Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-07-2012
1 juli 2012
Liefste Jens*,
Gisteren was jou herdenkingsviering...
Het deed toch weer deugd die bekende gezichten te zien jongen.
Ook jou juffen waren er. Zo'n schatten! Veerle en Charlotte hadden de muziek weer prachtig verzorgd! Super mooi gedaan Jens*. Dankjewel Veerle en Charlotte!
Een paar van jou klasgenootjes hebben me nog een hele kaft gebracht met allemaal tekeningen voor jou. Heel mooi. Vooral ook de tekstjes die ze er op geschreven hebben. Ze krijgen hier weer een speciaal plaatsje in jou kastje. Ik schrok vooral hoe groot jou vriendjes zijn geworden. En jij was dan bij de grootsten, je zal nu ook al wel een flinke gast zijn. Het voelde goed dat ze jou in Arendonk op school nog niet vergeten zijn. Dat geeft zo'n fijn en warm gevoel. Ik hoorde van je juf dat ze weer een kaarsje bij jou foto hadden gebrand. Je had toch lieve bezorgde vriendjes hier op school hè jongen. Ze zijn al die jaren dat je ziek was bezorgd om je gebleven van de eerste tot de laatste dag. Je hebt ook op deze kinderen een grote indruk na gelaten. Ook voor hun leeftijd heel wat om te verwerken en mee om te gaan. Jou vriendjes zijn hier ook altijd welkom.
Ik heb ook bloemzaadjes gekregen. Die ga ik zeker planten in een speciaal potje voor jou!
Ach Jens*...we missen je zo hard...die altijd vrolijke lach...en eigenlijk betekenen die woorden niets. Je kan gewoon niet in woorden omschrijven hoe pijnlijk het gemis is. Je bent zo'n lief ventje!
Vandaag 1 jaar geleden vertrokken we voor de laatste keer naar de berg in Leuven. We hebben er een hele dag getreuzeld tot ze aankwamen van het oncokamp. Achteraf bekeken allemaal zo raar. Normaal konden we er niet vlug genoeg naar huis vertrekken als je klaar was, maar vorig jaar heb je alles met een glimlach op je gezicht zitten afzien in je rolstoel. Wel met weinig woorden. Je hebt die avond je laatste welverdiende frietjes gegeten die je steeds graag wilde na een dagje Leuven. Wist je toen al wat er ging gebeuren Jens*? Voelde je dat het niet goed zat in jou lichaam?
Vragen die ik me dagelijks stel en enkel een groot vermoeden heb wat het antwoord is.
Als je echt over alles begint na te denken is het allemaal zo raar...ook jou vriendje die een jaar lang na jou meer een meer achteruit ging en je dan uiteindelijk gevolgd is. Jullie hebben vrienden voor het leven echt wel letterlijk genomen hè man. Amuseer jullie maar. Jullie hebben dat meer dan verdiend! Ik hoop je ooit ook terug te vinden Jens*, jou terug in mijn armen kunnen nemen en niet meer loslaten...
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
