Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    15-09-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 15 september 2011
    Vandaag was het dag van de kanker.  Ik vond het dé dag om een bezoekje te brengen aan de berg Jens.  Maar heb tot deze morgen getwijfeld of ik het wel zou doen.  Maar ben uiteindelijk dan toch vertrokken.  Het was een moeilijke rit tot ginder...al die herkenningspunten die jij had, voetbalveld, de molen, de batterijen,...
    Op de parking heb ik een hele tijd in de auto blijven zitten, niet bekwaam om uit te stappen.  Dan die lange glazen wandelgang...ik had het gevoel dat iedereen keek...  Ik ben eerst bij de stand van Kankerliga een geel lintje gaan halen om op te steken, ik heb er voor jou ook eentje bij Jens.  Daar was het al héél moeilijk.... gelukkig heeft die mevrouw een babbeltje met mij gedaan.  Dan heb ik alle moed bijeen geraapt en ben ik naar de dagzaal gegaan.  Zo moeilijk en pijnlijk!  Elke was er met de mama en de opa, ik was heel blij toch een bekend aangenaam gezicht te zien.  Voor de rest was er niemand die je kende jongen.  Het deed toch deugd om al de verpleging terug te zien.  Het zijn allemaal schatten, zowel van boven als beneden!  Papa is tijdens zijn middagpauze ook even gekomen.  Ik was toch blij dat hij er was om mee naar boven naar de afdeling te gaan want dit was nog een stapje moeilijker.  We zijn niet verder geraakt dan de verpleegpost.  We hebben nog eens met de dokters gebabbeld.  Ze vinden je een heel flinke gast Jens!  Ilse heeft ons ook de nieuwe isolatiekamers laten zien.  Ze zijn wel sjiek.  Daar zou jij je draai ook nog wel in gevonden hebben.  Nadeel is wel als je op de computer gaat kan je geen tv zien, net zoals in het ziekenhuis in Turnhout op volwassenoncologie.  Als ik volgende keer ga zal ik langs Katrien en Inge proberen te gaan maar voor vandaag was dit al meer dan voldoende.  Het was een zware emotionele dag, maar ben heel blij dat ik geweest ben en iedereen nog eens gezien heb.  Ook papa heeft er toch wel een beetje van genoten.  Dan was er nog die lange stille rit naar huis...normaal zitten we dan gezellig te babbelen... nu was het stil...
    We missen je ongeloofelijk hard jongen.  Ons Merel had vandaag meebrengdag op school.  Op deze dag mogen ze iets meenemen wat ze fijn vinden of belangrijk en ze had er voor gekozen om jou prentje mee te nemen.  Moedig van haar hè.  Ze mist je ook heel hard en heeft het er heel moeilijk mee.  Ze verveelt zich zonder jou Jens. 
    Dikke zoen mama
    xxx


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (13)

    20-09-2011
    veel liefs xxx
    (3de keer goede keer zeker)

    Het heeft me echt deugd gedaan jullie nog eens te zien en met jou te babbelen Katleen.  Het was zeker heel moeilijk voor jullie om terug naar Leuven te komen, maar jullie en Jens hebben bij een heleboel mensen in Leuven een diepe indruk nagelaten, dus er wordt zeker nog veel aan jullie en Jens gedacht.  Dikke knuffel xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke

    20-09-2011 om 10:27 geschreven door patricia en Elke


    veel liefs xxx

    20-09-2011 om 10:22 geschreven door patricia en Elke


    veel liefs xxx

    20-09-2011 om 10:19 geschreven door patricia en Elke


    18-09-2011
    Bewondering
    Kathleen,

    Want knap dat je de moed bijeen hebt geraapt om naar de berg te gaan .
    Het zal niet gemakkelijk geweesd zijn en dan komen alle emoties  boven .

    We hebben gisteren een bloempje gekocht voor, kom op tegen kanker .
    Onze Kyle heeft het gekozen het is een wit de kleur van de hoop.
    We hebben het een plaatsje gegeven bij Jens zijn gedenkkaartje en zijn kaarsje dat altijd voor hem brand .


    We danken veel aan jullie allemaal sterkte xxx

    18-09-2011 om 21:16 geschreven door familie joosten


    17-09-2011
    respect
    Beste familie van Jens, Altijd heb ik op jullie site mee gelezen. Nog regelmatig kijk ik even om te kijken hoe het met jullie gaat. Wat knap dat jullie die rit en het bezoek aan de berg hebben gedaan. Respect en wat zal Jens trots op jullie zijn. Er rolt zo ineens een traan over mijn wang. Zwaar waar jullie doorheen gaan. Daar kan ik alleen maar een diepe buiging voor maken. Respect!

    17-09-2011 om 23:24 geschreven door jolanda


    dapper!!!
    Dit hebben jullie weer dapper gedaan!!!
    Jullie zijn echt een steun en voorbeeld voor iedereen.
    Veel sterkte nog.

    17-09-2011 om 09:48 geschreven door mevr. broeckx


    16-09-2011
    bewondering!!!
    alleen bewondering kan ik hebben voor jullie...het is nog allemaal zo vers dat immense verdriet en toch al een bezoekje aan den Berg kunnen doen...ik weet ni of ik het zou kunnen...ik woon dan ook heel dicht bij die Berg, rijd er zo al verschillende keren voorbij...
    je hebt het niet van vreemden hoor Jenske...die doorzettingskracht...amaai chapeau zenne...
    dikke knuffel aan jullie allemaal... 

    16-09-2011 om 23:44 geschreven door ingrid (mama Kiril)


    Moedig !!!
    Katleen en Patrick, heel moedig van jullie om toch te gaan.
    Ondanks dat het allemaal nog zo pril is, is dit toch een mooi gebaar om te gaan.
    Jullie zijn een voorbeeld en steun voor vele mensen.
    Het ga jullie goed.
    Groetjes aan iedereen daar.
    Veel liefs.

    16-09-2011 om 13:52 geschreven door Wendy


    Petje af
    Liefste Kathleen,

    hoe dapper toch van je hé. Ondanks je immens verdriet toch de kracht kunnen opbrengen om de andere patiëntjes te ondersteunen, knap! Jens had dit inderdaad van geen vreemde. Wat siert dit jullie.
    Dikke knuffel voor alle Adriaentjes xxx

    16-09-2011 om 07:56 geschreven door Hilde


    15-09-2011
    sterk !
    Dag Jens

    zie je hoe sterk mama en papa zijn ! Naar De Berg gaan om nog eens te voelen hoe het daar was met jou.
    En Merel , Eline en Dieter houden zich ook wel goed hoor . Ik denk dat jij daarboven véél commando's doorgeeft.
    Je bent ook bij mij geweest vandaag, Jens, ik heb de hele dag aan jou gedacht (net zoals andere dagen...).
    Dikke kus
    tante Roos

    15-09-2011 om 22:32 geschreven door tante roos


    moed

    Hoe mooi en moedig dat jullie net vandaag een bezoekje brachten aan Leuven.  Vandaag liepen wij ook rond met het gele lintje voor alle vechters, zeker ook voor Jens.

    Liefs
    Lieve, Sven, Guust en Trien

    15-09-2011 om 21:58 geschreven door Lieve


    Moedig
    Ik vind het heel moedig van jullie om een bezoekje te brengen, daar waar je zoveel herrinneringen hebt aan Jens, hij was inderdaad zelf ook een zeer moedig ventje.We denken aan jullie, nog veel groetjes en sterkte
                                                    Ingrid  Michel

    15-09-2011 om 21:34 geschreven door Ingrid


    Zwaar
    Dit zal zeker héél zwaar voor jullie geweest zijn.
    Héél moedig van je !
    We hebben vandaag ook een geel lintje opgespeld.
    We spreken héél gauw af hé !
    Dikke knuffel.

    15-09-2011 om 20:56 geschreven door Britt & An







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs