Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    21-09-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 21 september 2011
    Lieve Jens,

    Het lukt me niet alleen jongen...mama heeft hulp moeten inroepen.  Ik ben zo verschrikkelijk moe...

    Eén jaar geleden heb je alles gegeven op de scholencross.  Ondanks alle chemo's en medicijnen vond je de kracht om deze scholencross toch uit te lopen.  Alles geven!  Zoals altijd en overal...

    Mis je jongen!



    21-09-2011 om 20:08 geschreven door katleen  


    >> Reageer (19)
    15-09-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 15 september 2011
    Vandaag was het dag van de kanker.  Ik vond het dé dag om een bezoekje te brengen aan de berg Jens.  Maar heb tot deze morgen getwijfeld of ik het wel zou doen.  Maar ben uiteindelijk dan toch vertrokken.  Het was een moeilijke rit tot ginder...al die herkenningspunten die jij had, voetbalveld, de molen, de batterijen,...
    Op de parking heb ik een hele tijd in de auto blijven zitten, niet bekwaam om uit te stappen.  Dan die lange glazen wandelgang...ik had het gevoel dat iedereen keek...  Ik ben eerst bij de stand van Kankerliga een geel lintje gaan halen om op te steken, ik heb er voor jou ook eentje bij Jens.  Daar was het al héél moeilijk.... gelukkig heeft die mevrouw een babbeltje met mij gedaan.  Dan heb ik alle moed bijeen geraapt en ben ik naar de dagzaal gegaan.  Zo moeilijk en pijnlijk!  Elke was er met de mama en de opa, ik was heel blij toch een bekend aangenaam gezicht te zien.  Voor de rest was er niemand die je kende jongen.  Het deed toch deugd om al de verpleging terug te zien.  Het zijn allemaal schatten, zowel van boven als beneden!  Papa is tijdens zijn middagpauze ook even gekomen.  Ik was toch blij dat hij er was om mee naar boven naar de afdeling te gaan want dit was nog een stapje moeilijker.  We zijn niet verder geraakt dan de verpleegpost.  We hebben nog eens met de dokters gebabbeld.  Ze vinden je een heel flinke gast Jens!  Ilse heeft ons ook de nieuwe isolatiekamers laten zien.  Ze zijn wel sjiek.  Daar zou jij je draai ook nog wel in gevonden hebben.  Nadeel is wel als je op de computer gaat kan je geen tv zien, net zoals in het ziekenhuis in Turnhout op volwassenoncologie.  Als ik volgende keer ga zal ik langs Katrien en Inge proberen te gaan maar voor vandaag was dit al meer dan voldoende.  Het was een zware emotionele dag, maar ben heel blij dat ik geweest ben en iedereen nog eens gezien heb.  Ook papa heeft er toch wel een beetje van genoten.  Dan was er nog die lange stille rit naar huis...normaal zitten we dan gezellig te babbelen... nu was het stil...
    We missen je ongeloofelijk hard jongen.  Ons Merel had vandaag meebrengdag op school.  Op deze dag mogen ze iets meenemen wat ze fijn vinden of belangrijk en ze had er voor gekozen om jou prentje mee te nemen.  Moedig van haar hè.  Ze mist je ook heel hard en heeft het er heel moeilijk mee.  Ze verveelt zich zonder jou Jens. 
    Dikke zoen mama
    xxx

    15-09-2011 om 17:35 geschreven door katleen  


    >> Reageer (13)
    06-09-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 6 september 2011
    Je gaat ons moeten helpen Jens....
    Hoe geraak je uit die diepe put?
    Hoe ben je minder vlug gekwetst door dingen die er gebeuren?
    Hoeveel tranen heeft een mens,ik weet het zijn er veel, héél veel...
    Die slapeloze nachten..... was je maar hier met die grote lach van je om ons op te vrolijken...
    xxx




    06-09-2011 om 09:20 geschreven door katleen  


    >> Reageer (27)
    01-09-2011
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 1 september 2011
    Lieve Jens,
    Vandaag de eerste schooldag....Maar er staat hier een boekentasje minder klaar...Wat had je graag met Merel gestart op jullie nieuwe school!  Merel zal je vast heel hard missen.  We zijn gisteren al eens een kijkje in haar nieuwe klas gaan nemen en ze heeft tegen haar juf gezegd dat ze zelf tegen de kindjes wil vertellen waarom jij er niet bent.  Moedig van haar hè jongen?  Maar ze praat heel graag en veel over jou.
    Dinsdag hebben jou juffen van Arendonk je werkboekjes en tekeningen gebracht van vorig schooljaar.  IK heb ze nog niet durven open doen...maar papa wel en zegt dat je weer super flink hebt gewerkt.  Maar we zijn ook niet anders gewoon van U hè.  Je deed altijd in alles je best om goed te doen en goed te zijn  voor iedereen.  Dat is onze Jens!
    Ze gaan wel een hoekje in de klas maken van jou en elk jaar mee verhuizen tot het 6de leerjaar zodat je toch steeds een beetje bij in de klas blijft.  Je wordt dus zeker niet vergeten en ook niet door je vriendjes!  Super lief van de juffen!
    Ook de ziekenhuisschool start weer vandaag.  Je kon van te voren wel eens zuchten als juf Kathleen kwam, maar als ze dan op je kamertje was, werkte je altijd goed mee.  Haar gaan we ook missen...ze is ook een lieve juf hè Jens.
    Ik weet dat je vandaag toch mee naar school gaat op de schouders van je broer en zussen...maar we willen meer...we willen je erbij!!!
    Dieter en Eline zijn ook al gaan kijken op hun nieuwe school en zien het ook wel zitten.  Toevallig werkt er toch iemand die jou blogje volgt Jens, ze weet hoe moeilijk ze het hebben en gehad hebben.  Ze weten als er iets is dat ze naar haar kunnen, die mevrouw zal hun heel goed begrijpen.  En het geeft mama en papa een gerust gevoel. 
    Maar die eerste schooldag zal nooit meer de dezelfde zijn....
    We missen je lieve schat, elke dag meer en meer...
    dikke kus 
    Mama
    xxx 

    01-09-2011 om 06:44 geschreven door katleen  


    >> Reageer (18)





    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs