Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    22-06-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 22 juni 2012
    Morgen vertrekken ze weer op oncokamp.  Dit jaar geen foto meer van Jens* en Kiril* arm in arm op de bus....
    Vorig jaar wisten we juist voor het oncokamp dat Jens* niet lang meer had, dat de slechte cellen zich snel uitbreidden in zijn hoofdje.  Wat doen we nu?  Laten we hem mee op kamp gaan?  Eigenlijk hebben we hem nu liever bij ons.  Een moeilijke beslissing...maar we hebben Jens* laten gaan.  Hij keek er altijd weken op voorhand naar uit.  Weken op voorhand waren we op zoek naar de juiste verkleedkledij.  Vorig jaar was het super helden, Jens* zou brandweerman zijn...hij heeft zijn pakje nooit aangehad....  Na 2 dagen ging het niet meer voor hem en zijn  we hem moeten gaan halen.  Maar als je de foto's ziet van die 2 dagen weten we dat hij super heeft genoten zoals elk jaar.  

    Ondertussen nadert die datum 3 juli snel....al een jaar....
    Elke dag opnieuw speelt die film zich terug af, elke dag opnieuw beleef ik die laatste nacht opnieuw.  Ik vind het zo erg dat we na zijn aanval geen contact meer met hem hebben gehad... geen afscheid meer hebben kunnen nemen...niets meer tegen hem hebben kunnen zeggen.
    De laatste maanden zijn wij super kampioenen geworden in het verbergen van ons verdriet achter een lach.  Maar je moest eens weten hoeveel pijn en verdriet we elke dag hebben.  Met het overlijden van zijn beste vriend Kiril heb ik het gevoel dat ik terug helemaal onderaan in de put geduwd ben.  Je beleefd alles veel bewuster, ons besef dat Jens* echt niet meer terug komt is ondertussen wel doorgedrongen.  Het is inderdaad wel een troost dat hij zijn beste vriend terug bij hem heeft, maar maakt absoluut het gemis niet minder erg!  In tegendeel, het gemis wordt elke dag erger en erger.  Nog steeds zijn er mensen die dit niet begrijpen.  Maar we hebben geleerd om hier geen energie meer in te steken.
    Er is zoveel gebeurd en veranderd in dit jaar wat Jens* niet meer weet.  Papa ander werk, Dieter een ander vriendin, een hond erbij, een neefje erbij, niemand die hier nog zwemt, mensen anders leren kennen (zowel positief als negatief),  mama pas terug aan het werk,  Merel die naar de chiro gaat, ....
    Ik vind het bevoorbeeld heel jammer dat de partners van Jens* zijn broer en zussen later hem niet persoonlijk gekend hebben.  Er wordt wel veel over hem verteld en er zijn veel foto's, maar dat is toch nog anders dan wanneer je hem echt gekend hebt.
    In de week zag ik de brandweer met een hoop schoolkinderen bezig.  Ze mochten om de beurt met de brandslang spuiten...direct gaan die gedachten naar Jens* en prikken die tranen weer.  Hij zou dit geweldig gevonden hebben!  5 Minuten later belt de school van Merel dat ik best met haar langs de dokter ga want dat ze nogal een hele grote teek had. Onmiddellijk terug uit die droom en terug naar de realiteit.  De kleinste prullen doen je wegdromen naar Jens*.  Op 3 juli zullen we een uitstap doen met het gezin die Jens* graag zou doen.  We gaan bij goed weer een dagje naar Planckendael Kay Mook bezoeken.  Zo krabbelen maar verder en proberen voort te doen.  Elke dag opnieuw...met een heel zware rugzak die we de rest van ons leven zullen dragen....

    Op zaterdag 30 juni om 19u te Arendonk zal er een herdenkingsviering zijn voor Jens*.

    22-06-2012 om 23:11 geschreven door katleen  


    >> Reageer (20)





    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs