Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
29-09-2010
Woensdag 29 september 2010
Jens had een slechte nacht. Om 1u stond hij al naast mijn bed. Hij kon niet meer slapen. 2u stond hij nog eens naast ons bed. Hij kon nog steeds niet slapen, maar had nergens pijn. Het was toch bijna 3u voor hij terug sliep. Deze morgen voelde hij zich natuurlijk niet lekker. Namiddag ging het al veel beter. Deze avond vroeg hij wel om een pijnstiller want zijn beentjes deden heel pijn. Voor de rest voelt hij zich weer beter. Hij is van plan morgen terug naar school te gaan. Morgen is het schoolzwemmen en dat wil hij nu wel niet missen. Hij is gisteren al niet naar de zwemles kunnen gaan. De zenuwen voor zijn zwemwedstrijd zondag beginnen toch al te komen. Ik moest ook pasta maken voor hem om mee te nemen naar de wedstrijd net zoals Dieter altijd doet. Hij is vast besloten weer alles te geven zondag! Maar met zijn zwembroekje van Fred Deburghgraeve kan het niet mis lopen!!
Jens had vandaag een moeilijke dag. Toen hij deze morgen om 9u wakker werd had hij hoofdpijn, buikpijn, nekpijn,... De 3 dagen na elkaar vol met activiteiten zijn hem duidelijk teveel geweest. Dit is het enige grote verschil dat we zien met vorige maand. Vorige maand is hij op vakantie elke dag een week lang actief geweest. We zien nu dat hij toch wel vlugger vermoeid is. Maar er aan toegeven doet hij nog steeds niet. Jens is niet naar school geweest, dit zou hem echt niet gegaan zijn. Mama moest naar de kapper en Jens koos om bij bomma te blijven. Maar toen ik hem weg bracht bleef hij aan mijn jas trekken en waren er tranen. Bomma kon hem amper houden en moest de deur op slot draaien toen ik doorging. Heel moeilijk om hem zo achter te laten... Dit was wel het bewijs dat hij zich echt niet lekker voelde want normaal gaat hij wel graag naar bomma. Namiddag zijn we op bloedcontrole gegaan in Turnhout. Het was er druk en we hebben voor de eerste keer toch wel wat moeten wachten. Maar er zat een lieve oudere dame bij ons in de kamer met haar echtgenoot. (ze was er voor chemo) We hebben gezellig wat gebabbeld met hen. Zij mocht iets vroeger door als wij, toen we doorgingen stond haar man ons op te wachten. Heb je een minuutje vroeg hij en hij nam Jens bij zijn arm, kom eens mee zei hij. Hij nam hem mee naar het winkeltje waar zijn vrouw binnen stond. Hij heeft daar een grote knuffel gekregen van hen! Ik was wel een beetje overdonderd. We hadden die mensen nog nooit gezien, wel gezellig mee gebabbeld, en dan krijgt hij er zo'n grote koeie knuffel van! Jens zijn plaatjes zijn toch weer terug gedaald naar 35000. Laag maar niet laag genoeg om bij te krijgen. Maar dat vonden we niet erg. Een rit naar Leuven was het laatste waar we zin in hadden. Jens is deze avond goed op tijd gaan slapen. Hopelijk voelt hij zich morgen weer beter.
Jens heeft een goed gevulde dag achter de rug. We zijn 's morgens al vroeg richting Brasschaat vertrokken naar het feest van 20 jaar make-a-wish. Merel is ook mee. Papa, Dieter en Eline gaan naar Geel wedstrijd zwemmen. Er was vanalles te beleven! Paardrijden, klimmuur, politieauto, brandweerwagen, sportauto's, allerlei spelletjes, shows, ... Jens heeft genoten van de eerste tot de laatste minuut. Het was jammer genoeg wel koud.
Eerst via de klimmuur naar boven en daarna met de kabelbaan naar beneden.
Merel deed niet onder! Ze deed alles even vlot mee als Jens.
Show met politiehonden.
Poseren op de moto.
Fietsparcour met hindernissen.
Brand blussen, hier voelde hij zich stoer want hij heeft hier al ervaring mee hè.
Meerijden op moto's.
Ze konden ook rijden met verschillende soorten auto's. Brandweer, politie, sportauto's,... In deze onderstaande wagen mochten ze enkel poseren.
Jens en Merel hebben ook meegedaan met clown show. Jens en Kiril
Het was een super fijn feest waar er verschillende vriendjes vanuit Leuven waren. Ze hebben er zoveel leuke dingen gedaan. 's Middags kregen we fritjes te eten en hamburger. We hebben ook Heidi nog eens terug gezien die een paar jaar geleden Jens zijn wens hier heeft verzorgd. Het was een gezellige dag. Knap om te zien hoeveel mensen er zich hebben ingezet om al die kinderen een fijne dag te bezorgen! Maar toen was zijn dag nog niet om. Half de namiddag zijn we daar vertrokken en zijn we nog richting Geel gereden. Nog even gaan supporteren voor Eline en Dieter. Deze keer heeft Eline heel goed gezwommen. Ze was kontent. Dieter wat minder, hij is weer op de sukkel met zijn rug. Hopelijk duurt het deze keer niet zo lang als de vorige keer. Vandaag heeft hij weer een super leuke dag! Hij heeft geen school vandaag en mag met Esmée mee naar center parcs gaan zwemmen. Hij zit al vroeg klaar te wachten op hen. Het is ook 4 jaar geleden dat hij dit nog eens heeft gedaan. Hij gaat hier enorm van genieten!
Jens is de afgelopen dagen flink naar school geweest. Vandaag had hij een drukke dag. Deze morgen zijn we al vroeg richting Geel vertrokken om mee wafels te gaan verkopen ten voordele van de Geelse zwemclub. Kort na de middag begon het wel hard te regenen en zijn we gestopt. We willen hem niet ziek hebben natuurlijk. We zijn nog vlug schoenen gaan kopen voor hem en toen was zijn kaarsje toch wel uit. Hij zag weer bleek met donker kringen onder zijn oogjes. Even rusten en deze avond is hij dan met papa naar de voetbal vertrokken. Ze zijn naar Westerlo-Standard zien. Jens vond het geweldig dat hij mee mocht! Hopelijk is hij nu morgen niet te moe of pijn want morgen staat er weer een drukke dag gepland voor hem...
Wat heeft hij gelopen vandaag!! Super fier zijn we op die jongen van ons! Je zag aan zijn gezichtje dat hij pijn had en diep moest gaan tijdens het lopen. Maar stoppen?? Niks van! Alles blijven geven! Hij heeft de 600m helemaal uitgelopen. We vinden het heel knap van hem dat hij ze heeft uitgelopen. Er zouden het hem velen niet nadoen gezien zijn situatie! Er waren wel even traantjes na het lopen want hij was niet bij de eersten en hij was wel heel teleurgesteld natuurlijk. Maar hij was ook wel fier op zijn vriendjes Pieter, Xander en Janne die eerste waren. Nadien hebben ze nog een hele dag sport gehad. Jens is nu wel helemaal uitgeteld. Hij heeft juist een lekker warm badje genomen, nog even tv zien en dan vroeg in zijn bedje vandaag.
Tegen alle verwachtingen in was Jens zijn bloed redelijk goed. Hij moest niets bijkrijgen. Natuurlijk had hij een grote smile op zijn gezicht. Hoewel hij toch best bleek zag en donker kringen onder zijn ogen heeft. Jens wou voormiddag nog graag thuisblijven en wat rusten. Hij heeft de voormiddag op de zetel doorgebracht met kampioenen op de tv. Namiddag was eigenlijk gepland dat hij terug naar school ging maar hij is met mij dan toch maar mee naar de bib gegaan in Turnhout en zijn we nadien nog gezellig een terrasje gaan doen met z'n 2. Deze avond was het zwemles. Zelfs het wachten duurde te lang voor hem tot de les begon en hij is dan al maar 20 min onder de douche gaan staan aan het zwembad. Morgen is het scholencross. Hij kijkt er naar uit. Vorig jaar heeft hij niet mee kunnen lopen. Ik weet nu al dat hij weer alles gaat geven ipv een beetje rustig te lopen en waarschijnlijk mag hij daar dan 's avonds de gevolgen van dragen. Maar ik neem het hem toch niet af. Hij vindt zo'n dingen zo leuk om te doen en heeft ze al een paar jaar moeten missen. Innerlijk is hij toch wel hard bezig met zijn ziek zijn. Gisteren avond zei hij: "Mama, als ik nu jarig ben, dan ben ik al bijna 4 jaar ziek." Vandaag vroeg hij me hoe lang het rijden is naar Vosselaar. (Nora haar rustplaatsje is daar) Ik vroeg hem of hij toch graag mee naar Nora ging. Maar hij weet het nog steeds niet. Misschien moet ik hem gewoon eens meepakken en kan hij haar dan misschien toch ergens een plaatsje kan geven??
Zaterdag heeft Jens weer een super fijne dag gehad. In de voormiddag eerst naar de gitaarles bij Camiel. Ze waren deze keer met 2 en dat vond hij heel leuk. Namiddag hadden we afgesproken met Britt in speelstad. Dolle pret natuurlijk! En mama kon nog eens bijbabbelen met Ann. We hebben ook afgesproken dat Jens eens een keertje mag gaan logeren bij Ann. Hij heeft nog nooit bij een vriendje gaan slapen. Hij kijkt er naar uit om bij hen te logeren. We hebben toch maar een weekend genomen dat Dieter en Eline moeten zwemmen zodat ik ook iets om handen heb. Niet dat hij daar niet goed verzorgd zou worden hoor. Ann kennende gaat hij daar dubbel en dik in de watten worden gelegd! Gisteren had hij een moeilijke dag. Het ging hem niet zo goed af. Maar ik heb het vermoeden dat zijn bloedwaardes laag staan. Dus vandaag gaan we op bloedcontrole.
Jens voelt zich goed. Woensdag is hij weer naar de zwemles geweest. Maar na de les waren er toch traantjes. Het was veel rug geweest en dit gaat hem niet zo goed af. Hij vond zelf dat hij niet goed had gezwommen en hij wist niet hoe het kwam. Hij had anders flink zijn best gedaan en toch volgehouden om telkens een hele baan te proberen. Hij wil 3 oktober graag meedoen aan een zwemwedstrijd en is natuurlijk enorm gedreven! Donderdag zijn ze bednet terug komen installeren. Maar Jens wou 's morgens toch eerst nog even naar school want het was schoolzwemmen. Dit mag hij natuurlijk niet missen. Om half 11 ben ik hem dan gaan halen. In de namiddag kon bednet niet vlug genoeg uitgelegd zijn aan de klas want hij wou wel graag terug naar school. Om 14u heb ik hem dan nog even terug gebracht. Ook 's avonds maakt Jens flink zijn huiswerk. Hij leest elke dag en oefent zijn maaltafels. Vandaag moest hij een leesboek mee naar school nemen. Hij heeft natuurlijk zijn boek van zijn grote held Fred Deburghgraeve mee. Morgen staat er weer een leuk uitstapje op de agenda.
Jens is vandaag een hele dag naar school geweest. Hij is zelfs weer blijven ineten. Aan zijn uitleg over school is duidelijk te horen dat hij weer genoten heeft. Ik hoor ook heel duidelijk aan hem dat zijn juf hem echt wel geruststeld als hij fouten maakt. Onder het eten deze middag hadden de grote kinderen van het 6de studiejaar tegen hem gezegd dat hij de flinkste was aan tafel. Zijn neusje krulde nog toen hij het vertelde. Het was weer een een dagje genieten voor hem, zonder pijn.
Jens stond deze morgen een beetje ongelukkig op. Hij had pijn in de benen, nek en rug. In de voormiddag heeft hij een beetje op de playstation gespeeld en op de zetel gelegen. Namiddag wou hij toch graag naar school. Deze avond was het zwemles en hij weet als hij heel de dag pijn heeft hij van mij niet naar de zwemles mag. De namiddag school was goed gegaan. Dus deze avond natuurlijk naar de zwemles. En zoals we Jens weer kennen heeft hij daar weer alles gegeven. Ik heb hem juist dan weer wel op bed moeten leggen met nog maar eens buikpijn. Als die buikpijn nog lang blijft aanhouden misschien toch maar eens een keertje terug tot Leuven rijden en eens laten nazien.
Gisteren morgen was Jens toch een beetje misselijk. Hij had geen honger. We hadden ook weer wel heel weinig geslapen. Ik denk dat de vermoeidheid ook een beetje mee begint te spelen. Maar vandaag gaat hij toch mee naar de les. Na de les speelt hij nog met Guust op de gang een spelletje, hij gaat wat bij Pieter naar de speelzaal en kijkt vooral weer veel FC De Kampioenen. Lieven van de circusschool komt ons nog eens een bezoekje brengen en ook zijn vorige juf van op de ziekenhuisschool. Juf Katleen is nog thuis op bevallingsrust en kwam even met haar baby'tje op bezoek. Fijn om haar ook eens in ander omstandigheden te zien. Dan wordt het wachten op papa tot die klaar is met werken en ons komt halen. Jens was nog heel boos geweest. Woensdag was ik gaan vragen hoe lang hij moest spoelen en toen was me gezegd tot 2u. Om 2u Jens natuurlijk met zijn paal naar de verpleegpost, maar bleek het pas 4u te zijn dat hij eraf mocht. Jens was heel boos op mij en op verpleger Raf, op iedereen die hem aansprak. Hij ging alleen vanachter op de gang in de zetel een strip zitten lezen. Daar heeft hij toch zeker een uur zitten mokken. Half 4 hebben ze hem dan toch al maar van zijn paal verlost. Tegen half 5 was papa er. Hij kon niet vlug genoeg in de auto zitten. Spijtig genoeg stonden we in de file en was het pas half 7 door voor we bij bomma waren. Daar moest hij eerst nog braken, maar vlak erna heeft hij toch nog genoten van zijn fritten. Jens wou deze nacht nog eens graag bij mij slapen. Ik was iets vroeger met hem naar boven gegaan, maar toen papa hem stilletjes in zijn eigen bedje had gelegd hoorden we hem wenen. We zijn hem dan toch maar terug gaan halen en tussen ons in gelegd. Papa had niet veel plaats deze nacht en is midden in de nacht toch maar van bed verhuist. Vandaag is hij nog niet naar school geweest. Hij was nog veel te moe van de afgelopen dagen. Maar deze morgen om 7u kreeg ik al telefoon van de opvoedster van Dieter zijn internaat. Dieter is ziek, heeft deze nacht moeten braken en heeft koorts. Blijkbaar zat het op internaat goed binnen er waren verschillende zieken. Dus papa vlug de auto in en Dieter in Antwerpen gaan halen. Nu maar hopen dat Jens ook niet ziek wordt. Gelukkig valt het al bij al nog goed mee bij Dieter en paar daagjes rusten en dan zal het weer wel in orde zijn. Deze namiddag is Jens mee zijn uitnodigingen voor zijn verjaardagsfeest gaan halen en nog wat broeken voor hem. Groeien dat hij doet! Hij heeft genoten van de aandacht van mama en papa voor hem alleen. Nu is hij volop aan het kleuren voor Eline. Zij is morgen jarig, 13 jaar! Jens heeft zelfs een liedje voor haar gemaakt. Hij gaat het straks zingen voor haar met zijn gitaar. Dit weekend is het aandacht voor Eline!
Het was een nacht met heel weinig slaap. Jens heeft héél veel moeten plassen, zijn pomp is heel dikwijls in alarm gegaan omdat Jens op zijn draadjes ging liggen ofwel kwam de verpleger binnen. Jens had ook een moeilijke voormiddag. Hij was down en had in niets zien. Ik kreeg hem niet naar school. Zelfs juf Charlotte en verpleger Raf kregen hem niet overtuigd. Hij kroop helemaal onder zijn dekens. Uiteindelijk kreeg ik hem dan overtuigd om mee drinken te gaan kopen in het winkeltje. Toen we de consultatie passeerden zagen we Robbe en zijn mama zitten. Robbe sliep bij Jens op de kamer op het oncokamp. Jens fleurde helemaal op. Toen we terug boven waren kregen we nog bezoek van Yasmine en mama. Zij was vorige keer samen ziek met Jens. Ze zag er super goed en knap uit. Het blijft echt deugd doen om er terug te zien die er zo goed uit zien. Iets later kwam Robbe nog eens boven kijken. Ze moesten toch nog wachten op de dokter. Half de middag hebben we bezoek gekregen van onze buren uit Frankrijk. Super fijn dat ze ons hier komen bezoeken! In de late namiddag arriveren de Bonnekes en papa met ons meisjes nog. Ons kamertje zat hier toen goed vol, maar het was een gezellige bende. Jens heeft met Esther nog muziek zitten maken. Op het voetballerke gespeeld met Hanneke, Bert en Chris. En op de gang wat rond gelopen met Bart, Eline, Esther, Merel, Sjors, Chris en Sam. We hebben gezellig croques gemaakt op de kamer, Jens heeft goed gegeten. Dat was wel het eerste dat hij vandaag heeft gegeten. Iedereen die ons deze week een bezoek heeft gebracht heel hard bedankt. Ze hebben Jens telkens deugd gedaan! En Jens niet alleen, mij ook! Morgen in de loop van de namiddag mogen we weer naar huis. Gelukkig want bij Merel waren er weer vele traantjes toen ze naar huis moesten.
Jens heeft best goed geslapen, buiten het vele opstaan om te plassen. Om 10 u gaat hij weer even naar de les in de ziekenhuisschool. Voor de rest hebben we in de voormiddag enkel naar de kampioenen gekeken. In de namiddag komt Kris op bezoek. We spelen weer Othello. Deze keer hebben Jens en ik gewed. Als hij kan winnen eten we donderdag thuis fritten, verliest hij dan zijn het geen fritten. Maar....wat dacht je...Jens wint natuurlijk! Half de namiddag komt opeens papa binnen wandelen, een heel leuke verrassing! Om half 3 mag Jens chatten met de cliniclowns. En hij had het geluk want het was Bolleke. Hij heeft weer gelachen! Bolleke had een stuk van een wc ontstopper en 3m tuinslang in de poep van een andere cliniclown gestopt, maar hoe moest dit er weer terug uit? Je kan het U al voorstellen wat voor een verhaal dit werd. Nadien gaat Jens nog naar de speelzaal. Om 17u gaat hij met Sam en Chelsea nog naar het muzieklokaaltje. Hij komt helemaal vrolijk terug, hij komt zelfs al zingend de kamer binnen. Sam kon wel echt op de drum spelen hè, geweldig vond hij dit! Kort erna arriveren Kiril en zijn papa. Ze waren weer in hun element die 2 gasten. Hij, Kiril en Chelsea hebben op zijn bed ztten kaarten. Ze hadden weer pret! Als Kiril naar huis was heeft hij nog tot 21u met Chelsea op de computer gespeeld. Hij heeft hier weer een nieuw vriendinnetje bij. Jens heeft vandaag ook nog goed gegeten.
Gisteren zijn we weer gearriveerd op de berg. Maar we hebben gelukkig een grote kamer en Jens heeft helemaal niks gemopperd. Ofwel begrijpt hij toch een beetje dat hij de chemo echt wel nodig heeft. Hij heeft vorige week een paar keer pijn gehad in de benen en dan zeiden we hem telkens dat het tijd werd dat hij weer chemo kreeg en dat het dan wel zou beteren. Deze morgen is Jens hier al naar school geweest. Niet met zijn volle goesting maar hij had alleen moeten rekenen en dat doet hij graag. Daarna zijn we Elke gaan bezoeken in de dagzaal. Zij was in een super vrolijke bui vandaag. Jens heeft met haar gepuzzeld en een spelletje gedaan. Tegen 12u moesten we terug boven zijn want dan startte de chemo. Ondertussen hadden we ook Jens zijn bloeduitslag gekregen. Wat was dat schrikken! Plaatjes zijn gestegen tot 79000!! Het is maanden geleden dat ze nog zo hoog hebben gestaan. Jens kan dus zeker de volledige kuur krijgen van de chemo. Namiddag gaat hij bij Pieter aan een knutselwerkje werken. Het wordt weer een hele mooie vogel. Hij krijgt ook nog bezoek van Lieven. Hij had een boek bij voor hem om vliegers te leren plooien. Dit hebben ze dan ook met 2 nog gedaan. Heel gezellig zo samen wat knutselen. Jens heeft genoten van zijn bezoek. Jens heeft vandaag ook super goed gegeten. Wel alles van thuis, gelukkig hadden we een voorraad mee.
Het was hier een heel drukke maar super leuke dag! Van 8 tot 10u Eline trainen, Jens van 10 tot 11u naar de gitaarles bij Camiel en Merel van 12 tot 13u naar de turnles. Daarna waren er weer een paar verrassingen gepland voor iedereen. Eerst reden we naar Weelde, daar had Luk Van Loon (papa van Seppe, expatiëntje) een verrassing voor Jens. Jens mocht met Tom mee gaan zweefvliegen! Jens vond het heel leuk en was helemaal niet bang. Mama was toch blij dat het zweefvliegtuig veilig terug op de grond landde . Daarna mochten ze van Tom om beurten nog mee gaan vliegen met een sportvliegtuig. Tom is met hen helemaal tot Arendonk boven ons huis gevlogen. Ze vonden het alle 4 geweldig om te doen. Dieter had zelfs mogen sturen. Bedankt Luk om dit te regelen! En natuurlijk ook Tom heel hard bedankt om je een hele middag vrij te maken voor Jens!!
Eerst kreeg Jens een parachute aan voor de veiligheid.
Hij kreeg van Tom ook uitleg over de schermpjes, zodat Jens kon aflezen hoe hoog ze vlogen.
Daarna werden ze door een sportvliegtuig de Lucht in getrokken. Spannend...
Met een grote smile op Jens zijn gezicht landden ze!
Tom, Jens en Luk.
In het sportvliegtuig.
Dankjewel Tom!
Om 17u zijn we in Weelde terug vertrokken richting Corsendonks Hof. Daar had Jef weer een super verrassing voor Jens. Hij mocht mee rijden in 2 super sjieke wagens! Een witte audi R8 en een zwarte Lamorghini Gallardo. Dit is zowat iedere jongensdroom denk ik om hier eens mee mee te mogen. Niet alleen Jens mocht mee maar alle 4 weer om beurten. Ik moet zeggen dat Dieter zijn ogen even hard blonken als die van Jens en nu nog! Ook enorm hard bedankt aan de gasten die met hen hebben rondgereden!
Daarna kreeg Jens nog een sjieke Lamborghini kado! Wel in het klein natuurlijk.
Nadien werden we door Jef nog eens getrakteerd op een lekker etentje! Als dessert kreeg Jens een heel mooi dessertbord met vuurwerk! Jens en Jarne. Bedankt Jef voor het eten en de super gezellige avond!!
Vandaag was papa thuis, mama en papa zouden vandaag gaan ontbijten en op ons gemakje nog een paar inkopen doen voor school en voor volgende week naar Leuven. Jens ging naar school maar ik had deze morgen al het vermoeden dat ik telefoon zou krijgen van school dat hij zich niet goed voelde. Ik zag 's morgens al aan hem dat hij er moeite mee had dat ik wegging. Ik had toch gezegd dat we dingen gingen doen die hij niet leuk vond. Rond half 11 belde Veerle van school me al op, Jens heeft pijn en zijn benen en nek. Mijn vermoeden kwam weeral uit. Jens heeft er heel veel moeite mee om mij los te laten. Als hij weet dat ik heel de dag thuis ben is er niks aan de hand, maar als hij weet dat ik weg ga krijg ik negen van de tien keer telefoon dat hij zich niet goed voelt. Ergens wel normaal, hij is al zolang veel bij mij thuis. We zijn hem dan gaan halen en dan is hij nog even mee naar de winkel geweest en op de markt wat snoepjes gaan halen voor in Leuven volgende week. Het ging hem toch niet goed af. Als we thuis kwamen is hij direkt op de zetel gaan liggen onder een deken. Hij ligt er nu een film te zien. Hij kan nu beter wat rusten want morgen heeft hij een drukke dag. Morgen voormiddag gaat hij eerst weer naar de gitaarles en in de namiddag staan er nog een paar verrassingen te wachten. Het wordt weer een drukke maar heel fijne dag morgen.
Jens kwam gisteren thuis van school met lichtjes in zijn ogen. Hij vindt het heel leuk op school en heeft een super lieve juf zegt hij. Gisteren namiddag heeft hij ook genoten van zijn speelpartijtje bij Amber. Vandaag is hij weer vrolijk naar school. Hij wou zelfs graag blijven ineten want ze hebben een nieuwe eetzaal. We zijn al 2 dagen met de fiets naar school gereden, dat op zich vindt hij al geweldig. Hopelijk kan hij zo blijven genieten van de school en zijn vriendjes. Er wordt ook terug een thuisjuf aangevragen voor hem. Voorlopig zal hij daar nog niet veel gebruik van moeten maken, maar het is misschien na verloop van tijd wel leuk als ze bvb al maar eens een spelletje kan komen doen met hem, of voorlezen,...
Gisteren voormiddag zijn we nog eens naar Nora haar rustplaatsje geweest. Jens durft nog steeds niet meegaan. Hij heeft deze keer wel zijn gelukssteentje meegegeven om bij Nora te leggen. De psychologe van Leuven had aangeraden om een foto te nemen zodat we het aan Jens konden laten zien want we hadden het vermoeden dat hij er een heel verkeerd beeld van had. Toen we thuis kwamen wilde hij de foto's direkt zien, je zag zijn gezichtje ontspannen. De volgende keer wil hij meegaan. Namiddag hebben we al de eerste voorbereidingen getroffen voor Jens zijn verjaardagsfeest. Hij vindt het geweldig dat hij mag meehelpen.
Vandaag eerste schooldag.... Gisteren avond hebben we Dieter al naar internaat moeten brengen. Hij was toch ook wel stilletjes. Hij ziet er tegenop om altijd van huis weg te zijn. Gelukkig is Yasmine er ook en kan zij hem wat opvrolijken. Papa is ook terug werken vanaf vandaag. Met 2 op ziekteverlof met 4 kinderen is niet evident daar papa zijn loon op commissie is. Jens, Merel en Eline waren deze morgen al vroeg helemaal klaar. Ze kijken toch alle drie uit naar die eerste schooldag. Jens gaat namiddag al bij zijn vriendinnetje Amber spelen. Hij is er zelfs zenuwachtig voor. Mama vindt 1 september heel wat minder leuk.... Kon de vakantie maar altijd duren.... Iedereen naar school...papa terug werken...het gaat hier heel stilletjes zijn....
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Hij is vast besloten weer alles te geven zondag! Maar met zijn zwembroekje van Fred Deburghgraeve kan het niet mis lopen!!
Jens en Kiril
Half de namiddag komt opeens papa binnen wandelen, een heel leuke verrassing!
Eerst kreeg Jens een parachute aan voor de veiligheid.
Tom, Jens en Luk.
In het sportvliegtuig.
Dankjewel Tom!
Jens en Jarne.
![DSCN5526 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/53952.JPG){kind=link}
![DSCN5532 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/53953.JPG){kind=link}
![DSCN5538 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/53954.JPG){kind=link}
![DSCN5550 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/53955.JPG){kind=link}