Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-01-2012
Zaterdag 21 januari 2012
Dag lieve Jens*,
Even geleden dat ik nog eens geschreven heb hè jongen. Ik heb een beetje het gevoel dat ik hier altijd hetzelfde moet komen schrijven. Dat we je ontzettend hard missen! De pijn betert niet, het gemis wordt alleen maar erger.Als we hier filmpjes bekijken van jou kunnen we het nog steeds niet geloven dat je niet meer terug komt... Ik zou je zo graag nog eens heel hard knuffelen..., met je gaan zwemmen, fietsen, een weekje naar 'de berg' gaan,.... Het was weer een moeilijke week, een nieuw jaar zonder jou, het leven gaat voort, iedereen weer terug werken en bezig met hun ding,....onze wereld staat stil Jens*. Ons Mereltje heeft ook weer een paar moeilijke dagen. Ze was weeral ziek (3de keer al dit schooljaar, normaal bijna nooit ziek), op zo'n momenten praat ze heel veel over jou jongen. Weer 3 nachten na elkaar in bedje geplast. Ze droomt nog steeds dat de ambulance hier was voor jou en dat ze toen naar de buurvrouw moest en niet mocht kijken. Deze morgen toen ik opstond was ze weeral wakker en had ze al naar jou liedje geluisterd. Ondertussen ben ik wel eens heel goed verwend door je meter Monique. Dit zijn momenten die deugd doen, vooral ook omdat er fijn over je wordt gebabbeld. Dankuwel Monique. We hebben ondertussen ook weer een paar fijne mensen leren kennen hè Jens*. Ouders van Marthe* zijn op bezoek geweest. Ze wonen in het verre Poperinge en hebben ook zo'n lief sterretje als jij. De mama heeft een boekje over haar sterretje en haar strijd geschreven. Ik heb het vorige week in één keer uitgelezen. Zo raar....hoe de lijnen gelijk lopen, haar woorden en mijn woorden. Eergisteren heb ik jou eerste dagboek nog eens gelezen, toen hadden we een schrift weet je nog en geen blog. Pfff wat heb je toen toch veel pijn gehad hè man. Zoveel moeten doorstaan, zoveel angst gehad. Maar ook wel fijne momenten op de berg. Zo las ik toen je juist 6 jaar was en je je transplantatie had gehad je een sonde moest krijgen. IK en Johan moesten je benen vasthouden, Hubert je armen en Karen moest hem steken. Je was toen zo bang dat je heel hard had geroepen dat ze je dood deden. Die woorden te lezen doet zo'n pijn! Waarom moeten al die kindjes zoveel afzien en zoveel moeten! Ik heb ook nog iemand beter leren kennen die dezelfde strijd aan het voeren is als jij. Pfff moeilijk....maar tegelijk doet het mo zoveel deugd haar eens uit haar huis te kunnen halen en eens iets te gaan drinken met haar. We hebben al fijne babbels gehad. Ik voel duidelijk dat ze met veel dezelfde vragen zit die jij had. Wil ook liever geen bezoek als ze zich niet goed voelt. Begrijpen we helemaal hè Jens*. Weet je nog dat ik jou bezoek ook dikwijls afbelde omdat je het niet wou als je je niet goed voelde? Maar het is ook straffe madam hoor Jens*, ze zal ook hard vechten. Er staat nu een extra kaarsje hier bij jou voor haar, je helpt haar wel een beetje hè man. Mama zal haar best doen om haar af en toe eens wat afleding te geven wanneer ze het zelf ziet zitten. Ik ben eindelijk begonnen aan een levensalbum van jou. Pijnlijk...het zal dan ook wel even duren voor ik er mee klaar ben. Maar hij moet er komen, een album van je geboorte tot de allerlaatste foto. Hij zal hier op de kast komen te staan en wie er behoefte aan heeft kan hem nemen. Hij zal dikwijls bekeken worden Jens*... Bij je papa gaat het super goed op zijn werk, jij zit hier wel voor iets achter hè? Hij mist je ook hard hoor jongen. Wij allemaal... Weet je wat ik me dikwijls wel afvraag Jens*? Ben je gelukkig hierboven? Heb je geen pijn? Heb je je vriendinnetje Nora* terug gevonden waar je zoveel verdriet voor hebt gehad? Zie jij onze pijn? Ik hoop het niet want ik weet dat je dan heel verdrietig zou zijn. Ik hoop dat je de ervaring verdriet en pijn niet meer kent, dat je alleen maar vrolijk kan zijn. Die mooie lach die we zo hard missen... Dag jongen xxx
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
