Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    30-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Vrijdag 30 juli 2010
    Gisteren had Jens nog een mindere dag in Leuven.  Hij was het er beu en kon niet echt lachen.  Tot het tijd was om naar huis te gaan, dan was zijn lach er weer.  Onderweg nog een stop voor zijn fritje (Dieter mocht er geen eten vlak voor BK, daarom mocht hij er thuis geen eten) maar hij had meer goesting dan honger.  Om 21u waren we eindelijk thuis.  Jens kreeg nog een bezoekje van moeke en voke.  Zij hadden nog een verrassing voor hem!  Voetbalschoenen en een goal!  Maar een nieuwe soort, eentje die de bal terug gooit .  Natuurlijk moest Jens deze nog heel even testen buiten.  Het was dik 22u voor hij in zijn bedje zat.  Deze morgen allemaal vroeg uit de veren.  Dieter moet Belgisch kampioenschap zwemmen en we gaan natuurlijk met z'n allen supporteren.  Kwart na 7 zijn we al weg.  Dieter heeft goed gezwommen, 2 besttijden, maar niet wat hij er van verwacht had.  Hopelijk lukt het hem morgen iets beter.  Jens heeft zich wel geamuseerd.  Goed voor Dieter geroepen en hij is zelfs zelf ook een duikje gaan nemen in het zwembad.  Kort na de middag waren we thuis.  Mama moest nu wassen en strijken want deze avond moest Eline haar valies binnen gebracht worden voor het chiro kamp.  Jens heeft met zijn goal gespeeld.  Morgen weer heel vroeg uit de veren want dan gaan we weer met z'n allen supporteren voor Dieter.  Zondag morgen vertrekt Eline op kamp en wij gaan nog eens naar Dieter zien.  Maandag is het dan eindelijk weer wat rustiger.  Jens moet dan wel in Turnhout op bloedkontrole want zijn plaatjes waren al aan het dalen.



    30-07-2010 om 20:39 geschreven door katleen  


    >> Reageer (6)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.foto's weekje Leuven
    Jens met zijn zakje zelfgemaakte popcorn.


    Bij Inge in het muzieklokaal.


    Jens zet samen met Kiril de kamer op stelten.




    Een spelletje kwartet met de familie Bonne.

    30-07-2010 om 20:20 geschreven door katleen  


    >> Reageer (2)
    28-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 28 juli 2010
    Ik heb deze morgen het mooiste verjaardagskado gehad dat ik mij dit jaar maar kon wensen: Een mega dikke knuffel van Jens!
    Jens heeft weer een heel goede dag achter de rug.  Weer enkel 's morgens misselijk en braken.  Eten heeft hij vandaag niets gedaan, maar....snoepen natuurlijk wel .
    We hebben vandaag heel de dag bezoek gehad.  Om 10u kwam als eerste frisse verschijning de mama van Britt.  Britt was deze keer niet mee want ze was weer logeren.  Onze dag begon dus al vroeg heel gezellig.  Daarna kregen we nog bezoek van een ex collega van hier op de afdeling, Sarah en haar mama.  Nog eentje die het super goed doet en er goed uit ziet, blijft fijn om te zien.  Ook Elke en mama en papa kom nog eens boven piepen.  Jens kreeg een handkusje van haar en toen hij er eentje terug gooide moest Elke hard lachen, Jens vindt het geweldig als hij Elke aan het lachen krijgt!  Na het ochtendbezoek brengen we zelf een blitsbezoekje aan de eendjes bij de vijver hier.  Jens geniet er van als de eendjes uit zijn handen komen eten.
    Dan zijn papa en de broer en zussen er.  Ze hadden een super lieve video boodschap gemaakt voor mij, heel mooi en origineel bedacht van papa.
    Ook Jana en mama komen nog op bezoek.  Jana leert Jens nog een paar trukjes met kaarten.  Anny had ook een roos mee die ze Jens liet afgeven.  Dit hadden ze samen afgesproken aan de telefoon en deze keer had Jens kunnen zwijgen en niets verklapt.  Hij had er plezier in.
    Onze dag werd dan afgesloten met nog een gezellig bezoek van de familie Bonne.  Jens, Bart, Esther, Eline en Merel hebben samen kwartet gespeeld.  Om half 9 hebben we met z'n allen samen gezellig kampioenen gekeken.  Het was een gezellige bende zo met z'n allen in onze kamer. 
    Ondanks dat we hier zaten heb ik een fijne verjaardag gehad.  Bij deze wil ik iedereen bedanken voor de wensen,sms'en, telefoontjes, kaartjes, bloemen, kado'tjes,.. en niet te vergeten het bezoek van vandaag! 

    28-07-2010 om 22:57 geschreven door katleen  


    >> Reageer (10)
    27-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 27 juli 2010
    Jens heeft deze nacht goed geslapen.  Deze morgen was hij wel misselijk en moest hij braken.  Maar voor de rest van de dag ging het super goed.
    In de voormiddag is hij popcorn gaan maken in de speelzaal, verpleegster Ilse heeft hem wat geplaagd en we hebben samen gekaart.
    Namiddag kwam de familie Bonne op bezoek en papa met Merel, Eline en Dieter.  Het was een heel gezellige namiddag voor ons.  Ze hebben samen in de speelzaal geweest en nog met z'n allen met Inge mee naar het muzieklokaaltje.  Jens heeft zich reuze geamuseerd.  Voor mama was het ook een heel gezellige afleiding.  's Avonds heeft Kiril met de papa ons nog een bezoekje gebracht.  Druk dat ze het hadden met 2!  Ze hebben weer wat afgelachen.  Ze hebben Boma van de kampioenen aan het naspelen geweest.
    Tussendoor zijn we in de namiddag nog naar de oogarts geweest.  Op het eerste zicht is er niets te zien.  Ze gaan nog wel een scan doen van zijn hoofd om te zien of er niets anders zit.
    Ook hebben we Dr Renard nog op bezoek gehad.  We gaan toch een dagje langer moeten blijven.  Normaal duurt deze chemo 5 dagen en we hebben er al een dag afgepitst.  Als we er nu nog een dag gaan afdoen gaat hij het op vakantie misschien moeilijk krijgen.  Daarom hebben we besloten toch een dag langer chemo te geven.  Dit was wel een grote tegenvaller voor hem!  (ook voor mij )  Ik heb hem toch wat kunnen sussen met de reis.  In plaats van morgen zal het dan pas donderdagavond naar huis zijn. 

    27-07-2010 om 21:18 geschreven door katleen  


    >> Reageer (3)
    26-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Maandag 26 juli 2010
    Het was bijna half 12 deze middag voor we naar Leuven konden vertrekken.  Dieter moest deze morgen eerst nog in Antwerpen gaan trainen.  Maar erg vond Jens dit niet.  Hij heeft deze keer wel niet gemopperd dat we moesten gaan.  Maar we wisten dankzij een toffe verpleegster al dat hij een grote kamer ging hebben.  Dit maakt een inmens verschil voor hem! 
    Eerst wordt er bloedgeprikt en dan is het even wachten op de uitslag.  Ondertussen krijgt Jens bezoek van zijn vriendje Kiril.  Hij vliegt al direkt mee de gang op.  Merel krijgt van Kiril een samson knuffel.  Zij had er in plopsaland geen gekregen van Gert maar had er heel flink niks over gezegd.  Nu was ze er toch wel heel blij mee.  Yes! riep ze toen ze het open deed.  Dankjewel Kiril en mama.
    Na een uurtje komen de dokters voor een gesprekje.  Jens zijn plaatjes staan nog maar op 44000!  Nog veel te laag dus.  Maar in overleg met de dokter beslissen we toch om de chemo te geven maar dan een dag korter.  Anders gaat het te kort tegen onze reis zijn.  Nu gaat hij  normaal een beetje herstelt zijn tegen we vertrekken.  De dokter en wij vinden zijn levenskwaliteit nu nog meer dan genoeg om nog door te gaan.  Dus gaan we er nog voor.  Na onze reis hebben we dan terug een gesprek en kijken hoe hij geweest is om verder te beslissen wat er gaat gebeuren.  Het wordt nu echt van dag tot dag leven en elke dag genieten!
    Ook Jens zijn psychologe is nog langs geweest.  Zij wist te vertellen dat Jens tijdens hun vorige gesprek had gezegd dat hij wel wist wat er allemaal ging komen en wat er te gebeuren stond.  Toen ze hem vroeg wat hij bedoelde begon hij over iets anders.  Ze vermoedt dat hij wel begint te beseffen wat er allemaal gebeurd.  Morgen komt ze nog eens met hem babbelen.
    Ook de oogarts is nog langs geweest voor zijn rode oogje.  Op het eerste zicht ziet ze er niks aan maar morgen wordt dit nog verder onderzocht omdat hij gisteren wat dubbel zag.
    Maar niet allemaal saaie dingen morgen hoor, we krijgen ook nog heel leuk bezoek.

    26-07-2010 om 22:58 geschreven door katleen  


    >> Reageer (2)
    24-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 24 juli 2010
    Maandag morgen na de ochtendtraining van Dieter en Eline zijn we vertrokken richting Koksijde.  Maar eerst houden we nog een tussenstop aan het ziekenhuis voor een bloedcontrole.  Plaatjes staan nog zeer laag, 36000.  Die zullen deze week nog flink hun best mogen doen.
    In de loop van de namiddag komen we aan in Koksijde waar we ontvangen worden door een super lieve mevrouw Isabelle (vriendin van Roos, Roos heeft dit weer maar eens allemaal geregeld).  We maken eerst een wandeling over de dijk en na het eten gaan we mini golven. 
    Dinsdag morgen brengt papa Dieter al vroeg naar Oostende.  Hij moet weeral een paar dagen op stage.
    Namiddag gaan we naar het strand, het is zalig weer.  Maar Jens en Merel durven niet goed meer in de zee?  Toen we vorige keer in Bredene waren zater er heel veel kwallen.  Sindsdien hebben ze het zo niet meer op de zee.  Maar ze genieten van het strand!
    Woensdag is er dan weer een verrassing gepland door Roos.  We gaan een dagje naar plopsaland en Roos gaat mee!
    Vol ongeduld wachten we aan de inkom op Roos.  Als we binnen zijn blijft Roos maar vooraan draaien.  Ik en de papa hadden al door dat er iets niet klopte maar begrepen niet goed wat.  Ineens tikt Kiril, Jens zijn vriendje, op mijn arm: "Wij zijn ook per toeval een dagje hier!"  Roos had dit weer allemaal goed geregeld!  Jens zijn geluk kon niet op.  En of ze zich geamuseerd hebben!!!  Het was een prachtige dag!  In de namiddag hadden we een meet en great met Samson & Gert.  Dit was geweldig voor Jens en Kiril!  Op de koop toe kregen ze nog een mooie samson knuffel.  Daarna gingen we de show zien.  Dit was echt wel het mooiste moment van de dag.  Zo mooi om hem te zien genieten.....tegelijk zo pijnlijk....
    Ik heb niet veel van de show gezien, ik heb heel de tijd Jens in de gaten gehad, prachtig om zien....
    's Avonds aan het appartement was er nog vuurwerk omw van de nationale feestdag.  Een heel mooi einde van een prachtige dag!































    Donderdag gaan we een dagje naar Calais te Frankrijk.  Weer was het stralend weer! We sluiten de dag af met nog een wandeling over de dijk in Koksijde.







    Vrijdag gaan we naar Oostende naar de training van Dieter zien.  Na de training mag hij een uurtje met ons mee iets gaan drinken.  Jens en Merel vlogen hem letterlijk rond zijn nek!  Ze hebben hem allebei bij de hand genomen en niet meer losgelaten.  Ze missen hem enorm.



    Zaterdag morgen vertrekken we om 9u naar Oostende, we mogen Dieter gaan halen.  Daarna rijden we door en nemen we nog een stop in Bredene.  Daar maken we nog een wandeling over het strand tot aan de surfclub en eten daar onze picknick op.  Dan rijden we door tot De Haan en eten daar nog een lekker ijsje.
    Dan is het tijd om naar huis te vertrekken.  Jens ziet enorm op tegen de lange rit.
    Gelukkig heeft Roos geregeld dat we in Koksijde konden verblijven zodat we niet zo dikwijls op en neer moesten naar zee deze week.  Dankjewel Roos!!!!!  Zonder Roos haar hulp zouden we Jens niet van zoveel dingen kunnen laten genieten...

    24-07-2010 om 21:19 geschreven door katleen  


    >> Reageer (12)
    18-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 18 juli 2010
    Enorm trots zijn we op onze kroost, hoe goed ze alles doorstaan met de nodige ups en downs en blijven presteren!!!



    18-07-2010 om 12:33 geschreven door katleen  


    >> Reageer (9)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 18 juli 2010
    Gisteren mochten we eindelijk Dieter gaan halen op de luchthaven in Eindhoven.
    Jens heeft zijn broer toch wel hard gemist.

    Jens, Merel en Bart wachten vol ongeduld op Dieter en Yasmine.


    Jens vloog Dieter direkt in zijn armen! (De foto is een beetje bewogen doordat ik te vlug moest zijn.)



    We zijn super blij weer met z'n allen thuis te zijn!  Het was zalig samen aan tafel 's avonds...

    Ik heb deze week niet veel geschreven daar het verder een rustige week is geweest.
    Morgen vertrekken we onverwachts nog een weekje naar Koksijde.  Dinsdag morgen moeten we Dieter weeral terug naar Oostende brengen voor nog een week stage.  Roos heeft geregeld dat we in een appartement van haar vriendin kunnen logeren zodat we niet zoveel op en af moeten rijden.  Er staat volgende week nog een verrassing gepland aan die kanten.
    Dus Jens was super blij dat we niet zoveel op en af moeten rijden.  Hij heeft een beetje een hekel aan lange autoritten.
    Jullie gaan wel een weekje moeten wachten op ons verslag want ik heb ginder geen internet.

    18-07-2010 om 10:24 geschreven door katleen  


    >> Reageer (5)
    13-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 13 juli 2010
    Gisteren heeft Jens weer een echte super dag gehad!!  We waren uitgenodigd door Lieven (begeleider van het oncokamp) in de circusschool te Mechelen.  Jens mocht een vriendje meenemen en hij koos voor zijn vriendje Kiril die hij heeft leren kennen in Leuven. Pret dat die jongens gehad hebben!!!  Half 10 hadden we afgesproken in Mechelen.
    Bolleke, cliniclown die we vorige keer Jens ziek was hebben leren kennen, is ook op bezoek gekomen.  Hij werkt ook op Circolito.  Enorm leuk hem ook nog eens terug te zien.  We missen hem op de berg wel.   Bij aankomst hing er al een mooie affiche op de deur om hen welkom te heten.  Jens, Kiril, Merel, Eline en dochter van Bolleke hebben heel de dag allerlei dingen geleerd.



    Lieven heeft hen heel de dag met enorm veel geduld en altijd een glimlach allerlei dingen geleerd!





    Dolle pret met Bolleke!



    Jens en Kiril, 2 handen op één buik!



     De stelten waren toch wel Jens zijn favoriet, ook van Eline!


    Onder de middag zijn we met z'n allen gaan eten in de Mc Donalds.  Jens en Kiril gingen apart zitten want ze gingen een echte show voorbereiden!



    Na het eten gingen ze nog vrolijk door met allerlei kunstjes!





    Trapeze was heel duidelijk Merel haar favoriet!




    Op het einde van de dag kregen we een geweldige show van alle dingen die ze geleerd hadden.
    Jens en Kiril waren de directeurs!  Op stelten kondigden ze alles aan met de nodige humor!
    Ook Kiki begeleidster van het oncokamp is komen kijken naar de show en de vrouw en zoon van Bolleke,
    heel tof dat ze hiervoor tijd hebben vrij gemaakt!  Ook tante Hilde en Raf waren mee en natuurlijk de ouders van Kiril.







    Op het einde kregen ze nog een zeer mooi kado'tje van Lieven.  Een diablo-dino waarvan de oogjes en
    de diablo licht geven in het donker.  Een aandenken in het thema van het oncokamp en het circus.  Heel mooi!



    Dankjewel Lieven voor deze prachtige dag!!  Ook Bolleke, super dat je er bij kon zijn!
    Lieven-Kiril-Jens-Bolleke.



    Jens had weer alles gegeven!  's Avonds natuurlijk last van zijn beentjes.  Maar na een pijnstiller is hij heel voldaan in zijn bedje gekropen.  Misschien gaan we nog wel eens een bezoekje brengen....

    Vandaag mocht Jens gaan spelen bij Dries en Wout van zijn school.  Jens was super blij met deze uitnodiging.
    En aan zijn lach te zien toen hij thuis kwam heeft hij er enorm van genoten!  Hij had zijn doos met circusmateriaal meegenomen.  Deze morgen was hij even depri omdat zijn haren weer aan het uitvallen zijn, maar dat was namiddag vlug vergeten.  Morgen lassen we even een rustdag in voor hem.

    13-07-2010 om 00:00 geschreven door katleen  


    >> Reageer (8)
    10-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 10 juli 2010
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Jens voelt zich de laatste 2 dagen best goed.  Hij loopt heen en weer van het zwembadje naar de playstation.  Veel meer doet hij niet, veel te warm!

    Dieter stelt het ook zeer goed op zijn stage in Italië.  Hij heeft het er reuze naar zijn zin.  Foto spreekt voor zich!
    We zijn zeer blij dat hij zo geniet, een afleiding die hij zeker goed kan gebruiken!

    10-07-2010 om 22:08 geschreven door katleen  


    >> Reageer (7)
    08-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 8 juli 2010
    Vandaag zijn we in de namiddag naar het E3 strand geweest.  Het was heel rustig alleen met Eline en Jens.  Merel is bij een vriendinnetje, Tinne, slapen in Geel.  Die hare tetter zal wel niet stil staan daar!
    Jens heeft genoten van de verfrissing in het water.









    Na 3 uurtjes was Jens moe. Hij ging op een veldbed liggen onder een handdoek bij 40°.  We zijn dan naar huis gekomen zodat hij kon rusten.
    Even rusten en dan heeft hij nog volop met de zus en papa thuis in het water gespeeld.
    Deze avond is Rudy Mommens (papa zwemcollega Dieter) Met een sjieke old timer Porsche langs gekomen om met Jens een toertje te gaan rijden.  Hij is speciaal voor Jens  helemaal van  voorbij Leuven langsgekomen om met hem deze rit te maken.   Super tof  dat hij dit voor Jens doet!  Bedankt Rudy.  Jens heeft genoten.  Nadat Rudy had gebeld dat hij nog ging komen was hij zelfs zenuwachtig en vroeg om de paar minuten hoe laat het was.



    08-07-2010 om 22:25 geschreven door katleen  


    >> Reageer (9)
    06-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 6 juli 2010
    Jens was heel de voormiddag niet te genieten.  Hij moest mee naar Leuven en dat was absoluut niet naar zijn zin. Hij heeft bijna heel de weg geweend en boos geweest. 
    In Leuven ging het wel en heeft hij met Merel wat gespeeld op de dagzaal terwijl mama en papa met Prof. Uytebroeck mee gingen.  Truy de psychologe ging ook mee en toen wist ik al dat het niet goed zat.
    Jens zijn bot zit nog steeds vol.  Het zal nu ook niet meer weggaan.  Het enige wat we nu kunnen doen is hem chemo geven om zo lang mogelijk zonder pijn te zijn.  We hebben samen met de prof beslist om hem deze chemo toch nog een keer te geven einde juli omdat deze voorlopig de pijn weg houdt.  Maar dat kan na de volgende chemo kuur al anders zijn.  Dit kunnen ze niet voorspellen.  Omdat Jens het ook mentaal zo moeilijk heeft, hebben ze nog andere voorstellen gedaan.  Een chemo op dagzaal maar dan moeten we 4 dagen na elkaar op en af rijden.  Hier zijn we niet zo voor te vinden want dan heeft hij het 4 dagen na elkaar moeilijk om te vertrekken.  Of chemo pillen maar we weten niet hoe hij hier op gaat reageren en of deze genoeg zijn om de pijn weg te houden.  Daarom toch nog maar eens dezelfde kuur een keer zodat hij zeker mee naar Frankrijk kan.  We gaan een duidelijke brief meekrijgen met uitleg over pijnmedicatie die we kunnen geven en hoeveel per dag.  Moest het op vakantie beginnen draaien dat we hem toch iets kunnen geven.  Wordt het te erg komen we gewoon terug.  Daarna zullen we telkens elke maand samen met de prof bespreken wat Jens nog aankan en of het nog zin heeft hem intensieve chemo te geven tegen de pijn.  Het is niet zo dat we dan weer gaan proberen hem te rekken tot aan zijn verjaardag eind oktober want dat zouden we voor ons zelf doen.  We gaan samen kijken wat het beste en comfortabelste is voor Jens zowel op mentaal als lichamelijk vlak.  Maar de Prof zal uiteindelijk beslissen wat er wordt gedaan en wanneer er niets meer wordt gedaan.  Hier zijn we wel blij voor want die beslissing kunnen wij niet nemen!  Niets meer geven is ook heel gevaarlijk want hij voelt dat hij niet meer zo goed kan en toch niets meer krijgen.  Dan gaan er bij hem vragen komen die zeer moeilijk te beantwoorden zijn.  Hopelijk kunnen we hem toch  nog van een aantal leuke dingen laten genieten...

    Daarna zijn we boven zijn post van het kamp nog gaan halen.  Hij heeft maar liefst 78 kaartjes en 10 emails ontvangen!!  Hij heeft er zich heel de terug weg in de auto mee bezig gehouden.  Hij vond het super!  Hij had veruit de meeste post ontvangen zeiden ze.  We gaan ze morgen allemaal ophangen op zijn kamertje.  Nog eens aan iedereen heel hard bedankt die hem een kaartje hebben gestuurd!! En voor de cola'tjes hè Roos.

    06-07-2010 om 23:13 geschreven door katleen  


    >> Reageer (24)
    04-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 4 juli 2010
    Dieter is op stage tem 17 juli.  Natuurlijk krijgt ook hij graag veel post:

    Hotel Antagos
    Adriaensen Dieter
    Via L. Trasimeno 8
    Montesilvano Spiaggia
    65106       Pascara
    Italia

    Bij deze zou ik iedereen ook al willen bedanken die Jens een kaartje heeft gestuurd.  Dinsdag moeten we in Leuven zijn en zal ik zijn laatste post nog wel meekrijgen.  Hij vond het geweldig 's morgens zoveel post te krijgen.  Hij zat toch al aan de 30 kaartjes op 2 dagen.  Hoeveel het er uiteindelijk geworden zijn weten we dinsdag dan.


    Nog enkele foto's van Jens op kamp toen ze aan het dansen waren.  Lieven bedankt voor deze close-ups.  Ze zijn super mooi!




    04-07-2010 om 11:15 geschreven door katleen  


    >> Reageer (8)
    03-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 3 juli 2010
    Sinds gisteren heeft Jens eindelijk terug een beetje kleur op zijn wangen.  De vermoeidheid is nog wel steeds aanwezig maar het is al veel beter.
    Gisteren voormiddag heeft hij weer gerust terwijl Dieter trainen was en namiddag zijn we naar het strand geweest.  Het was er zalig van temperatuur. 's Avonds zijn we dan terug naar huis vertrokken.  Vandaag was Jens al best vroeg wakker.  Voormiddag heeft hij met Merel buiten al met hun waterpistool gespeeld.  Namiddag hebben we Dieter naar de luchthaven in Eindhoven gebracht.  Dieter vertrekt voor 2 weken op stage met school naar Italië.  Weer eentje die we moeten missen...  Maar hij gaat het er reuze naar zijn zin hebben!  Zijn goede vriend Renaud is mee en zijn vriendinnetje Yasmine, wat moet je nog meer hebben .





    03-07-2010 om 23:08 geschreven door katleen  


    >> Reageer (2)
    01-07-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 1 juli 2010
    Jens heeft heel de voormiddag gerust.  Ondetussen is mama met Dieter in Oostende gaan trainen.


    Namiddag zijn we naar het strand gegaan.  Jens heeft zich eigenlijk heel de namiddag rustig bezig gehouden.  Hij is nog steeds bleek en moe.  Hij had vandaag ook een paar depri buien maar ze duurden niet lang.  Op die momenten was hij liever even alleen.  Maar Jens kan ook heel rustig enorm genieten van zee en strand...












    Na een paar uurtjes strand zijn  we weer even gaan rusten.  Deze avond zijn we nog een terrasje gaan doen aan de surfclub en hebben ze nog even op het strand gespeeld.  Daarna op tijd in bedje want Jens heeft zijn rust echt nodig.




    01-07-2010 om 21:34 geschreven door katleen  


    >> Reageer (12)





    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs