Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
25-11-2011
Vrijdag 25 november 2011
Lieve Jens, er komt weer een moeilijke maand aan... Eerst de Sint, jij kon daar zo in op gaan. Weken was je in de boekjes aan het bladeren. Nu...krijg ik zelfs niets besteld voor ons Merel. Ze heeft al dikwijls gevragen of de Sint bij jou in de hemel komt. Daarna is ons Mereltje jarig, 8 jaar. Zing je voor haar eens extra hard van hierboven? Ze praat héél véél over jou. Dan komen de ergste dagen eraan...pfff ik zie er zo tegen op. Zelfs naar familie gaan vraagt een inspanning van mij. Ik vind het héél moeilijk je hier op die dagen achter te laten. Als ik kon zou ik deze dagen je urne overal mee naar toe nemen. Je was zo geweldig in het voorlezen van je Nieuwjaarsbrief. Meestal had je voor ons nog eens een extra briefje dat je zelf had geschreven. Het begint meer en meer tot me door te dringen dat ik een afleiding moet zoeken die me ligt, die ook echt afleiding bezorgt. Weet je dat we zelfs hebben gedacht aan terug een 4de kindje. Maar ik kan me de reaktie al voorstellen van sommige mensen, die zoekt vervanging voor Jens*. NEE, wij zoeken geen vervanging, jij bent niet te vervangen! Maar ik zoek wel afleiding die ons interesseert! Maar we hebben beslist dat dit het zeker niet zal worden. Ook de gedachte van een hond waar ik me mee kan bezig houden is er, dat ik verplicht ben om elke dag een wandeling te doen. Dit zou jij ook fijn hebben gevonden hè Jens*. Tobi (Jens* zijn klein hondje) mist je ook nog steeds heel hard. Als we hem vragen, waar is Jenske? Dan kijkt hij naar jou hoekje, heel raar maar waar. Werken is voorlopig nog niet aan de orde met mijn rug. Ook mentaal zie ik dit helemaal nog niet zitten. Het zou voor meer spanning zorgen dan afleiding. Ik kan het nog steeds niet geloven dat ik je nooit meer zal zien, nooit zal voelen, nooit meer zal horen lachen, nooit meer.... Soms heb ik het gevoel dat ik een stap naar boven heb kunnen doen op de ladder uit de diepe put. Maar de dag nadien wordt ik weeral 2 treden terug geduwd. Jens*....je gaat me een duwtje moeten geven. Elke avond voor we gaan slapen kijk ik even buiten of ik je ster zie fonkelen, je bent er elke dag. Ik mis je jongen, elke dag een beetje meer...
Reacties op bericht (13)
14-02-2012
ons boekje
Beste Kathleen en familie Mijn mailcapaciteiten zijn niet zo fantastisch. Mijn laatste mailtje staat nu niet tussen al de reacties. Ik snap het niet Een nieuwe poging dus Ik kan momenteel niet slapen en lig te piekeren dus ik dacht ik begin aan ons boekje. Eventuele titel De jens en Jaro en alle andere kindjes die willen meedoen clubboek een boekje die de kamers en gangen op stelten zetten of onveilig maken op een hiegienisch verantwoorde manier een boekje vol ideeen om in moeilijke dagen toch zoveel mogelijk plezier te maken.
Tip een schattentocht verstop je dessertje waar je misselijk van wordt in de gang of op je kamer. Teken een schatkaart en laat je volgende bezoeker de schat zoeken. of je buurjongen of meisje. De gangen van het ziekenhuis is een echt doolhof waar veel leuke plzkjes zijn om iets te verstoppen.
Tip twee Laat je douche vollopen en met een speelgoedbood kan je fantaseren dat je aan de zee bent laat al je speelgoedvriendjes maar lekker zwemmen
Tip drie Neem je badmintonraketten mee in de gang kan je dan btmintonnen daar is lekker geen wind. Pas wel op dat je geen doktrr een slagje toebrengt
Tip drie Maak in de gang een grote autostrade voor je speelgoedauto's (dit is een tip die daantje mij influisterd
Tip vier Zoek een papa die je voetbaltrainer wil zijn en samen met je vriendjes voetbalt in de gangen Papa sven kon dit goed
tip vijf Speel eens schooltje in de gang en de kindjes die last hebben van een slecht humeur mogen dan de strenge juf zijn en alle knuffels in de hoek zetten
Ons torreke is wakker ik ga jullie laten tot gauw
14-02-2012 om 07:16
geschreven door fien
05-12-2011
Victor
Voor wanneer de eerste foto's van de Victor?
05-12-2011 om 15:53
geschreven door raf en cine
victor
05-12-2011 om 15:52
geschreven door raf en cine
01-12-2011
jens
hoi katleen met de mama van xander van op de dagzaal ik blijf nog steeds elke week jullie blog lezen is een gewoonte bijna altijd moet ik huilen bij het lezen van jullie verdriet hoe mooi de fotos ook zijn die jij erop zet ik heb die zeker niet nodig ik moet mijn ogen maar toe doen en dan zie ik jens en xander met mij samen unno spelen ook al kon hij niet meer altijd bleef hij lachen als xander probeerde om wat vals te spelen van mij mag je zelf meer op de blog zetten want vroeger vondt jij dat we mochten weten hoe het met jens ging ik wil ook nu lezen hoe het met jullie gaat je moet ni schrijven dat het goed gaat want dat kan niet met deze pijn maar je kan mischien schrijven hoe je de dag door komt en mischien lucht dat wel op wat de mensen vinden en denken daar moet je je niets van aan trekken nog veel sterkte en als je van jens nog een prentje hebt wil ik dat graag naast nora en noah zetten in de keuken bij ons
01-12-2011 om 18:58
geschreven door nancy
29-11-2011
bezoekje
Hey Katleen, Ik heb zo te doen met jullie! Regelmatig kom ik hier lezen hoe jullie het stellen! Ik wilde even laten weten dat je gerust mag afkomen! Ik ben de hele dag thuis! Ik weet wel, het is al een hele tijd geleden dat we elkaar nog zagen, maar dat mag geen probleem zijn hé! Ik kan ook niet geven wat je zo verlangt, maar ik wil wel een luisterend oor zijn en misschien je gedachten wat helpen te verzetten. Als je zin hebt, laat gerust een seintje! Dikke knuffel Van der Veken Greet
29-11-2011 om 07:25
geschreven door greet van der veken
28-11-2011
dag
Lieve Kathleen en familie, Inderdaad december zal een heel lastige maand worden voor jullie, al die "feestdagen" waar Jens niet meer bij is. Ik duim voor jullie dat jullie samen de kracht vinden om er op zo'n goede mogelijke manier door te gaan. Jens zal altijd bij jullie blijven ook al is het nu op een andere manier. Kathleen, blijf geloven in jezelf .. het zal beteren. Vele groetjes en het allerbeste
28-11-2011 om 20:50
geschreven door kathelijn
briefje uit een klein dorpje
Lieve Katleen,
Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan jullie denk, deze periode moet zo moeilijk voor jullie zijn, al die gezichtjes die je rond u ziet, is misschien wel een goed idee om gewoon er eens tussenuit te gaan, gewoon weg zodat je je zinnen kan verzetten en Jenske die gaat zeker mee, is een goed idee dat je probeerd iets te zoeken dat je ligt. Een hele dikke warme knuffel.
Heel veel sterkte in deze moeilijke maand.
Anny
28-11-2011 om 12:19
geschreven door anny Berghen
26-11-2011
xxx
Katleen,
Hopelijk brengt de komende moeilijke maand toch hier en daar wat warme dagen binnen jullie gezinnetje! en waar je ook gaat of staat, Jens* zal erbij zijn. Hij volgt jullie continue, want hij zit in jullie hartjes! xxx Cindy
26-11-2011 om 21:42
geschreven door Cindy
Britt
dag mama van Jens
zouden wij nog eens langs mogen komen.
ik zou graag naar Jens zijn plekkje zien .
en met Merel spelen.
dikke dikke knuffel
Britt
26-11-2011 om 19:07
geschreven door Britt
'feest'dagen
Hey Kathleen, zo herkenbaar alles... 'feest'dagen, extra-lastige dagen... Dat geforceerd gedoe vraagt te veel energie. Wij zijn met de eindejaarsperiode steeds weggeweest op verlengd weekend, uitgezonderd vorig jaar toen Mill werd geboren op 2 januari. Letterlijk vluchten is het wel, maar op die manier konden we die dagen wel door komen met een heel goed bevriend koppel en hun kindjes. en kaarsjes, foto's, Marthes beertje, alles ging mee en in het vakantiehuisje maakten we ook haar hoekje.... Dit jaar doen we het terug. Met Marthes verjaardag of sterfdatum zijn we ook bijna altijd weg... Ook daar is het niet altijd makkelijk en stromen de tranen soms, maar we hadden er ook al veel mooie warme momenten zonder ons te moeten forceren op de 'verplichte' familie-uitjes en feestjes... dikke knuffel! Tine
26-11-2011 om 09:45
geschreven door tine
halokes
doet goed aan mijn hart als ik de helden op de foto's zie lachen.
26-11-2011 om 08:04
geschreven door raf en cine
25-11-2011
Mooie foto's
Hey Katleen, Veel sterkte voor de komende moeilijke maand ! Laat u niet dwingen door gedachten van het hoort dat ik naar daar en naar daar moet met heel de feestdagen... Doe waar je je goed bij voelt. Ik vind het heel knap dat je op zoek gaat naar een afleiding, Dat is toch een trapje naar boven op de ladder. We denken veel aan jullie en aan Jens* Groetjes
25-11-2011 om 22:42
geschreven door Karin M.
knuffel!
Heel herkenbaar. Doe vooral wat je die dagen graag wil doen en het zullen ongetwijfeld dagen worden met een lach en een traan. Maar samen met jullie gezinnentje kunnen jullie dit aan en Jens zal zeker meevieren hoor. Dikke knuffel van ons allemaal, Nele
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....