Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    22-08-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 22 augustus 2011
    Lieve Jens,
    De school komt weer dichterbij...wat had je graag met Merel gestart in jullie nieuwe school in Geel...
    Vandaag hebben we Dieter nog ingeschreven.  Het voelt allemaal heel raar aan...  De pijn is steeds heel hard aanwezig!
    Zaterdag is verpleegster Lieve van dagzaal even op bezoek geweest met een dvd met jou foto's van je korte oncokamp.
    Als ik deze bekijk is mijn ongeloof alleen nog maar groter.  Onbegrijpelijk dat je een week nadien er al niet meer bij bent.  Je hebt duidelijk nog genoten van je 2 dagen kamp.  Ik hoorde van Lieve dat je heel boos was geweest wanneer ze niet direkt toegaven om je naar huis te laten gaan.  Maar voor jou was het uitgemaakte zaak, je ging die dag naar huis.  Toen je wist dat je mama en papa je kwamen halen was je gerust en heb je heel de dag nog verder genoten met volle teugen.  Wist je wat er aan zat te komen Jens?  Wist je dat jou tijd eraan kwam?  IK heb je de laatste zaterdag toen je zoveel pijn had gevragen of je bang was, jou antwoord was ja met veel angst in je ogen...was je bang om te sterven omdat je niet wist wat dit was en hoe dit voelde?  Vragen waar ik geen antwoord op zal krijgen....vragen die me toch verdrietig maken...  Ik hoop uit de grond van mijn hart dat er hierboven nog een fijn leven voor je is.  Ik weet dat Nora enorm veel voor je betekende en je hebt heel verdriet gehad voor haar, ik hoop dat je haar gevonden hebt Jens.
    Kon je nog maar 1 keertje knuffelen, 1 keer die mooie lach horen en zien, 1 keer....
    Mijn enige geruststelling is nadat we je met z'n vijven gewassen hadden dat je een vredige lach op je mondje had gekregen.  Een lach die we nooit zullen vergeten!!
    Dikke kus
    mama x

























    22-08-2011 om 13:24 geschreven door katleen  


    >> Reageer (24)
    17-08-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 17 augustus 2011
    Vandaag ben je eindelijk helemaal thuis.  Mijn hangertje met een stukje van jou is eindelijk klaar.
    Ons Merel zegt dat jou hartje erin zit.  Ah ja mama zegt ze, nu is onze Jens zijn hartje altijd bij U en kan hij overal mee naartoe.  Inderdaad Jens, jou hartje is altijd dicht bij mij, het zal voor altijd in mijn hart zitten en in dat van papa en je broer en zussen.
    Ons Merel loopt nog steeds een beetje verloren.  Ze is nu maar alleen en ze mist je enorm om te spelen.
    IK mis je warme glimlach...je lieve knuffel...

    17-08-2011 om 22:36 geschreven door katleen  


    >> Reageer (10)
    15-08-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 15 augustus 2011
    Lieve Jens, het zijn weer super moeilijke dagen geweest voor mij.  Het was de open water wedstrijd van onze zwemclub.
    Je vond het altijd super leuk daar.  Het was wel niet echt goei weer maar je zou maar al te graag mee in het water gedoken hebben...  Merel heeft zelfs meegedaan met de 500m, we hebben haar er de laatste 100m wel moeten uithalen want er had haar een vis gebeten .  Eigenlijk had ze het gewoon heel koud en moe.
    Het was voor mij een moeilijk weekend Jens, ik heb je super hard gemist, de tranen kon ik geregeld niet bedwingen en dit lukt me normaal heel goed als ik al maar denk dat het iemand ziet.
    Zelfs met mijn  inslapers slaap ik nog bijna niet, het doet zo'n pijn allemaal...
    IK mis je super hard jongen....ik weet wel je was er bij maar....











    15-08-2011 om 08:29 geschreven door katleen  


    >> Reageer (9)
    07-08-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 7 juli 2011
    Lieve Jens,
    Vandaag zijn we bij je meter gaan zwemmen, wat zou jij dit graag meegedaan hebben hè!  Het was héél gezellig, maar we misten iemand.  Maar we hebben heel veel over jou gebabbeld hoor jongen.  Papa en Dieter waren naar de voetbal.
    Merel is in Arendonk gebleven en Daphné is mee naar Geel gekomen.  Merel is gisteren weeral wenend in slaap gevallen, misschien is dit wel een fijne afleiding voor haar.
    Ik kan met geen woorden omschrijven hoe hard we je missen....  Ik mocht vandaag  een mooie tekst ontvangen van de mama van Siel* en in haar tekst kan ik mij helemaal vinden!  Deze woorden zijn helemaal raak! 

    Ik zou willen, dat Jens niet gestorven was.

    Ik zou willen, dat ik Jens terug had.

     

    Ik zou willen, dat je niet zo bang zou zijn om zijn naam uit te spreken.

    Jens leefde en was belangrijk voor me.

    Het is belangrijk voor me om te horen dat Jens voor jou ook belangrijk was.

     

    Als ik huil of emotioneel wordt als je over hem spreekt, dan zou ik willen dat je weet dat het niet is omdat jij me hebt pijn gedaan.

    De dood van Jens is de oorzaak van mijn tranen.

    Jij hebt over hem gesproken en daardoor heb je mij de kans gegeven mijn verdriet te delen. Dank je wel!

     

    Ik zou willen dat je Jens niet opnieuw laat sterven, door zijn foto's uit je huis te verwijderen.

     

    Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn,

    dus zou ik willen dat je me niet uit de weg gaat, ik heb je nu meer dan ooit nodig.

     

    Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is.

    Maar ik wil ook graag dat jij weet hoe het met mij is.

    Het zou kunnen dat ik bedroefd ben en misschien ga huilen,

    maar ik zou willen, dat je me over Jens laat praten.

    Het is elke dag mijn favoriete onderwerp.

     

    Ik weet dat je veel aan me denkt, ik weet dat de dood van Jens je verdriet doet.

    Ik zou willen dat je me die dingen laat weten, door op te bellen, een kaartje of een brief te sturen, een arm om mijn schouder te slaan.

     

    Ik zou willen dat je niet verwacht dat mijn verdriet na zes maanden of een jaar over is.

    Deze eerste maanden, dit eerste jaar is traumatisch voor me, maar ik zou willen dat je kon begrijpen dat mijn verdriet nooit over zal gaan.

    Ik zal verdriet hebben over de dood van Jens tot de dag dat ik zelf zal sterven.

     

    Ik werk erg hard om te herstellen,

    maar ik zou willen dat je begrijpt dat ik nooit helemaal zal herstellen.

    Ik zal Jens altijd missen en ik zal altijd rouwen om hem, want mijn kind is dood.

     

    Ik zou willen dat je niet van me verwacht 'er niet aan te denken' of om 'gelukkig te zijn'.

    Het zal nog heel lang duren voor zoiets kan, dus houd jezelf niet voor de gek.

     

    Ik hoef niet beklaagd te worden, maar ik zou willen,

    dat je me de kans geeft om verdrietig te zijn.

    Ik moet door het verdriet heen.

     

    Ik zou willen dat je begrijpt dat mijn leven overhoop gehaald is.

    Ik weet dat het vervelend voor je is om bij me te zijn als ik me beroerd voel.

    Wees alsjeblieft geduldig met me, net zoals ik geduld heb met jou.

     

    Als ik zeg 'het gaat goed', dan zou ik willen dat je begrijpt, dat ik me niet goed voel

    en dat ik elke dag moet vechten om op de been te blijven.

     

    Ik zou willen dat je weet, dat alle reacties van verdriet die ik heb, erg normaal zijn.

    Depressie, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet,

    je kunt het allemaal verwachten.

    Dus vergeef me alsjeblieft als ik rustig en teruggetrokken ben, of prikkelbaar en humeurig.

     

    Je advies om 'van dag tot dag' te leven is een uitstekend advies.

    Alleen op het ogenblik is een dag me zelfs te veel.

    Ik zou willen dat je kon begrijpen, dat het al heel wat is,

    als ik 'van uur tot uur' probeer te leven.

     

    Vergeef het me als ik onbeleefd ben, het is absoluut niet mijn bedoeling.

    Soms wordt alles me te veel en moet ik even alleen zijn.

    Als ik wegloop zou ik willen dat je me helpt een rustig plekje te vinden,

    zodat ik even alleen kan zijn.

     

    Ik zou willen dat je begrijpt dat verdriet mensen verandert.

    Toen mijn kind stierf, stierf een groot deel van mij met hem.

    Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was toen mijn kind stierf,

    en ik zal ook nooit meer dezelfde persoon worden.

     

    Ik zou heel graag willen dat je me zou kunnen begrijpen.

    Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt:

    mijn verlies en mijn verdriet, mijn stilte en mijn tranen, mijn leegte en mijn pijn.

     

    Maar ik hoop dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.

     

    07-08-2011 om 21:42 geschreven door katleen  


    >> Reageer (15)
    05-08-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 5 augustus 2011
    Jenske, je gaat uw kleine zusje een beetje moeten helpen jongen.  Ze heeft het zo moeilijk.  Ze weent geregeld voor jou.  Vorige nacht werd ze 's morgens al vroeg hard wenend wakker.  Ze had gedroomd over jou en ze was helemaal bang.  Ze moest overal licht aan hebben anders zag ze rare beelden zei ze.  Ze heeft dan nog even bij mama in bed gelegen en er niets meer over gezegd.  Gisterenavond na het paardrijden ging ze, zoals altijd, alleen douchen.  Opeens horen we haar heel hard roepen op mij en weende ze heel hard.  Ze droomt over jou dat je maar deed alsof dat je dood was.  Ze vroeg waarom je dood bent gegaan.  Ik heb haar verteld dat je heel ziek was en de slechte celletjes hadden gewonnen.  Ze zegt dat ze droomt dat jij niet echt ziek was, je deed maar alsof.  Ze droomt ook van het moment dat ze jou thuis zijn komen halen en in die kist legden. Dat is niet echt verlopen zoals het moest hè jongen.  Het was maar akelig...je grote zus die flipte, je mama die in elkaar zakte, je papa die van zichzelf draaide,...  Voor ons Merel was dit allemaal te veel om zien.  Ze dacht dat haar mama ook dood ging zegt ze.
    Ik droom al over dat moment dat ze jou in die kist lieten vallen, wat moet het dan niet voor die kleine zus van je zijn.
    Nu is ze heel bang in het donker en doet overal lichten aan als ze naar toilet gaat, naar de badkamer,...Als ze gisteren ging slapen moesten er 3 lichtjes aan in haar kamer, in de gang en haar deur moest open blijven.  Zo is ze dan toch in slaap gevallen.  Ze slaapt met jou kussen van de manège met Jewell op. 
    Er zijn weer veulentjes geboren Jens, heb je ze gezien?
    Eergisteren is Niels, een vriendje van Leuven, langs geweest.  Hij heeft een mooi plantje bij je urne gezet.  Ik heb nu de dikke knuffel gekregen die hij anders altijd zo vrolijk aan jou gaf. 
    Gisteren is de buurvrouw nog geweest en zij had een mooi kaarsje uit speciale steentjes die ons kracht en rust zouden geven.  Hij staat mooi bij jou foto.  Je kaarsjes worden hier goed in de gaten gehouden, is er eentje op wordt het door eender wie het ziet al vlug vervangen.  Fijn hè jongen.  Je wordt verschrikkelijk hard gemist.  Ik kan het mij nog steeds niet voorstellen dat ik niet meer met jou naar de berg moet, zo raar.  Ik heb ook een beetje bang voor 1 september, terug school.  Merel die nu alleen de poort zal moeten binnen gaan.... Je had zo graag mee gestart in je nieuwe school, je keek er enorm naar uit.  Je gaat uw zusje wel een beetje helpen hè vriend, ze zal het nodig hebben.
    En wij ook, papa blijft 1 september bij mij.  Maar het zal ongetwijfeld een moeilijke dag worden.  Maar zo zullen er nog wel meer zijn.  Het blijft moeilijk zonder jou...
    Je vond het zo tof dat Dieter nu altijd thuis was en bij jou op de kamer lag, maar lang heeft dit niet mogen duren...
    Weet je Jens, Dieter gaat zwemles geven aan de wittekes.  Dat zou jij nog eens tof gevonden hebben hè, les van je grote broer!  31 Augustus heeft Merel les van hem, dat beloofd hè Jens haar kennende.
    Eline mist je ook enorm.  Zij is er een beetje stiller over.  Maar je ziet aan haar dat ze je mist.  Ze babbelt nogal graag met Denise.  Die ken je wel hè Jens, die met haar mooie krullen na de chemo.  Heeft ze niet graag dat we dat zeggen hè .  
    Jens...je gaat ons nog hard moeten helpen om het allemaal aan te kunnen en het leven gewoon te laten verder gaan....zou het ooit nog terug gewoon worden..???  In alle geval nooit meer hetzelfde!
    Dikke kus
    Mama
    xxx
    x

    05-08-2011 om 08:51 geschreven door katleen  


    >> Reageer (15)
    03-08-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 3 augustus 2011
    Op dit uur....al een maand geleden....die laatste zucht...en toen....die stilte....

    03-08-2011 om 11:40 geschreven door katleen  


    >> Reageer (17)





    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs