Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-05-2010
Zondag 30 mei 2010
Gisteren was het dan eindelijk zo ver, Arendonk zingt en swingt. Hier telt Jens al sinds hij ziek is naar af, al 3 jaar dus! En genoten heeft hij! Hij heeft zich weer uit volle borst gegeven! De laatste liedjes heeft hij niet meer meegedaan. Hij was héél moe en bleek. Zo pijnlijk en dubbel gevoel voor ons. Het zelf genieten als ik Jens zo zie genieten gaat me nog steeds moeilijk af...het doet zoveel pijn....elke keer denk ik weer hoe en hoeveel kunnen we hem nog van alles laten genieten en laten doen.... Het enige waar ik me nog mee bezig kan houden is denken van met wat kunnen we hem nog blij maken, wat kan ik nog geregeld krijgen... Ik zeg het nog eens, ik krijg enorm veel hulp van allerlei mensen! Merci allemaal! En mensen wij denken dikwijls pfff die bv's...maar er zitten er toch tussen met een serieus gouden hart. Ik heb van Fred Deburghgraeve nog zoveel sms'en gehad die mij en Jens enorm veel deugd doen. Sinds we hem kennen ben ik elke dag nog verbaasd van hem, in positieve zin!! De komende dagen gaan we het rustig houden zodat Jens woensdag uitgerust is en weer met volle teugen kan genieten van zijn verrassingsdag. Hij kijkt enorm uit naar de dolfijnen, dit zijn echt wel zijn lievelingsdieren. Dinsdag gaan we nog eens op bloedcontrole zodat we zeker zijn dat hij niets te kort komt voor zijn dag.
Deze morgen zijn we op bloedcontrole geweest. Bloed weer wat gedaald, plaatjes piep klein beetje gestegen en witte weer serieus gedaald. Opletten dat hij niet ziek wordt. We hebben vandaag zijn crossfietsje omgeruild tegen een gewone fiets. Nu heeft hij minder last van zijn beentjes als hij fietst. Hij was er super blij mee. Deze avond zijn we met z'n allen naar de zwemtraining geweest. Yasmine, Dieter zijn vriendin, komt op weekend en ging ook mee trainen. Eline moest ook trainen. Ik was niet meer op het zwembad geweest sinds we het slechte nieuws hebben gekregen, maar het deed toch deugd ze nog eens even allemaal te zien. Maar dan op terugweg naar huis kreeg ik in de auto een sms dat insloeg als een bom!! Jens zijn vriendinnetje Nora is deze avond stilletjes in de mama haar armen ingeslapen.... We zijn er niet goed van....zo vlug al...waarom.... De angst slaagt ons weer serieus om het hart! Wanneer is Jens de volgende...? Ik durf het Jens niet te vertellen. Nora was zijn maatje in Leuven. Zo konden zo fijn samen spelletjes spelen, hij kon zo bezorgd zijn om haar. Nora heeft mij en haar mama zelfs eens op de gang gezet, ze wou alleen met jens op bed spelletjes spelen. Die guitige oogjes gaan we nooit vergeten... We hebben nu nog maar 1 groot doel, en dat is Jens nog zoveel mogelijk leuke dingen laten doen, zeker zolang hij zich nog goed voelt. Gelukkig krijgen we hier van verschillende mensen veel hulp bij want alleen is dit allemaal niet klaar te krijgen. Wij zijn al deze mensen er super dankbaar voor. Want we stoppen niet...er wachten hem nog een paar leuke verrassingen. We proberen ook zoveel mogelijk de andere 3 erbij te betrekken want voor hen is dit ook allemaal niet gemakkelijk. Ook zij waren aangedaan van het nieuws van Nora, vooral Eline. Morgen is het Arendonk zingt en swingt waar Jens en Merel mee mee doen. Er komt dan ook nog een vriendinnetje voor Eline slapen. Afleiding hebben we gelukkig dit weekend wel met die jeugd.
Jens dacht dat we vandaag gewoon zijn knutselwerkje naar Roos gingen brengen, hij had helemaal niets in de gaten. Tegen kwart voor 1 zijn we vertrokken, eerst Dieter ophalen op school. Dit was al een verrassing die Jens leuk vond, hij wist helemaal niet dat Dieter ook mee ging. Het is wel een eindje rijden naar Kortrijk maar ze spelen op hun nintendo. Juist buiten Kortrijk rijdt papa ineens een parking op naast de snelweg. Jens schrikt want er staan 2 politiemannen met motor. Ik draai mijn raam open en die 2 agenten geven ons allemaal een hand. Maar Jens heeft nog steeds niets in de gaten. Hij speelt gewoon verder op zijn nintendo. Tot ik hem zeg; Jens stop die nu maar weg. Dan zetten die 2 agenten hun zwaailichten en sirene op! We worden helemaal tot in Kortrijk centrum naar Roos haar winkel gebracht. Jens vindt het geweldig!! Al de auto's moeten aan de kant. We mogen zelfs door het rood!! Hij heeft gelachen in de auto, niet normaal. Ik moet zeggen dat we het alle 6 wel eens grappig vonden om mee te maken. We voelden ons even echte bv's.
We werden geweldig onthaald door Roos!
Jens en Merel mochten dan natuurlijk eens op zo'n echt politie moto zitten.
Nadat Jens zijn kado'tje aan Roos had gegeven, werden we al direkt onthaald door de burgemeester van Kortrijk! Jens heeft een gouden spoor gekregen van hem.
Daarna gingen we naar boven want Jens had een gesprek met een reporter van het nieuwsblad! Morgen zou er een artikel verschijnen in editie kempen en Kortrijk! Jens was nog een beetje stilletjes, hij was nog een wat aangedaan van alles.
Daarna kreeg hij hoog bezoek van niemand minder dan Fred Deburghgraeve!! Wat een super gast!!!! Roos had zelfs een foto van hem laten vergroten zodat Fred deze kon handtekenen. Jens heeft zelfs een kado van hem gekregen, een playmobil vliegtuig.
Fred had zelfs zijn gouden medaille mee die hij gewonnen heeft op de olympische spelen! Jens vond het geweldig dat hij deze mocht omhangen!
Nadien zijn we met z'n allen naar een pannekoekenhuisje een lekkere pannekoek gaan eten en Jens een spagetti. Het was er super gezellig!! Jens deed speciaal zijn trui uit. Want vanachter stond er de tekst op looser met een pijl op die wees naast hem, maar Fred ging naast hem zitten. Hij was vlug om zijn trui uit te doen want dat ging toch niet hè! Er is ook nog een radioreporter langs geweest voor een intervieuw met Jens en Fred. Dit komt niet op de radio maar wij krijgen hier een tape van voor ons eigen. Een prachtige herinnering voor ons!!
Het was een super dag die we niet zullen vergeten!!!!
Fred is een man met een gouden hart net zoals ons Roos!! Bovendien had Fred nog een super kado voor hem, maar dat verklappen we nog niet..........
Jens en Merel hebben genoten van hun weekend bij tante Hilde en Raf. Ze vonden het super plezant! Merel had het toch weer klaar gekregen dat zij bij Hilde in bed mocht slapen en dat Raf op het logeerbed moest . We kennen ondertussen ook al hun troetelnaampjes, maar die zullen we maar niet verklappen zeker. Ook in Planckendaal vonden ze het heel leuk. Raf heeft thuis ook varkentjes zitten, daar hebben we ook een hele uitleg over gekregen. Merel kwam natuurlijk thuis met de woorden: ik wil een klein varkentje!! We hebben al genoeg met haar als varkentje
Gisteren hebben ze hier waterspelletjes gedaan. Moeke was komen meedoen met haar geïmproviseerd badpak. Ze hadden er pret in!!
Vandaag moesten we weer op bloedkontrole in Turnhout. Tegen alle verwachtingen in moesten we niet naar Leuven rijden. Bloed was terug gestegen, plaatjes hetzelfde en witte nog wat gedaald. School is weer even gedaan. Jens was enorm blij dat we niet moesten rijden! We zijn dan maar vlug naar huis gereden Tobi, Jens zijn hondje halen, en naar het provinciaal domein in Heist gereden. Heel mooi park met speeltuin. Maar Jens had toch een beetje het mopper vandaag. Hij wou graag eerst naar de speeltuin, maar dan wou hij er bijna niet in. Dan had hij grote honger. Gaan we eerst een picknick eten, maar dan eet hij zijn broodje nog niet half op. Daarna gaan we een wandeling maken maar al vlug deden zijn beentjes pijn. Al bij al heeft hij wel genoten. We hebben hem deze avond toch maar wat vroeger in bedje gestoken maar ook dat verliep niet vlot. Hopelijk voelt hij zich morgen wat vrolijker bij zijn verrassing bij Roos.
Jens heeft deze week 2 schooldagjes kunnen meepikken. Hij voelt zich heel goed. We zien wel dat hij vlugger vermoeid is en donkere kringen onder zijn ogen heeft. Hij voelt het zelf ook want hij zegt geregeld; Ik heb weer te hard gespeeld want ik ben moe en mijn benen doen pijn. We zijn deze week ook 2x op bloedcontrole geweest. Zijn waardes zijn al flink aan het zakken. Zijn witte staan nog amper op 1000 en bloed en plaatjes staan juist boven de limiet om er bij te krijgen. Dat wordt opletten in het weekend, want we moeten nu wachten tot dinsdag voor we kunnen gaan bijhalen. Maandag is de dagzaal gesloten. Gisterenavond had hij al spontaan een bloedneus. Jens is gisteren bijna heel de dag boos geweest. Hij had gehoopt dat hij 's avonds met Merel mee kon gaan zwemmen. Het was heel moeilijk hem getroost te krijgen. Pijnlijk als je ziet hoe hard hij weent en verdriet heeft... Ik ben dan nog maar eens met een vriendin naar de speeltuin gegaan met hem. Ik ga precies van de ene naar de andere speeltuin met hem. Als hij maar geniet en zich amuseert! Donderdag was Jens een dagje naar school en heeft papa mama ontvoert voor een dagje Vlissingen. Lekker uitwaaiien...het heeft ons toch deugd gedaan. We hebben deze week ook veel bezoek gehad, veel welgekome afleiding. Ook wil ik iedereen heel hard bedanken voor de reakties. Ik kan niet met woorden beschrijven hoeveel deugd dit ons doet. Ik ben altijd heel hard tegen een blog geweest, maar moet nu toch wel eerlijk toegeven dat we er veel aan hebben. Er zijn zelfs niet veel woorden nodig, gewoon al van ..oh die denken ook aan ons...een enorme steun!!! Dankjewel allemaal!! Vandaag vertrekt mama met Dieter naar Oostende. Hij moet er morgen wedstrijd zwemmen. Papa gaat deze avond met Eline naar de film en zij moet morgen in Leuven zwemmen. Jens en Merel gaan bij zijn meter tante hilde slapen. Ze zien er enorm naar uit. Morgen gaan ze een dagje naar planckendael met haar en Raf. Dinsdag zal dan meer dan waarschijnlijk een dag Leuven worden voor bloed en plaatjes. Woensdag staat er weer een verrassing te wachten voor Jens. We moeten hiervoor wel naar Kortrijk naar Roos. Hij weet nog helemaal van niets. Hij denkt dat we Roos haar winkel gewoon een bezoekje gaan brengen. Maar dat is een klein beetje anders.... We hebben ook kunnen regelen dat Dieter mee mag van school (die heeft op woensdag namiddag normaal school) want hij gaat hier ook iets aan hebben. Nog even spannend afwachten voor jullie....
Zoals beloofd nog even terug komen op ons gesprek met de dokter in Leuven vorige week maandag. Het was het gesprek waar we zoveel angst voor hadden..... De dokter wist ons te vertellen dat we ons best mentaal voorbereiden op een afscheid.... Hoogstwaarschijnlijk zit Jens zijn bot nog vol slechte cellen, daardoor herstelt zijn bloed zo moeilijk tussen de chemo's in. De kanker is aan het winnen van zijn lichaam. Onvoorstelbaar!! Hij ziet er zo goed uit en zit nog vol levenslust. De dokters vonden het bij Jens ook zeer moeilijk omdat hij aan de buitenkant zo sterk blijft en er goed uit ziet, jammer genoeg zeggen de onderzoeken over de binnenkant het tegenovergestelde. Hoe kan je U op zoiets voorbereiden???? Ik denk wel als hij nu in bed lag en hij had veel pijn het gemakkelijker was om te zeggen; het is genoeg geweest, laat hem niet meer afzien. Minder pijnlijk wordt dit nooit!!! De dokter vond ook dat Jens nu recht heeft om te genieten, hij heeft dit verdiend. Zolang Jens zo goed blijft zoveel mogelijk met z'n zessen doen. Natuurlijk hebben we het niet zomaar aanvaard en hebben we onze vragen afgevuurd. Kan Jens niet meewerken aan een proefmedicijn? Dan doen we toch iets. Neurooblastoom komt zo weinig voor en die medicijnen staan eigenlijk echt nog nergens. Bij een herval in het beenmerg zien ze eigenlijk bijna nooit een kind overleven. We zouden Jens zijn laatste weken dan laten afzien terwijl hij nu goed is en misschien nog een paar maanden kan genieten. We hebben ook gevragen of Jens geen beenmergtransplantatie kan krijgen van een donor? Dit is bij neuroblastoom zeer ingewikkeld en een heel avontuur wist ze ons te vertellen. We mogen het niet vergelijken met een transplantatie zoals bij de leukemie patiëntjes, en is die is al niet zo simpel! Het zou alleen kunnen van mij of de papa, het moet van direct familielid zijn. Nu zitten er nog teveel slechte cellen in zijn bot om dit te kunnen doen. De dokter zei ons dat dit voor hem een heel complexe behandeling zou zijn (nog nooit gedaan bij een neuroblastoom) waar we hem met heel grote kans in zouden verliezen. We mogen ook niet vergeten dat Jens al 3 jaar chemo en allerlei aan het krijgen is. Moest Jens zijn bot nu toch beter zijn bij de volgende botboor (22 juni) dan zouden we eerst met de dokters aan tafel moeten gaan zitten en heel goed wikken en wegen of we dit wel zouden doen. Weer om dezelfde reden dat hij nu goed is en nog kan genieten en dat het dan wel eens vlugger kan gedaan zijn en dan heeft hij zijn laatste weken niks meer gehad. Wij hadden de indruk dat de dokter als het aan haar lag het niet zou doen. Ik hoop dat ze ons niet voor de keuze gaan stellen, die beslissing durven en kunnen wij niet nemen! Het is zo moeilijk te geloven....we denken steeds als we hem bezig zien, ze zijn er naast!! Jens zijn nieren waren gelukkig nog in orde dus kunnen ze deze chemo nog even geven. Ze zijn hem nu niet meer aan het genezen, maar aan het rekken. We hopen dat hij deze chemo toch nog een paar keer kan krijgen zodat hij de vakantie nog heel goed blijft. Ze gaan in alle geval proberen om Jens in augustus nog met ons op vakantie te laten gaan naar Frankrijk. Dit is een droom van hem die we nog moeten proberen waar te maken. 21 Juni start hij weer met een weekje chemo. De week erna gaat hij met Leuven een weekje op oncokamp. Pfff we geven hem al niet graag meer mee, weer een week minder.... Maar Jens kijkt er enorm naar uit, we mogen dit niet afpakken. Hij zou zich ook vragen gaan stellen waarom hij nu opeens niet mee mag. Jens mag dit absoluut niet weten. We moeten heel voorzichtig zijn, hij is geen lomperik en op dat gebied al heel volwassen door de laatste 3 jaar. We hebben ook met zijn juf afgesproken dat het best is dat zijn klasgenootjes dit ook niet weten, anders kan het wel eens gebeuren dat het er eentje onbewust toch uitflapt. Hij gaat gewoon naar school de dagen dat hij kan en moet op school behandelt worden zoals alle andere kinderen. Hoe moeilijk dit ook is. We zullen nog dikwijls van ons hart een steen moeten maken denk ik. We gaan natuurlijk de druk om te leren wel wat verminderen, zonder dat hij er iets achter zoekt. Het was een zeer moeilijke week in Leuven. Je bent zo verdrietig en je mag niks laten merken aan hem....we moeten ons goed houden voor hem....zo moeilijk!!! Gisterennamiddag hebben we het aan Dieter en Eline verteld. Super moeilijk! Wat is de juiste manier om hen te vertellen dat ze hun broertje zullen moeten afgeven???? In hoever dringt dit bij hen door??? Eline begon onmiddellijk te wenen. Zij dacht natuurlijk dat Jens zo goed als genezen was, hij ziet er ook zo goed uit. Een zware klap voor haar. Dieter hield zich weer groot. Zijn eerste woorden waren dat hij zich zorgen maakt om ons. Hij ziet natuurlijk ons verdriet. Hopelijk heeft dit alles weer geen weerslag op zijn lichaam. Hij zou misschien beter ook eens goed wenen ipv zich groot te houden voor ons. Gelukkig heeft hij een lieve vriendin waar hij veel aan heeft en die voor afleiding zorgt. Eline gaat vandaag met haar vriendin Jana op stap, zij zal voor de welgekome afleiding zorgen. Merel hebben we niets verteld, zij zou het er zeker wel eens uitflappen. En echt begrijpen zou ze het toch niet. Hoeveel tijd we nog krijgen met hem kunnen ze ons niet vertellen. Deze chemo kunnen ze nog wel een paar keer geven maar zeker geen jaar meer. Het kan zijn dat hij nog een paar maanden goed is maar het kan evengoed volgende week draaien. Hopen dat hij zo lang mogelijk goed is en geen pijn moet hebben. Dat is onze grootste zorg, dat de pijn wegblijft... We willen hem nu zoveel mogelijk laten genieten zolang hij fysiek goed is. Alleen maar dingen doen die hij leuk vindt en graag doet......
Gisteren was het nog een lange dag in Leuven. Zo op een feestdag is het er maar stilletjes. Mama had een moeilijke ochtend. Gelukkig heeft jens tot half 10 geslapen en kon mama naar de gang. Na een babbeltje met dokter Jaques en verpleegster Miet ging het weer tegen Jens wakker was en heeft hij er niks van gemerkt. Jens voelt zich nog best goed, zijn eetlust is wel minder. Hij heeft enkel een bekertje soep op. We hebben veel tv gekeken. We konden pas tegen kwart na 7 vertrekken, het was een lange dag. Gelukkig is de verpleging echt wel super op de afdeling, Noëla van de keuken mag ik ook niet vergeten. Hun korte bezoekjes op de kamer hebben vandaag toch deugd gedaan. Op weg naar huis wordt Jens misselijk. We zijn wel 3 maal moeten stoppen omdat hij moest braken. Toen we thuis waren heeft hij nog even op de zetel gelegen en is toen gaan slapen. Deze morgen moest Dieter wedstrijd zwemmen en is Jens bij papa thuis gebleven, zo kon hij uitslapen. Maar morgen wil hij mee want zijn maatje Bart Bonne komt ook. Mama had van Roos (Tigrisport) een kado'tje meegekregen voor Jens. Een super t shirt! Hij had het zijn vlug uit om het aan te trekken. Dankjewel Roos, hij vindt het geweldig! Namiddag zijn we naar scherpenheuvel gereden. We zijn kaarsjes gaan branden voor Jens en al zijn vriendjes in Leuven. Merel heeft er ook nog eentje aangestoken voor Dieter dat hij morgen goed zou zwemmen.
Jens voelt zich nog steeds goed. Gisteren in de late namiddag zijn mama's vriendinnen op bezoek geweest. Jens heeft hen uitgedaagd met een spelletje voetbal. Hij won wel van de 2 dames! Hij had er plezier in. Deze nacht heeft hij goed geslapen, wel een aantal keer uit bed om te plassen. Vanmorgen was hij wat misselijk en heeft hij een beetje moeten braken. maar voor de rest van de dag heeft hij er niks meer van gezegd. om 9u krijgen we al bezoek van Kris (mama van een schoolcollega van Dieter). Jens speelt met haar een spelletje Othello. Weer heeft hij een keer gewonnen. Om 10u komt de juf. Wel niet met Jens zijn volle goesting want in Arendonk hebben ze geen school. Maar eens hij bezig is werkt hij heel goed mee. Ondertussen gaat mama met Kris op de gang nog een babbeltje slaan. Het was heel gezellig en een fijne babbel. Tegen de middag vertrekt Kris en Jens zit ondertussen al in de speelzaal bij Katrien. Kort na de middag arriveren Britt en de mama en die hebben lekkere fritjes mee! Gegeten dat hij heeft! Een hele frit en curry worst op nuchter maag! We zijn elke keer heel blij met hun bezoekje. In de namiddag gaat Jens bij Katrien Pizza bakken. Hier eet hij ook nog veel van. Waar hij het allemaal duwt ik weet het niet. De gebruikelijke snoepjes hier gaan er tussendoor ook nog bij in. Tegen half 5 zijn moeke, zijn meter Hilde en ons Merel er. Ondertussen heeft mama hier een gesprek met de psychologe. Jens is nog steeds super vrolijk. Na hun bezoek kruipt hij toch in zijn bedje rustig tv zien. Onze dag is heel goed voorbij gegaan.
Foto's volgen nog want ik krijg ze hier niet verkleind.
10 na 8 zijn we deze morgen naar Leuven vertrokken. Op de parking zagen we al dat het er weer enorm druk was. Lang wachten om in te schrijven. Maar Jens wacht niet meer, hij gaat al alleen naar boven. Toen ik boven kwam had hij zich al laten aanprikken en alles. Ah ja hij is wel geen baby meer hè. Spijtig genoeg hebben we weer het kleinste kamertje van de gang. Deze voormiddag krijgen we al bezoek van een vriendelijke meneer van de Molse zwemclub. We weten zelfs zijn naam niet, maar jens heeft weer lekkere snoepjes gekregen en heeft er zijn best al mee gedaan. Jens heeft ook nog op bednet met de juf gewerkt. Onder de middag heeft Jens flink zijn 4 rekenbladen afgewerkt. Kort na de middag arriveert papa. Om 14u komt de juf van de ziekenhuisschool ook nog langs. Jens heeft weer 50 min flink gewerkt. Ondertussen is ook de chemo gestart. Jens zijn plaatjes en witte cellen zijn flink gestegen dit weekend. Eigenlijk staan de plaatjes nog wel aan de lage kant maar ze gaan toch starten er zit meer dan genoeg tijd tussen. Om 17u30 komt eindelijk de prof mama en papa halen voor een gesprek. Het was voor ons een zeer lange dag wachten hierop. Het was een zeer moeilijk gesprek.... Verdere uitleg moet ik jullie nog even schuldig blijven.... Jens krijgt nu toch de volledige zware kuur deze week. Over 3 a 4 weken als hij herstelt is volgt er weer een botboring. Meer dan waarschijnlijk herstelt zijn lichaam zo moeilijk omdat er nog veel slechte cellen in zijn bot zitten. Jens heeft voorlopig nog geen last van de chemo en heeft vandaag nog heel goed gegeten.
Nu begrijpen we helemaal niets meer van Jens zijn bloed. Plaatjes zijn nog niet gestegen! Blijven nog steeds hangen op 45000. Witte zijn nog gezakt naar 1200! Nu beginnen we ons echt wel zorgen te maken. Ik bel onmiddellijk met Leuven. Jens zijn lichaam heeft het moeilijk om nog te herstellen na de chemo. De dokter wil het eerst overleggen met de andere dokters wat ze gaan doen want langer uitstellen is niet goed. Er zit nu al 6 weken tussen. Ik vraag haar of we hem dan niet eerst plaatjes kunnen geven en dan chemo. Maar dat zou onszelf foppen zijn. Dan gaat hij nadien nog dieper zitten en nog moeilijker herstellen. Ik heb ook de vraag gesteld of het wel goed is om de chemo te verlichten. Zijn bot was al niet proper met zware chemo gaat het nu dan wel lukken met een lichtere? Het is dikwijls beter een iets lichtere te geven maar wel korter op elkaar. Het is niet zo goed dat er zoveel tijd tussen zit. De dokter gaat me later terug bellen als ze overlegt heeft wat we gaan doen. Na een kleine 2u belt ze me gelukkig al terug. We worden maandagmorgen wel in Leuven verwacht. Naargelang zijn bloeduitslag dan zullen ze beslissen welke chemo hij krijgt. In de namiddag hebben we dan een gesprek met de dokters over Jens zijn behandeling voor de toekomst en hoe het er voor hem voor staat. We zijn heel benieuwd en tegelijk heel ongerust.... Om iets na 1u krijg ik telefoon van school. Jens is onder de middag gevallen en zijn handje doet pijn. Hop de auto in en Jens halen. Het valt allemaal heel goed mee. Hij is plat op zijn handje gevallen en dat tintelt zo'n beetje. Jens is helemaal stil als ik de klas binnenkom. Ik denk dat hij vooral geschrokken is. Hij weet ook wel dat zijn bloed niet goed staat en is een beetje ongerust bij elke pijn die hij voelt, heel begrijpelijk. Thuis gaat het al beter met hem. We huren een film en gaan samen gezellig in de zetel zitten. Hij geniet weer....
Jens heeft deze morgen weer pijn in zijn benen en is niet echt vrolijk. Bloedcontrole was ook niet wat het zou moeten zijn. Plaatjes zijn nog maar gestegen tot 44000, gene vette sinds vrijdag. Na een telefoontje met de prof uit Leuven wordt beslist om pas volgende week maandag te starten met zijn chemo. Als ze nu al gaan starten gaat hij nog slechter herstellen nadien. Waarschijnlijk zal de chemo van volgende week al wel aangepast worden naar een lichtere vorm. Vandaag hebben de dokters vergadering en gaan ze het bespreken. Over zijn niertjes heeft ze nog niets gezegd. Wat er na deze chemo gaat volgen...??? Jens is nu terug naar school. Hij vindt het niet zo erg dat we donderdag niet kunnen starten, deze morgen waren er al traantjes omdat hij tot de ontdekking kwam dat hij Dieter niet ging zien als we donderdag binnen moesten. Vrijdag moeten we voor de zekerheid terug op bloedcontrole want de witte waren weer wat terug gedaald.
Even geleden dat ik nog geschreven heb. Ik zal maar beginnen waar ik geëindigd was.... Dinsdag 27 april, vandaag is Dieter jarig. Jens gaat vandaag weer naar school. Na school rijden we naar Hofstade. Dieter is daar aan het trainen met school tot 18u. We kijken nog even naar de training en daarna gaan we met z'n allen iets eten. Ze hebben een foppakje mee voor Dieter. Dieter had graag een fototoestel voor zijn verjaardag. We hadden een wegwerptoestelletje ingepakt in een gsm doosje. Jens en Merel hadden al veel pret op voorhand. Tegen 20u brengen we Dieter dan terug naar internaat. Voor Jens en Merel werd het hoogtijd om te gaan slapen eer we thuis waren. Woensdag morgen gaan we op bloedcontrole. Plaatjes nog gezakt naar 28000. Witte lichtjes gestegen en bloed is stabiel. Plaatjes blijven lang zakken. Zijn lichaam heeft steeds meer en meer tijd nodig.... Jens blijft vandaag thuis van school. Namiddag speelt hij fijn buiten met zijn zussen. Donderdag weer een gewone schooldag voor Jens. Na school is hij gevallen met voetballen en nu heeft hij een blauw oog. Doordat de plaatjes zo laag staan wordt het bij hem vlugger en meer blauw dan bij een ander persoon. Maar zolang het door spelen komt vinden we dit niet zo erg. Merel komt van school met koorts. Jens zijn witte zijn op 1700, laag maar niet zorgwekkend. Hopelijk krijgt hij het ook niet. Vrijdag moeten we naar Leuven voor een onderzoek van de nieren. Vroeg uit de veren want we moeten om 8u in Leuven zijn. Jens krijgt een inspuiting met een lage dosis radioactieve stof. Daarna moet er 4x om het uur bloed genomen worden. 's Morgens verveelt hij zich een beetje op dagzaal maar dan komt Kiril binnen (gaat samen met Jens ook op onco kamp) en amuseert hij zich samen met hem op de computer. We hebben nog eens bij de prof gepolsd wat de vooruitzichten zijn voor hem. Alles hangt af van de uitslagen van zijn nieren. Als die nog meekunnen zou het best kunnen dat hij nog meer chemo gaat krijgen. Maar Jens zijn plaatjes staan nog maar op 37000. Véél te laag om maandag met chemo te starten. Dinsdag weer bloedcontrole in Turnhout en dan bellen met Leuven. Dan wordt er bekeken of hij eventueel donderdag zou kunnen starten. Jens vond het niet erg want woensdag is het algemene repetitie voor Arendonk zingt en nu kan hij er wel naartoe. Wij vonden het minder, dat is al 5 weken tussen de chemo's! We zijn gestart met 2 weken herstel tussenin. Merel heeft nog steeds hoge koorts, bijna 40°. Maar Jens voelt zich nog steeds goed. Vandaag was het een rustige dag. Jens heeft geslapen tot half 11! Ik was al eens aan zijn neusje gaan voelen of hij wel zeker ademde. Deze voormiddag heeft hij met Dieter op de playstation gespeeld en deze namiddag heeft hij met zijn zussen circus gespeeld. Merel haar koorts is weg enkel nog hoofdpijn als ze springt zegt ze. Morgen nog een rustig dagje, enkel voormiddag oefenen voor Arendonk zingt. Maandag kan hij nu nog naar school en 's avonds naar de zwemles. Een dagje genieten voor Jens.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
. We kennen ondertussen ook al hun troetelnaampjes, maar die zullen we maar niet verklappen zeker.
Ook in Planckendaal vonden ze het heel leuk. Raf heeft thuis ook varkentjes zitten, daar hebben we ook een hele uitleg over gekregen. Merel kwam natuurlijk thuis met de woorden: ik wil een klein varkentje!! We hebben al genoeg met haar als varkentje 
