Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
25-10-2011
25 oktober 2011
Lieve Jens, een fijne verjaardag jongen. Nu ben je een echte tiener. Fijn feestje hierboven hè. We denken aan jou.
Vele zoenen van ons allemaal! Dieter, Eline, Merel, papa en mama xxx...
Vandaag zou het een echte Jens-dag moeten geweest zijn (dat was het ook, geen seconde was je uit mijn gedachte vandaag), zo eentje als vorig jaar. Waar je al weken naar uit keek en je je ook voor 300% gaf, eentje waar jij de show helemaal mocht stelen, want het was Jouw verjaardag. Hopelijk heb je hierboven ook je verjaardag kunnen vieren! Ik hoopte op een groot bliksem deze avond, dan hadden we zeker geweten dat deze dag voor jou ook niet zomaar voorbij is gegaan, ook al ben ik daar wel heel zeker van dat je hebt gefeest tot je wolkje het bijna nimmer aankon! gelukkige verjaardag maateke!
25-10-2011 om 22:29
geschreven door denise
gelukkige verjaardag
25-10-2011 om 21:01
geschreven door Cindy
voor jens
lieve Jens,
ik vond het een mooie herdenking op school. Ik hoop dat jij dat ook vond.
Sien
Er wordt hier vaak aan je gedacht , Jens. ik kwam onlangs in de speelkamer en vond een tekening op het krijtbord. Mies had ze getekend. Er stond een tulp getekend, met daarboven de naam van Jens en in de rechterbovenhoek de zon, met tranen...
we branden een kaarsje voor je.
25-10-2011 om 20:42
geschreven door sien
Jens
Dag Jens*,
Toen ik daarstraks in de leraarskamer kwam, stond daar een prachtige foto van jou met daarbij een mooie tekst. Daarnaast stond een lekkere cake die jouw mama speciaal voor jou verjaardag gebakken had. En ik moet je zeggen, jouw mama kan heel lekkere cake maken.
Ik wens je mama, je papa, broer en zussen nog heel veel sterkte in het bijzonder vandaag, maar zeker ook de volgende dagen.
Lore
25-10-2011 om 20:28
geschreven door juf Lore
lieve Jens
Lieve Jens
Heel graag hadden we vandaag samen met jou je verjaardag gevierd. Spijtig genoeg was dit niet zo. We hebben wel speciaal voor jou een 'Jensmomentje' op school gehouden. Het deed pijn maar ook deugd om samen met alle kinderen aan jou te denken. Je mama en papa waren ook zo dapper Jens. Net zo dapper als jij altijd bent geweest. Veel liefs ! juf Lutgard
25-10-2011 om 20:22
geschreven door juf Lutgard
Sterkte!
Lieve Jens,
ik wens je een hele fijne verjaardag! Maak er daarboven een superleuk feestje van en stuur wat extra knuffels naar je familie!
25-10-2011 om 18:48
geschreven door Sabrina Le Pera
dikke pakkerd
Lieve Jens,
Vlinder op mijn hand gevlogen...
stil en onbewogen rust je wat
haast craquelé als breekbaar glas
toch was het als een stille groet dat je even bij ons was
Chris |& co
25-10-2011 om 18:36
geschreven door Chris
Een fijne verjaardag, Jens
Lieve Jens,
We hebben vandaag op school je verjaardag gevierd met de leerlingen van het 4de en 5de leerjaar. Het was een mooi moment. Je mama en papa waren er ook ! Ze hadden cakejes bij voor je vriendjes en voor de juffen Ik weet zeker dat jij van hierboven er ook bij was... Geef een seintje als je de ballon ontvangen hebt ... Je mama en papa hadden een mooie ingekaderde foto meegebracht. Die gaan we een mooi plaatsje geven op onze school! We missen je Jens!
Veel liefs, Amber, Esther en Veerle
25-10-2011 om 18:09
geschreven door Veerle Jespers
Verjaardag
Alweer een tiener hopelijk komen jullie een beetje deze dag door
wat ook fijn is dat op school ook zijn verjaardag niet vergeten zijn
sterkte
astrid de mama van Quinten en ryan
25-10-2011 om 16:23
geschreven door Astrid
voor jens
We denken aan jullie vandaag. Groetjes Sven, Lieve, Guust en Trien
25-10-2011 om 15:14
geschreven door Lieve
10 kaarsjes
Tien kaarsjes voor Jens vandaag, samen veel licht en veel warmte die we jou en je familie toesturen. Dikke kus van ons.
25-10-2011 om 15:06
geschreven door Krisje en Seth
verjaardag
Veel sterkte vandaag en en de volgende dagen...
25-10-2011 om 13:38
geschreven door mevr. broeckx
verjaardag
Veel sterkte vandaag met deze emotionele dag. Ook bij zijn vriendjes op school zal vandaag er speciaal aan gedacht worden. Dat laat je niet onberoerd als je dat hoort.
Liana
25-10-2011 om 11:38
geschreven door Liana
Voor Jens*
Wij denken aan jullie. Ik denk dat straks de sterretjes wat feller schitteren ter ere van jouw verjaardag. Benjamin en co
25-10-2011 om 10:22
geschreven door Ilse
voor Jens*
Een wens naar boven voor Jens... strooi vandaag maar wat sterrenconfetti naar beneden naar je zussen, je broer en je ouders... misschien verzacht het hun pijn en gemis een beetje
25-10-2011 om 09:57
geschreven door hilde
jarig xxx
HEJ JENS, Vandaag ben je jarig wat zal het daarboven aan de hemel schitterren,met zo een knalfeest.. Wij denken aan jou,en aan je familie in deze toch wel speciale ontroerende dag..... Veel liefs en dikke dikke kussen tot daar boven aan de sterrenhemel,feest er maar op los JENS..xxxxxxxxxxxx
JAN FRANCINE EN MICHIEL.XX
25-10-2011 om 09:29
geschreven door mama michiel
XXX
Jens, vandaag steek ik een kaarsje aan speciaal voor jou!
25-10-2011 om 08:17
geschreven door debby
Jens
Hey Jens,
Wij denken aan je ! Feest maar eens goed met al de sterretjes .... Veel sterkte voor je mama en de familie xxxx
Kareem, Judith en Filips
25-10-2011 om 08:01
geschreven door Judith
voor jens
He makker,
We denken aan U.
Maak er een mooi fonkelfeest van vandaag. Laat de sterretjes maar blinken aan de hemel..
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....