Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-06-2011
Donderdag 30 juni 2011
Gisteren avond was de pijn weer hevig aanwezig in zijn hoofdje. We hebben hem weer extra pijnmedicatie moeten geven. Deze nacht werd het alleen maar erger. Jens heeft van heel de nacht niet geslapen. Hoofdpijn, rugpijn, benen deden pijn, tenen deden pijn,.... ook moeten braken. Ik ben met Jens opgestaan en hij is in de living in zijn bedje gaan liggen maar kon spijtig genoeg niet slapen door al de pijn. Ik heb geprobeerd dit wat te verzachten met een warm kersenpitje en een beenmassage, niets hielp spijtig genoeg. Kwart na 5 is hij eindelijk in slaap gevallen. Spijtig genoeg moest ik hem dan om kwart voor 8 weer wakker maken want hij moest mee Eline en Merel naar school brengen. Ik durf hem niet meer alleen te laten. Toen we deze middag Merel gingen ophalen was Jens toch ook wel even stil. Het was pijnlijk voor hem die kinderen allemaal zo vrolijk en uitgelaten op de speelplaats te zien lopen, terwijl hij dit zelf niet meer kan. Stappen is steeds moeilijker. Als je hem ziet zitten in zijn rolstoel zie je niet veel aan hem, maar als je hem ziet rondlopen kan hij het echt niet meer verstoppen. Merel was super verdrietig op school. Ze is nu zo'n held maar zo'n klein hartje. Ze had het er toch heel moeilijk mee de school in Arendonk achter te laten. Ze hebben alle 4 een mooi rapport, toch weer een zorgje minder. Namiddag is Patricia, mama van Elke op bezoek geweest. Jens heeft heel de namiddag geslapen en hebben de mama's eens goed kunnen kletsen. Het was een heel gezellige middag. Jens heeft ook nog bezoek gehad van zijn goede vriend Jonas. Die had een heel mooi vriendschapsbandje gemaakt voor hem. Deze avond heeft Jens weeral 2x moeten braken. Morgen ga ik best toch nog maar eens naar Leuven bellen.
Sinds gisteren is Jens 's morgens terug aan het braken. Is het nu van de warmte of gaat dit toch blijven...? De pijn in zijn rug is ook erger. Hij heeft moeite met stappen. Op sommige momenten is het echt geen zicht als je hem ziet gaan. Nog erger dan een heel oud meneertje. Hij heeft nu pijn op 2 plaatsen in zijn rug. In het midden en in zijn onderrug. Hij zegt dat zijn benen soms iets anders doen dan hij zelf eigenlijk wil. Net of hij heeft niet altijd kontrole over zijn lijfje. Sommige momenten valt hij gewoon omdat hij plots door zijn beentjes zakt. Hij doet nog wel moeite om op de trampoline te gaan, eens met de bal te spelen of zelfs te fietsen. Het gaat enorm hard op en af. Hij heeft ook al 2 dagen een goei dutje gedaan overdag. Ik vind wel dat zijn humeur terug wat beter is. Hij weent nog wel vlug maar voor de rest gaat het heel goed.
Jens stond deze morgen op met veel pijn in zijn nek, maar na een pijnstiller was het redelijk vlug beter. Jens deed deze voormiddag wel heel raar. Het was precies of hij had een glaasje teveel op. Hij kon niet gewoon stappen zonder ergens vast te houden. Zakte ook geregeld door zijn benen, tot vallen toe. Hij praatte er ook geregeld naast. Dit is iets wat we al een keer meer ondervonden hebben. In de late voormiddag zijn we dan wat gaan wandelen met de rolstoel en tegen de middag was het beter. Namiddag heeft hij vollenbak staan springen op de trampoline en met water zitten smossen. Hij was heel vrolijk. Onder het avondeten draaide het weer even. Hij had hoofdpijn en heeft bijna niet gegeten. Even op zijn bedje liggen en dan wou hij toch wel heel graag gaan zwemmen met Merel. Ze hadden pret met 2. Hij genoot duidelijk van nog eens te kunnen gaan zwemmen. Als we thuis kwamen was hij wel moe en zag je het ook wel aan de manier hoe hij stapte. Maar hij heeft nu geen pijn en heeft genoten!
Jens is weer thuis! Toen ik hem deze middag belde konden ze hem niet aan de telefoon geven. Jens had een moeilijk moment. Deze morgen was zijn vriendje Kiril terug naar Leuven gemoeten omdat hij koorts had. Na een uurtje heeft verpleger Raf me terug gebeld. Jens wou naar huis. Maar hij was toen toch weer vrolijk mee aan het spelen. We hadden afgesproken dat ik deze avond zou terug bellen want Jens wist dat ik ging bellen en dan hem niet aan de telefoon horen was het ook niet. Om 19u heb ik dan terug gebeld naar hem. Het eerste wat hij zei was ik vind het niet leuk en ik wil naar huis en liefst zo vlug mogelijk, deze avond nog! Hij weende... Hij heeft me dan terug Raf aan de telefoon gegeven en hij is dan even gaan overleggen met de monitors. Het leek iedereen het beste dat Jens naar huis kwam. Hij zou toch wenen als hij moest gaan slapen en ik zou ook niet slapen als ik wist dat hij er ongelukkig was. Dus zijn we direkt in de auto gesprongen en hem gaan halen. Verpleging en monitors vertelden ook dat Jens heel prikkelbaar is en dat zijn humeur van het ene ogenblik op het andere heel hard draait. (Maar dat hadden we thuis ook al ondervonden) Hij was ook heel boos geweest omdat er een kindje een opmerking had op zijn rolstoel. Ze bevestigden ook nog eens ons vermoeden dat Jens met heel veel bezig is in zijn hoofdje. Hij voelt ook wel dat het hem allemaal niet meer zo goed afgaat. Ze zeiden dat hij heel gefrustreerd was omdat hij alles niet meer gewoon kon mee doen. Zijn fysiek laat dit niet meer toe. (Dit hadden we thuis ook opgemerkt) Jens was moe toen we hem gingen halen. Maar hij heeft niet geslapen in de auto. Zijn mondje heeft niet stil gestaan. Zo konden we toch wel horen dat hij zich toch wel heeft geamuseerd. Hij heeft dan ook super toffe monitors in zijn groep! Hij had geen pijn gehad op kamp zei hij. Enkel deden zijn beentjes soms raar. Het was precies of hij ging er door zakken zei hij. Eerlijk gezegd zijn we toch weer wel blij dat ze alle 4 weer in hun eigen bedje liggen te ronken nu. Ik heb met Jens afgesproken dat Kiril in de vakantie een nachtje mag komen slapen, een beetje te vervanging van dit kamp. Dat zagen ze allebei wel zitten Maar Kiril moet eerst genezen en Jens een beetje bijrusten.
En de eerste foto's van het oncokamp staan al op de site!! Als je links op groep 2 klikt kom je bij de foto's van de groep van Jens. Hij ziet er super goed. Je ziet dat hij geniet!
Gisteren had mama voor Jens 2 pakjes meegekregen op de manège voor Jens. Zijn gezichtje zegt genoeg hoe blij hij er mee is. (En Merel was heel jaloers ) Bedankt dames van stoeterij Deckers!
Gisteren voelde Jens zich zo goed dat we geen pilletjes meer hadden ingenomen tegen het braken, enkel tegen de pijn. Hij wou het niet meer want hij voelt zich goed. En zelf hoop je dan ook direkt, oef braken stopt toch nog. We gaan toch nog een lange goede periode tegemoet. Maar deze morgen was het er helemaal naast....weer braken...We hebben dan maar vlug de zofran terug boven gehaald en zullen deze dan toch maar blijven innemen zeker. Hij ligt hier nu zalig in zijn bedje te bekomen en Ketnet te kijken. Als het dadelijk beter gaat gaan we zijn valies maken voor het oncokamp morgen. Hij is super enthousiast, als hij weer maar niet te enthousiast is zoals vorig jaar...
Jens voelt zich de laatste dagen goed, enkel af en toe hoofdpijn maar die is te dragen met de pijnmedicatie. Hij is wel veel vlugger vermoeid dan een tijdje geleden. Op het moment heeft hij een vervelende hoofdverkoudheid met een droge kriebelhoest. Zaterdag vertrekt Jens weer op oncokamp. Hij kijkt er enorm naar uit. Hieronder zijn adres voor wie zin en tijd heeft om hem een kaartje te sturen.
Vakantiecentrum "De Ceder" Adriaensen Jens groep 2 Parijsestraat 34 9800 Deinze
Gisteren avond heeft Jens het nog heel moeilijk gehad. Hij huilde van de pijn in zijn rug. Om 22u heb ik nog naar Leuven gebeld om te vragen of ik extra pijnmedicatie kon geven. Als hij dit gehad had is hij uiteindelijk toch in slaap gevallen en heeft heel de nacht goed geslapen. Vandaag heeft hij weer een goede dag gehad. Braken blijkt met de zofran nu toch onder controle te zijn. Enkel nog hoofdpijn gehad. Maar met de pijnmedicatie op uur en tijd was deze wel te doen. We zijn deze namiddag dan ook een bezoekje gaan brengen aan zijn klas. Mooi om te zien hoe enthousiast die kinderen zijn als ze hem zien binnen komen. Jens had een klein aandenken mee voor zijn klasgenoten. Bij deze zou ik Juf Heidi, juf Lore en zorgjuf Lutgard heel hard willen bedanken om Jens een gans schooljaar het gevoel te geven dat hij er bij hoort en ondanks zijn vele afwezigheden toch niet vergeten is!! Hij had van de klas een heel mooi kunstwerk gekregen. We hebben het opgehangen aan zijn bed in de living. Jens was wel moe na ons bezoek en had ook hoofdpijn, maar thuis direkt een contramal pilleke en het ging weeral. Op dit moment heeft hij dolle pret met Dieter op de playstation. Toch een heel fijn gevoel als je hem zo hoort genieten...
In het weekend heeft Jens toch nog verschillende keren moeten braken. Ook zondag namiddag, toen er familie op bezoek was voor Merel haar kommunie, ging het hem niet af. Hij heeft veel tijd op ons bed gelegen met de film plop en de baby die hij van zijn meter Monique had gekregen. Deze morgen voelde hij zich super goed. Hij werd vrolijk wakker en we konden vandaag de zofran nemen voor het braken. Hij heeft van heel de dag niet moeten braken. Joepi, eindelijk! De zofran lijkt dan toch beginnen te werken. We hebben deze voormiddag een bed voor Jens in de living geïnstalleerd. Nu Dieter zijn bed van internaat naar huis kwam hadden we toch een bed over. Jens lag altijd zo raar op de zetel waardoor zijn rug en nekje telkens meer pijn deden. Nu ligt hij tenminste goed. Hij vindt het geweldig. Hij heeft heel de voormiddag mee geholpen en nadien zelf zijn bedje versierd. Zo ligt hij toch niet in een saai bedje. Maar hij was vandaag zo goed dat hij zijn bed niet nodig had. In de late namiddag werd hij toch moe en is hij er toch in gaan liggen maar geraakte niet in slaap. Deze avond kon hij bijna niet eten. Om 18u begon hij opeens te wenen van de hoofdpijn. We hadden zo gehoopt vandaag eens hele dag zonder braken en pijn te kunnen hebben. Maar dat mocht spijtig genoeg niet zijn. Hij klaagt weer van hoofdpijn en zijn rug die pijn doet. Morgen gaan we in de namiddag proberen tot aan zijn klasje te geraken. Jens gaat afscheid nemen van zijn vriendjes in Arendonk. Want volgende zaterdag, als alles goed zit, vertrekt Jens weer mee op oncokamp naar Deinze. Hij kijkt er enorm naar. Of het hem allemaal gaat lukken zullen we moeten afwachten. Maar hij heeft in alle geval super verpleging mee en de monitors van zijn groep zijn ook super geweldige mensen. Hij is er alleszins in goede handen.
Zoals jullie de afgelopen weken al een beetje konden lezen....het gaat niet goed met Jens. Vorige week vrijdag werd ik door dokter Renard geroepen. De scan van zijn hoofdje was niet zo goed... Het vlies rond zijn hersenen is helemaal aangetast. Vandaar dat hij de laatste weken voor de chemo 's morgens aan het braken is, de pijn in nek en rug, hoofdpijn, dubbel zien, draaierig zijn,.... We moeten geen keuze meer maken van welke behandeling we willen geven, de keuze werd door de natuur voor ons beslist... We kunnen niets meer doen buiten het Jens zo comfortabel mogelijk maken. Hij krijgt nu om de drie a vier uur pijnmedicatie, contramal afwisselend met dafalgan. Het helpt wel zegt hij maar de pijn gaat niet helemaal weg. Het braken onder controle krijgen is iets anders en zal moeilijker zijn. Hij heeft nog een paar dagen na de chemo verder cortisone gekregen maar dan zijn we die moeten stoppen. Jens zou hier enorm van opzwellen en dat is ook niet fijn voor hem. Nu na de chemo blijft hij braken. Maar het is anders dan onder de chemo. Tijdens de chemo braakt hij echt van de misselijkheid, nu omdat hij hoofdpijn heeft en draaierig is. Hij klaagt wel van maagpijn, maar waarschijnlijk komt dit door het vele braken. Gisteren heb ik nog met dokter Renard hierover gebeld en nu gaan we toch terug zofran proberen, zien of dit helpt. Maandag moet ik haar terug bellen. Afgelopen dinsdag heb ik nog een gesprek gehad met dokter Uyttebroek. Er was besproken of Jens eventueel kon bestraald worden aan zijn hoofdje. Maar dit kan niet. Ze zouden heel het hoofd en ruggekolom moeten bestralen. Dit zou weken in beslag nemen en hij zou hier veel meer nadelen aan hebben dan voordelen. Wat ze wel kunnen doen is als Jens opeens hevige pijn krijgt op 1 plaats in rug of nek, dan kunnen ze die plaats bestralen. Dat zou dan 3 dagen na elkaar een zware dosis zijn, maar dit is enkel ook tegen de pijn. Geen enkele behandeling kan hem nog helpen... Onze taak is nu het Jens zo comfortabel mogelijk te maken, proberen die pijn onder controle te houden, en nog mooie momenten geven in de vakantie met z'n zessen. Naar school kan Jens niet meer. Maar volgende week gaan we nog wel eens naar zijn klasje om afscheid te nemen. Of hij in september nog kan starten op zijn nieuwe school...die kans is klein. De dokter verwacht dat hij tegen dan al veel zal slapen en suffer zal zijn...maar met Jens weet je nooit... Natuurlijk heb ik de vraag gesteld hoeveel tijd we nog krijgen. Dit kunnen ze niet juist zeggen. Ik heb dan gevragen of hij er met Nieuwjaar nog ging zijn. Hierop was het antwoord dat we er rekening mee moeten houden dat hij dit niet zal halen...laat ons proberen de zomer door te komen klonk het... Jens is vooral ook heel moe. Ik hoop dat dit toch nog een beetje betert zodat we nog iets kunnen doen met z'n allen in de vakantie. De voormiddag is moeilijk, maar in de namiddag gaat het wel. 's Avonds is het dan gewoonlijk ook even moeilijk en nadien gaat het weer. Het gaat een beetje op en af. Gisteren was hij verdrietig omdat hij zich niet goed voelde, juist op dat moment kwam moeke binnen. Jens was helemaal van slag. Wenen....hij heeft niet graag dat ze ziet dat hij zich niet goed voelt. Hij wil iedereen maar sparen. Dit siert hem enorm, maar hij zal dit toch moeten proberen los te laten. Ik denk dat hij zelf wel voelt dat het niet goed gaat met hem, maar hij stelt geen vragen. De dokter heeft me ook verteld dat hij niet van vandaag op morgen zou gaan. Hij zal heel veel slapen en suf zijn en niet meer beseffen wat er gebeurt. Dit is een voordeel dat hij zelf niet meer zal weten wat er met hem gebeurt. Voor ons minder fijn omdat je hem niets meer kunt zeggen. Maar het belangrijkste is dat hij zich goed voelt. Het zal heel zwaar worden....maar met z'n allen gaan we er zijn voor hem!!
(deze info heb ik pas later vermeld omdat Dieter en Eline eerst op de hoogte moesten gebracht worden, zij zitten in de examens)
Het gaat Jens nog steeds niet zo goed af. De ochtenden en de avonden blijven moeilijk. 's Morgens moet hij nog steeds 1 a 2 keer braken. In de late namiddag nog eens een keertje. In de namiddag gaat het hem het beste af. Dan gaat hij toch al eens recht in de zetel zitten om tv te zien. Deze voormiddag scheen de zon mooi en heb ik hem toch even mee naar buiten genomen, hij ligt al 2 weken binnen op de zetel. We zijn te voet (wel met de rolstoel) naar de bib gegaan. Hij wou graag een boek over dolfijnen. Daarna wou hij zelf nog een terrasje gaan doen op de markt. Hebben we dan natuurlijk gedaan maar het ging hem toch niet goed af. Hij had hoofdpijn en zag weer dubbel. En als hij ging liggen werd hij misselijk. We zijn dan al vrij snel terug naar huis gewandeld. Hij is op de zetel gaan liggen en direkt in slaap gevallen. Ons kort uitstapje was vermoeiend voor hem...
Het was een moeilijkere voormiddag. Jens werd heel draaierig wakker en kon zelfs niet van zijn bedje tot in de living stappen. Na eerst te braken heeft hij weer een dutje op de zetel gedaan. Deze middag ging het dan weer beter. Hij had weer terug wat kleur en is zelfs Merel mee van school gaan halen. Namiddag was hij vooral moe. Hij is niet uit de zetel geweest. Hij is eens buiten komen kijken en onmiddellijk weer terug naar binnen. Deze avond voelde hij zich weer niet goed, weer hoofdpijn. Hij wil niet eten, weer braken...
We zijn weer thuis!! Jens is gisteren hoop en al 2u wakker geweest op heel de dag, en dan nog niet eens bewust wakker. Deze morgen heeft hij weer wel 1x moeten braken en is daarna weer in slaap gevallen voor een 2u. Maar dit was niet meer braken van de chemo. Dit was dezelfde voormiddag zoals hij er de laatste weken voor de chemo ook had. Namiddag is hij wakker gebleven en heeft hij toch wat minuutsoep kunnen eten. Hij voelt zich duidelijk stukken beter dan gisteren. Hij is nog wel heel moe. Maar rusten kan hij thuis nog beter dan in Leuven.
Jens is deze morgen vroeg weer openomen in Leuven. Deze morgen vond ik hem om 6u op zijn poep naast het toilet al brakend. Hij is helemaal op, doodmoe. Na een telefoontje met de afdeling vertrekken we al vroeg richting de berg. Hij is afgelopen week 2,5 k afgevallen. Hij heeft de hele autorit geslapen. Ook hier slaapt hij nu al heel de tijd. Zelfs als de verplegers en dokters aan hem zitten, doet hij zijn ogen even open en slaapt gewoon verder. Ze hebben nu vocht bij aan hangen, hopelijk krikt hij hier na een nacht toch weer een beetje van op.
Jens heeft vandaag niet echt kunnen genieten van Merel haar communie. Hij heeft wel flink zijn best gedaan om te eten maar alles kwam er terug uit. Namiddag is ook de diarree weer begonnen, maar deze keer echt wel serieus. Hij heeft heel de namiddag alles stilletjes afgekeken vanuit zijn stoel. Hij heeft enkel een spelletje uno met tante Hilde en Dieter gedaan. Ook de pijn in zijn nek en benen was er weer vandaag. Gelukkig heeft Merel het niet gemerkt en heeft zij wel volop genoten met haar nichtje Loena. Bedankt moeke en voke voor de bbq!
Vandaag ging ietsje beter dan gisteren. Wel nog braken maar Jens zijn oogjes stonden er helderder in. Hopelijk is dat de cortisone die helpt want die neemt hij nu thuis nog een week verder in. Litican blijft nog hangen tot volgende week woensdag. Hopelijk voelt hij zich in het weekend een beetje redelijk en moeten we deze keer niet terug naar de berg. We gaan proberen dit weekend er voor Merel te zijn. Ze doet zondag eindelijk haar communie. Vanaf vandaag is Dieter elke nacht thuis. Jens vindt dit super want ze slapen samen op een kamer, gedaan met alleen slapen. Voor ons ook een geruststelling dat er 's nachts altijd iemand bij hem is. Moest ik hem toch eens niet horen dan is Dieter er toch om te roepen.
Gisteren was de dag een beetje te vergelijken met de dag voordien. Alleen veel pijn in zijn rug. Gisteren heeft hij toch een paar keer een pijnstiller nodig gehad. 's Avonds was de pijn iets beter maar kon hij niets meer binnen houden. Ook deze morgen houdt hij zelfs geen water binnen. Deze nacht is hij wakker geworden van de pijn in zijn rug en nek. Na een pijnstiller is hij toch weer in slaap gevallen. Nu valt de pijn mee zegt hij en hoeft hij geen pijnstiller. Hopelijk blijft de pijn toch een beetje beperkt vandaag. Gisteren heeft hij ook de kst van zijn hoofdje gehad. De dokter had al eens heel vlug naar de resultaten gekeken en op het eerste zicht leek alles ok. Waarschijnlijk komt het braken dan inderdaad van zijn maag. Gelukkig...
Jens voelt zich vandaag ellendig. Braken valt al bij al nog mee als hij mooi blijft plat liggen. Hij heeft veel geslapen, hij is moe. Zijn rug doet pijn en hierdoor stapt hij een beetje raar. Morgen moeten we heel vroeg naar Leuven. De chemo moet helemaal klaar zijn in de voormiddag want om half 12 staat de kst van zijn hoofdje gepland. Dat wordt toch tussen 6 en half 7 vertrekken. Normaal ging er morgen iemand mee, maar Jens wil dit niet. Hij heeft niet graag dat er iemand meegaat als hij zich niet goed voelt. Net zoals hij geen bezoek wil in Leuven als we moeten blijven slapen. Als ik hem vraag waarom eigenlijk niet antwoord hij gewoon ik vind dat niet leuk. En dan respecteren wij dat! Het is zo al moeilijk genoeg voor hem. Hij is van gisteren middag tot deze morgen al een halve kg afgevallen. Dat beloofd weer voor de week om gaat zijn. Gisteren had de dokter ook nog een minder fijne mededeling voor hem. Ze was er niet blij mee dat hij ging paardrijden. Ze raadde toch aan om Jens weg te houden bij paarden omdat het schimmel gevaar heel groot is daar. Dit willen we zeker vermijden, hier hebben we al te erge dingen van gezien en gehoord in Leuven van medepatiëntjes. Jens zal dus tot zijn grote spijt niet meer mee naar de paarden mogen.
Deze morgen zijn we dan naar Leuven vertrokken, Jens met zijn lijstje klachten. Moeke is vandaag mee geweest. Dr Renard stelde toch voor om gewoon te starten met de chemo en dan ondertussen de onderzoeken te doen voor zijn braken. Vandaag is de oogarts al langs geweest en deze zijn in orde. Woensdag heeft hij nog een kst scan van zijn hoofdje om te zien of er toch geen tumor in zijn hoofdje aan het groeien is, maar ze vermoed dat zijn maag overbelast is van het vele braken en daardoor super gevoelig is. Hij moet nu een hele tijd omeprazol innemen om zijn maagje te beschermen. Zijn andere klachten van pijn en vermoeidheid zijn de oorzaak van zijn ziekte, veel kunnen we hier niet aan doen buiten pijnstillers geven en hopen dat het niet te vlug erger wordt. De bloeduitslagen waren ook binnen. 2 Van de 3 andere kinderen zouden in aanmerking komen voor een transplantatie. Maar na een goed gesprek met dr Renard en gezien Jens zijn toestand hebben we samen besloten om de zomermaanden deze chemo nog gewoon verder te geven en daarna nog eens samen aan tafel te gaan zitten. We gaan proberen zoveel mogelijk te genieten van de zomervakantie. Vandaag heeft Jens zich nog heel goed gevoeld. Nu een kwartier geleden is het braken door de chemo toch begonnen...
Deze morgen was het weer van 't zelfde, braken. Deze namiddag hadden Jens en Merel normaal een zwemwedstrijd in Mol. Maar We hebben hem niet mee laten doen. We durfden het risico niet nemen hem zo'n inspanning te laten doen zonder te weten wat er juist aan de hand is met hem. En Jens kennende zou hij weer alles gegeven hebben. Hij had er goed voor getraind en keek er hard naar uit, maar zei zelf toch ook dat het hem beter leek dat hij deze keer niet mee deed. Met pijn in het hart natuurlijk. Maar zijn trainster Petra was hem niet vergeten. Deze avond kwam zijn vriend Jonas toch zijn medaille brengen die hij normaal op de wedstrijd zou gekregen hebben, samen met een foto van de zwemmers en al hun namen. Jens was heel blij met zijn medaille. Hij heeft ze nu klaar liggen op zijn nachtkastje want hij wil ze morgen mee naar Leuven nemen. Bedankt Petra om aan hem te denken, en Jonas om ze te brengen (of de mama dan ). Nu kijken we toch weer met een bang hartje uit naar de komende week. Ik zou morgen toch wel graag eerst Dokter Renard spreken voor ze met de chemo starten. Hij is nu 's morgens al zo misselijk, als dan de chemo er nog bij komt. Hopelijk valt het deze keer toch een beetje beter mee dan de vorige keer. Volgende week zondag doet ons Merel haar eerste kommunie en het zou toch fijn zijn als Jens zich niet te ziek zou voelen. We geven wel geen groot feest deze keer, ons hoofd staat er echt niet naar. Natuurlijk laten we deze dag voor haar ook niet zomaar passeren. Moeke en voke geven een bbq voor haar. En de week nadien komt de andere helft van de familie thuis langs. Zo heeft ze toch een beetje feest maar blijft het toch heel rustig.
Jens braakt nog steeds 's morgens. Donderdag avond is hij gaan paardrijden, maar na een half uur zag je dat hij weer bleek werd. Toen we thuis kwamen had hij ook veel pijn in zijn benen. Hij is gaan slapen zonder pijnstiller maar na een half uur kwam hij toch terug uit zijn bedje. Hij had pijn in zijn benen en zijn rug. Paardrijden is voor hem fysiek heel zwaar. Weer werd hij maar eens hard geconfronteerd met zijn ziekte. Hij zij nu zelf dat hij vanaf volgende keer nog maar een half uur gaat rijden. En als dat niet lukt zal hij moeten stoppen. Ik heb hem wel beloofd dat hij elke keer mee mag gaan kijken en hij kan dan wel helpen de paarden verzorgen. Dat vond hij toch goed en is hij weer gaan slapen na de nodige dafalgan. Gisteren had hij een moeilijke dag. Hij lag precies een beetje met zichzelf in de knoop, heel licht geraakt. Hij is in de namiddag gaan zwemmen met Dieter, Yasmine en Merel. Maar ook dat ging hem niet af en hij is er vroeger uit gekomen. 's Avonds zijn we naar Voke op de hondenschool gaan zien. Jens was weer helemaal in zijn nopjes en heeft echt genoten. Hij heeft een beetje mogen helpen en zo'n geweldig pak eens mogen passen. De dag is dan toch nog fijn afgesloten voor hem.
Gisteren heeft Jens eens niet moeten braken, maar deze morgen was het er weeral naast. Wéér braken... Hij heeft deze voormiddag zelf een lijstje gemaakt met allemaal klachten die hij heeft. Hij wil dit volgende week mee naar de dokter nemen in Leuven. Hij heeft er al 8 dingen opstaan die hij wil vragen. Hij heeft het lijstje nu op zijn nachtkastje liggen. Als hij dan aan iets denkt kan hij het er nog bij opschrijven zegt hij. Deze middag had Merel een tekening bij voor Jens van zijn klasgenootjes, héél mooi. Dankjewel juf Lore om hier aan te denken! Jens is er héél blij mee. Deze namiddag voelde Jens zich weer helemaal in orde en is hij bij zijn vriend Jonas gaan spelen. Ze zijn weer samen gaan zwemmen. Jens heeft duidelijk niet aan zijn zorgen gedacht namiddag. Hij heeft genoten!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Maar Kiril moet eerst genezen en Jens een beetje bijrusten.
Jens en zijn vriend Kiril
o
)
