Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-08-2010
Maandag 30 augustus 2010
Jens zijn pijn was deze morgen helemaal weg. Er was vandaag weer niets meer te zien aan hem. Ongeloofelijk! Deze avond zijn we al een kijkje gaan nemen op hun school. Jens kijkt enorm uit naar school. Hij heeft weer een lieve juf en natuurlijk is er zorgjuf Marijke nog. Hier blijft Jens toch een boontje voor hebben. Jens heeft zich helemaal uitgeleefd op de springkastelen op school.
Gisteren voormiddag heeft Jens vlot mee op de wii gespeeld met zijn gitaar en drum. Namiddag was hij wat rustiger en heeft hij veel op de zetel gelegen. 's Avonds heeft hij het heel moeilijk gehad. Hij had enorm veel pijn in zijn beentjes. Hoe lang hij al pijn had kan je bij Jens niet inschatten maar tegen 8 uur half 9 kon hij de pijn niet meer houden. Half 9 heb ik hem op zijn vraag davalgan gegeven. Maar na een uurtje was de pijn nog niets beter. Zijn gezicht vertrok telkens van de pijn. Om half 10 heeft papa hem naar zijn bedje gedragen en ben ik bij hem gebleven. Maar de pijn beterde nog steeds niet. Ik heb hem dan nog contramal druppeltjes bijgegeven, daarna is hij na een half uurtje in slaap gevallen. Maar de pijn was nog steeds niet weg. Hij schrok nog dikwijls wakker van de pijn en dommelde dan gewoon terug in. Hij was heel moe. Toen papa Jens naar boven bracht stonden Dieter en Eline direkt mee boven. De angst stond in hun ogen te lezen.... Verschrikkelijk moeilijk om dan je eigen angst te verstoppen en hen niet meer ongerust te maken. Terwijl je eigenlijk zelf enorm bang bent. Deze nacht heeft Jens wel goed geslapen en slaapt nu nog. Hij is 1 keer uit bedje geweest om te plassen zoals elke nacht, maar verder hebben we hem niet gehoord. Hopelijk is de pijn vandaag weg....
Deze morgen zette ik zoals gewoonlijk als eerste de computer op en mocht ik mooie foto ontvangen op face book. Zeer mooie en ontroerende foto om 's morgens te mogen onvangen!
Vandaag hebben we weer een gezellige dag gehad. We zijn naar speeltuin de Hooiberg in Bladel geweest met onze buren van in Frankrijk. Jens en Merel hebben zich weer reuze geamuseerd. En mama vond het ook een gezellige middag samen met Hanneke. Jens had er weer wel even diarree en een beetje last van zijn beentjes, maar even rusten zat er toch niet in. We zien toch dat het weer tijd wordt dat hij een volgende chemo krijgt.
Gisteren is Jens samen met Merel naar de zwemles geweest in Geel. Hij was al vroeg wakker 's morgens van de zenuwen weeral. Hij kan zo genieten van het zwemmen.
Voor hij het water indook eerst zich wat nat maken. Dit ziet hij natuurlijk van de grote broer op wedstrijden. Ah ja zoals de echte hè . De eerste baan die hij zwom ging hij volle gas naar de andere kant. Zijn smile kon niet groter toen hij het water uit kwam. Na de les zei hij vrolijk dat hij verschoten was van zijn eigen dat hij die eerste baan zo hard had gezwommen. Dit noemt men nu genieten van kleine dingen!!
Jens Merel
Vandaag is hij naar de film met zijn meter Monique, Merel, Eline, Daphne en Chloë. Waar hij al die energie blijft halen...? Van een doorbijtertje gesproken!
Deze morgen zijn we eerst op bloedcontrole geweest in Turnhout. Witte bloedcellen en hemoglobine zijn zeer goed. Maar de plaatjes zijn weer hard gezakt naar 31000. Namiddag gaan Jens en Merel naar tante Hilde terwijl wij naar Leuven rijden. Mijn bezorgdheid was dat Jens zelf heel goed zou blijven maar dat we omwille van de plaatjes zouden moeten stoppen met chemo. Maar dit zal gepaard gaan met zijn pijn. In het beenmerg zitten rode bloedcellen, witte, plaatjes en de kankercellen. De kankercellen nemen meer en meer toe zodat er niet genoeg plaats meer is in het beenmerg om plaatjes aan te maken. Maar doordat er dan ook meer kankercellen zijn zal Jens ook pijn hebben. Voorlopig is dit nog een beetje onder kontrole, Jens heeft nog geen pijn. Op zondagavond 5 september gaan we weer binnen om maandag te starten met chemo. Ook al zijn zijn plaatjes nog laag, we gaan toch starten omdat hij waarschijnlijk toch niet meer volledig herstelt. Afhankelijk van hoeveel plaatjes hij heeft wordt het een kuur van 3 of van 4 dagen. Eigenlijk hebben we nu een beetje een dubbel gevoel. Toch wel ongerust over die plaatjes omdat ze ondanks hij er 1,5 week geleden heeft bijgehad toch nog zo laag staan en langs de andere kant durven we toch al heel voorzichtig uitzien naar zijn verjaardag eind oktober en zijn we blij dat hij nog chemo krijgt. We verwachten wel dat Jens een weerslag zal krijgen als de school terug begint. Op vakantie kende hij niemand en heeft ook niemand over zijn ziekte gepraat. Op school gaat hij er terug mee gekonfronteerd worden. Hij gaat ook weer voelen dat hij niet zo goed mee kan met de leerstof. Hopelijk kunnen we hier toch een beetje een draai aangeven samen met zijn juf en het toch een beetje proberen op te vangen zodat hij er toch niet teveel last van heeft.
Laatste avond was het kinderdisco op het grote podium. Jens heeft alles gegeven!
Gisteren zijn we nog een dagje naar Aqualand geweest voor we naar huis vertrokken. Dit was een pretpark met allemaal waterattracties. Super leuk!
Deze morgen waren we weer thuis om half 9. Vandaag zal het verder een luie dag worden. Niemand heeft echt goed geslapen in de auto. Morgen mogen we naar de foto's gaan zien die Gitte heeft laten maken van hen. We zijn zeer benieuwd...
Jens heeft een super week gehad!!! Enkel de autorit heen en terug zijn zwaar geweest voor hem en had hij pijn in zijn beentjes. Voor de rest heeft hij van heel de week geen pijn gehad. Hij heeft genoten, genoten en nog eens genoten!!!! Als we Jens deze week bezig zagen werd ons ongeloof alleen nog maar groter.... Hebben ze niet naar de resultaten van de verkeerde jongen gekeken?, ging deze week meerdere malen door ons hoofd. We hebben heel mooi weer gehad met af en toe bewolking maar wel warm. We zijn elke dag naar het zwembad geweest, behalve 1 dag dat we een uitstap naar Andorra hebben gemaakt. Heel mooie uitzichten maar toch wel een eind rijden. Hier heeft Jens het even moeilijk gehad, hij zei dat hij opeens aan Nora moest denken. Dit was de eerste keer dat hij terug over haar begon te praten. Het dorpje Céret hebben we ook nog bezocht, heel mooi en gezellig. Hier wou Jens zelf graag een kaarsje aansteken voor Nora. We hadden ook een rustige plaats op de camping waar ze volop met hun stepjes konden rijden op straat. We hadden leuke Nederlandse buren waar Merel al direkt een vriendinnetje, Kris, had gevonden. Niemand had zin om naar huis te komen....
Op de heenreis hebben we nog een stop genomen aan een klein speeltuintje naast de snelweg.
Rond 8u waren we 's morgens in zuid Frankrijk. Bij aankomst regende het, maar gelukkig was er na een uurtje de zon al. We waren nog wat vroeg om op het park te mogen. We hebben dan al een markt gedaan in het dorpje en een wandeling op het strand.
In de namiddag zijn we al gaan zwemmen aan het zwembad op de camping.
We hadden steeds heel mooi weer en konden dan ook telkens buiten ontbijten.
Elke avond waren er shows op het grote podium. We zijn er 2x naartoe geweest.
Uitstap Andorra.
Merel, Eline en Kris.
De jongens zijn bijna elke dag gaan tennissen, maar Jens deed niet onder!
Jens voelt zich vandaag gelukkig terug wat beter. Woensdag heeft hij een mindere dag gehad. Vooral pijn in zijn voeten. Hij klaagde ook weer van dubbel zien. Gisteren ging het al beter. In de voormiddag is Dries van zijn klas komen spelen. Ze hebben zich heel de voormiddag geamuseerd op de wii. Deze morgen zijn we op bloedcontrole geweest. Alles is heel goed behalve de witte staan maar op 800. Maar na een telefoontje met dokter Uyttebroeck ben ik toch een beetje gerustgesteld. Goed zijn handjes wassen op vakantie en voor de rest vooral laten genieten was de boodschap. Hopelijk doet hij er geen infektie op en stijgen de witte cellen deze week nog wat. Nu is het aftellen voor iedereen hier. In de late namiddag vertrekken we eindelijk richting zuid Frankrijk! Voor een verslagje zullen jullie een week moeten wachten, we nemen geen computers mee. Alleen maar genieten....
Jens heeft deze morgen tot 11u geslapen! Hij had helemaal een ander kleurtje en zijn donkere kringen waren zo goed als weg. Het bloed en plaatjes van gisteren hebben duidelijk deugd gedaan. In de namiddag zijn eindelijk de zussen weer thuis. De stilte is voorbij Merel hare mond heeft nog niet stil gestaan. Morgen namiddag moeten we naar Geel. Ze gaan alle 4 met Gitte naar de fotograaf. Zij gaat van hen een reportage laten maken. Een super mooi kado! Dankjewel Gitte!
Gisteren hebben we nog eens een keertje een bezoek mogen brengen aan de circusschool te Mechelen dankzij Lieven. Deze keer nemen we de familie Bonne en Kiril mee. Het was dan wel de tweede keer dat we gingen maar het was zeker niet minder leuk. Jens heeft weer volop genoten. Hoewel hij 's morgens als hij op stond er niet echt goed uit zag. Hij is de hele dag wat bleek gebleven en donkere kringetjes onder zijn ogen. Maar hij heeft zich niet gegeven en heel de dag flink meegedaan. Deze keer hebben wij als ouders ook flink ons best gedaan
liefde is.....
Zoals je ziet heeft Jens weer super genoten, en wij ook! We dachten geen hele dag te blijven deze keer, maar het was toch weer half 5 toen we naar huis vertrokken. Lieven had weer zijn eeuwig geduld en glimlach bij vandaag! Hij, Merel en Kiril hebben ook nog een super cool t shirt gekregen van hem met circusaapjes op. Dankjewel Lieven!!!! Jens heeft ook nog een paar stelten mee mogen nemen in leen. We wilden er kopen voor hem maar ze waren voorlopig op. Toen we thuis kwamen wou Jens ze natuurlijk nog eens testen. Hij is nog helemaal op zijn stelten tot bij bomma en bompa gegaan. Nadien was hij wel echt moe. Hij is op ons bed gaan liggen en tv zien. De kampioenen is hij beneden komen zien en dan heel tevreden in zijn bedje.
Vandaag moesten we op bloedcontrole in Turnhout. Jens zijn bloed is nog gedaald. Witte op 1000, hemoglobine op 8.9 en plaatjes 20000. Na een telefoontje met Leuven weten we dat hij plaatjes bij moet krijgen. Kort na de middag vertrekken we dan richting Leuven, dik tegen de goesting van Jens. Hij weende in het ziekenhuis al omdat we eigenlijk al wisten dat hij plaatjes zou krijgen. Hij zag er enorm tegen op om te gaan. Maar ze hadden de plaatjes al besteld dus deze konden er vrij vlug aan. Maar ze hadden in Leuven nog eens bloed genomen ter controle en zijn hemoglobine was nog gezakt naar 8.1. Dus best ook nog bloed bij geven. Pfff Jens kon hier absoluut niet mee lachen! Hij weende en was heel boos! Plaatjes zaten er op een uur in maar bloed betekende nog eens 2 uren en het moest dan nog besteld worden. Tegen half 6 verhuizen we van dagzaal naar boven naar de afdeling. (dagzaal sluit om 18u) Nog steeds is Jens boos! Rond 18u is het bloed er. Jens verveelt zich, hij loopt wel een beetje op de gang met Elias. Om half 8 lopen we daar Lieven (van de cicusschool) toch wel tegen het lijf zeker! Hij was er bezoek bij iemand, heel toevallig. Heel fijn hem nog eens tegen te komen. Tegen half 10 waren we dan eindelijk thuis. Nu zijn we wel zeker dat Jens er tegen kan in Frankrijk. Eind van de week gaan we toch nog wel eens op kontrole voor de zekerheid. Op 24 augustus hebben we een afspraak met de prof om te bespreken wat er nu gaat gebeuren.
Gisteren hebben we een heel rustige dag gehouden. Om 16u zijn we vertrokken richting Maaseik, het is bezoekdag bij Eline op kamp. Moeke, voke en Hilde gaan ook mee. Het is een heel emotioneel weerzien tussen Jens en Eline. Eline heeft Jens stevig vastgepakt en is beginnen wenen. Ze heeft hem zeker 5 min vastgehouden. Ik denk dat we toch voorzichtig moeten zijn met haar. Ze is altijd de vrolijkheid zelve, maar ik denk dat het bij haar toch dieper zit dan we erg in hebben. Ze stelt het heel goed. Ze hebben een heel mooi verzorgde kampplaats. Jens heeft er weer even een bui gehad. Hij begon opeens te wenen en zonderde zich weer af. Als ik hem vroeg wat er aan de hand was, antwoordde hij alleen: "Ik weet niet waar blijven." We hebben hem dan even genegeerd en na 10 min was hij het weer door. Jens is met Eline zelfs mee gaan volksdansen. Voor ons mag het nu heel vlug dinsdag zijn, ons meisjes weer thuis!!
Vandaag ging het gelukkig toch weer wat beter met Jens. Hij heeft zich wel redelijk rustig gehouden. Weer veel op de playstation met Bart en op de wii. Namiddag zijn ze toch buiten gekomen. Het zonnetje schijnt nog eens, dus profiteren!!
Het duurde lang voor de jongens gisteren sliepen, het was 12u door. Maar als ik de kamer binnenging zag ik Jens echt genieten omdat hij nu ook eens kon babbelen in bed. Ze waren al wel om 8u wakker. In de voormiddag zijn we dan nog even naar Turnhout gereden voor een bloedcontrole. En hij had geluk. Witte gezakt naar 1000 en de plaatjes naar 27000. Alles staat heel laag maar juist niet laag genoeg om bij te krijgen. In de voormiddag spelen ze op de playstation en de wii met Dieter en Yasmine. In de namiddag zijn we gaan bowlen. Jens heeft genoten en alles gegeven! 's Avonds zat hij er door. Hij had diarree en was heel moe. Hij vroeg al van voor de kampioenen hoe laat ze moesten gaan slapen. Maar hij wou natuurlijk niet alleen naar boven nu Bart er was. We hebben het dan nog kunnen rekken tot iets na 10. Voor Bart was het misschien wel minder leuk vroeger gaan slapen alhoewel hij er ook moe uit zag. Jens was echt op. Hopelijk na een goede nachtrust kan hij er morgen weer tegen want dit toegeven en laten zien aan Bart wil en doet hij natuurlijk niet. Ons eeuwig vechtertje...
Gisteren hebben we papa zijn verjaardag gevierd. Iedereen bedankt voor de fijne wensen voor hem! Merel was al serieus zenuwachtig voor haar eerste chirokamp. Vandaag zijn we dan om kwart na 8 vertrokken richting Ardennen om Merel weg te brengen. Het is een heel primitieve kampplaats met enorm veel vliegen. Toen ik met Merel daar naar het toilet ging wou ze al niet binnen gaan omdat het er vol vliegen zat, praat voor 2 maar zo'n klein hartje! Maar ze was super flink. Ze slaapt met haar hoofdje tegen haar vriendinnetje Lara en ze zitten ook samen aan tafel om te eten. Ze hadden elkaar ook vlug gevonden en lieten elkaars handje niet los. Mooi om te zien eigenlijk. Spijtig genoeg regende het er hard gisteren. Hopelijk valt het weer de komende dagen nog goed mee voor hen. Daarna moesten we weer een lange rit terug naar huis, maar zijn we eerst met de jongens nog iets gaan eten. Jens is heel flink geweest. Bijna heel de dag in de auto, en dit is echt zijn ding niet, en hij heeft niet geklaagd. Hij was ook een beetje zenuwachtig want deze avond komen Bart en Yasmine Bonne logeren. Het is de eerste keer dat er iemand voor hem komt logeren en hij kijkt er enorm naar uit. We hebben dan nog een gezellige avond gehad met de familie Bonne. Jens is in zijn nopjes! Hij heeft wel dikwijls zo van die kleine kwaaltjes. Dan doet zijn voetje pijn, dan zijn vingertopje, dan hoofdpijn,.... maar een pijnstiller heeft hij niet nodig. Morgenvroeg gaan we eerst op boedcontrole. Maar Bart gaat mee dus doet hij zich natuurlijk heel stoer voor.
Deze morgen zijn we dan op bloedcontrole geweest. Jens zijn witte zijn al flink gezakt tot 1100 en plaatjes tot 32000. Hij was in alle geval heel blij dat we niet naar Leuven moesten rijden. In het weekend heeft hij het met momenten toch wel lastig gehad met zichzelf. Maar van de ene op de andere moment was hij het dan ook weer wel door. Vandaag gaan we Merel haar valiesje maken. Zij vertrekt woensdagmorgen ook op kamp met de chiro. Maar Jens vindt het niet zo erg want zijn vriendje Bart komt 2 dagen met zijn zus logeren. Het is de eerste keer dat er echt iemand voor Jens komt slapen, hij kijkt er enorm naar uit. Wie zin en tijd heeft mogen ook een kaartje naar zijn zussen sturen. Ze zijn allebei op kamp tot 10 augustus. Wel op een verschillende plaats want Eline is op kamp met de chiro van 't Witgoor en ons Merel gaat met Arendonk. Chiromeisjes Witgoor Adriaensen Eline Tippers Bivak 't Driege Roosterbergstraat 36 3680 Maaseik
Meisjeschiro Arendonk Centrum Adriaensen Merel Pinkels Ferme du Four à Verre Rue du Four à Verre 1 6441 ERPION
Alvast bedankt, ook zij zullen super blij zijn met de post!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Esther en Yasmine Bonne.
. De eerste baan die hij zwom ging hij volle gas naar de andere kant. Zijn smile kon niet groter toen hij het water uit kwam. Na de les zei hij vrolijk dat hij verschoten was van zijn eigen dat hij die eerste baan zo hard had gezwommen. 
Dit noemt men nu genieten van kleine dingen!!
