Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
01-09-2011
Donderdag 1 september 2011
Lieve Jens, Vandaag de eerste schooldag....Maar er staat hier een boekentasje minder klaar...Wat had je graag met Merel gestart op jullie nieuwe school! Merel zal je vast heel hard missen. We zijn gisteren al eens een kijkje in haar nieuwe klas gaan nemen en ze heeft tegen haar juf gezegd dat ze zelf tegen de kindjes wil vertellen waarom jij er niet bent. Moedig van haar hè jongen? Maar ze praat heel graag en veel over jou. Dinsdag hebben jou juffen van Arendonk je werkboekjes en tekeningen gebracht van vorig schooljaar. IK heb ze nog niet durven open doen...maar papa wel en zegt dat je weer super flink hebt gewerkt. Maar we zijn ook niet anders gewoon van U hè. Je deed altijd in alles je best om goed te doen en goed te zijn voor iedereen. Dat is onze Jens! Ze gaan wel een hoekje in de klas maken van jou en elk jaar mee verhuizen tot het 6de leerjaar zodat je toch steeds een beetje bij in de klas blijft. Je wordt dus zeker niet vergeten en ook niet door je vriendjes! Super lief van de juffen! Ook de ziekenhuisschool start weer vandaag. Je kon van te voren wel eens zuchten als juf Kathleen kwam, maar als ze dan op je kamertje was, werkte je altijd goed mee. Haar gaan we ook missen...ze is ook een lieve juf hè Jens. Ik weet dat je vandaag toch mee naar school gaat op de schouders van je broer en zussen...maar we willen meer...we willen je erbij!!! Dieter en Eline zijn ook al gaan kijken op hun nieuwe school en zien het ook wel zitten. Toevallig werkt er toch iemand die jou blogje volgt Jens, ze weet hoe moeilijk ze het hebben en gehad hebben. Ze weten als er iets is dat ze naar haar kunnen, die mevrouw zal hun heel goed begrijpen. En het geeft mama en papa een gerust gevoel. Maar die eerste schooldag zal nooit meer de dezelfde zijn.... We missen je lieve schat, elke dag meer en meer... dikke kus Mama xxx
Véél sterkte ! Dit verhaal grijpt mij naar de keel...
25-09-2011 om 21:42
geschreven door Christian Debackere
02-09-2011
Dag Allemaal
Voor Jens Maak een plaatsje vrij voor Elly aub ,want Elly is op weg naar jou lieve Jens !! Als ik nu naar de sterren ga kijken s'avonds dan zoek ik je naast Elly,je weet dat die je graag zag he lieverd! XXX
02-09-2011 om 20:33
geschreven door Ma Elly
We denken aan jullie...
Lieve familie A,
Ook wij denken nog steeds heel veel aan Jens, maar ook aan jullie. Telkens ik een rustige moment heb, kijk ik altijd wel op deze blog, net zoals vele anderen dit nog doen.
Hou jullie goed, ik weet dat jullie veel steun hebben aan elkaar.
Vergeet ook niet dat in 't Witgoor de deuren altijd open staan voor jullie!
Liefs, Benny, Nancy, Levi en Jari
02-09-2011 om 18:41
geschreven door Nancy
ook wij denken aan jullie
heel veel sterkte, telkens weer dikke knuffel
Hilde
02-09-2011 om 16:02
geschreven door Hilde
lieve jens
Het gaf me echt kippenvel ... naar het vierde verdiep gaan! Ik dacht meteen aan jou. Moest je er geweest zijn, was je de eerste geweest die ik opzocht. Het gaf me een krop in de keel, weten dat we elkaar hier niet meer zullen zien. Was het allemaal maar anders uitgedraaid ...!! Toen ik later in mijn klas kwam, had ik post! Een kaartje met jouw foto en je dolfijn! Om me te bedanken. Toen kon ik de tranen echt niet meer tegen houden. Zelfs nu is het nog moeilijk! Jens, ik vond het echt fijn om je te werken. In mijn map zitten nog steeds de laatste rekenblaadjes van cijferen. Die hebben we in juni nog samen gemaakt. Ik heb ze bewaard, om bij de hand te hebben als we in spetember konden verder werken, even herhalen ... Ik laat ze nog in mijn map steken! Jenske, kijk vanop je sterretje ook nog eens deze kant op hé! We missen je hier ook! Dikke knuffel aan je mama, papa, zussen en broer! Liefs, juf Kathleen
02-09-2011 om 08:56
geschreven door juf kathleen
01-09-2011
1 september
1 september ... spanning om wat komen gaat, om vriendjes terug te zien, om opnieuw van start te gaan ... Dit hadden wij ook gewild voor Jens. Vandaag, 1 september, de eerste start van het nieuwe schooljaar zonder Jens. Wij hebben veel aan jullie gedacht. Dikke knuffel Sven, Lieve, Guust en Trien
01-09-2011 om 21:05
geschreven door Lieve
01/09
Dag lieve allemaal,
Hier is vanochtend ook aan jullie gedacht. Dit moet echt een extra moeilijke dag zijn...
Knuffels, Krisje en Seth
01-09-2011 om 14:52
geschreven door Krisje en Seth
1 september....
Hallo beste familie van Jens, ik wil je bij deze een dikke knuffel geven op deze speciale en moeilijke dag 1 september.... veel sterkte vandaag,wij denken aan jullie...
grtjs Jan Francine en MICHIEL.
01-09-2011 om 12:55
geschreven door mama michiel
Ik denk aan jullie.
Veel liefs. x
01-09-2011 om 12:07
geschreven door Wendy
dikke knuffel
Beste familie,
vanmorgen was het spannend hier in huis, want de jongste vertrok voor het eerst naar het middelbaar. Ik had met haar te doen, wetende dat ze het vertrouwde schooltje en alle daarbij horende vriendjes, vriendinnetjes en leerkrachten nu moet missen en in een hele vreemde wereld terecht komt. Met een krop in de keel reed ik weer naar huis. En dan dacht ik aan jullie, aan Jens en aan al die mensen die vandaag hun kind niet naar school kunnen of mogen brengen.
Ik besefte plots dat we geluksvogels zijn, als ouders en als kinderen. Wij mogen dit samen meemaken, wij kunnen elkaar nog steunen, knuffelen en troosten en jullie waren zo graag met Jens aan dit nieuwe schooljaar begonnen.
Het helpt jullie geen stap verder als ik schrijf hoe verschrikkelijk ik dit vind en hoe oneerlijk ook vooral, maar het is misschien wel een kleine steun om te weten dat het Jens en al die lotgenootjes zijn die me vanmorgen met de neus op de feiten hebben gedrukt en me nog maar eens hebben doen begrijpen dat er zo'n immens verschil ligt tussen grote en kleine zorgen, kleine pijntjes en ondraaglijke pijn.
Ik had zo graag gewild dat het anders was voor jullie, maar ik wil dat jullie weten dat Jens vandaag ook speciaal in onze gedachten zal zijn!
Heel veel liefs en knuffels, Ria xxx
01-09-2011 om 11:21
geschreven door Ria Maes
ook wij missen hem!
Gisteren op het verjaardagfeestje van Myra hebben we Jens (en jullie ook natuurlijk) ook gemist. We hebben allemaal nog eens genoten van zijn glimlach op de foto's van het oncokamp. We zullen hem en jullie nooit vergeten!!!!!!
Eva en Julie
01-09-2011 om 11:04
geschreven door Eva
sterkte
veel sterkte vandaag, wij denken aan jullie
01-09-2011 om 10:21
geschreven door David
dikke knuffels
hoi,
vele dikke knuffels van ons, het is weer eens een moeilijke dag voor jullie, al vraag ik me af of er nog gewone dagen zijn, tis hier al zo raar...veel sterkte hoor...en jullie weten, we zijn er voor jullie hé...gillen maar...en we gaan een terraske doen hé Katleen...xxxx
01-09-2011 om 09:16
geschreven door ingrid (mama Kiril)
veel sterkte
Veel sterkte,
we denken aan jullie!
Hopelijk valt de 1ste schooldag in een nieuwe school mee voor Merel, Eline en Dieter
01-09-2011 om 09:13
geschreven door ilse
knuf
Dikke knuffel aan jullie allemaal! xxx
01-09-2011 om 08:13
geschreven door Denise
sterkte vandaag
Van ons ook een dikke knuffel om vandaag de dag door te komen. Benjamin en co
01-09-2011 om 08:08
geschreven door Ilse
ook wij denken aan jullie !
Ook van ons nen ferme knuffel en sterkte vandaag ! xxxxxx
01-09-2011 om 07:24
geschreven door nancy
Denken aan jullie !
Een dikke knuffel om vandaag de dag door te komen !
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....