Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
18-10-2011
Dinsdag 18 oktober 2011
Lieve Jens, Het is hier zo moeilijk zonder jou... Vorig jaar waren we nu volop bezig met de voorbereidingen van jou verjaardagsfeest. Het was toen toch een heel geslaagd feestje hè. Nu ben ik er ook volop mee bezig, maar....op een heel andere manier...het maalt de hele dag door mijn hoofd...je wordt een tiener jongen! Zoals beloofd zal ik je vrienden, verpleging van Leuven, niet vergeten op deze dag. Ook met de vriendjes van school hebben we al iets afgesproken. (daarover later meer) Het zullen een paar heel intense dagen worden jongen...ik mis je zo hard....het doet zo'n pijn.... Vorige week woensdag ben ik met je meter Monique op bezoek geweest in je school in Arendonk. Het was voor mij een heel aangename voormiddag waar ik toch wel veel aan heb gehad (en tegelijk ook heel pijnlijk). En ik denk je meter ook. Je had dan ook wel schatten van juffen hè Jens. Ik weet dat je hen ook niet vergeten bent. Vrijdag had ons Mereltje in Geel geen school en is ze een namiddag in Arendonk naar school geweest om haar vriendjes te bezoeken. Ze heeft in jou klasje gezeten bij juf Heidi. Het deed toch wel raar dat klasje terug te zien. Ik zag je meteen in die stoel zitten in de hoek van de klas bij je laatste bezoekje daar. Ook Wim, thuiszorg Leuven, heeft ons vorige week nog een bezoek gebracht. Ook dit was een aangename babbel. Deze keer heb ik toch wat vragen kunnen stellen waar ik toch nog mee rond liep over je laatste strijd nacht. Je zou geen pijn hebben gehad, ik hoop het uit het diepste van mijn hart dat dit klopt! Het enige wat me wel een beetje dwars ligt is dat je zei dat je bang was toen je pijn had. Na de morfine spuit was je ook meteen rustig, maar die blik in je ogen toen ik je vroeg of je bang was en je ja zei.... Was je bang omdat je wist wat er ging gebeuren?, Was je bang dat sterven je veel pijn zou doen?, Was je bang van de hevige pijn? Was je bang....?? Ik zou je zo graag een laatste geruststellende knuffel geven. Ook de zwemwedstrijden van Dieter en Eline zijn niet meer wat ze waren zonder die grote supporter. Jens, Dieter heeft beslist om te stoppen met zwemmen. 30 Oktober zal het zijn laatste wedstrijd zijn. Ik weet dat je van hierboven er bij zult zijn. Hij blijft wel training geven aan de zwemmertjes. Zou jij ook tof gevonden hebben hè, training krijgen van je grote broer! Je keek zo naar hem op. Eline gaat nog super hard haar best doen voor jou. Zij is haar tijden flink aan het verbeteren. Van wie zou ze hulp krijgen....Jens? Denk het wel hè jongen, blijven doen hè. Ook ons Merel heeft je duwtje heel hard nodig. Ze mist haar grote broer enorm. Ze speelt niet meer buiten. Als ik haar laat doen zou ze heel de dag aan de computer of achter de tv zitten. Dit is niet haar gewoonte hè Jens, ze speelde zo graag buiten met jou, maar nu vindt ze er niets meer aan. Het leven draait bij iedereen verder...maar bij ons staat het stil...
Dikke knuffel mama xxx
één jaar geleden op je verjaardag...
Reacties op bericht (9)
05-12-2011
hallo
je hebt een hele mooie maar ook triestige blog misschien fleurt mijn blog je op daarvoor moet je klikken op de link: www.bloggen.be/axellesdierenblog
05-12-2011 om 11:39
geschreven door axelle
19-10-2011
Dag iedereen
Nu de verjaardag van Jens er aan komt zijn de dagen nog moeilijker hé. Je wil een verjaardag vieren, maar de jarige is er niet bij, toch niet lichaamlijk. Maar in jullie hart en in het hart van vele andere mensen blijft Jens altijd aanwezig. Weet dat ik veel aan jullie denk. Heel veel sterkte en een dikke knuffel.
19-10-2011 om 13:34
geschreven door Wendy
prachtig
Prachtige foto's van een prachtige jongen , die foto's staan sedert vorig jaar in mijn geheugen geprint, vind ze schitterend.
19-10-2011 om 12:16
geschreven door martine
18-10-2011
elke dag
dag katleen,
elke dag kom ik kijken naar de blog van jens.Ik heb zelf ook 2 kinderen die ons leven boeiend, spannend maar soms ook wreed lastig maken. Dan denk ik aan jou en aan Jens en besef dat je niet om de minste prul dat er gebeurt moet zitten zagen, er zijn veel erger dingen in het leven zoals de dood van Jens, waar geen mens zich iets kan bij voorstellen tot je het zelf meemaakt. Wij kunnen alleen maar hopen voor jullie, hoe erg het ook is, dat je toch nog een beetje plezier hebt in het leven wetende dat Jens altijd in je gedachte zal zijn. elke dag brand ik een kaarsje voor iedereen die het nodig heeft dus ook voor jou, zodat je de moed en de kracht mag vinden om door te gaan voor je 3 andere prachtige kinderen en je man. Er komen ongetwijfelt nog moeilijke dagen aan, de verjaardag, de sint, kerst en nieuwjaar.... en inderdaad het leven gaat door maar er zijn mensen van wie het je misschien niet verwacht of niet wist(zo als ik) die je gedenken. heel veel moed en sterkte !
susy
18-10-2011 om 23:20
geschreven door susy
elke dag
18-10-2011 om 22:45
geschreven door susy
zo mooi
Ja Kathleen,
Ik zit hier te janken dat de tranen over mijn wangen rollen...............pffffffffff zo moeilijk Hou jullie heel goed vast aan elkaar, na zoveel jaar te vechten, toch de strijd verliezen,is heel heel moeilijk. Hier zijn we opnieuw al 4 weken aan het vechten...........en het piekeren maakt je echt kapot. de vele vragen die je nog hebt............krijg je daar ooit een antwoordt op? Het is gewoon niet eerlijk.............. en toch moet je het meemaken............ waar moet een mens nog hoop uit halen. zoals ze zeggen, proberen voort te doen............en weet dat wij, en vooral ik en arjen, nog heel heel veel over jens praten. na 9 dagen ziekenhuis opname,is er geen enkele dag geweest zonder jullie te noemen.
xxxxxxxxxxxxxxx en een gemeende natte knuffel. enne, die 2 zo mooi levendige foto's van jens...........gewoon ongelooflijk .............
18-10-2011 om 22:23
geschreven door carine
voor altijd verbonden!xxx
Beste Kathleen,
ik kan mij inbeelden dat het gemis aan Jens groter wordt met de dag....
zeker nu de datum van zijn verjaardag nadert!
Hij zal altijd een deel van jullie gezin blijven, in alles wat je doet. Maar het vraagt tijd om te aanvaarden dat je alles op een heel andere manier nu met hem deelt.
Niet meer fysiek.....maar met je gevoel!xxx
ik zie je op de blog vaak reageren over wat Jens ervan zou gevonden hebben en hoe hij het zou aangepakt hebben..
Echt prachtig hoe jij die schat van een jongen zo volledig in je meedraagt. en moedig echt waar, want het zal niet altijd even gemakkelijk zijn.
Het is zeker een zware last om dragen maar dankzij jou doorzetting maak je het mogelijk om Jens gevoelsmatig in uw gezin en bij ons allen te laten verderleven.
En daardoor zal je ook nooit helemaal alleen zijn, Jens zal nooit echt weg zijn. Hij is en blijft met je verbonden.
en net zoals jij Jens altijd de kracht gegeven hebt om te blijven vechten in zijn moeilijke periodes, hoop ik dat JIJ nu in die verbondenheid met Jens kracht weet te putten om verder te gaan..... en weet dan, je bent niet alleen, je draagt dat prachtig zoontje van jou voor altijd met jullie mee!XXX
Veel sterkte ook voor Merel, Eline, Dieter en de papa!xxx
18-10-2011 om 20:24
geschreven door Cindy Vervoort
Zo herkenbaar!
Begrijp goed al je vragen,het is onvoorstelbaar om een tof kereltje als Jens te moeten laten gaan, pijn zit in heel je lichaam ! Voor jullie allemaal veel heling toegewenst! Toch nog een extra knuffel voor Merel!XXX
PS Ook Elly hield keiveel van jullie! Wij missen haar ook in alles!
18-10-2011 om 12:19
geschreven door Ma Elly
liefs
Lieve Kathleen,
allereerst wil ik zeggen dat ik die twee foto's van Jens prachtig vind.
Ik begrijp je ook als je zegt dat het leven voor jullie stil is blijven staan terwijl het voor alle anderen doorgaat. Zo zijn we hé. We razen maar door in dit leven, terwijl we af en toe ook eens zouden moeten stilstaan en dankbaar zijn voor wat we hebben, want zo vanzelfsprekend is het allemaal niet.
Het is zo moeilijk om woorden te vinden waar jullie en jij als moeder in het bijzonder iets aan hebben. Het enige wat ik kan zeggen, is dat jullie er alles, maar dan ook alles aan gedaan hebben om het Jens zo draaglijk mogelijk te maken.
Ik hoop dat de verjaardag van Jens voor jullie een dag wordt waarop je af en toe eens kan glimlachen om een mooie herinnering. Natuurlijk zal het een pijnlijke, moeilijke dag worden, maar Jens zal bij jullie zijn, in jullie hart, in jullie gedachten en in het hart van iedereen die zijn verjaardag mee komt vieren.
Het enige wat ik kan doen is jullie heel, heel veel sterkte wensen en van op een afstand een dikke knuffel sturen.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....