Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    21-09-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 21 september 2011
    Lieve Jens,

    Het lukt me niet alleen jongen...mama heeft hulp moeten inroepen.  Ik ben zo verschrikkelijk moe...

    Eén jaar geleden heb je alles gegeven op de scholencross.  Ondanks alle chemo's en medicijnen vond je de kracht om deze scholencross toch uit te lopen.  Alles geven!  Zoals altijd en overal...

    Mis je jongen!





    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (19)

    01-10-2011
    a hero like you
    http://www.youtube.com/watch?v=LQeM3YCQh6s&feature=related

    01-10-2011 om 13:39 geschreven door gerd


    halokes
    als we iets kunnen doen laat maar weten

    01-10-2011 om 07:08 geschreven door raf en cine


    halokes

    01-10-2011 om 07:06 geschreven door raf en cine


    29-09-2011
    moed

    29-09-2011 om 23:00 geschreven door EEf


    28-09-2011
    Sterkte
    Hey familie,

    Wij denken elke dag aan jullie. Aan jullie en het besef dat het  bijzonder moeilijk is om met een imens groot gemis te moeten leven. Maar we denken ook aan superheld Jens.Bijna elke dag gaat zijn naam bij ons over de lippen. Er is regelmatig wel iets of een situatie die voor ons doet denken aan hem. Ook voor Janne is hij steeds in gedachten. Gisteren heeft ze zelfs haar overwinning op de veldloop hier in Arendonk opgedragen aan Jens. Zo zei ze : 'Dit heb ik voor Jens gedaan'. 
    Wij willen jullie nogmaals heel veel sterkte toewensen om jullie verdriet te kunnen dragen. 
    Groetjes,
    Janne, Robbe, Guy en Ann 

    28-09-2011 om 19:53 geschreven door ann Verwaest


    dag

    Beste Kathleen en Patrick, Dieter, Merel en Eline,

    Ook wij denken nog veel aan Jens en aan jullie.

    Sien heeft het op vakantie vaak moeilijk gehad. Ze vroeg dan 's avonds welk sterretje nu eigenlijk Jens zou zijn. We hebben dan telkens de mooiste ster uitgezocht, diegene die het hardst schitterde.

    Op een avond vroeg ze of we naar de zonsondergang aan zee wilden gaan kijken... speciaal om aan Jens te denken.

    Jens leeft nog in vele harten, daar mag je zeker van zijn.

    We wensen jullie heel veel sterkte toe.

    fam Wuyts

     

    28-09-2011 om 15:41 geschreven door sien


    ...
    Dag,

    Ik herinner mij nog goed hoe Jens zich vorig jaar gegeven heeft met de veldloop. Een echte doorzetter. En zo herinner ik mij Jens nog altijd een echte doorzetter met een grote glimlach. Een hele fijne en aangename kerel om in de klas te hebben. 

    Groetjes,

    Lore

    28-09-2011 om 12:54 geschreven door juf lore


    Veel sterkte!
    Dag Kathleen,

    We willen even laten weten dat wij nog vaak aan Jens denken. We zijn zo blij dat we hem hebben mogen kennen. We denken ook nog vaak aan de mooie afscheidsviering.
    We wensen jullie ongelooflijk veel sterkte toe!
    Liefs,
    Juf Els, Wout, Dries en familie
    P.S. Doe je Merel de groetjes van ons?

    28-09-2011 om 10:00 geschreven door Els Verboven


    27-09-2011
    Sterkte knuffels
    Lieve Katleen en familie

    We bewonderen je en jullie moed ...... het is moeilijk om dragen. Jens is en blijft een super jongen.......

    veel liefs en sterkte knuffels xxxxx

    Judith Filips en Kareem

    27-09-2011 om 20:19 geschreven door Judith


    25-09-2011
    sterkte

    Nogmaals heel veel sterkte. Goed dat je hulp hebt ingeroepen want het is en blijft zwaar. Ieder moment wordt je wel ergens aan herinnerd. Dinsdag gaan ze weer lopen en ook ik moest bij het lezen van de nieuwsbrief aan Jens denken. Hoop dat je met de hulp weer een beetje vooruit kunt.

    25-09-2011 om 18:31 geschreven door liana


    Meeleven
    Beste Kathleen en andere familieleden,

    Ik weet niet meer hoe we op de website van Jens terecht gekomen zijn, maar dat is ook niet belangrijk. Graag wilde ik reageren en even laten weten, dat ik Jens niet ken, maar door hoe u er over schrijft, het net is of je hem een beetje kent. Zo'n prachtige jongen, en wat een karakter! Ik lees heel veel herkenning in datgene wat er geschreven is. Onze zoon Mathijs is op 10 jarige leeftijd overleden aan een hersentumor.  Je weet hoe het voelt om zo'n kostbaar kind te moeten missen en wat voor impact dat heeft op iedereen. Het blijft worstelen. 
    U schrijft zo herkenbaar dat ik een klein gedeelte heb aangehaald in een stukje voor onze weblog met een foto van hem. De mannetjes verdienen het om om genoemd te blijven. Als u de foto van Jens liever niet getoond ziet dan hoor ikdat graag en halen wij hem er weer af.

    Hartelijke groet en wij leven met jullie mee en wensen jullie alle kracht toe!.
    Niek, Liesbeth en Fredrieke Krouwel

    Weblog waar de foto op staat is: www.mathijsdouwe.blogspot.com

    25-09-2011 om 13:06 geschreven door Liesbeth Krouwel


    Veel sterkte
    Voor jullie allemaal, heel veel sterkte.
    Trek je op aan de mooie momenten .....
    Heel veel liefs.
    xxx

    25-09-2011 om 07:12 geschreven door Wendy


    23-09-2011
    Merel
    Dag Kathleen,

    Toen ik Merel vorige week (woensdagmorgen) op school zag staan en zag hoe moeilijk ze het had, brak mijn hart.

    Ik weet niet of het voor haar iets kan betekenen, maar als ze daar zin in heeft of het 's morgens lastig heeft dan mag ze altijd naar mij in mijn klas (4A) komen.
    Misschien biedt het haar enige geruststelling of verstrooiing als ze weet dat ze daar terecht kan.

    Warme groeten,

    Annelies 

    23-09-2011 om 22:05 geschreven door Annelies


    Knuffel,xxx

    Hey Katleen,..

    Kon ik jou maar helpen hé?;weet je ,..ik deed al een paar keer jou blogje open om jou iets neer te pennen,..momenteel zoek ik weer het juiste evenwicht tussen werken en de kids en tis voor mij al zo verdomd lastig om mijn kids te missen,..maar dan denk ik aan jou,...en heb ik eigenlijk geen reden tot klagen of piekeren maar wat ik wel weet ,..Je bent nu éénmaal mama voor elke dag in je leven ,en je wilt gewoon je kind  niet missen !!! en dat weegt zo zwaar .

    Neem gerust jou hulp aan ,dat moest ik ook doen,..geef je tijd ,heel veel tijd ,...en loester ondertussen elk mooi moment van jullie dappere held !!!

     

    Heel veel liefs en een dikke knuffel ,xxxxxxx

    23-09-2011 om 21:28 geschreven door Ann Vanmoen


    liefs
    Sommige wegen zijn zo zwaar om te gaan, dat je iemand nodig hebt om vooruit te geraken... Een moedige beslissing. Iemand die helpt dragen, die naar je luistert en je blik op die dingen kan richten waarmee je je leven opnieuw zin kan geven. Jijzelf en je gezinnetje kunnen hier troost en steun uit halen. Heel veel goeie moed!
    Liefs,
    Hilde, Luc, Wout en Sarah

    23-09-2011 om 12:56 geschreven door Hilde


    22-09-2011
    heel goed van je!

    Lieve familie A,

     

    Wat goed van je Kathleen dat je hulp durft in te roepen.  Dit is absoluut geen schande. 

    Weet dat we heel veel aan Jens en aan jullie denken.  Wij wensen je heel veel sterkte toe!  Als je zin hebt, mag je altijd eens komen uitwaaien in 't Witgoor.

     

    Dikke knuffel van Benny, Nancy, Levi en Jari

    22-09-2011 om 18:32 geschreven door Nancy


    Knuffel

    xxx

    22-09-2011 om 12:31 geschreven door An & Britt


    Veel sterkte
    Beste Kathleen,

    Ik volg jullie blog al een tijdje met veel bewondering en wil jou en jullie heel veel sterkte wensen!Veel van wat je schrijft herken ik helaas maar al te goed uit de periode dat ons dochtertje Elsa ziek was en uit de periode nadat zij gestorven was aan neuroblastoom. 

    Ik weet niet of jullie ooit gehoord hebben van Villa Joep? Een stichting in Nederland die zich inzet voor onderzoek naar neuroblastoom. Opgezet door de ouders van Joep. Jaarlijks organiseren wij een familie-dag, waar mensen die te maken hebben met neuroblastoom bijeen komen. Waar veel gesproken wordt over behandelingen, maar ook over het omgaan met het overlijden van je kind. En waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten. Dit jaar is de familiedag op 8 oktober in Vianen. Misschien is het iets dat jullie zou kunnen helpen in deze moeilijke tijd (ook de kinderen zijn van harte welkom), misschien zijn jullie hier ook helemaal niet aan toe. Maar ik wilde jullie dit toch even laten weten.

    Nogmaals, heel veel sterkte!

    Warme groet,

    Ann Huijbregts

    22-09-2011 om 10:47 geschreven door Ann Huijbregts


    21-09-2011
    Sterkte
    Kathleen, ik wil jou en je gezinnetje héél veel sterkte toe wensen. Vind het super goed van je dat je hulp durft inroepen. Sommige dingen kan je gewoon niet alleen dragen. Spreek uit ervaring.

    21-09-2011 om 20:20 geschreven door Charlotte







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs