Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    14-05-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Dinsdag 14 mei 2013
    Moederdag was een echte baaldag voor mij.  Ik weet niet hoe het plots zo opkwam, het was toch even geleden dat ik nog zo'n slechte dag heb gehad.  's Avonds moesten we dan nog bij de schoonouders gaan eten.  Die lach weer op mijn gezicht die zoveel kan verstoppen en niemand heeft daar iets gemerkt.  Het gemis van ons ventje wordt precies alleen maar pijnlijker en pijnlijker ipv van beteren.  Die pijn is met geen woorden te beschrijven....  Ik was blij dat het 's avonds tijd was om te gaan slapen.  Inslapers met de 2 tegelijk ingenomen en de dag was eindelijk voorbij.
    Gisteren ging het gelukkig terug beter.  Een nieuwe dag...weer terug proberen wat positiever te blijven.  Dit kan sommige dagen echt een gevecht zijn, je wordt er zo verschrikkelijk moe van....
    Ik mocht vandaag een lief en mooi tekstje ontvangen van een vrouw die dezelfde strijd heeft gevoerd als Jens* en die het gelukkig goed stelt.
    Iemand die weet wat is.... de tekst is pure harde realiteit voor ons.

    soms moet je iets dragen

    dat voor een ander niet te tillen lijkt

    en blijven er vragen waar nooit een antwoord op te geven blijkt

    het diepe verlangen blijft bestaan

    al is het hoger dan de wolken gegaan

    je bent samen,niet alleen

    hou vertrouwen in de toekomst

    met de liefde om je heen

    opeens vliegt de vlinder weg

    op een onverwacht moment

    de vlinder laat veel achter

    maar had dit zelf ook niet gepland

    soms lijkt het alsof de vlinder er nog is

    zomaar op een ogenblik,heel even

    dan helpt het je om je wat beter te voelen

    en sterkt het je om door te gaan met leven

    maar het blijft anders zonder die vlinder

    het moois en het goede uit het leven voelt veel minder

    zoals vroeger zal het nooit meer zijn

    en net dat besef doet nog het hardste pijn

    dikke knuffel xxxx

    14-05-2013 om 18:09 geschreven door katleen  


    >> Reageer (5)
    09-05-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 9 mei 2013
    Jens*....



    Bijlagen:
    http://www.youtube.com/watch?v=rKYu4_JoS3s&feature=share   

    09-05-2013 om 12:49 geschreven door katleen  


    >> Reageer (3)
    02-05-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Donderdag 2 mei 2013
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Normaal zou ik volle bak voorbereidingen moeten aan het maken zijn voor Jens* zijn communie feest...
    Zaterdag zou Jens* met zijn vriendjes zijn communie doen.  Dorie het  houdt me harder bezig dan ik had verwacht.
    Weken heb ik getwijfeld of ik naar de viering in Arendonk zou gaan.  Vandaag was ik overtuigd te gaan en morgen leek het me weer beter van niet.
    Uiteindelijk heb ik de knoop toch maar doorgehakt en beslist om niet te gaan.  Het zou héél moeilijk zijn me in te houden.  Ik wil niet dat die gelukkige kinderen mijn tranen en verdriet zien omdat Jens* er niet tussen zit.  Het is voor hen een fijne dag en dat moet ook zo blijven.  Maar Jens* zal er zeker aanwezig zijn...hij zal toekijken naar zijn vriendjes...met heel veel trots voor hen.

    Dekke wat mis ik die 2 armpjes om eens een dikke knuffel te geven aan hem.  Die woordjes 's avonds op de berg; mama krijg ik een kusje want ik ga in slaap vallen.  Over 2 maand is hij al 2 jaar weg...zie het nog gebeuren voor mijn ogen als gisteren, maar 2 jaar...zo lang al...
    Het gemis, pijn, verdriet wordt er niet minder op.  Je merkt wel dat dit bij meer mensen moeilijker te begrijpen is na al die tijd.  Meer mensen hem misschien niet vergeten zijn, maar toch al veel verder in hun achterhoofd hebben zitten.  Wat ik ergens wel begrijp, wanneer ze dit zelf niet hebben meegemaakt weten ze absoluut niet hoe dit voelt én het is ook hun eigen kind niet.  Maar ons doet dit soms toch ook pijn.  
    Dieter heeft deze week zijn rijbewijs gehaald.  Heel fier zijn we op hem.  Zonder rijschool van de eerste keer er door, zelf veel opgezocht op internet gevragen aan vrienden en geoefend met ons.  Jens* zou meer dan fier zijn op zijn grote broer, IS meer dan fier op hem.  Wij waren heel blij voor hem, maar tegelijk ook weer even slikken, weer eentje een beetje meer loslaten...
    Hopelijk gaat Jens* de laatste 3 maanden bij alle drie op hun schouders zitten, voor dat laatste duwtje voor de laatste examens.  En brengen ze dit ook weer tot een goed einde.  Het is te hopen dat Dieter dan kan starten aan de politieschool in oktober.  Eline is ingeschreven in een andere school en een andere richting, helemaal haar ding.  En Merel...tja die zal Jens* hard nodig hebben als ze volgend jaar met Frans begint want leren is ook niet elke dag haar hobby ;-)

    02-05-2013 om 18:40 geschreven door katleen  


    >> Reageer (6)





    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs