Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-07-2011
Zaterdag 30 juli 2011
Dag jongen, We zijn weer terug thuis, een dagje vroeger dan voorzien. Gisteren morgen had iedereen er opeens genoeg van en wilden naar huis. Ik denk dat we er wel goed aan gedaan hebben om er even tussen uit te gaan, maar wat hebben we je gemist!! Er is toch veel gebabbeld over jou, nog niet met een lach....maar er kon al eens iets gezegd worden zonder tranen. Hoewel er nog veel tranen gevloeid zijn. Vraag mij soms wel eens af hoeveel tranen een mens heeft... Het besef dat je we je niet meer gaan zien komt beetje per beetje maar is nog steeds niet te geloven. We hebben nog steeds het gevoel dat we je mogen komen halen op onco kamp. Zelfs ons vrolijke Merel heeft deze week heel veel achter jou gevragen. Ikzelf denk heel veel aan onze momenten samen in Leuven, ik weet niet hoe dit komt... Niet zo zeer aan de momenten dat je je ziek voelde maar meer aan de leuke momenten. Ik zie je met je stok de gang op lopen en lachen zoals bijna altijd. De vele uren dat we samen kampioenen hebben gekeken, onze kussengevechten, de eendjes eten zijn gaan geven aan de vijver, hoe je allereerste verpleger Hubert ons in 2007 wegwijs maakte op de gang, hoe je met Ilse de gang onveilig hebt gemaakt, de muziekklas, Katrien, de fijne babbels met Miet, de Disney kaartjes die je ruilde met de jongens van Karen, de vele grappen die Esther met je uithaalde, het vele plezier je kon hebben met verpleger Raf,.....ik kan zo uren doorgaan... Het zijn dan ook meer dan 4 jaren die we er samen hebben doorgebracht met een lach en een traan. Het gemis wordt met de dag pijnlijker en pijnlijker....waarschijnlijk door dat het besef dat je niet terug komt met de dag meer doordringt. Begrijp het nog steeds niet....ik weet nog wel de laatste vrijdag dat we samen op dagzaal waren we niet gehaast waren om naar huis te gaan. Toen ik met jou buiten liep in je rolstoel had ik een heel raar gevoel in mijn buik en heb ik nog gedacht dit is de laatste keer dat ik met Jens hier buiten rijd... Raar...heel raar allemaal.... We missen je Jens!!! Dikke kus van ons allemaal!
Alles goed met jou? Hier gaat het wel, maar we missen je toch wel zé! Samen lachen met de kampioenen, op de playstation spelen... Ik wil nog wel eens een match'ke spelen tegen jou, want vorige keer was je gewonnen hé! :) Vandaag vertrekken we op reis vriend, je ging ook altijd graag hé maat! Maar we nemen je me, in onze gedachten en in ons hartje! Weet je nog vorig jaar op vakantie? Dat we samen gingen tennissen en dan weer eens zwemmen ! Dat was toch echt wel leuk he! Jens toch.. We hadden je zo graag meegenomen.. naast mij, op de nintendo spelend.. Maarja.. veel kan ik niet meer zeggen. Het belangrijkste wat ik wil zeggen is ; Ik mis je maat, elke dag een stukje meer! Laat eens een seintje van boven hé? Al is het maar een windstoot zoals na de mis toen! ;)
Hoe gaat het met je hierboven? We missen je verschrikkelijk, geen enkele dag zonder tranen. Zelfs die vrolijke Merel weent als ze foto's ziet van jou. Ze mist je om mee buiten te spelen en te fietsen op straat. Dieter en Eline missen je een beetje in stilte. Ik denk dat ze ons weer een beetje willen sparen. Een karaktertrek die ook jij bezat hè jongen. We hebben ondertussen je 'Jens doos', die we nog samen gemaakt hadden, terug boven gehaald. Ze is een beetje uitgebreid met een Jens kast. Ach Jens....het is hier zo moelijk zonder jou. Ons pilletje dat de dokter ons gegeven heeft om te slapen helpt niet echt meer. Jouw olifant ligt nu bij ons in bed. Zelfs je hondje Tobi is nog steeds niet terug in normale doen, hij heeft ook enorm getreurd. Ook jou papa mist je heel hard. Deze nacht was het zijn toer weer eens van heel vroeg wakker zijn. Gisteren moesten de zwemmers spaghetti eten op de zwemclub. Papa is heel dikwijls buiten gaan kijken, uit gewoonte omdat we altijd gingen zien of dat met jou alles in orde was. Ik had het moeilijk toen ik je vriendje Jonas zag eten. Wat had jij daar graag naast gezeten en vrolijk mee gelachen. Ben naar het toilet gevlucht, niemand heeft het gemerkt. Ook een eigenschap die we van jou hebben hè jongen. Het is bij mij nooit echt doorgedrongen toen de dokters vertelden dat het niet goed met je ging. Nooit gedacht dat we je zouden moeten afgeven. We zegden dit misschien wel eens, maar echt doordringen dat het effectief zo ging zijn....helemaal niet!!! Vorige week heb ik uren achter je leren jasje gezocht. Nergens te vinden! Ik dacht dat we hem die vrijdag op dagzaal hadden vergeten. Ik heb dan een berichtje naar Lieve gestuurd Jens om te vragen het daar lag (bellen kon ik hen nog niet). Maar nee daar lag het niet. Maar gelukkig ging er bij Lieve een lichtje branden. Er was op kamp een leren lasje blijven liggen. Zij er is dan achter gegaan en gisteren hebben we het aangekregen met de post. Viviane van het VLK had het meegenomen, gelukkig. Wel heel raar zo'n pakket van het Vlaams liga tegen Kanker bij de post met jou leren jasje... Hij heeft al een plaatsje in je kast hè jongen. Vandaag zouden we met de papa en mama van Noah naar Amika gaan. Ga jij nu maar stilletjes met hen mee. Morgen vertrekken we toch nog een weekje naar Spanje. Op aanraden van vele mensen hebben dan toch beslist om te gaan. Maar we nemen je mee hè Jens. Mama droomt dat je urne wordt gestolen terwijl we weg zijn. Maar je meter Hilde gaat eens geregeld naar je komen kijken zodat ik gerust ben. Het laatste wat we nog hebben mogen ze ons niet meer afnemen. Maar jijzelf reist met ons mee hè Jens. De woorden van de dokter dat jou lichaam nog niet klaar was om te gaan, blijven maar in mijn hoofd rondspoken. Ik hoop dat je toch gelukkig bent hierboven en eindelijk verlost van de vele pijn die je zo goed verstopte. Ik maak me zorgen dat je ons veel verdriet en vele tranen ziet en daardoor ongelukkig voelt. Maar we doen ons best Jenske, het is alleen zo verdomd moeilijk zonder jou....!!! En dan durft er in de week nog iemand de opmerking tegen mij maken, sjaans dat je er nog 3 hebt. NEEE!!!! IK heb er 4 en ik wil er 4!! Al hadden we 20 kinderen, Jens, je zou even hard gemist worden! De pijn zou even erg zijn. Misschien zelfs nog meer, er zijn hier in dit gezin meer personen die om jou treuren en die elkaar er door proberen te krijgen. Probeer je hierboven maar goed te amuseren met je vriendjes jongen, en waak een beetje over ons. We zien je graag! Dikke knuffel mama xxx
Dag mijn jongen, Vandaag had ik een moeilijkere dag. Eline had wedstrijd vandaag, de eerste zonder jou... Wat heb ik je stem gemist. Je kon zo hard roepen om haar aan te moedigen. Tante Roos stond er met haar speedo stand...maar geen Jens om badmutsen te verkopen... Deze avond heb ik nog een foto gezocht voor in de vriendenboek van je vriendje Jonas, die had je nog zelf geschreven de laatste week hè. Zo moeilijk om foto's van jou te bekijken!! Ik mis je zo hard jongen!! Die eeuwige glimlach op je gezichtje, je nachtzoentje,... Merel gaat deze avond bij Jana in de tent slapen, wat zou jij dit nog eens graag een keertje met Jonas gedaan hebben hè vriend. Dekke toch! Zo oneerlijk! Wat zou ik graag nog eens een weekje met jou doorbrengen op de berg. We hebben ooit zo hard gezucht als we er weer naartoe moesten, maar nu....ik zou er alles voor geven wat ik heb. Nog eens zo'n fijn kussengevecht op onze bedden. Samen gezellig familie of kampioenen kijken, eendjes eten geven,.... Ik had nooit gedacht dat dit jou zou overkomen. Tot de laatste minuut heb ik gehoopt en gedacht dat jij dat speciale gevalletje zou zijn dat kon winnen van die stomme ziekte. Je was zo sterk en dapper. Ik weet het jongen, jij kon ons zo goed sparen. En niet laten zien hoeveel pijn je wel had en mij lukt het nie jongen. Het doet zo'n pijn. Nog steeds denk ik dat je straks gewoon binnen komt wandelen, of dat ik je mag afhalen van een of ander kamp. Waarom jij??? Dikke knuffel mama xxx
Lieve, lieve Jens. Mijn kleine broer voor altijd! Ookal was je bijna even groot als mij ;). Ik wil je hier even komen zeggen hoe hard ik jou mis. Elke avond als ik in mijn bedje lig, zeg ik zachtjes 'slaapwel' tegen jou. Hopelijk hoor je me... Ik mis jou wel enorm hard! Ik mis de momenten om met jou op de trampoline te springen of rondjes fietsen in de straat... Ik hoop uit de grond van mijn hart dat je, op een dag als ik terug thuis kom, de eerste bent die tegen mij, met een lief en zachtaardig stemmetje, 'Hallo' zegt. Lieve kleine (grote) broer, speel nu maar heel veel met je vriendinnetje Nora en je vriendje Noah. Jens, ik mis je!
Veel liefs en een dikke dikke knuffel van je toch niet zo grote zus ;). Eline ♥
Jouw blog staat op nr1 !!! Daar mag je heel fier op zijn vriend; je volgde dat ook dagelijks op en je was telkens blij als je in populariteit bij Bloggen een plaatsje opschoof! Profiat man!!
We zijn gisteren naar Ikea gereden om een kast te kopen waar we spulletjes van jou kunnen in bewaren, maar vooral waar we nu je prachtige urne en je eigen kunstwerk ( dat je gemaakt had tijdens je dag met Fredje ) op hebben geplaatst; Het is echt mooi jongen.... je knuffels, je schelpen van Portugal, kaarsjes,... het staat er allemaal bij. Het eerste wat we 's ochtends doen zijn de theelichtjes aansteken... Iets wat jij altijd deed, om het gezellig te maken... Jongen toch, we missen je zo verschrikkelijk hard!!! Het doet pijn, veel pijn. Maar ik weet dat je niet graag hebt dat we verdrietig zijn. Maar het is zo moeilijk... We wilden nog zoveel met je doen maat, naar de zee, Bokrijk, Bellewaerde, de Zoo, enz... Als we nu een uitstap gaan doen, zal het ook met jou zijn vriend! Je zal altijd bij ons zijn, eender waar, eender wanneer... Je hondje Tobi loopt ook een beetje verloren, hij is jouw hondje en je ziet aan hem dat hij je ook enorm mist... Het is nu vandaag al een week geleden... een week al !!! Wat vliegt de tijd toch, niet te geloven dat je al 7 dagen een sterretje aan de hemel bent! Volgens mij heb je daar al heel wat nieuwe vriendjes gemaakt of ben je je vroegere vriendjes al tegengekomen... Jou kennende, zal je daar ook een prachtige indruk maken op iedereen die je weg kruist.
We gaan vandaag naar Brugge toe om wat borduurwerk te halen voor mama. Ze gaat de eerste letter van jouw naam, de " J " borduren om ook bij jouw plaatsje hier te hangen... Het zal een rare dag worden zonder jou, maar je weet het hè : in ons hart zal je voor altijd bij ons zijn.
Gisterenavond was er de marathonzwemwedstrijd die onze vrienden van de zwemclub speciaal voor jou hebben georganiseerd. Wat waren er veel mensen, allemaal die voor jou kwamen zwemmen, die jou kenden of zelfs niet kenden. Ze waren er allemaal: de familie van mama en papa, Fredje, Roos, Michaël, vrienden van de club, de kinderen van jouw groepje, opa van de frietjes, de competitiezwemmers, ... zo kan ik nog even doorgaan. Jouw grote broer Dieter heeft zelfs de eerste 100m helemaal alleen voor jou gezwommen! Wat doet hij dat goed hè! De zussen hebben ook heel hard gezommen hoor! Iedereen !!! Ze hadden meer dan 307 km afgelegd voor jou en dat is een formidabel resultaat!!! We hadden jou ook heel graag zien zwemmen gisteren,.... maar ik weet dat je vanuit de hemel iedereen wel heel hard zult aangemoedigd hebben, zoals je dat altijd deed bij de zwemwedstrijden... Je bent een schat !!!
je papa
Wij willen daarom ook bij deze iedereen heel hartelijk bedanken die gisteravond gezwommen hebben, alles hebben klaargezet, het eten gemaakt, het drinken rond gebracht, Ria en Luc van't Zwemkaffee, het bestuur van ZGeel, de trainers, de garçons, de aanwezigen, de sponsors,.... ik kan nog even doorgaan! Katleen en ikzelf appreccieëren het enorm wat iedereen voor ons doet en we kunnen wel 1000x dank u zeggen !!!
Ik ben heel blij dat we jou keuze hebben gevolgd om in een mooi potje naar huis te komen. En je hebt een prachtige urne gekregen! Maar....toen ze je thuis brachten deed het zo'n deugd dat je er terug was, maar tegelijk zo'n verschrikkelijke pijn....niet te omschrijven... IK mis je zo hard. Je knuffels elke dag, dat ik 100 keer op een dag vroeg Jens gaat het?, je pilletjes op uur en tijd gaf, ...Dat ik elke dag moest zeggen voorzichtig als je je tanden gaat poetsen, want elke keer morste je opnieuw op je trui of op de badkamermat. Typisch onze Jens werd er hier dan gelachen. IK mis je vragen elke dag, wat gaan we eten straks?, wanneer gaan we ons Merel en ons Eline halen van school?, wanneer komt Dieter en papa thuis?,... Weet je nog hoe je er de laatste dagen nog mee gelachen hebt dat je krom liep als een oud meneertje, en dat je soep at zoals de Bompa met een bibberhand en dat er bijna geen soep meer op je lepel was als je aan je mondje was?,.... Jens ik weet dat je het vreselijk vindt als je ziet hoeveel verdriet we hebben, je hebt zelf altijd zo je best gedaan om ons te sparen door je pijn te verbijten en te zeggen het gaat wel. Ik weet dat ik me moet herpakken, maar het lukt me nog niet... IK mis je jongen!! Uit jou naam wil ik iedereen super hard bedanken die ons de alfgelopen weken geholpen hebben om de week door de te komen, de viering zo mooi te maken, door ons te steunen, die ervoor zorgden dat het huis hier een beetje aan kant bleef, de strijk gedaan, er gewoon geweest zijn voor ons, die benen onder hun lijf hebben uitgelopen om alles te regelen, en niet te vergeten de dokter die heel de nacht bijna bij ons was, Iedereen van Uz Leuven,..... IK noem bewust geen namen want ik zou het me niet vergeven als ik iemand moest vergeten. Jij zou het gewild hebben dat ik het zo deed. Natuurlijk ook uit onze naam dank ik iedereen!! IK weet ondertussen heel goed wat echte vrienden zijn. Mijn allerliefst Jens, ik hoop dat je het hierboven naar je zin hebt. Je hebt er vele vriendjes van Leuven, vooral je vriendinnetje Nora, heb je haar gevonden? Amuseer u maar, maar kom af en toe eens piepen hier hè. IK zal er voor zorgen dat jou kaarsje bij Nora hier blijft branden, net zoals jij er voor zorgde. Alleen zijn het er nu een paar meer geworden voor jou erbij. Je krijgt een mooi rustig plaatsje hier in je eigen uniek kunstwerk. Ik denk wel dat je het mooi vindt hè. Jenske...ik mis je zo hard jongen, kon ik buiten maar gewoon effe roepen en dat je dan terug gewoon door het poortje verscheen na het fietsen hier op straat... Ik weet dat je helemaal niet graag ziet dat we verdriet hebben, je hebt ons zelf altijd zo goed weten te sparen. Ik ga mijn best doen voor jou jongen, ik doe mijn best...maar geef me een beetje tijd... Dikke zoen mama xxx
Zaterdag 9 juli organiseert ZGEEL een marathonwedstrijd voor Jens. Alle zwemmers van de club willen zo eer bewijzen aan onze fantastische clubgenoot. Tussen 19.00 uur en 21.00 uur gaan zij trachten zo veel mogelijk kilometers af te leggen als mogelijk. De club stelt hier een geldsom tegenover. Ook 't Zwemcafé wordt op dit moment opengesteld. In samenwerking met Ria en Luc wordt een speciaal menu samengesteld. Iedereen, ook niet leden, kan hier gebruik van maken. De gehele opbrengst van deze avond zal geschonken worden aan de familie. Wij hopen zo veel mogelijk mensen te mogen begroeten in het zwembad aan de Fehrenbachstraat te Geel.
Super fier zijn we op Jens!! Gisteren na 3 epilepsi aanvallen nog een ganse nacht gevochten! Niet afgeven! Zo kennen we Jens en zo zullen we hem blijven herinneren... Om half 12 deze middag is Jens zachtjes ingeslapen zonder pijn. Het was een zware nacht voor ons, maar Jens heeft er zelf weinig van ondervonden. Morfine en valium zorgden ervoor dat hij heel suf was en niks besefte. Hij is ingeslapen tussen familie en vrienden die er gans de tijd voor ons allemaal zijn geweest. Bedankt allemaal, alleen hadden we dit vast en zeker niet gekunnen. Ook de dokter van wacht, chapeau! Gans de nacht om de 2u was hij bij ons. Ook vandaag nog heel de dag ook al had hij geen wacht meer en is hij eigenlijk niet onze huisarts. Jens is een dappere strijder!! We zijn ook enorm trots op onze andere 3 kinderen hoe zij deze 2 dagen intens met ons hebben beleefd en voor ons hebben gezorgd! Knap!!! Het was , is zo moeilijk....ongeloofelijk moeilijk...deze laatste 2 dagen gun je niemand...zo pijnlijk...niet in woorden uit drukken!!!!
Gisteren heb we een trip gemaakt richt de berg. Jens heeft nu een pijnpomp met contramal in. Deze loopt nu continu en hij kan zelf tot 4x per uur nog eens extra bijduwen. Hij heeft nog een tweede cassette aanhangen met Litican in tegen het braken. Ze schrokken in Leuven ook dat hij zo snel achteruit gaat. Chemo wordt niet meer gegeven. Het gaat te snel... Elke dag zie je hem beetje bij beetje aftakelen. Deze nacht was hij weer om half 3 wakker van de pijn. Maar deze keer is hij in de living wel terug in slaap gevallen tot 6u. Vandaag heeft hij al veel moeten braken. Litican helpt niet echt. Om 10u heeft de thuiszorg van Leuven gebeld om te vragen hoe het gaat. Pijnmedicatie gaat voorlopig (als dit niet meer voldoende helpt wordt er overgeschakelt op morfine). Hij mocht nog zofran bijnemen en motilium. Om 12u bellen ze nog eens terug als het niet beter is komen ze nog een ander medicijn aanhangen, maar hier zou hij de eerste dagen weer wat suffer van kunnen zijn. Het stappen lukt vandaag weer een beetje minder. Hij geraakt niet zelf meer tot aan toilet, we rijden hem met de rolstoel. We schrikken er eigenlijk zelf ook van dat het zo snel gaat, dit hadden we niet verwacht. Vandaag gaan we zijn bed bij ons op de kamer zetten. Zodat we hem zeker horen als hij 's nachts op staat. Deze nacht was hij weer gevallen met opstaan. We mogen hem ook niet meer alleen laten. Jens weet met momenten niet meer wat hij doet. Heeft niet altijd meer kontrole over zijn spieren. Voor Dieter even een minder fijn moment, een lege plaats op zijn kamer... We gaan zijn kamer maar een beetje herschikken zodat het wat minder duidelijk is. Eline spreekt er niet over, maar we zien dat ze het moeilijk heeft. We kunnen ook niet meer verstoppen dat Jens fel achteruit gaat. We moeten er nu van profiteren om nog kleine dingen of uitstappen met hem te doen. Nu beseft hij alles nog, maar hoe lang dit nog zal zijn....? Ons tripje naar tante Roos hebben we moeten afzeggen. Bellewaerde park kan Jens niet meer aan. En het is dan ook niet fijn om iedereen overal in te zien gaan als je zelf niet kan. Jens wil morgen graag naar Bokrijk. Normaal gingen we dit 21 juli doen met fam. Verbeek maar we hebben dit uit veiligheid vervroegd. Ik hoop dat het hem gaat lukken morgen. Vandaag heeft hij een slechte dag. Slapen, braken, misselijk,...
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
