Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
06-09-2011
Dinsdag 6 september 2011
Je gaat ons moeten helpen Jens.... Hoe geraak je uit die diepe put? Hoe ben je minder vlug gekwetst door dingen die er gebeuren? Hoeveel tranen heeft een mens,ik weet het zijn er veel, héél veel... Die slapeloze nachten..... was je maar hier met die grote lach van je om ons op te vrolijken... xxx
Reacties op bericht (27)
12-09-2011
hoi
hallo fam adriaensen ook in arendonk wordt er nog vaak aan jens gedacht, het blije doorzettertje, in de klas staat een brievenbusje zodat de kinderen hier zelf iets in kunnen doen als ze willen, en er word gebruik van gemaakt hoor.Ik wil jullie veel sterkte wensen , het is zeer begrijpelijk dat er nog veel verdriet is maar kom je er niet alleen uit ga dan proffessionele hulp zoeken, want anders word het gat alleen maar dieper. veel sterkte vanuit Arendonk
12-09-2011 om 19:44
geschreven door miranda
sterkte!
We bekijken deze blog niet zoveel, maar een week geleden (ik zat op de luchthaven) heb ik nog eens gekeken (het was een drukke zomer geweest met amper internet). We moesten slikken en hebben het echt met jullie te doen. Jullie hele gezin heeft zo mooi en goed voor Jens (en mekaar) gezorgd! We hebben echt bewondering voor jullie allemaal. Heel, heel veel sterkte en we denken veel aan Jens en jullie allemaal!
12-09-2011 om 19:24
geschreven door jan (papa thijs)
11-09-2011
JENS zit in onze gedachten
Hey,
Of het jullie kan helpen weet ik niet..... maar wij denken alle dagen aan jullie..... wij merken elke dag de onmacht.... was er maar iets dat deze wonde sneller kon helen.... het zou erg welkom zijn.... Jens is bij ons..... jullie zijn bij ons. We hebben ooit je zware rugzak kunnen verlichten. Het was zo'n mooie uitspraak van Patrick, van jullie, waar ik nog vaak aan terug denk en wat me enorm veel voldoening heeft gegeven .......Je hoort nog van me....
11-09-2011 om 23:50
geschreven door Nadine
Helaba
Weet dat wij elke dag aan Jens denken !! Onze dochter Elly is nu misschien wel heel dicht bij Jens,want je weet wel dat ze heel veel om hem gaf he! XXX
11-09-2011 om 21:07
geschreven door Ma Elly
08-09-2011
Jens zal altijd bij jullie horen ,
Kathleen natuurlijk mis je de mooie lach of een gepraat ,geknuffel met Jens het zou raar zijn als dat niet zo was . Je kind verliezen is het onnatuurlijkste wat je kan meemaken en de wonde is enorm diep voor ieder van jullie. Jens had de kracht en heeft begrepen wat de dolfijnen bedoelde in Portugal . Die kracht zit bij jullie ook verborgen in ieder van jullie alleen om terug te leren genieten van het leven .En natuurlijk zal het tijd nodig hebben en gun het die ook xxx ! JENS zal alijd bij jullie horen ! xxx
08-09-2011 om 21:00
geschreven door familie joosten
onbegrijpelijk
Ik blijf jullie blog volgen, ook al sta ik er ver van, krijg telkens een kippevelmoment en tranen in de ogen. Daarom wens ik heel het gezin heel veel sterkte en blijf doorzetten voor elkaar en voor Jens. Sterkte.
08-09-2011 om 12:53
geschreven door Annick
07-09-2011
help mij aub
Hallo Jens, je tante roos heeft hulp nodig, hé, sterke kerel.(jij weet wel waarom he) Ik zal straks een kushandje werpen naar de hemel. Je moet me bijstaan, soulmate ! Ik hou van jou én van je hele familie ! Dikke zàoen, tante Roos
07-09-2011 om 23:58
geschreven door tante roos
dag
Kathleen, Kon ik maar iets doen om je te helpen. Ik kan alleen maar zeggen dat ik aan je denk, dat ik hoop dat je de kracht vindt om je verdriet te verwerken. Ik kan je alleen maar veel sterkte toewensen. xxx
07-09-2011 om 15:36
geschreven door kathelijn
Sterkte
Patrick, Katleen, Dieter, Eline en Merel
Ooit hoorde ik dit verhaal van Manu Keirse uit het boek 'Vingerafdruk van verdriet'.
'Er waren eens drie bomen, die alle drie in een hevige storm een grote tak waren kwijtgeraakt. De drie bomen waren elk op een andere manier met hun verlies omgegaan. Jaren later ging ik de bomen weer opzoeken. Gisteren heb ik ze weer gevonden en gesproken.
De eerste boom rouwde nog steeds om zijn verlies en zei ieder voorjaar als de zon hem uitnodigde om te groeien:"Nee, dat kan ik niet, want ik mis een belangrijke tak". Ik zag dat hij klein was gebleven en in de schaduw stond van de andere bomen. De zon drong niet meer tot hem door. De wonde was duidelijk zichtbaar en zag er naakt uit. Het was het hoogste punt van de boom. Hij was niet meer verder gegroeid.
De tweede boom was zo geschrokken van de pijn dat hij snel had besloten om het verlies te vergeten. Hij was moeilijk te vinden, want hij lag op de grond. Een voorjaarsstorm had hem doen omwaaien. Hij had zijn greep op de aarde verloren. De plek van de wonde was moeilijk te vinden. Deze zat verstopt achter een heleboel vochtige bladeren en lag daar te rotten.
De derde boom was ook erg geschrokken van de pijn en de leegte in zijn lijf, en hij rouwde om zijn verlies. Het eerste voorjaar toen de zon hem uitnodigde om te groeien, had hij gezegd: "Dit jaar nog niet". Toen de zon het tweede voorjaar weer terugkwam met de uitnodiging, had hij gezegd: "Ja zon, verwarm mij zodat ik mijn wonde kan verwarmen. Mijn wonde heeft warmte nodig, opdat ze weet dat ze erbij hoort". Toen de zon het derde voorjaar weer terugkwam, sprak de boom: "Ja, zon, laat mij groeien. Ik weet dat er nog zoveel te groeien is". De derde boom was ook moeilijk te vinden, want ik had niet verwacht dat hij zo groot en sterk zou zijn geworden. Gelukkig heb ik hem herkend aan de dichtgegroeide wonde, die vol trots in het zonlicht werd gehouden.'
Laat de derde boom een voorbeeld zijn voor jullie allemaal. Probeer het verdriet om jullie kleine held niet weg te duwen maar blijf ook niet bij de pakken neerzitten want dan groeien jullie niet verder in het leven. Neem vooral de tijd om verdriet ook verdriet te laten zijn zodat jullie kunnen uitgroeien, veel groter en veel sterker dan ooit voorheen.
Veel sterkte,
07-09-2011 om 12:11
geschreven door Anoniem
Lieve Katleen
Het is enorm moeilijk hé, om zo maar door te leven.
Maar je moet, voor jezelf maar ook voor je gezin, ook al is het moeilijk.
Jullie zijn een sterke familie, trek je aan elkaar op.
Heel veel liefs.
07-09-2011 om 10:44
geschreven door Wendy
mee voelen
Lieve Katleen en familie
We staan zo machteloos bij jullie immense verdriet... konden we er maar een stukje van onze schouders ondersteken om mee te helpen dragen Een van de troostende woorden die bij me opkomt is nogal vaak 'sterkte', maar hoe kun je in godsnaam sterk zijn als je je lieve zoon zo hard mist... Jullie hoeven niet sterk te zijn, verdriet en gemis doen immers zoveel pijn dat sterk zijn niet helpt proberen zachtjes verder te leven met herinneringen die nog zo veel pijn doen zachtjes verder leven en blijven spreken over en met Jens Wij praten ook over hem, telkens opnieuw. Op de familiedag in Bobbejaanland is zijn naam meerdere keren genoemd. Jullie verdriet raakt ons diep... we wensen dat jullie uit dit diepe dal kunnen gaan, wellicht langs de trage weg, met veel plekjes om uit te blazen en te vertellen, te zwijgen, te wenen.... en hopelijk ook van tijd tot tijd eens te glimlachen en met altijd mensen om je heen die bereid zijn te luisteren, te troosten, mee te wenen, maar die je ook zwijgend bij te hand nemen om stilletjes verder te gaan en die bereid zijn om jullie zware rugzak even te helpen dragen
knuffels Hilde, Luc, Wout en Sarah
07-09-2011 om 08:56
geschreven door Hilde
jenske toch
ik sta zo ver van julie gezin, en toch raakt jullie verdriet me heel erg .ik heb de blog een tijd gevolgd toen jens er nog was en elke keer zag ik uit naar een nieuw verhaal op de blog tot twee maand geleden ik hier met tranen in mijn ogen het las van jullie allerliefst zoon.ik kan me niet voorstellen wat jullie doormaken maar als ik al als buitenstaander nog steeds aan jens denk en dit doordat ik nog steeds zijn blog lees dan kan ik me niet voorstellen wat jullie meemaken veel sterkte
07-09-2011 om 08:30
geschreven door me
halokes
Mijn vorige reactie was blijkbaar mislukt bij het doorsturen. Mooie foto's van Jens en Merel. Veel sterkte.
07-09-2011 om 07:47
geschreven door raf en cine
halokes
07-09-2011 om 07:45
geschreven door raf en cine
dikke knuffels
07-09-2011 om 07:42
geschreven door ingrid (mama Kiril)
06-09-2011
sterkte
06-09-2011 om 22:21
geschreven door EEf
regen en zonneschijn
Hoi,
Die mooie foto van Jens maakt mij weer zo blij en zo verdrietig. Blij omdat ik je heb mogen kennen en verdrietig omdat ik je mis. Blij omdat ik je glimlach zie en je stralende ogen. Verdrietig omdat ik je zo graag in mijn groepje Schildpadjes had zitten.
Veel sterkte
06-09-2011 om 21:13
geschreven door Petra
Hallo,
Zeer, zeer veel sterkte! Laat de moed niet zakken, dat zou Jens ook zeker niet gewild hebben en dat hebben jullie als gezin ook nooit gedaan. Heel veel liefs, marijke.
06-09-2011 om 21:12
geschreven door marijke
Liefs
Een warme knuffel van ons allen. Heel veel liefs. Sven, Lieve, Guust en Trien
06-09-2011 om 21:04
geschreven door Lieve
Geef het tijd !!!
Lieve katleen,...
Konden we maar iets doen,...het is allemaal zo heel moeilijk,zo broos ,zo kwetsbaar,zo zwaar,...
Het is helemaal niet eerlijk,maar probeer wat te genieten,wat kracht te putten uit het feit dat Jenske nu geen pijn meer heeft,hij was zo moedig,een voorbeeld voor jullie ,...
Weet je,ik krijg hier ook tranen in mijn ogen bij het lezen,voel me zo machteloos omdat ik niets kan doen ,...ik stuur je alvast een mega dikke knuffel en een vrachtwagen vol sterkte !!!
Katleen,roep me maar als er iets is,ik wil altijd luisteren 0495/520739
06-09-2011 om 20:49
geschreven door Ann Vanmoen
Zo nabij...
Beste familie,
nabijheid kan je niet verpakken nabijheid is een wederzijds verstaan waarbij woorden onbelangrijk zijn... nabijheid is geen binnengaan maar een eerbiedig wachten op de drempel van elkaars gevoelens...
In deze moeilijke periode, wil ik jullie ZEER nabij zijn... Nog nooit had ik zoveel verdriet bij het het heengaan van een kind... dat ik nooit eerder zag! Jens is een PRACHTjongen!
Sterkte
06-09-2011 om 19:40
geschreven door Chris
sterkte
we denken veel aan jullie veel liefs Patricia, Myra en co
06-09-2011 om 17:15
geschreven door patricia
Veel liefs xxx
Nog steeds kijk ik met veel ongeloof naar de prachtige foto's van Jens, en kan maar niet geloven dat hij er niet meer is. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke
06-09-2011 om 14:14
geschreven door patricia en Elke
Veel sterkte
Beste Katleen,
Veel sterkte in deze zware periode! als bloglezeres ben ik al zo aangedaan door jullie situatie...... voor jullie zelf moet dat idd een heel pijnlijke periode zijn om alles te verwerken. Maar gun jezelf alle tijd .......... en probeer je op te trekken aan de positieve belevenissen van de broer en zussen (al zullen die je waarschijnlijk vaak aan het pijnlijke gemis van Jens herinneren) En weet dat Jens voortleeft in heel veel mensen, zelfs onbekende bloglezers..... We waren allen verkocht aan de sympathie die hij uitstraalde. Hij was en blijft een voorbeeld voor velen om positief te zijn, te genieten van de kleinste dingen, maar vooral om lief te hebben.... al ken ik Jens enkel via deze blog, ik vergeet hem nooit meer, hij was letterlijk een 'held'! Mijn dochtertje Britt zit bij Merel in de klas. Zij heeft de afgelopen maanden deze blog wat meegevolgd (nog voor we wisten dat jullie naar Geel gingen verhuizen en dan ook nog net naar onze school, (wat had ik gehoopt om Jens in September eens eindelijk in het echt te kunnen ontmoeten/bewonderen..... ) Merel kan bij Britt misschien wel terecht als ze wat steun nodig heeft op die nieuwe grote school. of als ze eens graag wat over Jens wil praten.... Of als ze bij Britt wil komen spelen,........... Of als wij jullie bij iets kunnen helpen........ contacteer ons zeker! (tel 014/72.76.21 of cindy.vervoort@inventive-engineering.com)
06-09-2011 om 12:10
geschreven door cindy Vervoort
Dikke knuffel
Lieve Katleen
Hoe kunnen we je helpen? Het is moeilijk, heel moeilijk. Het is normaal dat je zoveel verdriet hebt, dat je in de put zit, dat het heel veel pijn doet. Hier wordt al zo vaak aan Jens gedacht, hoe moet dat voor jullie zijn.
We sturen je een hele dikke knuffel van Niels!
Dikke knuffel Niels, Ellen en Vanessa
06-09-2011 om 09:12
geschreven door Vanessa
troost
Waarom zijn er zoveel vragen
waarom is er zoveel pijn
waarom zijn er zoveel dingen
die niet te begrijpen zijn
Soms is er zoveel wat we voelen
maar zo weinig wat we kunnen zeggen
Daarom heben wij die handen en armen
om als het koud is rond het hart
elkaar te verwarmen
Veel liefs en een dikke knuf xxxxxx
06-09-2011 om 08:51
geschreven door nancy
diepe put
Lieve Katleen,
Het is een hele hele diepe put waar je nu in zit. Het zal heel lang duren maar er komt een dag dat je zegt, he ik heb vandaag oprecht gelachen ik heb vandaag een fijne dag gehad! Maar voor nu......het is nog zo vers.......hij is nog zo aanwezig.........het doet nog zo'n pijn. En dat mag ook, je mag je ontzettend verdrietig voelen. Maar let wel op jezelf vrouwke, probeer je niet helemaal in te laten sluiten door je verdriet en zoek afleiding en als het niet gaat deskundige hulp anders zak je zo ver de dieperik in. Hou je taai en heel veel liefs Marit.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
ik sta zo ver van julie gezin, en toch raakt jullie verdriet me heel erg .ik heb de blog een tijd gevolgd toen jens er nog was en elke keer zag ik uit naar een nieuw verhaal op de blog tot twee maand geleden ik hier met tranen in mijn ogen het las van jullie allerliefst zoon.ik kan me niet voorstellen wat jullie doormaken maar als ik al als buitenstaander nog steeds aan jens denk en dit doordat ik nog steeds zijn blog lees dan kan ik me niet voorstellen wat jullie meemaken veel sterkte
