Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
03-10-2011
Maandag 3 oktober 2011
Lieve Jens, 3 maanden al....onbegrijpelijk. Ik zou je eens heel hard willen roepen zodat je naar huis komt... Gisteren had Merel haar eerste zwemwedstrijd zonder jou. Weet je nog vorig jaar dat al die grote zwemmers van zgeel voor jou waren komen supporteren, zoveel lawaai toen voor jou alleen. Gisteren was het stil....geen Jens die glunderde en alles gaf.... We missen je zo hard jongen!! xxx
Hallo Katleen Ik wou je even laten weten dat het met ons Jaroke momenteel goed gaat. Zojn katheterke is voor de herfstvakantie verwijdert. En we zijn die week zoals reeds lang op voorhand beloofd wel drie keer gaan zwemmen. En jenske gaat in mijn gedachten altijd even met ons mee. Ik dacht hij zal heel rustig in het babybadje beginnen maar nee hoor direct de wildwaterbaan. Het is echt neen straffe Jij hebt me in Leuven moed gegeven. en daarvoor wil ik u een dikke merci zeggen.
23-11-2011 om 22:04
geschreven door fien
17-10-2011
Kop op Katleentje en de ganse familie
Hey,ik kom niet veel meer op de blog heb het er ongelooflijk moeilijk mee om de foto s te bekijken van onze HELD doch denk ik nog heel veel aan onze vriend,dit jaar geen fritjes op zijn feest erg. Katleen,Patrick en kinderen we denken nog heel veel aan die mooie heel mooie tijd
Groetjes
Karel
17-10-2011 om 15:51
geschreven door karel (opa zwemclub)
13-10-2011
Sterkte
Vandaag is het een jaar geleden dat ik afscheid nam van een medestudente die amper 21 jaar is mogen worden. Ik moet al de hele dag aan haar denken en automatisch gaan mij gedachten dan ook naar Jensje. Ze zeggen wel dat de tijd de wonden heelt maar soms wordt de pijn alleen maar erger, het gemis alleen maar groter. Ik hoop uit het diepste van mijn hart dat jullie samen de kracht mogen vinden om door te gaan.
Gewoon eventjes laten weten dat we aan jullie denken. Dikke knuffel Sven, Lieve, Guust en Trien
05-10-2011 om 21:06
geschreven door Lieve
04-10-2011
mooi
Wat een mooie emotionele song, zo toepasselijk.
Lieve groetjes
04-10-2011 om 19:52
geschreven door Heidi
03-10-2011
Hallo,
3 maanden al, onbegrijpelijk. Geen woorden. Knap hoe je de dingen op dit blog schrijft.
03-10-2011 om 22:52
geschreven door marijke
kippenvel
Hey,
Wat een mooi liedje.... vol waarheid, 100% toepasselijk. Om kippenvel van te krijgen.
gr Nadine
03-10-2011 om 20:07
geschreven door nadine
Helaba
Dag mama Jens ,jullie de groetjes! XXX
03-10-2011 om 14:39
geschreven door Ma ELly
Veel sterkte
xxx
03-10-2011 om 12:24
geschreven door cindy Vervoort
Zomaar
Ik kijk iedere dag nog steeds op de blog
3 maanden alweer ,verschikkelijk wat gaat de tijd hard
ik snap zo goed je gevoelens als mama en al vind je het moeilijk,toch vind ik dat je sterk bent jullie allemaal natuurlijk
Gr. Astrid mama van quinten en ryan
03-10-2011 om 10:25
geschreven door Astrid
Beste familie
Hoi allemaal,
Heel aangrijpend, dit liedje. Wij denken elke dag aan jullie en ons bijzonder moedig , lief manneke Jens. Lieve groetjes, Guy, Ann, Robbe en Janne
03-10-2011 om 10:07
geschreven door Ann Verwaest
elke dag
beste Kathleen en familie
Elke dag wanneer ik mijn lokaal binnenkom, is Jens de eerste die me goeiemorgen wenst. Wanneer ik naar zijn prachtige foto bij de dolfijnen kijk, denk ik terug aan wat een prachtig ventje hij was en aan al die dingen die ik van hem heb geleerd.
Veel sterkte?
Lutgard
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....