Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
29-12-2010
Woensdag 29 december 2010
Gisteren zijn we naar de binnenspeeltuin speelstad geweest. Ik moet jullie niet vertellen dat Jens weer volop heeft genoten...
Jens heeft met volle teugen genoten van de kerstfeestjes. Hij heeft zich weer volledig gegeven! Gisteren hebben we met z'n allen Dieter weer naar Wachtebeke gebracht voor een week zwemstage. Deze morgen zijn we op bloedcontrole geweest in Turnhout. Gelukkig stond zijn bloed nog steeds goed en moesten we niet naar Leuven. Plaatjes zijn wel gezakt naar 67000, hemoglobine 12 en witte op 2360. Al bij al valt dit allemaal redelijk goed mee. Jens heeft ook beslist om de chemo volgende week toch te proberen met elke dag op en af te rijden. Eline en Merel kunnen elke dag mee nu. Eline kan hem dan ook in de auto een beetje helpen als hij moet braken tot ik kan stoppen. Als het echt niet meer gaat nemen we een tas mee en blijven we halverwege de kuur gewoon nog in Leuven. Hopelijk valt het weer dan wel een beetje mee, anders worden het wel heel lange ritten.
Gisteren ben ik Jens weer moeten gaan halen op school. Hij had pijn aan zijn handje. Dit had hij maandagavond al wel gezegd, maar er was niet veel te zien aan zijn handje. Ik vermoed dat het meer een pijn was van zijn "normale" pijnen. Hij klaagde ook van zijn beentjes toen hij thuis kwam. Hij heeft bijna heel de dag rustig op de zetel gelegen. Vandaag gaat het hem weer beter af en is hij weer naar school. Of is het misschien de angst bij het voelen van pijn die hem ongerust maakt? Ik had hem gezegd dat hij misschien zondag met in de sneeuw te spelen toch op zijn handje gevallen was ofzo en dat het wel zou beteren. Hij vroeg waarom het dan al niet van zondag pijn deed. Ik vermoed dus dat hij toch een beetje ongerust was over de pijn. Gelukkig is de pijn vandaag weer weg. Ik heb ondertussen ook een fijne babbel gehad met Jens zijn juf Heidi en zorgjuf Lutgard. Jens doet het helemaal niet slecht op school naargelang hij zoveel mist. Maaltafels blijven moeilijk en spelling. Maar hier wordt er een tegemoetkoming gedaan naar Jens toe zodat het voor hem iets makkelijker is en fijner. Jens wordt super goed opgevangen door zijn juffen en daar ben ik enorm blij om. Het belangrijkste is dat Jens zich goed voelt op school en of hij nu een uitblinker is of niet, is niet van belang. Bedankt juffen!!
Jens kan eindelijk weer lachen, hij voelt zich duidelijk beter. Enkel nog af en toe diarree. Maar het belangrijkste is dat hij weer lacht. Gisteren avond hadden we feestje voor ons Merel haar verjaardag en hij heeft het tot half 12 uitgehouden. Hij werd wel bleek later op de avond maar liet zich niet kennen. Deze avond hebben we nog een feestje voor Merel haar verjaardag en dan morgen een heel rustige dag zodat hij maandag weer fris naar school kan gaan.
Gisteren waren de 2u school toch niet echt meegevallen voor Jens. Hij was heel moe toen hij thuis kwam en heel bleek. Hij moest ook weer onmiddellijk braken. In de namiddag heeft hij nog heel de tijd op de zetel gelegen. 's Avonds kwamen de buikkrampen weer op en de diarree. Toen Jens moest gaan slapen was hij heel verdrietig. Maar er kwam niet echt uit waarom. Hij is dan in ons bed gaan liggen en uiteindelijk is hij toch in slaap gesukkeld. Papa heeft hem dan maar bij mij laten liggen en heeft zelf Jens zijn bed genomen. Om 1u deze nacht werd Jens wakker van de buikkrampen. Ik ben met hem opgestaan en weer had hij diarree. Gelukkig is hij wel terug in slaap geraakt. Deze morgen ben ik hem om 9u gaan wakker maken want we moesten op bloedcontrole. Als hij beneden komt zie ik al direkt dat het hem beter afgaat vandaag. Zijn bloed stond ook heel goed. Alles staat voor hem best hoog, plaatjes zelfs op 97000. Jens fleurde helemaal op toen hij de uitslag zag. Hij ging vrolijk naar school. Vandaag heeft hij toch weeral wat meer gegeten en niet meer moeten braken. De misselijkheid is eindelijk weg. Maar de buikkrampen en diarree zijn er nog wel. Hiervoor mag ik hem enkel davalgan geven tegen de pijn want er is veel buikgriep onder de kinderen en dan is het beter dat alles er gewoon af komt zei de prof. Waarschijnlijk zal het ook aangehouden worden dat er 3 weken tussen de chemo's zit ipv 2. Jens is er veel te lang ziek van en anders komen ze te kort op elkaar. Het helpt gelijk dat we Jens terug vrolijker zien.
IK zit hier vol ongeloof en bewondering voor Jens op mijn stoel geplakt! Gisteren ging het iets beter met hem. Wel nog moeten braken en gisteren avond is er voor de eerste keer een klein beetje eten ingebleven. Ondertussen heeft hij ook last van diarree. Maar hij kwam toch al iets meer uit de zetel en heeft niet meer geslapen overdag. Deze morgen is hij de dag weer begonnen met braken. Hij krijgt er nog steeds geen eten in maar heeft wel wat warme melk gedronken. Om 10u vliegt hij ineens recht uit de zetel pakt zijn kleren, hij wil graag naar school! In een wip is hij aangekleed en tanden gepoetst. Om kwart na 10 zijn we al op school! Of het hem gaat meevallen weet ik niet want hij was al moe van de trap op te lopen naar zijn klasje, maar hij doet het toch weer maar!!
Jens heeft weer een moeilijke dag. Hij is om half 8 opgestaan en is beginnen braken en kokhalzen tot een uur of 9. Dan is hij in slaap gevallen en af toe maar eens zijn oogjes open gehad. Namiddag kijkt hij wel tv maar hij moet nog steeds braken. Zelfs stappen van de zetel naar toilet valt hem moeilijk. Als hij recht komt is hij misselijk en moet hij braken. Natuurlijk blijven zijn pilletjes tegen de misselijkheid nu ook niet binnen. In Leuven kreeg hij die via zijn porth a cath. Hij heeft vandaag dus weer niets gegeten, enkel een glasje water gedronken. Nu moet het morgen toch wel gaan draaien anders kunnen we terug naar Leuven denk ik. En morgen is zijn zusje Merel jarig. Dat zou echt niet fijn zijn.
Deze voormiddag was Jens nog misselijk. Nog steeds braken. Namiddag ging het hem stukken beter af. Hij was niet misselijk zei hij. Hij wil morgen zelfs proberen om naar school te gaan! Waar blijft hij toch die kracht halen?! Maar het zou Jens niet zijn als hij dit niet zou willen proberen. Onze bewondering groeit nog steeds met de dag voor hem...
Het was vandaag een bewogen dag. Om 6u deze morgen werd Jens al brakende wakker, heel zijn bedje onder. Gelukkig is hij nog wel terug in slaap gevallen. Rond 10u weer heel zijn bedje onder. Juist als de dokter op de kamer was. Hij liet al verstaan dat ze Jens zo niet naar huis zouden laten gaan. Hij is nu op 5 dagen 2,8kg afgevallen. Jens voelt zich heel de voormiddag vreselijk ellendig. Ook het innemen van zijn chemopillen verloopt niet vlot. Hij braakte ze gewoon terug uit. Weer nieuwe bestellen en opnieuw proberen. 's Middags komt de prof langs. Jens mag niet naar huis, zo kunnen we hem niet laten gaan klinkt het. We gaan het dag per dag bezien. Hij zou toch moeten kunnen drinken en een beetje eten. Jens was heel teleurgesteld, natuurlijk waren er traantjes. Hij wou zelfs niet dat Kiril op bezoek kwam met de papa. Hij wil niet dat Kiril hem zo ziet. Later op de middag wil hij opeens een broodje. Papa vlug naar de cafetaria om een broodje. Hij heeft een klein stukje brood op en een half flesje cola. Als Karen zijn chemo komt afsluiten zegt hij trots, en nu wil ik naar huis, deze avond nog. En heb jij gegeten? Jaja roept hij! Karen gaat aan de dokter vragen of hij dan toch niet mee naar huis mag. En ja hij mag mee. Hij kon niet vlug genoeg zijn schoenen aan hebben! Maar hij is nog zwak. Hij wou toch graag in de rolstoel naar de auto. Maar hij was zo gelukkig dat hij naar huis kon. De volgende chemokuur zal toch ook met een opname zijn. Jens is nu veel te ziek geweest om elke dag op en af te rijden. Hij is eigenlijk in die 4 jaar nog nooit zo ziek geweest als nu. Wel al veel moeten braken maar dan voelde hij zich altijd beter. Nu was hij heel de dag en nacht door kotsmisselijk. Het is een zware week geweest. Het gaat geen grap zijn om hem volgende keer vrolijk mee naar Leuven te krijgen.
Jens voelt zich niet goed. Vandaag was het weer beetje erger als gisteren. Deze morgen hebben we zelfs de juf verder gestuurd. Kiril en mama zijn deze voormiddag op bezoek geweest. Maar er kwam bijna geen klank uit Jens. Hij kon zelfs niet recht komen zitten. Namiddag is papa op bezoek. We krijgen hem toch even recht voor een spelletje en er was toch een lach. Als papa weg is kruipt hij al vlug terug diep terug onder zijn dekentje. In de late namiddag krijg ik hem dan toch zo ver even naar de speelzaal te gaan. Even uit dat bed. Hij speelt ook nog even gitaar met de muziek juf. 's Avonds is Kiki nog op bezoek, begeleidster van het onco kamp. Jens geniet van haar bezoek maar is weer heel stilletjes, zo kennen we hem niet. We zagen dat Jens moe werd en hij kroop een beetje verder onderuit in zijn bedje. Kiki ging verder omdat we dachten dat hij moe was, maar Kiki was nog maar goed op de gang en Jens begon te braken. Hij heeft zich zitten inhouden omdat Kiki hier was. Hij laat nog steeds niet zien als er iemand bij is dat hij zich niet goed voelt. Zelfs als de verpleegster binnen komt probeert hij een lach op zijn mondje te zetten. Gelukkig had verpleegster Karen hem al vlug door. Vandaag heeft hij weer niets gedronken of gegeten. Er is al 2,5kg af deze week. Ze hebben nu wel suiker water aangehangen om hem zich een beetje sterker te laten voelen. Maar hij blijft braken. Hij is om kwart voor 8 al in slaap gevallen maar wordt geregeld wakker van de misselijkheid. Juist geraakte hij maar amper aan het toilet van de pijn. Hopelijk moet hij toch niet teveel van deze chemo's krijgen want dit is echt niet meer fijn.
Jens voelt zich vandaag nog niet goed. Het braken is wel beperkt gebleven tot de voormiddag, hij is wel heel de dag misselijk. Het was weer heel moeilijk om die 2 chemopillen in te nemen. We hebben er toch wel even over gedaan voor hij ze binnen had. Hij heeft ook van heel de dag niks gegeten, enkel een klein flesje cola gedronken. Maar ondanks zijn misselijkheid heeft hij deze week al heel flink voor school gewerkt met de juf hier. Ze zegt dat hij heel gedreven meewerkt. Op de middag hebben we samen naar de film Free Willy 2 gekeken. Jens is zot van dolfijnen en orka's. Hij is heel jaloers op Julie hier op de gang. Zij gaat met make-a-wish met het vliegtuig naar de orka's. Daarna gaat hij nog een film mee zien in de speelzaal. Nu ligt hij al van 6u in zijn bedje onder zijn deken. Ik denk dat het niet lang zal duren voor hij slaapt. We tellen toch af....nog 2 nachten te gaan.... Stel mij er toch wel vragen bij hoe het de volgende kuur gaat zijn als we een week elke dag op en af moeten rijden als hij zo misselijk is. De prof wist deze middag te vertellen dat hij de eerste week van januari weer een kuur heeft en dan ergens eind januari of begin februari weeral een botboring. Op mijn papier stond eerst terug een mibg scan. Maar dat vond ik redelijk stom daar deze vorige keer al niks aangaf en de botboor toch nog slecht was. Hij vindt die scan ook helemaal niet leuk om te doen. Veel te lang stil liggen.
Het mooie liedje van dinsdag kon niet blijven duren. Jens werd gisteren morgen misselijk wakker. Hij heeft een heel ellendige voormiddag gehad. Veel moeten braken. Met veel moeite zijn chemo pillen binnen gekregen. Hij was echt verdrietig. Het was de eerste keer op die bijna 4 jaar dat er traantjes waren dat hij zich zo slecht voelde. Hij krijgt nu op regelmatige tijdstippen zofran en litican tegen de misselijkheid. Gisteren nam ging het stukken beter. Gisteren avond is papa zelfs frietjes voor hem gaan halen. Gisteren zijn Elke en de mama en papa ons komen bezoeken, Kiril en de mama, Lieven en papa met de zussen. Vanaf de nam heeft hij toch genoten van zijn bezoek. Deze nacht hebben we niet zo best geslapen. Ze zijn hem ook 2x litican komen inspuiten. We zijn veel wakker geweest. Deze morgen begon hij de dag dan ook weer gelijk met braken. Hopelijk betert het hem deze middag toch weer.
Gisteren avond zijn we hier weer met open armen ontvangen door Miet en Johan. Ik zag er echt tegenop om te komen, maar na een babbeltje met Miet over koetjes en kalfjes was ik het weeral door. Jens heeft ook niets gemopperd. Het enige waar hij bezorgd om was was de grote kamer. En die heeft hij gekregen dus niks aan de hand. Hij heeft de eerste nacht ook goed geslapen. Deze morgen moest hij nuchter blijven voor zijn eerst 2 pilletjes Temodal. Maar de dokter moest eerst toestemming geven om te starten. Half 11 kregen we pas groen licht. Maar toen was de juf er weer en Jens wou zijn pilletjes niet nemen als zij erbij was. Tegen 11u kon hij dan eindelijk zijn pilletjes nemen maar nu moest hij nog een uur nuchter blijven. Stond hem natuurlijk niet echt aan. Om 12u kreeg hij zijn medicijn atropine en om 13u mocht de chemo er dan aan, irinotecan. Deze liep maar over een uur. Namiddag heeft Jens zich nog goed vermaakt in de speelzaal bij Katrien en de juf is nog eens een uurtje langs geweest. In de vroege avond zijn tante Hilde en Raf nog op bezoek geweest en wat later op de avond Lieven. Jens heeft voorlopig geen last van de chemo, hopelijk blijft dit zo. Jens is vandaag vrolijk gebleven. Nog even een bedankje aan Elly voor de bloemen. Zelf niet gemakkelijk hebben en toch nog proberen een ander moed in te spreken en op te beuren, het zijn er maar weinige die het haar zouden nadoen. Terwijl ze me zelfs helemaal niet kent. Dankjewel Elly. x
We hebben weer genoten van de korte verademing aan de zee. Zaterdag hebben we een strandwandeling gemaakt in de sneeuw. Dolle pret dus!! De Sint heeft ons gelukkig ook gevonden aan zee. Deze morgen zijn we al heel vroeg terug moeten vertrekken. Onderweg hebben we Yasmine nog opgepikt en om half 10 stonden we al in Eindhoven. We gingen er brunchen met de familie voor bomma en bompa hun verjaardag. Daarna was het weer vlug naar Geel want Jens en Merel gingen weer wedstrijd zwemmen. Ze hebben het weer goed gedaan. Jens vond zijn prestatie zelf heel goed. Meer moet dat toch niet zijn!! Morgen gaat hij nog naar school want de Sint komt er op bezoek. Dit wil hij natuurlijk niet graag missen. Hij heeft bij Camiel ook een liedje geoefend op zijn gitaar. Hopelijk lukt het hem morgen nog want hij heeft in het weekend niet meer kunnen oefenen. Na school rijden we weer naar Geel voor de zwemtraining. Als die er op zit vertrekken we weer vol goede moed richting Leuven. We gaan er weer voor! Ik hoop alleen dat hij er niet te veel last van heeft. Van de vorige had hij ook geen last en anders zou het voor hem wel tegenvallen denk ik. Ook hoop ik dat hij zijn bolletje haar weer niet moet verliezen. Hij is er zo fier op, het zou hem toch wel verdrietig maken moest dit weer gaan uitvallen. Maar dat is weer afwachten.
Vandaag hebben we Jens het minder goede nieuws verteld. We hebben er wel een beetje meer een positieve toets aangegeven om hem niet helemaal te ontmoedigen. Hij denkt dat er nog maar een paar slechte celletjes zijn en dat hij daarom toch nog die nieuwe chemo moet krijgen. Jens was heel verdrietig. Het duurt hem allemaal veel te lang. En terecht dat hij verdrietig is! Hij stond erbij toen de assistente mij belde. Ze zei me toen duidelijk dat er geen behandeling meer kwam. Ze had me niet gezegd dat de botboor nog slecht kon zijn en er dan toch nog een intensieve behandeling zou zijn. Jens dacht nu natuurlijk dat hij genezen was. Het is precies of we hebben de laatste weken op een achtbaan gezeten, met veel hoogtes en laagtes... Tegen dat Jens deze morgen naar school moest was hij het door. Hij heeft het weer helemaal afgeblokt, net zoals Nora. Waarschijnlijk om zichzelf een beetje te beschermen. Hij ging vrolijk de school binnen om met de sneeuw te spelen. Morgen gaat hij 2 dagen met de zussen bij bomma en bompa logeren. Wij gaan even uitwaaien aan zee en onze batterijen effe opladen. Vrijdag komen we ze dan alle 4 halen en rijden we nog terug tot zondag. Zondag komen we op tijd terug want Jens en Merel gaan weer wedstrijd zwemmen in Geel.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
