Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
29-10-2011
Zaterdag 29 oktober 2011
We hebben ons bezoekje aan "de berg" in Leuven even moeten uitstellen. Mama was er een beetje onderdoor gegaan. De dokter vermoed dat de spanning van zijn verjaardag me te veel is geworden. Hij raadde niet aan om deze week ook nog eens naar Leuven te rijden. Het zal waarschijnlijk iets voor volgende week ofzo worden.
Ik heb van de juf van Jens uit het eerste kleuterklasje in 't Witgoor nog enkele foto's gekregen van zijn eerste verjaardag op school. Super lief ventje toch?! Jens was als kleuter best verlegen.
Lieve Jens, heb je leuke verjaardag gehad tussen de sterren jongen? Wij hebben gisteren een heel mooi moment gehad op je school met al je vriendjes. Het heeft ons enorm geraakt hoeveel verdriet je vriendjes nog hebben om jou. Hoe mooi ze elkaar troostten... Je bent duidelijk niet vergeten Jens. Het was heel pijnlijk maar langs de andere kant wel een heel mooi moment. Een beetje bevestiging dat je nog aanwezig bent in hun hartjes. Dat was heel duidelijk jongen. Héél mooi. Is je mooie rode ballon aangekomen? Ze weten je lievelingskleur nog hè. Ze hebben allemaal heel mooie tekeningen gemaakt voor jou. Bedankt Lutgard om dit te regelen, het was een emotioneel maar zeer fijn moment voor ons!
's Avonds zijn onze vrienden en familie op bezoek geweest Jens, heb je het gezien? Het was heel gezellig met een traan en een lach. Ook je dokter Peter was er die ons de laatste nacht heeft bijgestaan. Super fijn dat hij even tijd heeft vrij gemaakt. Een dokter die op ons een grote indruk heeft nagelaten als dokter én als mens! Net zoals jij op ons een enorme indruk hebt nagelaten hè Jens om je doorzettingsvermogen, je eeuwige vrolijkheid, onze grote held!
Ik wil ook nog iedereen bedanken voor de vele sms'en, bloemen, kaartjes, berichten,....dankuwel iedereen! De bevestiging dat Jens niet vergeten is doet enorm veel deugd.
Vandaag is hier alles weer terug aan kant en het leven gaat weer gewoon door...zo raar...zo moeilijk... ik heb juist ons Merel naar school gebracht en dan kom ik thuis en het is terug stil.... Werk genoeg, maar de zin is ver te zoeken...
Volgend filmpje heb ik gisteren zo dikwijls bekeken. Je was vorig jaar zo vrolijk op je feestje. De manier waarop je met veel plezier tegen Dieter zegt: alé kom! De echte Jens zoals je bent!
1 jaar geleden was het vandaag jou groot circus verjaardagsfeest. Wat was het een super feest! Ik ben heel blij dat we toen zo'n groot feest hebben gegeven. Vandaag hebben we een hele dag cake'jes gebakken voor jou vriendjes van je school in Arendonk. Ik heb het nu nodig om actief bezig te zijn voor je verjaardag, het is zo raar.... Vorig heb je zo hard geholpen en was je zo zenuwachtig tot het zover was. Deze morgen hebben we voor de eerste keer de film bekeken van je feest toen. Het deed deugd om nog eens te zien hoe je de show kan stelen, maar o zo pijnlijk... Je wordt hier zo hard gemist! Ik ben er zeker van dat je dinsdag hierboven ook een spetterend feest zal hebben met al je sterrenvriendjes. Geniet er van jongen, steel de show maar! Wij zullen ook nooit jou verjaardag zomaar laten voorbij gaan. We zullen hem blijven vieren voor jou. Dinsdag middag worden we op je school verwacht. 's Avonds vieren we thuis je verjaardag met de mensen die je graag hebt. Donderdag na school, want ons Mereltje wil mee, rijden we naar Leuven. Ik zal jou verpleging ook nooit vergeten hoor Jens! Dikke knuffel mama xxx
hallo jens ik ben vandaag ziek ik heb gisteren overgegeven en ik moet vandaag niet naar school. en ik mis je hard ik hoop dat ik morgen beeter ben dan kan ik naar de manege paardrijden. weet je al speelgoed want mama zegt dat sinterklaas in de hemel ook komt.en ik heb al met jull ruzie gemaakt.omdat ik niet met britt mag spelen ik mis je zo hard je kleine zusje MEREL
Lieve Jens, Het is hier zo moeilijk zonder jou... Vorig jaar waren we nu volop bezig met de voorbereidingen van jou verjaardagsfeest. Het was toen toch een heel geslaagd feestje hè. Nu ben ik er ook volop mee bezig, maar....op een heel andere manier...het maalt de hele dag door mijn hoofd...je wordt een tiener jongen! Zoals beloofd zal ik je vrienden, verpleging van Leuven, niet vergeten op deze dag. Ook met de vriendjes van school hebben we al iets afgesproken. (daarover later meer) Het zullen een paar heel intense dagen worden jongen...ik mis je zo hard....het doet zo'n pijn.... Vorige week woensdag ben ik met je meter Monique op bezoek geweest in je school in Arendonk. Het was voor mij een heel aangename voormiddag waar ik toch wel veel aan heb gehad (en tegelijk ook heel pijnlijk). En ik denk je meter ook. Je had dan ook wel schatten van juffen hè Jens. Ik weet dat je hen ook niet vergeten bent. Vrijdag had ons Mereltje in Geel geen school en is ze een namiddag in Arendonk naar school geweest om haar vriendjes te bezoeken. Ze heeft in jou klasje gezeten bij juf Heidi. Het deed toch wel raar dat klasje terug te zien. Ik zag je meteen in die stoel zitten in de hoek van de klas bij je laatste bezoekje daar. Ook Wim, thuiszorg Leuven, heeft ons vorige week nog een bezoek gebracht. Ook dit was een aangename babbel. Deze keer heb ik toch wat vragen kunnen stellen waar ik toch nog mee rond liep over je laatste strijd nacht. Je zou geen pijn hebben gehad, ik hoop het uit het diepste van mijn hart dat dit klopt! Het enige wat me wel een beetje dwars ligt is dat je zei dat je bang was toen je pijn had. Na de morfine spuit was je ook meteen rustig, maar die blik in je ogen toen ik je vroeg of je bang was en je ja zei.... Was je bang omdat je wist wat er ging gebeuren?, Was je bang dat sterven je veel pijn zou doen?, Was je bang van de hevige pijn? Was je bang....?? Ik zou je zo graag een laatste geruststellende knuffel geven. Ook de zwemwedstrijden van Dieter en Eline zijn niet meer wat ze waren zonder die grote supporter. Jens, Dieter heeft beslist om te stoppen met zwemmen. 30 Oktober zal het zijn laatste wedstrijd zijn. Ik weet dat je van hierboven er bij zult zijn. Hij blijft wel training geven aan de zwemmertjes. Zou jij ook tof gevonden hebben hè, training krijgen van je grote broer! Je keek zo naar hem op. Eline gaat nog super hard haar best doen voor jou. Zij is haar tijden flink aan het verbeteren. Van wie zou ze hulp krijgen....Jens? Denk het wel hè jongen, blijven doen hè. Ook ons Merel heeft je duwtje heel hard nodig. Ze mist haar grote broer enorm. Ze speelt niet meer buiten. Als ik haar laat doen zou ze heel de dag aan de computer of achter de tv zitten. Dit is niet haar gewoonte hè Jens, ze speelde zo graag buiten met jou, maar nu vindt ze er niets meer aan. Het leven draait bij iedereen verder...maar bij ons staat het stil...
Lieve Jens, 3 maanden al....onbegrijpelijk. Ik zou je eens heel hard willen roepen zodat je naar huis komt... Gisteren had Merel haar eerste zwemwedstrijd zonder jou. Weet je nog vorig jaar dat al die grote zwemmers van zgeel voor jou waren komen supporteren, zoveel lawaai toen voor jou alleen. Gisteren was het stil....geen Jens die glunderde en alles gaf.... We missen je zo hard jongen!! xxx
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....