naar school gaat op de schouders van je broer en zussen...maar we willen meer...we willen je erbij!!! Dieter en Eline zijn ook al gaan kijken op hun nieuwe school en zien het ook wel zitten. Toevallig werkt er toch iemand die jou blogje volgt Jens, ze weet hoe moeilijk ze het hebben en gehad hebben. Ze weten als er iets is dat ze naar haar kunnen, die mevrouw zal hun heel goed begrijpen. En het geeft mama en papa een gerust gevoel. Maar die eerste schooldag zal nooit meer de dezelfde zijn.... We missen je lieve schat, elke dag meer en meer... dikke kus Mama xxx
Lieve Jens, De school komt weer dichterbij...wat had je graag met Merel gestart in jullie nieuwe school in Geel... Vandaag hebben we Dieter nog ingeschreven. Het voelt allemaal heel raar aan... De pijn is steeds heel hard aanwezig! Zaterdag is verpleegster Lieve van dagzaal even op bezoek geweest met een dvd met jou foto's van je korte oncokamp. Als ik deze bekijk is mijn ongeloof alleen nog maar groter. Onbegrijpelijk dat je een week nadien er al niet meer bij bent. Je hebt duidelijk nog genoten van je 2 dagen kamp. Ik hoorde van Lieve dat je heel boos was geweest wanneer ze niet direkt toegaven om je naar huis te laten gaan. Maar voor jou was het uitgemaakte zaak, je ging die dag naar huis. Toen je wist dat je mama en papa je kwamen halen was je gerust en heb je heel de dag nog verder genoten met volle teugen. Wist je wat er aan zat te komen Jens? Wist je dat jou tijd eraan kwam? IK heb je de laatste zaterdag toen je zoveel pijn had gevragen of je bang was, jou antwoord was ja met veel angst in je ogen...was je bang om te sterven omdat je niet wist wat dit was en hoe dit voelde? Vragen waar ik geen antwoord op zal krijgen....vragen die me toch verdrietig maken... Ik hoop uit de grond van mijn hart dat er hierboven nog een fijn leven voor je is. Ik weet dat Nora enorm veel voor je betekende en je hebt heel verdriet gehad voor haar, ik hoop dat je haar gevonden hebt Jens. Kon je nog maar 1 keertje knuffelen, 1 keer die mooie lach horen en zien, 1 keer.... Mijn enige geruststelling is nadat we je met z'n vijven gewassen hadden dat je een vredige lach op je mondje had gekregen. Een lach die we nooit zullen vergeten!! Dikke kus mama x
Vandaag ben je eindelijk helemaal thuis. Mijn hangertje met een stukje van jou is eindelijk klaar. Ons Merel zegt dat jou hartje erin zit. Ah ja mama zegt ze, nu is onze Jens zijn hartje altijd bij U en kan hij overal mee naartoe. Inderdaad Jens, jou hartje is altijd dicht bij mij, het zal voor altijd in mijn hart zitten en in dat van papa en je broer en zussen. Ons Merel loopt nog steeds een beetje verloren. Ze is nu maar alleen en ze mist je enorm om te spelen. IK mis je warme glimlach...je lieve knuffel...
Lieve Jens, het zijn weer super moeilijke dagen geweest voor mij. Het was de open water wedstrijd van onze zwemclub. Je vond het altijd super leuk daar. Het was wel niet echt goei weer maar je zou maar al te graag mee in het water gedoken hebben... Merel heeft zelfs meegedaan met de 500m, we hebben haar er de laatste 100m wel moeten uithalen want er had haar een vis gebeten . Eigenlijk had ze het gewoon heel koud en moe. Het was voor mij een moeilijk weekend Jens, ik heb je super hard gemist, de tranen kon ik geregeld niet bedwingen en dit lukt me normaal heel goed als ik al maar denk dat het iemand ziet. Zelfs met mijn inslapers slaap ik nog bijna niet, het doet zo'n pijn allemaal... IK mis je super hard jongen....ik weet wel je was er bij maar....
Lieve Jens, Vandaag zijn we bij je meter gaan zwemmen, wat zou jij dit graag meegedaan hebben hè! Het was héél gezellig, maar we misten iemand. Maar we hebben heel veel over jou gebabbeld hoor jongen. Papa en Dieter waren naar de voetbal. Merel is in Arendonk gebleven en Daphné is mee naar Geel gekomen. Merel is gisteren weeral wenend in slaap gevallen, misschien is dit wel een fijne afleiding voor haar. Ik kan met geen woorden omschrijven hoe hard we je missen.... Ik mocht vandaag een mooie tekst ontvangen van de mama van Siel* en in haar tekst kan ik mij helemaal vinden! Deze woorden zijn helemaal raak!
Ik zou willen, dat Jens niet gestorven was.
Ik zou willen, dat ik Jens terug had.
Ik zou willen, dat je niet zo bang zou zijn om zijn naam uit te spreken.
Jens leefde en was belangrijk voor me.
Het is belangrijk voor me om te horen dat Jens voor jou ook belangrijk was.
Als ik huil of emotioneel wordt als je over hem spreekt, dan zou ik willen dat je weet dat het niet is omdat jij me hebt pijn gedaan.
De dood van Jens is de oorzaak van mijn tranen.
Jij hebt over hem gesproken en daardoor heb je mij de kans gegeven mijn verdriet te delen. Dank je wel!
Ik zou willen dat je Jens niet opnieuw laat sterven, door zijn foto's uit je huis te verwijderen.
Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn,
dus zou ik willen dat je me niet uit de weg gaat, ik heb je nu meer dan ooit nodig.
Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is.
Maar ik wil ook graag dat jij weet hoe het met mij is.
Het zou kunnen dat ik bedroefd ben en misschien ga huilen,
maar ik zou willen, dat je me over Jens laat praten.
Het is elke dag mijn favoriete onderwerp.
Ik weet dat je veel aan me denkt, ik weet dat de dood van Jens je verdriet doet.
Ik zou willen dat je me die dingen laat weten, door op te bellen, een kaartje of een brief te sturen, een arm om mijn schouder te slaan.
Ik zou willen dat je niet verwacht dat mijn verdriet na zes maanden of een jaar over is.
Deze eerste maanden, dit eerste jaar is traumatisch voor me, maar ik zou willen dat je kon begrijpen dat mijn verdriet nooit over zal gaan.
Ik zal verdriet hebben over de dood van Jens tot de dag dat ik zelf zal sterven.
Ik werk erg hard om te herstellen,
maar ik zou willen dat je begrijpt dat ik nooit helemaal zal herstellen.
Ik zal Jens altijd missen en ik zal altijd rouwen om hem, want mijn kind is dood.
Ik zou willen dat je niet van me verwacht 'er niet aan te denken' of om 'gelukkig te zijn'.
Het zal nog heel lang duren voor zoiets kan, dus houd jezelf niet voor de gek.
Ik hoef niet beklaagd te worden, maar ik zou willen,
dat je me de kans geeft om verdrietig te zijn.
Ik moet door het verdriet heen.
Ik zou willen dat je begrijpt dat mijn leven overhoop gehaald is.
Ik weet dat het vervelend voor je is om bij me te zijn als ik me beroerd voel.
Wees alsjeblieft geduldig met me, net zoals ik geduld heb met jou.
Als ik zeg 'het gaat goed', dan zou ik willen dat je begrijpt, dat ik me niet goed voel
en dat ik elke dag moet vechten om op de been te blijven.
Ik zou willen dat je weet, dat alle reacties van verdriet die ik heb, erg normaal zijn.
Depressie, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet,
je kunt het allemaal verwachten.
Dus vergeef me alsjeblieft als ik rustig en teruggetrokken ben, of prikkelbaar en humeurig.
Je advies om 'van dag tot dag' te leven is een uitstekend advies.
Alleen op het ogenblik is een dag me zelfs te veel.
Ik zou willen dat je kon begrijpen, dat het al heel wat is,
als ik 'van uur tot uur' probeer te leven.
Vergeef het me als ik onbeleefd ben, het is absoluut niet mijn bedoeling.
Soms wordt alles me te veel en moet ik even alleen zijn.
Als ik wegloop zou ik willen dat je me helpt een rustig plekje te vinden,
zodat ik even alleen kan zijn.
Ik zou willen dat je begrijpt dat verdriet mensen verandert.
Toen mijn kind stierf, stierf een groot deel van mij met hem.
Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was toen mijn kind stierf,
en ik zal ook nooit meer dezelfde persoon worden.
Ik zou heel graag willen dat je me zou kunnen begrijpen.
Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt:
mijn verlies en mijn verdriet, mijn stilte en mijn tranen, mijn leegte en mijn pijn.
Maar ik hoop dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.
Jenske, je gaat uw kleine zusje een beetje moeten helpen jongen. Ze heeft het zo moeilijk. Ze weent geregeld voor jou. Vorige nacht werd ze 's morgens al vroeg hard wenend wakker. Ze had gedroomd over jou en ze was helemaal bang. Ze moest overal licht aan hebben anders zag ze rare beelden zei ze. Ze heeft dan nog even bij mama in bed gelegen en er niets meer over gezegd. Gisterenavond na het paardrijden ging ze, zoals altijd, alleen douchen. Opeens horen we haar heel hard roepen op mij en weende ze heel hard. Ze droomt over jou dat je maar deed alsof dat je dood was. Ze vroeg waarom je dood bent gegaan. Ik heb haar verteld dat je heel ziek was en de slechte celletjes hadden gewonnen. Ze zegt dat ze droomt dat jij niet echt ziek was, je deed maar alsof. Ze droomt ook van het moment dat ze jou thuis zijn komen halen en in die kist legden. Dat is niet echt verlopen zoals het moest hè jongen. Het was maar akelig...je grote zus die flipte, je mama die in elkaar zakte, je papa die van zichzelf draaide,... Voor ons Merel was dit allemaal te veel om zien. Ze dacht dat haar mama ook dood ging zegt ze. Ik droom al over dat moment dat ze jou in die kist lieten vallen, wat moet het dan niet voor die kleine zus van je zijn. Nu is ze heel bang in het donker en doet overal lichten aan als ze naar toilet gaat, naar de badkamer,...Als ze gisteren ging slapen moesten er 3 lichtjes aan in haar kamer, in de gang en haar deur moest open blijven. Zo is ze dan toch in slaap gevallen. Ze slaapt met jou kussen van de manège met Jewell op. Er zijn weer veulentjes geboren Jens, heb je ze gezien? Eergisteren is Niels, een vriendje van Leuven, langs geweest. Hij heeft een mooi plantje bij je urne gezet. Ik heb nu de dikke knuffel gekregen die hij anders altijd zo vrolijk aan jou gaf. Gisteren is de buurvrouw nog geweest en zij had een mooi kaarsje uit speciale steentjes die ons kracht en rust zouden geven. Hij staat mooi bij jou foto. Je kaarsjes worden hier goed in de gaten gehouden, is er eentje op wordt het door eender wie het ziet al vlug vervangen. Fijn hè jongen. Je wordt verschrikkelijk hard gemist. Ik kan het mij nog steeds niet voorstellen dat ik niet meer met jou naar de berg moet, zo raar. Ik heb ook een beetje bang voor 1 september, terug school. Merel die nu alleen de poort zal moeten binnen gaan.... Je had zo graag mee gestart in je nieuwe school, je keek er enorm naar uit. Je gaat uw zusje wel een beetje helpen hè vriend, ze zal het nodig hebben. En wij ook, papa blijft 1 september bij mij. Maar het zal ongetwijfeld een moeilijke dag worden. Maar zo zullen er nog wel meer zijn. Het blijft moeilijk zonder jou... Je vond het zo tof dat Dieter nu altijd thuis was en bij jou op de kamer lag, maar lang heeft dit niet mogen duren... Weet je Jens, Dieter gaat zwemles geven aan de wittekes. Dat zou jij nog eens tof gevonden hebben hè, les van je grote broer! 31 Augustus heeft Merel les van hem, dat beloofd hè Jens haar kennende. Eline mist je ook enorm. Zij is er een beetje stiller over. Maar je ziet aan haar dat ze je mist. Ze babbelt nogal graag met Denise. Die ken je wel hè Jens, die met haar mooie krullen na de chemo. Heeft ze niet graag dat we dat zeggen hè . Jens...je gaat ons nog hard moeten helpen om het allemaal aan te kunnen en het leven gewoon te laten verder gaan....zou het ooit nog terug gewoon worden..??? In alle geval nooit meer hetzelfde! Dikke kus Mama xxx x
Dag jongen, We zijn weer terug thuis, een dagje vroeger dan voorzien. Gisteren morgen had iedereen er opeens genoeg van en wilden naar huis. Ik denk dat we er wel goed aan gedaan hebben om er even tussen uit te gaan, maar wat hebben we je gemist!! Er is toch veel gebabbeld over jou, nog niet met een lach....maar er kon al eens iets gezegd worden zonder tranen. Hoewel er nog veel tranen gevloeid zijn. Vraag mij soms wel eens af hoeveel tranen een mens heeft... Het besef dat je we je niet meer gaan zien komt beetje per beetje maar is nog steeds niet te geloven. We hebben nog steeds het gevoel dat we je mogen komen halen op onco kamp. Zelfs ons vrolijke Merel heeft deze week heel veel achter jou gevragen. Ikzelf denk heel veel aan onze momenten samen in Leuven, ik weet niet hoe dit komt... Niet zo zeer aan de momenten dat je je ziek voelde maar meer aan de leuke momenten. Ik zie je met je stok de gang op lopen en lachen zoals bijna altijd. De vele uren dat we samen kampioenen hebben gekeken, onze kussengevechten, de eendjes eten zijn gaan geven aan de vijver, hoe je allereerste verpleger Hubert ons in 2007 wegwijs maakte op de gang, hoe je met Ilse de gang onveilig hebt gemaakt, de muziekklas, Katrien, de fijne babbels met Miet, de Disney kaartjes die je ruilde met de jongens van Karen, de vele grappen die Esther met je uithaalde, het vele plezier je kon hebben met verpleger Raf,.....ik kan zo uren doorgaan... Het zijn dan ook meer dan 4 jaren die we er samen hebben doorgebracht met een lach en een traan. Het gemis wordt met de dag pijnlijker en pijnlijker....waarschijnlijk door dat het besef dat je niet terug komt met de dag meer doordringt. Begrijp het nog steeds niet....ik weet nog wel de laatste vrijdag dat we samen op dagzaal waren we niet gehaast waren om naar huis te gaan. Toen ik met jou buiten liep in je rolstoel had ik een heel raar gevoel in mijn buik en heb ik nog gedacht dit is de laatste keer dat ik met Jens hier buiten rijd... Raar...heel raar allemaal.... We missen je Jens!!! Dikke kus van ons allemaal!
Alles goed met jou? Hier gaat het wel, maar we missen je toch wel zé! Samen lachen met de kampioenen, op de playstation spelen... Ik wil nog wel eens een match'ke spelen tegen jou, want vorige keer was je gewonnen hé! :) Vandaag vertrekken we op reis vriend, je ging ook altijd graag hé maat! Maar we nemen je me, in onze gedachten en in ons hartje! Weet je nog vorig jaar op vakantie? Dat we samen gingen tennissen en dan weer eens zwemmen ! Dat was toch echt wel leuk he! Jens toch.. We hadden je zo graag meegenomen.. naast mij, op de nintendo spelend.. Maarja.. veel kan ik niet meer zeggen. Het belangrijkste wat ik wil zeggen is ; Ik mis je maat, elke dag een stukje meer! Laat eens een seintje van boven hé? Al is het maar een windstoot zoals na de mis toen! ;)
Hoe gaat het met je hierboven? We missen je verschrikkelijk, geen enkele dag zonder tranen. Zelfs die vrolijke Merel weent als ze foto's ziet van jou. Ze mist je om mee buiten te spelen en te fietsen op straat. Dieter en Eline missen je een beetje in stilte. Ik denk dat ze ons weer een beetje willen sparen. Een karaktertrek die ook jij bezat hè jongen. We hebben ondertussen je 'Jens doos', die we nog samen gemaakt hadden, terug boven gehaald. Ze is een beetje uitgebreid met een Jens kast. Ach Jens....het is hier zo moelijk zonder jou. Ons pilletje dat de dokter ons gegeven heeft om te slapen helpt niet echt meer. Jouw olifant ligt nu bij ons in bed. Zelfs je hondje Tobi is nog steeds niet terug in normale doen, hij heeft ook enorm getreurd. Ook jou papa mist je heel hard. Deze nacht was het zijn toer weer eens van heel vroeg wakker zijn. Gisteren moesten de zwemmers spaghetti eten op de zwemclub. Papa is heel dikwijls buiten gaan kijken, uit gewoonte omdat we altijd gingen zien of dat met jou alles in orde was. Ik had het moeilijk toen ik je vriendje Jonas zag eten. Wat had jij daar graag naast gezeten en vrolijk mee gelachen. Ben naar het toilet gevlucht, niemand heeft het gemerkt. Ook een eigenschap die we van jou hebben hè jongen. Het is bij mij nooit echt doorgedrongen toen de dokters vertelden dat het niet goed met je ging. Nooit gedacht dat we je zouden moeten afgeven. We zegden dit misschien wel eens, maar echt doordringen dat het effectief zo ging zijn....helemaal niet!!! Vorige week heb ik uren achter je leren jasje gezocht. Nergens te vinden! Ik dacht dat we hem die vrijdag op dagzaal hadden vergeten. Ik heb dan een berichtje naar Lieve gestuurd Jens om te vragen het daar lag (bellen kon ik hen nog niet). Maar nee daar lag het niet. Maar gelukkig ging er bij Lieve een lichtje branden. Er was op kamp een leren lasje blijven liggen. Zij er is dan achter gegaan en gisteren hebben we het aangekregen met de post. Viviane van het VLK had het meegenomen, gelukkig. Wel heel raar zo'n pakket van het Vlaams liga tegen Kanker bij de post met jou leren jasje... Hij heeft al een plaatsje in je kast hè jongen. Vandaag zouden we met de papa en mama van Noah naar Amika gaan. Ga jij nu maar stilletjes met hen mee. Morgen vertrekken we toch nog een weekje naar Spanje. Op aanraden van vele mensen hebben dan toch beslist om te gaan. Maar we nemen je mee hè Jens. Mama droomt dat je urne wordt gestolen terwijl we weg zijn. Maar je meter Hilde gaat eens geregeld naar je komen kijken zodat ik gerust ben. Het laatste wat we nog hebben mogen ze ons niet meer afnemen. Maar jijzelf reist met ons mee hè Jens. De woorden van de dokter dat jou lichaam nog niet klaar was om te gaan, blijven maar in mijn hoofd rondspoken. Ik hoop dat je toch gelukkig bent hierboven en eindelijk verlost van de vele pijn die je zo goed verstopte. Ik maak me zorgen dat je ons veel verdriet en vele tranen ziet en daardoor ongelukkig voelt. Maar we doen ons best Jenske, het is alleen zo verdomd moeilijk zonder jou....!!! En dan durft er in de week nog iemand de opmerking tegen mij maken, sjaans dat je er nog 3 hebt. NEEE!!!! IK heb er 4 en ik wil er 4!! Al hadden we 20 kinderen, Jens, je zou even hard gemist worden! De pijn zou even erg zijn. Misschien zelfs nog meer, er zijn hier in dit gezin meer personen die om jou treuren en die elkaar er door proberen te krijgen. Probeer je hierboven maar goed te amuseren met je vriendjes jongen, en waak een beetje over ons. We zien je graag! Dikke knuffel mama xxx
Dag mijn jongen, Vandaag had ik een moeilijkere dag. Eline had wedstrijd vandaag, de eerste zonder jou... Wat heb ik je stem gemist. Je kon zo hard roepen om haar aan te moedigen. Tante Roos stond er met haar speedo stand...maar geen Jens om badmutsen te verkopen... Deze avond heb ik nog een foto gezocht voor in de vriendenboek van je vriendje Jonas, die had je nog zelf geschreven de laatste week hè. Zo moeilijk om foto's van jou te bekijken!! Ik mis je zo hard jongen!! Die eeuwige glimlach op je gezichtje, je nachtzoentje,... Merel gaat deze avond bij Jana in de tent slapen, wat zou jij dit nog eens graag een keertje met Jonas gedaan hebben hè vriend. Dekke toch! Zo oneerlijk! Wat zou ik graag nog eens een weekje met jou doorbrengen op de berg. We hebben ooit zo hard gezucht als we er weer naartoe moesten, maar nu....ik zou er alles voor geven wat ik heb. Nog eens zo'n fijn kussengevecht op onze bedden. Samen gezellig familie of kampioenen kijken, eendjes eten geven,.... Ik had nooit gedacht dat dit jou zou overkomen. Tot de laatste minuut heb ik gehoopt en gedacht dat jij dat speciale gevalletje zou zijn dat kon winnen van die stomme ziekte. Je was zo sterk en dapper. Ik weet het jongen, jij kon ons zo goed sparen. En niet laten zien hoeveel pijn je wel had en mij lukt het nie jongen. Het doet zo'n pijn. Nog steeds denk ik dat je straks gewoon binnen komt wandelen, of dat ik je mag afhalen van een of ander kamp. Waarom jij??? Dikke knuffel mama xxx
Lieve, lieve Jens. Mijn kleine broer voor altijd! Ookal was je bijna even groot als mij ;). Ik wil je hier even komen zeggen hoe hard ik jou mis. Elke avond als ik in mijn bedje lig, zeg ik zachtjes 'slaapwel' tegen jou. Hopelijk hoor je me... Ik mis jou wel enorm hard! Ik mis de momenten om met jou op de trampoline te springen of rondjes fietsen in de straat... Ik hoop uit de grond van mijn hart dat je, op een dag als ik terug thuis kom, de eerste bent die tegen mij, met een lief en zachtaardig stemmetje, 'Hallo' zegt. Lieve kleine (grote) broer, speel nu maar heel veel met je vriendinnetje Nora en je vriendje Noah. Jens, ik mis je!
Veel liefs en een dikke dikke knuffel van je toch niet zo grote zus ;). Eline ♥
Jouw blog staat op nr1 !!! Daar mag je heel fier op zijn vriend; je volgde dat ook dagelijks op en je was telkens blij als je in populariteit bij Bloggen een plaatsje opschoof! Profiat man!!
We zijn gisteren naar Ikea gereden om een kast te kopen waar we spulletjes van jou kunnen in bewaren, maar vooral waar we nu je prachtige urne en je eigen kunstwerk ( dat je gemaakt had tijdens je dag met Fredje ) op hebben geplaatst; Het is echt mooi jongen.... je knuffels, je schelpen van Portugal, kaarsjes,... het staat er allemaal bij. Het eerste wat we 's ochtends doen zijn de theelichtjes aansteken... Iets wat jij altijd deed, om het gezellig te maken... Jongen toch, we missen je zo verschrikkelijk hard!!! Het doet pijn, veel pijn. Maar ik weet dat je niet graag hebt dat we verdrietig zijn. Maar het is zo moeilijk... We wilden nog zoveel met je doen maat, naar de zee, Bokrijk, Bellewaerde, de Zoo, enz... Als we nu een uitstap gaan doen, zal het ook met jou zijn vriend! Je zal altijd bij ons zijn, eender waar, eender wanneer... Je hondje Tobi loopt ook een beetje verloren, hij is jouw hondje en je ziet aan hem dat hij je ook enorm mist... Het is nu vandaag al een week geleden... een week al !!! Wat vliegt de tijd toch, niet te geloven dat je al 7 dagen een sterretje aan de hemel bent! Volgens mij heb je daar al heel wat nieuwe vriendjes gemaakt of ben je je vroegere vriendjes al tegengekomen... Jou kennende, zal je daar ook een prachtige indruk maken op iedereen die je weg kruist.
We gaan vandaag naar Brugge toe om wat borduurwerk te halen voor mama. Ze gaat de eerste letter van jouw naam, de " J " borduren om ook bij jouw plaatsje hier te hangen... Het zal een rare dag worden zonder jou, maar je weet het hè : in ons hart zal je voor altijd bij ons zijn.
Gisterenavond was er de marathonzwemwedstrijd die onze vrienden van de zwemclub speciaal voor jou hebben georganiseerd. Wat waren er veel mensen, allemaal die voor jou kwamen zwemmen, die jou kenden of zelfs niet kenden. Ze waren er allemaal: de familie van mama en papa, Fredje, Roos, Michaël, vrienden van de club, de kinderen van jouw groepje, opa van de frietjes, de competitiezwemmers, ... zo kan ik nog even doorgaan. Jouw grote broer Dieter heeft zelfs de eerste 100m helemaal alleen voor jou gezwommen! Wat doet hij dat goed hè! De zussen hebben ook heel hard gezommen hoor! Iedereen !!! Ze hadden meer dan 307 km afgelegd voor jou en dat is een formidabel resultaat!!! We hadden jou ook heel graag zien zwemmen gisteren,.... maar ik weet dat je vanuit de hemel iedereen wel heel hard zult aangemoedigd hebben, zoals je dat altijd deed bij de zwemwedstrijden... Je bent een schat !!!
je papa
Wij willen daarom ook bij deze iedereen heel hartelijk bedanken die gisteravond gezwommen hebben, alles hebben klaargezet, het eten gemaakt, het drinken rond gebracht, Ria en Luc van't Zwemkaffee, het bestuur van ZGeel, de trainers, de garçons, de aanwezigen, de sponsors,.... ik kan nog even doorgaan! Katleen en ikzelf appreccieëren het enorm wat iedereen voor ons doet en we kunnen wel 1000x dank u zeggen !!!
Ik ben heel blij dat we jou keuze hebben gevolgd om in een mooi potje naar huis te komen. En je hebt een prachtige urne gekregen! Maar....toen ze je thuis brachten deed het zo'n deugd dat je er terug was, maar tegelijk zo'n verschrikkelijke pijn....niet te omschrijven... IK mis je zo hard. Je knuffels elke dag, dat ik 100 keer op een dag vroeg Jens gaat het?, je pilletjes op uur en tijd gaf, ...Dat ik elke dag moest zeggen voorzichtig als je je tanden gaat poetsen, want elke keer morste je opnieuw op je trui of op de badkamermat. Typisch onze Jens werd er hier dan gelachen. IK mis je vragen elke dag, wat gaan we eten straks?, wanneer gaan we ons Merel en ons Eline halen van school?, wanneer komt Dieter en papa thuis?,... Weet je nog hoe je er de laatste dagen nog mee gelachen hebt dat je krom liep als een oud meneertje, en dat je soep at zoals de Bompa met een bibberhand en dat er bijna geen soep meer op je lepel was als je aan je mondje was?,.... Jens ik weet dat je het vreselijk vindt als je ziet hoeveel verdriet we hebben, je hebt zelf altijd zo je best gedaan om ons te sparen door je pijn te verbijten en te zeggen het gaat wel. Ik weet dat ik me moet herpakken, maar het lukt me nog niet... IK mis je jongen!! Uit jou naam wil ik iedereen super hard bedanken die ons de alfgelopen weken geholpen hebben om de week door de te komen, de viering zo mooi te maken, door ons te steunen, die ervoor zorgden dat het huis hier een beetje aan kant bleef, de strijk gedaan, er gewoon geweest zijn voor ons, die benen onder hun lijf hebben uitgelopen om alles te regelen, en niet te vergeten de dokter die heel de nacht bijna bij ons was, Iedereen van Uz Leuven,..... IK noem bewust geen namen want ik zou het me niet vergeven als ik iemand moest vergeten. Jij zou het gewild hebben dat ik het zo deed. Natuurlijk ook uit onze naam dank ik iedereen!! IK weet ondertussen heel goed wat echte vrienden zijn. Mijn allerliefst Jens, ik hoop dat je het hierboven naar je zin hebt. Je hebt er vele vriendjes van Leuven, vooral je vriendinnetje Nora, heb je haar gevonden? Amuseer u maar, maar kom af en toe eens piepen hier hè. IK zal er voor zorgen dat jou kaarsje bij Nora hier blijft branden, net zoals jij er voor zorgde. Alleen zijn het er nu een paar meer geworden voor jou erbij. Je krijgt een mooi rustig plaatsje hier in je eigen uniek kunstwerk. Ik denk wel dat je het mooi vindt hè. Jenske...ik mis je zo hard jongen, kon ik buiten maar gewoon effe roepen en dat je dan terug gewoon door het poortje verscheen na het fietsen hier op straat... Ik weet dat je helemaal niet graag ziet dat we verdriet hebben, je hebt ons zelf altijd zo goed weten te sparen. Ik ga mijn best doen voor jou jongen, ik doe mijn best...maar geef me een beetje tijd... Dikke zoen mama xxx
Zaterdag 9 juli organiseert ZGEEL een marathonwedstrijd voor Jens. Alle zwemmers van de club willen zo eer bewijzen aan onze fantastische clubgenoot. Tussen 19.00 uur en 21.00 uur gaan zij trachten zo veel mogelijk kilometers af te leggen als mogelijk. De club stelt hier een geldsom tegenover. Ook 't Zwemcafé wordt op dit moment opengesteld. In samenwerking met Ria en Luc wordt een speciaal menu samengesteld. Iedereen, ook niet leden, kan hier gebruik van maken. De gehele opbrengst van deze avond zal geschonken worden aan de familie. Wij hopen zo veel mogelijk mensen te mogen begroeten in het zwembad aan de Fehrenbachstraat te Geel.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
. Eigenlijk had ze het gewoon heel koud en moe.
