Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
Zoals jullie al wel vernomen hebben zijn we een weekendje naar zee vertrokken. Iedereen was 's morgens al redelijk vroeg uit bed. Na dat iedereen klaar was om te vertrekken, zijn we naar de zee vertrokken voor een frisse wandeling. Jens heeft zich enorm uitgeleefd op het strand met de voetbal die hij had meegenomen en met onzen toby. Er was veel wind en het was best zwaar wandelen in het zand dat nog een beetje nat was maar Jens had er helemaal geen problemen mee :) Toen we na de wandeling in het appartement aankwamen begon het meteen te regenen! Oef net op tijd binnen :) Na het middag eten hebben we eigelijk niets meer gedaan. Jens heeft met Merel op de nintendo gespeeld mama & eline op de computer net zoals mij en papa naar de koers gekeken. Ik ben net met Jens toby nog eens laten plassen want hier hebben we geen tuin hé ! Nu gaan we met zijn allen gezellig naar de kampioenen kijken en daarna allemaal slapen :) Het was weer een ongeloofelijke dag waar we allemaal van genoten hebben :) Oja voor de verandering is het eens niet Katleen die een "blog-update" brengt maar Dieter ;)
Deze morgen weer naar Turnhout op bloedcontrole. We kunnen al niet meer tellen hoe dikwijls Jens zo flink in zijn armpje heeft laten prikken tijdens zijn ziekte. Plaatjes zijn gezakt naar 40000. Laag, maar nog niet laag genoeg om er bij te krijgen. Dit zal waarschijnlijk voor begin volgende week ergens zijn. Witte lichtjes gezakt naar 1300, nog juist hoog genoeg voor een namiddag school. Hemoglobyne gezakt naar 8,3. Dit is te laag om heel het weekend mee door te kunnen. Dus morgen wordt het weer een dagje Leuven voor een bloedtransfusie. Na de controle gaat Jens weer terug naar school. Het is voorlopig weer zijn laatste dagje school. Maar volgende dinsdag komen ze bednet installeren en dan kan hij elke dag mee les volgen van thuis uit in de klas met een webcam. Hij kijkt er al naar uit om zijn juf de bel eens te laten horen waar hij moet duwen als hij iets wil zeggen. Morgen, als iedereen thuis is van school, vertrekken we naar de zee. We gaan weer een weekendje naar Bredene. Hopelijk doet de zeelucht Jens weer goed zoals alle vorige keren dat we er geweest zijn. Volgende week zaterdag mag hij naar een verjaardagsfeestje en hij zou nu toch wel echt eens een keertje graag gaan. Hij heeft er al een paar moeten passen, leuk is iets anders natuurlijk. We kijken er weer allemaal enorm hard naar uit. Een beetje rust en uitwaaien want de nachten zijn weer heel slapeloos....
We hebben vandaag een super gezellige namiddag gehad. De kindjes hebben zich reuze geamuseerd op de wii en ik heb gezellig kunnen kletsen met An. Britt had hun drumstel mee voor op de wii. (Jens krijgt dit ook nog van een lieve schenker, maar hij is besteld) Jens ziet het zelfs zitten om eens bij An te gaan slapen en Brent de grote broer van Britt komt eens hier een keertje logeren. Britt is niet zo'n held in uit logeren gaan. Maar die moet nog maar met de mama een dagje komen. Dit was zeker voor herhaling vatbaar. Merci An voor de gezellige namiddag want het is toch een heel eindje rijden voor jullie hè!
Jens heeft gisteren enorm genoten van zijn dagje school. Hij was 's morgens vroeg wakker en heel vlug aangekleed. Hij was wel gevallen op school op zijn bil en daar heeft hij toch wel wat last van. Deze morgen naar Turnhout op bloedcontrole. Witte zijn nog een beetje gezakt naar 1300, maar nog juist hoog genoeg voor een namiddagje school. Plaatjes zijn gezakt naar 49000, maar hij moet ze nog niet bijkrijgen. Na het ziekenhuis wil Jens toch wel graag ergens gezellig een warme choco gaan drinken ipv al naar school te gaan. Ja....waarom niet, het is weer voor een warme choco. Gezellig! Na de middag gaat hij weer vrolijk naar school. Morgen blijft hij thuis want het is weer schoolzwemmen. Morgen namiddag komt Britt (vriendinnetje van Leuven) het hier mee op stelten zetten! Hij kijkt er naar uit want ze brengt het drumstel mee voor op de wii!! Lawaai verzekerd!
Jens houdt zich bezig met zijn kado'tjes. Hier zoekt hij een dino te voorschijn. Er zit zelfs een doos tussen waar hij Witse mee kan nadoen, één van zijn favoriete tv programma's. Zo vlug het mooi weer is gaat hij buiten op zoek naar voetsporen en vingerafdrukken.
Jens is met Katrien op zoek in knutselboeken naar iets dat hij gaat maken voor zijn Japanse vriendjes. Als het klaar is gaan we het proberen op te sturen naar Japan. Hij geraakt er niet goed uit wat hij wil maken. Erik niet verklappen aan de kindjes hè!
Vrijdag had hij een slechte dag....
Hier zien jullie hoe zijn wenkbrauwen terug groeien en al een donkere schijn van haren over zijn hoofdje heeft.
We zijn van gisterenavond half 9 weer thuis, maar ik had niet direkt de fut nog om zijn blog aan te vullen. Vandaar een dagje later. De laatste nacht in Leuven heeft Jens redelijk goed geslapen. Maar 3x wakker om te plassen en 1x bed nat. Mama weer niet. Ik heb nog maar eens vitaya gekeken en over de gang gewandeld. Maar ik was deze keer niet alleen, er zat nog een papa met zijn computer op de gang. Jens ziet er 's morgens al veel beter uit dan de dag ervoor, meer kleur op zijn wangen. Hij is nog steeds misselijk, maar heeft van heel de dag niet moeten braken. We hebben er weer een heel rustige dag van gemaakt. Jens heeft met Elke gewisseld van dvd's met kampioenen. Zo zien we toch nog eens wat anders. Jens kijkt veel tv, we spelen nog wat spelletjes en tegen half 5 is papa er met de zussen. Vanaf dan krijgt Jens het op zijn zenuwen en wil hij wel echt naar huis. Hij gaat toch wel eens bij verpleegster Miet polsen of zijn spoeling er niet vroeger af mag. Maar dit kan natuurlijk niet. 5 voor 7 staat hij al terug bij Miet. Nu mag het er af! Hij is niet te houden, hij wil echt naar huis. Jens krijgt ook enorm veel heel kleine pigmentvlekjes. Volgens de dokter zien ze dit wel meer bij kindjes die veel zware chemo krijgen. Normaal krijgen ze die pas als ze oud worden, maar door de chemo krijgen zij die vroeger. Jens weer gerustgesteld want hij maakte zich er wel zorgen over. En gisterenavond moest Jens natuurlijk nog frietjes eten hè! Hij heeft van heel de dag niets gegeten buiten wafels want hij ging 's avonds thuis frieten eten. Bij Dieter waren er gisterenavond weeral meteen de vragen. En wat gebeurt er nu, wat als deze chemo niet werkt, wat als hij wel werkt, en wanneer weten we die uitslag,...?? Ik hoop dat hij het deze keer toch niet te hard in zijn hoofd gaten steken zoals de vorige keer. Zijn rug is nu volledig beter. Eline heeft zich deze week reuze geamuseerd bij Nanou en heeft er helemaal niet bij stilgestaan. Al goed, maakt ze zich er ook niet druk in. We gaan er vanuit dat we positief nieuws krijgen binnen een maand!! Ik wil ook nog even papa zijn collega's heel hard bedanken voor de ontbijtbon. Het doet me enorm veel deugd te zien dat zijn collega's hem toch blijven steunen. Begrip tonen is één ding maar dit dan ook nog al 3 jaar volhouden is toch nog iets anders!! We zien er veel die dit niet volhouden. We gaan hier zeker van genieten één van de dagen!! Dankuwel!! Morgen mag Jens nog een dagje naar school als het hem lukt. Dinsdag moeten we eerst in Turnhout op bloedcontrole want zijn witte waren al wel aan het zakken. Deze morgen ziet hij wel bleek maar is niet misselijk zegt hij, over een paar uurtjes zal hij wel een beter kleurtje hebben. Jens is nog heel fier op iets! Hij heeft al bijna terug volledige wenkbrauwen en zijn haren komen ook stilletjes terug. Je ziet het met de dag groeien! Eens die erop staan gaat dit redelijk vlug. Hij is veel donkerder nu, bijna zwarte haren krijgt hij. Hij is er zo blij mee. Je ziet hem geregeld eens over zijn eigen bolleke strelen.
Het was weer een zware nacht. Jens moest weer veel plassen. Ik heb hem wel een paar keer moeten wakker maken dat hij gewoon in zijn slaap lag te wiebelen. Deze morgen om half 8 riep hij mij al wenend. Zijn bedje was per ongeluk nat. Ik had dit wel verwacht want hij was zo moe van de vorige nacht. Hij zegt me dat hij heeft gewacht met roepen tot het een beetje licht was buiten. Wie weet hoe lang heeft hij liggen wachten in dat nat bed. Hij is zo lief voor mij, maar het lukt me nog steeds niet hem duidelijk te maken dat we met veel plezier voor hem zorgen en dat hij dat helemaal niet vervelend moet vinden. Hij blijft ons sparen. Ik heb hem dan eerst volledig gewassen, bedje proper gemaakt, er wordt bloed genomen,...alle dagelijkse werkjes van hier in Leuven. Jens blijft veel in zijn bedje. Hij voelt zich niet goed vandaag. Hij is de dag ook begonnen met braken. In de voormiddag komt de verpleegster dan vertellen dat hij toch chemo krijgt vandaag. Jens natuurlijk al teleurgesteld want hij had graag vandaag al naar huis gegaan. Ik ging er vanuit dat zijn bloed dan wat gestegen zou zijn. Maar niks is minder waar. Zijn witte en plaatjes zijn terug gedaald. Raar dat ze hem dan toch de chemo geven terwijl ze gisteren zeiden van niet. Maar we zullen moeten wachten op een antwoord tot de dokters hun ronde doen kort na de middag... Jens gaat heel even naar Katrien maar komt al redelijk vlug terug en kruipt terug in zijn bedje en kijkt weer Witse en kampioenen. Inge passeert ook nog of hij mee naar het muzieklokaal wil gaan, maar hij heeft geen zin. Hij zit echt niet goed in zijn vel vandaag. Om 1u zijn er eindelijk de dokters. Na deze kuur krijgt Jens al terug een botboring en beenmergpunktie. Ze weten niet goed wat zijn beenpijn betekent, werkt de chemo of niet?? Naar gelang deze uitslag zal worden beslist wat ze gaan doen. Als deze chemo werkt gaan ze hem de volledige kuur laten afwerken. Werkt hij niet heeft het ook geen zin om hem deze chemo nog te blijven verder geven. Zijn bloed herstelt hier te moeilijk van, hoewel hij zelf hier geen last van ondervindt. Maar zijn bloed moet eerst nog herstellen van deze chemo voor ze deze onderzoeken kunnen doen, dus ten vroegste over 3 weken en dan nog wachten op de uitslagen. Dat wordt nog een heel lange maand.... Om half 3 komt Inge nog eens vragen of hij mee gaat. Na lang aandringen van mij gaat hij mee, maar zonder zijn gitaar. Hij is toch een uurtje meegeweest. Inge zei dat hij heel stil was maar wel goed mee deed. Hij heeft echt gevoel voor ritme zegt ze. Daarna kruipt hij weer terug in zijn bedje. Tegen half 5 komen papa en Merel een uurtje op bezoek. Maar nogal vlug zondert Jens zich af onder de dekens. Na lang zagen zegt hij eindelijk wat er is...hij vertelt met tranen dat hij mee naar huis wil. Als papa en Merel vertrokken zijn moet Jens weer braken, precies of hij heeft het ingehouden tot ze buiten waren. Hij wil deze avond ook niks meer eten. Nu kijkt hij David en dan gaan we een spelletje doen tot aan familie en dan zal hij wel vlug in slaap vallen want hij is heel moe.
Het was een zware nacht. De chemo heeft tot 2u deze nacht gelopen. Maar van 11u tot 2u had Jens zijn pomp wat kuren, afsluiting boven pomp, afsluiting onder pomp, lucht in pomp.... De verpleegster heeft dikwijls op en af mogen lopen. Om 2u wordt dan de spoeling terug gestart, met andere woorden veel plassen. 6x zijn we moeten opstaan. De korte tijd die ik dan had geslapen had ik een nare droom over Nora. Maar een sms naar de mama van Nora stelde me dan toch weer gerust. Telkens was Jens daar weer met zijn sorry mama als hij moest plassen. Dat krijg ik hem toch niet afgeleerd dat hij geen sorry moet zeggen tegen mij. Om half 8 zijn we wakker. Jens kijkt in de voormiddag wat tv (kampioenen en witse), gaat al eens bij Katrien piepen en we zijn even tot beneden in de hal gewandeld met Niels, Elke en de mama's. Even wat afleiding. Deze middag eet hij flink een klein beetje soep met 3 droge boterhammen. Niet slecht voor hier hè. In de namiddag krijgt hij onverwacht bezoek van zijn meter Hilde. Dit vindt hij natuurlijk geweldig, die zotte tante op bezoek. Ze hebben samen nog op het voetballerke gaan spelen. Ook Anny, mama van expatiëntje, is nog op bezoek geweest. Na al het bezoek is hij toch nog even richting Katrien gegaan. Ons dagje was dus weer goed gevuld. Jens voelt zich nog steeds goed, wel een beetje misselijk maar dat is ook alles. We missen toch wel een beetje Nora die altijd met haar verliefde oogjes om de hoek kwam piepen. Het is maar stilletjes op de kamer. Deze middag hebben we aan de dokter ook achter zijn bloedwaardes gevragen. Waarschijnlijk gaat Jens zijn beenmerg in overdrive door die vele chemo's hij al heeft gehad. Vandaar dat die witte zo de lucht inschieten en terug zakken. De witte cellen vergeten alleen de plaatjes mee door te pakken. Het zou kunnen dat Jens de chemo van morgen niet meer krijgt omdat hij te traag hertelt. Het is beter voor de kankercellen om dan een dag minder te geven maar niet meer zoveel tijd tussen de chemo's. Morgen wordt dit met de andere profs besproken en weten we 's middags wat meer. Meer uitleg heb ik nog maar niet gevragen want dan zouden we ons alleen nog maar meer zorgen maken. Jens zijn oogjes gingen al blinken toen hij hoorde dat hij misschien morgen al naar huis mag. Nu loopt eerst nog de chemo en dan weer een nachtje spoelen. Het zal weer veel plassen worden deze nacht, allebei want mama heeft een blaasontsteking. Ik moet zeggen dat ik het toilet vandaag al heel dikwijls heb gezien! Ofwel om Jens zijn bus leeg te maken ofwel voor mezelf! Gelukkig kan ik al redelijk goed rondstappen met mijn voet zonder schoenen aan.
Deze morgen om 9u50 zijn we vertrokken richting Leuven. Tegen 11u zijn we aangekomen. Maar ja ... het is er weer erg druk. We hebben weer geen kamer en we moeten weer wachten op de gang. Maar we krijgen al vlug bezoek van een oude bekende. Yasmine (kennen we nog van de eerste keer dat Jens ziek was) kwam ons eens een bezoekje brengen. Ze zag er super goed uit! We zouden ze zonder haar mama en papa niet herkend hebben. Het doet enorm veel deugd nog eens iemand terug te zien die het goed doet en er zo goed uit ziet! Dan worden we er weer eens even aan herinnerd waarvoor we het allemaal doen. Even later krijgen we bezoek van ons altijd even vrolijke Britt. Heeft ze toch niet een geweldige valentijn knuffel mee voor Jens zeker! Super lief. Britt is nog altijd de vrolijkheid zelve. Binnenkort brengt ze ons thuis eens een bezoekje met haar broers. We kijken er naar uit. Nog even later krijgen we nog bezoek vanuit Geel. Gitte, Tinne, Sonja en Jessica van de geelse zwemclub brengen ons een bezoekje. Weer krijgt Jens super leuke kado'tjes. Hij heeft er zich de rest van de dag nog mee bezig gehouden. Hij had zelfs geen tijd meer om naar de speelzaal te gaan. Mama is ook super blij met deze bezoekjes. Zo is ons eerste dagje hier toch weer vlot voorbij gegaan. Tegen 15u hebben we een grote kamer gekregen. Jens moest eerst 3u voorspoelen, daarna krijgt hij nog 3 verschillende chemo's en dan weer spoelen tot de volgende chemo's morgen. Jens is ook weer gegroeid, hij meet 141,5cm en weegt 32 kg. Voorlopig voelt hij zich nog goed, hopelijk kunnen we dit zo houden en moeten we niet al te veel uit ons bed om te plassen met al dat vocht. De dokter hebben we nog niet geproken, zijn witte zijn nog gezakt naar 1900 en plaatjes gestegen tot 67000. Op zich staan de witte nu nog redelijk goed. Maar het is raar dat ze vorige week zo gestegen zijn tot over de 4000 en dan weer zo hard dalen. Morgen eens horen wat de dokter hier van zegt.
We zijn weer gepakt en gezakt om morgen richting die berg te vertrekken. Jens heeft genoten van deze 2 extra dagen thuis. We zijn zeer benieuwd naar zijn bloeduitslagen morgen. En ook wat de dokters erover te vertellen hebben. Hopelijk verloopt de chemo zo vlot als vorige keer, maar dit zullen we toch telkens moeten afwachten. Het minder leuke is ook weer dat vele spoelen, hij moet er zeer veel van plassen, ook 's nachts weer dikwijls uit zijn bedje. Hopelijk is Katrien weer niet ziek en is de speelzaal open zodat hij toch weer zijn verzet heeft. Hij heeft er plannen, maar wat kan ik nog niet verklappen.
Woensdagavond (17/2) komt er op rtv een verslag van de zwemwedstrijd bij zgeel van dit weekend. Iedereen (die het kan nemen op tv toch) kijken hè, misschien zien jullie wel een glimp van Jens of Merel.
Jens zijn bloed is nog steeds niet goed. Plaatjes staan nog maar op 50000, nog 30000 te weinig!! Maar de dokter zegt dat we niet langer meer kunnen uitstellen, Jens heeft de chemo nodig. Hij begint ook weer regelmatiger over zijn beentjes te klagen, hoewel hij er super goed uit ziet. Woensdag starten we. De dokter hoopt dat er op deze 2 dagen toch nog wat plaatjes bijkomen maar langer kunnen we echt niet meer wachten. Jens had een grote smile! Kan hij nog 2 dagen met Dieter op de playstation en de wii. Zaterdagavond mogen we dan normaal weer naar huis.
We hebben een druk weekend gehad. Het was 2- daagse zwemwedstrijd in onze thuis club in Geel. Jens heeft natuurlijk super hard gesupporterd voor zijn broer en zus. Dieter mocht spijtig genoeg nog maar 1 keer zwemmen met zijn rug. Maar het ging vlot dus zal hij nu ook wel stillekes terug op volle toeren mee kunnen draaien. Eline moest 2 dagen zwemmen en ze kon zich geen betere supporter wensen als Jens. Hij riep de longen uit lijn lijfje. Haar resultaten mochten er deze keer dan ook wezen. 's Avonds bij de finales en prijsuitreikingen mochten Jens en Merel de zwemmers naar de startblokken begeleiden. Dit vonden ze geweldig om doen! Eigenlijk was gepland dat ze dit enkel zaterdag zouden doen, maar hij was zondag vlug terug paraat! Rtv was er ook om te filmen, die camera's vonden ze ook wel heel interessant. Vooral als ze er dan zo een paar van eigen club intervieuwden stak het Jens zijn ogen uit. Hij vroeg 's avonds: Als ik me weer goed voel zoals juist voor ik hervallen ben en ik mag terug zwemmen en trainen, als ik dan wedstrijden zwem komen ze mij misschien ook wel eens intervieuwen hè! Zoals je leest heeft hij wel de ambities om zijn broer te volgen naar de topsportschool. Hij vindt het heel spijtig dat hij niet naar de zwemles mag. Maar we rekenen er op dat hij deze terug zal kunnen hervatten, daar gaan we voor!!
Met de chrono in zijn handen supporterde hij voor zijn zus.
Met een grote smile bracht hij de zwemmers naar hun startblok.
Deze morgen is papa een keertje met Jens op bloedcontrole geweest nu mama nog geen auto kan rijden. Plaatjes staan nog steeds niet hoog genoeg. Ze hebben de 47000 nog maar gehaald! Nog steeds ver van de 80000. Maar de witte staan maar liefst op 4150! Mama schrikt wel even. Deze hebben in 3 jaar sinds hij ziek is nog niet zo hoog gestaan! Vlug naar de dokter in Leuven bellen. Inderdaad plaatjes nog veel te laag om te kunnen starten met chemo. De assistent vindt het ook heel raar dat zijn witte zo hoog staan. Ze vraagt of hij andere medicijnen heeft gekregen, of hij misschien ziek is? Maar nee niks van dat allles is waar. Ze gaat de bloeduitslag met dokter Renard bespreken en gaat ons dan terug bellen. Natuurlijk zijn we dood ongerust nu, wachten, wachten,.... Om half 2 vindt mama dat ze lang genoeg gewacht heeft en belt zelf terug naar Leuven. Maandag morgen vroeg terug op bloedcontrole voor de plaatjes en dan naar Leuven bellen om te horen of we kunnen starten. De witte, daar moeten we ons geen zorgen over maken. Ze hebben al zijn vorige bloedwaardes eens bekeken en inderdaad hij heeft nog nooit zo hoog gestaan. Maar dit kon wel eens gebeuren zegt de dokter, we moeten ons geen zorgen maken. Tja dit is een uitleg en eigenlijk geen uitleg.... Hoe komt dit nu?? Geen zorgen maken?? Hoe kunnen we dat nu?? We hebben constant de angst dat ze gaan zeggen we kunnen niets meer doen, we stoppen.
Zaterdag heeft Jens een heel goede dag gehad. Hij is naar de gitaarles geweest en voor de rest heel veel buiten gespeeld. Zondag was het minder. Hij is met Merel gaan oefenen voor Arendonk zingt. Maar ik zag al dat hij tegen het einde niet meer zo goed mee deed. Hij vond het niet leuk zei hij nadien. Dit klopte niet want hij had er al een hele week zo hard naar uitgekeken. Maar hij zag weer heel bleek. Hij voelde zich niet zo goed zei hij en zijn benen deden pijn. We hoopten dat dit een teken was dat zijn plaatjes hard aan het stijgen waren. Hij heeft zich heel de zondag heel rustig gehouden. Tegen de late namiddag kreeg hij gelukkig toch terug wat kleur. Maar toen kwam die Merel thuis van de chiro, wenen....wenen...ze had oorpijn. Maar gelukkig geen koorts. Als zij nu morgen ook nog ziek is, zitten we helemaal in de problemen. Maar daar bleef het zondag niet bij. In de namiddag had mijn wasmachine heel de berging nog onder water gezet en ook de auto deed weer raar. Papa nog vlug met de auto weg want stel dat we morgen ook naar Leuven moeten rijden en ik moest Dieter nog naar Antwerpen brengen. Het was ons dagje weer wel! Maandag morgen gaan we dan met z'n drie richting ziekenhuis in Turnhout. Merel is toch naar school, die was deze morgen duidelijk uitgeslapen! Terwijl mama zich inschrijft op dagkliniek gaan papa en Jens al bloed laten prikken. Pffff.....nog niet goed! Plaatjes staan nog maar op 44000, bijlange nog niet op 80000 dus. Na een telefoontje met Leuven wordt beslist om donderdag terug op bloedcontrole te gaan en dan waarschijnlijk volgende week maandag starten. Ja.....net in de week vakantie! Heel jammer....maar we hebben weer geen keuze.... Daarna komen papa en Jens nog even terug naar mama. Jens heeft het er moeilijk mee om te vertrekken. Zijn witte staan heel goed dus mag hij naar school. Maar hij zou ook heel graag in het ziekenhuis bij mama blijven. Papa brengt hem toch maar vlug over en weer naar school. Eens hij daar is, vindt hij het toch geweldig. Tegen 12u komen ze mama dan halen voor de operatie. Deze is heel vlot verlopen. De dokter zegt dat hij voor 99% zeker is dat het geen slechte cellen zijn. Gelukkig anders zagen we het toch even niet meer zitten. Tegen 19u waren we thuis. Toen Merel mijn voet zag heeft ze wel een kwartier op mijn schoot zitten wenen. Anders praat voor 2, maar zo'n klein hartje! Ze zijn allemaal heel gedienstig om te helpen. En papa die legt me weer goed in de watten! Vandaag is Jens weer naar school. Als hij zich goed blijft voelen mag hij een hele week gaan. Gelukkig mist hij nu karnaval niet.
Jens zijn plaatjes staan nog even slecht. Ze zijn maar 2000 gestegen. Ze staan nu op 39000 en maandag moet hij eigenlijk de 80000 halen. Pfff wat viel dat even tegen.... De dokter van Leuven zegt best maandagmorgen terug op controle gaan en naar hen bellen om te zien of hij kan starten. Maar ze had al een groot vermoeden dat we weer zouden moeten uitstellen. Jens was hier ook niet blij mee. Ofwel mist hij karnaval weer als we woensdag ofzo moeten starten ofwel ligt hij met de krokusvakantie in Leuven. Hij weende wel even want dit is ook de enige vakantie dat Dieter niet op zwemstage moet en dat we met z'n zessen konden thuis zijn. Het zal weer een heel geregel en gerij worden maandag. Mama wordt maandag ook geopereerd. We zullen nog eens goed moeten bezien hoe we dit weer geregeld krijgen. Waarschijnlijk kan Jens maandag na de bloedcontrole wel naar school als hij niet met de chemo kan starten. Dus dat is dan toch een klein voordeel voor hem. We hebben weer geen keuze zeker en we zullen het weer moeten nemen zoals het komt.... Gelukkig had Jens deze avond nog een goede afleiding, hij mocht mee naar de film voor Guus zijn verjaardag. Het regent gehaktballen. Hij vond het een heel grappige en beetje enge film.
Jens zegt dat hij weer slecht heeft geslapen, zijn nek doet pijn. Maar we hebben hem wel niet gehoord deze nacht. Jens zegt nogal dikwijls dat hij niet goed heeft geslapen. Maar volgens de dokter kan dit ook wel effectief zo zijn ook al horen wij hem niet. Het kan zijn dat hij dikwijls wakker wordt maar onmiddellijk terug inslaapt en dan heb je 's morgens wel het gevoel dat je niet goed hebt geslapen. Gisteren avond heeft toch voor de eerste keer om een pijnstiller gevragen en dan is hij met een kersepitje op zijn schouders achter de computer gekropen. Hij heeft er weer een nieuw chatvriendje bij Bart. Hij vond het geweldig ook al kent hij hem eigenlijk helemaal niet, enkel de zus kent hij via Dieter. Ook met nonkel Wouter heeft hij nog aan het chatten geweest. We krijgen ook nog steeds mooie mails van Erik uit Japan. Door zijn verhalen telkens te lezen geraken we helemaal gefasineerd door Japan. Hieronder zie je foto's van Jens zijn Japanse vriendjes. Ze hebben zelfs een liedje voor hem gemaakt, super lief hè!
Deze morgen was Jens verschrikkelijk bleek toen hij op stond. Mama heeft geen geduld meer tot morgen voor een bloedcontrole. Dus eerst Merel naar school en dan hop in Turnhout naar het ziekenhuis. Zijn witte zijn goed gestegen tot 1600, hemoglobine is ook terug gestegen, maar de plaatjes zijn nog lichtjes gezakt. Hopelijk beginnen deze nu toch ook stilletjes te stijgen want ze zouden maandag op 80000 moet staan voor de chemo en ze staan nu nog maar op 37000. Volgens de waarden van de witte zou Jens nu naar school mogen, maar zolang het zo glad is overal, vooral ook de speelplaats, durven we hem niet te laten gaan. Veel te gevaarlijk voor inwendige bloedingen nu zijn plaatjes zo laag staan. Om 10u was juf Karen er weer met zijn testen. Natuurlijk sluiten ze weer af met een spelletje, deze keer heeft hij kunnen winnen! Vorige week had Jens op school ook wat testen meegedaan en die resultaten waren zeer positief. Jens kan heel goed mee met de klas. Super flink van hem, doe het hem allemaal maar eens na! Namiddag wordt het een rustige namiddag met de zussen spelen. Op het moment zijn ze weer vollenbak aan het zingen op de playstation, allemaal liedjes van studio 100. Nu gaan we niet morgen nog eens op bloedcontrole maar wel vrijdagmorgen.
Jens voelt zich nog steeds heel goed. Zo zie je maar dat we daar bij hem helemaal niet op voorruit kunnen gaan want toch staat zijn bloed laag. Deze morgen heeft hij eerst met mama voor school gewerkt, maaltafels en wat lezen. Namiddag komt juf Karen hem les geven en een spelletje natuurlijk. Jens wil zelfs terug bednet! Hij begint zich echt op zijn gemak te voelen in zijn klasje en kan ze ook echt missen. Met bednet kan hij ze toch elke dag zien, zelfs in Leuven. Maar we moeten dit eerst nog eens met zijn juf bespreken. Zij moet zich hier ook wel goed bij voelen hè. We zien wel. Morgenvoormiddag komt juf Karen weer terug. Jens kijkt hier ook telkens naar uit. Morgen heeft hij een toets. Eén voordeel hij kan hier niet praten tegen zijn buurmeisje en een strafpunt krijgen .
Deze morgen hebben we beslist om toch rechtstreeks naar Leuven te rijden. Vooral uit hoop dat we dan op tijd zijn en geen hele dag op de gang moeten wachten op een kamer en omdat Jens er vandaag ook zeer goed uit ziet. En we hopen dat zijn bloed goed is. Maar niets is minder waar! We krijgen weer het kleinste kamertje dat er is! Pfff mama vertrok deze keer al helemaal niet graag en dan dit nog. Het wordt telkens zwaarder en zwaarder om de moed te vinden weer een weekje Leuven door te brengen. Er worden 2 bedden in het kamertje gepropt. Mama een groot voor haar rug en om dan plaats te sparen krijgt Jens een klein bed. Hij past er juist in. Maar gelukkig is hij er niet mee! Even waren er toch traantjes als verpleegster Ilse haar rug gedraaid had. Het blijft er verschrikkelijk druk op de afdeling. Mama besluit dan toch maar te wachten met zijn tas leeg te laden tot we de bloeduitslag hebben. Ondertussen komt dokter Nele hem al nazien. Hij klaagt al een paar dagen van pijn in de nek. Het zijn gewoon gespannen spieren in de hals. (We zullen nog eens naar de sauna moeten om te ontspannen ) Voor de rest is hij helemaal goedgekeurd, ze vindt ook dat hij er heel goed uit ziet. Na een kwartiertje komt ze al terug met zijn bloeduitslag. Niet goed dus! Hij kan niet starten. Plaatjes zijn nog gezakt tot 38000 en witte staan op 1200, maar de neutrofielen maar op 300. Dat wordt dus ook geen school deze week. Maar hij was toch super blij dat hij naar huis mocht en niet in dat kleine kamertje moest blijven. Donderdag moeten we op bloedkontrole in Turnhout. Als de plaatjes nog verder zakken gaat hij er weer moeten bijkrijgen, maar hopelijk beginnen ze te stijgen en kan Jens dan volgende week maandag starten met de chemo.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Dieter
Jens kijkt veel tv, we spelen nog wat spelletjes en tegen half 5 is papa er met de zussen. Vanaf dan krijgt Jens het op zijn zenuwen en wil hij wel echt naar huis. Hij gaat toch wel eens bij verpleegster Miet polsen of zijn spoeling er niet vroeger af mag. Maar dit kan natuurlijk niet. 5 voor 7 staat hij al terug bij Miet. Nu mag het er af! Hij is niet te houden, hij wil echt naar huis.
