Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
11-11-2011
Vrijdag 11 november 2011
4,5 maand al.... en toch blijft het moeilijk. Ook al krijg ik bij sommige mensen wel eens het gevoel dat ze vinden dat het genoeg geweest is. Die mijn pijnen niet echt begrijpen. Andere zeggen dan weer je moet het proberen een plaatsje te geven. Maar waar is dit plaatsje?? Ik vind het niet! Is er wel zo'n plaatsje?? Soms denk ik wel eens, komaan Katleen ga solliciteren en ga terug werken. Maar bij de gedachte alleen al dat ik ons Merel naar de voor en nabewaking zou moeten brengen houdt me tegen. In de vakanties naar een opvang? Wat als er iemand ziek is? Neee! Ze heeft me al zoveel moeten missen, ik wil en kan haar dit niet nog eens aan doen. En dan hoor ik sommige al zeggen, denk eens aan uzelf, ze wordt daar niet slechter van. Akkoord maar ik voel mij er wel slechter door! De 2 grootsten kunnen hun plan best trekken, maar ik voel toch dat ze ook blij zijn dat ik 's middags thuis ben voor hen. Ze hebben dit in jaren niet mee gemaakt. Ik verveel mij thuis helemaal niet, kook 's middags voor de kinderen en in de namiddag is het nog maar een uurtje tegen de keuken is opgekuist en dan kan ik ons Merel al terug halen op school. Hoewel ik wel moet toegeven dat ik meer slechte momenten heb als ik alleen ben. Me soms een beetje in een sleur voel. Patrick komt heel ethousiast thuis van zijn nieuwe werk met zijn verhalen, maar ik zit hier heel de dag tussen mijn 4 muren en heb niks interessants te vermelden. (buiten over de kinderen) Ja...ik hoor het al, kom wat meer buiten, verzet uw zinnen. Ik kan inderdaad genieten van eens een dagje shoppen, maar ik kan dit toch niet elke week doen. Zou een duur grapje zijn. De laatste tijd heb ik ook niet veel zin in bezoek. Ik heb meer het gevoel van, laat me maar gerust. Ben ook nog steeds vreselijk moe en die verdomde hoofdpijn. Ik kan best wel eens genieten van al de deuren vast te doen en mij een uurtje op de zetel leggen. Dit zou ik een half jaar geleden nooit hebben gedaan! Dat is eigenlijk helemaal mijn ding niet, maar nu... Ik heb ook best wel eens goede dagen, dagen dat ik vol energie zit. Dat ik met volle moed aan de dag begin en denk komaan herpak u. Of zoals ik in de week een fijn ontbijt heb gehad met een vriendin, dan voel ik mij die dag veel beter. Maar de dag nadien kan het er dan weer helemaal naast zijn. Het gemis doet enorm veel pijn, een pijn die niet te omschrijven is. Een pijn die iemand die dit niet heeft meegemaakt zich niet kan voorstellen. (gelukkig!) Met de kinderen gaat het steeds beter en beter. Ook Merel is er stilletjes bovenop aan het komen. Hoewel ze het afgelopen week soms wat moeilijk had omdat er rond allerheiligen werd gewerkt op school. Maar langs de andere kant heeft zij er toch wel deugd van dat ze er over kan vertellen. Patrick voelt zich goed in zijn nieuwe job. Hier ben ik toch wel heel blij om, hij moet soms met mij toch ook wel veel geduld hebben nu. Ach ik kom er ook wel....maar wanneer dit zal zijn...?
Reacties op bericht (13)
01-12-2011
Nooit teveel
Beste Kathleen,
Ik ben een stille meelezer, ik kende jullie niet, ik kende Jens niet, maar ik heb de laatste anderhalf jaar zijn strijd en later jullie strijd meegevolgd en meegeleefd.
Ik kan me niet inbeelden wat jullie moeten doormaken, ik durf het me zelfs niet indenken. Maar ik weet wel een ding, dat is dat er nooit een moment zal komen waarop je niet meer over Jens mag praten, waarop je niet meer om Jens mag rouwen, waarop je niet meer die leegte mag voelen. Ik lees reacties van naaste vrienden en dan weet ik dat er mensen zijn die je dit altijd zullen toestemmen. Het enige wat ik samen met jou wil hopen is dat er dagen komen dat alles net iets gemakkelijker gaat. Dat je ineens spontaan in de lach schiet en dat heel even alles goed lijkt. En dat die momenten door de tijd heen vaker gaan voorkomen, zodat op den duur die leuke mooie momenten je recht kunnen houden op de moeilijke momenten.
Heel veel steun en sterkte vanwege een altijd meelezende en meelevende mama
01-12-2011 om 19:19
geschreven door Vicky
21-11-2011
Het hoort er allemaal bij
Hallo Kathleen,
Het hoort er allemaal bij. Het heeft echt zijn tijd nodig. Veel tijd. Dat kunnen anderen zich niet voorstellen. Het is juist goed dat je er bent voor de andere kinderen. Dat zullen ze zich later nog heel goed kunnen herinneren. Misschien toch af en toe je borduurwerk oppakken? Zet zelf soms de televisie aan met een praatprogramma. Luisteren doe ik soms niet maar gewoon de stemmen om me heen geven soms een geborgen gevoel. Sterkte er in ieder geval mee.
Liana
21-11-2011 om 10:33
geschreven door Liana
16-11-2011
Sterkte
Katleen,
Je mag je zeker door niemand iets laten opdringen. Je voelt het best zelf hoe je met je verdriet om moet gaan en wanneer jezelf klaarbent om rustig aan verder te gaan, te praten en te lachen met de fijne herinneringen die jullie hebben van Jens*.
Probeer zeker je verdriet niet op te kroppen, maar als je je tranen voelt opkomen, laat ze dan gewoon lopen.
Veel sterkte
16-11-2011 om 08:23
geschreven door David
14-11-2011
doe wat jij wil!
Kathleen,
het is al 4.5 maanden dat jullie verder moeten zonder hem ... of is het nog maar 4.5 maanden. Het is niet de tijd die bepalend is in wat je mag/moet doen, maar je emoties bepalen dat. Grotendeels moet je daar zelf doorspartelen, maar ook de kracht van je gezin kan je hierbij helpen. Dus blijf je maar zolang je wil bij je gezin tot een moment dat je er klaar voor bent (wanneer dat ook mogen wezen). Gelukkig voelt Patrick zich goed op zijn werk, dat is toch al één zorg minder.
Dikke knuffels Eva en Julie
ps als je de kracht hebt om iets te doen, maar je wil je nog niet binden, kan je misschien overwegen om vrijwilligerswerk te doen in je buurt. Op die manier blijf je er voor de kids, maar kan je je zinnen ook verzetten.
14-11-2011 om 20:35
geschreven door Eva
woorden schieten te kort
Kathleen,
woorden schieten idd te kort over het hoe en waarom en vooral wanneer! Gevoelens zijn persoonlijk! We ervaren ze allemaal op ons zelf , allemaal anders! Maak je zeker geen zorgen over wat anderen aangeven of wat je denkt dat die anderen wel denken... dat is helemaal niet belangrijk! Het enigste belangrijke in jou proces is je eigen gevoel! Want jij voelt jezelf het beste aan! en jij moet met jezelf kunnen doorgaan, daarom beleef je uw zwaarste momenten ook als je alleen thuis blijft. Op die moment steun je enkel op je eigen gemoedstoestand en het is begrijpelijk dat die bij jou nu helemaal verstoord is. Volg vooral je eigen gevoel en als dat gevoel zegt nu wil ik een uurtje gaan liggen, gewoon doen! en als dat gevoel zegt ik wil er nu 100% zijn voor de andere kinderen, dan blijf je dat uiteraard ook best doen! het is wel zo dat sociaal contact heel goed is tijdens je verwerkingsproces, maar het mag ook geen vluchtweg worden , dus zo nu en dan eens alleen thuis zijn en wat rust in jezelf zoeken dat heb je evenzeer nodig ! en hoewel het nu heel begrijpelijk veel te snel lijkt om wat buitenshuis te gaan werken weet je nooit wat de toekomst brengt hé. op termijn kan je nog altijd bekijken om een halftijdse functie ergens te volbrengen, gewoon om er ook eens tussenuit te zijn en wat andere dingen te beleven! en dan ben je voor de kinderen toch nog genoeg beschikbaar! maar Kathleen, wij kunnen allemaal wel tips geven, of aangeven hoe wij denken dat je verder kan, maar als je je er niet goed bij voelt volg dan gewoon je eigen gevoel ! en weet dat je ons altijd mag roepen om jou te vergezellen op je weg ;-) P.S. op woensdag heb ik mijn vrije dag, dus als je op een woensdagvoormiddag eens graag gezelschap wil voor iets te gaan drinken of winkelen,... geef gerust een seintje! ;-)
14-11-2011 om 14:06
geschreven door cindy Vervoort
Hey Katleen
Naar jezelf en naar je gezin luisteren Katleen, doen wat je denkt dat goed is voor jullie. En na 4.5 maand kan je dat plaatske nog niet gevonden hebben. Ik heb het boek "vingerafdruk van verdriet" gekocht, ik moet het nog lezen, indien je zelf het boek nog niet hebt mag je het altijd eens lenen om te lezen, laat maar weten dan. Veel liefs.
14-11-2011 om 12:24
geschreven door Wendy
13-11-2011
sterkte
Beste Katleen, ik wil je zo graag moed inspreken, maar alle woorden die in mijn hoofd komen lijken niet goed genoeg of begripvol genoeg om te verwoorden wat ik wil zeggen. Iedereen heeft zijn eigen manier om troost te vinden of zoals iederen zegt "het een plaatsje te geven". Maar het is niet makkelijk om de pijn die aan je vreet zomaar te laten verdwijnen en niemand heeft de regels hoe je eraan moet werken. Wel ben ik ervan overtuigd dat er een manier is die ook jij gaat vinden. Hoe moeilijk het nu ook lijkt, je gezin en Jens zullen je helpen, daar ben ik zeker van! Liefs Sabrina
13-11-2011 om 21:48
geschreven door Sabrina
Helaba Mama Jens
Hoe herkenbaar is zoveel wat je je neerpende!! Echt de pijn aan je hart is niet uit te leggen, spijtig genoeg, nadat je een kind verloren hebt is niets nog hetzelfde!! Ook ik probeer het te verzachten door mijzelf soms te wentelen in mooie herinneringen ,en die zijn er bij de vleet,maar toch is het onwezelijk,elke dag weer opnieuw! Kathleen ik hoop dat de grappige en toffe dingen die Jens heeft mogen beleven in zijn te korte leven je dikwijls tot steun mogen zijn om de pijn te verzachten! Groetjes ook aan je man en de kids! XXX
13-11-2011 om 14:36
geschreven door Ma Elly
12-11-2011
Ik herken je pijn, je gevoelens, je moeheid, je...
Lieve Kathleen, neem idd je tijd, niemand hoeft te oordelen hoe jij je moet voelen, niemand weet hoe je je voelt als je het zelf nooit meemaakte... Het gemis is zo enorm groot, de leegte waarin je nu valt is niet te beschrijven... Bij ons is het nu bijna 3 jaar en nu zijn onze dagen ook terug hectisch en druk en alledaags, maar Lotte* is dag in dag uit heel sterk aanwezig in alles... Wout (15mnd) neemt nu naast ons werk ons grootste deel van ons leven in en wij zijn dan ook heel bezorgd en bang als er iets met hem is en daar kunnen wij niet echt iets aan doen, je wilt als mama en als ouders alles doen voor je kind en kinderen en dat warme nest is ook heel erg belangrijk! Gisterenavond voor 't eerst naar de film geweest zonder hem en dat was zeker en vast niet gemakkelijk of zonder zorgen, maar 't is gelukt en zal hopelijk een volgende keer nog beter lukken. Als mama is het heel moeilijk om je andere kind/eren los te laten als je al een kind echt verloren bent! Dat is een heel moeilijke bevalling! Geef Merel dan ook maar tenvolle de warmte van een thuiskomen en aan je andere kinderen, zij hebben hun mama ook heel hard nodig want de voorbije jaren hebben ze je heel veel moeten delen. Bekijk het niet te overhaast wat jouw verdere plannen zijn, je lichaam en geest hebben ook rust nodig, al is dat zeker niet gemakkelijk. Wat mij toen en nu nog steeds helpt is emo-kinesiologie en causale voetrefloxologie. Als ik het moeilijk heb of er compleet doorzit helpen die personen met er terug bovenop en helpt me de kracht te geven om verder te gaan in 't leven samen met Lotte*. 't Is maar een tip hoor, sommige mensen staan er totaal niet voor open. Ik wens je alvast verder het allerbeste toe om samen met Jens* en je mooie gezin terug kracht en energie te vinden die Jens ook enorm had om te vechten tegen deze bikkelharde wereld! Heel veel liefs, Inge (mama van Lotte* en Wout)
12-11-2011 om 22:29
geschreven door inge
Volg je gevoel!
Volg je hart Voor je toekomst Volg je hart Voor jezelf Volg je hart Omdat het jouw pad voor het leven is
Leef je leven Leef je dromen Leef jezelf Leef je eigen wereld
Doe wat jezelf wilt Wat je zelf doet Volg je hart
Blijf vechten voor het geluk Het geluk in het leven Het geluk in jou Luister naar je hart En je zult er komen Volg je hart
12-11-2011 om 19:28
geschreven door Luc(ex garcon zwembad)
Neem je tijd
Hallo Katleen,
Neem je tijd ,meid voor alles ,..Pluk de kracht uit je gezin en weet je de tijd baart rozen ,..en wanneer gaat die komen ? Ja ,dat zal wel komen hé,..Als mens hebben we heel veel emoties ,maar zijn we sterk ,heel sterk Katleen en dat heb je al meermaals bewezen hé.Dus niets forceren en neem je tijd !!!
En Katleen heb je zin om eens te tetteren met me ,bel me gerust eens op ,;..
Dikke knuf ,Ann
12-11-2011 om 12:06
geschreven door Ann Vanmoen
gun je alle tijd
Gun je alle tijd... laat je door niemand opjagen, want alleen jij voelt hoe het is. Waar het plaatsje is, dat weet ik ook niet, ik vermoed in je hart, in je hoofd, ergens in jou... Nu is Jens wellicht overal, altijd, hij vult jouw gedachten, jouw doen en laten. Niet dat hij dat zo wil, de herinneringen zijn gewoon ze sterk, zo krachtig. Je houdt die herinneringen in je handen, je draagt ze in je hoofd en hart. Je bent zijn mama, je draagt hem mee en wellicht is het echt niet makkelijk om af en toe die gedachten even los te laten. Misschien vervult dat je wel met angst of enig schuldgevoel, want je wil hem niet loslaten. Je mama zijn verlangt ook dat je er nu bent ook voor je andere kinderen, weer zo heel begrijpelijk. Ze hebben het immers ook niet makkelijk gehad, je wil dat ergens goedmaken, hen kans geven om op verhaal te komen. En dat je moe op de bank gaat liggen in de namiddag, met de deur op slot, wellicht ook de deuren van je hart en hoofd even sluitend, ook dat lijkt me begrijpelijk. Wat een massa zorg, gedachten, bekommernissen draag je niet mee? Als alles ook maar een beetje weegt, dan is dat toch een heel gewicht dat je meedraagt. Gun jezelf alle tijd om te rusten, om te zoeken naar een nieuwe weg, waar je gaandeweg wel wat evenwicht zult vinden... waar je hopelijk af en toe ook de deurtjes van je hart kan openzetten voor een geluksmoment. We wensen jou alle tijd en alle kracht toe! Liefs Luc, Hilde, Wout en Sarah
12-11-2011 om 08:25
geschreven door Hilde
11-11-2011
Sterkte en moed gewenst
Lieve mama,
Wat is 4,5 maand...? Als je het verlies van een kind moet verwerken, waarvoor je bijna 10 jaar "gezorgd" hebt... dat je ongelooflijk graag gezien hebt... je dierbaarste bezit... Wat is dan 4,5 maand? Gun jezelf de tijd om droevig te zijn, luister naar je lichaam. Elke dag waarvan je "een beetje" kan genieten, is een stap in de goede richting! Ik wens je hierbij heel veel sterkte toe! Chris
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
