Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-11-2009
Maandag 30 November 2009
Pfff het was vandaag ons dagje weer wel! Ze wisten ons weer goed wonen... Deze morgen brengen we eerst ons Merel naar school en dan zijn we door gereden naar Turnhout voor bloedcontrole. Normaal starten we morgen met chemo, maar dan moeten de plaatjes wel min op 80000 à 85000 staan. Onderweg naar Turnhout kregen we al telefoon van Dieter dat zijn rug nog steeds pijn doet en dat hij nog steeds niet kan zwemmen. Hij klonk wel ontgoocheld. Morgen moet hij nog eens proberen, heeft hij dan nog pijn dan gaat Kim ( kiné van school) met hem naar een specialist. Weer een zorgje erbij! Dan bloedcontrole.....wat denk je....plaatjes zijn nog maar gestegen tot 66000! Dat is maar 20000 op een week tijd! Nog veel te laag om te starten met chemo. Daarna brengen we Jens naar bomma, hij gaat niet naar school zijn beentjes doen weer pijn. Mama en papa hebben even wat afleiding nodig. (papa heeft verlof vandaag) Maar eerst nog een telefoontje naar Leuven. De assistente ging met de dokter overleggen wat er nu moest gebeuren en ze gaat ons in de loop van de namiddag terug bellen. Weer dat lange wachten..... Half 5 belt ze ons eindelijk terug. Eind van de week terug bloedcontrole en als het dan goed is moeten we dan starten want er is geen bedprobleem zegt ze (?) Bedprobleem?? Het mag dan druk zijn maar als een kind chemo moet krijgen moeten ze toch maar plaats maken zeker! Als mama en papa weer op weg naar huis zijn van hun uitstapje krijgt mama telefoon van de papa van Dieter zijn vriendinnetje. Ze is ook al een dikke week goed ziek en het blijkt nu klierkoorts te zijn. Wat héél besmettelijk is. Hun dokter raadt aan om bloed te laten nemen. De papa was ocharme heel vervelend, maar daar kunnen zij niets aan doen hè, zoiets voorzie je gewoon niet. Hopelijk voelt ze zich vlug beter want ze is er goed ziek van. Dus vrijdag als Dieter thuis komt toch maar voor de zekerheid bloed laten nemen zodat hij op zijn beurt Jens ook weer niet kan besmetten. Dat was wel genoeg op 1 dag! Gelukkig hebben we tussendoor toch nog een beetje kunnen genieten van onze vrije namiddag, hoewel het gespreksonderwerp elke keer op hetzelfde uitdraaide.... Hoe kan het anders ook, je kinderen is toch alles waar het in je leven om draait! Daar zouden ze moeten afblijven! Jammer genoeg hebben we dit niet voor het kiezen, maar het kan soms toch wel eens teveel worden....
ps woensdag avond komen Jens, Merel en Eline op tv bij de pretroulette op ketnet!
We hebben vandaag een drukke dag achter de rug. Om half 10 zijn mama, Jens, Merel en Eline al vertrokken richting Willebroek. Daar kwam vandaag de Sint op bezoek in een kleine jachthaven. We hadden deze uitnodiging via make a wish gekregen. Het bezoekje was eigenlijk wel een beetje tegengevallen. Er waren zelfs geen pieten bij de Sint. De Sint was ook niet echt veel van woorden. Er werd niet gezongen...er hing eigenlijk helemaal geen sinterklaas sfeer. Maar al bij al vonden ze het wel leuk. Vooral Merel...ze was bang van de sint. Praat voor 2 maar daar blijft het dan ook bij. Na een uurtje was het al afgelopen. Maar niet getreurd we hadden nog iets heel leuks op het programma. We hebben afgesproken met Britt, haar broers en haar mama in speelstad in Wechelderzande. Amai die Sint kan vlug varen met zijn boot. Hij was al aangekomen in de speeltuin! De kinderen hebben allemaal reuze genoten!! Het was een heel fijne namiddag. Jens heeft zelfs met zwarte piet in een koffiekopje gezeten. Hij heeft het kopje zo hard gedraaid dat de piet er toch zat uit kwam. Mama had er ook deugd van eens een namiddag te babbelen met iemand die écht weet waarover je het hebt. ( Ze hebben spijtig genoeg hetzelfde moeten meemaken) Dit moeten we zeker nog eens een keertje overdoen! Lang moeten we niet wachten want An en Britt komen ons volgende week eens ontvoeren in Leuven om bij hen mee op de wii te gaan spelen. Zij wonen niet zo ver van het ziekenhuis als wij. We hebben dus weeral iets leuks om naar uit te zien volgende week. Om half 8 waren we pas thuis deze avond. Iedereen een warm badje en daarna voldaan in bedje. Maar....eerst hebben ze hun schoen nog gezet met een brief voor de Sint. Jens ligt volgende week met de Sint jammer genoeg in Leuven, hopelijk komt hij deze nacht hier al langs.... Papa en Dieter hebben zo te horen ook een fijne avond. Ze zijn naar de voetbal met een bus, naar Mönchengladbach. Dus iedereen heeft weer genoten vandaag!
Jens is 2 dagen naar school geweest. 's Avonds is hij wel heel moe. Vandaag wilde hij zelfs boterhammen meenemen! Mama is wel tegen tegen de juf gaan zeggen als het hem niet meer afgaat dat ze maar moest bellen en dan was ik op 5 min op school. Deze avond klaagt hij weer van pijn in zijn onderbeen. Die pijn blijft er toch zitten in die benen. Morgen mag hij naar de Sint in Willebroek. Dit wordt georganiseerd door make a wish. Ze hebben weer kinderen uitgenodigd die eens een wens hebben gehad. Deze keer mag zijn zusje Merel is mee gaan. Ze kijken er allebei naar uit natuurlijk. Zondag mag hij mee gaan supporteren voor Eline, die moet wedstrijd zwemmen. Lang geleden dat hij nog eens een keertje mee is kunnen gaan. Maandag morgen hebben we dan weer een bloedkontrole in Turnhout en daarna kan hij misschien nog een laatste dagje naar school voor de chemo weer start.
Weer geen te beste uitslag Kathleen, maar deze avond even verpozing met Sint-Catharina eh. Via deze weg zou ik ook aan de blogbezoekers van Jens willen meedelen dat wij recentelijk een VZW hebben opgericht met als thema "kids for life". Papa Patrick had de eer om een naam te zoeken voor het project rond Jens en dit is geworden "Jens for life". En ons eerste project is de verkoop van kerstkaarten. Op deze (3) verschillende kerstkaarten staat Jens schitterend afgebeeld. Wij hebben al kerstkaarten te koop via de Arendonkse scholen, de zwemvereniging van Geel, de voetbal.. Wij hopen natuurlijk nog op meerdere verenigingen en mensen die zich geëngageerd voelen om deze mee te verkopen of te kopen. Wil je meehelpen, laat iets weten op 0498/86.93.37 of je kan kaarten afhalen, kopen en verkopen op het adres Heilaar 3 in Arendonk. Het is al schitterend van iedereen dat jullie via deze blog de familie morele steunen. Wij hopen ook een beetje op jullie financiële steun. Alvast bedankt en oh ja, Jens, tot straks op de markt en laat ze maar eens zingen, ons Catherina. Groetjes
Jens en Merel hebben samen enorm genoten van het St Catharina zingen deze avond. Geen van beiden geraakte vermoeid. Morgen gaat Jens nog eens proberen om naar school te gaan want volgende week is het weer een week chemo in Leuven en tegen dat hij dan weer een beetje bekomen is, is het weeral kerstvakantie. Hij maakt zich soms wel zorgen dat hij wel gaat kunnen blijven volgen nu dat hij zo weinig naar school gaat. Hij wil volgend jaar absoluut naar het derde leerjaar zegt hij!
Jens voelt zich al veel beter dan gisteren. Hij ziet nog wel wat bleekjes maar begint toch ook met heel kleine beetjes te eten. Waarschijnlijk heeft hij een buikgriep. Deze morgen bloedcontrole in Turnhout, en wie zien we daar passeren...die Nora. Héél toevallig dat we elkaar daar ook eens een keertje zien. Konden we onmiddellijk de bloeduitslagen vergelijken. Bij allebei te laag. Ze krijgen allebei een week uitstel met de chemo. Jens vindt dit niet erg want morgen zou hij toch graag St Catharina gaan zingen. Maandag hebben we terug controle en dan waarschijnlijk dinsdag starten. Namiddag mocht ik bellen voor de uitslag van de beenmergpunktie. Pff wachten kan lang duren! Maar ik kreeg spijtig genoeg de uitleg die ik eigenlijk verwacht had. In het beenmerg zitten nog veel slechte cellen. Het is een heel klein beetje gebetert maar bijlange niet zoals het zou moeten zijn. Ik heb gevragen wat dit nu naar de toekomst betekent. Ze moeten de uitslag van de botboring nog afwachten, maar voorlopig blijft hij deze chemo nog verder krijgen. Hoeveel weten we nog niet want hier zit een limiet op wat je lichaam mag hebben. Ze zijn aan het zoeken naar andere opties wat ze voor hem nog kunnen doen, maar hier zaten risico's aan verbonden. Ze willen eerst alles goed op een rijtje zetten wat kan voor hem voordat ze zomaar iets gaan doen met veel risico's. Ik vroeg of we volgende week dan misschien iets meer zouden weten wat er eventueel nog kan, maar dat kon de dokter niet beloven. Zo vlug ze zelf meer wisten zouden ze ons op de hoogte brengen. Eigenlijk weten ze het dus zelf niet goed meer wat ze kunnen doen voor hem. We zijn zwaar teleurgesteld en zien het even allemaal een beetje zwart in.... Maar Jens mag niet opgeven! We blijven samen vechten met hem. Alles proberen wat mogelijk is. We geven ons niet zomaar gewonnen aan die stomme K!!
Wat een nacht! Jens is deze nacht om half 2 beginnen braken, tot nu reeds 7x. Gelukkig heeft hij nog geen koorts. Ik heb deze morgen al naar de dokter in Leuven gebeld en we moeten nog even afwachten of hij blijft braken of koorts gaat maken. Indien dit het geval is moeten we straks binnen komen. We gaan vandaag maar niet op bloedkontrole in Turnhout. Hij voelt zich al ellendig genoeg. Hij keek zo uit naar school vandaag. Zo zie je maar weer dat we op niets voorruit mogen gaan, echt proberen dag per dag te nemen....
Vrijdag is het Jens niet gelukt om naar school te gaan. Zijn rug en rechterheupje was nog veel te pijnlijk om op dat harde schoolstoeltje te zitten. Gisteren ging al veel beter en gelukkig want hij mocht met zijn meter Monique naar het grote Sinterklaasfeest in het sportpaleis al voor zijn Nieuwjaar. Ze ging met al haar petekindjes dus Jens moest als enige jongen zijn mannetje staan. Maar daar had hij geen problemen mee hoor! Hij vond het reuze goed! Namiddag zijn we nog even naar de hooiberg gaan spelen want Merel was natuurlijk verdrietig geweest omdat zij weer niet mee mocht. Zo heeft zij vandaag toch ook nog iets leuks gehad. Vandaag hebben we nog een onverwacht rustige dag. Dieter moest normaal heel het weekend wedstrijd zwemmen maar mama had telefoon gehad van de kiné van school dat hij beter niet mee deed. Dieter heeft wat last van zijn rug, hij groeit ook zo hard en dan wat vermoeidheid erbij. We zijn in alle geval heel fier op hem dat hij het zo goed blijft doen met al die stress van thuis erbij. Eline is bij haar vriendinnetje Lore slapen en die gaan vandaag samen een hele dag naar de chiro. Straks pikken we haar op en dan we gaan we nog moeke en voke want voke is jarig geweest en we moeten nog taart gaan eten natuurlijk. Morgenvroeg gaan we eerst in Turnhout op bloedcontrole en daarna kan Jens nog eens naar school. Hij kijkt er al naar uit!
Om 6u zijn we deze morgen al vertrokken richting gasthuisberg. Maar natuurlijk hadden we weer prijs met de file! We waren pas om 8u in Leuven. Het voordeel was dan wel dat we niet lang moesten wachten voor ze ons kwamen halen voor naar de operatiezaal. Vlug catheder aanprikken, sjiek schortje aan, en dan waren ze er al om ons op te halen. Half 9 lag Jens al op de operatietafel. Het ging deze keer eens heel goed voorruit. Het in slaap doen verliep een beetje moeilijk. Toen ze het slaapmiddel inspoten was hij een beetje in paniek want zijn hoofdje deed pijn. Maar hij viel vlug al wenend in slaap. Na 3 kwartier mochten we al terug bij hem op de recovery. Hij sliep nog heel vast. Na een kwartiertje begint hij toch stilletjes wakker te worden. Hij voelt zich direkt best goed. Alleen wat pijn in de rug natuurlijk, maar dat is normaal hè. Tegen 10u zijn we al terug op dagzaal. Jens moet plassen en wil al direkt zelf stappen naar het toilet. Dit gaat al redelijk goed, hij stapt alleen nog een beetje raar. Al vlug vraagt hij achter een boterham en eet er vlot 2 op. Nog een controle door de dokter en om half 12 zitten we al terug in de auto op weg naar huis. In de auto doet hij nog een dutje. Thuis kruipt hij in de zetel en kijkt een film van de sint. Als deze gedaan is probeert hij toch al moedig om op de wii te spelen. Maar die pret was toch vlug gedaan. Dat was toch nog een beetje teveel van het goede. Hij heeft nog 1 keer om een pijnstiller gevragen, dus al bij al is de botboring weer heel goed meegevallen voor hem. Hopelijk is de pijn morgen wat minder want hij wil natuurlijk weer graag naar zijn juf. Zijn plaatjes waren vandaag weer terug gezakt. Dus maandag zal hij hoogst waarschijnlijk niet kunnen starten met de volgende chemokuur. Hij hoopt stiekem toch dat hij pas donderdag kan starten want woensdag zou hij toch nog graag St Catharina gaan zingen. Dinsdag hebben de dokters een vergadering over hem in Leuven. Dan hebben ze al een deel van de resultaten van vandaag, en kunnen ze bekijken hoe hij ervoor staat en wat hem nog te wachten staat.
Deze morgen weeral eens bloedcontrole in Turnhout. Alles ok. Witte staan op 1500, hemoglobine op 11 en plaatjes op 42000. Deze laatste zijn terug lichtjes gestegen. Nog 40000 te gaan om volgende week te kunnen starten met de chemo. Mama belt toch naar Dr Renard in Leuven. We willen toch wel graag al de uitslag van de scan. De dr was eigenlijk een beetje vaag met haar antwoord. Het antwoord was alleszins niet zo positief als we hadden gehoopt. Ze had de scan niet zelf kunnen interpreteren vandaar dat de assistent mij maandag geen antwoord had kunnen geven. Ze had ondertussen navraag gedaan en ze konden haar maar een partieel antwoord geven. Ik heb dan natuurlijk gevragen wat dat inhoud. Weer vond ik haar redelijk vaag....Ze kon met zekerheid zeggen dat de slechte cellen zeker niet weg zijn. Meer kon ze niet zeggen. Ze zij dat we best de uitslag van de botboring en beenmergpunktie die morgen wordt gedaan afwachten. Ze voelde dat ik dicht klapte en zei nog eens, ik kan U echt nog niet vertellen hoeveel of hoe erg het nog is, we weten alleen met zekerheid dat het zeker niet weg is. Volgende week weten we meer. Ik ben er niets gerust in. Ik heb al 2 weken een slecht voorgevoel en dat werd vandaag weeral bevestigd. Nu ik de dokter heb gehoord maak ik mij nog meer zorgen. Het gaat nog een zeer lange week worden.....
Onderstaande tekst geschreven door Leny wist ons toch te ontroeren!! Ze doet mee aan een opdracht voor muziek-reporter. Haar opdracht was een mooi stuk te schrijven over muziek. Knap gedaan Leny!
Wow, Jens speelt ook een liedje!
Jens ligt in het ziekenhuis. Dat is niet prettig.
Hij heeft kanker. Alleen de clowns en muziek kunnen hem blij maken,
Maar ook wel een bezoekje.
Toen Jens jarig was, mocht hij niet naar huis.
Toen hij dat hoorde, was hij droevig.
Ons mama had een plannetje. Ze probeerde dat alle mensen
Een kaartje stuurden met zijn verjaardag en dat ging goed.
Hij kreeg er 260 aan. Jens was daar mee super blij.
Want stel je voor om een hele dag in je bed te liggen, je te vervelen.
Het 2de leerjaar ging naar Jens toe met autos.
Dat is ver weg, wel 1 en een half uur rijden. De juf had zelfs een taart bij.
Er werd veel gezongen en Jens mocht de kaarsjes uit blazen.
Maar Jens is thuis niet de enige. Hij heeft nog 1 broer, 2 zussen,
Een mama en een papa en zijn hondje Toby.
Jens krijgt veel chemo, hele maal niet leuk.
En toen heeft hij een liedje in elkaar gezet. Als je het hoort,
Begin je te wenen. Met het liedje in het ziekenhuis, speelt hij zelf de gitaar.
Deze morgen nog eens met z'n allen samen ontbijten, dat was lang geleden. Dieter, Eline en Merel hebben eerst een afspraak bij de dokter voor de spuit tegen de mexicaanse griep. Zij behoren nu voor Jens tot de risico groep. Jens zat volop te lachen aan het ontbijt! Nu moest hij eens geen spuit maar wel de drie andere! Jens voelt zich vanaf vandaag eindelijk weer een beetje beter en heeft terug wat kleur op zijn wangen. Vandaag hebben we ook weer bloedkontrole. Witte 1.380, hemoglobine 10.9 en plaatjes 36000. Hemoglobine is goed zelfs nog een beetje gestegen tegen vrijdag. Plaatjes zijn toch weer aan het zakken. Jammer...ze zouden moeten stijgen. Normaal start volgende week de volgende chemokuur maar dan moeten de plaatjes wel zelf stijgen tot min 80000. Ze zijn wel niet laag genoeg om er bij te krijgen. Het goede nieuws was dan weer dat zijn witte en neutrofielen juist hoog genoeg zijn om nog eens in zijn klasje te gaan piepen. Jens was zo blij! Het is toch weeral een paar weken geleden dat hij nog op school geweest is. Hij kwam deze avond dan ook heel enthousiast naar huis. Ze waren ook van plaats verwisseld en Jens mocht kiezen waar hij ging zitten. Maar hij had gezegd voor mij is alles goed (zijn typische zinnetje hè) en er hadden verschillende kindjes geroepen hier, hier , hier Jens! Hij heeft enorm genoten van zijn korte schooldag! Om half 12 probeert mama de dokter assistente eens te bellen of ze de uitslag van zijn mibg scan kennen. Maar ze was in gesprek en ze gingen vragen mij terug te bellen. 3 Uur en nog niets gehoord.... genoeg geduld gehad, mama belt zelf nog maar eens terug. Ze had het bekeken met Dr Renard maar de uitslag was nog niet bekent. Weer maar geduld hebben dan zeker...... Morgen kan Jens weer een dagje naar school. Woensdag hebben we weer bloedkontrole voor de plaatjes, deze kunnen best niet te laag staan voor ze de botboring en beenmergpunktie donderdag doen. Vrijdag kan Jens dan nog eens een dagje naar school. Het is niet in woorden uit te drukken hoe blij een kind kan zijn met een gewone simpele schooldag!! Daar konden veel mensen eens een schoon voorbeeld aan nemen!
Zoals vele onder jullie gisteren misschien op het nieuws gehoord hebben zou er in UZ Gent een nieuwe doorbraak zijn in neuroblastoom kanker. Wij hier natuurlijk al direkt veel hoop! Ik heb juist naar de dokter in Leuven gebeld met de vraag of dit ook ons kan helpen. Spijtig genoeg was dit antwoord negatief. Dit staat echt nog wel in zijn startschoenen en gaat zeker nog 5 à 10 jaar duren. Jammer dat ze het dan op het nieuws voorstellen alsof ze dit onmiddelijk kunnen gaan gebruiken bij kinderen. De dokter van Leuven vond het ook zeer triestig dat ze het zo in de media brengen want alle ouders met neuroblastoom kinderen hebben enorm veel hoop! Ze had het zelf niet gehoord op het nieuws, maar ging eens rond horen. Alle ziekenhuizen hier in de omstreken hebben een zeer nauw kontakt met Leuven zei ze. Wel raar dat ze in Leuven hierover dan nog niets afweten. De dokters die dit nieuws in de media gooien moeten eerst eens nadenken voor ze zoiets doen! Ze geven ons eigenlijk een beetje valse hoop voor hun eigen eer want zij hebben een nieuwe doorbraak! Dit zal misschien zo wel zijn maar dan mogen ze er wel eens bijvermelden dat het niet voor onmiddellijk is!
Jens ziet nog steeds wat bleek, maar heeft geen koorts meer gehad. Dus dat is al heel goed. Vandaag moeten we naar Leuven voor de inspuiting voor de mibg scan van morgen. Maar 's morgens is die Merel weer zo verdrietig. Ze wil mee met mama, ze heeft het de laatste tijd zo moeilijk. Ik kon het niet over mijn hart krijgen om ze naar school te sturen en heb haar maar eens meegenomen. Ze had vlug haar jasje aan toen ze hoorde dat ze mee mocht. De cd met sinterklaas liedjes mee in de auto en wij weg. 8u zijn we vertrokken, half 10 waren we pas ginder. Weer een beetje file gehad en al die werken onderweg pfff... We moesten vlug doorstappen want we hadden om half 10 een afspraak voor de inspuiting. Als Jens helemaal klaar ligt voor de inspuiting, aangeprikt en alles, vraagt de verpleegster of hij zijn lugol druppels heeft genomen. (deze schakelen de schildklier uit om ze te beschermen tegen de stof die ze inspuiten) Oh nee!!!! Daar heeft mama totaal niet aan gedacht!!! Pff wat een domme fout van mij!! Nu moet hij eerst toch nog die druppels innemen en dan pas om 2 u de inspuiting. Weer een tegenvaller seg! Maar deze keer wel serieus mama haar schuld! Als we buiten gaan en richting dagzaal wandelen zag Jens dat ik er niet mee kon lachen dat ik ze vergeten was, sorry hè mama zegt hij dan nog! Ocharme hij kon er helemaal niks aan doen! Toen we op dagzaal kwamen zagen we dat Nora en mama en papa er ook waren. Gelukkig....mama is altijd kontent als zij er ook zijn. Goed gezelschap doet de tijd toch veel vlugger voorbij gaan. Nora wacht op een stamcelcollectie, maar haar wittekes moeten eerst nog een beetje hard stijgen. Hopelijk lukt het haar morgen. Misschien moeten we maar eens met z'n allen voor haar duimen deze nacht. Jens krijgt ook nog een bloedcontrole en hij moet plaatjes bijkrijgen. Alé dan zitten we hier toch nog niet voor niks te wachten. Zijn witte zijn ook stilletjes aan het stijgen, maar nog steeds niet hoog genoeg dat hij nog eens op school kan gaan piepen. Tegen 2u dan vlug terug voor de inspuiting en tegen kwart voor 3 kunnen we eindelijk terug naar huis vertrekken. Ik heb vandaag ook telefoon gehad van Dr Van Hollebeke over de bloedcontroles in Turnhout. Er is inderdaad een fout gebeurd in het labo in st Jozef ziekenhuis. Sinds de fusie van de ziekenhuizen zitten de prematuren en kinderen voortaan in het st Jozef. Voor de prematuren gebruiken ze kleine tubes voor de bloednames en die kenden ze daar niet. De dokter gebruikt deze voor Jens ook omdat hij al zoveel bloed moet afgeven en er zo dikwijls toch te kort heeft. Voor het bloed wordt geannaliseerd, worden de bloedstaaltjes op een drilplaat gezet zodat ze goed worden geschud. Deze plaat werkt alleen goed voor de grote tubes. Bij die kleine tubes werkt dit niet goed genoeg en krijg je een verkeerde bloeduitslag. Als de tubes niet goed worden geschud zakken de rode bloedcellen en dan komt er uit de uitslag uit dat je niet genoeg rode bloedcellen hebt, maar dit is dus helemaal niet het geval. Gelukkig is dit nu zo uitgekomen en worden in de toekomst de tubes van de prematuren anders geschud. En voor Jens gebruikt hij in de toekomst de grote tubes maar doet ze dan niet helemaal vol met bloed. In het St Elisabeth ziekenhuis moet ik het nog navragen want daar is de uitslag dan weer andersom. Daar lijkt het dat ze in Leuven niet goed geschud worden. Maar ik ben al blij dat we toch nog eerst in Turnhout op kontrole kunnen. Morgen zou het wel eens kunnen dat Jens bloed bij moet krijgen. Hemoglobine was gezakt naar 8.5, hopelijk beginnen ze nu uit hun eigen te stijgen. Morgen gaat papa met Jens naar Leuven voor de scan. Hiervoor moet hij een dik anderhalf uur muisstil blijven liggen. Dit klinkt niet lang, maar dit is vreselijk lang als je daar moet stil liggen zeker voor een kind. Mama gaat morgen Dieter ophalen op school en rijdt met hem door naar Wachtebeke. Hij heeft dit weekend Belgisch kampioenschap klein bad en wij blijven ginder in een hotelletje overnachten. Hij moet 's morgens veel te vroeg daar zijn om elke dag op en af te rijden. Papa mag Jens en de dames verwennen. Zondag gaan de meisjes naar de chiro dus hebben de jongens de wii helemaal voor zich alleen. Alhoewel ik precies op heb gevangen dat er zondag koers op tv is en er misschien een collega van papa mee kwam zien. Zondag avond zijn wij dan ook weer thuis. Deze week brengen we Dieter maandag pas naar school. Maandag morgen mogen we eerst met z'n allen de spuit gaan halen tegen de mexicaanse griep. Jens krijgt ze niet omdat hij daar nu niet genoeg antistoffen tegen heeft.
Wat een dag weeral vandaag! Deze morgen om 8u naar het st Jozefziekenhuis in Turnhout op bloedcontrole bij dr Van Hollebeke. Hemoglobine 7.6 en plaatjes 28000. We hadden misschien verwacht dat hij plaatjes bij moest krijgen, maar bloed...dit was helemaal buiten onze verwachtingen. Hij had vrijdag nog bloed bij gehad en normaal komt hij met 2x bloed bij krijgen toe. Niet aan te doen, ik en Jens weer op weg naar Leuven voor bloed. Papa kan niet mee, die is sinds vorige week terug gestart met werken. Hij probeert de dagen dat Jens thuis is een halve dag naar kantoor te gaan en de rest van thuis uit te werken. Dit gaat hem nog goed af, alleen jammer dat dit niet door iedereen wordt gewaardeerd! Dit wou ik toch wel even kwijt, het is zo al niet gemakkelijk en als dat er dan nog bijkomt. De andere kinderen hebben het hier ook heel moeilijk met de situatie en hebben ook onze aanwezigheid enorm hard nodig! Vandaar dat hij thuis wil werken als ik naar Leuven moet. Je kan u niet voorstellen wat voor impact dit op iedereen van het gezin heeft een kankerpatiëntje in huis te hebben! Ik mag mij niet te kwaad maken hè....maar zulke dingen kunnen zo hard kwetsen! In Leuven toegekomen wordt opnieuw bloed genomen omdat dit moet gekruist worden. Na een uur komt de verpleegster met de uitslag...ja hoor! Jens heeft GEEN bloed nodig. Hemoglobine staat op 9.2! Weer zo'n groot verschil met Turnhout! Kunnen we Turnhout nu echt niet meer vertrouwen?! De docter van Leuven zegt ons dat dit niet zou mogen! Als we 's avonds thuis zijn bel ik nog eens naar dr Van Hollebeke om te horen hoe dit toch kan. Zowel in St Jozef als St Elisabeth zit er een groot verschil op met Leuven. Dr Van Hollebeke ging deze avond nog terug langs het labo en ging proberen een controle te laten uitvoeren op zijn bloedstaaltje. Hij ging ook eens polsen hoe dit kan gebeuren, dit zou niet mogen! Donderdag zou hij mij dan terug bellen met zijn bevindingen. Gelukkig moeten we donderdag in Leuven zijn voor de inspuiting van de mibg scan van vrijdag en kunnen we daar bloedcontrole laten doen. We hebben dus weer een lange rit voor niets gehad naar Leuven. Zijn koorts schommelt ook nog steeds op en af. Maar hij gaat niet boven de 38.2°, zolang hij dit zo kan houden mag hij thuis blijven. Gelukkig begreep dr Van Hollebeke mijn bezorgdheid heel goed en vond mijn opmerking zeker terecht. Ben benieuwd wat er uit de bus zal komen.
Jens heeft een rustig weekend thuis achter de rug. Veel op de wii gespeeld. Zaterdag zijn we eindelijk Dieter kunnen gaan halen, hij heeft het naar zijn zin gehad op zijn zwemstage. Zondag is ook Pien nog een uurtje komen spelen op de wii met hem. Vandaag hadden mama en papa een dagje voor hun eigen gepland. Deze dag kwam juist op tijd. Mama had weer een baalnacht achter de rug. Het gevoel dat al uw kinderen onder U wegglippen....Dieter niet veel thuis met het internaat en de zwemstages, Eline begint te puberen en is een beetje een gesloten boek (ze vertelt helemaal niet zoveel als Dieter), Jens.... en Merel die normaal de vrolijkheid zelve is, is niet in haar doen. Als ze bij een vriendje gaat spelen wil ze liever daar gaan wonen, vlug wenen, ruzie maken met Jens en Eline, pijn doen, niet luisteren....we hebben geen vat op haar. En het andere moment is ze weer zo lief... Zo moeilijk om op te reageren? Wanneer reageer je goed? En toch krijgt ze wel aandacht. Ik maak elke dag met haar haar huiswerk, we proberen elke week iemand van ons 2 naar haar schoolzwemmen te gaan zien, we proberen 3x per week met haar te gaan zwemmen, knuffelen haar extra veel,... Ons dagje weg kwam als geroepen vandaag...het heeft deugd gedaan. Het liefst van al zou ik morgen met z'n allen op een vliegtuig stappen naar warmere oorden en alles achter laten...(ook de ziekte!!) Toen we Jens om iets na 6 gingen halen vond ik al dat hij heel bleek zag. We zijn nog even naar voke gereden want die was jarig vandaag. Maar daar hebben we toch de koortsmeter eens boven gehaald...ja hoor mijn vermoeden wordt weer bevestigd! Koorts! Morgenvroeg moeten we op bloedcontrole bij Dr Van Hollebeke (onze kinderarts in Turnhout) hopelijk stijgt zijn koorts niet door want dan zullen we naar Leuven moeten vertrekken. Ik had al eens aan dokter Van Hollebeke gevragen of het wel normaal is dat de bloednames zoveel kunnen verschillen van het ene tegen het andere ziekenhuis. Nee dit is niet normaal! Dit mag niet! Achter de komma kan er een beetje speling op zitten, maar niet zoveel als vrijdag het geval was bij Jens! Wat nu? Kunnen we de bloedcontroles in Turnhout nog vertrouwen? Daar moet toch nog wel eens een keer met de dokter in Leuven over gesproken worden!
Gisteren morgen was Jens al wakker om 5u van de pijn in zijn beentjes. Na wat contramal druppeltjes gaat het toch weer beter. Voor de rest had hij een rustige dag. Vandaag bloedcontrole in Turnhout. Zijn plaatjes stonden op 18000, te weinig dus. Hemoglobine op 9.1 en witte op 580. Hij moet plaatjes bijkrijgen. Bloed is nog goed en witte zijn nog gezakt. Goed opletten voor infekties!! Rond half 1 zijn we in Leuven, de plaatjes liggen al klaar. Voor ze de plaatjes aanghangen doen ze nog een bloedname ter kontrole. Mama vond dit al raar want dit is de eerste keer dat ze dit doen als hij alleen plaatjes bij moet krijgen. Als de plaatjes erin gelopen zijn, komt de verpleegster met zijn bloeduitslag. Zijn bloed staat maar op 7,8!! In Turnhout stond het 's morgens op 9.1?! Wel een groot verschil! Nu moet hij nog bloed bijkrijgen ook. Wat een tegenvaller!! Jens weende deze morgen al omdat we naar Leuven moesten. We hadden hem kunnen troosten met het feit dat het maar voor plaatjes was en dat duurt maar een uur. Nu moest het bloed nog besteld worden en nog over 2u inlopen. Eline was ook mee omdat het normaal niet zo lang was. Nu mist zij nog maar eens haar zwemtraining. Merel was gelukkig bij haar vriendje Maxim. Wel straf dat er zoveel verschil op de bloeduitslag zit tussen 2 verschillende ziekenhuizen! Nu kunnen we niet meer gerust zijn na de bloeduitslag van Turnhout. Voor hetzelfde geld denk je dat zijn bloed heel goed is en heb je in het weekend wel problemen als hij valt. We hebben nadien wel geen dokter meer gezien om te vragen hoe dit kan, maar dit moet ik volgende week zeker toch nog weten. Ook zijn mondje zit vol aften, zeer pijnlijk bij het eten. We konden nu pas om kwart voor 6 terug vertrekken in Leuven, gelukkig hadden we goed gezelschap in Leuven van Nora en de mama en papa. Ze hebben toch samen gezellig een ijsje gegeten voor de tv. Op terugweg eerst de files nog trotseren...om half 8 waren we eindelijk thuis. Een onverwacht vermoeiende lange dag......
We hebben er weeral een dagje Leuven opzitten! Jens zijn plaatjes stonden veel te laag. Ook de witte zijn al met de helft gezakt en staan nog maar op 700. Gedaan met de pret en de uitstapjes. Jens is veel te vatbaar nu. Hij was heel verdrietig deze morgen omdat we naar Leuven moesten. Hij had er vandaag echt geen zin in. Vrijdag hebben we terug bloedkontrole in Turnhout. Afwachten of het weer een dagje Leuven wordt....
Gisteren hebben we een rustige dag thuis gehad. Jens was 's morgens misselijk en had nu toch ook moeten braken. Overdag ging het wel beter. Hij heeft bijna heel de dag met Eline met zijn playmobil gespeeld. We hebben ook nog een bezoekje gehad van Yves Rubbrecht. Hij had weer een leuke verrassing mee. We mochten vandaag naar de plopshow! We zijn er vandaag met de trein naartoe geweest. Jens is misschien wat groot voor plop, maar ik moet zeggen dat hij toch genoten heeft en meegezongen en gedanst. We hebben deze keer eens een vriendje van ons Merel mee genomen. Zij verdient ook wel eens een keertje extra aandacht. Dankuwel Yves voor deze kaartjes. Voor ons is het moeilijk om op voorhand ticketten te bestellen voor zoiets. We weten nooit of Jens thuis kan zijn, dat is elke keer afwachten. Morgen moeten we op kontrole bij de kinderarts in Turnhout. Dit is de eerste keer dat we dit tussen de chemo's moeten. Dr Renard van UZ Leuven vond het toch beter dat vanaf nu de kinderarts van hier hem toch ook minstens 1 keer per week naziet. Hopelijk staat zijn bloed nog goed zodat we morgen niet naar Leuven moeten rijden.
Dankzij Ben en Thérèse Sanders werden we deze avond uitgenodigd in het psv stadion. We mochten de match psv-vitesse bijwonen. Jens was de fan of the match vandaag en werd door een camera heel de tijd gevolgd. Ze gaan deze opname gebruiken voor op de site van psv om aan de supporters te laten zien wat dit juist inhoud fan of the match. Bij aankomst werden we meteen zeer vriendelijk onthaald door Noortje die ons rondleidde. We kregen prachtige plaatsen in de tribune. Zelfs Merel vond het geweldig om allemaal te zien! Héél jammer dat Dieter er niet bij kon zijn. Hij is deze morgen op zwemstage vertrokken naar Frankrijk. Die gaat super jaloers zijn als hij deze foto's ziet. Maar hij mag met Thérèse en Ben nog eens een ander keertje mee gaan zien.
Als de match begint mag Jens met Phoxy, de mascotte, het veld oplopen. Héél mooi moment!! We hebben met z'n vieren staan wenen op de tribune....
Onder de rust komt Noortje hem en papa weer halen en mag hij mee beneden in de gang gaan staan waar de voetballers binnen komen. Hij mag ook op het veld eens in de stoelen van de spelers gaan zitten. Geweldig toch?!
Na de match worden we weer door Noortje opgehaald en mogen we mee iets gaan drinken in de bar waar enkel de voetballers en hun familie mogen komen. Er was een tafeltje vrij gehouden voor ons.
Hier krijgt hij van Noortje nog een paar geschenkjes. Onder andere een shirt van psv met de handtekeningen op van alle voetballers!
Op de foto met een paar voetballers. Ze waren hier allemaal super vriendelijk!
Jens gaat al vlug op pad met Esmée en Pien voor handtekeningen. Met Thérèse bekijkt hij welke hij al heeft verzameld.
Dit shirt heeft hij in Leuven gekregen van Thérèse en Ben. Een echt psv shirt met zijn naam er op!!
Timmy Simons komt ook een praatje doen aan tafel. Zowel Jens als papa genieten hier enorm!!
Het was weer een zeer fijne avond!!
Dankuwel aan alle mensen die hier aan meegewerkt hebben!!!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Na een uurtje was het al afgelopen. Maar niet getreurd we hadden nog iets heel leuks op het programma. We hebben afgesproken met Britt, haar broers en haar mama in speelstad in Wechelderzande. Amai die Sint kan vlug varen met zijn boot. Hij was al aangekomen in de speeltuin!
Om 6u zijn we deze morgen al vertrokken richting gasthuisberg. Maar natuurlijk hadden we weer prijs met de file! We waren pas om 8u in Leuven. Het voordeel was dan wel dat we niet lang moesten wachten voor ze ons kwamen halen voor naar de operatiezaal. Vlug catheder aanprikken, sjiek schortje aan, en dan waren ze er al om ons op te halen. Half 9 lag Jens al op de operatietafel. Het ging deze keer eens heel goed voorruit. Het in slaap doen verliep een beetje moeilijk. Toen ze het slaapmiddel inspoten was hij een beetje in paniek want zijn hoofdje deed pijn. Maar hij viel vlug al wenend in slaap. Na 3 kwartier mochten we al terug bij hem op de recovery. Hij sliep nog heel vast.
Het was weer een zeer fijne avond!!
