Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
27-02-2011
Zondag 27 februari 2011
Jens heeft het toch moeilijk... Gisteren na FC De Kampioenen stond hier de show van kom op tegen Kanker op. Het stond nog geen 10 minuutjes op of Jens begon spontaan te wenen. We hebben het natuurlijk onmiddellijk afgezet. Jens was echt verdrietig. We hebben hem niet geplaagd met vragen, alleen maar geknuffeld tot het beter ging. Wat gaat er allemaal in dat hoofdje rond...???? Vandaag kwam hij dan nog eens tot de ontdekking dat hij met karnaval niet op school kan zijn, weer traantjes. Hij heeft ook vandaag ook nog wel vrolijk met Dieter op de playstation gespeeld. Nu staat alles weer gepakt om deze avond naar de berg te vertrekken...
Ons bezoek gisteren aan basisschool St Dimphna in Geel is heel goed meegevallen. We hebben een aangename babbel gehad met de direkteur en met de zorgcoördinator. Ik heb er een zeer goed gevoel bij en ben er van overtuigd dat ze ook daar alles doen om het Jens zo aangenaam mogelijk te maken. Dit is voor mij een hele geruststelling. Ook Jens kijkt er nu naar uit om eens te gaan zien. Hij was heel blij met de reaktie van de nieuwe direkteur op zijn blog. Woensdag 16 maart gaan we in de voormiddag eens een kijkje nemen met Jens en Merel. De laatste week van augustus weten we wie Jens zijn nieuwe juf zal zijn en kunnen we met haar nog een gesprek hebben. Jens ziet er nu heel goed uit en heeft veel haren maar hoe dit in september is weten we niet. Afhankelijk hier van gaan we dan bekijken hoe we het aanpakken om de andere leerlingen op school op de hoogte te brengen. Het is voor hen ook niet alledaagse kost om een kindje zonder haar te zien. Ik kan mij zelfs nog heel goed de eerste keer herinneren toen ik ze zag in Leuven. De laatste week is Jens echt ongelukkig op school, er komt niet echt uit waarom. Hij heeft nu wel de reaktie gelezen van zijn zorgjuf Lutgard en hij heeft gezegd als hij zich nog eens niet goed voelt dat hij naar haar zal gaan. Hij weet nu waar hij ze kan vinden. Jens heeft nu op school een vervangjuf, een hele lieve, maar ik denk voor hem moeilijker om zich aan bloot te geven. Ik denk dat hij zich op dat punt veel beter op zijn gemak voelt bij juf Lutgard. Gisteren had hij een bal tegen zijn hoofd gehad en kregen we tegen de middag telefoon dat we hem moesten gaan halen, hij had veel hoofdpijn. Het zal inderdaad wel pijn gedaan hebben. Maar na een uurtje thuis was er niets meer van te zien. Hij is samen met ons een warme choco gaan drinken op de markt. Is hij nu toch al bezig geweest met de volgende week chemo? Ik weet het niet. Woensdag kwam bompa met de fiets langs school en stond hij aan de kant te wenen op de speelplaats. Natuurlijk helemaal niet fijn om te zien. Maar ook bompa kreeg er toen niet uit wat er juist was. Hij heeft nog wel niet veel gezegd over volgende week. Enkel juist aan tafel zei hij dat hij hoopte dat hij deze keer niet zo misselijk was. Jammer genoeg mist hij dit jaar weer maar eens karnaval op school. Jens heeft dit nog niet beseft, gelukkig... Er zijn al zoveel leuke dingen die je alleen in je kinderjaren meemaakt die hij heeft moeten missen.... Eigenlijk wordt hem toch een heel deel van zijn kinder jaren afgenomen. Over anderhalve week is Jens 4 jaar ziek, 10 maart zal heel ons leven een zwarte datum blijven....de eerste stap in UZ Leuven...
De laatste anderhalf week klaagt Jens 's morgens van nekpijn. De kleine kwaaltjes zijn toch regelmatig aanwezig, nekpijn, beenpijn,... Gisteren kwam Jens heel verdrietig uit school. Er was ruzie. Hij had het over een spel met de bal en een paar meisjes hadden gezegd en dat hij eraan was en volgens hem was dit niet zo. Heel de klas had hem uitgelachen zei hij. Hij was er zo van aangedaan. Gelukkig heeft de gitaarles hem 's middags weer helemaal opgevrolijkt. Op zo'n momenten zou ik Jens dan vandaag het liefst gewoon thuis houden. Het doet pijn als je ziet dat hij zo verdrietig is, je wil niet dat hij verdrietig is, we willen hem alleen lachend zien en genieten. Vandaag was het toch iets beter geweest op school zei hij maar hij was nog niet echt vrolijk. Jens gaat nog steeds heel dagen met boterhammen naar school! Deze morgen heeft hij al voor we naar school vertrokken naar "De laatste show" gekeken. Zijn grote held Fred Deburghgraeve was er in te zien. Natuurlijk was hij deze morgen dan ook super gedreven tijdens het schoolzwemmen want hij had deze morgen ook al met Fred aan het sms'en geweest. Maandag avond moeten we in Leuven ook naar Belga sport kijken op canvas. Dan is er een reportage over Fred zijn gouden medaille op de Olympische spelen. Dit wil Jens voor geen geld missen natuurlijk. Heeft hij een beetje geluk dat we in Leuven zijn en hij niet op tijd in zijn bedje moet voor school. (dat is dan ook wel het enige voordeel aan een week Leuven!) Jens geniet op school vooral enorm van de momenten met zijn zorgjuf Lutgard. Hij vindt dit de leukste momenten van de dag. Hopelijk zal hij volgend schooljaar hier in Geel op school een even lieve zorgjuf hebben. Morgen hebben we een afspraak op hun nieuwe school. We gaan al eens kennismaken en een beetje uitleg geven omtrent Jens. En of zij het ook zien zitten met hem op school. Het is niet de bedoeling dat hij een beetje aan zijn lot overgelaten wordt. Maar de eerste indruk is al zeer positief. Toen ik de direkteur belde voor een afspraak zei ik alleen dat we wilden komen spreken omdat we een kind hadden met een probleem. Meer heb ik nog niet gezegd. De direkteur stelde zelf al direkt voor dat hij er dan de zorgjuf en de zorgcoördinator ook bij zou zetten. Ik vond dit zeer positief! Ik ben heel benieuwd morgen. Nadien gaan we dan nog eens met Jens en Merel terug zien. Het belangrijkste voor mij is dat Jens zich er op zijn gemak voelt. Nu ziet hij er enorm goed uit. Maar ik weet niet hoe hij er in september uit zal zien. Heeft hij dan nog haar? Jens zijn grootste angst is dat hij gepest gaat worden, dus dat moeten we zeker vermijden. Voor de rest ziet hij en Merel het goed zitten om van school te veranderen. Waarschijnlijk gaat die eerste dag voor mij erger zijn dan voor hen. Voor de rest hebben we nu nog 3 rustige dagen en zondag avond vertrekken we weer naar de berg voor een week chemo. Hopelijk krijgen we nu eindelijk een datum voor een botboring.
Jens heeft een héél fijn weekend gehad bij de broer van Britt! Toen we hem vandaag gingen halen stond zijn mondje in de auto niet stil. En Ann kennende is hij weer goed in de watten gelegd. Hij was wel heel moe. Hij heeft zich waarschijnlijk weer helemaal gegeven. Maar na een goed nachtje slapen is dat morgen beter. Morgen is het weeral school en morgenavond zwemles. Zijn nachtje rust zal hij weer goed kunnen gebruiken.
Gisteren zijn we samen naar Leuven geweest. Jens zijn witte bloedcellen stonden best hoog voor hem, 3600. Hij kan dus zelf vechten tegen zijn verkoudheid, enkel een fles hoestsiroop is voldoende. Dat viel gelukkig goed mee. Beter voorkomen dan te lang wachten en hij misschien koorts krijgt want dan mogen we weer op de berg logeren. Vandaag is Jens al terug naar school gegaan. Deze middag is hij nog eens naar de gitaarles geweest bij Camiel. Hij kwam met een heel grote glimlach buiten want er waren 2 nieuwe bijgekomen die nog niets konden en hij en nog een jongen mochten voordoen en uitleggen hoe ze het moesten doen. Geweldig vindt hij dit. Deze avond hebben we toch maar een zwemles overgeslagen met zijn verkoudheid, maar morgen wil hij wel mee gaan schoolzwemmen. Hij telt enorm af naar het weekend. Hij mag een nachtje bij Britt gaan logeren. En An (mama Britt) kennende, wordt dit weer super leuk! Het is voor Jens de eerste keer dat hij bij een vriendje gaat logeren. Ik ben heel benieuwd hoe dit verloopt.
Het was een heel druk weekend hier. Het was de 2-daagse hier in Geel. Vrijdag avond zijn Jens en Merel gaan vrij zwemmen terwijl ik en papa hebben helpen klaar zetten voor de wedstrijd. Zaterdag en zondag was het dan wedstrijd. Jens mocht met Merel en Tinne de zwemmers tijdens de finale naar de startblok begeleiden. En natuurlijk was zijn grootste taak supporteren voor Eline en Dieter.
Eline
Dieter en Jesse
Merel en Jens brengen de zwemmers van de finale naar de startblokken.
Jens supporterde uit volle borst!
Jens heeft alleen een flinke verkoudheid overgehouden aan het weekend. Vandaag moet ik voor mijn rug naar Leuven en ik ga hem toch maar meenemen en laten nazien. Zijn hoestje klinkt niet echt gezond deze morgen.
Nu we 's morgens toch een klein half uurtje in de auto zitten (van Geel naar Arendonk) naar school, lezen Jens en Merel in de auto. Deze morgen zegt Jens opeens:" Mama mijn boek gaat over een kindje dat al 8 maanden niet naar school is geweest, die heeft leukemie." Hij had maandag deze boek gekozen in de bib, maar ik had niet gezien waarover dit boek ging. Ik antwoord hem als hij die boek niet graag leest dat hij hem maar opzij moet leggen en dat we wel een andere gaan halen. Maar nee, hij leest dit wel graag zei hij.... Deze morgen heeft Jens toch nog moeten overgeven. Voor de rest van de dag niet meer enkel een paar keer diarree. Namiddag hadden we Merel haar verjaardagsfeestje nog in de binnenspeeltuin De Hooiberg. Jens heeft heel de namiddag vrolijk mee genoten. Deze avond na een warm badje was hij toch wel uitgeteld, zijn beentjes deden ook weer pijn. Hier klaagt hij toch nog steeds geregeld over. Telkens heeft hij pijn in de kuiten. Maar hij vraagt maar héél zelden een pijnstiller. Hij is redelijk vlug voldaan in slaap gevallen.
Gisteren morgen is Jens heel misselijk opgestaan. Hij heeft nog steeds veel last van diarree. Gisteren hadden Jens en Merel geen school. In de voormiddag heeft Jens nog gerust en tv gekeken, ondertussen heeft Merel mama helpen poetsen. Namiddag ging het Jens beter af en zijn we met de fiets naar de speeltuin gereden. Hier hebben ze allebei toch een dik uur genoten van het zonnetje. Daarna zijn we nog naar de bib gefietst. Na het avondeten had Jens weer harde buikkrampen maar toch wou hij graag naar de zwemles. In het kleedhokje ging het hem nog niet, nog maar eens vlug naar de wc. Toch is hij weer moedig zoals altijd naar de zwemles gegaan. Als hij misselijk werd of hij moest naar de wc zou hij wel uit bad lopen en nadien tegen zijn juf gaan zeggen dat hij niet goed was. Maar het is hem weer met de smile op zijn gezicht gelukt! Na de zwemles heeft hij toch weer een tijdje op de wc gezeten. Vandaag is hij weer naar school. Ben benieuwd hoe het hem zal afgaan. Maar....hij doet het toch maar weer!
Gisteren had Jens toch een iets moeilijkere dag. In de voormiddag wat meer moeten braken, namiddag ging het weer beter, 's avonds weer meer braken. Tijdens het slapen werd hij zelfs een paar keer wakker van de misselijkheid. Ook Leen van de muziekklas kreeg hem niet overtuigd om even mee te gaan. Als hij recht kwam moest hij braken. De cliniclowns Lizzy en Lila zijn nog langs geweest en die konden toch een klein lachje op zijn gezichtje toveren. Ook Pieter van de speelzaal kreeg hem niet overtuigd om mee te komen. Deze morgen werd hij wakker met de woorden, oef het is vrijdag vandaag naar huis! Deze voormiddag heeft hij toch nog een paar keer moeten braken. Namiddag niet meer. Hij telde echt de minuten af om naar huis te mogen. Jens was ook heel emotioneel toen papa binnen kwam om ons te halen. Tegen half 4 mochten we naar huis vertrekken. De autorit is vlot verlopen. Toen we thuis kwamen heeft hij nog 1 keer moeten braken. Maar nadien is hij toch mee aan tafel gaan zitten. Hij had kippebillen besteld en heeft er best goed van gegeten. In Leuven had hij weer niks gegeten, zelfs geen snoep. Zijn gewicht is natuurlijk weer een beetje gezakt. Hij komt zijn kilo's tussendoor ook niet echt terug bij. Hij was weer wel een halve centimeter gegroeid 1m47 al en 32kg. Hij heeft nu 3 kuren gehad van deze nieuwe chemo en per kuur is er 1kg af gebleven. Dit weekend hebben we eens niets aan de hand. Jens wil een pyjamaweekend houden. En eerlijk gezegd ben ik hier ook heel hard voor te vinden
Het is gisteren gelukkig bij 1 keer braken gebleven. Jens heeft gisteren wel heel veel geslapen. Tante Hilde is op bezoek geweest. In het begin kwam hij niet onder zijn dekentje onderuit maar in de namiddag ging het hem iets beter af. Hij heeft nog met Bolleke (cliniclown) gechat en die heeft hem toch weer aan het lachen gekregen. 's Avonds zijn Britt en de mama op bezoek geweest en Jens wou wel dat ze frieten meebrachten. En hij heeft er redelijk goed van gegeten. Rond 7 u zijn ze doorgegaan, het duurde geen 2 minuten en hij sliep weeral. Deze nacht heeft hij ook goed geslapen. Voormiddag is de juf weer langs geweest en namiddag Papa, Eline en Merel. Hij is met ons Merel toch mee naar Katrien gegaan. Om half 6 is hij weeral in slaap gevallen. Jens voelt zich nog ellendig en misselijk maar moet niet braken. Dus toch heel wat beter dan vorige keer. Hij is wel enorm moe en slaapt heel veel. Zou van al de medicatie komen die hij neemt tegen de misselijkheid. Maar als hij slaapt voelt hij de pijn niet en gaat de tijd wat vlugger voor hem. Het afscheid van papa en de meisjes was toch weer even moeilijk. Bij Merel waren er veel traantjes en Jens hield zich sterk maar had het moeilijk. Vandaag waren er voor het eerst weer de vragen hoe lang hij deze chemo nog moet hebben, hij wil nu de botboor! 27 Februari moeten we al terug komen voor de volgende kuur en daarna volgt eindelijk de botboor. Het begint allemaal wat zwaar te wegen voor iedereen, het duurt allemaal veel te lang....
Gisteren heeft Jens nog een goede dag gehad. Goed geslapen, in de voormiddag is de juf geweest, Jens is naar de muziekklas geweest en nog een beetje naar de speelzaal. In de namiddag is zijn vriendje Kiril op bezoek geweest. Tegen de avond zag je wel dat hij moe werd, maar hij voelde zich nog goed. We zijn zelfs nog frietjes gaan eten in de cafetaria. Deze nacht heeft hij ook best goed geslapen. Maar deze morgen was het gedaan met de pret. Jens voelt zich heel misselijk en heeft buik- en maagpijn. Het duurt dan ook niet lang voor hij begint te braken. Ik had zo gehoopt dat het door die 24u Litican zou gaan meevallen... Zijn lach van gisteren is helemaal weg. Het zal weer een heel opgave zijn om straks zijn chemopillen te nemen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
