Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    25-08-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zaterdag 25 augustus 2012
    Deze week is het laatste visje van Jens* gestorven.  Ik was kwaad...stomme vis!  Het lijkt onnozel, slecht zijn van een stom goudvisje.  Maar voor ons had dit visje wel wat meer waarde.  Hij had ze gekregen op zijn laatste verjaardagsfeest, 2 jaar geleden ondertussen.  Nu rest ons enkel nog zijn hondje Tobi.  Ik hou mijn hart al vast tegen het die zijn tijd is...pfff.
    Ook ons Merel heeft een moeilijke week gehad.  We dachten dat ze er wat doorheen was, maar niets is minder waar.  Dieter is een week met zijn vriendin op vakantie en daar komen toch wel wat emoties los bij ons Merel.  De eerste avond weende ze al, ik mis mijn broers.
    Toen Dieter de tweede dag belde zat ze juist in haar bedje.  Ik ben dan toch maar met de telefoon naar haar gegaan.  Ik zeg haar: "Merel uw broer aan de telefoon."  Ze zit meteen recht in haar bed, haar ogen groot...met een fijn stemmetje zegt ze hallo?  Oh jij bent het, zegt ze als ze Dieter hoort.  Ze moest duidelijk tanden bijten om niet te wenen.  Het was meer dan duidelijk dat ze dacht dat Jens* aan de telefoon was.  Begrijpt ze het dan toch allemaal nog niet?  Gisteren kwam ze 's morgens al wenend uit bed.  Ze had weer gedroomd dat Jens* deed alsof, dat het allemaal niet echt was.  Dit dacht ze toen Jens* zijn aanval deed.  Zij dacht dat Jens* ons voor de zot hield en het voor te lachen deed.  Spijtig genoeg was dit niet waar.
    Merel haar angst dat er nog iemand van ons zou weggaan is enorm groot en zit heel diep.  
    Ook Eline heeft nog geen dag overgeslagen met de vraag: "Iets van onze Dieter gehoord?"
    Ze kunnen hier veel op elkaar zitten vitten, maar missen kunnen ze elkaar dus toch ook duidelijk niet. Wink

    25-08-2012 om 18:35 geschreven door katleen  


    >> Reageer (3)
    19-08-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 19 augustus 2012
    Ondertussen is de vakantie weeral over de helft.
    Ik heb de gewoonte aangemaakt elk maand het mapje met foto's van de maand te bekijken van een jaar geleden.  Ik kies er dan elke keer een mooie uit en die wordt dan de achtergrond op de computer voor een maand.  Deze maand moest ik al 2 jaar terug gaan kijken wilde ik een foto van Jens* hebben.  Ook al is hij er nog maar/al een goed jaar niet meer...
    Toch weer even slikken.
    Merel heeft Jens* toch wel gemist deze vakantie om mee te spelen.  Ook nu met het mooie weer zou hij zo graag mee gaan zwemmen zijn en ravotten in het water.  Jens* is een echte waterrat.
    Het gemis blijft enorm hard aanwezig...de pijn blijft...mindert niet...
    Elke dag opnieuw als ik alleen ben,  dwalen die gedachten onmiddellijk af naar Jens*.  Bijna elke dag is er toch een traan bij het zien van foto's.  Nooit heb ik gedacht wanneer de dokters zeiden (en dat was best dikwijls) dat Jens* het niet zou halen, zelfs toen ze zeiden dat hij september niet zou halen, nooit had ik gedacht dat het ook echt zo zou zijn.  Dat hij echt weg zou gaan.  Altijd heb ik gedacht, nee Jens* die glipt er tussen.  Hij zag er ook zo goed uit ondanks de pijn.  Ook al zagen we dat hij fysiek toch wel achteruit ging, nog verdrong je de gedachte en drong het nog niet door dat hij het niet ging halen.  Die onmogelijke strijd....
    De eerste 2 jaar dat hij ziek was had ik nog geen blog, maar een dagboek voor onszelf.  Eén van de dagen ga ik die dagboek bijwerken en op de blog plaatsen.  Zodat zijn blogje kompleet is over de ganse periode dat hij heeft gevochten.
    Daarna bekijken we weer wel wat we er mee gaan doen.  Het zal een werkje zijn dat wat tijd in beslag zal nemen.  Alles opnieuw eens lezen...beleven...voelen...  Maar ik wil zijn blog toch kompleet.

    19-08-2012 om 16:55 geschreven door katleen  


    >> Reageer (4)
    01-08-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 1 augustus 2012
    ...

    Bijlagen:
    http://www.youtube.com/watch?v=sHtT0-9q8sQ   

    01-08-2012 om 15:36 geschreven door katleen  


    >> Reageer (14)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 1 augustus 2012
    De rugzak...die ik soms zo graag eens even af zou doen...en langs de andere kant ook weer niet...
    Wat blijft het toch pijnlijk om foto's te zien van hem.  Het gemis wordt alleen maar erger.  

    Lieve Jens*, 
    geen dag gaat er voorbij zonder een traan voor jou.
    Vandaag vertrekt ons Merel op kamp met de chiro voor 10 dagen.  2 Minder thuis, nog stiller...
    We missen je jongen elke dag meer en meer...

     

    Bijlagen:
    http://youtu.be/bhHwu0vklWc   

    01-08-2012 om 15:07 geschreven door katleen  


    >> Reageer (1)





    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs