Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    28-11-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 28 november 2012
    Lieve Jens*,

    Nu zou je hier vol zenuwen in de Sinterklaasboekjes moeten zitten kijken...Je kon hier zo in opgaan.  Ik heb al 2 maanden vreselijke hoofdpijn, kiné krijgt het niet los, gewoon al maar als ik denk aan de aankomende feestdagen....  Heb er helemaal geen zin in.  Hoewel mijn handen wel jeuken om de kerstboom al naast je kast te zetten.  Je vond dit altijd super gezellig, samen in de zetel, lichtjes in de boom aan, pakjes onder die boom waar je op tijd eens mee ging rammelen,... 
    Nooit zal Kerst nog hetzelfde worden hier jongen, maar we gaan wel proberen om het voor iedereen toch zo gezellig mogelijk te maken.  Daarom ook dat we een midweekje weggaan met Kerst.  We gaan het gemakkelijker hebben als we weg zijn om ons hier over te zetten dan wanneer we naar al de familiale kerstfeestjes moeten want deze zijn voor ons niet meer kompleet.  Jij bent er niet...
    Het voelt nog altijd zo onecht, zo pijnlijk, zo hard dat je er niet meer bent.  Het wordt precies alleen maar moeilijker.  Hoewel ik heel hard mijn best doe jongen.  Ik doe mijn best om mij groot te houden voor iedereen, een lach verstopt veel.  Mijn lichaam laat het wel wat afweten.
    De vraag wat er is na de dood houdt me meer en meer bezig...zie ik je in de ogen van jou hondje Tobi?, zie jij ons verdriet en pijn?, voel jij nog pijn?, ben je bij je vriendjes?, ben je gelukkig?,.... ik heb zoveel vragen die ik je zou willen stellen jongen.  Je eens heel goed vastnemen, je ruiken, je lieve lach horen en zien...
    Heb je mijn vriendin gezien Jens die nu moedig vecht tegen die stomme ziekte?  Wil je haar een duwtje geven Jens, ze kan het heel goed gebruiken op dit moment.  Ik heb al vele fijne en zware gesprekken gehad met haar.  Langs de ene kant heel moeilijk, maar langs de andere kant haal ik hier ook een beetje troost uit.  Misschien heel moeilijk voor sommige mensen om te begrijpen, het is ook moeilijk in woorden uit te leggen.  Ik heb veel bewondering voor haar.  Ze is even sterk en moedig als jij Jens.  Ik weet niet hoe zij zich voelt, ik kan me er iets bij voorstellen van hetgeen ik ervaring heb met jou.  Ik weet alleen hoe haar mama zich voelt want voor haar is ze nu even terug haar kleine meisje die ze niet wil zien afzien.  Maar ze is zo moedig en dapper als jij en gaat er voor!  Eén ding hebben we zeker geleerd hè Jens, nooit de moed opgeven!  Hoe moeilijk dit soms ook is...altijd zijn we blijven hopen en doen we nu ook.

    Dikke knuffel van ons allemaal Jenske,
    mama
    xxx

    28-11-2012 om 18:53 geschreven door katleen  


    >> Reageer (6)
    11-11-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 11 november 2012
    Ondertussen is bijna alles afgerond van de wandeling.  Ik ben blij te kunnen zeggen dat we ongeveer een 3000 euro kunnen schenken aan de kralen.
    Dat is toch goed voor een klein jaar kralen.  We hebben ook geleerd uit onze eerste actie.  We weten nu waar we ons de volgende keer nog kunnen op verbeteren en zeker anders kunnen doen.  Maar voor een eerste keer zijn we super blij met het resultaat!  Iedereen nogmaals hard bedankt!
    Maar we stoppen niet, ondertussen hebben we al nieuwe plannen voor een kleinere actie voor de kralen.  Want natuurlijk die kralen blijven geld kosten.  Het is geen project dat maar 1 keer geld kost, maar er moeten kralen blijven gekocht worden.  
    Ik ben heel content iets te kunnen terug doen voor de afdeling kinderoncologie UZ Leuven.  Die mensen daar zullen de rest van ons leven een speciaal plaatsje hebben in ons hart.

    Vorige week hebben we een bezoekje gebracht aan de boekenbeurs.  Markske van FC De Kampioenen zat er handtekeningen uit de delen.  Iedereen die ons kent weet dat ik en Jens* 4,5 jaar aan stuk hééééél véééél uren Kampioenen heb gekeken op de Berg.  Jens* kende de afleveringen gewoon van buiten.  Maar toch was hij het nog niet beu gezien.  Hij heeft ook een keertje op de set geweest van de Kampioenen maar spijtig genoeg was toen zijn grote favoriet Markske niet aanwezig.  Het was toch wel even pijnlijk hem daar nu te zien zitten...dorie... hier had Jens* weer graag bij geweest!!  Nu hebben we niet aangeschoven voor een handtekening want er stond een lange rij, maar ik had hier graag met hem een uur aangeschoven.
    Voor Merel was het weer een dagje dat ze niet vlug zal vergeten.  Opeens waren we ze kwijt (wie haar kent zal dit wel begrijpen ;-) ) , nergens geen Merel meer te zien.  Iedereen opgesplitst, Eline, papa, Tante Hilde, Raf en ik.  En maar zoeken...nergens een Merel te zien.  Het was er ook nog kei druk.  3 Kwartier hebben we lopen zoeken!  En 3 kwartier kan lang duren!  Toen zijn we aan de uitgang toch maar gaan vragen of niemand haar buiten had zien gaan of iets van haar gehoord had.  Merel?  Oh ja die zit van voor op het onthaal!  Ze was zo slim geweest om direkt aan één van de kassa's te zeggen dat ze haar mama niet meer vond en die hebben haar dan naar daar gebracht.  Ze was héél aangedaan toen ze ons terug zag.  Traantjes a volonté.  Maar je zou voor minder hè.  Ze was het gelukkig weer wel vlug vergeten.  In de auto zei ze: Maar ik heb wel de grote baas van de boekenbeurs gezien! Typisch Merel

    De feestdagen komen er ook weer aan...pfff...
    Het liefst van al zouden we deze overslaan.  Niemand heeft er hier zin in.  Het is niet meer hetzelfde zonder Jens*...dat zal het ook nooit meer worden.
    Als we iets goedkoop vinden zijn we weg.  Inderdaad ja vluchten we een paar dagen weg... Maar hier zouden we ons toch beter bij voelen.  Hopelijk vinden we nog iets om naar toe te gaan.  We blijven in alle geval zoeken.  Als iemand tips heeft, niet te ver, niet duur en voor 6 personen...laat het ons maar weten.
    Wel kriebelen mijn vingers al om de kerstboom te zetten hier bij Jens*.  Hij vond het altijd geweldig als deze stond met pakjes eronder;  De boom zal nu een mooi plaatsje krijgen naast de kast van Jens*.

    Nu moet ik ergens terug de moed vinden om terug te beginnen aan het aanvullen van Jens* zijn dagboek van 2007 op de blog.  

    11-11-2012 om 12:01 geschreven door katleen  


    >> Reageer (5)
    04-11-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag 4 november 2012
    Het was super!!
    Hoog tijd om een dank woordje te plaatsen aan alle mensen die hebben meegewerkt aan onze griezeltocht.
    Alle sponsors, helpers aan drank en eten (en dat zijn er een hele hoop), school, mensen waar we materiaal van mochten lenen, mensen die meegewerkt hebben aan de animatie, iedereen die alles mee klaar gezet en opgeruimd heeft, alle voorbereidingen mee gedaan hebben,........ 
    We noemen geen namen want we willen zeker niemand vergeten!  Iedereen SUPER HARD BEDANKT voor jullie inzet!

    Natuurlijk mogen we ook al de wandelaars en de mensen die iets komen drinken en eten zijn zeker niet vergeten!  Zonder jullie was deze avond nooit geslaagd geweest!  Het deed enorm deugd de grote opkomst te zien, mensen die van ver kwamen om mee te wandelen, zelfs een heel eindje met de fiets hebben gereden om mee te komen wandelen.  Ook lotgenootjes van Jens* die mee kwamen wandelen, zelfs die midden in een chemobehandeling zit en de toer mee heeft uitgewandeld!  KNAP!  
    ALLE MENSEN DIE GEKOMEN ZIJN OF EEN BIJDRAGE GESTORT HEBBEN HEEL HARD BEDANKT UIT ONZE NAAM MAAR ZEKER OOK UIT NAAM VAN ALLE KINDEREN DIE PLEZIER GAAN HEBBEN AAN DE KRALEN!!!
    WANT HET ZIJN STUK VOOR STUK ALLEMAAL "KANJERS" OP DE BERG!

    En zoals de mama van Jens* zijn liefste stervriendinnetje kwam zeggen:  "De sterretjes fonkelden hard tijdens de wandeling...."

    Monique en Katleen






    Lieve Jens*,
    Wat vond je van de wandeling jongen?  Hij was geslaagd hè.  Jij en je vriendjes hebben daar boven goed gezorgd dat de regen is gestopt en we de hele avond droog weer hebben gehad.  Jullie straalden een hele avond aan de hemel.  Maar je zou er graag bij geweest zijn... jij was altijd heel hard te vinden voor zulke dingen.  Heb je Lieven gezien met zijn vuur?  Knap hè Jens*, ik weet dat jij hier heel de avond naar zou willen kijken hebben.  En natuurlijk zou je weer bij opa in de frietkraam gekropen zijn.  We hebben je gemist jongen!
    Ondertussen ben je ook weer jarig geweest vorige week.  11 jaar al...en toch blijf je dat Jenske voor ons....
      We zijn weer naar je vriendjes op school geweest op je verjaardag.  Is de rode ballon aangekomen van hen?  Ze zijn je ook nog steeds niet vergeten hoor Jens*.  Heel fijn om te zien.  Op de wandeling heb ik ook nog een briefje gekregen van een vriendinnnetje van jou.  Ik heb hem in je doosje in je kast gestopt.  Mooie brief hè. 
    Als ik je leeftijdgenootjes zie verschiet ik elke keer hoe groot ze zijn geworden.  We vragen ons dikwijls af hoe groot jij al zou zijn.  
    Het is toch moeilijk hier zonder jou...we missen je enorm Jens*...
    Dikke knuffel van ons allemaal!
    mama x

    04-11-2012 om 10:13 geschreven door katleen  


    >> Reageer (5)





    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs