Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
31-10-2009
vrijdag 30 oktober 2009
Vandaag moet Jens vroeg uit de veren, hij moet bloed en plaatjes gaan halen in Leuven. Om 7u vertrekt hij met papa al richting Leuven. Ze waren goed op tijd ginder want om half 4 moeten ze zeker in Antwerpen zijn om Dieter en Anouk op te halen. Ondertussen treft mama thuis nog de laatste voorbereidingen met moeke, Hilde, Suzy en Gieke. Na school komt Amber Jens zijn vriendinnetje al mee, dit is het enige wat Jens weet van zijn feestje!
Zijn gezicht was dan ook geweldig als hij thuis kwam en hij die versierde tent op de oprit zag staan!!
Zijn tante wilde Hilde was weer goed in vorm!! Maar zij niet alleen hoor! Zijn meter Monique wou ook graag de gazon kussen toen ze met de fiets naar huis vertrok! Van Jens hebben we ook een echt halloweenman gemaakt.
Dan arriveert de tweede verrassing! Opa en Oma met de fritkraam!! Wat een verrassing!! Hen zou Jens elke dag wel op de oprit willen hebben!
Nog een verrassing! Zijn klasgenootjes zijn ook van de partij! Wat een toffe bende! Terwijl opa en oma de fritten klaar maken spelen ze nog vrolijk met z'n allen in de tuin.
Jens mag opa en oma natuurlijk helpen met uitscheppen van al de fritjes! Opa over een paar jaar heb je een hulpje om te gaan helpen hè!
Zijn klasgenootjes zingen uit volle borst in een rijtje: "WIJ WILLEN FRITJES, WIJ WILLEN FRITJES!!" Echt heel mooi om te zien en horen. Daarna lekker smullen met z'n allen!
DANKUWEL OPA!
Rond 19u zijn alle kindjes weer naar huis. Daarna eten we lekkere halloweentaart. Er waren er zelfs verschillende verkleed gekomen! Knap hè!
Rarara....wie is dit wild monster???
Jens heeft een SUPER verjaardag gehad!! We willen iedereen nog heel hard bedanken die mee hebben gewerkt om Jens een heel fijne verjaardag te laten beleven!!!
Jens heeft zich nog goed vermaakt in Leuven. Gisteren avond heeft hij samen met Nora de gang nog onveilig gemaakt met de kleine fietsjes. Een pret dat ze hadden, en maar snoepen! Vandaag heeft Jens een uurtje les gehad en voor de rest is hij veel naar Katrien (speelzaal) geweest. In de namiddag hebben ze wafels gebakken voor zijn verjaardag. Om half 4 was zijn chemo klaar. Nog een bloedcontrole, maar deze was nog juist ok. Zijn hemoglobine staat op 8.3 en ze krijgen pas bij onder 8. Dus vrijdag moeten we terug naar Leuven voor bloed en hoogswaarschijnlijk ook plaatjes. Maar dat vinden we niet erg, dan voelt hij zich in het weekend zeker goed. Zijn witte staan ook nog goed genoeg om naar school te mogen. Die zakken pas te laag over een paar dagen, maar dan is het toch weer vakantie. Joepi! Roept hij, morgen naar school!! Om kwart na 5 is papa er met de zussen en kunnen we richting huis! Morgen dus een dagje school en vrijdag een dagje Leuven. 's Avonds is er thuis dan zijn feestje voor zijn verjaardag. Hier staan hem ook nog een paar leuke verrassingen te wachten....
Morgen krijgen we de juiste datums voor de onderzoeken. We weten al dat in de week van 9/11 de mibg scan gaat zijn en de week erna de botboring en beenmergpunktie. Voor Jens gaat heel veel afhangen van deze resultaten!! Voorlopig wordt er toch nog een chemokuur gepland van een week zoals hij nu reeds telkens heeft gehad. We moeten te lang wachten op de uitslag van de botboring en dan gaat er teveel tijd over. Dus ergens tweede helft november is zijn volgende chemokuur. Er zijn al verdere denkpistes die ze hebben laten vallen voor de toekomstige behandeling, maar ik ga er voorlopig nog niets over vertellen tot we meer weten over de onderzoeken. Ik kan wel zeggen dat het nog enorm zwaar zal worden voor hem, voor ons, de broer en de zussen. Jens zal nog heel hard moeten vechten! Hopelijk blijft hij de kracht hiervoor vinden.... We hopen maar dat deze chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat ze inderdaad verder kunnen. Ze vinden het onnodig Jens de zware behandeling met risico's te geven als deze chemo al zijn werk niet doet. Ze gaan nu ook bekijken hoeveel keer Jens deze chemo nog mag krijgen, er staat een grens op hoeveel ze van deze stof mogen hebben. Ze kunnen dan eventueel nog wel gaan zoeken naar andere alternatieven. Het is allemaal nog heel vaag....héél hard hopen dat deze chemo hem al heeft geholpen, dat is voorlopig het enige wat we kunnen doen.... Jens weet hier nog niets over, we kunnen dit best zo houden zolang hij er geen vragen over stelt. Ik was heel blij dat de papa ook juist hier was toen ik dit moest horen. Het kwam toch weer hard aan....
Jens heeft gisteren een rustige dag gehad. Nog stilletjes nagenieten van zijn feestje hier.... Gisteren heeft hij bijna niets gegeten, juist 1 banaan op heel de dag. Maar hij ziet er nog steeds heel goed uit en is nog goed actief. In de voormiddag heeft hij les in de ziekenhuisschool en gaat hij nog naar muziek bij Inge. In de namiddag heeft hij weer les op de kamer want dan hangt zijn chemo aan en mag hij niet van de afdeling weg. De rest van de tijd hebben we samen opgevuld met spelletjes. 's Avonds is hij nu toch vlugger moe. Hij kruipt redelijk vroeg in zijn bedje om tv te zien. Rond 19u30 krijgt hij ineens hevige buikkrampen. Hij kan nu wel niet goed naar het toilet, maar hij eet niet veel, dus veel kan er ook niet in zijn darpmjes zitten. Hij klaagt ook van hoofdpijn. Ze halen er toch maar even de dokter bij. Ze vermoedt dat de pijn toch van zijn darmpjes komt. Door de vincristine chemo heeft hij last van constipatie. Hij krijgt iets tegen de pijn via zijn catheder en hij start met zakjes forlax om de stoelgang op gang te houden. Als de pijnstiller zijn werkt doet valt hij in slaap en slaapt heel de nacht goed door. Deze morgen had hij pijn in de benen, dit komt waarschijnlijk ook door de vincristine. Maar hij eet wel heel goed. Wel 4 geroosterde boterhammen met konfituur! Dit is super veel voor hem hier in Leuven. Hij heeft goede voornemens en zegt als hij in Leuven moet blijven slapen dat hij voortaan altijd geroosterde boterhammen gaat eten want dit smaakt hem wel. Vandaag heeft hij weer in de voormiddag en namiddag les op de kamer. Normaal kan hij ook nog eens naar Inge vandaag met zijn gitaar. Nu zit hij in de speelzaal op de playstation te spelen met een andere jongen. Hij heeft gisteren en vandaag weer wat kaartjes mogen ontvangen. Er hangen er hier maar liefst al 246 tegen de muur!! En dan nog een hoop tekeningen. Voor de tekeningen hebben we zelfs al geen plaats meer om ze er bij te hangen. En dan ligt er thuis nog een beetje post te wachten op hem! Hij vindt het geweldig! Ik ga hier morgen nog werk hebben om ze er allemaal af te halen voor we naar huis gaan, en dan thuis nog eens om ze terug op te hangen. Maar dit doen we met veel plezier.
Ik weet niet goed waar ik moet beginnen met deze dag te vertellen.... Mama was deze morgen stilletjes opgestaan om stiekem wat balonnen op te hangen in zijn kamertje. Maar dat was buiten Jens gerekend, hij was vlug uit zijn bed toen hij mij stilletjes zag gaan. We hebben ze dan gezellig samen op gehangen. Jens staat zeer vrolijk op en ziet de dag helemaal zitten! Om 7u komt verpleegster Ilse al binnen om hem te feliciteren, ze had deze nacht al ballonnetjes aan zijn deur gehangen. Om half 8 was Jens al gewassen en helemaal klaar voor zijn verjaardag! 's Morgens krijgt hij al verschillende telefoontjes van vrienden en familie. Om half 10 belt hij papa zelf wakker, die had lang genoeg geslapen vond hij. . We worden nog opgebeld door het onthaal beneden dat er een verrassing is aangekomen voor Jens. Kris (mama zwemcollega Dieter) staat er met een mooie doos met snoepjes voor hem. Ondertussen arriveert zijn vriendinnetje Nora ook voor haar chemo. Die brengt hem dan al zijn eerste kado'tje van de dag! Even later is zijn eerste bezoek er. Zijn vriendje Bas komt op bezoek, weeral met een kado'tje. Ze spelen samen op de nintendo en gaan pingpongen op de gang. Ze amuseren zich best samen hier. Ondertussen komen de verpleging en jens zijn dokter hier met z'n allen zingen voor hem, ook zij hebben weer een pakje bij voor hem. Als Bas naar huis gaat zijn papa, Eline en Dieter daar. We gaan samen een andere kamer nog een beetje versieren, er komt nog een verrassing langs waar Jens niets van weet. Hij denkt dat we daar met moeke en voke taart gaan eten. Hij versiert vrolijk mee! We krijgen ook nog telefoon van de zwemmers van zgeel. Ze zingen met z'n allen door de telefoon voor hem! Mooi gezongen! Zeer fijn dat ze op wedstrijd aan hem hebben gedacht. (Trouwens proficiat met de wisselbeker aan al de zwemmers!) Even later zijn moeke, voke, tante Hilde en Merel daar. Weer krijgt hij leuke kado's. Hij geniet echt volop! Dan is er nog onverwacht bezoek van Dirk en zijn vriendin (ben haar naam weer even kwijt, sorry), de papa van Stephanie die de strijd spijtig genoeg niet mocht winnen. Dit was een zeer onverwacht en zeer aangenaam bezoek! Mama was hier echt wel een beetje van aangedaan.....echt Dirk dit waardeer ik enorm!! Dan gaat plots de telefoon op de kamer, de mevrouw van het onthaal beneden weet te zeggen dat er weer een verrassing staat te wachten voor Jens. We gaan met z'n allen naar beneden. Staat daar toch niet een paar juffrouwen, klasgenootjes en ouders te wachten op hem!!! Ze beginnen met z'n allen te zingen voor hem, dit was zeer mooi en tegelijk zeer emotioneel! Prachtig!! Wat je op zo'n moment voelt voor je kind kan je niet onder woorden brengen! Ongeloof, onmacht, verdriet, ....dit kan toch niet zijn laatste verjaardag zijn!! Zo moeten er nog veel komen!! Een heel dubbel gevoel..... Hij krijgt een mooie kroon op van de juf en nog een hele grote kaart van al de kindjes van zijn klas. We gaan met allemaal naar boven naar het lokaaltje dat we versiert hadden. Jens krijgt weer veel kaartjes, mooie tekeningen en kado'tjes. Dit was allemaal niet nodig, hun aanwezigheid was veel meer waard! (wat niet wil zeggen dat hij er wel heel blij mee was!) Daarna laat hij aan zijn klasgenootjes zijn kamertje hier zien. Nu weten ze toch waar Jens telkens verblijft in het ziekenhuis. Daarna gaan we terug voor lekkere taart, gebakken door de juffen! Jens mag natuurlijk kaarsjes blazen, vond hij heel leuk! Dit was één van de dingen waar hij zich zorgen over maakte, kan ik nu kaarsjes blazen als ik in het ziekenhuis lig? Maar daar was door de juffen allemaal aan gedacht. Na een tijdje zit Jens stilletjes te genieten zonder iets te zeggen. Hij zit alles rustig af te zien, pecies of hij was alles aan het laten bezinken. Stilletjes genieten.... We gaan samen mee iedereen uitzwaaien. Op weg naar boven zegt hij: "mama dit was een super leuke verrassing!" Merel weende want ze wilde eigenlijk wel graag met juf Els meegaan. Juf Kristel dit was een super idee van jou! Iedereen een welgemeende dakuwel die meegewerkt hebben aan deze verrassing. Juffen, klasgenootjes, ouders,....dankuwel, want het is niet bij de deur waar je zo eens even binnen springt. Anny en Jolien wippen ook nog even binnen met weer een kado'tje. Britt was spijtig genoeg een beetje ziek en kon niet komen. Maar Anny had wel haar stapeltje kaarten mee. We spreken ook zeker nog eens af. want die vriendjes van vorige keer toen hij ziek was missen we hier wel. Maar langs de andere kant zien we ze hier liever niet, wel op leuke plaatsen! Rond 19u is alle bezoek weg. En ik dacht nu gaat Jens moe in bed vallen. Niks van! We lezen eerst nog al zijn kaartjes en hangen ze samen op. Dan leest hij nog in een boekje over draken dat hij vandaag heeft gekregen en nu kijkt hij nog steeds tv. Jens heeft ondertussen 226 kaarten!! En dan zwijg ik nog over de vele mooie tekeningen die hier ophangen!! Echt super!! We danken iedereen uit de grond van ons hart die Jens zijn verjaardag tot een mooie dag hebben gemaakt! Jens heeft ondanks alles genoten, genoten en nog eens genoten!!!
Jens heeft de eerste nacht goed geslapen, papa wat minder. (een baby in de kamer ernaast dat veel weende ocharme). Jens heeft 's morgens geen zin in eten en voelt zich wat misselijk. Maar hij klonk aan de telefoon nog wel vrolijk. Om 10u gaat hij naar de les in de ziekenhuisschool. Als hij terug komt ligt er weer veel post klaar voor hem. Maar liefst weer 54 kaartjes!! Jens zijn gezicht is echt goud waard!!! 's Middag eet hij toch een hele appel op. Na het bezoek van de dokters moet hij een echo laten maken van zijn hartje, deze heeft ongeveer een half uur geduurd. Daarna gaat hij naar muziektherapie met Inge. Als papa hem gaat halen voor een echo van de nieren (Jens heeft soms pijn bij het plassen in zijn rug) krijgt hij van Inge te horen dat Jens echt aanleg en talent heeft voor zijn gitaar. Jens zijn neus krult nogal . We denken dat zijn volgende liedje niet lang zal duren... Hart en nieren lijken toch in orde te zijn gelukkig! Om kwart voor drie krijgt Jens zijn volgende lading "slechte-beestjes-vernietigers". Ondertussen kijkt hij samen met papa gezellig een film. Als ze met het uitgebreid buffet avondeten langs komen (niet dus... ) vraagt Jens om in de cafetaria een portie fritten te gaan eten. Dit laat papa geen 2 keer zeggen hoor!! Zo gezegd zo gedaan... 's Avonds komen Pien en de mama op bezoek. Jens heeft weer enorm genoten van hun bezoek. Hij had een leuk spelletje kado gekregen van Pien en ze hebben er samen hard om gelachen! Morgen wisselt mama weer met papa. Maar ik heb hier nog een paar kaarten en kado'tjes om mee te nemen! Zijn kamer gaat echt goed vol hangen. Ik denk dat hij toch al wel aan de 170 kaartjes zit. Hij vindt het zelfs al heel spannend om ze allemaal te tellen. Hij is ondertussen heel benieuwd of hij aan de 200 gaat geraken.
Nogmaals een welgemeende dankuwel aan iedereen die hem iets gestuurd heeft!! Ook aan de 2 dames die dit als verrassing in gang hebben gezet, echt merci!! Jullie hebben Jens allemaal zeer gelukkig gemaakt! Ik denk...nee ik weet het zeker....dat hij dit al de leukste opname vond die hij in die drie jaar heeft gehad, ondanks het feit dat hij er met zijn verjaardag zal zijn. Maar die beloofd zondag ook leuk te worden voor hem! Meer verklap ik nog niet.
Deze morgen om half 9 zijn we richting gasthuisberg vertrokken. We waren wel pas half 1 ginder want we hadden autopech onderweg. Papa gaat met bompa nog met de auto naar de garage en ik ga met Jens al naar de verdieping. Als verpleegster Lieve Jens zijn hoofd nog maar ziet, zegt ze onmiddellijk dat er veel post voor hem ligt te wachten en ze tovert een hele stapel brieven te voorschijn. Jens zijn smile was zo groot, van Leuven tot in Arendonk!! Hij moest al direkt mee naar het dokterskamertje om zijn catheder aan te prikken, maar zijn stapeltje post moest mee. Als verpleegster Nathalie zijn map open doet hangt er een briefje in: post voor Jens in de kast. Ze vraagt of die stapel al uit de kast kwam, maar dat wisten we niet. Dus gaat ze voor de zekerheid nog maar eens zien. En ja hoor zij heeft nog een stapeltje post mee!! We moeten nog even op de gang wachten want er is nog geen kamer vrij. Maar geen nood, hij heeft zich met zijn stapel post in de zetel gezet op de gang en alles geopend. (hij is wel even zoet geweest) Hij was zo blij met al de kaarten en tekeningen!! Als we een kamer hebben gaan we eerst alle kaarten ophangen, maar de juf komt al binnen en hij moet al direkt mee naar school. Ondertussen installeer ik de kamer en hang zijn kaarten verder op. Als hij terug is van de les gaat hij onmiddellijk aan het tellen en hebben we samen nog al zijn tekeningen opgehangen. Ondertussen hebben we ook nog bezoek gehad van die knotsgekke cliniclowns. Dan is papa er weeral en gaat mama naar huis. Eline moest deze avond blokjes op haar tanden laten zetten en ze had graag dat ik mee ging. Nu blijft papa 2 nachten slapen en de rest mama. We willen iedereen die een kaartje, een tekening of een kado'tje heeft gestuurd heel hard bedanken!! Jens geniet enorm van alle post. Ik denk zelfs dat hij het al niet meer zo negatief inziet dat hij op zijn verjaardag in Leuven gaat zijn. (tussenstand: 89 kaarten, 3 kado'tjes en nog een hoop tekeningen) Om 16u heeft Jens zijn chemo weer gehad. Ze gaan het elke dag een beetje vervroegen zodat we volgende week woensdag niet te laat naar huis kunnen. Het zou kunnen dat hij dan na de chemo nog bloed of plaatjes moet bijkrijgen. De eerste dag in Leuven is alvast best een leuke dag geweest voor hem. De post was een enorme verrassing voor hem!!!
Jens zijn plaatjes zijn eindelijk gestegen!! Ze staan nog een beetje te laag, 83000. Maar we mogen starten. We kunnen wel pas morgenvroeg vertrekken want ze hadden in Leuven een bedprobleem. Alles ligt vol, maar morgen mogen er weer een paar naar huis. De laatste tijd is het verschrikkelijk druk in Leuven. Onbegrijpelijk hoeveel zieke kinderen er zijn, waar halen ze het toch allemaal??!! Jens is toch een beetje verdrietig, hij had stiekem toch gehoopt zondag thuis te zijn.... Toen we terug waren van Turnhout heb ik hem een grote omslag gegeven met allemaal zelfgemaakte verjaardagskaarten van het 4de leerjaar. Zijn lach was onmiddellijk terug op zijn gezichtje. We nemen ze allemaal mee naar Leuven en hangen ze daar op. Zo heeft hij alvast een vrolijke kamer op zijn verjaardag!
Deze morgen vol goede moed bloedcontrole in Turnhout. Maar wat een tegenslag weer. Jens zijn plaatjes zijn nog gedaald! Nu staan ze nog maar op 64000. Weer die teleurstelling, weer die traantjes.... De witte zijn op 1400 blijven staan. Deze willen ook niet echt stijgen. Nu beginnen we ons toch wel ongerust te maken. Vlug naar huis en naar de docter in Leuven bellen. Jens heeft nog geregeld pijn in de benen en dan de plaatjes die niet willen stijgen, hoe komt dit toch? De plaatjes komt waarschijnlijk doordat zijn lichaam lang last heeft van de chemo wist de docter te zeggen. De pijn in de benen, misschien door de vincristine? ( Dit is de chemo die hij heeft gehad) Eigenlijk waren het vrij vage antwoorden.... Woensdagmorgen moeten we terug op bloedcontrole in Turnhout, dan zien we weer maar verder. Na deze volgende chemokuur volgen eindelijk nog eens wat onderzoeken zodat we toch weer iets meer te weten komen. Jens zelf voelt zich voor de rest nog steeds goed.
Jens voelt zich nog steeds super goed. Woensdag heeft de mama van Jade (klasgenootje Merel) een cavia gebracht. Als je Jens laat doen loopt hij er de hele dag mee rond. Hij wast en ontsmet flink telkens zijn handjes. Hij weet heel goed dat dit zeer belangrijk is voor hem. Gisteren is Jens met zijn meter, tante Hilde, naar de film up geweest. Ze zijn ook nog samen in de mc donalds gaan eten. Jens heeft weer genoten. Je zag duidelijk aan zijn kuren dat hij een namiddagje bij zijn tante wilde Hilde was geweest. (mochten we eigenlijk niet verklappen op de blog van haar ) Deze morgen zijn we toch al maar op bloedcontrole geweest in Turnhout. We konden niet wachten tot maandag. We waren veel te benieuwd of ze eindelijk terug aan het stijgen waren de plaatjes en de witte cellen. De plaatjes zijn terug aan het stijgen, ze staan nu op 66000, nog 20000 te gaan. De witte cellen zijn gestegen tot 1400, dit is nog steeds aan de lage kant. Hopelijk stijgen ze dit weekend nog goed door zodat we dinsdag zeker kunnen starten. We hebben zijn verjaardagsfeestje thuis verschoven naar 30 oktober en we zouden dit nu toch wel graag laten doorgaan. Dieter vertrekt de 31 ste met school naar Frankrijk op zwemstage voor een week en die zou er natuurlijk ook nog graag bij zijn. Jens kijkt er zo hard naar uit en anders moet hij nog héél lang wachten. Het was al een grote tegenvaller voor hem dat hij op zijn verjaardag in Leuven gaat zijn. Maar wat er allemaal te gebeuren staat blijft een verrassing voor hem tot de dag zelf!
Voor diegene die de pixar kaartjes willen opsturen is dit ons adres: Jens Adriaensen, Akkerstraat 2, 2370 Arendonk. Diegene die er al hebben bezorgd alvast héél hard bedankt!
Zijn er misschien die nog wat dubbel hebben liggen van hun disney pixar kaartjes? Ik heb er nog steeds een paar tekort. 24-26-43-44-68-69-103-104-107-108-133-135-169-171-187-189-207-211 Dat zijn er nog wel een paar hè. Als iemand deze dubbel zou kunnen missen zou ik er heel blij mee zijn. groetjes van Jens
Deze morgen bloedcontrole in Turnhout.... pfff wat een tegenvaller weer!!!! Jens zijn plaatjes zijn terug gedaald naar 55000. Dit hadden we echt niet verwacht....hij voelt zich zo goed. Blijkbaar kan je daar toch niet op verder gaan. We hebben al een vermoeden dat we morgen niet kunnen starten. Zolang de verpleegster op de kamer is houdt Jens zich groot en lacht hij. Maar mama had al lang aan zijn lach gezien dat hij niet echt was. Zodra de verpleegster buiten is, waren de traantjes er natuurlijk. Nu ligt hij op zijn verjaardag in Leuven... Zijn witte waren ook lichtjes gedaald. Vlug naar huis en naar de docter in Leuven bellen. Ons vermoeden wordt bevestigd....maandag terug bloedcontrole en dan dinsdag of woensdag starten. Ze vroegen ook om hem goed in de gaten te houden, omdat de witte ook gedaald zijn vermoeden ze dat hij op iets aan het broeden is. Hopelijk wordt hij nu ook niet nog eens ziek! Jens is echt verdrietig hij had zo graag thuis geweest op zijn verjaardag en een feestje gehad. Dit wordt natuurlijk nog wel uitgesteld en heeft hij nog te goed maar het is niet hetzelfde hè! Wij vinden het ook echt k... waarom wordt hem dit nu weer niet gegund!!?? Stel dat dit zijn laatste verjaardag bij ons kan zijn.....dan hadden we hem toch wel liever thuis gehad!! Weeral eens met die voeten op de grond geduwd, niks kunnen we plannen op voorhand.....
Jens heeft een fijn weekend achter de rug. Gisteren heeft hij weer gitaarles gehad bij Camiel. Hij kwam weer heel ethousiast thuis. Hij had zelfs op de electrische gitaar van Camiel mogen spelen. Zijn oogjes blonken helemaal. Kort na de middag hadden we een afspraak bij fotograaf Van Gorp. Daar was een actie met de werelddierendag en kon je een fotoreeks laten maken met je huisdier. We hebben er één laten maken van Jens met zijn hondje Tobi. Wij hebben het resultaat al gezien, maar jullie gaan nog even geduld moeten hebben. Ze zijn in alle geval héél mooi!! Voor de rest heeft hij het rustig gehouden. Héél véél op de wii gespeeld en zijn schilderwerk nog afgemaakt.
Deze morgen hadden we weer bloedcontrole in Turnhout. Jens zijn plaatjes zijn enorm goed gestegen,77000. Dit is super! Ze zouden volgende week zo rond de 100000 moeten zitten om te kunnen starten met de volgende chemo. De witte zijn nog steeds aan de lage kant, maar die zullen nu ook wel gaan volgen. School zal er voorlopig niet inzitten. Daar die geweldige griep in Arendonk op ronde is, is het voor Jens te gevaarlijk om naar school te gaan zegt de prof. We kunnen dit risico niet nemen want als Jens ze krijgt hebben we problemen. In eerste instantie was Jens hier wel verdrietig over. Hij begint zijn vriendjes wel hard te missen. We zijn dan nog wat schilder en knutselwerkjes gaan kopen en hij heeft heel de namiddag geverfd. Tussendoor heeft hij ook nog wat buiten politie gespeeld. 's Avonds krijgt hij bezoek van een schoolvriendje, Pien en haar mama. Jens geniet enorm!! Ze spelen samen op de wii. Pien had ook nog wat spelletjes bij voor op de wii die hij even mag lenen. Als Pien weg is vraagt hij al onmiddellijk wanneer ze terug mag komen. Het was een fijne dag voor hem!
Jens heeft van heel de dag geen koorts meer gehad. Het was een rustige dag, Jens had een echte baaldag vandaag. Hij was heel vermoeiend. Hij wist met zichzelf geen blijf.... Maar dit kunnen we hem niet kwadelijk nemen, hoe zouden we zelf zijn. Hij heeft namiddag wel wat voor school gewerkt, maar het was heel moeilijk om hem aandachtig te houden. Deze avond ging het wat beter. Tante Hilde was nog eens op bezoek en ze hebben samen weer op de wii gespeeld. En jaja, Hilde heeft een spelletje tennis kunnen winnen van hem. Donderdag hebben we terug bloedcontrole in Turnhout. Hopelijk zijn zijn bloedwaardes aan het stijgen. We zouden volgende week toch graag starten met de volgende chemokuur. Als ze een week moeten uitstellen gaat hij met zijn verjaardag in Leuven zijn en dat ziet hij echt niet zitten!!
Jens stond deze morgen toch nog op met koorts. Voor de zekerheid nemen we toch maar een kleine tas mee naar Leuven voor het geval we moeten blijven. Als we Merel naar school gebracht hebben, rijden we direkt door. Het is er weer heel druk op dagzaal. We moeten dus toch weer een tijdje wachten op de bloeduitslag. Zijn hemoglobine is gestegen naar 8,9. Zijn plaatjes staan te laag 15000. Zijn neutrofielen staan nog steeds op 0. Plaatjes worden besteld en dan weer wachten. Ondertussen krijgen we op dagzaal nog bezoek van Kris (mama zwemcollega van Dieter) en Hanne met mama (ex-patiëntje waar Jens ook wel eens zot mee kon doen op dagzaal). De voormiddag ging zo vlug voorbij. Namiddag duurde langer. Jens verveelde zich, we hebben dan met z'n drieën het junglelife kwartet gespeeld. Zijn gitaar hadden we ook mee en daar heeft hij ook nog even op geoefend. In de namiddag komt de dokter dan nog langs. Nu had hij geen koorts meer en zag er best goed uit. Ze hebben een wisser genomen van de keel en extra bloed genomen om te zien of hij geen bacteriële infektie heeft. Want doordat de neutrofielen op 0 staan, heeft hij hier helemaal geen weerstand tegen. Op mijn vraag vanwaar die zweetbuien 's nachts komen kreeg ik geen antwoord. De dokter reageerde hier helemaal niet op, ook op de beenpijn zei ze niets. Zijn poep vermoed ze dat beter zou gaan als zijn witte gaan stijgen. We hadden het gevoel dat ze wel iets dacht maar niet zei. We zullen de onderzoeken na de volgende chemokuur moeten afwachten... Als Jens terug koorts maakt mogen we hem niets geven en afwachten hoe hoog de koorts stijgt. Gaat ze boven de 38,5 dan moeten we naar Leuven bellen want dan moet hij worden opgenomen. Jens was blij dat hij mee terug kon! 's Avonds ziet hij wel heel bleek en blijft rustig in de zetel zitten, maar het belangrijkste hij maakt geen koorts! Als ik hem naar zijn bedje breng vraagt hij of hij bij ons mag slapen, want ja als ik deze nacht weer koorts krijg zegt hij. Hij is er precies zelf ook niet gerust in. Ik leg hem dan maar in ons bed, als hij zich dan geruster voelt. Papa verlegt hem straks dan wel even terug naar zijn eigen bedje. Hopelijk is hij zelf sterk genoeg om de koorts te onderdrukken.
Jens heeft deze nacht goed geslapen. Om 1u was de koorts gezakt, maar tegen 7u deze morgen was ze er weer terug. Hij heeft deze nacht weer heel hard gezweet. Zijn bedje was weer kletsnat. Morgen toch nog eens aan de dokter vragen vanwaar dit juist weer komt. Om half 9 was Jens wakker. Hij had hoofdpijn (waarschijnlijk van de koorts), beenpijn en zijn poep deed pijn. Zelfs als hij moet hoesten doet zijn poep pijn. Ik zie er niks aan en hij kan nog wel goed naar het toilet gaan. Weer iets raars. In de voormiddag doen we zijn boekentasje nog eens open, dit was een weekje geleden. Maar wat een leuke verrassing zat daar in te wachten! Een leuk kado'tje van zijn juf Christel en nog snoepjes bovenop! Hij schrok eigenlijk wel een beetje, dat is wel lief hè mama van mijn juf zei hij! Dus juf Christel héél hard bedankt voor het leuke kado'tje!! In de voormiddag heeft hij nog koorts maar in de namiddag zakt ze weg en blijft ze heel de namiddag weg. Hij voelt zich dan ook goed. Mama gaat dan toch maar alleen met Dieter en Eline naar de zwemwedstrijd, zij hebben ook aandacht nodig. Hoe moeilijk het dan ook is om hem achter te laten. Maar papa kan hem wel bezig houden. Ze kijken een film op Kzoom. Ze hebben ook nog het spelletje ketnetkick geinstalleerd op de computer dat hij van kobe had gekregen bij de pretroulette. Leuk computerspel! 's Avonds komt de koorts weer terug opsteken en kruipt hij toch weer op de zetel. Maar na een medicijntje zakt de koorts toch weer. Hopelijk blijft ze deze nacht weg zodat hij morgen niet in Leuven moet blijven. Dus duimen maar weer!!!!
Jens vertrok deze morgen weer vrolijk naar de gitaarles. Na de les vertelde hij fier dat Camiel had verteld dat hij ook een meisje van 20 jaar les gaf en dat Jens het veel beter deed dan zij. Fier dat hij was! En het was waar want Camiel had het tegen papa ook verteld! Terwijl Jens op de gitaarles was had mama telefoon gehad van opa Karel. Hij stond deze namiddag hier schuins over de deur met zijn fritmobiel op een opendeurdag. Toen ik het tegen Jens vertelde was hij niet meer te houden. Elke 5 min kwam hij vragen gaan we nu naar opa? Als Merel haar schilderwerkje klaar is gaan we even tot bij hem. Jens eet met smaak nog een fritje op al kwam hij juist van tafel. Maar dat hij geen 100% was wisten we omdat hij niet mee in de kraam frit ging inscheppen. Normaal zou hij nogal lopen om naast opa te staan. Na een half uur heeft Jens het koud en vraagt om terug naar huis te gaan. Thuis kruipt hij dan ook even op de zetel onder een deken voor de kachel. We spelen met z'n allen nog een spelletje bowling op de wii. 's Avonds komt tante wilde Hilde nog op bezoek en speelt hij met haar ook nog op de wii. Maar winnen kan ze niet hoor! Als ik terug ben met Merel van haar zwemles kruipt hij tegen mij aan in de zetel. Mama voelt direkt dat hij warm aanvoelt, toch maar even de koorts meten... En ja hoor hij heeft koorts 38,6°. Pfff we hadden zo gehoopt dat we deze keer niet met koorts naar Leuven moesten! Hij klaagt ook weer van zijn beentjes. We gaan nog een beetje afwachten tot morgen omdat hij toen ook heel erg op en af koorts had. Dat wordt nog maar eens een nachtje met weinig slapen.....
Het zal zondag geen brunch en zwemwedstrijd worden voor Jens. Zijn witte bloedcellen zijn nog gezakt naar 500 waarvan de neutrofielen nog op 0 staan. Hemoglobine is gezakt naar 10,1 en plaatjes zijn gezakt naar 28000. Mama belt naar de dokter in Leuven want we zouden toch graag vandaag plaatjes gaan halen zodat het weekend een beetje veilig is. Maar nee, Jens zit 8000 boven de limiet om er bij te krijgen. Kom maandag maar dan kunnen we direkt bloed en plaatjes bijgeven, zijn hemoglobine zal tegen maandag ook weer wel gedaald zijn. Pfff dit vinden we toch jammer. We weten nu al dat morgen Jens zijn plaatjes veel te laag gaan staan. Ze zijn van gisteren naar vandaag al met 13000 gezakt en het zijn nog 2 dagen voor hij bij kan hebben nu. Hopelijk krijgt hij geen bloedneus die we niet kunnen stoppen... Het wordt dus een weekend extra voorzichtig zijn dat hij niet valt. Gelukkig voorspellen ze niet echt goed weer om buiten te ravotten. Het zal weer een filmnamiddagje worden. Deze middag gaat papa met collega Daan een snackje eten. Als hij thuis komt zie je duidelijk dat hij er van genoten heeft. Hij moet dit maar een keertje meer doen. Ondertussen bakken Jens en ik een cake en poetsen we een beetje. Als de rest allemaal thuis is van school is het natuurlijk weer wii tijd. Morgenvroeg heeft hij weer gitaarles bij Camiel. Hij kijkt er al naar uit. Toch nog iets leuks dat hij dit weekend kan doen.
Deze morgen dus bloedcontrole in Turnhout. Witte zijn nog gezakt naar 600 en neutrofielen staan nu volledig op 0. Hemoglobine 11,5 en plaatjes op 42000. Dit is niet echt hoog, dus morgenvroeg gaan we terug op controle. Als de plaatjes nog verder doorzakken gaan we er morgen toch graag nog bijhalen in Leuven zodat het weekend een beetje veilig is. Hij krijgt er pas bij als ze onder de 20000 staan. Eigenlijk de normale waarden van plaatjes zijn tussen de 150000 en 450000. Hemoglobine is goed. Normaal waarde is tussen 11,5 en 15,5. Deze krijgen ze pas bij als ze onder de 8 staan. Het ziet er naar uit dat Jens zondag niet mee zal kunnen naar de zwemwedstrijd van zijn zus en broer. 's Morgens gingen we normaal ook naar de brunch van de chiro, maar ook dit zal er hoogstwaarschijnlijk niet inzitten. Daar liggen de broodjes en beleg open waar iedereen aankan. Nu de neutrofielen op 0 staan is dit niet goed voor hem. We moeten nu extra voorzichtig zijn voor infekties. Hij voelt zich nu goed, we moeten dit zo zien te houden dat we zoals in augustus weer niet moeten opgenomen worden in Leuven met koorts. Dit gaat zondag weer helemaal niet leuk zijn voor hem want hij keek er wel naar uit. We gaan toch maar hopen dat ze morgen terug aan het stijgen zijn zodat hij toch nog mee kan. Ook school zit er de eerste dagen zeker nog niet in. Deze week heeft hij eigenlijk niets voor school gedaan. Maar morgen gaat mama zijn boekentas terug halen bij zijn juf en dan starten we thuis toch maar weer. Het zal dan wel van mama zijn zo goed als dit lukt want een thuisjuf heeft hij nog steeds niet. Hij mag ook weer niet te ver achter geraken want straks komen er de maaltafels weer bij en daar is hij vorige keer ook gestruikeld. Maar voorlopig lukt het allemaal nog wel.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Van Jens hebben we ook een echt halloweenman gemaakt.
DANKUWEL OPA!
Rarara....wie is dit wild monster???
Vandaag heeft Jens een uurtje les gehad en voor de rest is hij veel naar Katrien (speelzaal) geweest. In de namiddag hebben ze wafels gebakken voor zijn verjaardag. Om half 4 was zijn chemo klaar. Nog een bloedcontrole, maar deze was nog juist ok. Zijn hemoglobine staat op 8.3 en ze krijgen pas bij onder 8. Dus vrijdag moeten we terug naar Leuven voor bloed en hoogswaarschijnlijk ook plaatjes. Maar dat vinden we niet erg, dan voelt hij zich in het weekend zeker goed. Zijn witte staan ook nog goed genoeg om naar school te mogen. Die zakken pas te laag over een paar dagen, maar dan is het toch weer vakantie. Joepi! Roept hij, morgen naar school!! Om kwart na 5 is papa er met de zussen en kunnen we richting huis!
. We worden nog opgebeld door het onthaal beneden dat er een verrassing is aangekomen voor Jens. Kris (mama zwemcollega Dieter) staat er met een mooie doos met snoepjes voor hem. Ondertussen arriveert zijn vriendinnetje Nora ook voor haar chemo. Die brengt hem dan al zijn eerste kado'tje van de dag! Even later is zijn eerste bezoek er. Zijn vriendje Bas komt op bezoek, weeral met een kado'tje. Ze spelen samen op de nintendo en gaan pingpongen op de gang. Ze amuseren zich best samen hier. Ondertussen komen de verpleging en jens zijn dokter hier met z'n allen zingen voor hem, ook zij hebben weer een pakje bij voor hem. Als Bas naar huis gaat zijn papa, Eline en Dieter daar. We gaan samen een andere kamer nog een beetje versieren, er komt nog een verrassing langs waar Jens niets van weet. Hij denkt dat we daar met moeke en voke taart gaan eten. Hij versiert vrolijk mee! We krijgen ook nog telefoon van de zwemmers van zgeel. Ze zingen met z'n allen door de telefoon voor hem! Mooi gezongen! Zeer fijn dat ze op wedstrijd aan hem hebben gedacht. (Trouwens proficiat met de wisselbeker aan al de zwemmers!) Even later zijn moeke, voke, tante Hilde en Merel daar. Weer krijgt hij leuke kado's. Hij geniet echt volop! Dan is er nog onverwacht bezoek van Dirk en zijn vriendin (ben haar naam weer even kwijt, sorry), de papa van Stephanie die de strijd spijtig genoeg niet mocht winnen. Dit was een zeer onverwacht en zeer aangenaam bezoek! Mama was hier echt wel een beetje van aangedaan.....echt Dirk dit waardeer ik enorm!! Dan gaat plots de telefoon op de kamer, de mevrouw van het onthaal beneden weet te zeggen dat er weer een verrassing staat te wachten voor Jens. We gaan met z'n allen naar beneden. Staat daar toch niet een paar juffrouwen, klasgenootjes en ouders te wachten op hem!!! Ze beginnen met z'n allen te zingen voor hem, dit was zeer mooi en tegelijk zeer emotioneel! Prachtig!! Wat je op zo'n moment voelt voor je kind kan je niet onder woorden brengen! Ongeloof, onmacht, verdriet, ....dit kan toch niet zijn laatste verjaardag zijn!! Zo moeten er nog veel komen!! Een heel dubbel gevoel.....
) vraagt Jens om in de cafetaria een portie fritten te gaan eten. Dit laat papa geen 2 keer zeggen hoor!! Zo gezegd zo gedaan...
) Deze morgen zijn we toch al maar op bloedcontrole geweest in Turnhout. We konden niet wachten tot maandag. We waren veel te benieuwd of ze eindelijk terug aan het stijgen waren de plaatjes en de witte cellen. De plaatjes zijn terug aan het stijgen, ze staan nu op 66000, nog 20000 te gaan. De witte cellen zijn gestegen tot 1400, dit is nog steeds aan de lage kant. Hopelijk stijgen ze dit weekend nog goed door zodat we dinsdag zeker kunnen starten. We hebben zijn verjaardagsfeestje thuis verschoven naar 30 oktober en we zouden dit nu toch wel graag laten doorgaan. Dieter vertrekt de 31 ste met school naar Frankrijk op zwemstage voor een week en die zou er natuurlijk ook nog graag bij zijn. Jens kijkt er zo hard naar uit en anders moet hij nog héél lang wachten. Het was al een grote tegenvaller voor hem dat hij op zijn verjaardag in Leuven gaat zijn.
Jens vertrok deze morgen weer vrolijk naar de gitaarles. Na de les vertelde hij fier dat Camiel had verteld dat hij ook een meisje van 20 jaar les gaf en dat Jens het veel beter deed dan zij. Fier dat hij was! En het was waar want Camiel had het tegen papa ook verteld! 
